Forum chorych na malformację Chiariego i jamistość rdzenia Strona Główna

SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości  ProfilProfil  AlbumAlbum  ZalogujZaloguj
ZalogujZaloguj  RejestracjaRejestracja



Poprzedni temat «» Następny temat
ACM
Autor Wiadomość
BycNieMiec

Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 14
  Wysłany: 2014-02-10, 14:17   ACM

Witam, od dawna już was czytam aż w końcu postanowilam sie zalogować,ACM1 wykryto u mnie pół roku temu,a objawy typowe jak zawroty glowy, zaburzenia równowagi mam juz od jakiś 5 lat,do tego doszlo podwójne widzenie,drżenie rąk i głowy, dziś bylam u neurochiruga który stwierdzil ze operacja nie jest potrzebna bo moje objawy nie sa związane z Arnoldem,i mam powtórzyć rezonans.Nie wiem co o tym myslec... Pomózcie.
Beata.
 
 
ewelia

Wiek: 26
Dołączył: 03 Wrz 2013
Posty: 70
Skąd: Warmińsko-Mazurskie
Wysłany: 2014-02-10, 15:47   

Witam Pani Beato, może ja nie pomogę bo też jestem tu jedną z osób które dopiero zaczynają przygodę z forum ale chciałam powiedzieć że jestem w podobnej sytuacji lekarze też twierdzą że to nie arnold. I tak poszukiwania trwają już prawie rok. Musi być Pani silna i szukać lekarza który rozumie naszą chorobę. ALe tak jak i ja znajdzie Pani na forum życzliwe osoby i ogromne wsparcie i pomoc :)
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-02-10, 15:58   

Cześć Beata,
przepisz proszę swój opis rezonansu głowy - będzie łatwiej coś doradzić :smile:
Dodatkowo mam pytanie - czy miałaś rezoanans kręgosłupa?

Z jakiego miasta jesteś? Gdzie byłaś u neurochirurga?

Pozdrawiam i witam na forum :smile:
 
 
BycNieMiec

Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 14
Wysłany: 2014-02-10, 16:16   

Rezonans mag głowy -Dyskretne poszerzenie przestrzeni podpajęczynówkowych w okolicy czołowej,w pozostalym obszarze przestrzenie podpajeczynówkowe w normie.Układ komorowy nieposzerzony,połozony posrodkowo.Komory boczne rozsuniete przez torbiel przegrody przezroczystej z jama Vergi,szerokosci do 8mm,Sygnał ze struktur mózgowia jest prawidlowy,zmian ogniskowych pod-i nadnamiotowo nie stw.sie.Sekwencja dyfuzyjna nie wykazuje ognis nieprawidłowego sygnału.
Nisko połozone migdałki mózdzku schodza na ok.4-5 mm ponizej plaszczyzny otworu wielkiego- cechy zespolu Arnold-Chiari 1.

Jestem z Poznania,byłam w szpitalu na Przybyszewskiego, w sumie na temat tej choroby nic sie nie dowiedzialam tyle ze nie nadaje sie do operacji.

[ Dodano: 2014-02-10, 16:25 ]
Cześć Ewelina a Tobie co wyszło na rezonansie?
No wsparcie i pomoc są bardzo potrzebne dobrze ze jest tu takie forum :)
 
 
ewelia

Wiek: 26
Dołączył: 03 Wrz 2013
Posty: 70
Skąd: Warmińsko-Mazurskie
Wysłany: 2014-02-10, 17:01   

U mnie rezonans robiony pół roku temu : migdałki opuszczone na 5 mm i torbiel szyszynki. Teraz czekam na wizytę w poradni neurologicznej i kolejne skierowanie na rezonans.
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-02-11, 08:42   

Beatko, z Twoich objawów niepokojące jest podwójne widzenie. Może ono świadczyć o wzmożonym ciśnieniu śródczaszkowym. Czy podwójnemu widzeniu towarzyszą takie objawy jak ból głowy zwłaszcza nasilający się przy kaszlu, kichaniu etc., nudności, senność?

Konieczne jest też w Twoim przypadku (jak i u każdego innego pacjenta z wgłobieniem migdałków móżdżku :wink: ) wykonanie rezonansu kręgosłupa (na początek odcinka szyjnego), w celu sprawdzenia czy Malformacji Chiariego nie towarzyszy jamistość rdzenia.
 
 
BycNieMiec

Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 14
Wysłany: 2014-02-11, 11:41   

Ból nie ale drżenie głowy i rąk, nudności,zmęczenie i do tego kaszel ze tak napisze taki gruzliczy który utrzymuje sie od ponad roku.A co do rezonansu kręgosłupa to zaden lekarz mi go nie zlecił tylko rezonans głowy z kontrastem, czy po pół roku by moglo sie cos zmienić?
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-02-11, 12:52   

Pół roku to dość krótki czas, myślę, że przy tak małym wgłobieniu radiologocznie jest bez zmian.
Czy czujesz się gorzej teraz niż pół roku temu?
Jak będziesz następny raz u lekarza, poproś koniecznie o skierowanie na razonan odc. C (w celu sprawdzenia czy nie ma jamistości). To bardzo ważne przy podejmowaniu decyzji o ewentualnym zabiegu.
Pozdrawiam :smile:
 
 
maziajka

Dołączył: 22 Lis 2011
Posty: 73
Skąd: Tychy
Wysłany: 2014-04-06, 21:26   

Kamilo oreintujesz sie czy przy Arnim i Jamistosci szane na operacje sa duzo wieksze niz przy samym Arnim???
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-04-07, 18:25   

Maziajko, co dokładnie masz na myśli pisząc o "szansach na operację"?
 
 
maziajka

Dołączył: 22 Lis 2011
Posty: 73
Skąd: Tychy
Wysłany: 2014-04-08, 18:17   

Kamila chodzi mi o to czy jesli mam Chari 6mm, plus jaimistosc 3 jamki to raczej pewne ze mnie operacja nie minie??
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-04-09, 08:56   

Maziajko, jak zapewne wiesz ostateczna decyzja jest Twoja i nikt jej za Ciebie nie podejmie :smile: jednakże przy współistnieniu obu chorób, w mojej ocenie, zabieg jest bardziej konieczny niż przy samym ACM. Chodzi o powstrzymanie rozwoju jamistości / zmniejszenie jam.

Co mówi neurochirurg? Proponuje zabieg?
 
 
maziajka

Dołączył: 22 Lis 2011
Posty: 73
Skąd: Tychy
Wysłany: 2014-04-09, 12:42   

Kamilo wiem ale szukam po prostu wselkich porad jak narazie czuje sie dobrze..ale wiadomo jak z ta chorobą jest.Ostatnio nawet na tvn style byl program w ktorym operowano chlopca z ACM i lekarz wypowiadal sie ,ze im wczesniej tym lepiej.Jakos jak czlowiek nie czuje sie zle nie jest w stanie sobie wyobrazić ,ze bedzie gorzej.U mnie sa 3 jamy, do tego zmiany zwyrodnienowe kregów itp lekar jest za operacją 9 maja bede miec jeszcze rezonans odcinka guzicznego by wykluczyć badz potwiedzic zakotiwczenie rdzenia.Poza tym mam pytanie jaka macie grupe prz ACM i jamach.Ja mam lekka ale bede zmieniac bo mam dodatkowy rezonans a teraz bede miala jeszcze jeden.
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-04-09, 15:36   

Maziajko,czy jamy u Ciebie powiększają się, czy też nie zmieniają się w czasie?
 
 
maziajka

Dołączył: 22 Lis 2011
Posty: 73
Skąd: Tychy
Wysłany: 2014-04-09, 18:33   

Nie wiem jak to sprawdzic a z tymi jamkami myslalam ze mam 3 rozne dopiero wglebilam sie w dokumentacje i mam od C3 do TH 11.. nigdy nie mialam rezonansu calego kregoslupa wiec nie wiem jak bylo wczesniej bo mialam po odcinku robione... pierwszy pisze ze od C3 do TH4 drugie ze od C3 do TH6 A trzeci ze od C3 do TH11 tylko nie wiem czy wczesniej po prostu lekarze wiecej nie widzieli bo mialam tylko szyjny robiony..W ostatnio rezonansie pisze ze w najwiekszej szerokosci ma 5mm.

[ Dodano: 2014-04-09, 18:34 ]
Dodatkowo mam protruzje krązków??? oraz zmiany zwyrodnieniowe.
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-04-10, 10:10   

Maziajko, najlepiej byłoby porównać dwa badania tego samego odcinka zrobione w różnych momentach czasowych. Czy MRI, któregoś z odcinków miałaś wykonany dwukrotnie?
 
 
maziajka

Dołączył: 22 Lis 2011
Posty: 73
Skąd: Tychy
Wysłany: 2014-04-10, 11:04   

Kamila mam pozniej napisze oba bo sama nie mam pojecia

[ Dodano: 2014-04-10, 19:32 ]
wiec tak rezonans szyjny z 26.01.2012

Od poziomu przestrzeni międzytrzonowej C3/C4 na całym dalszym jego uwidocznionym odcinku ( do poziomu TH4) widoczna jest jama hydomieliczna szerokosc do 6.5mm w wymiarze strzałkowym do 4mm.Wokół jamy widoczne na całym jej obwodzie tkanki rdzenia o prawidłowej intensywności sygałów grubości do 3mm.Prawidłowo widoczny przebieg korzeni nerwów rdzeniowych.Migdałki móżdżku zlokalizowane nieco nizzej poziomu otworu wielkiego.trzony uwidocznionych kregów o prawidłowej intensywnosci szpiku kostnego.

rezonans szyjny z 13.05.2013.
Plytke boczne skrzywienie kregoslupa C jest skierowne wypukłością w stronę lewą.Kanał kregowy a zarazem worek oponowy sa zerokie i na zadnym z poziomów nie dochodzi do ucisku rdzenia kregowego.Krazki mk C2 do C7 tylko nieznacznie modelują jego przednią scianę.Do istotnego przewężenia worka oponowego nie doprowadza też zgrubienie więzadeł żołtych obecne na poziomie C6/7.W odcinku od C3 az po dolna krawedz pola widzenia (TH6) w rdzeniu widoczna jama hydomeyliczna w najszerszym miejscu osiaga ona kaliber 3x5mm.Migdałki mozdzku sa wsuniete w plaszczyzne otworu wielkiego ale w stopniu ktory nie usprawiedliwia rozpoznania ich ektopii.Niemniej jednak w otworze wielkim panuje wzgledna ciasnota .Rdzen przedluzony jes wymodelowany przez prawa tetnice kregową.

rezonan PIERSIOWY z 26.09.2013

Prawoboczne skrzywienie kregolupa TH.Niewielkie zmiany zwyrodnienowe na krawdedziacg trzonow kregow.OD TH2 do TH8 protruzje krążków mk uciskają worek oponowy i modelują przednią powierzchnię rdzenia kręgowego .Kanały korzeniowe nie są zwęzone .Poszerzenie kanału centralnego rdzenia o wygladzie jamy hydromielicznej rozciągające się od odcinka C DO tH 11.Największa szerokośc opisywanej jamy na poziomie TH2-TH3 wynosi 5mm....


to wszystkie MR kregoslupa jakie mam

[ Dodano: 2014-04-11, 09:54 ]
mam nadzieje ze dobze napisalam:0

[ Dodano: 2014-04-15, 09:21 ]
hop hop :)
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-04-20, 23:43   

Hej :) Patrząc na same opisy, wygląda na to, że jama jama póki co się nie powiększa - i bardzo dobrze :smile: Na pewno trzeba sprawę kontrolować i raz do roku robić kontrolny rezonans.
Co do pytania czy poddać się zabiegowi...tak bardzo trudno komuś radzić w takich sprawach... Ja mając obie choroby (ACM plus JR) chyba bym się zdecydowała..
Pozdrawiam świątecznie :)
 
 
maziajka

Dołączył: 22 Lis 2011
Posty: 73
Skąd: Tychy
Wysłany: 2014-04-21, 16:10   

dziekuje Kamilo za odpowiedz:) ciezkie decyzje przede mna zobaczymy co wyjdzie na najblizszym rezonansie.
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-04-21, 22:30   

3 mam kciuki, żeby było bez zmian a najlepiej poprawa :-) Jak się czujesz obecnie? :-)
 
 
maziajka

Dołączył: 22 Lis 2011
Posty: 73
Skąd: Tychy
Wysłany: 2014-04-22, 21:12   

Kamilo.jakis powaznych objawow nie mam.glownie bole.i zawroty plus napady paniki, a od strpny kregoslupa.to bol.kregoslupa aa i jedna reke czesto parze bo nie czuje ciepla ale ogolnie nie ma.tragedii jestem w trakcie zmiany pracy bo.dr.rehabilitant powiedzial.ze przy moim.schorzeniu 8h przed komputerem tomga zly pomysl ....a Ty jak sie.czujesz mialas.operacje?
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-04-23, 11:28   

Nie miałam :smile: Mam tylko ACM, jamistości nie mam.
W 2009 roku, kiedy bardzo źle się czulam, zdecydowałam się na zabieg. Miałam nawet umówiony termin na 23.04.2010 - dzisiaj minęłoby 4 lata :)
Około miesiąca przed planowaną operacją poczułam się dużo lepiej (chyba ze strachu :wink: ) i w porozumieniu z neurochirurgiem (prof. Ząbkiem) zrezygnowałam z zabiegu.
Obecnie czuję się ok (chociaż są lepsze i gorsze okresy - jak to w naszej chorobie...)
 
 
urszula adamek
Ula

Wiek: 58
Dołączył: 03 Sty 2013
Posty: 52
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-05-13, 15:35   

kamila_28,
Kamilko, od dwóch lat mam orzeczenie o niepełnosprawności (lekkie), z racji jamistości rdzenia 80 mm x 4 mm. W październiku powinnam złożyć o przedłużenie orzeczenia. Chciałabym mieć orzeczenie o większym stopniu niepełnosprawności, aby móc skorzystać z dodatkowych dni urlopu. Czy masz wiedzę jak to jest z tym naszym schorzeniem i orzeczeniem o niepełnosprawności?
Pozdrawiam,
Ula
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-05-13, 15:39   

Ulu, niestety nie pomogę :sad:
Nie mam doświadczenia i wiedzy w tym temacie.
Wydaje mi się, że sporo o tym było na forum - może uda Ci się poprzeglądać i poszukać. Na pewno są wśród nas osoby, które dostały orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności. To pamietam na 100%.

Buziaczki :*
 
 
anioł

Dołączył: 28 Gru 2010
Posty: 52
Wysłany: 2014-05-13, 16:31   

ja mam umiarkowany stopień ale mam też Arnolda, a przede wszystkim rozszczep kręgosłupa i kilka innych dolegliwości
 
 
richard

Wiek: 53
Dołączył: 03 Gru 2006
Posty: 702
Wysłany: 2014-05-13, 18:37   

Na podstawie wyników przeprowadzonych badań i analizy przedstawionych dokumentów medycznych lekarz orzecznik orzekł wobec mnie znaczny stopień niepełnosprawności, na stałe.
Nikomu jednak tego nie życzę. :???:
 
 
malgosia

Wiek: 51
Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1227
Skąd: zachodniopomorskie
Wysłany: 2014-05-13, 23:53   

richard, -tak to jest ta odwrotna strona medalu,zdrowie zamiast grupy chętnie oddam,pozdrawiam Rysio :wink:
 
 
BycNieMiec

Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 14
Wysłany: 2014-08-22, 15:37   

Witam
odebrałam wyniki kolejnego rezonansu:
Migdałki móżdzku, zwlaszcza prawy polozony nieznacznie nizej w otworze wielkim po stronie prawej 6mm, po stronie lewej 3mm (w granicach normy)
Bylam u neurochirurga prywatnie to stwierdził ze to nie jest zespół Arnolda i mam szukac dalej przyczyny moich objawów, zaś drugi neurochirurg stwierdził ze mam przyjsc za poł roku jezeli objawy nie miną wtedy pomyslec o ewentualnym zabiegu.Co o tym myslicie?

[ Dodano: 2014-08-25, 16:43 ]
Ehh forum śpi :/
 
 
ewelia

Wiek: 26
Dołączył: 03 Wrz 2013
Posty: 70
Skąd: Warmińsko-Mazurskie
Wysłany: 2014-08-26, 21:12   

BycNieMiec,
Witaj
Mogę powiedzieć , że moja sytuacja jest bardzo podobna z tym, że ja czekam na drugi rezonans. U mnie obniżenie 5 mm z przewagą po prawej stronie <tyle mi wiadomo na rok do tyłu>
Neurochirurg stwierdził , że to nie Arnold wysyłajac do neurologa w celu szukania innej przyczyny padło na boreliozę którą oczywiście mam wykluczoną, przeszłam przez okulistę i nic, kolejna wizyta u neurologa i skierowanie do psychiatry ;/ ogólnie od poczatku wielu lekarzy patrzy na mnie jak na hipohondryczkę - to przykre ale coż wielu to przerabiało.
Muszę iść do tego psychiatry zobaczymy co powie, ale czuję że to nie wina psychiki. Miałam mieć robiony rezonans po pół roku ale niestety przedłużyło się <wiadomo jak jest na NFZ> i będę mieć w pazdzierniku więc zobaczymy co dalej.
I tak historia ciągnie się ponad rok a ja nadal nie mam stu procentowej diagnozy postawionej przez lekarza.
Czekam więc do pazdziernika co pokarze rezonans może wtedy coś się wyjaśni.
Pozdrawiam
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-08-26, 21:28   

Beatko, taki opis rezonansu jak Twój plus objawy to jest niestety ACM :sad: . Na Twoim miejscu poszłabym do tego neurochirurga, który postawił diagnozę Chiariego i wspólnie z lekarzem zastanowiła się co robić.
Jak się czujesz obecnie - nadal masz objawy?
 
 
BycNieMiec

Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 14
Wysłany: 2014-08-29, 15:47   

Objawy mam cały czas,chyba nawet bardziej nasilone.Dopiero za pół roku mam wrócic do tego neurochirurga :/ byłam także u mojej neurolog, dala mi skierowanie do szpitala (w celu dalszej diagnostyki) ciekawe co tam bede przechodzić :p W dzisiejszych czasach trzeba być naprawde zdrowym żeby chorować..

[ Dodano: 2014-08-29, 15:53 ]
Hey Ewelia.
A Ty jak sie czujesz?
 
 
ewelia

Wiek: 26
Dołączył: 03 Wrz 2013
Posty: 70
Skąd: Warmińsko-Mazurskie
Wysłany: 2014-09-02, 13:02   

BycNieMiec,
U mnie od dluzszego czasu wszystko w miarę. Dokuczają mi najbardziej oczy to lekkie śnieżenie obrazu i widoczne męty szczególnie na jasnym tle bądz niebie wcale nie są przyjemne ;/ Czasem mam tępy ból głowy, jakby ściskający ale potrafi być chwilowy i takie sporadyczne bóle.
Bardziej czasem cierpię od strony psychicznej mam blokadę przed wychodzeniem, jezdzeniem gdzies nie dziwię się bo tkwię w domu często, mimo iż jest lepiej boje sie sama wychodzić etc. Nie są to paniczne lęki ale lekkie obawy. Ide niedlugo do psychiatry zobaczymy moze coś poradzi.
Niewiele mi przypomina o Arnoldzie i czuje sie prawie jak kiedyś.
Co do Twojego pobytu w szpitalu - kiedyś jak mialam tą samą sytuację na forum poradzono mi aby nie poddawać się punkcji lędzwiowej bo moze zadziałać na naszą niekorzyść. Więc pomyślałam , że wspomnę Ci bo to wazne. Ja właśnie dzięki tej poradzie odmówiłam i myślę , że postąpiłam słusznie.
Pozdrawiam i ściskam
 
 
BycNieMiec

Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 14
Wysłany: 2014-09-07, 13:11   

Koniecznie napisz jak juz bedziesz po wizycie :) a co do tej punkcji to dobrze ze mi napisałas bo juz neurolog mnie uprzedziła ze moga mi to wykonać, swoja droga dlaczego mialoby to wplynac na niekorzysc? co masz na mysli?
 
 
ewelia

Wiek: 26
Dołączył: 03 Wrz 2013
Posty: 70
Skąd: Warmińsko-Mazurskie
Wysłany: 2014-09-07, 18:44   

BycNieMiec,
O ile dobrze pamiętam to pobieranie płynu mózgowo-rdzeniowego może ''zaciągnąć'' migdałki do dołu. Ja tak to przetłumaczyłam na swój sposób. Jeśli się mylę może ktoś z forumowiczów sprostuje ale wydaje mi się , że dobrze sobie to przełożyłam i zapamiętałam.
Niestety mnie po odmówieniu punkcji wypisano ze szpitala bo nic innego rzekomo nie mogli zrobić :???:
Mam nadzieję , że trafisz na lepszych lekarzy i zajmą się Tobą jak należy.
Gdy tylko dostane wyniki napewno odezwę się na forum. Boję się ale chyba głupiec by się nie bał, mimo wszystko chce wiedzieć jak się sprawy mają.
Buzka :wink:
 
 
BycNieMiec

Dołączył: 10 Lut 2014
Posty: 14
Wysłany: 2014-09-12, 21:12   

Dziękuje za odpowiedz Ewelia ;) moze ktos jeszcze sie wypowie na ten temat??

[ Dodano: 2014-10-20, 19:09 ]
Szkoda że tak cicho tutaj :/ ja wrocilam ze szpitala niedawno,wszystkie badania ok, a rezonans taki sam jak pół roku temu czyli - Migdałki móżdzku, zwlaszcza prawy polozony nieznacznie nizej w otworze wielkim po stronie prawej 6mm, po stronie lewej 3mm, twierdza ze to nie ACM.Także wyszlam bez diagnozy.Chca mi robić te punkcje.. juz sama nie wiem czy sie godzić czy nie..

[ Dodano: 2014-10-24, 18:14 ]
Chyba moje posty sie nie wyświetlają :p
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group