Forum chorych na malformację Chiariego i jamistość rdzenia Strona Główna

SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości  ProfilProfil  AlbumAlbum  ZalogujZaloguj
ZalogujZaloguj  RejestracjaRejestracja



Poprzedni temat «» Następny temat
hmmm....
Autor Wiadomość
rentje

Wiek: 46
Dołączył: 12 Wrz 2007
Posty: 189
Skąd: Warszawa Marki
Wysłany: 2014-08-29, 09:18   

maurycy napisał/a:
Gdyby operacja była prosta, nie powstałyby wyspecjalizowane kliniki, gdzie koszt zabiegu wynosi kilkaset tys. dolarów. Prosta to może być laminektomia kręgosłupa, nie takie coś. Ocena stopnia skomplikowania zabiegu jest bardzo złożona.

Wiesz, każda operacja niesie ze sobą ryzyko. Zanim podjęłam decyzję o zabiegu rozmawiałam z kilkoma lekarzami - nie wszyscy zalecali mi operację, ale wszyscy byli zgodni, że odbarczenie to prosta operacja, w odróżnieniu do drenażu jamy syringomielicznej.

A co do wyspecjalizowanych klinik - no w chirurgii plastycznej też jest takich masa :razz:
 
 
maurycy

Dołączył: 16 Lip 2014
Posty: 32
Wysłany: 2014-08-29, 10:28   

rentje napisał/a:

A co do wyspecjalizowanych klinik - no w chirurgii plastycznej też jest takich masa :razz:

Ale takich co secjalizują się w operacjach wyrostka robaczkowego? - Nie ma. Wniosek z tego taki, że operację plastyczną i odbarczenie łatwo sp..ić. Dlatego tylko z pozoru są to proste zabiegi. :razz: Oczywiście są łatwe przypadki, ale są też trudne.
 
 
KMK
KMK

Dołączył: 21 Sie 2014
Posty: 53
Skąd: Lublin
Wysłany: 2014-08-29, 14:08   

Drodzy Chiarowcy, mam do Was jeszcze dwa pytania, które zrodziły się po mojej wizycie w Warszawie:

1. Lekarz powiedział w sumie od razu, że trzeba będzie wstawić łatę. Dla niego zdecydowanie lepsze są łaty sztuczne niż własne (autoprzeszczep), w Warszawie jest taka i taka opcja. A te autoprzeszczepy są albo z uda albo z głowy. Jaka jest różnica między tym wszystkim? Macie swoje zdanie na ten temat?

2. Przed wykryciem choroby biegałam, nie jakoś wyczynowo, ale bardzo to lubiłam. Mój neurolog zabronił mi biegać, tak jak i jezdzić na łyżwach, na rowerze tłumacząc, że wstrząsy itp. Neurochirurg powiedział, że takie wstrząsy to praktycznie nic i że ryzyko pogorszenia zdrowia od biegania jest bardzo baaaardzo małe, tak samo z łyżwami (tu mogę mieć jedynie taki problem, że obecnie jest lato, a sztucznych lodowisk mało:) Nie wiem, czy obecnie mam tyle siły, żeby biegać i czy na tyle ufam w ta opinię, ale na tym forum nie raz pisano o ograniczeniu wysiłku fizycznego. Proszę, wypowiedzcie się nie tylko o teorii, ale i o Waszym funkcjonowaniu.

Pozdrawiam!!
 
 
LucMike
White Wolf


Wiek: 30
Dołączył: 15 Gru 2013
Posty: 61
Skąd: LUBELSKIE
Wysłany: 2014-08-30, 21:16   

KMK,
Witam Świerzynkę....

Względem pytania numer 2.

Każdy wysiłek fizyczny, aktywność sportowa zależy od Ciebie i Twojego ciała.
Ja czasem piłkę pokopię czy coś w domu pchnę i tyle. Samym problemem
jest przeglądanie wieszaków w sklepie(ręce uniesione w górze) i szybko
mdleją mi ręce i muszę opuścić.
W jednym z postów(założonym przeze Mnie)
Kamila28 podała poradnik jak żyć z Arnim i Chiarim.
 
 
rentje

Wiek: 46
Dołączył: 12 Wrz 2007
Posty: 189
Skąd: Warszawa Marki
Wysłany: 2014-09-01, 09:15   

KMK, to, że lekarz zdecydował się na łatę, to dobrze. Ja nie miałam wyboru, czy łata sztuczna czy własna, tzn. miałabym, gdybym się zdecydowała operować w prywatnej klinice. W państwowym szpitalu decyzję miał podjąć lekarz operujący - czy w ogóle i jaka, jeżeli tak. Przed operacją podpisywałam zgodę na pobranie wycinka z głowy lub uda. Na pewno wadą autoprzeszczepu z uda jest dodatkowa rana.

Jako szczęśliwa posiadaczka autoprzeszczepu z głowy nie mam na razie powodów do narzekań. Sztuczna łata może być mniej obciążająca dla organizmu - nie trzeba nic dodatkowo wycinać.

Co do wysiłku fizycznego - na pewno powinnaś unikać obciążania barków, dużego zmęczenia (wyczerpania), poza tym - wstrząsów i urazów głowy. Aktywność fizyczna jest jednak wskazana... ja jak źle się czułam, to ograniczyłam się do pływania, baaardzo rekreacyjnego
 
 
maurycy

Dołączył: 16 Lip 2014
Posty: 32
Wysłany: 2014-09-01, 16:50   

Z moich informacji wynika, że w MSWiA wstawiają powięź, w WUM i bielańskim perikranium. Gdyby materiały sztuczne były lepsze, to nie bawiliby się w skalpy i inne takie. Na pewno jest mniejsze ryzyko reakcji immunologicznej, zrostów. Jedyna przewaga syntetycznej łaty to lepsza szczelność.
 
 
KMK
KMK

Dołączył: 21 Sie 2014
Posty: 53
Skąd: Lublin
Wysłany: 2014-09-02, 09:01   

Właśnie lakarz mówił, że czasami jest tak, że czlowiek operowany na arnolda wychodzi ze szpitala z bólem nogi:) i że to jedna rana mniej, a obecnie stosowane sztuczne dają 100 procent szczelności.

Co do biegania - chwilowo mam problem żeby dowlec się do autobusu i dojechać do pracy:) jednak wierzę, że to tylko chwilowe oslabienie. Zastanawia mnie to ryzyko wstrząsów - rozumiem wstrząs przy uderzeniu głową o lód (łyżwy) czy przy upadku z rowera (bo zawroty glowy), ale czy bieganie daje takie wstrząsy, które mogłyby potęgować objawy? Czy to kwestia jedynie wzrostu ciśnienia w głowie?

Pozdrawiam Was znad kawy :grin:
 
 
maurycy

Dołączył: 16 Lip 2014
Posty: 32
Wysłany: 2014-09-02, 11:42   

Sytuację można porównać z równią pochyłą i klockiem na niej postawionym. Póki nie drży, albo drży na tyle, że siły tarcia/naprężenia równoważą grawitację i bezwładność - jest ok. Przy przekroczeniu pewnej granicy klocek zaczyna się zsuwać. Tak samo z mózgiem u Ciebie. U zdrowej osoby jest równia nie pochyła, więc i sytuacja zgoła odmienna :wink:
 
 
KMK
KMK

Dołączył: 21 Sie 2014
Posty: 53
Skąd: Lublin
Wysłany: 2014-09-02, 17:59   

maurycy, dziękuję - wszystko potrafisz mi logicznie przetłumaczyć:)
jasno, zwięźle i konkretnie.

[ Dodano: 2014-09-27, 23:34 ]
Jak pomyślę o tym o ile zmienił się mój stan od czasu, gdy założyłam ten temat, to naprawdę jestem szczerze zdziwiona. Ufam, że po operacji wrócę do pracy, nauki i życia:)
Czy też mieliście tak, że w pewnym momencie choroba po prostu galopowała?
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group