Forum chorych na malformację Chiariego i jamistość rdzenia Strona Główna

SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości  ProfilProfil  AlbumAlbum  ZalogujZaloguj
ZalogujZaloguj  RejestracjaRejestracja



Poprzedni temat «» Następny temat
Jade do Barcelony 17.12,2012
Autor Wiadomość
pogo

Dołączył: 15 Gru 2012
Posty: 7
Wysłany: 2012-12-15, 21:30   Jade do Barcelony 17.12,2012

Witam,
w poniedzialek jadę do Barcelony w środę mam zabieg.
Po powrocie napisze Wam co i jak.
do tej pory bylem leczony na sm.
choruje od 10lat i myslalem zresztą wg opinii profesora do ktorego chodzilem ze mam sm. ostatnio po rozmowie z p, Brarbarą poszedlem do neurochirurga w i stwiedzil Arnolda CHierirgo. jak sie okaze ze to Arnold to mojego dawnego lekarza podam do sądu.
Pozdrawiam wszystkich
 
 
irena.s

Dołączył: 02 Wrz 2012
Posty: 127
Wysłany: 2012-12-16, 10:09   

witaj,,,pogo jestes bardzo pewny ,barcelony szybko podjeles decyzje o wyjezdzie nie wiem co to za choroba sm mozesz napisac cos wiecej o sobie ja tez od 10lat jestem chora na arnolda jak mogles nie wiedziec o swojej chorobie przeciesz jak miales robiony rm,glowy lub pregoslupa to wyniku odrazu jest opis u mnie na pierwszym wyniku bylo pewne co mi jest niemam zalu do lekarzy choc bardzo boli ale jakos ciagne napisz cos wiecej z kat jestes gdzie sie leczyles moze to bedzie pomocne innym osobom w naszej chorobie,pozdrawiam zycze powrotu do zdrowia mysle ze sie odezwiesz jeszcze przed podroza irena s pozdrawiam :roll: :oops:
 
 
richard

Wiek: 54
Dołączył: 03 Gru 2006
Posty: 704
Wysłany: 2012-12-16, 12:47   

Witaj pogo. Nasze schorzenie często jest mylone ze stwardnieniem rozsianym. Lecz tak dzieje się do czasu pierwszego dokładnego badania, którym jest zazwyczaj rezonans magnetyczny mózgu. Nie wiem doprawdy, jak by to mogło być możliwe, żeby - jak piszesz - przez 10 lat nie poznano się na co tak naprawdę chorujesz. Byłoby to kuriozalne, ale jednak możliwe pomylenie pojęć. Bardzo jesteśmy ciekawi Twoich wrażeń związanych z wyjazdem, pobytem i samym zabiegiem. Opisz całość dokładniej. Powodzenia!
 
 
pogo

Dołączył: 15 Gru 2012
Posty: 7
Wysłany: 2012-12-16, 14:45   

Witam,
Na początku choroby mialem postawioną diagnozę przez prof Radka ze to Arnold. mialem nawet wyznaczony termin operacji na którą nie poszedlem ponieważ skonsultowalem sie jeszcze u innego neurologa (profesora) ktory pomimo widocznego arnolda stwierdzil ze on by mi nie proponowal poddaniu sie operacji w moim stanie. (w 2002 moj stan byl bdb) od tego czasu stopniowo moj stan sie pogarsza nieznacznie prawie tego nie widac ale na przelomie 10 lat to jest znaczna roznica.
w tej chwili mam:
trudnosci manualne - ręce
trudnści w chodzeniu
trudnści z równowagą
ogólna słabość w ręcach - prawa zdecydowanie mocniej i w nogach.

nic mnie nie boli.

Bylem na ostatnio wizycie u neurologa w Łodzi. przedstawilem mu rezonanse i badania z 2011 i 2012r. m.in plyn mozgowo rdzeniowy ktory wyszedl ok. wg tego lekarza to nie sm. zreszta p. Barbara taką informacje mi przekazala wcześniej - zdjęcia RM obejrzeli lekarze z barcelony i stwierdzili ze napewno nie choruje na sm.
Tak wiec decyzje podjąlemi jade do barcy.kupa kasy, ale co zrobic. Wierze ze mi tam pomogą jak nie to zobaczymy:)
Pozdrawiam Was
 
 
richard

Wiek: 54
Dołączył: 03 Gru 2006
Posty: 704
Wysłany: 2012-12-16, 17:53   

Tam chcą przeciąć Tobie nić końcową rdzenia kręgowego. To mniejszy zabieg od odbarczenia podpotylicznego i jakby mniej inwazyjny. Ponieważ jesteś już zdecydowany i wszystko masz już poustalane a sam wyjazd już jutro, to nie pozostaje nic innego jak życzyć Ci powodzenia, i odezwij się po powrocie, koniecznie.
 
 
irena.s

Dołączył: 02 Wrz 2012
Posty: 127
Wysłany: 2012-12-16, 19:21   

witaj,pogo to co piszesz to jakos mi nie pasuje gdzie znalazles takiego [profesora]neurologa raczej przy naszej chorobie to wskazane leczenie neurochirurgiczne ,neurolog moj stwierdzila ze to nic takiego wiele osob na to choruje,i na [arnolda ]nie ma lekarstwa zycze szybkiego powrotu do zdrowia,odezwij sie jak bedziesz po zabiegu pozdrawiam :cry:
 
 
Szymek

Wiek: 41
Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 432
Skąd: Hrubieszów
Wysłany: 2012-12-16, 21:38   

witaj pogo zapewne znasz moje stanowisko na temat ,,cudownego srodka jakim jest zabieg w barcelonie'' nie mniej zycze Ci powodzenia i powrotu do zdrowia, bo o ile co do zagrozen jakie niesie ze soba sam zabieg nie sa one jakies szczegolne to moje obiekcje byly nastepujace;
dawanie chorym ludziom falszywej nadziei
odciaganie od innych metod leczenia uznawanych badz co badz przez caly medyczny swiat
dowanie zludzenia ze moga sobie kupic zdrowie za jedyne 14tys Eu codla wiekszosci jest majatkiem
pogo napisał/a:
.kupa kasy, ale co zrobic. Wierze ze mi tam pomogą jak nie to zobaczymy:)
Ty sie najwyrazniej tym specjalnie nie martwisz wiadomo zdrowie najwazniejsze ale w celu przyblizenia podaj prosze dokladny kosztorys bo jak rozumiem
14tys to koszt samego zabiegu do tego nalezy tam jakos dojechac zapewne jedziesz tam z kims bliskim to dodatkowy koszt

Ciekawi mnie jak trafiles na nasze forum istniejemy od konca 2005r a wczesniej na temat jamistosci i acm w polskim internecie nie bylo prawie nic, Ty piszesz ze chorujesz od 10lat jak to sie stalo ze wczesniej do nas nie trafiles a teraz pierwszy Twoj post i od razu tak stanowcza decyzja , zero watpliwosci

pozdrawiam koniecznie sie odezwij
 
 
irena.s

Dołączył: 02 Wrz 2012
Posty: 127
Wysłany: 2012-12-17, 08:00   

witaj szymku tez jestem ciekawa tego [pogo] poczekajmy co bedzie po zabiegu ,[jesli taki bedzie] wroci w 100pr zdrowy ,faktycznie tyle lat chorowac i nie wiedzial ze jest takie forum ,no ja co prawda tez pozno ale dla mnie komp i internet to czarna magia gdyby nie moj syn ktory pracuje zagranica chcial zebysmy mieli kontakt bez ograniczen ,sprezentowal mi to cudenko no i jestem zadowolona pozdrawiam
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-12-17, 09:06   Re: Jade do Barcelony 17.12,2012

Witaj na forum :smile:

pogo napisał/a:
ostatnio po rozmowie z p, Brarbarą poszedlem do neurochirurga w i stwiedzil Arnolda CHierirgo


pogo napisał/a:
Bylem na ostatnio wizycie u neurologa w Łodzi. przedstawilem mu rezonanse i badania z 2011 i 2012r. m.in plyn mozgowo rdzeniowy ktory wyszedl ok. wg tego lekarza to nie sm


pogo napisał/a:
Na początku choroby mialem postawioną diagnozę przez prof Radka ze to Arnold


Pogo, to w końcu od kiedy masz tą diagnozę - od dziesięciu lat czy od niedawna? I kto teraz ją postawił/ potwierdził - neurolog czy neurochirurg? (Pytam, bo różnie piszesz w różnych miejscach). Nie szukałeś żadnych innych konsultacji przez 10 lat mimo postępujących objawów? Jak było leczone Twoje sm?

Pozdrawiam :smile:
 
 
irena.s

Dołączył: 02 Wrz 2012
Posty: 127
Wysłany: 2012-12-17, 09:40   

witaj kamila [pogo ]to jakas sciema juz pisalam nie wieze ,mota sie raz pisze tak drogi co innego robi ktos sobie ,[jaja] z takich powarznych spraw nigdy sie o tym nie dowiemy komus bardzo nudno szkoda naszych nerwow i domyslow pozdrawiam
 
 
zulka

Wiek: 44
Dołączył: 11 Lis 2011
Posty: 75
Skąd: Biała Podlaska
Wysłany: 2012-12-17, 18:26   

A nie pomyśleliście że pogo jest teraz w drodze lub na miejscu w Barcelonie? pisał przecież, że 17-go wylatuje.
Cierpliwości i nie róbcie z każdego, który jest za zabiegiem w Barcelonie oszusta.
Na pewno nikt tu nie przychodzi, żeby robić sobie jaja z poważnych spraw.
Ortografia się kłania ;)
 
 
irena.s

Dołączył: 02 Wrz 2012
Posty: 127
Wysłany: 2012-12-17, 20:48   

witaj zulka pomysl sama na zdrowy rozum pogo jest chory od 10ciu lat ty jestes na forum od roku,ja od trzech miesiecy,on wyskakuje raptem ze poda lekarza do sadu ze zle postawili diagnoze ja nie mam pretensji do lekarzy ze nie wyslaja gdzies dalej do specjalisty i tez w grudniu mija 10 lat jak sie lecze i co jestem tu na forum i szukam pomocy na wlasna reke nie robie z nikogo oszusta [a ty nie jestes od nauki ortografi] i poczytaj jego posty dokladnie pozdrawiam :roll:
 
 
Szymek

Wiek: 41
Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 432
Skąd: Hrubieszów
Wysłany: 2012-12-18, 09:56   

Witaj zulka, gdybys zechciala zetelnie czytac nasze wpisy zaowazylabys ze prosimy pogo o sprostowanie pewnych informacji o opisanie wrazen z pobytu, o podanie informacji (niewazne czy sie zgadzamy czy nie) o pelnych kosztach wyjazdu, pobytu i zabiegu. A te informacje powinny bardziej interesowac Ciebie jako zainteresowana tym zabiegiem. Odnosimy sie z szacunkiem i zyczliwoscia zyczac powrotudo zdrowia, a wlasnie Ty zazucasz nam brak zyczliwosci a na dodatek starasz sie swoimi wpisami nas obrazac insynulojesz brak zyczliwosci, falszywie oskarzasz, w dodatku sie zagalopowalas bo pogo nigdzie nie napisal ze
zulka napisał/a:
pisał przecież, ze .... wylatuje.

co zas do wytykania ortografi mam dysortografie pozatym pisanie sprawia mi trudnosc (napisanie tego tekstu zajelo mi pol godziny dlatego nie uzywam polskich znakow i nie poprawiam ortografi)
zycze wiecej zyczliwosci zulka
  
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-12-18, 10:18   

Zulka,

nie będę powtarzać tego co napisał Szymek, ale podpisuję się pod tym obiema rękami :smile:

Życzliwie Ci radzę - skonsultuj jeszcze z jakimś dobrym neurochirurgiem swoją decyzję odnośnie rezygnacji z leczenia, może poczytaj cytowane przez Przemka materiały zródłowe i przemyśl wszytsko jeszcze raz.
Zwróć uwagę, że wg badań prowadzonych przez najbardziej zaawansowany na świecie ośrodek zajmujący się tematami ACM i JR - The Chiari Institute w Nowym Jorku - operację przecięcia nici końcowej należy przeprowadzić jedynie u 10% chorych, pozostali kwalifikują się do klasycznego odbarczenia. I stwierdzają to lekarze z klinki stosującej obie metody. Czy nie sądzisz, że opinia takich autorytetów jest bardziej wartościowa niż opinia handlowca z kliniki stosującej tylko jedną metodę...

Pozdrawiam,
Kamila
 
 
maziajka

Dołączył: 22 Lis 2011
Posty: 73
Skąd: Tychy
Wysłany: 2012-12-18, 17:11   

a mnie ciekawi jak owy Pogo trafil na barbare ?? przeciez o Arnim chyba innej strony nie ma.

Gdzie mozna poczytac to co Przemek wrzucil?
 
 
Szymek

Wiek: 41
Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 432
Skąd: Hrubieszów
Wysłany: 2012-12-18, 17:49   

z tego co wiem barbara prowadzi swoja dzialalnosc tez na innych forach medycznych a na pewno byla na forum dotyczacym SM i operacja w Barcelonie tez miala byc cudownym antidotum
link do postu Przemka
 
 
zulka

Wiek: 44
Dołączył: 11 Lis 2011
Posty: 75
Skąd: Biała Podlaska
Wysłany: 2012-12-18, 18:04   

Szymek napisał/a:
wlasnie Ty zazucasz nam brak zyczliwosci a na dodatek starasz sie swoimi wpisami nas obrazac insynulojesz brak zyczliwosci, falszywie oskarzasz
nikomu nie zarzucam tego co napisałeś, nikogo nie oskarżam i nic nie insynuuję,
Szczerze to mam dość atmosfery na tym forum. Miałam tu znaleźć pomoc i wsparcie a tu...
To, że ja nie piszę o tym jak się czuję i mam wątpliwości co do operacji odbarczania od razu dyskredytuje mnie w waszych -Szymka, ireny.s, i kamili - oczach??

pogo napisał/a:
Witam,
w poniedzialek jadę do Barcelony w środę mam zabieg
Pogo napisał że jedzie, ok nie napisał że wylatuje, ale jednak czym się dostanie do Barcelony? Więc Szymku nie zagalopowałam się.
Pozdrawiam i życzę zdrowia
 
 
irena.s

Dołączył: 02 Wrz 2012
Posty: 127
Wysłany: 2012-12-18, 18:59   

witaj zulka nie zlosc sie na nas nikt o nic cie nie oskarza przeciesz jestesmy tu po to aby sie wspierac na wzajem kazdy z nas cierpi z powodu , bolu ,bezradnosci ,a moze biedy wiadomo jakie mamy czasy co do zabiegu tez mam watpliwosci jak pojade na konsultacje to nie wiem czy odrazu skocze na stol bez zastanowienia sie ,i to gleboko, zeby nie zrobic wlasnym dzieciom ciezaru ,a co do pana pogo poczekajmy miejmy nadzieje ze sie odezwie pozdrawiam
 
 
richard

Wiek: 54
Dołączył: 03 Gru 2006
Posty: 704
Wysłany: 2012-12-18, 20:47   

zulka napisał/a:
Szczerze to mam dość atmosfery na tym forum. Miałam tu znaleźć pomoc i wsparcie a tu...

Szczerze powiedziawszy mnie też zaczyna niepokoić panująca od jakiegoś czasu na tym forum atmosfera. Zaczynamy się wzajemnie oskarżać o niestworzone rzeczy, podejrzewać o złe intencje itp. Ja wiem że internet to anonimowe źródło wiedzy wszelakiej, ale jednak wszyscy poszukujemy tu pomocy, wsparcia no i wiedzy. Wiem też od kiedy tak jest. Myślę, że odkąd zniknęła z tego forum pewna osoba i sprawa polecanego przez nią zabiegu została zamknięta, to powinniśmy jak najszybciej przestać wypowiadania się w złym tonie. Wydaje mi się też, że każdy wyrobił już sobie swoje zdanie na ten temat.
Wszyscy jesteśmy schorowanymi, mniej lub bardziej poszkodowanymi przez życie ludźmi i naprawdę, szkoda naszej energii na nieprzyjazne zachowania. Tego w internecie jest tak dużo, że wystarczy na obdzielnie niejednego forum. Nie dokładajmy.
 
 
karmazynio

Dołączył: 23 Kwi 2010
Posty: 78
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2012-12-30, 14:28   

Witam wszystkich forumowiczów po dość długiej przerwie.
Ja również zastanawiam się nad operacją w Barcelonie.Dziwi mnie fakt,że osoby po tej operacji jakoś nie odzywają się tutaj.Wydaje mi się,że Małgosia (może się mylę) była na tej operacji chyba koło roku temu i nic teraz nie pisze o swoim samopoczuciu. Wszyscy mamy podobny problem i pewnie każdy ma swój odrębny pogląd na ten temat.Przepraszam musze kończyć ,ale jeszcze się odezwę.
ŻYCZĘ WSZYSTKIM SZCZĘŚLIWEGO NOWEGO ROKU,OBY TEN NOWY ROK OKAZAŁ SIĘ ROKIEM Z MNIEJSZYM BÓLEM,A Z WIĘKSZĄ NADZIEJĄ NA ŻYCIE BEZ NIEGO.
 
 
pogo

Dołączył: 15 Gru 2012
Posty: 7
Wysłany: 2013-01-02, 17:37   jestem po

Witam wszystkich.
Bylem w Barcelonie zrobilem operacje.
Ogolne wrazenie samej kliniki i ludzi tam pracujących jest ok jest to klinika ktora wspolpracuje z prywatnym szpitalem gdzie wykonywane są operacje. Pewnie dobrze bo jest to profesjonalnie zorganizowane. Same badanie neurologiczne byly skrupulatnie zrobione przed operacja po operacji byla powtórka tych zamych badan. (w polsce tak szczegolowo mnie nie badano nigdy)
Moje samopoczucie po operacji nie bylo oszalamiające choć wg lakarzy jest lepiej. w tej chwili juz jestem 12 dni po i moge powiedzieć ze na pewno czuje sie lepiej z widocznych dla mnie efektow jest to ze:
nie mam uczucia zmęczenia, - choć pozniej przychodzi jak cos robie
poprawila mi sie równowaga - moge stanac zamknąc oczy i stoje, wczesniej tak bym sie przewrocil.
wydaje mi sie ze mam wiecej sily (badanie w barcelonie na przyrządach to potwierdzilo choć to roznie bywa przynajmniej u mnie - jednego dnia mam wiecej sily innego troche mniej z z regoly wieczorem i noca mam najwiecej sily.

Ogolnie gdybyście mnie zapytali czy warto wydac 15200Euro to powiem ze nie zaluję i jak ktoś ma nieh wyda ja bym wydal 2 raz. Choć to co mi sie nie spodobalo to to ze zażyczyli sobie 156 euro prowizji za platność kartą kredytowa = 15356euro wczesniej o takim fakcie nie informując.
Wraz ze mna byla jeszcze 1 rodzina z polski z dziewczynką 5 letnią. wg nich nich jest lepiej niz bylo u niej.
Ogolnie polecam.
pytajcie o konkrety odpisze.
pa
 
 
barbara

Dołączył: 18 Lis 2011
Posty: 71
Wysłany: 2013-01-03, 12:40   

Pogo,
ta prowizja to trochę moja wina bo nie wiedziałam że taką dużą bank ściaga. :cry:
napisz mi maila jak się czujesz ze szcegołami :wink:
 
 
barbara

Dołączył: 18 Lis 2011
Posty: 71
Wysłany: 2013-01-03, 12:44   

niestety na twoim przypadku już wiem że najlepiejj jest jednak wpłacać pieniądze na konto lub płacić gotowką aby uniknąć dodatkowych niepotrzebnych kosztow.
 
 
irena.s

Dołączył: 02 Wrz 2012
Posty: 127
Wysłany: 2013-01-03, 12:59   

witaj pogo nie wiem czy za taka kase byla bym zadowolona z efektow operacji to co wyczytalam w twoich postach to chyba nie byles tak chory zeby [byc teraz zadowolony ze by miec sile wieczorem czy w nocy to nie wiem] czy dalabym dwa razy wiecej ,to oczekiwalabym wiecej funkcjonowania w dzien ogarniecia siebie i robienia podstawowych zeczy ktorych nie moge zrobic teraz to jest moje zdanie ale ciesze sie ze ty jestes zadowolony z tego co masz teraz i jestes szczesliwy zycze zdrowia pozdrawiam
 
 
karmazynio

Dołączył: 23 Kwi 2010
Posty: 78
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2013-01-03, 13:09   

Witam wszystkich!
Mam pytanie do ,,pogo,, Proszę napisz,czy masz samą jamistość rdzenia , czy z ACM?
Miałeś odbarczanie?
Szkoda,że nie ma tutaj kogoś ,kto był operowny w Barcelonie,a miał samą jamistość i to jeszcze po odbarczeniu.Bardzo chciałabym z kimś takim porozmawiać.
Mój stan po odbarczaniu niestetry stopniowo się pogarszał,a od dwóch lat zaliczyłam tzw,,galopkę,,i niestety siedzę na wózku.Mam tak potworne bóle,że czasem mam wszystkiego dość.Jeden z największych osobistości w dziedzinie neurochirurgi stwierdził,że nie ma mi nic do zaproponowania względem leczenia,czy też ponownego odbarczania-nie może mi niestety pomóc.
 
 
pogo

Dołączył: 15 Gru 2012
Posty: 7
Wysłany: 2013-01-03, 14:58   

karmazynio napisał/a:
Cytat:


MAM ACM i początki jamistości rdzenia wg dr Royo. odbarczenia nie mialem. chcialem jeszcze dodac ze jak wyjeżdzalem z hotelu z barcelony rano wspomnialem portierowi ze mialem operacje. zapytal czy chodzi o dr Royo.
Myśle ze portier nie ma prowizji za chwalenie dr Royo ale wychwalal go pod niebiosa. mowil ilu ludziom pomogl. Ze z calego swiata do niego przyjezdzaja. Przyjeżdzają na wózkach a za 3 mc na kontrole juz bez. Tak opowiadal portier mysle ze to nie sciema. jeszcze raz napisze ze u mnie oszalamiajacych efektow nie ma, ale widze poprawę, mam nadzieje ze nie bedzie sie poglabiac a z czasem bedzie lepiej i ze tej operacji na glowe nie bede musial miec robionej. Tak sądze.
pozdr
 
 
pogo

Dołączył: 15 Gru 2012
Posty: 7
Wysłany: 2013-01-03, 15:00   

irena.s napisał/a:
witaj pogo nie wiem czy za taka kase byla bym zadowolona z efektow operacji



Wszystko zalezy od tego czy mozesz te pieniadze wydac. jak mozesz to wydaj jak nie mozesz to trzeba odbarczyć.
pozd
 
 
irena.s

Dołączył: 02 Wrz 2012
Posty: 127
Wysłany: 2013-01-03, 17:19   

witajcie jak czytam to jestem w szoku [ to co pisze pogo on nie wie nawet na co byl operowany jesli wogle byl]czytam te posty i nic ,dobze ze wogle ktos pisze jest co poczytac choc nie na temat i okropne bzdety wiem ze pare osob zaraz siadzie na mnie ale ja pisz co mysle :roll:
 
 
richard

Wiek: 54
Dołączył: 03 Gru 2006
Posty: 704
Wysłany: 2013-01-03, 18:39   

irena.s napisał/a:
nie na temat i okropne bzdety

W ten sposób można skomentować każdy wpis, a nie o to nam chodzi...
 
 
pogo

Dołączył: 15 Gru 2012
Posty: 7
Wysłany: 2013-01-03, 20:52   

Witam,
piszecie ze nikt nie opisuje operacji w barcelonie. to odpowiem Wam m.in dlatego ze taki wpis jakiego dokonala irena.s nie motywuje mnie do niczego. równie dobrze moge napisać że w dupie byla i gówno widziala.
napisalem to co widzialem i czego doswiadczylem. jeszcze raz mowie jak kto ma kase niech jedzie. A teorie spiskowe ktore tu sie pojawiaja to dla mnie masakra. szkodami tylko tych ludzi ktorzy sie gdzies sie wahają. trzeba podjąc decyzje, albo jechac albo dac sobie spokój. ja pojechalem nie zaluje zobacze jak bedzie za rok. u mnie choroba postepowala powoli choruje 10 lat za rok na forum sie odezwie i powiem czy bylo warto czy nie na 100%.
WIECEJ ZAUFANIA DO LUDZI.
pozdrawiam
pogo
 
 
irena.s

Dołączył: 02 Wrz 2012
Posty: 127
Wysłany: 2013-01-03, 21:00   

pisze bo naczytalam sie tyle ale czegos takiego nie spodziewalam sie faktycznie ze kazdy wpis mozna tak skomentowac ale na tej stronie chyba tylko ,to forum to powinno byc naprawde wielkim wsparciem dla nas poprostu pisze co mysle wiem ze sie nie podoba ale dlamnie wyjatkowo w niczym nie pomaga tylko doluje pozdrawiam
 
 
zulka

Wiek: 44
Dołączył: 11 Lis 2011
Posty: 75
Skąd: Biała Podlaska
Wysłany: 2013-01-04, 00:15   

Witaj pogo, cieszę się że jesteś już po i się odezwałeś.
Ja też się waham co do operacji w Barcelonie, wiem, że odbarczania się nie poddam i tyle.
Niestety ja nie mam takiej dobrej sytuacji i nie mogę sobie tak po prostu wyłożyć 15 tys euro :(
Nawet teraz nie stać mnie na rezonans prywatnie, bo lekarze w Polsce nie chcą już mnie kierować, bo już zdiagnozowali i skierowali na odbarczanie. ale ja jestem niesforną pacjentką i nie chcę.
A chciałabym sprawdzić czy nic się nie "zepsuło" zwłaszcza, że po ostatnim MR podejrzewali również SM :(

Odzywaj się częściej niż raz na rok, żeby pokazać niedowiarkom i sceptykom że warto było.
I nie przejmuj się pisaniną ireny.s, ja nie rozumiem czasami jej wpisów.

Niech to Forum będzie nadal wsparciem dla wszystkich chorusków

Pozdrawiam zawrotowo
 
 
karmazynio

Dołączył: 23 Kwi 2010
Posty: 78
Skąd: Dolnośląskie
Wysłany: 2013-01-04, 13:56   

Witaj pogo .Dzięki ,że odpisałeś na moje pytania odnośnie Twojej choroby.Fajnie,że opisałeś swoje odczucia odnośnie operacji.Wszyscy przecież chcielibyśmy wiedzieć jak najwięcej o jej efektach.Tak że wszyscy prosimy: pisz częściej jak się czujesz. Ja mam szansę pojechać na tą operację,ale potrzebuję przychylnej opinii lekarza z Polski ,dla sponsora,a jak wiecie z tym jest u nas ciężko.
Na pewno jak wszyscy mam swoje wewnętrzne wątpliwości ,ale to zawsze jakaś nadzieja.
Pozdrawiam wszystkich.
 
 
Ewa795

Dołączył: 12 Mar 2010
Posty: 16
Wysłany: 2013-01-05, 14:36   

Witajcie ,
Mam na imię Ewa i jestem mamą tej pięcioletniej dziewczynki o której pisał Pogo. Serdecznie pozdrawiam Pogo ciebie i całą rodzinkę.
Czytam wasze posty i myślę sobie , że powinniście zrozumieć jedną rzecz. Operacja ,którą proponuje Dr Royo nie załatwi wszystkich waszych zmartwień , jak w bajce z Disneya . Tą operacje wykonuje się aby zahamować rozwój choroby, odbudować struktury nerwowe wewnątrz rdzenia ale tylko te , które już nie zostały zniszczone. Dlatego u jednych pacjentów efekty pooperacyjne są lepsze a u innych gorsze. Jeśli poruszamy kwestie kasy , to ta kwota dla Hiszpanów, to nie jest nic tak wielkiego 15 200 euro. to dla nas to jak koniec świata. Bo zarabiamy dużo mniej. Słuchajcie z chorobą córki wałczę od 6 lat , bo choruje na to cholerstwo od urodzenia i jestem bardzo wdzięczna dr Royo za to, że dał nam szansę podjąć walkę z tym cholerstwem.
 
 
urszula adamek
Ula

Wiek: 58
Dołączył: 03 Sty 2013
Posty: 52
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-01-07, 16:21   

Ewa795,
Pani Ewo, życzę dużo zdrowia dla córeczki. Zdrowie, jak wszyscy wiemy jest najważniejsze. Trzymam kciuki.
Pozdrawiam, Ula z Wa-wy
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group