Forum chorych na malformację Chiariego i jamistość rdzenia Strona Główna

SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości  ProfilProfil  AlbumAlbum  ZalogujZaloguj
ZalogujZaloguj  RejestracjaRejestracja


 Ogłoszenie 
Od dnia 23.12.2013 na Forum obowiązuje regulamin. Korzystanie z Forum jest jednoznaczne z jego akceptacją. Zapraszamy do zapoznania się z treścią regulaminu.

Poprzedni temat «» Następny temat
Przesunięty przez: przemek
2009-05-05, 22:50
Zespół Arnolda ChariegoI
Autor Wiadomość
karol

Dołączył: 27 Paź 2008
Posty: 3
Wysłany: 2008-10-27, 19:17   Zespół Arnolda ChariegoI

Witam. Kilka tygodni temu neurochirurg potwierdził u mnie zespół Arnolda Chiariego I i zaproponował operację.Czy ktoś miał taką operację i czy cofneły się dolegliwości po zabiegu.Bardzo proszę o odpowiedz,ponieważ musze szybko podjąc decyzję.[/list]
 
 
jadzia01

Dołączył: 22 Paź 2008
Posty: 20
Wysłany: 2008-10-27, 19:44   

Ja osobiście nie miałam operacji ale mąż będzie operowany na szaserów w warszawie,ma torbiel śród rdzeniową Też się zastanawiamy i podpytujemy na forum oraz szukamy osób po operacji.Na pewno ktoś bardziej co jest w tym temacie się odezwie .Na forum w temacie już po są osoby po operacjach przeszukaj ich posty to się zorientujesz.Jest różnie.Ostatnio ktoś pisał że wszystko w porządku ,objawy się cofnęły.Ale bywają i powikłania.Decyzja wspólnie z lekarzem należy do ciebie. A gdzie ty byś był operowany ?.
 
 
karol

Dołączył: 27 Paź 2008
Posty: 3
Wysłany: 2008-10-27, 20:59   

Czy otrzymała Pani moją odpowiedź? W trakcie wysyłania miałem problem z Internetem. jadzia01,
 
 
przemek

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 489
Wysłany: 2008-10-27, 21:26   

Witaj,

Na Forum są wypowiedzi co najmniej kilkunastu osób po operacji. Czytaj po kolei :)
 
 
karol

Dołączył: 27 Paź 2008
Posty: 3
Wysłany: 2008-10-27, 21:37   

Mam dwie możliwości: Warszawa - Saszerów oraz Lublin - Jaczewskiego. Nie wiem na co się zdecydować.jadzia01,
 
 
jadzia01

Dołączył: 22 Paź 2008
Posty: 20
Wysłany: 2008-10-28, 08:13   

Nie znam Lekarzy z Lublina ,bliżej mam na warszawę z tego co słyszałam i ktoś z forum był tam operowany to mówił mi że mąż będzie w dobrych rękach .My decydujemy się na szaserów.Opieka jest podobno bardzo dobra .Rozmawiałam osobiście z osobą co była tam operowana ale na tętniaka w mózgu.Pozdrowienia Jadzia.
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 719
Skąd: Katowice
Wysłany: 2008-11-03, 17:22   

Witaj Karolu z tego co wyczytaam masz ACM I a maż Jadzi ma torbiel . Karolu w Lublinie są bardzo dobrzy specjalisci w ACM i jamistości . Można się u nich skonsultować oni przynajmniej wiedzą na czym polega ta choroba. Możesz na internecie poszukać piblikacji skonstruowanych przez lekarzy z lublina ktoś kto ma ACM od lat i przeczyta to co Lublin na ten temat pisze od razu zauważy iż są to osoby kompetentne w tej dziedzinie.

pozdrawiam
 
 
jadzia01

Dołączył: 22 Paź 2008
Posty: 20
Wysłany: 2008-11-03, 19:48   

Witaj Karolu ciekawa jestem na który szpital się zdecydujesz. Ja konkretnie coś mogę więcej powiedzieć po 20 listopadzie.
 
 
gatka

Dołączył: 08 Lut 2009
Posty: 1
Wysłany: 2009-02-08, 21:05   

hej!!!
ja jestem osobą z zespołem Chiari typu 1. operowana byłam 4 miesiące temu i wszystkie dolegliwości zniknęły. poddaj sie takiej operacji.
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 719
Skąd: Katowice
Wysłany: 2009-02-08, 21:30   

Gatka to nie jest zawsze takie proste jak piszesz. Oby w twoim przypadku to trwało jak najdłuzej, u mnie było super przez 2 miesiące po operacji a po tym czasie zcięło mnie z nóg. Pewnie wiesz iż ta choroba zostaje z nami to końca i bywa różnie????
 
 
mauami

Wiek: 35
Dołączył: 09 Lut 2009
Posty: 2
Skąd: Bełchatów
Wysłany: 2009-02-09, 12:56   

Witajcie

Mam na imię Gosia mam 31 lat. Mam wiele schorzeń :( w wieku 21 lat zachorowałam na zapalenie jelita grubego, rok później zaczęły się problemy ze stawami podejrzewają u mnie kolagenozę, cztery lata temu zaczęły się problemy z kręgosłupem stwiedzono, że mam słabe pierścienie włókniste, dwa lata później miałam potworne bóle głowy i wykrzywiło mi buzię po prawej stronie :( zrobiono mi tomografię głowy i wyszło im, że mam jakieś ogniska zapalne podejrzewali guza mózgu, stwardnienie rozsiane i porażenie nerwu obwodowego zrobiono mi również rezonans magnetyczny z kontrastem, ale niestety badanie nie wyszło (?) Problemy z kręgosłupem były coraz większę więc w 2007 miałam operację usunięcie dysku L5/S1. Operację miałam w Łodzi i zajął się mną super specjalista. Niesty operacja nie wiele wniosła i okazało się, że kolejne dyski zaczynają się sypać ;( Zauważyłam, że zaczyna mi uciekać prawe oko, zaczęłam źle i podwójnie na nie widzieć więć udałam się do okulisty. Okulista zrobił mi potworną awanturę, bo okazało się, że miałam porażenie nerwu obwodowego i mam uszkodzony nieodwracalnie jakiś nerw. Na wizycie u mojego neurochirurga powiedziałam o o tym i zlecił rezonas głowy z kontraste.
Badanie RM głowy wykonano w obrazach T1 i T2 zależnych, w płaszczyznach osiowych, czołowych i strzałkowych, przed i po dożylnym podaniu środka kontrastowego oraz w sekwencji FLAIR.
Struktury mózgowia bez zmian ogniskowych. Układ komorowy nieposzerzony, bez cech ucisku i przemieszczeń. Rezerwa płynowa podpajęczynówkowa zachowana. Poza tym stosunkowo nisko zstępujące migdałki móżdżku- do poziomu otworu potylicznego. Niestabilność do przodu na poziomie C3/C4.
Lekarz nie powiedział mi nic więcej na ten temat. We wrześniu trafiłam do szpitala, bo odebrało mi czucie od pasa w dół :( i tam dowiedziałam się od neurologów, że mam Zespół Charliego brałam DeXawen (serydy) przez 9 dni i wypisano mnie ze szpitala a i usłyszałam, że bardzo im przykro, że mam tyle chorób w takim wieku :evil: 06.02.09 miała komisję w sprawie przedłużenia grupy jako osoby niepełnosprawnej i tam się dopiero nasłuchałam od pani neurolog. Według niej wszystkie te choroby się łączą i że mam jakieś jamki, ale na razie nie mogą wykonać żadnego badania, bo już miałam tyle rezonansów i tomografi, że muszę odpocząć. Mówię Wam porostu masakra jakiś obłęd. Dlaczego nikt mi nie powiedział ? Na dzień dzisiejszy boli mnie głowa to są 3-4 sekundowe silne bóle od potylicy do oka (potworność) bardzo słabo widzę na prawe oko i widzę podwójnie, mam zawroty głowy i dooooołaaa, nie wspominając już o innch dolegliwościach związanych z pozostałymi chorobami. Dowiedziałam się jeszcze, że te szczegółowe badania jakie powinnam mieć wykonane np; przy kolagenozie powiinam mieć wykonnane 44 przeciwciała a refudowane przez nasza państwo jest tylko jedno. Przepraszam za tak długi post, ale już sama nie wiem co mam robić ani myśleć...
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 719
Skąd: Katowice
Wysłany: 2009-02-10, 22:22   

Witaj Gosiu !
Ja w kwestii rezonansów - nie są tak groźne jak prześwietlenia rtg i można wykonywać ich dość dużo w krótkim okresie czasu. Więc nie wiem kto ci powiedział że musisz czekać na kolejne badanie- z tego ci widać jest ci ono niezbędne wiec radzę nie czekać .
Ja też mam przewlekłe zapalenie jelita grubego i dwie kolonoskopie za sobą- wiem jakie to uciążliwe schorzenie :(

pozdrawiam!!
 
 
anatka3

Dołączył: 09 Gru 2008
Posty: 71
Wysłany: 2009-02-11, 00:03   

karina napisał/a:
Ja w kwestii rezonansów - nie są tak groźne jak prześwietlenia rtg

Ja bym dodała - nie są w ogóle groźne, moga je wykonywać nawet kobiety ciężarne, co innego jeśli z kontrastem. Ale żeby stwierdzić A Chiarii przeciez kontrast nie musi być podawany.

karina napisał/a:
Pewnie wiesz iż ta choroba zostaje z nami to końca i bywa różnie????

Ja własnie od jakiegoś czasu się zastanawiam, skąd takie podejście do A Chiarii na forum, skoro przewaznie macie typ I? I jak to może być, że dzieci urodzone z wadą wrodzoną:rozszczep kregosłupa, a jego nastepstwo czesto wodogłowie, z racji wodogłowia mają Arnolda Ch. z reguły typ II choć bywa i gorzej. I większość z nich nie ma żadnych dolegliwości.


Ale podpytam w tej kwestii naszego neurochirurga...
Natomiast wiem, że te dzieciaczki, o których słyszałam , że były operowane ( 2 mies. do 2 lat życia) nie odczuwają żadnych dolegliwości. Może to zalezy także od szybkości przeprowadzenia zabiegu?
mauami - powiedziałabym, ze objawy są na tyle powazne, że wymagają chyba raczej dość szybkiego wyjasnienia i konkretnych decyzji, co dalej.
Trzeba nabrać także pewnego "dystansu" do państwowej służby zdrowia, dzieci takie jak mój syn, od urodzenia są na stałe i tak przez całe życie pod opieką średnio 6-8 specjalistów ( a do tego powinni się znac na schorzeniu, a niestety takich jest niewielu, co najmniej jak przy A Chiarim) i to przewaznie jest jeżdzenie po całej Polsce, czesto prywatne wizyty i aczasmi i oplaty wchodza w grę, bo inaczej przez jakiś dłuższy czas oczekiwania więcej byłoby dla zdrowia dziecka szkody niż pożytku...
Mimo przeciwności losu te dzieciaczki są naprawdę radosne, z wielką wolą zmagania się z chorobą oraz codziennej rehabilitacji przez całe życie.

Znajdź naprawdę dobrego specjalistę - tu na forum na pewno dotrzesz do jakichś wskazówek jako poszukująca i wiele to wyjaśni.
 
 
mauami

Wiek: 35
Dołączył: 09 Lut 2009
Posty: 2
Skąd: Bełchatów
Wysłany: 2009-02-11, 14:02   

Dziękuję Wam bardzo za odpowiedzi muszę się skontaktować z moim neurochirurgiem i zapytać jak to jest. Jestem z Bełchatowa woj. łódzkie i u nas nie ma dobrych specjalistów :( Jeszcze jakby było tego wszystkiego mało córeczka mi się pochorowała i najpier z nią muszę po specjalistach jeździć. Czy naprawdę myślicie, że to poważnie wygląda? Ja nie mam pojęcia o tej chorobie a jak do tej pory nikt mi o niej za wiele nie powiedział (mam na myśli lekarzy) a w necie nie wiele informacji na ten temat... Chciałabym z kimś o tym pogadać więc zostawię swoje gg 3320931. Chyba dopada mnie deprecha... Jak byłam ostatnio po szpitalu u neurologa to tylko usłyszałam niedobrze... niedobrze... dlaczego nic więcej mi nie mówią????
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 719
Skąd: Katowice
Wysłany: 2009-02-11, 20:16   

Gosiu na tym forum dowiesz się najwięcej o tej chorobie - niestety jak pisała wcześniej lekarze w polsce mają nikłe pojęcie o ACM i dlatego nikt ci nic nie mówi. Forumowicze wiedzą o czym mówią bo każdy z nas przechodzi tę chorobę i z doswiadczenia wiemy kiedy jest jako tako a kiedy jest już źle. Wiem ze to nie zbyt pocieszające bo człowiek chory chce jak najszybciej wiedzieć wszystko , ale czeka cię przebrnięcie przez lekture tego forum. Tutaj dowiesz się gdzie są jacy lekarze , jak postępować z chorobą i jak rozpoznawać objawy. Pamiętaj też że każdy z nas przechodzi tę chorobę inaczej.
Cały czas mam w głowie słowa Dr.Bolognese z USA który powiedział że każdy ACM jest inny i kaZdy przypadek powinno się leczyć inaczej i do kazdego podchodzić indywidualnie. Ale w Polsce nie możesz liczyć na taki luxus - dla nas luxusem jest jezeli wogóle ktoś chce poświecić nam czas i uwagę.

pozdrawiam Karina :)
 
 
anatka3

Dołączył: 09 Gru 2008
Posty: 71
Wysłany: 2009-02-11, 20:47   

karina napisał/a:
Dr.Bolognese z USA który powiedział że każdy ACM jest inny

no własnie tak jak np. u mojego syna napraawdę trudno doczytac się jakichś typowych objawów, tóre naprowadziłyby na uaktywnienia ACH, wręcz przeciwnie z reguły dopatrywano się wszystkiego innego, pomimo MMR.
karina napisał/a:
kaZdy przypadek powinno się leczyć inaczej

czyli jesli się objawy uaktywniaja moze wchodzic cos innego w grę niż zabieg operacyjny?
 
 
przemek

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 489
Wysłany: 2009-02-12, 23:29   

anatka3 napisał/a:
czyli jesli się objawy uaktywniaja moze wchodzic cos innego w grę niż zabieg operacyjny?


Nie, chodzi o dwie rzeczy, pierwsza: leczenie jako proces bardziej ogólny -w grę wchodzić będzie np pomoc laryngologa/okulisty/kardiologa itd, zależnie od przypadku. Druga: każda operacja jest inna - np kształt, wielkość wycięcia dobrać należy indywidualnie, niektórzy pacjenci potrzebują stabilizacji kręgosłupa szyjnego specjalnym "rusztowaniem" w celu ograniczenia ucisku ze strony "zęba obrotnika" itd itd. Operacja jest jednak konieczna by powstrzymać rozwój choroby.

anatka3 napisał/a:
Ja własnie od jakiegoś czasu się zastanawiam, skąd takie podejście do A Chiarii na forum, skoro przewaznie macie typ I? I jak to może być, że dzieci urodzone z wadą wrodzoną:rozszczep kregosłupa, a jego nastepstwo czesto wodogłowie, z racji wodogłowia mają Arnolda Ch. z reguły typ II choć bywa i gorzej. I większość z nich nie ma żadnych dolegliwości.


Typ I, mimo że ma mniejszy "numer" niż typ II nie oznacza wcale, ze jest to łagodniejsza choroba. Zakres zmian jest tylko mniejszy. Co do dzieci - one na wiele dolegliwości myślę, że się nie uskarżają nie mając świadomosci ze coś jest nie tak jak być powinno. Gdybym miał szumy uszne od urodzenia a nie od 20 roku życia, to pewnie nie traktowałbym tego jako coś "innego". I co ważne, dorośli mają mniej "szczęscia" jeśli idzie o ACM, gdyż dużo ciężej jest leczyc ACM u osoby dorosłej niż u dziecka. Generalnie jest tak, że "lepiej" jest gdy objawowy ACM rozwienie sie u dziecka niż po około 20 roku życia (a tak przeważnie jest). Tak więc nie jest to jakieś fatalistyczne podejście do tej choroby na forum - tak po prostu jest, że jesli ktoś zachorował będąc już dorosłym, musi się liczyć z tym, że zmagał się z chorobą będzie do końca życia. Co nie oznacza, że nie może znacząco poprawić jakości swojego życia poddając się odpowiedniej operacji.
 
 
tess

Dołączył: 10 Lut 2009
Posty: 4
Wysłany: 2009-02-22, 11:01   

Witam wszystkich serdecznie,
jestem na forum od 10 dni, sporo przeczytalam...Ciesze sie,ze je znalazlam i mam nadzieje, ze bedziemy sie nawzajem wspierac i wymieniac doswiadczeniami.Pochodze z Poznania od poltora roku mieszkam w Niemczech. Mam 47 lat,jamistosc rozpoznano u mnie 7 lat temu. przed miesiacem w ustalono, ze jej przyczyna jest ACM I. Niepokojace objawy mialam od 1996, postawienie diagnozy trwalo 6 lat. Moj stan ogolny jes w miare dobry biorac pod uwage,ze w odcinku szyjnym i piersiowym sa jamy wielkosci 13 i 12 mm. Mam spore zaniki miesni lewej dloni, zaburzenia czucia powierzchownego, oslabiona lewej nogi i kilka innych dolegliwosci.Pracuje, choc nie jest mi latwo, nikt w pracy nie wie o mojej chorobie...
Zarejestrowalam sie tez na niemieckim forum DSCM i nawiazalam tam kontakt z J.G.Wagnerem (jest tez u nas). Moze uda nam sie cos zrobic dla chorych po ibu stronach Odry. Jestem pielegniarka, znam dosc dobrze niemiecki.Moge wesprzec ewen. wspolprace tlumaczeniami.
W Niemczech opieka lekarska jest lepsza niz w naszym kraju p.w. diagnostyka. Natomiast znalezienie dobrego,kompetentnego lekarza traktujacego czlowieka po ludzku, a nie tylko z urzedowa uprzejmoscia jest b.trudne.Ja jeszcze takiego nie znalazlam mimo,ze moj maz jest Niemcem i wspiera mnie jak moze.
Pozdrawiam i zycze nam wszystkim wiele sil i nadzieji w to, ze bedzie lepiej, a przynajmniej nie gorzej...
Teresa:)
 
 
malgosia

Wiek: 47
Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1202
Skąd: zachodniopomorskie
Wysłany: 2009-02-22, 15:20   

tess, -witaj bardzo serdecznie :wink: Jestem pełna podziwu po tym co przeczytałam o tobie
tess napisał/a:
Mam spore zaniki miesni lewej dloni, zaburzenia czucia powierzchownego, oslabiona lewej nogi i kilka innych dolegliwosci.Pracuje, choc nie jest mi latwo, nikt w pracy nie wie o mojej chorobie...
-jak dajesz sobie radę,czy pracujesz w zawodzie pielęgniarki?
tess napisał/a:
Jestem pielegniarka, znam dosc dobrze niemiecki.Moge wesprzec ewen. wspolprace tlumaczeniami.
-to dla nas ogromna pomoc dziękujemy z całego serducha.Pozdrawiam i zachęcam do pisania :wink: .
 
 
Ruminala
mama


Dołączył: 22 Lut 2009
Posty: 20
Wysłany: 2009-02-24, 23:51   

Witam

Mój syn ma IV typ i neurochirurg z Katowic oglądając zdjęcia z rezonansu powiedział tylko że tego się nie operuje i że to nic takiego. Dopiero z pół roku później oglądając " Dom nie do poznania " dowiedziałam się czym jest ta choroba i poszłam z synem prywatnie do neurolog, która potwierdziła informacje z telewizora. Już nie wspomnę że chodzimy do neurologa na kasę chorych i on to w ogóle nic nie mówił. A teraz sobie żyjemy chwilą bo nie jest tak źle bo wiem że będzie gorzej.
 
 
malgosia

Wiek: 47
Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1202
Skąd: zachodniopomorskie
Wysłany: 2009-02-25, 18:54   

Ruminala, -niestety tak jest z wiedzą lekarską na dzień dzisiejszy :sad:
Już dużo wcześniej pisane było na forum o Katowicach,niestety poziom wiedzy jaki posiadają specjaliści z Katowic jest prawie zerowy,może jednak spróbuj poszukać lekarza który specjalizuje się w neurochirurgi dziecięcej i wie co to takiego ACM.Pozdrawiam serdecznie.
 
 
rafals

Dołączył: 10 Lut 2009
Posty: 9
Wysłany: 2009-02-25, 22:56   

Ruminala-witaj mam pytanko jak ten neurochirurg się nazywa bo moja żona chodzi prywatnie i ma acm 1 i tez jej mówi że narazie operacja nie jest konieczna moze to ten sam czekam na odpowiedz pozdrawiam!
 
 
Justyna

Dołączył: 25 Sty 2009
Posty: 7
Wysłany: 2009-02-26, 20:35   

tess, witam, mam prośbę jestem rehabilitantem i staram się rehabilitować panią z ACM typ I ale jest tak mało informacji a inni fizjoterapeuci nie mieli styczności z tą chorobą zresztą musze wszystkim tłumaczyć co to jest i narazie robie wszystko sama a chce pomóc tej pacjentce....jeśli jest taka możliwość proszę o jakieś informacje..
 
 
Ruminala
mama


Dołączył: 22 Lut 2009
Posty: 20
Wysłany: 2009-02-26, 20:55   

Mam pytanie czy ten zespół może być dziedziczny i czy się przyda wizyta u genetyka
 
 
malgosia

Wiek: 47
Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1202
Skąd: zachodniopomorskie
Wysłany: 2009-02-27, 10:25   

Ruminala, -wszystko zależy od tego jak wygląda sytuacja w twojej i tatusia dziecka rodzine-czyli czy występują lub występowały wady wrodzone, :?: niestety czasem bywa że jest to sprawa dziedziczna i genetyczna :sad: jeśli masz taką możliwość to zapewne warto skorzystać z takiej wizyty by rozwiać wszelkie wątpliwości.Pozdrawiam :wink:

[ Dodano: 2009-02-27, 10:30 ]
Justyna, -jak wygląda na dzień dzisiejszy kondycja pani którą rehabilitujesz?czy jest po odbarczeniu?jeśli będę wiedziała jaki jest stan chorej to spróbuję Ci pomóc wiedzą z własnego doświadczenia i zaleceń mojej rehabilitantki.
 
 
Małga

Dołączył: 06 Lip 2008
Posty: 55
Wysłany: 2009-02-27, 11:46   

Ruminala - wejdź na stronę www.maluchy.pl widziałam tam artykuł genetyka o wadach wrodzonych - może zdobędziesz interesujące Cię informacje. Pozdrawiam i życzę wytrwałości i siły.
 
 
Ruminala
mama


Dołączył: 22 Lut 2009
Posty: 20
Wysłany: 2009-02-27, 16:48   

Dziękuję bardzo
Pozdrawiam

[ Dodano: 2009-02-27, 16:49 ]
rafals ten doktor nazywa się Pająk
 
 
anatka3

Dołączył: 09 Gru 2008
Posty: 71
Wysłany: 2009-02-27, 20:19   

Ruminala napisał/a:
Mój syn ma IV typ i neurochirurg z Katowic oglądając zdjęcia z rezonansu powiedział tylko że tego się nie operuje i że to nic takiego.

:shock: :shock: :shock:
niestety takich lekarzy, z taką wiedzą jest sporo, ja bym polecała naszego neurochirurga ze szczecina dr sagana naprawde jest super, zajmuje się zarówno dziecmi jak i dorosłymi, co prawda macie daleko, ale przyjeżdzja do noego pacjenci z całej Polski. Nasz zyn ma wadę wrodzoną rozszczep kręgosłupa, takze A Ch, a także problem z oczami - jeździmy co jakis czas do super okulistki w Zabrzu , operacje oka mieliśmy rok temu w Krakowie - dla dobra dziecka mysle że warto pojechac dalej, ale trafic do dobrego lekarza. Co prawda słyszałam tez dobre opinie o neurochirurgii CZD ale jeden z lekarzy nie przyjmuje prywatnie i czesto jeżdzi za granice (dr Barszcz, a do przychodni trudno się dostac, nie wiadomo na kogo się trafi) natomiast prof. Roszkowski - bylismy u niego tydzień temu ( bo nasz przypadek jest skomplikowany, i absolutnie zignorował problem A Ch stawiając znowu na padaczkę, nie odniósł się do wielu objawów które są przy ataku, dlatego zdecydowanie zostajemy przy naszym neurochirurgu - mając za soba własnie doświadczenie z bardzo zachwalanym profesorem.)
Skonsultować naprawde warto, czasami nawet u niejednego, no i trzeba mieć pewne wyczucie, któremu chcemy zaufac lekarzowi .
 
 
Justyna

Dołączył: 25 Sty 2009
Posty: 7
Wysłany: 2009-02-28, 11:20   

malgosia, , Pani była operowana w 2007 - usunieto część łuski kości potylicznej, usunięto łuk C1 i wykonano plastyke opony twardej. Zrobiono też reoperację z powodu gorączki o nieznanej etiologi i płynotoku z rany.
Pani ma zaburzenia mowy- nie mówi, niedowład 3- kończynowy- głównie kk lewe i kdp, ma silne dolegliwości bólowe mięśni kończyn, nasilające sie zwłaszcza w nocy.
 
 
malgosia

Wiek: 47
Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1202
Skąd: zachodniopomorskie
Wysłany: 2009-02-28, 12:44   

Justyna, -czy ta pani nie przeszła przez wylew krowtoczny lub niedokrwienny?
Justyna napisał/a:
Pani ma zaburzenia mowy- nie mówi,
-jeśli nie mówi to raczej jest to spowodowane wylewem niedokrwiennym lub krwotocznym prawej półkuli mózgowej,wówczas pojawia się niedowład lewej strony ciała.ACM nie powoduje zaburzeń mowy aż tak głęboko posuniętych,może jeszcze wchodzić w grę załamanie psychiczne.Abyś mogła zacząć intensywną rehabilitację koniecznie napisz czy wykluczono u tej pani te przyczyny o których napisałam.
  
 
 
Ruminala
mama


Dołączył: 22 Lut 2009
Posty: 20
Wysłany: 2009-02-28, 13:18   

Anatka3, dzięki za informacje musze cos pokombinowac z tym wyjazdem. A twój syn ma problem z oczami a co dokładniej. Moj Filip niewidzi i tez objechalam z nim calom polska i najbardziej polecam profesora Prosta z Warszawy. Pozdrawiam
 
 
malgosia

Wiek: 47
Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1202
Skąd: zachodniopomorskie
Wysłany: 2009-02-28, 16:05   

Ruminala, -spróbuj może porozmawiać z tym lekarzem telefonicznie,czasem zdarza się że dla dobra dziecka które mieszka daleko od Szczecina prosi o przesłanie badań,na początek dobre i to.Operował chłopca z mojej miejscowości wieku 2 latek ,z powodu ACM-typ1 miał bezdechy które przechodziły niestety w zatrzymanie oddechu i krążenia(rodzice musieli nauczyć się reanimować własne dziecko)-do dzisiaj jestem pełna podziwu dla rodziców.Obecnie ma około 6 lat i jest dobrze jeśli chodzi o ACM,chłopiec niestety urodził się z przepukliną oponowo -rdzeniową,rodzina świetnie rehabilituje chłopca postępy są widoczne.
Podaję informacje z tego roku:
dr Leszek Sagan - ul. Pocztowa 28 / Szczecin / tel: (091) 484 99 03.Trzymam kciuki na szczęście. :wink:
 
 
anatka3

Dołączył: 09 Gru 2008
Posty: 71
Wysłany: 2009-02-28, 18:34   

malgosia napisał/a:
dr Leszek Sagan - ul. Pocztowa 28 / Szczecin / tel: (091) 484 99 03.

to jest telefon TYLKo do pań z rejestracji
malgosia napisał/a:
spróbuj może porozmawiać z tym lekarzem telefonicznie,czasem zdarza się że dla dobra dziecka które mieszka daleko od Szczecina prosi o przesłanie badań,

jeśli komus obecnie to się uda, to uważam, że dostąpił niezykłego szczęścia, praktycznie jak pisałam wcześniej kontakt telefoniczny niemożliwy. Jeszcze kilka lat temu, gdy miał zdecydowanie mniej pacjentów, było inaczej.

Ale naprawdę polecam tego lekarza.

A mo syn z powodu poszerzenia komór - także przepuklina oponowo-rdzeniowa, w wieku 3 latek zaczał zezowac, niestety w szczecinie lecza metoda okularową i tylko się pogorszył zez, tak więc znaleźliśmy naprawdę cudowną lekarkę w Zabrzu dr Jochan, o dr Proście słyszałam ale w przypadku zeza nie najlepiej niestety.
A teraz ma oczopląs jak sie tylko połozy ale to już nie jest okulistyczne a właśnie ACh jak mówi dr Sagan.

malgosia - próbuje wychwycic Cię na GG ale mi się nie udaje tzn. gdy jestem przy komp widżę, ze jesteś niedostępna. Zastanawiam się skąd jesteś, bo może piszemy o tym samym chłopcu?
 
 
Ruminala
mama


Dołączył: 22 Lut 2009
Posty: 20
Wysłany: 2009-02-28, 23:17   

Dziękuję wam bardzo jesteście kochane. Postaram się tam dodzwonić ostatnio miewałam w tych sprawach szczęście. Mam nadzieję że do tego czasu nie pogorszy mu się bardzo. Pozdrawiam

[ Dodano: 2009-02-28, 23:21 ]
Mam jeszcze pytanie Filipek jakiś czas temu miał trudny okres. Miewał problemy z oddychaniem doktorka stwierdziła astmatyczne zapalenie oskrzeli ale to było dziwne że w ciągu półtorej miesiąca zdarzyło mu się to 3 razy. Czy może mieć to związek z Chiarim.
 
 
anatka3

Dołączył: 09 Gru 2008
Posty: 71
Wysłany: 2009-03-01, 09:25   

Ruminala napisał/a:
astmatyczne zapalenie oskrzeli ale to było dziwne że w ciągu półtorej miesiąca zdarzyło mu się to 3 razy. Czy może mieć to związek z Chiarim.

z tego co się orientuję, to choroby np. związane z trudnościa odkrztuszania, jak np. płuca, ale może i oskrzela mogą mieć związek z A Ch.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group