Forum chorych na malformację Chiariego i jamistość rdzenia Strona Główna

SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości  ProfilProfil  AlbumAlbum  ZalogujZaloguj
ZalogujZaloguj  RejestracjaRejestracja



Poprzedni temat «» Następny temat
Przesunięty przez: kamila_28
2014-05-13, 13:12
co mam zrobic?
Autor Wiadomość
mysza

Dołączył: 13 Maj 2014
Posty: 107
Wysłany: 2014-05-13, 11:14   co mam zrobic?

Dzien d obry. Jestem nowa we wrześniu robiłam trzeci już rezonans T1 i T2 zależne uwidoczniono szerokopodstawne przepukliny krazkow miedzykregowych C3 C4 C5 C6 KTÓRE MODELUJA WOREK OPONOWY obniżenie sygnału w obrębach T2 Ostofity tylnych krawędzi zmiejszaja wymiar strzałkowy kanału kręgowego osteofity tylno bocznych krawędzi zmiejszaja srednice otworów miedzy kręgowych. Dolne bieguny migdałków mózdzku położone ok 10 mm poniżej foramen magnum. Czekam na kolejny rezonans odcinka szyjnego i piersiowego. Obecnie jestem 2 miesiąc na L4 nie bardzo wiem co dalej robic .Neurochirurg mówił ze trzeba zdecydować się na operacje czekaja mnie 2 nie wiem w jakim terminie .Nie bardzo nadaje się do pracy obecnie ponieważ 8 godz siedze z opuszczona głowa i do tego przezucam niezłe ciężary wiec sami wiecie jaki to problem .Nie wiem co dalej boje się ze strace prace szef nieprzychylnie patrzy na moja nieobecność . Co mnie czeka proszę o jaka kolwiek rade .
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-05-13, 13:17   Re: co mam zrobic?

Cześć,
przenisłam Twój post z dzialu jamistość rdzenia do działu ACM, gdyż na razie stwierdzono u Ciebie tylko malformację Chiariego ("Dolne bieguny migdałków mózdzku położone ok 10 mm poniżej foramen magnum") i miejmy nadzieję, że tak zostanie :smile:
Opis rezonansu odc. szyjnego nic nie mówi o JR.
Zobaczymy co pokażą kolejne badania.

Jakie masz objawy choroby? Co dokucza Ci najbardziej?

Serdecznie Cię pozdrawiam i witam na forum
 
 
mysza

Dołączył: 13 Maj 2014
Posty: 107
Wysłany: 2014-05-13, 19:56   

Dziekuje bardzo za twoja uwagę w końcu mogę z kims o tym pogadać. Cierpie na uporczywe bóle głowy sztywnienie karku od końca głowy do łopatki bola mnie ramiona rece mam tak slabe jakbym conaimjej tone wegla przezucała co godzine . W ostatnim czsie bardzo osłabł mi wzrok . Czasem gibam się idąc na boki , sztywnieją mi bardzo kostki . Bóle nocne to standard , mam wrarzenie czasem ze rzeczy poruszają się patrząc na nie kontem oka . Casem dretwieja mi rece i palce u rak. Ostatnio nie mogę długo siedzieć w jednej pozycji ok.(30 minut ) Czasem jak cos dziwigne ból jest nie do zniesienia drzenie rak bardzo silne szczególnie prawej . Może ktoś przezywa to samo będę wdzieczna za kazde slowo które pomoze mi bardziej zrozumieć cała to chorobę. Co teraz boje się zabiegu nie wiem czy jest już teraz konieczny . Serdecznie dziekuje za przyjecie . :grin:
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-05-13, 20:27   

Na razie proponuję spokojnie poczekać na kolejne badania rezonansem (Na kiedy są planowane?) Jak będziemy znać ich opisy, łatwiej będzie mi coś doradzić :smile:

Czy dużo wypoczywasz? Czy odkąd jesteś na zwolnieniu czujesz się lepiej? Czy też jest cały czas tak samo - dolegliwości niezależnie od nasilenia aktywności życiowej?

Bierzesz jakieś leki?
 
 
mysza

Dołączył: 13 Maj 2014
Posty: 107
Wysłany: 2014-05-13, 21:19   

następne badanie mam 6 czerwca czyli już niedługo jak zwykle obawiam się wyniku nie bardzo wiem czemu musze zrobić jeszcze odcinek piersiowy? od czsu gdy jestem na zwolnieniu jest róznie staram się odpoczywać ale jakos nie bardzo mi to idzie sa dni ze ciężko mi kubek z kawa podnieść o tyle lepiej ze kontroluje dziwiganie bo niestety w pracy cały czs przewracam ogromne blaty materiału . jestem obecnie po seri zastrzyków i leków. stosuje ZALDIAR 37,5MG+325MG.wrazie jak bardzo boli MYDOKALM FORTE , BIFENAC 100MG , NUROVIT i SIRDALUD 4 MG jedynie zaldiar cokolwiek pomaga biore go bardzo rozważnie . nie wiem czy mam się bac czy nie nikt nie jest w stanie mi wytłumaczyć jak to jest poważne :cry:

[ Dodano: 2014-05-13, 21:23 ]
dolegliwości raczej sa takie same
:???:
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-05-14, 08:55   

Myszko,
rezonans odp. piersiowego prawdopodobnie został Ci zlecony, aby sprawdzić czy nie chorujesz na jamistość rdzenia (ACM i JR często współistnieją ze sobą).

Co do samej choroby to generalnie choroba może mieć ciężki przebieg, ale nie musi. Nie ma tutaj reguły, u każdego pacjenta wygląda to trochę inaczej. Zdarza sie, że objawy doprowadzają do niepełnosprawności, zdarza się, że całe życie nic się nie dzieje, a choroba wykrywana jest przez przypadek.

Jak widać - może być różnie. Nie ma się co martwić się na zapas i zamartwiać się o przyszłość :smile: Tak naprawdę każdy może zachorować, ulec wypadkowi, stracić sprawność - nie tylko osoba z wgłobieniem migdałków móżdżku :wink:

Faktem jest, że jeśli źle się czujesz trzeba działać. Niepokojące jest to, że mimo odpoczynku i leków nie czujesz się lepiej. W takiej sytuacaji czasami zabieg to jedyna szansa na poprawę funkcjonowania.

Na razie poczekajmy spokojnie na MRI.

I postaraj się nie zamartwiać - głowa go góry :smile:
 
 
mysza

Dołączył: 13 Maj 2014
Posty: 107
Wysłany: 2014-05-14, 09:30   

Kamilko bordzo dziekuje za odpowiedz. Z tym zamartwianiem to ciezka sprawa. Ciagle mysle i mysle i mam czasem dość ze człowiek staje się ograniczony w codziennym zyciu. Masz racje trzeba czekac na badania i wtedy zobaczymy. Przy moim szczęściu ......... ale zobaczymy . Jeszcze raz bardzo ci dziekuje. Dobrze ze tu trafiłam. Serdecznie pozdrawiam . BUZIAKI

[ Dodano: 2014-05-14, 10:36 ]
Witam ponownie. Czy ktoś z was orietuje się jak wygląda sprawa zwolnienia L4 jak długo można przebywać i co dalej ? Pracuje w szwalni i nie jest zbyt lekko . Obecnie jestem 2 miesiąc na L4 nie wiem czy ze swoimi dolegiwosciami dam rade dalej tam pracować a jednocześnie nie che stracic pracy i dochodu sami rozumiecie jak to jest. tymczasem jestem wezwana na komisje lekarska nie wiem jak oni się zachowają jestem pelna obaw może ktoś boryka się również z tym problemem . Bardzo proszę o jakas podpowiedz.
 
 
anioł

Dołączył: 28 Gru 2010
Posty: 52
Wysłany: 2014-05-14, 14:11   

na l4 można przebywać 6 miesięcy a pod koniec jeśli nie chcesz wracać do pracy powinnas złozyc papiery na świadczenie rehabilitacyjne. Komisja może do 12 miesięcy dac ci takie swiadczenie
 
 
mysza

Dołączył: 13 Maj 2014
Posty: 107
Wysłany: 2014-05-14, 14:49   

Bardzo dziekuje . Pozdrawiam cieplutko :smile:
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-05-14, 22:28   

mysza napisał/a:
Dobrze ze tu trafiłam.

B. dobrze - w kupie zawsze raźniej :smile: :wink:
 
 
mysza

Dołączył: 13 Maj 2014
Posty: 107
Wysłany: 2014-05-15, 09:22   

O Boze kochani naczytałam się na forach rozmaitości jestem w ciezki szoku .We wtorek wzywaja mnie na komisje lekarska w sprawje prawidłowości zwolnienia jestem w szoku strasznie się teraz boje ponieważ zle się czuje i nie bardzo mogę wrócic do pracy ,a z tego co wyczytałam to jak nie jesteś obbadazowany i nie masz szram widocznych to do pracy się nadajesz , a i takim cofaja L4. Zart . Ja zmagam się z choroba już jakies 8 lat i dopiero teraz na poważnie wzięłam się za siebie po zaostrzeniu obiawów ale już na samym starcie mam dość. Nie wiem czy nie lepiej cierpieć i pracować jechać na zaldiarku i już . Dzis rano znów nie mogłam z łózka wstać.Naprawde mam dość dość
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-05-15, 13:11   

Myszko, nie martw się na zapas-na komisjach nie zawsze jest tak źle :smile:
3mam kciuki za pomyślny rozwój wydarzeń :smile:
 
 
mysza

Dołączył: 13 Maj 2014
Posty: 107
Wysłany: 2014-05-15, 20:43   

Kamilko bardzo Ci dziekuje za wsparcie bardzo jest mi potrzebne . Dam znac jak poszło. Pozdrawiam cieplutko :smile:

[ Dodano: 2014-05-21, 08:58 ]
Witam . Zgodnie z obietnica pisze. Wszystko poszło ok na komisji co nie zmienia faktu ze bardzo się denerwowałam. Pierwszy raz byłam w takiej sytuacji w ogóle wszystko co teraz się dzieje jest nowe poza bolem ten się nie zmienia. Moi drodzy ostatnio bardzo mi dokuczają kostki nie bardzo wiem do czego to doczepić czy to kolejny obiaw Arnolda czy może znów mi się cos twozy? Bardzo dretwieja mi kostki nie mogę wstać na równe nogi takie sa drewniane i bola ze niemoge zrobić kroka swobodnie po chwili wraca wszystko do tak zwanej normy bo mog chodzic ale ból zostaje jedynie odrętwienie trochę mija. Bardzo proszę jeśli ktoś przezywa cos podobnego napiszcie co to oznacza :?:

Pozdrawiam cieplutko. :smile:

[ Dodano: 2014-05-21, 10:38 ]
:lol:

[ Dodano: 2014-05-24, 02:32 ]
:cry:
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group