Forum chorych na malformację Chiariego i jamistość rdzenia Strona Główna

SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości  ProfilProfil  AlbumAlbum  ZalogujZaloguj
ZalogujZaloguj  RejestracjaRejestracja



Poprzedni temat «» Następny temat
Instytut Chiari w Barcelonie
Autor Wiadomość
Institut Chiari
Institut Chiari

Dołączył: 23 Gru 2013
Posty: 1
Wysłany: 2013-12-23, 13:02   Instytut Chiari w Barcelonie

Witam wszystkich bardzo serdecznie!

Zanim zostanę zablokowana, bardzo chciałabym mieć możliwość wypowiedzenia się.

Mam na imię Kasia i jestem nową osobą odpowiedzialną za opiekę nad polskimi pacjentami w Instytucie Chiari w Barcelonie.

Znam historię z Panią Basią, moja poprzedniczką i prawdopodobnie ze względu na to moja wcześniejsza próba zalogowania się na forum zakończyła się, zanim tak naprawdę się rozpoczęła. Na samym początku chciałabym jednak podkreślić, że nie jestem Panią Basią, i moja forma komunikowania się jest inna niż jej. Dlatego mam nadzieję, że będzie mi dana możliwość wypowiedzi.

Wychodząc z założenia, ze forum jest miejscem publicznym, chciałabym prosić o możliwość uczestnictwa w nim. Moim celem nie jest propaganda Instytutu, a jedynie możliwość obiektywnej informacji o tej istniejącej alternatywie. To od Was, pacjentów zależy decyzja o poddaniu się temu czy innemu zabiegowi. To w końcu Wasze życie, Wasz ból i nikt nie może podjąć tej decyzji za Was. Ja chciałabym jedynie mieć możliwość kontaktu z osobami, które chcą dowiedzieć się czegoś więcej na temat metody oferowanej przez Instytut lub są nią zainteresowane, by móc odpowiedzieć na ich pytania i wątpliwości. Osobiście uważam, że nie jest w porządku blokowanie im dostępu do tych informacji jeśli ich chcą i szukają.

Jeśli pomimo tego zostanę po raz kolejny zablokowana, podaje poniżej bezpośredni kontakt dla osób zainteresowanych:

kgorka@institutchiaribcn.com
Tel: 932800836
902350320

Korzystając z okazji, chciałabym również życzyć wszystkim Spokojnych Świąt wolnych od bólu i wszelkich innych dolegliwości. Mam nadzieje i z całego serca życzę Wam przede wszystkim zdrowia!

Pozdrawiam,
Kasia
 
 
przemek

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 469
Wysłany: 2013-12-24, 02:01   

Witaj,
miło nam poznać nową osobę odpowiedzialną w Instytucie Chiariego w Barcelonie za kontakty z pacjentami w Polsce.
Czy forum jest miejscem publicznym? Tak i nie. Tak, ponieważ jest to miejsce ogólnie dostępne w internecie dla wszystkich zainteresowanych. Nie oznacza to jednak, że jest to miejsce, w którym można prowadzić dowolną działalność, zamieszczać dowolne treści i oczekiwać pełnej dla tych treści akceptacji. Za działanie tego forum odpowiedzialne są osoby, którym przede wszystkim zależy na dobru osób cierpiących na ACM oraz jamistość rdzenia kręgowego. Jako jedna z tych osób, nie mogę pogodzić tego, co przedstawiciele instytutu z Barcelony piszą na naszym forum z zasadami, które przyświecały powstaniu tego miejsca 8 lat temu. Z wielkim smutkiem czytam kolejne informacje w internecie na temat Waszej działalności pozanaukowej. Kiedy czytam, że Instytut Chiariego w Barcelonie jest jedynym miejscem, w którym można skutecznie leczyć nasze choroby i konfrontuję to z doświadczeniem polskich i niepolskich pacjentów, to wiem, że przedstawianie przez Was w ten sposób rzeczywistości jest grubym nadużyciem. Podobnie myślę kiedy czytam, że przyczyna, którą leczycie, jest tą jedyną, która doprowadziła do tego, że wszyscy się tu znaleźliśmy. Lektura aktualnych publikacji naukowych nie pozwala, póki co, na stawienie tak odważnych tez. Co więcej, w publicznych wypowiedziach krytykujecie „tradycyjne” metody leczenia. Piszecie, że są one niebezpieczne i niegwarantujące wyleczenia. Dezawuujecie nawet pracę lekarzy, którzy operują tą samą metodą, ale nie posiadają Waszej „akredytacji” (cytuję: „Z tego względu przestrzegamy wszystkich pacjentów przd takimi lekarzmi ponieważ skutek ich działań może być niezadowlający i szkodliwy.”). Są to wypowiedzi, które zniechęcają pacjentów do szukania pomocy w polskich szpitalach, a przede wszystkim oparte są na manipulacji zakładającej wystraszenie pacjenta przed operacją neurochirurgiczną. Przeczytać też mogę, że wykorzystując powyższe, wprowadzacie w błąd nie tylko pacjentów, ale również sponsorów operacji wykonywanych w Barcelonie. Zatrzymam się na uwadze, że gwarantowanie pacjentom, że operacja przecięcia nici końcowej w Barcelonie zatrzyma rozwój choroby jest działaniem nieprofesjonalnym i nieetycznym. Myślę, że największym problemem Instytutu, ale również czytelnym znakiem Waszych intencji, jest aktywność na forach takich jak to, pracowników instytutu, którzy nie są lekarzami, a, z całym szacunkiem, osobami pozyskującymi pacjentów.
Podsumowując: w ocenie osób odpowiedzialnych za utrzymanie tego forum, usiłujecie na tym forum prowadzić działalność, która przez konsekwentne wprowadzanie użytkowników tego forum w błąd, straszenie operacją odbarczenia, krytykowanie ośrodków innych niż Wasz, nieprzedstawianie merytorycznych wyników Waszej pracy (mamy do czynienia jedynie z propagandą sukcesu), jest tak naprawdę działaniem na szkodę pacjentów, użytkowników tego forum. Co więcej, nie możemy doprowadzić do sytuacji, kiedy jedna instytucja zdominuje forum i przy braku kontrargumentów ze strony osób z branży medycznej, przedstawi możliwe metody leczenia wyłącznie zgodnie z własnym interesem.

Nie oznacza to jednak, że krytykujemy samą metodę leczenia - nie jest to naszą rolą ani celem. Wiemy, że stosowana jest ona z powodzeniem nie tylko w Barcelonie i głęboko wierzymy, że macie na swoim koncie liczne sukcesy. Chętnie również zamieścimy wyniki Waszej działalności przedstawione w formie aktualnych prac naukowych, opublikowanych w renomowanych periodykach. Zauważ proszę, że żadna informacja dotycząca operacji przecięcia nici końcowej zmieszczona na tym forum nie była nigdy usunięta. Co więcej, każdy z użytkowników forum może w dalszym ciągu przeczytać wypowiedzi pani Barbary, może z Twojego postu dowiedzieć się, jak się z Toba skontaktować. W tej dyskusji może nawet przeczytać wypowiedź dr Royo : http://forum.acmis.pl/viewtopic.php?t=426 . To i tak bardzo dużo jak na darmową reklamę usług kosztujących naprawdę duże pieniądze. Teraz wszystko w rękach pacjentów z naszego forum – wiedzą już, że istniejecie i wiedzą jak się z wami skontaktować. Sami wybiorą dla siebie najlepszą drogę. Pisząc, że blokujemy komukolwiek dostęp do informacji, niestety piszesz nieprawdę (w dodatku kolejny raz przedstawiciel instytutu opiera swoje wypowiedzi na działaniu na emocjach chorych ludzi). Jesteśmy zmuszeni wprowadzić, pierwszy raz od momentu powstania tego miejsca, jasne zasady korzystania z forum. Zasady te nie odbiegają w żadnym punkcie od tych przyjętych na innych forach dotyczących zmagań z chorobą. Dlatego też proszę Cię o zastosowanie się do regulaminu. Dalsza działalność handlowa nie będzie akceptowana. Lojalnie informuję również, że nie będę podejmował w tym temacie dyskusji, której celem będzie dalsza reklama Waszych usług. Proszę Cię również, jako przedstawiciela Instytutu Chiariego w Barcelonie, o pozyskiwanie pacjentów z wykorzystaniem Waszej strony internetowej, poczty email, telefonu i innych środków komunikacji, ale niebędących częścią tego forum. Kolejne posty zamieszczane pod loginem „Institut Chiari” będą traktowane jako reklama usług.
Pozdrawiam i życzę: Tobie - wesołych, spokojnych świąt, ośrodkowi w Barcelonie - sukcesów naukowych i rzetelnego podejścia do problemów pacjenta.
 
 
przemek

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 469
Wysłany: 2013-12-24, 02:07   

i zwracając się do reszty użytkowników forum: temat skuteczności operacji przecięcia nici końcowej jest aktualny, a sama metoda (wykorzystywana w Barcelonie, NY, ale również w Polsce w przypadku jawnego zakotwiczenia rdzenia) na pewno warta jest rozważenia. Wiem, że podobna dyskusja toczy się od czasu do czasu na niemieckim forum i wiem też, że jeden z niemieckich lekarzy prowadzi badania mające na celu przedstawienie efektów przeprowadzania operacji przecięcia nici końcowej. Mam nadzieję, że w niedługi czasie uda mi się pozyskać dodatkowe informacje z niemieckiego forum. Wówczas zamieszczę je tutaj. Pozdrawiam.
 
 
Szymek

Wiek: 41
Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 432
Skąd: Hrubieszów
Wysłany: 2013-12-24, 12:34   

Bardzo mądrze i rzetelnie opisałeś temat. Żałuje tylko że tak rzadko piszesz, wiem że uczestniczenie w bieżących dyskusjach jest nużące po 8 latach zwłaszcza że tematy, pytania często wracają jak bumerang wraz z nowymi uczestnikami życia forum. Rozmawialiśmy niedawno, ale pisze to publicznie że warto by wrócić do pomysłu strony www lub z wykorzystaniem tego forum zamieścić w jakiś uporządkowany sposób informacje o acmis. Wiem że to pewnie sporo pracy a Ty jesteś zajęty swoim życiem, pracą, zdrowiem, lecz może udał by się to komuś zlecić, zrobić jakąś zrżutke. Nie udało nam się ze stowarzyszeniem ale jestem pewien że to forum pomogło wielu osobom.
Wesołych Świąt i oby Nowy Rok był lepszy pod każdym względem niż mijający.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group