Forum chorych na malformację Chiariego i jamistość rdzenia Strona Główna

SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości  ProfilProfil  AlbumAlbum  ZalogujZaloguj
ZalogujZaloguj  RejestracjaRejestracja



Poprzedni temat «» Następny temat
Przesunięty przez: przemek
2009-05-05, 22:53
Objawy Malformacji Arnold Chiari

Zaznacz Twoje objawy ACM.
Bóle głowy
4%
 4%  [ 119 ]
Zawroty głowy
4%
 4%  [ 110 ]
Bóle karku
4%
 4%  [ 117 ]
Bóle pleców
4%
 4%  [ 101 ]
Przewlekłe zmęczenie
5%
 5%  [ 127 ]
Mdłości
2%
 2%  [ 49 ]
Problemy ze wzrokiem
3%
 3%  [ 80 ]
Szumy uszne
2%
 2%  [ 64 ]
Nadwrażliwość na dźwięki
2%
 2%  [ 61 ]
Problemy z połykaniem
1%
 1%  [ 45 ]
Depresja
2%
 2%  [ 72 ]
Ogólne osłabienie ciała
4%
 4%  [ 101 ]
Problemy z pamięcią
4%
 4%  [ 99 ]
Drętwienia kończyn
4%
 4%  [ 106 ]
Bóle klatki piersiowej
2%
 2%  [ 56 ]
Drętwienie twarzy
1%
 1%  [ 40 ]
Lęk
3%
 3%  [ 78 ]
Bóle ramion
2%
 2%  [ 72 ]
Przyspieszony rytm serca
3%
 3%  [ 74 ]
Problemy ze słuchem
1%
 1%  [ 35 ]
Oczopląs
1%
 1%  [ 35 ]
Nieprawidłowy odruch odksztuszania
1%
 1%  [ 30 ]
Nadwrażliwość na światło
1%
 1%  [ 48 ]
Niedowłady kończyn
2%
 2%  [ 51 ]
Trudności z chodzeniem po nierównym podłożu
2%
 2%  [ 65 ]
Odczuwanie ciśnienia "na" karku
3%
 3%  [ 73 ]
Ból/uczucie ciśnienia za oczami
2%
 2%  [ 57 ]
Pocenie się
2%
 2%  [ 62 ]
Uczucie mrowienia w głowie
2%
 2%  [ 63 ]
Osłabione czucie w kończynach
2%
 2%  [ 64 ]
Bóle uszu/oczu/szczęki
2%
 2%  [ 52 ]
Uczucie ciśnienia w uszach
1%
 1%  [ 45 ]
Problemy z czytaniem tekstu
1%
 1%  [ 47 ]
Kłujący ból w szyi i głowie
2%
 2%  [ 61 ]
Ataki paniki
1%
 1%  [ 42 ]
Nierówne źrenice
0%
 0%  [ 18 ]
Głosowań: 154
Wszystkich Głosów: 2419

Autor Wiadomość
przemek

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 469
Wysłany: 2005-11-08, 17:09   Objawy Malformacji Arnold Chiari

Zamieściłem właśnie na stronie listę objawów ACM (za kilka dni zajmę się syryngomielią, ale myślę, że lista będzie się pokrywać).
Zamieszczam też tutaj ankietę do wypełnienia, jestem ciekaw jakie objawy występują u Was.
Proszę by głosowały osoby, któe są pewne tego, że mają ACM.
Zrobimy potem na podstawie tego naszą, polską listę objawów :wink: Głosować mogą tylko osoby zarejestrowane.
Lista oczywiście nie jest pełna, wybrałem tylko, jak mi się wydaje, najważniejsze objawy.

bezpośredni link do objawów:
http://acmis.ovh.org/objawy_acm.html
 
 
Jokie

Wiek: 40
Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 9
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2007-04-03, 11:36   

Cześć Wszystkim,
na Imię mam Joanna,
2m-ce temu zdiagnozowali u mnie Malformację Arnolda-Chiarii typ. I, dzięki Waszej stronie mogłam dowiedzieć się o wielu objawach, które pomijałam i nie zauważałam u siebie. Dowiedziałam się także, czego unikać, i dzięki temu moje niektóre objawy ustąpiły i występują z mniejszym nasileniem.
3 lipca mam mieć operację, stąd moje pytanie.
Czy warto i czy już?
 
 
malgosia

Wiek: 52
Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1229
Skąd: zachodniopomorskie
Wysłany: 2007-04-03, 13:37   

Jokie, -czy warto i czy już-moje zdanie jest następujące-im wcześniej wykryta choroba-tym większe szanse na powrót do zdrowia.Gdybym wiedziała o swojej chorobie choćby pół roku wcześniej-to myślę że uniknęłabym wielu błędów które popełniłam-dżwiganie itd-a choroba nie spowodowałaby takich spustoszeń i bez wahania poddałabym się zabiegowi operacyjnemu-zaplanowanemu a nie tak jak stało się w moim przypadku-wskazania ze względów życiowych-czyli dla ratowania życia.
Serdecznie pozdrawiam. :wink: :idea:
  
 
 
Jokie

Wiek: 40
Dołączył: 03 Kwi 2007
Posty: 9
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2008-08-18, 12:48   

Małgosiu jestem już rok po operacji, teraz wiem juz na 100000% ze warto było!
malgosia,

[ Dodano: 2008-08-18, 12:49 ]
Przemku nie moge zaznaczac tych objawów, jeśli masz jakąś ankietę chetnie też wpisze objawy które wystepowały u mnie przed operacja i po operacji przemek,
 
 
5520
Piotr Z.


Wiek: 31
Dołączył: 01 Kwi 2007
Posty: 143
Skąd: Wołomin
Wysłany: 2008-08-28, 21:29   

Moim zdaniem do listy powinno sie jkesczez dołaczyć problemy z zasypianiem. (z tego co pamiętam co pisaliście - sporo osób ma z tym problemy)

Pozdrawiam
P.
 
 
paulina

Wiek: 25
Dołączył: 11 Mar 2009
Posty: 15
Skąd: kaczorowy
Wysłany: 2009-03-12, 12:24   

od 2 m-cy zasypiam kilka razy dzienie nie panuje nad tym zasypiam w różnych sytuacjach. kiedy to minie :?: :?: :?:
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 705
Skąd: Katowice
Wysłany: 2009-03-12, 13:41   

Paulinko od wielu lat mam problemy ze spaniem po prostu mam bezsenność i bez tabletki nie zasnę nawet na chwilkę. Ale przez okres około roku wstecz miaam taką samą sutyację jak ty potrafiłam spać kilka razy dziennie i czasami wręcz walczyłam z tym stanem , ale za każdym razem przegrywałam. Musiałam spać teraz mi to minęło i mówiąc szczerez czasami brakuje mi tego uczucie. Nie wiem skąd się to bierze może to jakiś etap naszej choroby , ale jak mi mineło to moze i tobie minie. Wiem że czasami to nie w porę się zdarza , ale chyba nie mamy na to zbyt dużego wpływu.

pozdrawiam karina
 
 
lisa marie
lisa marie

Wiek: 38
Dołączył: 30 Mar 2009
Posty: 19
Wysłany: 2009-04-04, 14:11   

Witam. Mam wiele z tych objawów ale nie mogę zaznaczyć!

[ Dodano: 2009-04-04, 14:14 ]
Udało się... :razz: :lol:
 
 
andzelika
ANDZELIKA

Wiek: 35
Dołączył: 14 Lis 2008
Posty: 13
Skąd: PERTH
Wysłany: 2009-04-10, 12:19   

mój brat miał czkawkę przez dwa tygodnie.i te objawy o których Przemek napisał.
 
 
anatka3

Dołączył: 09 Gru 2008
Posty: 65
Wysłany: 2009-10-11, 14:00   

A czy może ktoś z Was mial problem z nadmiarem śliny w przypadku ACM? Własnie nasz syn taki problem ma podczas snu, i nie wiem czy mozna to kojarzyć z ACM?
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 705
Skąd: Katowice
Wysłany: 2009-10-11, 20:13   

Czasem zdarza się że ślinimy poduszki podczas snu i zaksztuszamy się własną śliną. Jest tyle tych drobnych rzeczy którymi Arnold nas raczy że nigdy nie wiadomo co z czego się bierze.

Buziaczki !
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2009-10-11, 23:24   

anatka3 napisał/a:
A czy może ktoś z Was mial problem z nadmiarem śliny w przypadku ACM? Własnie nasz syn taki problem ma podczas snu, i nie wiem czy mozna to kojarzyć z ACM?
Ja mam czasami taki problem. Myśle, ze ma to zwiazek z ACM, gdyż u mnie pojawia sie zawsze razem z innymi objawami choroby :sad: Pozdrawiam serdecznie :smile: Kamila
  
 
 
malgosia

Wiek: 52
Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1229
Skąd: zachodniopomorskie
Wysłany: 2009-10-12, 10:49   

anatka3, -zdecydowanie tak,nadmiar śliny--którą się krztusiłam to był koszmar każdej nocy,pojawiał się również w ciągu dnia,ale wówczas łatwiej się z tym żyje.Po odbarczeniu objawy ustąpiły całkowicie.Pozdrawiam serdecznie :wink:
 
 
sonia

Dołączył: 13 Sie 2009
Posty: 44
Wysłany: 2009-10-12, 16:29   

Ja również miałam problem z nadmiarem śliny i często się ksztusiłam, zwłaszcza w nocy. Obecnie jestem 1 m-c po operacji i problem niestety jeszcze nie minął. Pozdrawiam serdecznie!
 
 
anatka3

Dołączył: 09 Gru 2008
Posty: 65
Wysłany: 2009-10-17, 20:10   

Dzięki za odpowiedzi.....hmmmm u synka w takim razie ten objaw pojawia sie jako jedna ze wskazówek, ale dośc ważna zapewne, w kierunku na ACM....zabieg mamy ciagle przekładany - z różnych przyczyn, ale to z naszej strony.....lekarz czeka....
 
 
wiola1

Dołączył: 18 Paź 2009
Posty: 2
Wysłany: 2009-10-18, 20:35   

Witam mam na imie Wioletta choruje juz 14 lat na ACM i jamistosc 9 lat temu przeszlam operacje i jakoś sobie radziłam.Od wczoraj wiem że jestem w ciąży i jestem przerażona bo po pierwszej ciąży ujawniła sie choroba.Teraz potrzebuje pomocy w życiu codziennym a jak mi sie pogorszy a kto zajmie sie dzeckiem.Strasznie sie boje jutro ide do lekarza zobacze co powie.Jak możecie to poradzcie mi coś.pozdawiam.
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 705
Skąd: Katowice
Wysłany: 2009-10-18, 21:40   

Wioluś witaj w naszym gronie. Cóż można ci poradzić chyba bardziej mozemy być z tobą i przy tobie. Napisz skąd jesteś ?
Myślę iz najlepszą radą będzie to abyś nie zamartwiała się na zapas bo niczego to nie zmieni na pewno ważne jest abyś się oszczędzała w twoim stanie podwójnie i myślała pozytywnie gdyż twoje samopoczucie ma wpływ na dziecko. Wiem ze to trudne , ale postaraj się myśleć pozytywnie i pisz będziemy przy tobie w miarę możliwości.

Buziaczki
 
 
AnnaAgata


Dołączył: 10 Mar 2009
Posty: 285
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2009-10-18, 22:31   

Wiolu -- zacznijmy od tego, że wiadomość o tym, iż jesteś w ciąży - jest wiadomością wspaniałą. Będziesz miała Maleństwo, dałaś życie :)

Kolejnym aspektem - jest pogodzenie choroby z ciążą i chowaniem dziecka. To nie jest niemożliwe, są wśród nas choruski, które tego dokonały, mam nadzieję, że odezwą się z konkretną radą. Jeśli nie, jutro (muszę poszukać) podam Ci mejla do mamy, która będąc chorą na ACM - w sierpniu urodziła zdrowe śliczne dziecko :)

Obecnie lekarze potrafią wspomóc ciężarne w wielu chorobach, dobrze się składa, że jutro wybierasz się do specjalisty, opowiedz mu dokładnie o wszystkich swoich obawach. Napisz w jakiej jesteś kondycji fizycznej. Czy pracujesz czy jesteś na rencie, kilka słów o sobie. Życzę spokojnej nocy.
 
 
wiola1

Dołączył: 18 Paź 2009
Posty: 2
Wysłany: 2009-10-19, 10:15   

Witam ponownie i dalej nic nie wiem ponieważ moja pani doktor pojechała dziś na konferencje i wróci w środe dopiero.A teraz troszke o mnie mam 38 lat mieszkam w małym miasteczku w lubuskim.Od 4 lat jestem na rencie.Ogólnie czuję sie niezle ale najgorszy jest niedowład rąk zwłaszcza lewej choć prawa też jest kiepska.Dlatego nie moge sobie wyobrazić jak sobie poradze.pozdrawiam.
 
 
AnnaAgata


Dołączył: 10 Mar 2009
Posty: 285
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2009-10-19, 11:27   

wiolu, wejdź w zakładkę "użytkownicy" wybierz literkę "j" i odszukaj Jokie z Warszawy, znajdziesz tam adres mamy, która 3miesiące temu urodziła Maleństwo

czy na niedowład rąk nie jest wskazana rehabilitacja, codzienne ćwiczenia, czy one nie usprawniłyby ich troszkę?
pamiętaj, nie jesteś sama, przez pierwsze miesiące mogłabyś korzystać z pomocy rodziny lub ośrodka społecznego. wiem, mnie łatwo radzić, pocieszać, ale to Ty będziesz musiała znaleźć sposób na zajmowanie się dzieckiem w utrudnionych warunkach, bardzo mi przykro, ale chcę powiedzieć, że warto walczyć o nowe życie, że zazdroszczę Ci, że znowu będziesz Mamą :) i wierzę że dasz radę, z pomocą lekarzy!
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 705
Skąd: Katowice
Wysłany: 2009-10-19, 22:05   

Woiluś nic nie piszesz o rodzinie ale mam nadzieję że są przy tobie i że będziesz mogła na nich liczyć. Pewnie wiesz że nowe siły przyjdą z dniem narodzin maluszka. Wiem jakie myśli tobą targają , ale nie zajmuj za bardzo tym umysłu jak pisałam wcześniej nie ma co wyprzedzać stanu rzeczy bo może się okazać iż niepotzrebnie się matrwiłaś. My mamy czasem z dużym wyprzedzeniem chcemy mieć wszystko zaplanowane i dobrze wykonane, a w praniu wychodzi inaczej.

Życzę ci pogody ducha i bądź dobrej myśli :) ))
 
 
AnnaAgata


Dołączył: 10 Mar 2009
Posty: 285
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2009-10-19, 22:57   

wiolu, od czwartku do niedzieli będę w Łagowie, czy to daleko od Twojego miasteczka, mogłybyśmy się spotkać na godzinkę, porozmawiać
 
 
malgosia

Wiek: 52
Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1229
Skąd: zachodniopomorskie
Wysłany: 2009-10-19, 23:01   

wiola1, -witaj serdecznie.Doskonale rozumiem twoje rozterki i strach.Pytanie podstawowe czy przyjmujesz na stałe leki które mogły już poczynić spustoszenia płodu(uszkodzenia cun-to jest bardzo ważne pytanie jeśli dzieciątko ma urodzić się zdrowe.(o tym marzy każda mama.aby jej dziecko było zdrowe).Na forum jest rownież anabel która z jamistością oraz chorobą reumatyczną urodziła dzidziusia,bardzo prosimy o rady annabel.Buziaczki Wiolu.
 
 
zulka

Wiek: 44
Dołączył: 11 Lis 2011
Posty: 75
Skąd: Biała Podlaska
Wysłany: 2011-11-11, 13:44   

Ten nadmiar sliny, albo raczej problem z przełykaniem jej jest koszmarny. Mam to od jakiegoś czasu. A dziś w nocy tak się zakrztusiłam, że omal się nie udusiłam. Do tej pory boli mnie gardło.
Do tego dochodza problemy z nietrzymaniem moczu, ale to pewnie moja przyparta przysadka.

A czy ktoś z was miał/ma uczucie wzmocnionego węchu? Ja mam tak wrażliwy węch, że jazda komunikacją miejską jest niemożliwa. Każdy zapach czuję w spotęgowany sposób.
 
 
zulka

Wiek: 44
Dołączył: 11 Lis 2011
Posty: 75
Skąd: Biała Podlaska
Wysłany: 2011-11-12, 17:56   

No i moje zakrztuszenie skończyło się zapaleniem płuc.....
czy teraz to już tak będzie?
 
 
richard

Wiek: 54
Dołączył: 03 Gru 2006
Posty: 703
Wysłany: 2011-11-12, 18:26   

Moje problemy z przełykaniem płynnych treści skończyły się wraz z wykonaniem odbarczenia, czego i Tobie życzę, bo problem z przełykaniem jest rzeczywiście paskudny.
Tak sobie teraz myślę o przeczulonym węchu. Czasami czuję coś w powietrzu, czego inni nie czują. Do tej pory kładłem to na karb - że po prostu mam jakieś nieprawidłowe to powonienie, ale teraz to sam nie wiem - może jednak ja coś tam czułem, czego inni nie wyczuwali?
 
 
zulka

Wiek: 44
Dołączył: 11 Lis 2011
Posty: 75
Skąd: Biała Podlaska
Wysłany: 2011-11-12, 18:46   

może powinnam się zatrudnić w firmie perfumeryjnej jako "wąchacz" dobierający aromaty ;)
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2011-11-13, 01:20   

zulka napisał/a:
A czy ktoś z was miał/ma uczucie wzmocnionego węchu? Ja mam tak wrażliwy węch, że jazda komunikacją miejską jest niemożliwa. Każdy zapach czuję w spotęgowany sposób.

Ja mam taki objaw - mój węch jest bardzo dobry. Potrafię, na przykład, po zapachu poznać, że jakaś (konkretna) osoba była przed chwilą w pomieszczeniu i nie musi to być wcale osoba o intensywnym zapachu :wink:
Poza tym byłam kiedyś na wystawie poświęconej produkcji perfum - można tam było zrobić sobie test na zapamiętywanie zapachów - wyszło mi, że jestem wśród 1% ludzi z najlepiej rozwiniętym zmysłem węchu :smile:
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 705
Skąd: Katowice
Wysłany: 2011-11-13, 19:49   

Kamila twoje umiejetności związane z zapachami nie muszą być z ACM możesz po prostu mieć takie zdolności. My z ACM mamy zaburzenia z węchem i czujemy w sposób przesadny czasem nie ma wokół nas żadnych takich zapachów a mozemy się czuć jak na wysypisku śmieci niestety naszą domeną jest wyczuwanie brzydkich zapachów nawet jeżeli ich nie ma w pobliżu taka nasza uroda.
Ja się dowiadywałam ponieważ nie raz czułam się jak by mi ktoś pod łóżko wrzucił jakąs zdechłą rybę lub szczura.

buziaczki i pozdrawiam
 
 
zulka

Wiek: 44
Dołączył: 11 Lis 2011
Posty: 75
Skąd: Biała Podlaska
Wysłany: 2011-11-13, 21:28   

karina napisał/a:
nie raz czułam się jak by mi ktoś pod łóżko wrzucił jakąs zdechłą rybę lub szczura.

heh skąd ja to znam, strasznie to czasem uciążliwe

Pozdrawiam
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2011-11-14, 09:33   

karina napisał/a:
niestety naszą domeną jest wyczuwanie brzydkich zapachów nawet jeżeli ich nie ma w pobliżu taka nasza uroda.
Ja się dowiadywałam ponieważ nie raz czułam się jak by mi ktoś pod łóżko wrzucił jakąs zdechłą rybę lub szczura.

Niestety też to znam :sad: Czasami jest tak intensywne, że wywołuje mdlości, a nikt inny wokół nie czuje żadnego zpacahu :wink:
 
 
Sebastian-12
Lat-33

Wiek: 44
Dołączył: 14 Sty 2006
Posty: 239
Skąd: Trzebinia
Wysłany: 2011-11-14, 11:46   

Tak w woli żartu.Moja żonka ma taki zmysł zapachowy,że jej mąż,czyli ja twierdzi,że zbili byśmy nie złą kasiórkę jak by pracowała np.w CBŚ i wykrywała narkotyki :lol:
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2011-11-14, 12:25   

To musisz być grzeczny - na dziewczyny nie możesz chodzić, bo od razu poczuje :wink: :wink: :wink:
 
 
richard

Wiek: 54
Dołączył: 03 Gru 2006
Posty: 703
Wysłany: 2011-11-14, 14:45   

Chyba że na takie co nie pachną, ale o takie trudno, bo jedno co kobieta powinna robić - to leżeć i pachnieć :mrgreen:
 
 
zulka

Wiek: 44
Dołączył: 11 Lis 2011
Posty: 75
Skąd: Biała Podlaska
Wysłany: 2011-11-14, 15:25   

richard napisał/a:
Chyba że na takie co nie pachną, ale o takie trudno, bo jedno co kobieta powinna robić - to leżeć i pachnieć :mrgreen:
hehe , no żeby tak mogło być było by super ;)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group