Forum chorych na malformację Chiariego i jamistość rdzenia Strona Główna

SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości  ProfilProfil  AlbumAlbum  ZalogujZaloguj
ZalogujZaloguj  RejestracjaRejestracja


 Ogłoszenie 
Od dnia 23.12.2013 na Forum obowiązuje regulamin. Korzystanie z Forum jest jednoznaczne z jego akceptacją. Zapraszamy do zapoznania się z treścią regulaminu.

Poprzedni temat «» Następny temat
Przesunięty przez: przemek
2009-05-05, 22:41
Chiari - objawy po operacji
Autor Wiadomość
mww

Dołączył: 24 Cze 2008
Posty: 4
Wysłany: 2008-06-24, 13:20   Chiari - objawy po operacji

Witam,

Z radością (ambiwalentną, bo w końcu Chiariego nawet śmiertelnemu wrogowi nie życzę) stwierdziłam istnienie tego forum. No i oczywiście od razu mam pytanie.

Równiutko rok temu mój Chiari został zoperowany na oddziale neurochirurgii Szpitala Bielańskiego w Warszawie. Operowany był dwukrotnie, ponieważ po pierwszej operacji przeciekała mi paskudnie opona twarda. Zaraz po operacji zrobiło się strasznie cicho (dopiero wtedy przekonałam się jak głośny jest tak naprawdę szum w uszach) i ustąpiły w zasadzie do zera bóle głowy. Bóle pojawiają się teraz sporadycznie, tylko jeśli wiele godzin pozostaję w jednej pozycji i w zasadzie są cieniem tych, które skłoniły mnie do operacji. Nigdy nie miałam żadnych kłopotów z ruszaniem głową mimo dość mocnego zniszczenia pierwszego kręgu.

Niestety po dwóch miesiącach od zabiegu (przez pierwsze dwa miesiące było rewelacyjnie, tylko byłam przeraźliwie słaba) pojawiły się nowe objawy: przy odchylaniu głowy do tyłu, oglądaniu się na boki (na przykład przy przechodzeniu przez ulicę) albo próbie położenia się na wznak dochodziło do koszmarnych, zrywających zawrotów głowy (tzn nie takich móżdżkowych, które pewnie wszyscy znają, kiedy się opada albo spada, tylko takich wirujących i gwałtownie hamujących, jak przy błędniku) a następnie do ostrych wymiotów (rekord - dwie doby przy każdej próbie zmiany pozycji głowy). Wg operatora są to objawy braku przystosowania móżdżku do niższego ciśnienia płynu mózgowo-rdzeniowego i wymagają "przełamania" bo inaczej ustalą się jako stała reakcja organizmu. Istotnie, po 10 miesiącach ćwiczeń jestem już w stanie przechodzić sama przez jezdnię pod warunkiem, że na środku drogi jest wysepka (na której można się zatrzymać i obrócić się w drugą stronę - nadal wolę to robić całym ciałem niż samą głową) i pić z kieliszka, nadal nie mogę natomiast położyć się na wznak (nie wyobrażacie sobie jak często konieczna jest taka pozycja, a ja nawet przekładając się we śnie najpierw siadam, a potem kładę się na drugim boku).

Inne nowe objawy to gubienie się w przestrzeni (raz surrealistycznie zabłądziłam we własnym domu - żadne pomieszczenie, do którego wchodziłam nie było tym, do którego chciałam wejść) oraz (ostatnimi czasy nasilający się) brak koordynacji ruchowej i fatalne ocenianie odległości, w wyniku czego na wszystko wpadam, odstawiam szklanki obok stołu, zrzucam sobie na nogi ciężkie przedmioty itp.

Moje pytanie, skierowane do wszystkich tych, którzy zdecydowali się na operację, brzmi oczywiście czy mieliście do czynienia z takimi objawami? A jeśli tak, to czy ustąpiły? Jak sobie z nimi radziliście? Czego jeszcze powinnam się spodziewać?

No i z czystej ciekawości: czy wy TEŻ słyszycie przez ubytek kości? Ja już teraz mniej niż na początku, bo wtedy każde przesunięcie ręką po włosach aż odbijało mi się echem w czaszce, a teraz jest po prostu lepiej słyszalne niż na przykład drapanie się w ucho....
 
 
rentje

Wiek: 43
Dołączył: 12 Wrz 2007
Posty: 183
Skąd: Warszawa Marki
Wysłany: 2008-06-24, 20:01   Re: Chiari - objawy po operacji

mww napisał/a:

Równiutko rok temu mój Chiari został zoperowany na oddziale neurochirurgii Szpitala Bielańskiego w Warszawie. Operowany był dwukrotnie, ponieważ po pierwszej operacji przeciekała mi paskudnie opona twarda.


Witam serdecznie! ja byłam operowana 1,5 miesiąca temu, w szpitalu Bródnowskim. Miałam wstawianą łatę w oponę twardą i chciałabym się dowiedzieć, jakie są objawy przeciekania.

Mam nadzieję, że jeżeli miałaby przeciekać, to już by zaczęła.... i by było wiadomo. W sumie czuję się bardzo dobrze, szybko przyszłam do siebie po zabiegu, ale jak czytam inne posty, że na początku po operacji wszystko było super, a potem zaczęły się poważne kłopoty, to ogarnia mnie lęk...

pozdrawiam serdecznie
Renata
 
 
mww

Dołączył: 24 Cze 2008
Posty: 4
Wysłany: 2008-06-24, 20:22   

Podciekania nie da się nie zauważyć - pod skórą wokół rany pooperacyjnej rosną asymetryczne bąble, które pełni optymizmu lekarze punktują średnio dwa razy na dobę (u mnie tak było, osiem dób pod drenem lędźwiowym i dwie punkcje dziennie nim wszyscy doszli do wniosku, że to nie ma sensu). Poza tym człowiek czuje się fatalnie i jakoś w ogóle nie nabiera sił (po pierwszej operacji właściwie nie wstałam, po drugiej wstałam w pierwszej dobie) Po półtora miesiąca podciekanie raczej nie jest możliwe (mnie przekonywano, że nie ma takiej amerykańskiej możliwości, żeby szwy puściły, choć ka akurat traktuję ją sceptycznie). Naddatkowy zbiornik płynu wychodzi ładnie na MRI

[ Dodano: 2008-06-24, 21:29 ]
Mam jeszcze jedno pytanie. Piszecie dużo o środkach przeciwbólowych przy Chiarim. Ja miałam klasyczne bóle głowy przy pochylaniu się (takie wrażenie, że czaszkę mi zaraz rozsadzi od środka) ale trwały 30-40 sekund i nijak nie reagowały na środki przeciwbólowe. Reagowały natomiast na hydrochlorotiazyd czyli lek odwadniający na nadciśnienie. Przytępiał je a czasami nawet zupełnie niwelował. Tylko mnie tak leczono, czy to powszechna terapia?
 
 
rentje

Wiek: 43
Dołączył: 12 Wrz 2007
Posty: 183
Skąd: Warszawa Marki
Wysłany: 2008-06-24, 20:45   

Bardzo dziękuję za odpowiedź! Poczułam się lepiej, pewnie i tak będę miała napady strachu, ale przynajmniej jeden powód mniej. W sumie za tydzień wracam do pracy, to będę mieć mniej czasu na myślenie.
Ale i tak żałuję, że to koniec zwolnienia... Moja siostra doszła do wniosku, że operacja zmienia osobowość, bo przemieniła pracoholiczkę w domatorkę, coby nie powiedzieć "kurę domową" :razz:
 
 
jakub

Dołączył: 20 Cze 2008
Posty: 12
Wysłany: 2008-06-25, 08:26   

Witaj tu Jakub dziękuje ci za odpowiedż na moje pytanie (choć nie zadane bezposrednio Tobie) i choc jeszcze nie byłem na operacji to może dzięki Tobie się zdecyduje. Na razie szukam dobrych srodków przeciwbólowych i kontaktu z prof. Trojanowskim. Może coś wiesz na jego temat czy pracuje jeszcze w Lublinie?
 
 
rentje

Wiek: 43
Dołączył: 12 Wrz 2007
Posty: 183
Skąd: Warszawa Marki
Wysłany: 2008-06-25, 11:33   

Witam, niestety nie potrafię pomóc. Nie mam kontaktu z prof. Trojanowskim, mnie konsultował prof. Ząbek (Warszawa, szpital Bródnowski),byłam tez u prof. Harata w Bydgoszczy. Mimo bardzo niewielkich objawów obaj panowie zalecali operację ze względu na możliwy i nieprzewidywalny postęp choroby. Nie mam więc żadnych doświadczeń z lekami przeciwbólowymi, bo ich nie potrzebowałam.

W sumie dałam się pokroić profilaktycznie, czego poza sporadycznimi napadami paniki nie żałuję. Wiem, że po operacji może być różnie, czasami rekonwalescencja bywa bolesna (przestroga prof. Harata), ja jednak miałam dużo szczęścia i już po dwóch tygodniach po zabiegu byłam w pełni sprawna.
 
 
mww

Dołączył: 24 Cze 2008
Posty: 4
Wysłany: 2008-06-25, 12:18   

Mnie operowali w Warszawie na Bielanach, nie znam niestety specjalistów z Lublina.
Odnośnie do środków przeciwbólowych: standardowe leki przeciwbólowe nie działały u mnie zupełnie, te na migrenę pomagały danego dnia, natomiast następnego dnia zwijałam się z bólu, więc skórka za wyprawkę. Natomiast leki na odwodnienie przy pierwszym (nierozpoznanym) ataku Chiariego zniwelowały problem na prawie 10 lat, a przy drugim dawały dość znaczną ulgę. W sumie są chyba mniej inwazyjne niż leki przeciwbólowe i przeciwzapalne, tylko nie należy się oddalać zbytnio od toalety :smile:
 
 
kamila

Wiek: 34
Dołączył: 31 Mar 2008
Posty: 5
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2008-06-25, 14:58   do rentje

Witam!

Mam pytanie - czy mogłabyś napisać coś więcej na temat Szpitala Bródnowskiego (a dokładniej opieki pooperacyjnej w tym szpitalu). Być może będę tam wktótce operowana i chciałabym wiedzieć na co się przygotować :) Z góry dzięki. Pozdrawiam
 
 
rentje

Wiek: 43
Dołączył: 12 Wrz 2007
Posty: 183
Skąd: Warszawa Marki
Wysłany: 2008-06-25, 19:11   

Hej, mam dość mieszane uczucia jeżeli chodzi o szpital Bródnowski. Ja w sumie miałam więcej szczęścia niż rozumu, bo:
- przyszłam z kompletem badań przedoperacyjnych łącznie z aktualnym rezonansem magnetycznym - to przyspieszyło sprawę, więc polecam każdemu, kto ma taką możliwość. To, że szpital i tak powtórzy badania należy włożyć między bajki
- trafiłam do świeżo wyremontowanego pokoju dwuosobowego z łazienką :cool: To była dobra wola pielęgniarki, bo miejsca były i w niewyremontowanej części oddziału.

Potem było mniej zabawnie, bo dowiedziałam się, że na operację muszę czekać tydzień lub dwa, bo jestem 16 w kolejce... Gdy już się zastanawiałam jak urwać się do domu po dodatkowe ciuchy, książki i inne drobiazgi (mieszkam 10 min. samochodem od szpitala) poproszono mnie do anastezjologa i dowiedziałam się, że na następny dzień mam operację, którą przeprowadzi doktor Bujko pomimo, że moim oficjalnym prowadzącym był dr. Piwowarski.

Po operacji trafiłam na salę pooperacyjną - czteroosobową, gdzie cały czas były pielęgniarki. Lekarz zaglądał b. często. W sumie opieka była dobra, ale.... Pielęgniarki są profesjonalne i uprzejme, ale jakiegoś ludzkiego zainteresowanie to raczej nie należy oczekiwać. Jak kroplówka nie leciała dobrze, to należy ją podkręcić, a że pacjenta piecze, no cóż.

Za to nie ma problemu ze środkami przeciwbólowymi, wszystko jest w karcie i na prośbę pacjenta pielęgniarki podają co trzeba. Ja nie reagowałam na ketonal, więc same zaproponowały mi pyralginę, która lepiej podziałała. Muszę też przyznać, że dwie siostry były bardziej przyjazne i wyróżniały się na duży plus.

Za to panie salowe były super! Życzliwe, pomocne, same zaglądały po operacji czy sobie radzę, czy może trzeba mi pomóc przy myciu, coś przynieść itp.

Podsumowując - nie ma obaw, że pacjent pozostanie po operacji bez opieki. Można wykupić dodatkową opiekę pielęgniarską, ale ja osobiście nie czułam takiej potrzeby.

Jedzenie - no cóż, było takie sobie, ale też nie tragiczne, za to w piwnicy jest fantastyczna kafeteria z pysznym jedzeniem i jeszcze lepszymi ciastkami. To informacja na wypadek, gdyby na operacje trzeba było poczekać....

Do szpitala na pewno warto zabrać kubek, sztućce i papier toaletowy, w mojej nowiutkiej łazience były papierowe ręczniki, ale papieru już nie. No ale ja byłam przygotowana :wink:
W razie czego wszytko można kupić w szpitalnych sklepikach.

Podsumowując - ja pobyt w szpitalu wspominam b. dobrze, no ale nie musiałam czekać - we wtorek mnie przyjęli, zoperowali w czwartek, w poniedziałek wyszłam. Lepiej tylko unikać długich weekendów (np. Boże Ciało) w tedy nic się nie dzieje.

Muszę też napisać, że moja towarzyszka z sali na operacje czekała prawie dwa tygodnie, na sam rezonans 4 dni. No ale u niej diagnoza nie była jednoznaczna. Ja byłam przypadkiem trywialnym.

Mam nadzieję, że moja przydługa opowieść rozwiała część Twoich wątpliwości, życzę powodzenia w leczeniu :smile:
 
 
Renia-pogada


Wiek: 48
Dołączył: 08 Maj 2008
Posty: 39
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2008-06-25, 19:31   

Witaj Jakub ja wiem że pracuje nadal w Lublinie na Klinice neurochirurgii, bylam u Niego w zesdzłym tygodniu w piatek... Pozdrawiam
 
 
kamila

Wiek: 34
Dołączył: 31 Mar 2008
Posty: 5
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2008-06-26, 08:10   

Rentje - bardzo dziękuję za odpowiedź i wiele cennych wskazówek. Trochę Ci zazdroszczę, że masz to już za sobą :) Strasznie się boję tej operacji :(
Serdecznie pozdrawiam
 
 
Renia-pogada


Wiek: 48
Dołączył: 08 Maj 2008
Posty: 39
Skąd: Rzeszów
Wysłany: 2008-06-26, 10:31   

Witaj Kamilko nie napisałam ze jestem po operacji, byłam tylko na konsultacji , ta częśc watpliwych przyjemności przedemną. Bardzo trudno jest podjąc decyzje i się zdecydowac. Ja nad tym dopiero pracuję . Pozdrawiam
 
 
malutka

Dołączył: 11 Kwi 2009
Posty: 4
Wysłany: 2009-05-09, 14:57   

Renia-pogada napisał/a:
Witaj Kamilko nie napisałam ze jestem po operacji, byłam tylko na konsultacji , ta częśc watpliwych przyjemności przedemną. Bardzo trudno jest podjąc decyzje i się zdecydowac. Ja nad tym dopiero pracuję . Pozdrawiam

Wyczytałam ,że ma pani podobnie jak ja,że migdałki móżdżku uwypuklają się, u mnie jest tak 6mm poniżej otworu potylicznego. Otwór wielki zatłoczony z brakiem zbiornika wielkiego. Leżałam w szpitalu powiedzieli,że do żadnych zabiegów operacyjnych się nie kwalifikuje, od czego to zależy iść na operację. Mi nic na temat tej choroby nie powiedzieli, tylko tyle,że musze z nią żyć i oczywiście z bólam.
 
 
rentje

Wiek: 43
Dołączył: 12 Wrz 2007
Posty: 183
Skąd: Warszawa Marki
Wysłany: 2009-05-10, 16:34   

malutka napisał/a:
Wyczytałam ,że ma pani podobnie jak ja,że migdałki móżdżku uwypuklają się, u mnie jest tak 6mm poniżej otworu potylicznego. Otwór wielki zatłoczony z brakiem zbiornika wielkiego. Leżałam w szpitalu powiedzieli,że do żadnych zabiegów operacyjnych się nie kwalifikuje, od czego to zależy iść na operację. Mi nic na temat tej choroby nie powiedzieli, tylko tyle,że musze z nią żyć i oczywiście z bólam.


To, czy pacjent się kwalifikuje na operacje czy też nie zależy chyba od widzimisię lekarza... Wielu niestety uważa, że operacja ma sens dopiero w tedy, gdy pacjent nie może już w ogóle funkcjonować. Tyle, że w tedy zmiany w układzie nerwowym są nieodwracalne.

Inni z kolei radzą nie czekać i od razu poddać się operacji. Decyzja należy zawsze do pacjenta. Jeżeli jednak lekarz nic nie tłumaczy i nie podaje żadnych argumentów, to niestety trzeba zmienić lekarza, tyle, że to nie zawsze jest proste

Ja na szczęście swoją decyzję mam już za sobą, i na razie wszytko jest dobrze. Pozdrawiam serdecznie i życzę właściwych wyborów :)
 
 
anatka3

Dołączył: 09 Gru 2008
Posty: 71
Wysłany: 2009-05-14, 19:59   

Niestety jak pisałam już gdzieś na forum, w naszym kraju o ACM mało "uczą" na medycynie, a nawet nba specjalizacji z neurochirurgii, więc zdarzaja się lekarze z mniejszym doświadczeniem wtemacie, więc dlatego najlepiej to schorzenbie konsultować u takich, którzy na pewno mają i dużą wiedzę i doświadczenie.
Jeśli my usłyszeliśmy ods neuro, że czekać można tylko do pewnego momentu, a już napewno dyskomfort życia kazałby się nad zabiegiem zastanowić i rozwazyć za i przeciw, ponadto należałoby wiedzieć , że pewne zmiany mogą być nieodwracalne więc...

Sam fakt, że operacje u dzieci skutkuja w zasadzie brakiem objawów w późniejszym zyciu też jest pewna informacją....
 
 
rentje

Wiek: 43
Dołączył: 12 Wrz 2007
Posty: 183
Skąd: Warszawa Marki
Wysłany: 2009-07-28, 18:39   

Witam serdecznie,
odebrałam dziś wyniki rezonansu kontrolnego, zrobionego 14 miesięcy po operacji odbarczenia i wstawienia łaty. Czuję się dobrze, wiec spodziewałam się dobrych wyników, jednak opis mnie zaskoczył:

"aktualnie migdałki móżdżku powyżej otworu wielkiego"

Dodam tylko, że rezonans przeprowadzony 3 miesiące po operacji wykazał dalsze obniżenie się migdałków z 11 do 15 mm poniżej otworu wielkiego. Pytanie brzmi, czy migdałki mogą się "unieść" do góry, czy to po prostu kiepski opis...
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 693
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2009-07-29, 07:25   

Witaj :smile: Niestety nie potrafię pomóc - nigdy nie słyszłam o takim przypadku, żeby migdałki przemieściły się do góry :wink: Może spróbuj sama porównac te dwa zdjęcia - pooperacyjne i najnowsze. 15 mm to duża różnica - na pewno bez problemu zobaczysz, czy rzeczywiscie obrazy aż tak się różnią, czy też po prostu z opisami coś nie tak.
Serdecznie pozdrawiam :smile:
Kamila
 
 
przemek

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 489
Wysłany: 2009-07-30, 09:54   

to ciekawe, 15mm to przecież bardzo dużo. Tak jak Kamila napisała, pooglądaj sama te zdjęcia. I napisz nam co zauważyłaś. A jeśli rzeczywiście się tak poprawiło, to świetna wiadomość :)
 
 
rentje

Wiek: 43
Dołączył: 12 Wrz 2007
Posty: 183
Skąd: Warszawa Marki
Wysłany: 2009-07-30, 10:42   

No oglądałam zdjęcia... i na dwoje babka wróżyła :?: na jednym wydaje mi się, że się schowały, na innym, że nie, ale obok jest dużo miejsca więc chyba jest dobrze. Generalnie miałam plan - zrobić rezonans i tylko w razie jakiegoś problemu pójść z nim do neurochirurga. No ale teraz jestem ciekawa, więc chyba zapiszę się na wizytę i poczekam te 4 miesiące...
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 693
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2009-07-30, 11:12   

rentje - wysłałam Ci prywatną wiadomość.
Pozdrawiam,
kamila
 
 
sonia

Dołączył: 13 Sie 2009
Posty: 44
Wysłany: 2009-09-21, 17:34   

Witam po kilkutygodniowej przerwie. Kilka dni temu wróciłam ze szpitala. Jestem już po operacji (szpital św. Łukasza w Tarnowie). Chciałabym podzielić się z forumowiczami swoimi "wrażeniami". Cóż było ciężko. Przez dwa dni po operacji męczyły mnie wymioty. Jeden dzień był trochę lżejszy, a potem nastąpił kryzys. Takiego bólu nie doświadczyłam w całym swoim życiu jak wówczas. Był to ból od środka głowy, pulsujący , rozsadzający wręcz czaszkę przy tym strasznie "głośny" , nie reagowałam na żadne środki przeciwbólowe, podano mi nawet zastrzyki z narkotykami, a to nawet nie zniwelowało bólu. Lekarze rozkładali ręce. Na szczęście po trzech dniach ból osłabł i mogłam o własnych siłach wstać z łóżka. Tomograf wykazał m.in. pęcherzyki powietrza i krwiaczek. Chciałabym nadmienić że pracują tam bardzo dobrzy lekarze, natomiast opieka pielęgniarska była fatalna. Pielęgniarki pokazywały się tylko wtedy gdy miały podać lekarstwa bądź kroplówkę. Wzywane przychodziły po kilkunastu minutach bądż nawet po 1-2 godz. Byłam bardzo słaba i gdyby nie pomoc innych pacjentów badź odwiedzających nie wiem jak bym sobie poradziła. Minęło już dwa tygodnie od operacji a ja nadal czuję się jeszcze osłabiona. Nie spodziewałam się czegoś takiego. Miałam zdiagnozowanego Arnolda-Chiariego I+II, migdałki móżdżku wpuklały się na głębokość 11mm.Stan mojej choroby nie wydawał mi się ciężki, ale widocznie mój organizm zareagował inaczej po operacji. Mimo wszystko mam nadzieję ,że deczyja dot. operacji była sluszna. Zresztą czas pokaże. Pozdrawiam serdecznie wszystkich forumowiczów.
 
 
AnnaAgata


Dołączył: 10 Mar 2009
Posty: 285
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2009-09-21, 23:16   

soniu, dobrze żeś się odezwała :) dzisiaj rano myślałam o Tobie i o lekarzach z Tarnowa, którym zaufałaś. zastanawiałam się, jak czujesz się po operacji, jak przebiega Twój powrót do zdrowia, do lepszego życia.
bardzo mi przykro z powodu bólu, który Cię dopadł po zabiegu, ale z pewnością jest w tym jakaś okrutna naturalność :( mam nadzieję, że "pęcherzyki powietrza i krwiaczek" to nie są złe wieści?
teraz jesteś rekonwalescentką i musisz uważać na siebie, prowadzić oszczędny tryb życia, jesteś osobą specjalnej troski. życzę jak najmniej uciążliwych dolegliwości i słońca za oknem
 
 
malgosia

Wiek: 48
Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1206
Skąd: zachodniopomorskie
Wysłany: 2009-09-22, 06:31   

sonia, nie ,twój organizm się bronił,a Ty całkiem nie żle sobie poradziłaś.Wiem że każdy ma inny próg bólowy(nie wiem czy Cię to pocieszy?)we wcześniejszych postach odpowiadaliśmy na nasze reakcje o tych zabiegach-osobom przed zabiegiem,moja była okropna o bóle nawet nie chce wspominać bo to był koszmar.Pozdrawiam ,oszczędzaj się i wracaj do zdrowia co najgorsze już za Tobą.Gosia.
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 693
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2009-09-22, 10:35   

Soniu, tak jak napisała Małgosia - to co najgorsze już za Tobą.
Mam nadzieję, że teraz będzie już tylko lepiej :smile:
3maj się i dbaj o siebie.

Serdecznie pozdrawiam,

Kamila
 
 
malgosia

Wiek: 48
Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1206
Skąd: zachodniopomorskie
Wysłany: 2009-09-22, 10:51   

sonia napisał/a:
Tomograf wykazał m.in. pęcherzyki powietrza i krwiaczek.
-ku uspokojeniu ciebie dopisze na temat tych pęcherzyków,ja miałam podobny problem z tą różnicą że bó trwał 2 tygodnie.Ustapił samoistnie i do dzisiaj nie powrócił,krwiaczek i pęcherzyki się wchłoną i dopiero zaczniesz żyć pełnią życia.Pozdrawiam córki -bardzo dzielne nastolatki- :wink: buziaki. :wink:
 
 
sonia

Dołączył: 13 Sie 2009
Posty: 44
Wysłany: 2009-09-24, 08:55   

Witam ponownie!. Dziękuję za wsparcie. Z każdym dniem czuję się lepiej. Ból rzeczywiście mija. Nie biorę już środków przeciwbólowych przepisanych mi w szpitalu. Wprawdzie odczuwam jeszcze pulsowanie i umiarkowany ból przy wstawaniu bądź pochylaniu, ale jest to do wytrzymania. Najbardziej przeszkadza mi okropna sztywność karku, muszę odwracać się całą sobą, nie ma mowy o odwróceniu głowy. Nie mogę położyć się również na wznak, tylko na boku. Mam nadzieję, że to równiez z czasem minie. Czy ksztuszenie się własną śliną szczególnie w nocy też minie? Proszę napiszcie jak to przepiegało u Was. Z góry dziękuję za informację. Pa! Pozdrawiam wszystkich serdecznie. Sonia.
 
 
rentje

Wiek: 43
Dołączył: 12 Wrz 2007
Posty: 183
Skąd: Warszawa Marki
Wysłany: 2009-09-24, 19:40   

Soniu, sztywność minie, to tylko kwestia czasu :wink: Co do krztuszenia się śliną - ja miałam opuchniętą krtań po rurce intubacyjnej, i też miałam problemy z przełykaniem. Także minęło. Głowa do góry, najgorsze za Tobą, teraz już będzie tylko lepiej :cool:
 
 
sonia

Dołączył: 13 Sie 2009
Posty: 44
Wysłany: 2009-09-29, 09:24   

Witajcie! Wiem że znajdę tutaj wiele cennych informacji i wskazówek, dlatego pozwolę sobie przytoczyć część opisu z karty informacyjnej. Przed operacją powiedziano mi, że będę miała poszerzoną tylną część otworu wielkiego i wstawioną sztuczną łatę (diagnoza ACM I+II) . Z opisu wynika,że usunięto część łuski kości potylicznej ponad otworem potylicznym wielkim oraz łuk C1 oraz wykonano plastykę opony twardej Tachosilem. Przyznam się że opis ten jest dla mnie nieco kłopotliwy. Czy ktoś miał podobną sytuację? Będę wdzieczna za wszelkie informacje. Pozdrawiam wszystkich serdecznie i dziękuję za udzielone odpowiedzi . Pa! Sonia
 
 
rentje

Wiek: 43
Dołączył: 12 Wrz 2007
Posty: 183
Skąd: Warszawa Marki
Wysłany: 2009-09-29, 11:19   

tak, ja miałam podobną operację - też miałam usunięty fragment kości potylicznej (ok 4*4 cm), poszerzany otwór wielki, oraz plastykę opony twardej. Jedyna różnica, że jako łaty użyto mojej własnej tkanki pobranej z karku.

Braku fragmentu kości potylicznej ani tkanki pobranej na łatę nie odczuwam :wink:
Jest dobrze i mam nadzieję, że tak zostanie :mrgreen:
 
 
przemek

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 489
Wysłany: 2009-09-29, 17:11   

Twoj opis jest zupełnie standardowy :) Oznacza tyle, że powiększono otwór wielki, usunięto fragment pierwszego kręgu szyjnego oraz wszyto łatę.
 
 
sonia

Dołączył: 13 Sie 2009
Posty: 44
Wysłany: 2009-09-30, 09:00   

Witam ! Czy fakt iż mam wszytą sztuczną łatę oznacza gorsze rokowania na przyszłość? Czy ta operacja oznacza,że jestem już całkowicie wyleczona i o chorobie mogę zapomnieć? Czy też objawy kiedyś mogą powrócić ? Dodam,że moja rekonwalescencja przebiega dosyć wolno. To już czwarty tydzień od operacji a ja jeszcze odczuwam wiele dolegliwości. Pozdrawiam serdecznie .Pa! Sonia
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 719
Skąd: Katowice
Wysłany: 2009-10-01, 12:08   

Soniu nie przejmuj się czasem ja jeszcze pół roku po operacji odczuwałam jej skutki. Zostały naruszone bardzo kruche struktury w głowie więc nie ma się co dziwić ze jeszcze odczuwasz dyskomfort. Musi upłynąć odpowiednia ilość czasu dla każdego organizmu - cierpliwość to teraz twoje drugie imię i nim powinnam się jak najczęściej posługiwać. To ze masz łatę to bardzo dobrze - znaczy to ze operował cię profesjonalista który zna się na chorobie. Łata pomoze ci w powstrzymywaniu choroby i uchroni też twoją tylnią część głowy, która została naruszona. Czy jestes zdrowa ze smutkiem musze ci napisać że chyba nie to raczej jest choroba która zostaje z nami na zawsze.
 
 
atuiz

Dołączył: 22 Sie 2009
Posty: 101
Wysłany: 2009-10-01, 15:51   

rentje , sonia :wink: kocham was :lol:
dzięki waszej dyskusji chyba odkryłam rewelację: prawdopodobnie mam łatę, o której nie wiedziałam (zresztą miałam tak dawno operację, że nie wiedziałam nic o tym, zresztą nie wiedziałam o co mam pytać) mój lekarz coś wspominał o sztucznych ścięgnach i tyle) ale wasza dyskusja skłoniła mnie do wyciągnięcia wypisu i proszę potwierdźcie czy mam rację.
"karniektomia podpotyliczna z plastyką blaszki zewnętrznej opony twardej tylnej jamy czaszkowej. Laminektomia - usunięcie łuku tylnego kręgu C1"
To mój wypis. Czy on potwierdza moje radosne przypuszczenie :?: :wink:
buziaczki :wink:
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 719
Skąd: Katowice
Wysłany: 2009-10-02, 09:31   

Z tego co wyczytałam to właśnie łata - no to super . Myślę że warto zebyś się zalogowała na tej stronce :
http://www.termedia.pl/login2.php

Po zalogowaniu się jako pacjent masz dostęp do 50% -60 % jeżeli dobrze pamiętam artykułu jaki cię interesuje. artykuły te piszą lekarze : Edward Zderkiewicz, Robert Kaczmarczyk, mozna się dowiedzieć wielu informacji na temat ACM i syrynx.
Neurologia i Neurochirurgia Polska 1/2008
artykuł:
Artykuł poglądowy
Leczenie operacyjne jamistości rdzenia tam znalazłam informacje o jamie i nie tylko.

miłego czytania buziaczki :")
 
 
atuiz

Dołączył: 22 Sie 2009
Posty: 101
Wysłany: 2009-10-02, 15:35   

dzięki Karinko :wink:
ulżyło mi :wink: mam łatę i cieszę się bardzo. Ale byłam niedouczona :oops:
Na dobrą sprawę byłoby tak dalej gdyby nie narastający powrót objawów :sad: , które zmusiły mnie do szukaniia w internecie.
stronka jest ekstra, fajna lektura, dzięki :wink:
pozdrawiam, buziaczki :wink:
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group