Forum chorych na malformację Chiariego i jamistość rdzenia Strona Główna

SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości  ProfilProfil  AlbumAlbum  ZalogujZaloguj
ZalogujZaloguj  RejestracjaRejestracja



Poprzedni temat «» Następny temat
hmmm....
Autor Wiadomość
KMK
KMK

Dołączył: 21 Sie 2014
Posty: 53
Skąd: Lublin
Wysłany: 2014-08-21, 13:39   hmmm....

Witam Was wszystkich serdecznie!

ostrzegam, może być długo, ale chyba po to także jest to forum- żeby do nieznajomych powiedzieć to, czego inni nie zrozumieją.

Mam na imię Kasia i diagnozę znam od grudnia. Nie mam bardzo uciążliwych objawów, czasem się kręci, czasem boli, ale nie jest źle, tzn. pracuję normalnie, nie schylam się, nie wysilam, nie prowadzę samochodu - lecz ogólnie mój stan jest dobry. Tym większym szokiem jest dla mnie skierowanie na operację, której termin został wyznaczony (nie wiem dlaczego w trybie pilnym) już na połowę października w Lublinie. Ciężko mi porównywać te wszystkie liczby, dane i wymiary, ale migdałki mam przesunięte o 16 mm a sama jama w tym momencie jest 55x10x9 mm. Co ciekawe od listopada do lipca ma kochana dziureczka zmniejszyła się o milimetr w każdym wymiarze- to chyba dobrze, prawda??

Wiem, że każdy sam musi podjąć decyzję o operacji, lecz nie rozumiem skąd taki pośpiech sugerowany przez neurochirurga w moim przypadku. Boję się. Napiszcie mi coś miłego :) Nie do końca jestem w stanie ogarnąć całe forum, czytać o Waszych wynikach, bo w tym momencie mnie to wszystko przeraża.

Pozdrawiam i przepraszam za chaos w mojej wypowiedzi.
 
 
maurycy

Dołączył: 16 Lip 2014
Posty: 32
Wysłany: 2014-08-21, 14:47   Re: hmmm....

W teorii obowiązkiem lekarza jest ratowanie zdrowia, a choroba prowadzi do kalectwa czasami w bardzo szybkim tempie. Oczywiście tak być może, nie musi w Twoim przypadku. Tryb pilny zwalnia go od OC, na wypadek gdybyś np z dnia na dzień przestała chodzić.
 
 
KMK
KMK

Dołączył: 21 Sie 2014
Posty: 53
Skąd: Lublin
Wysłany: 2014-08-21, 14:56   

czyli może być tak, że z dnia na dzień przestanę chodzić ?!?

Wiem, że może dla kogoś to głupie pytanie, ale dla mnie brzmi to niewiarygodnie.
 
 
maurycy

Dołączył: 16 Lip 2014
Posty: 32
Wysłany: 2014-08-21, 15:41   

KMK napisał/a:
ale dla mnie brzmi to niewiarygodnie.

No i dobrze, mechanizm wyparcia działa.

W każdym przypadku choroba postępuje inaczej. Raczej nikt nie przewidzi tego, co będzie działo się z Tobą. Na podstawie praktyki i obserwacji zgodnie z koncepcją probabilistyczną lekarz uznał, że potrzebujesz operacji. Nie musisz się z nim zgodzić i być może postąpisz słusznie. Tak samo możesz wygrać fortunę na loterii, choć jak życie pokazuje wygrane są rzadkością.
 
 
chiarianka

Dołączył: 09 Cze 2014
Posty: 76
Wysłany: 2014-08-21, 20:58   

witaj na forum...ja o chiari dowiedziałam się w maju tego roku...powiedz mi u którego lekarza byłaś?
Z doświadczenia wiem że nikt nie będzie wiedział jak ci doradzić...jest to decyzja każdego z nas indywidualna, jedynym dostępnym leczeniem w Polsce jest operacja odbarczania, ja mam termin na wrzesień ale biję się z myślami i sama jestem w kropce. Pomimo wyznaczonego terminu kompletuje dokumentację medyczną do BCN (zdrowie cenniejsze od pieniędzy, nadzieja umiera ostatnia, jeżeli jest chociaż cień szansy ....) moja Pani dr. powiedziała że konieczna operacja będzie jak będę tracić czucie temperatury w rękach... a zmian które zaszły przed operacją operacja sama w sobie nie naprawi. Może rozmiar jamy jest niepokojący... skonfrontuj opinie lekarza z opinia innego lekarza... poczytaj forum jest tu dużo cennych informacji, każdy przypadek jest inny.
 
 
KMK
KMK

Dołączył: 21 Sie 2014
Posty: 53
Skąd: Lublin
Wysłany: 2014-08-22, 00:54   

hmmm....
to hmmm... chyba będzie mi tu towarzyszyć. Nie spodziewałam się takiej dyskusji i takiego obrotu sprawy, ale dziękuję Wam, że odezwaliście się do mnie. Tak właśnie patrzę, że wątek ten przeglądało 148 osób - niektóre pewnie już są tu długi czas i nie jeden raz pocieszały "nowicjuszy", inne może tak jak ja dopiero zaczynają się tu błąkać i szukają choćby ciepłego słowa. Chyba tego oczekiwałam w ten dość trudny dla mnie dzień- ciepłego słowa.
Dzięki maurycy za mocne sprowadzenie na ziemię, za wyjaśnienie o co chodzi z trybem pilnym operacji, za konkret.
Dzięki chiarianka za otwartość. Do BCN się nie wybieram, wróć, wybieram się kiedyś na jakieś piękne wakacje:) z czuciem temperatury to u mnie jest niewielka różnica między prawym przedramieniem a lewym. Co do konsultacji- nie wiem jak to zrobić, jak przeskoczyć, poukładać, skoro terminy do wizyt prywatnych są trzymiesięczne.
Pozdrawiam wszystkich gorąco jeszcze raz. Spokojnych snów!!
 
 
chiarianka

Dołączył: 09 Cze 2014
Posty: 76
Wysłany: 2014-08-22, 09:21   

a u kogo konsultowałaś się w LBN? na forum panuje dziwna atmosfera jak ja zaczynałam szukać i się dowiadywać nikt mnie nie atakował i dzięki temu wiem co wiem. Sa tu osoby naprawdę z wieloma przejściami zdrowotnymi którzy milczą (może z racji atmosfery tu panującej) osób na forum jest dużo musisz poczytać wpisy przypadki są bardzo różne. Kiedyś na samym początku się nawet spotykali i odwiedzali w szpitalach....
Jeżeli chodzi o BCN to w żaden sposób nie zachęcam zmuszam pytałaś więc odpowiedziałam... od maja miałam już 3 rezonanse jutro 4. liczba konsultacji z neurochirurgiem 2, umówione lóżko w szpitalu niebawem... zbieram szukam...
Pewnie tak jak wszyscy nikt nie wie co dla kogo.

[ Dodano: 2014-08-22, 09:32 ]
mysza, czytałam wczoraj nocy wpisy na forum z samego początku jego powstania...prawie jak w rodzinie... szkoda że czasy nam się popsuły :( szkoda że nie żyjemy w bajce pstryk i wszyscy jesteśmy zdrowi... a i jeszcze szkoda tego że jest na forum tyle osób a tak niewiele odważa się pisać...
Głowa do góry i do przodu nie patrząc na nic... tak jak Cez68 trzeba się cieszyć chwilą...każdą bez bólu...każdą bez mdłości....każdą bez zawrotów...każdą w której czujemy obie ręce...każdą w której możemy oddychać swobodnie...
każdą w miarę normalna...
 
 
KMK
KMK

Dołączył: 21 Sie 2014
Posty: 53
Skąd: Lublin
Wysłany: 2014-08-22, 09:42   

Ja najpierw bardzo pobieżnie trafiłam na dr Osuchowskiego, który miał mojemu neurologowi powiedzieć jedynie, czy operacja jest możliwa - dr mnie trochę wystraszył bardziej niż poinformował, mówił o paraliżu, utracie wzroku itp.

Potem rozmawiałam z dr Witoldem Januszem, który był przesympatyczny i naprawdę świetny w kontakcie, zbadał dokładnie, pokazywał mi mój MR na ekranie i wszystko tłumaczył. Tylko ja nie byłam wtedy przygotowana na rozmowę o operacji, bo zdecydowanie lepiej się czułam niż przy wykryciu choroby. Nie wykorzystałam dobrze tego czasu:)

Ustaliłam sobie, że konsultacje robię dwie. Wybrałam lekarza z Banacha dr Prokopienko- moja dr rodzinna poleciła mi specjalistów z tej placówki. A na deser spotkam się z dr Kaczmarczykiem...

Widzę, że liczba osób, które wyświetliły ten wątek już przekroczyła 200. Jeśli ktoś ma ochotę/czas/siły do kontaktu na priv to zapraszam. w kupie siła ;]
 
 
chiarianka

Dołączył: 09 Cze 2014
Posty: 76
Wysłany: 2014-08-22, 09:54   

Banacha w Wawie? Karczmarczyk -Jaczewskiego...? więc gdzie teraz:)
 
 
KMK
KMK

Dołączył: 21 Sie 2014
Posty: 53
Skąd: Lublin
Wysłany: 2014-08-22, 10:33   

Lublin, póki co (jeśli trzeba będzie) to Lublin, z Warszawą to tylko taki przelotny romans :)
 
 
chiarianka

Dołączył: 09 Cze 2014
Posty: 76
Wysłany: 2014-08-22, 11:32   

do Wawy ciężko się dostać... próbowałam prywatnie ale 3 miesiące w kolejkach a cena...kosmos...3x cena w lublinie
 
 
KMK
KMK

Dołączył: 21 Sie 2014
Posty: 53
Skąd: Lublin
Wysłany: 2014-08-22, 15:09   

Wizyta w Warszawie będzie mnie kosztowała 150 zł, termin oczekiwania 2 tygodnie, ale liczę się też z tym, że dr nie jest wybitnym specjalistą w AC. Ważne, że wie więcej ode mnie, że jego ocena będzie obiektywna i że na część moich pytań z pewnością będzie umiał odpowiedzieć. Tyle mi wystarczy.
 
 
monikao19

Dołączył: 17 Paź 2012
Posty: 57
Skąd: świętokrzyskie
Wysłany: 2014-08-22, 15:15   

Do wiad KMK nie wiem czy udało mi się dostarczyć Ci prywatną wiadomość podaję Ci adres mailowy monikao19@op.pl ,pozdrawiam
 
 
KMK
KMK

Dołączył: 21 Sie 2014
Posty: 53
Skąd: Lublin
Wysłany: 2014-08-22, 15:26   

tak, tak udało :) dziękuję pięknie!!!
 
 
Szymek

Wiek: 41
Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 432
Skąd: Hrubieszów
Wysłany: 2014-08-24, 21:13   

Witaj KMK jestem na forum od poczatku jego istnienia i wiele jest historii, pytan ale wielu prostych odpowiedzi nie znajdziesz choc informacji mnostwo.
Lublin polecam to napewno jeden z najlepszych osrodkow neurochirurgi w Polsce. Choc mnie nie uratowali pomimo czterokrotnej operacji odbarczania jamy. Zbyt pozno wykryta choroba, zbyt zaawansowana.
Operowal mnie dr Kaczmarczyk milo mi slyszec ze znow przyjmuje gdyz ostatnio dosc dlugo go nie bylo.
Ja we wrzesniu ubieglego roku konsultowalem sie prywatnie w lublinie u lek. neurochiruga Krzystofa Kury jest to mlody lekarz bardzo zyczliwy byly asystent dr Kaczmarczyka, tez operuje na Jaczewskiego koszt wizyty ok 100zl nie pamietam dokladnie, wizyte mialem praktycznie od reki
http://www.neurocentrum.pl/gabinety-lekarskie/
przyjmuje tam tez prof Turowski.

[ Dodano: 2014-08-24, 21:35 ]
chiarianka,
chiarianka napisał/a:
Sa tu osoby naprawdę z wieloma przejściami zdrowotnymi którzy milczą (może z racji atmosfery tu panującej

Chcialem tylko nadmienic ze pierwsze informacje o Barcelonie przyjelismy rzyczliwie i z nadzieja a niezdrowa atmosfere wprowadzila Barbara Wróbleska login Barbara pracownica i konsultantka instytutu ktora zniechecala forumowiczow do leczenia sie w kraju twierdzac ze to nic nie pomoze a po zabiegu w Barcelonie dawala gwarancje wyzdrowienia. I stad nerwowe reakcje w temacie barcelonskim. Bo forum powstalo by dzielic sie informacjami pomagac sobie i dobrze ze trafiaja tu chorzy szukajacy odpowiedzi i informacji. A te sa dostepne wszystkie czy sie ktos z nimi zgada czy nie

[ Dodano: 2014-08-24, 22:53 ]
KMK, chociarz przyjmuje tam tez dr Osuchowski a to od niego masz skierowanie
 
 
EdytaJ

Dołączył: 14 Gru 2012
Posty: 194
Wysłany: 2014-08-25, 08:58   

Witajcie!
Znalazłam tu wieści o dr.Kaczmarczyku i chciałbym się upewnić; czy dr. wrócił do praktykowania, bo dość długo go nie było.
Byłam u niego na konsultacji ponad 1,5 roku temu a potem musiałam szukać gdzie indziej.
 
 
KMK
KMK

Dołączył: 21 Sie 2014
Posty: 53
Skąd: Lublin
Wysłany: 2014-08-25, 11:47   

Szymek
dziękuję Ci bardzo za odpowiedź. Co do dr Kaczmarczyka - widać rozchorowałam się w dobrym czasie, skoro mam szansę konsultować się u niego?:) cieszy mnie to niezmiernie!
Skierowanie mam od dr Janusza, dr Osuchowski przyjął mnie na SORze (bo taka potrzeba była) i powiedział tylko, że takich operacji robią w Lublinie mniej więcej 4 w roku ale że to operacja na rdzeniu i czy zdaję sobie jak duże to jest ryzyko (i mówił mi wprost, co się może stać). Nie wspominam najlepiej tej rozmowy...
Natomiast dr Kura przyjmował w pokoju obok dr Janusza, jak czekałam na wizytę. Bardzo sympatyczny gość się wydawał. I każdy, kto od niego z gabinetu wychodził, to się uśmiechał.

Mam jeszcze pytanie:
Jak jest podejmowana decyzja kto daną osobę operuje? Tzn w Lublinie wszystkie operacje prowadzi dr Kaczmarek czy jak? Czy ta osoba która mnie przyjęła w poradni SPSK potem ostrzy na mnie swoje noże? :)

EdytaJ
Ja mam wizytę na 3 września, wtedy dopiero się upewnię, czy to naprawdę dr Kaczmarczyk:) W każdym razie Luxmed w Lublinie na swojej stronie pisze, że co środę przy ul. Radziwiłłowskiej 5 można szukać doktora/

[ Dodano: 2014-08-25, 11:50 ]
jeszcze jeden temat bardzo mnie zajmuje:
o co pytać neurochirurga w czasie takiej konsultacji??
 
 
Szymek

Wiek: 41
Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 432
Skąd: Hrubieszów
Wysłany: 2014-08-25, 14:01   

KMK, W moim przypadku skierowal mnie dr Kaczmarczyk i on 3x mnie operowal raz prof Turowski gdy dr Kaczmarczyk zlamal reke. Trudno mi odpowiedziec kto bylby twoim lekarzem prowadzacym.
Zabieg u ciebie mialby polegac tylko na drenazu jamy czy tez w zwiazku z ACM?
 
 
KMK
KMK

Dołączył: 21 Sie 2014
Posty: 53
Skąd: Lublin
Wysłany: 2014-08-25, 14:06   

Szymek, oczywiście nie wiem dokładnie na czym ma polegać moja operacja, bo nie zapytałam.. Na pewno jednak chodzi o ACM w pierwszej kolejności, bo dr pokazywał mi na zdjęciu gdzie są moje migdałki (na wysokości C2 są), a gdzie być powinny.
 
 
rentje

Wiek: 46
Dołączył: 12 Wrz 2007
Posty: 189
Skąd: Warszawa Marki
Wysłany: 2014-08-25, 14:41   

KMK, jeżeli chodzi o odbarczenie szczytowo-potyliczne (zabieg robiony ze względu na ACM), to nie jest to operacja na rdzeniu kręgowym. Zabieg polega na usunięciu fragmentu kości potylicznej (u mnie 4*4 cm) oraz usunięciu części pierwszego kręgu, co powoduje obniżenie i poszerzenie otworu wielkiego. Tzn. sama granica otworu wielkiego się nie zmienia, ale migdałki mają więcej miejsca i płyt mózgowo-rdzeniowy krąży bez zaburzeń. Najbardziej prawdopodobne powikłanie - zakażenie szpitalne. Czyli podobnie jak przy wyrostku...
Nie chcę bagatelizować operacji (chociaż sama miałam i wspominam dobrze, o ile operację można dobrze wspominać :lol: ), ale mam wrażenie, że narosło wokół niej wiele mitów.

Drenaż jamy to inna historia, tutaj rzeczywiście rdzeń kręgowy jest w polu operacyjnym, ale z opisów na forum nie spotkałam się z przypadkami powikłań. To, że operacja nie zawsze przynosiła spodziewany efekt to już niestety inna sprawa.
 
 
KMK
KMK

Dołączył: 21 Sie 2014
Posty: 53
Skąd: Lublin
Wysłany: 2014-08-25, 15:21   

rentje,
hmmmm..... to u mnie na pewno chodzi o odbarczanie, bo dr mówił, że to taka "chirurgia estetyczna", właśnie żeby zrobić miejsce. A możliwe jest połączenie odbarczania z drenażem w jednej operacji? Ja chyba byłam tak nieobecna i pełna paniki w czasie tej wizyty, gdzie dostawałam skierowanie, że lekarz unikał wszelkich trudnych słów :) Do dr Kaczmarczyka wezmę ze sobą już męża - on przynajmniej ma do tego dystans, a ja jak słyszę słowo "operacja" to wyłączam uszy i nic więcej nie dociera :???: nie ogarniam na razie tego wszystkiego, a decyzję o operacji muszę podjąć w miarę szybko, bo następną taką szansę będę miała dopiero za rok..

4*4 to wg mnie dużo... ale rozumiem, że polecasz leczenie operacyjne :) :)
 
 
rentje

Wiek: 46
Dołączył: 12 Wrz 2007
Posty: 189
Skąd: Warszawa Marki
Wysłany: 2014-08-25, 21:37   

KMK, to nie tak, że polecam, ja nie jestem lekarzem, nie wiem, co dla kogo jest dobre. Po prostu pamiętam własny lęk, dezorientację... Mi leczenie pomogło. W bonusie dostałam ustąpienie objawów, bo celem operacji było zatrzymanie postępu choroby. Operacja neurochirurgiczna to brzmi strasznie, ale ta akurat straszna nie jest.

A co do tych centymetrów - ja wiem, gdzie było cięcie, a nie jestem wstanie tego wyczuć palcami - tak mocne są tam mięśnie, poza blizną na karku nie czuć żadnej różnicy. Ze szpitala wychodzi się po ok 4-5 dniach po operacji, z prywatnego - wypuszczają już po dwóch.

Ktoś bliski podczas rozmowy z lekarzem na pewno się przyda. Decyzja na koniec i tak należy do pacjenta. Ja każdemu życzę, aby podjął właściwą
 
 
KMK
KMK

Dołączył: 21 Sie 2014
Posty: 53
Skąd: Lublin
Wysłany: 2014-08-26, 09:03   

rentje, cieszę się bardzo, że Tobie operacja pomogła i że objawy ustąpiły. Oby zdrowie zawsze Ci dopisywało, a objawy niech nie wracają nigdy.

Zapytam Was wszystkich jeszcze raz: o co warto pytać neurochirurga?
O sam rodzaj operacji- to na pewno :grin: o przewidywany czas powrotu do pracy, o możliwe zagrożenia.
O co jeszcze?
 
 
monikao19

Dołączył: 17 Paź 2012
Posty: 57
Skąd: świętokrzyskie
Wysłany: 2014-08-26, 09:32   

Kasia,każdy człowiek goi się różnie i różny może być czas dojścia do siebie po jakby nie było po dużej ingerencji chirurga.O to co pytasz to lekarz sam wyjaśnia przed :smile: Uszy do góry!
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-08-26, 10:46   

KMK napisał/a:
rentje, Zapytam Was wszystkich jeszcze raz: o co warto pytać neurochirurga

Czy przy odbarczeniu planowana jest oponoplastyka (wstawienie łaty)? To b. ważne pytanie :-) Lepiej mieć przy pierwszym zabiegu łatę-wtedy jest mniejsze ryzyko ponownej operacji po latach
 
 
rentje

Wiek: 46
Dołączył: 12 Wrz 2007
Posty: 189
Skąd: Warszawa Marki
Wysłany: 2014-08-26, 10:54   

KMK, ja pytałam o alternatywę - nie było, potencjalne konsekwencje - oj, tu odpowiedź mi się nie spodobała, za to była motywująca.

O sam przebieg operacji - np. golenie włosów - można oszczędnie, chociaż pielęgniarki, jak ich się nie poprosi, to golą z zapasem, bo łatwiej się zakłada opatrunki (to już w szpitalu),
Oczywiście o możliwe powikłania - rozmawiałam z 2 chirurgami, obaj zgodnie bagatelizowali, jako największe zagrożenie podając możliwą infekcję, ale dopytać się trzeba.

Wstawianie łaty - kiedy, dlaczego, czy trzeba w konkretnym przypadku (i tak decyduje lekarz ostatecznie podczas operacji, bo na rezonansie nie bardzo to można ocenić, ja miałam nie mieć, a w końcu dostałam), w czym ta łata pomaga, czy naturalna (autoprzeszczep - taki mam), czy sztuczna - tę można wybrać tylko operując się prywatnie, 6 lat temu były dwa materiały do wyboru.

O rekonwalescencję - bywa generalnie różnie. O długość pobytu w szpitalu, bolesność - to jest bardzo indywidualne. Ja doszłam do siebie błyskawicznie.

O rehabilitację - w moim przypadku lekarz zalecił tylko spacery i nie przemęczanie się, o możliwość uprawiania sportu przed i po operacji, generalnie o wysiłek fizyczny - tu warto być ostrożnym. Warto porozmawiać o masażach i innych zabiegach - mi lekarz odradzał, ale Twój przypadek może być inny.
 
 
Szymek

Wiek: 41
Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 432
Skąd: Hrubieszów
Wysłany: 2014-08-26, 18:29   

KMK, rentie bardzo dobrze to opisala, nie taki diabel straszny
 
 
KMK
KMK

Dołączył: 21 Sie 2014
Posty: 53
Skąd: Lublin
Wysłany: 2014-08-26, 22:16   

monikao19, kamila_28, Szymek, a zwłaszcza rentje, dziękuję Wam bardzo bardzo!!!

Przez te ostatnie dni dowiedziałam się już naprawdę kilku ważnych rzeczy. Teraz pakuję swoje MR i inne wypisy szpitalne i jadę na podbój Warszawy. Jeśli się nie zgubię w stolycy, to pewnie siądę przed dr-em z listą spisanych pytań :mrgreen:
 
 
maurycy

Dołączył: 16 Lip 2014
Posty: 32
Wysłany: 2014-08-27, 00:25   

KMK napisał/a:
Teraz pakuję swoje MR i inne wypisy szpitalne i jadę na podbój Warszawy. Jeśli się nie zgubię w stolycy, to pewnie siądę przed dr-em z listą spisanych pytań :mrgreen:


Tylko unikaj konsultanta krajowego prof. Ząbka. Może jest on wybitnym specjalistą, ale nie od tej choroby.
 
 
rentje

Wiek: 46
Dołączył: 12 Wrz 2007
Posty: 189
Skąd: Warszawa Marki
Wysłany: 2014-08-27, 12:58   

maurycy napisał/a:
Tylko unikaj konsultanta krajowego prof. Ząbka. Może jest on wybitnym specjalistą, ale nie od tej choroby.


A tu się nie zgodzę. To znaczy owszem - prof. Ząbek sam "nie wykonuje tak prostych zabiegów", raczej specjalizuje się guzach mózgu, ale o ACM ma pojęcie. Bardzo dokładnie wyjaśnił mi, na czym polega problem, jakie mogą być konsekwencje, nawet robił rysunki na kartce widząc, że nie do końca mogę sobie to wyobrazić.

Zna również temat przecięcia nici końcowej, wytłumaczył mi dlaczego - jego zdaniem, w MOIM przypadku nie ma takiego zalecenia. Chociaż oczywiście można się z nim nie zgodzić, nie można mu odmówić znajomości zagadnienia.

Jest natomiast inne "ale". Prof. jest oczywiście uprzejmy, ale konkretny do bólu i dość bezpośredni. Jak usłyszy pytanie udziela odpowiedzi - bez zbędnego owijania w bawełnę. Nie każdy musi się z tym czuć komfortowo. Oczywiście uspokajał mnie, mówiąc o dobrych rokowaniach, ale mnie przynajmniej raz opis potencjalnych skutków postępu choroby zmroził i wyprowadził z równowagi. No ale sama drążyłam....

Jednak to nie jest tak, że każdemu i w każdym przypadku zaleca operacje. Również na forum są osoby, którym zalecił obserwować stan zdrowia i robienie badań.
 
 
pabloka

Dołączył: 17 Cze 2014
Posty: 33
Wysłany: 2014-08-27, 14:30   

rentje - "Zna również temat przecięcia nici końcowej, wytłumaczył mi dlaczego - jego zdaniem, w MOIM przypadku nie ma takiego zalecenia. Chociaż oczywiście można się z nim nie zgodzić, nie można mu odmówić znajomości zagadnienia." To o prof. Ząbku.

Czy możesz napisać co powiedział dokładnie?. Jaki jest Twój przypadek?. Mnie to interesuje ze względu na porównanie z tym co wyznaje Barcelona.

Dziękuję za odpowiedź na moje wcześniejsze pytanie. Przepraszam, że z takim opóźnieniem.
 
 
maurycy

Dołączył: 16 Lip 2014
Posty: 32
Wysłany: 2014-08-27, 18:00   

rentje napisał/a:
maurycy napisał/a:
Tylko unikaj konsultanta krajowego prof. Ząbka. Może jest on wybitnym specjalistą, ale nie od tej choroby.


A tu się nie zgodzę. To znaczy owszem - prof. Ząbek sam "nie wykonuje tak prostych zabiegów"

Mi powiedział, że ja nie mam tej choroby, a dwóch innych chce operować. Nie wydaje mi się, żeby to był prosty zabieg, skoro wielu neurochirurgów bagatelizuje tą chorobę lub wręcz jej nie rozumie.
 
 
rentje

Wiek: 46
Dołączył: 12 Wrz 2007
Posty: 189
Skąd: Warszawa Marki
Wysłany: 2014-08-28, 10:20   

pabloka, prof. Ząbek powiedział, że:
1. nić końcowa nie jest zakotwiczona więc nie ma powodu, aby ją przecinać
2. rezonans wykazał, że budowa mojej czaszki jest nieprawidłowa (spłaszczona w części potylicznej), co powoduje brak miejsca dla struktur móżdżku i tam niezbędna jest ingerencja.
Tyle pamiętam, bo to było 7 lat temu... wiem, że zdaniem lekarzy z Barcelony zakotwiczenie nici końcowej nie jest jedynym wskazaniem do operacji, jednak ja nie mam wiedzy, ani na szczęście potrzeby, aby musieć samej decydować, które podejście jest właściwe

maurycy, masz racje - wielu lekarzy bagatelizuje naszą chorobę, jednak nie wynika to z tego, że operacja jest skomplikowana, tylko z ich ignorancji i lekceważenia objawów pacjentów. Ja też usłyszałam do neurologa, że taka moja "uroda", mam się przyzwyczaić... Serio. Aby dostać skierowanie do neurochirurga (byłam już po lekturze forum), musiałam tupnąć nogą. I to mocno. W szpitalu jeden z lekarzy też "wyraził zdziwienie", że w ogóle się operuję, przecież jestem zdrowa. Na szczęście nie był to mój lekarz prowadzący.

Co do rozpoznania choroby to też inna kwestia... wielu lekarzy patrzy tylko na te nieszczęsne mm obniżenia migdałków, a niestety nie ma bezpośredniej korelacji pomiędzy głębokością a uciążliwością objawów. A prof. Ząbek... cóż, bywa dość autorytarny. Mi jednak pomógł i ja wspominam go bardzo dobrze.
 
 
pabloka

Dołączył: 17 Cze 2014
Posty: 33
Wysłany: 2014-08-28, 20:38   

rentje - dziękuję za odpowiedź.
 
 
maurycy

Dołączył: 16 Lip 2014
Posty: 32
Wysłany: 2014-08-29, 06:17   

rentje napisał/a:
jednak nie wynika to z tego, że operacja jest skomplikowana, tylko z ich ignorancji i lekceważenia objawów pacjentów.

Gdyby operacja była prosta, nie powstałyby wyspecjalizowane kliniki, gdzie koszt zabiegu wynosi kilkaset tys. dolarów. Prosta to może być laminektomia kręgosłupa, nie takie coś. Ocena stopnia skomplikowania zabiegu jest bardzo złożona.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group