Forum chorych na malformację Chiariego i jamistość rdzenia Strona Główna

SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości  ProfilProfil  AlbumAlbum  ZalogujZaloguj
ZalogujZaloguj  RejestracjaRejestracja



Poprzedni temat «» Następny temat
bardzo proszę o informację
Autor Wiadomość
agajaga

Dołączył: 31 Maj 2017
Posty: 2
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-05-31, 15:34   bardzo proszę o informację

Witam serdecznie
U mojej 13 letniej córki wykryto zespół Arnolda chiariego 1 typ
Rezonans był wykonywany przy okazji badań niskorosłości, więc choroba wykryta przypadkowo.
córka ma uwypuklenie do kanału rdzenia na 18mm. Brak jamistości rdzenia, brak poszerzenia komory.
Jedynymi objawami choroby, które mogłyby na nią wskazywać były bóle głowy z częstotliwości ok. raz na dwa tygodnie - taki stan od około roku, wcześniej dożo rzadsze - raz na 2 miesiące, a przed 9 rokiem życia bólów głowy nie było prawie wcale.
Wczoraj mieliśmy wizytę u profesora Roszkowskiego.
w związku z ta wizytą moje pytanie, ponieważ nie jestem pewna, czy dowiedzieliśmy sie czystej prawdy, czy tylko pocieszenie profesora?

Otóż profesor stwierdził, że taki stan , jaki obecnie jest u córki nie kwalifikuje się do żadnego leczenia. Zalecił rezonans raz na dwa lata w celu obserwacji choroby. Powiedział, że z taką wadą można normalnie żyć i jest szansa, że nie będzie się pogarszać.

szukałam informacji w internecie na potwierdzenie tego stwierdzenia, ale nigdzie nie mogłam znaleźć ..
Proszę o podzielenie się swoją wiedzą i doświadczeniem w temacie
Czy jest możliwe, żeby choroba nie postępowała? Chce znać prawdę, nie pocieszenia.
Moje samopoczucie jest tutaj najmniej ważne
 
 
rentje

Wiek: 47
Dołączył: 12 Wrz 2007
Posty: 189
Skąd: Warszawa Marki
Wysłany: 2017-06-01, 13:11   

agajaga napisał/a:
Czy jest możliwe, żeby choroba nie postępowała?


Tak, jest możliwe, że choroba nie będzie postępowała. Niestety nikt też nie może tego zagwarantować ani z góry przewidzieć, tym bardziej, że chodzi o 13-latkę, która nadal się rozwija.

Jedyną formą leczenia jest operacja, więc jeżeli wada nie daje objawów to pozostaje obserwacja. Ja bym jednak robiła rezonans co roku, a nie co dwa lata.

Życzę zdrowia córci i pozdrawiam
Renata
 
 
agajaga

Dołączył: 31 Maj 2017
Posty: 2
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2017-06-02, 09:40   

rentje,
bardzo serdecznie dziękuje za informację.
Zależy mi bardzo na jasności sytuacji.
. Profesor Roszkowski to bardzo miły, pomocny człowiek, ale po wyjściu z gabinetu miałam wrażenie , że otrzymałam tylko te dobre, pocieszające informacje.
Z dziećmi jest tak, że gdy tylko się urodzą obok miłości rodzi się ogromny lęk o nie. Wiem, że ten strach będzie mi towarzyszył już zawsze. Choroba mojej córki, to przecież tykająca bomba, która niewiadomo kiedy i czy wypali...

rentje, trochę ciebie poszpiegowałam i wyczytałam , że jesteć już wiele lat po udanej operacji. Bardzo ci gratuluję i życzę wszystkiego najlepszego :)
Wiem, że też miałaś typ1.. Możesz zdradzić , co cię skłoniło do operacji?
Z lektury forum wywnioskowałam , że z operacją nie należy czekać na ostateczność, ponieważ objawy pomimio udanego zabiegu mogą się nie cofnąć. Zastanawiam się, gdzie jest ten moment, który by świadczył, że to jest ten moment na operację ( ani za wcześnie , ani za późno)
 
 
rentje

Wiek: 47
Dołączył: 12 Wrz 2007
Posty: 189
Skąd: Warszawa Marki
Wysłany: 2017-06-02, 14:41   

agajaga,
Cóż, zdaniem wszystkich neurlogów, u których byłam, absolutnie nie było wskazań do operacji. Ja miałam przede wszystkim zawroty głowy - czasami tak silne, że traciłam całkowicie orientacje w przestrzeni, na szczęscie krótkie,rzadko i zawsze rano, i niewielkie zawroty głowy, ale np. przez 4 tygodnie... I wtedy zawiązanie buta czy zwykłe odkurzanie było problemem.

Neurochirudzy mieli odmienne zdanie - miałam 3 konsultacje, 2 głosy za (profesorowie, doświadczeni) i jeden głos - że można poobserwować (dr.med, młody :wink: )

Neurochirudzy zwracali uwagę na objawy, ale najbardziej istotny był obraz z rezonansu. A u mnie mimo wgłębienia tylko 11 mm nie wyglądał on dobrze. Generalnie ilość mm nie jest specjalnie istotna, ważne, jak poszczególne tkanki są rozmieszczone.

Zdaniem lekarzy choroba może się w ogóle nie ujawnić, więc jak nie przeszkadza, to nie ma sensu nic ruszać. Operacja ma na celu powstrzymanie postepu choroby, cofnięcie się objawów jest bonusem. Ja objawy już miałam, poza tym w moim przypadku każdy uraz potylicy mógł się skończyć tragicznie.

Każdy przypadek jest inny, lekarz, który mnie wysłał od razu na operację Kamili (też jest na forum) doradził tylko obserwację.

Może uda Ci się dla spokoju ducha zorganizować drugą konsultację? Niestety nie znam dobrego lekarza dziecięcego, ale takie informacje na forum też na pewno znajdziesz
 
 
PiotrZ

Wiek: 31
Dołączył: 28 Lut 2016
Posty: 5
Skąd: Marki
Wysłany: 2017-11-12, 23:21   

U mnie było zaledwie 14mm zagłebienia. Wskazaniem do leczenia operacyjnego było raczej nasilenie objawów niż sama nieprawidłowość w obrazie MRI
 
 
Anna_93

Dołączył: 21 Kwi 2018
Posty: 1
Wysłany: 2018-04-21, 12:29   

Dzień dobry. Parę dni temu dowiedziałam się, że mam zespół Arnolda Chiariego. Migdałki mózgu obniżone o 6 mm. Poza migreną z aurą (zaburzenia widzenia przez około pół godziny - później silny ból głowy) nie mam żadnych objawów. Czy to może być początek choroby? Jak ona zazwyczaj postępuje? Czego się spodziewać?
Wizytę u neurologa mam dopiero 30 kwietnia.
Jak to było u was?
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2018-05-10, 08:42   

Aniu, z postępem choroby może być różnie. Objawy (najczęściej bóle potylicy i karku, zawroty głowy, problemy z równowagą) mogą się pojawić lub nie, mogą nasilać się z czasem, ale to też nie jest regułą. U mnie po paru gorszych latach, choroba odpuściła. Teraz objawy mam okresowo, najczęściej 2-3razy w roku po kilka dni lub tygodni. Co powiedział lekarz na wizycie?
 
 
madziora9103

Dołączył: 07 Lip 2018
Posty: 1
Wysłany: 2018-07-07, 16:58   

Dzien dobry tez mam Chiari typ 1. Jestem swieżo po studiach i mimo choroby chciałabym isc do pracy (nie jest to praca fizyczna) lecz zastanawiam sie czy nie bede miała problemów z badaniami lekarskimi do pracy,ogólnie nie czuje sie jakos strasznie zle czasem mam bóle głowy i oczopląs(rzadko) ale czuje sie na siłach zeby podjac prace. Jesli wykryto mi tą chorobe moge podjąc prace? Nie bede miała z tym problemów głownie z tymi badaniami w medycynie pracy aby przejsc je pozytywnie? Co sądzicie? Z góry dziękuje
 
 
rentje

Wiek: 47
Dołączył: 12 Wrz 2007
Posty: 189
Skąd: Warszawa Marki
Wysłany: 2018-07-12, 08:16   

madziora9103, nie musisz się martwić, lekarz medycyny pracy nie bada zbyt wnikliwie kandydatów do pracy biurowej. Jeżeli mu nie powiesz, w ogóle nie będzie wiedział że masz Chiari. Pozdrawiam serdecznie i życzę powodzenia!
 
 
PiotrZ

Wiek: 31
Dołączył: 28 Lut 2016
Posty: 5
Skąd: Marki
Wysłany: 2018-07-25, 08:51   

madziora9103, Tak jak pisze Rentje nie masz się czym martwić, Ja z Chiari typu 1 - fakt że już po operacji odbarczenia - jeździłem autobusami jako kierowca, więc skoro mi pozwolili wozić codziennie setki ludzi autobusem - to z pracą biurową tym bardziej nie powinno być problemu :) ,
Teraz bawię się w Energetykę i też nie ma problemu z pracą przy wysokich napięciach :-) I wcale nic nie ukrywałem
  
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group