Forum chorych na malformację Chiariego i jamistość rdzenia Strona Główna

SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości  ProfilProfil  AlbumAlbum  ZalogujZaloguj
ZalogujZaloguj  RejestracjaRejestracja



Poprzedni temat «» Następny temat
Zespół Arnolda Chiari'ego - Co można robić, a czego unikać.
Autor Wiadomość
LucMike
White Wolf


Wiek: 30
Dołączył: 15 Gru 2013
Posty: 61
Skąd: LUBELSKIE
Wysłany: 2013-12-15, 11:26   Zespół Arnolda Chiari'ego - Co można robić, a czego unikać.

Zdiagnozowano u Mnie Zespół A. CH. Migdałki móżdżku są opuszczone 4 mm, poza tym mam zwyrodnienia kręgosłupa.
Mam pytanie jak w temacie, co mogę robić a co jest nie wskazane....

Jakie ćwiczenia mogę wykonywać?

Co może przyśpieszyć rozwój choroby?


Unikanie urazów głowy, oczywista sprawa, jak i nie dźwigając ciężkich rzeczy.
Prosiłbym o wskazówki i rady które przybliżą mi sytuacje.


Z góry przepraszam, jeśli gdzieś na forum są te informacje, jednak link do poradnika jest wygasły.
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-12-16, 08:56   

Cześć,

poniżej wklejam poradnik.
Jakie masz objawy? Byłeś u neurochirurga?

PORADNIK:
Jak żyć z chorobą by jak najmniej cierpieć.

1. Noś amortyzujące buty (np „adidasy" na wysokiej, miękkiej podeszwie z „poduszkami powietrznymi”)

2. Unikaj zajęć obciążających kark i górną część ciała (piłka nożna, koszykówka, nurkowanie, tenis, jazda kolejką górską, zasypianie „na siedząco", długotrwałe czytanie z wygiętą szyją, podnoszenie ciężkich przedmiotów, noszenie plecaka). Ważne jest by w czasie sprzątania/gotowania jak najmniej obciążać kark.

3. Unikaj "wyciągania" szyi.

4. Staraj się utrzymać dobrą kondycję fizyczną poprzez spacery, ćwiczenie na rowerze treningowym itd. (pod warunkiem, że nie są to zajęcia obciążające Twój kark). Zachowuj szczupłą sylwetkę.

5. Siedź na miękkich fotelach z dużymi oparciami (najlepiej z podnóżkami)

6. Podczas czytania trzymaj łokcie na kolanach lub podłokietnikach. Czytaj trzymając głowę prosto przed siebie.

7. Podczas korzystania z komputera, pamiętaj:
- siedź na wygodnym fotelu,
- siedź na nim prawidłowo: plecy dolegają do oparcia, pośladki znajdują się całe na siedzisku, nie na jego krawędzi,
- siedź tak prosto jak to możliwe,
- monitor musi znajdować się na wprost głowy, na wysokości oczu,
- stopy muszą dolegać całą powierzchnią do podłoża, nogi nie mogą być skrzyżowane
- najlepiej używać ergonomicznej klawiatury.

8. Staraj się jak najmniej jeździć samochodem. Jeśli musisz prowadzić - korzystaj z szerokich lusterek oraz foteli z dużymi, wygodnymi oparciami. Staraj się pokonywać jak najkrótsze trasy, jeżdżąc z niewielką prędkością.

9. Przyjmuj wapń, zwłaszcza po operacji.

10. Ogranicz ruchy głowy podczas szczotkowania zębów. Staraj się ją jak najmniej odginać do tyłu podczas płukania gardła.

11. Relaksuj się, unikaj stresu i hałasu. Jak najczęściej rozluźniaj kark. Dobrym sposobem jest słuchanie relaksującej muzyki, warto jednak wiele razy w ciągu dnia rozluźniać po kolei wszystkie mięśnie, nawet w czasie pracy.

12. Nie korzystaj z usług chiropatów. Nastawianie kręgosłupa może tylko dodatkowo obniżyć położenie migdałków móżdżku (istnieją udokumentowane przypadki)

13. Ćwicz swoją pamięć krótkoterminową: rozwiązuj krzyżówki, układaj puzzle, graj w karty.

14. Unikaj stania w wolno przemieszczających się kolejkach ludzi.

15. Chodzenie po nierównych powierzchniach może powodować zawroty głowy. Aby ich uniknąć podczas chodzenia wpatruj się w obiekt przed Tobą lub zamknij jedno oko.

16. Unikaj ciężkiej biżuterii, szalików, krawatów, ciasnych kołnierzy, pierścieni, bransolet, ciężkich zegarków.

17. Unikaj obciążenia ciała podczas pracy jelit. Jedz regularnie, pij ziołowe, uspokajające herbatki. Mogą one łagodzić ból.

18. Jeśli jednym z Twoich objawów są szumy uszne:
- unikaj kofeiny, alkoholu, aspiryny oraz soli.
- otaczaj się dźwiękami, nie przebywaj w ciszy. Podczas zasypiania najlepiej mieć włączone cicho radio (nie należy używać słuchawek!)

19. Jeśli jednym z Twoich objawów jest nadwrażliwość na dźwięki:
- unikaj hałasu,
- unikaj zatłoczonych, głośnych miejsc,
- korzystaj ze specjalnych zatyczek do uszu (można użyć zwykłych stoperów lub waty)
- nie słuchaj muzyki przez słuchawki.

20. Jak najmniej przebywaj sam, wsłuchując się w swoje ciało.

21. Dużo odpoczywaj i śpij (minimum 8 godzin). Rodzaj poduszki i pozycja podczas snu odgrywają ważną rolę. Najlepiej by była to mała, miękka poduszka (wypełniona włóknem, nie gąbką). Dodatkowo kładź boczne poduszki (mogą być zwinięte ręczniki), chroniące przed zmianą położenia głowy w czasie snu. Śpij na odpowiednim dla Ciebie boku. Ważne jest by głowa byłą wyżej od nóg. Dobrym sposobem jest podniesienie łóżka (np.podkładając książki) 10-15 cm po stronie głowy. Nie jedz ani nie pij 3-4 godziny przed snem aby zredukować potrzebę wstawania w nocy. Podczas leżenia możesz przez około godzinę trzymać w miejscu połączenia karku z czaszką zimny, miękki kompres (niektórzy preferują gorące kompresy). Jeśli to możliwe, utnij sobie drzemkę w ciągu dnia. Ułożenie głowy podczas snu musisz dobrać sam, tak żeby czuć się jak najlepiej.
 
 
LucMike
White Wolf


Wiek: 30
Dołączył: 15 Gru 2013
Posty: 61
Skąd: LUBELSKIE
Wysłany: 2013-12-17, 15:10   Zespół Arnolda Chiari'ego - Co można robić, a czego unikać.

Byłem u neurochirurga...

Do kontroli za rok.

Objawy:
napadowe bóle głowy,
mroczki przed oczyma- gdy wstaję po dłuższym siedzeniu,
jak długo jestem na nogach boli Mnie klata.

Chyba tyle...

mam już skierowanie do okulisty i kardiologa.


Dzięki wielkie za notkę z zaleceniami.
Dzięki dzięki:)
 
 
Agnes

Wiek: 35
Dołączył: 25 Paź 2013
Posty: 15
Skąd: Słupca
Wysłany: 2013-12-19, 22:06   

Dlaczego przy ACM nalezy zredukowac potrzebe wstawnia w nocy?
 
 
LucMike
White Wolf


Wiek: 30
Dołączył: 15 Gru 2013
Posty: 61
Skąd: LUBELSKIE
Wysłany: 2013-12-21, 19:30   

Agnes, Myślę że chodzi o to że jak wstajesz to napinając mięśnie szyji, poza tym rozumiesz można uderzyć głową w coś... A to jest powiedziałbym czynnik zwiększający objawy choroby, jak i jej postęp. W tym wypadku trzeba ostrożnie i kontrolować ruchy własnego ciała.

[ Dodano: 2013-12-22, 11:00 ]
Agnes, Już wiem o co chodzi... Problemy z zasypianiem.
 
 
Agnes

Wiek: 35
Dołączył: 25 Paź 2013
Posty: 15
Skąd: Słupca
Wysłany: 2013-12-28, 11:50   

Bardzo dziekuje za odpowiedz.
Staram sie ograniczac wstawanie w nocy, ale wstawac musze. Zauwazylam wlasnie, ze gdy wstaje czesciej, glowa mnie rano boli, a jeszcze bardziej boli szyja. Moge zatem stwierdzic, iz jestem przykladem na to, ze wstawanie w nocy powoduje bol glowy czy szyi.
 
 
Maciek
Maciek

Wiek: 42
Dołączył: 03 Sty 2014
Posty: 8
Skąd: Lublin
Wysłany: 2014-01-03, 13:50   

Wstawanie nocne, zresztą każde może powiększać istniejący obrzęk mózgu. Należy unikać gwałtownych zmian pozycji.

[ Dodano: 2014-01-03, 14:01 ]
Kolego LucMike, kontrola raz do roku to zdecydowanie za rzadko. Nie wiem jak potężna jest u Ciebie malformacja i czy towarzyszy jej również syringomyelia jak w moim przypadku, ale rezozans powinieneś wykonywać co 3 miesiące ( jeśli masz objawy neurologiczne ) natomiast nie rzadziej niż co pół roku. Widzę, że jesteś z okolic Lublina, polecam prof. Trojanowskiego i dr . ( chyba juz nawet prof. ) Szczepanka.
Szczególnie Pan Szczepanek z PSK 4 na ul. Jaczewskiego powinien rozwiać wszelkie Twoje wątpliwości i wyczerpująco odpowiedzieć na każde pytanie dotyczącej tego schorzenia.
 
 
LucMike
White Wolf


Wiek: 30
Dołączył: 15 Gru 2013
Posty: 61
Skąd: LUBELSKIE
Wysłany: 2014-01-03, 14:50   

Maciek,

Maćku drogi...

Nie mam innych schorzeń jak ACM.
4 mm, nawet takie coś to różnica. U Mnie to jest typ I. Neurochirurg nie proponował operacji.
Myślę, że jak będzie bolało lub coś złego się będzie działo to zgłoszę się wcześniej do specjalisty.


I dzięki za info.

Pozdro
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-01-03, 15:59   

Maciek napisał/a:
kontrola raz do roku to zdecydowanie za rzadko.

Maćku, znakomitej większości pacjetnom polecane są kontrole MRI raz do roku (w tym również pacjentom PSK 4 w Lublinie). Myślę, że Twój przypadek musi być szczególny, skoro istnieje konieczność tak częstych badań.
Jakie masz dolegliwości? Jak radiologicznie sprawa wygląda? Mialeś/ planujesz operację?
 
 
Maciek
Maciek

Wiek: 42
Dołączył: 03 Sty 2014
Posty: 8
Skąd: Lublin
Wysłany: 2014-01-03, 17:39   

Droga kamilo_28

Robię wszystko żeby nie robić operacji na rdzeniu. U mnie niestety oprócz malformacji jest jeszcze syringomyelia. Niestety, w grudniu się dowiedziałem, że nie da się uniknąć ( prawdopodobnie ) operacji powiększenia otworu potylicznego wielkiego, ponieważ już mam problemy z przełykaniem wieczorem ( obrzęk mózgu ), no i od kilku lat z oddychaniem. Po prostu podczas zasypiania przestaję oddychać ( ucisk na pień mózgu ) i muszę korzystać z "maszyny". Na szczęście nie jest to zabieg tak niebezpieczny jak zabieg na rdzeniu który w moim przypadku był zalecany.
Dlaczego piszę że był ? Otóż całkiem ciekawy ze mnie przypadek :) Leczyłem się w Anglii od 2008 do 2012 r. Miałem to szczęście, że moim lekarzem był światowej sławy specjalista w tej dziedzinie Mr Graham Flint. W 2008-2009 r. miałem poważne problemy, z chodzeniem, praktycznie wychodziłem z pokoju tylko do toalety i to z pomocą syna. Dodatkowo lewa ręka była praktycznie bezwładna, a w prawej miałem ograniczone czucie w palcach, w ogóle nie czułem temperatury, pojawiły się problemy z mową. Operacja była zaplanowana na kwiecień 2009 i na ostatnim spotkaniu przed zabiegiem, pan profesor wytłumaczył mi na czym będzie on polegał. Tak się przestraszyłem, że zacząłem poruszać się sam. Najpierw po domu, później przed mieszkaniem ( mieszkałem na parterze ) bez pomocy laski, wróciło czucie w prawej ręce prawie całkowicie, a w lewej 3 palce. Przy kolejnej wizycie w szpitalu Mr Flint tak się zdziwił, że wezwał cały swój zespół aby mnie obejrzeli :) Podobno w całej jego karierze tylko raz spotkał się z takim przypadkiem ( przy takiej degeneracji systemu nerwowego ), ale miał on trochę lżejszą postać. W tym momencie uznał, że zabieg mógłby przynieść więcej strat niż korzyści. I tak "kulam" się już szósty rok, niestety pojawiły się wspomniane problemy z mową, przełykanie i co najgorsze z oddychaniem, ale musiałem wyjechać z Anglii z powodów osobistych. Niestety tracąc zdrowie straciłem również żonę, która okazała się osobą zupełnie nie wrażliwą na moją chorobę. Rachunek był prosty, przestałem być potrzebny ....

[ Dodano: 2014-01-03, 18:01 ]
Drogi LucMike

Oczywiście nie ma paniki, jednak jak to mówią strzeżonego Pan Bóg strzeże. Rok to szmat czasu. Przy zaklinowanych migdałkach w otworze potylicznym istnieje niebezpieczeństwo "wyciągania" rdzenia przedłużonego, rzutuje to na ciśnienie krwi, bicie serca ( przyśpieszona akcja , arytmia ) a nawet oddychanie. Nie wspomnę już o zwiększonym ciśnieniu śródczaszkowym. Unikaj kichania, uwierz mi można się oduczyć kichać :) , kaszlu, czyli ogólnie dbać o zdrowie żeby się nie zaziębić, bo wtedy katar i kaszel murowany. Trzeba również bardzo wystrzegać się odruchu wymiotnego, jednak przy długotrwałym zaklinowaniu migdałków można stracić czucie w gardle i odruch ten nie będzie występował, może to również spowodować silne zachwiania równowagi, a nawet utraty przytomności. W najgorszym dla mnie okresie "padałem" nawet 5-7 razy dziennie.
Kontrolować to jak najczęściej rezonansem należy również ( a może przede wszystkim ) dlatego że z powodu ograniczonego przepływu płynu rdzeniowo-mózgowego mogą pojawić się jamy syringomyeliczne (cysty), które początkowo nie dają żadnych objawów, jednak gdy urosną na tyle duże, że pojawią się objawy, a może to stać się w przeciągu kilku miesięcy, to zaczną uciskać rdzeń i wtedy operacja na rdzeniu może być już jedynym wyjściem. A gdy się rdzeń już raz ruszy..... to potem bardzo często niestety operacja za operacją.

Zdrówka życzę i naprawdę polecam kontrolę.
 
 
LucMike
White Wolf


Wiek: 30
Dołączył: 15 Gru 2013
Posty: 61
Skąd: LUBELSKIE
Wysłany: 2014-01-04, 19:12   

Maciek, No kurcze rzeczywiście nie teges.

Będę dbać o siebie, jak coś będzie się działo to do lekarza.

Póki co kardiolog... Coś tam słyszała przez stetoskop ale nic nie straszyła.

Dalej badania.

Pozdrowienia i życzę szczęścia.
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-01-09, 14:05   

Maciek,
z tego co piszesz objawy masz bardzo poważne. Myślę, że operacja odbarczenia szczytywo - potylicznego w Twoim przypadku jest koniecznością i myślę, że będzie skuteczna jeśli się ją właściwie wykona.
Czy planujesz mieć zabieg w PSK 4 w Lublinie?
 
 
LucMike
White Wolf


Wiek: 30
Dołączył: 15 Gru 2013
Posty: 61
Skąd: LUBELSKIE
Wysłany: 2014-01-17, 12:02   

Maciek,
Wiesz sympatyczny kolego, mam patent na kichanie...
Robię ABS (Absolutny Brak Szyi) i dopiero kicham, głowa jest trzymana ale mieśnie się nie napinają jest ok.

Druga sprawa zauważyłem, że od kilkunasty dni budzę się o 2:30 lub 3:55 (plus minus parę minut).

Trzy, od dłuższego zacząłem wychwytywać szczegół które się dzieją obok Mnie.
Chodzi o to, że jak oglądam Tv to widzę z ukosa jak zmieniają się minuty na budziku elektronicznym, albo jak reklamówka się zapada...
Powodem tego jest ta choroba, tak mniemam.
 
 
Maciek
Maciek

Wiek: 42
Dołączył: 03 Sty 2014
Posty: 8
Skąd: Lublin
Wysłany: 2014-01-17, 14:59   

kamila_28 napisał/a:
Maciek,
z tego co piszesz objawy masz bardzo poważne. Myślę, że operacja odbarczenia szczytywo - potylicznego w Twoim przypadku jest koniecznością i myślę, że będzie skuteczna jeśli się ją właściwie wykona.
Czy planujesz mieć zabieg w PSK 4 w Lublinie?


Zastanawiam się nad tym, mam możliwość zrobić operację w Anglii, nawet lubelscy lekarze twierdzą, że lepiej tam niż tu ze względu na sprzęt śródoperacyjny i późniejszą rehabilitację, jednak nie chciałbym nadużywać ich "gościnności". Myślę, że czaszkę "zrobił bym" w Lublinie, a jeśli już nie będę mógł czekać z rdzeniem to wtedy pojadę do Anglii.

[ Dodano: 2014-01-17, 15:18 ]
LucMike napisał/a:
Maciek,
Wiesz sympatyczny kolego, mam patent na kichanie...
Robię ABS (Absolutny Brak Szyi) i dopiero kicham, głowa jest trzymana ale mieśnie się nie napinają jest ok.

Druga sprawa zauważyłem, że od kilkunasty dni budzę się o 2:30 lub 3:55 (plus minus parę minut).

Trzy, od dłuższego zacząłem wychwytywać szczegół które się dzieją obok Mnie.
Chodzi o to, że jak oglądam Tv to widzę z ukosa jak zmieniają się minuty na budziku elektronicznym, albo jak reklamówka się zapada...
Powodem tego jest ta choroba, tak mniemam.


W kichaniu nie jest tak niebezpieczne napinanie mięśni (to właściwie tylko ból zakończeń nerwowych) jak gwałtowny wzrost ciśnienia śródczaszkowego. Dlatego unikaj kichania nawet w pozycji żółwia ze schowaną głową, jeśli już poczujesz że nie dasz rady powstrzymać kichnięcia, otwórz szeroko usta, broń Boże nie zatykaj nosa.

Ze spaniem mam podobnie jak Ty, przebudzam się o stałych porach. A jak sny u Ciebie ? Nie stały się bardzo wyraziste, z intensywnymi kolorami, smakami i zapachami ? U mnie niestety takie są i najczęściej są okropne ( bryzganie krwią, smak i zapach krwi, trupy, "flaki" itp ).

Natomiast co do szczegółów widzenia pobocznego mam zupełnie na odwrót niż Ty. Wszysko jest podwójne i rozmazane.

[ Dodano: 2014-01-17, 15:30 ]
Mam jeszcze pytanie, czy ktoś z Was koledzy i koleżanki, Panie i Panowie, doświadzył lub doświadcza nadal z powodu malformacji Arnolda-Chiariego lub z innych powodów paraliżu sennego i jakie są Wasze wrażenia ?
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-01-18, 12:24   

Maciek napisał/a:
.
Mam jeszcze pytanie, czy ktoś z Was koledzy i koleżanki, Panie i Panowie, doświadzył lub doświadcza nadal z powodu malformacji Arnolda-Chiariego lub z innych powodów paraliżu sennego i jakie są Wasze wrażenia ?

Tak, doświadczyłam kilkukrotnie. Raczej nie łączę tego z chorobą, podobno i zdrowym może się zdarzyć. Wrażenia b. nieprzyjemne - można się nieźle przestraszyć :wink:
Dlaczego pytasz? Czy często Ci się to zdarza?
Pozdrawiam :smile:
Kamila
 
 
LucMike
White Wolf


Wiek: 30
Dołączył: 15 Gru 2013
Posty: 61
Skąd: LUBELSKIE
Wysłany: 2014-01-18, 21:55   

Maciek,
Sny mam na szczęście takie jak kiedyś, bez większych fajerwerków...
Czasem może jakiś koszmar, ale wtedy właśnie tak to realistycznie śni mi się... STRACH WIELKI. Bardzo realistyczne, ale nic poza tym. Żadnych efektów.


Kichanie, ciśnienie śród czaszkowe podnosi się podczas biegania, czy duszności...
 
 
richard

Wiek: 54
Dołączył: 03 Gru 2006
Posty: 703
Wysłany: 2014-01-19, 18:06   

Maćku kochany - ja paraliżu sennego nie doświadczam (chyba nawet nie bardzo wiem co to), ale za to we śnie pojawiają się u mnie okresy bezdechu, ale ja o tym oczywiście nic nie wiem, bo śpię.
 
 
Maciek
Maciek

Wiek: 42
Dołączył: 03 Sty 2014
Posty: 8
Skąd: Lublin
Wysłany: 2014-01-19, 22:39   

"Tak, doświadczyłam kilkukrotnie. Raczej nie łączę tego z chorobą, podobno i zdrowym może się zdarzyć. Wrażenia b. nieprzyjemne - można się nieźle przestraszyć :wink:
Dlaczego pytasz? Czy często Ci się to zdarza?
Pozdrawiam :smile:
Kamila[/quote]"

Droga kamilo_28

Tak wiem, że to zdarzyć może się każdemu, zresztą tak naprawdę zdarza się codziennie ( co noc ) każdemu zdrowemu człowiekowi, ( oprócz lunatyków ) jest to naturalna reakcja chroniąca nas przed urazami podczas snu. Ludzie pierwotni spali na drzewach i dzięki temu nie spadali :) Wyobraź sobie, że śni Ci się bieganie. Gdyby nie zwiotczenie mięśni pobiegła byś prosto w ścianę. Jednak przy zaburzeniach snu, a te często pojawiają się przy urazach, czy chorobach mózgu - tak jak kolega wcześniej pisał budzi się praktycznie każdej nocy, ja zresztą też - mamy świadomość po nagłym przebudzeniu natomiast co przynajmniej mnie wprawia w przerażenie, którego mimo wiedzy jaką posiadam o paraliżu nie potrafię opanować nie mamy władzy nad ciałem, co gorsza - ja tego doświadczam sporadycznie podczas paraliżu - mogą pojawić się halucynacje zarówno wzrokowe jak i słuchowe, a to już jest "jazda".

Tu ludzie opisują swoje przeżycia podczas paraliżu sennego:

http://strefatajemnic.one...-popularne.html

[ Dodano: 2014-01-19, 23:00 ]
richard napisał/a:
Maćku kochany - ja paraliżu sennego nie doświadczam (chyba nawet nie bardzo wiem co to), ale za to we śnie pojawiają się u mnie okresy bezdechu, ale ja o tym oczywiście nic nie wiem, bo śpię.


richard

Domyślam się, że skoro piszesz o swoim o bezdechu, że nic o tym nie wiesz, to musiał to u Ciebie zauważyć ktoś z Twoich bliskich. Oznacza to że prawdopodobnie masz lekką postać bezdechu jeśli Ty sam tego nie wyczuwasz. Napisz jeśli możesz ( chcesz ) czy miałeś jakiś uraz, bądź chorobę mózgu lub rdzenia przedłużonego - to on najczęściej odpowiada za problemy z oddychaniem podczas snu i jest to bardzo często bezdech centralny. Jeśli nie miałeś żadnego urazu mechanicznego bądź spowodowanego przez chorobę to możesz mieć bezdech obturacyjny. Jest to lżejsza postać, polegająca na całkowitym lub częściowym zapadaniu się części dróg oddechowych, dużo łatwiejsza do diagnozy i leczenia. W zdecydowanej większości przypadków - około 90 % - można to opanować za pomocą aparatów CPAP poprzez utrzymywanie dodatniego ciśnienia w drogach oddechowych. Niestety w Polsce leczenie nie jest refundowane, bo ciężko nazwać refundacją kwotę 1460 PLN raz na 5 lat przez NFZ, przy cenie tego aparatu zaczynającą się od kilku tys. PLN. Oczywiście mam na myśli aparaty nowocześniejsze, pracujące w automacie, wykrywające bezdech centralny i dostosowujące ciśnienie pompowanego powietrza do "mocy" bezdechu w danym momencie. Przy lżejszej postaci bezdechu wystarczające są aparaty pompujące powietrze w jednym ciśnieniu i właściwie to cała ich funkcja, ale dzięki temu są tańsze.

richard nie lekceważ tego ponieważ przy długotrwałym niedotlenieniu można doprowadzić do udaru mózgu. Mogę polecić Ci specjalistów jednak tylko w Lublinie, ponieważ tu mieszkam i tylko tu w tym momencie się leczę.
 
 
LucMike
White Wolf


Wiek: 30
Dołączył: 15 Gru 2013
Posty: 61
Skąd: LUBELSKIE
Wysłany: 2014-01-24, 14:32   

kamila_28, Maciek,

Zapomniałem propos objawów:

- Drętwienie części głowy (lewa strona plus twarz), ale drętwiejąca cześć się zmienia.
 
 
Maciek
Maciek

Wiek: 42
Dołączył: 03 Sty 2014
Posty: 8
Skąd: Lublin
Wysłany: 2014-01-29, 17:54   

LucMike napisał/a:
kamila_28, Maciek,

Zapomniałem propos objawów:

- Drętwienie części głowy (lewa strona plus twarz), ale drętwiejąca cześć się zmienia.


A co pokazuje rezonans ? Co w rdzeniu się dzieje ? Nie chcę Cię straszyć, ale to wskazuje na duże prawdopodobieństwo tworzenia się jam syringomyelicznych. Miałeś wogóle robiony rezonans rdzenia, czy tylko głowy ?
Pierwsze moje objawy to było drętwienie głowy i twarzy tylko do tego jeszcze uporczywe swędzenie jakby pomiędzy skórą a czaszką, plus nie mogłem i nie mogę nadal być zapięty pod szyję, owinięty szalikiem, nie zapinam pasów żeby nie dotykały szyi. Niestety ale jednostronne drętwienie wskazuje na ucisk włókien nerwowych rdzenia. Oczywiście powód może być zupełnie inny ale przy malformacji Chiariego prawdopodobieństwo graniczy niemal z pewnością.
 
 
richard

Wiek: 54
Dołączył: 03 Gru 2006
Posty: 703
Wysłany: 2014-01-30, 08:28   

Maciek napisał/a:
Niestety ale jednostronne drętwienie wskazuje na ucisk włókien nerwowych rdzenia.
Doceniam Twoją szeroką wiedzę na te tematy. Mógłbyś napisać skąd ją czerpiesz?
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-01-30, 08:58   

LucMike napisał/a:
kamila_28, Maciek,

Zapomniałem propos objawów:

- Drętwienie części głowy (lewa strona plus twarz), ale drętwiejąca cześć się zmienia.


Maciek napisał/a:
[A co pokazuje rezonans ? Co w rdzeniu się dzieje ? Nie chcę Cię straszyć, ale to wskazuje na duże prawdopodobieństwo tworzenia się jam syringomyelicznych. Miałeś wogóle robiony rezonans rdzenia, czy tylko głowy ?
Pierwsze moje objawy to było drętwienie głowy i twarzy tylko do tego jeszcze uporczywe swędzenie jakby pomiędzy skórą a czaszką, plus nie mogłem i nie mogę nadal być zapięty pod szyję, owinięty szalikiem, nie zapinam pasów żeby nie dotykały szyi. Niestety ale jednostronne drętwienie wskazuje na ucisk włókien nerwowych rdzenia. Oczywiście powód może być zupełnie inny ale przy malformacji Chiariego prawdopodobieństwo graniczy niemal z pewnością.

Powyższy wpis Maćka wymaga sprostowania. O ile jednostronne drętwienie na niższych poziomach rzeczywiście może byś spowodowane JR, to nie dotyczy to twarzy. Nerwy czaszkowe unerwiające twarz nie są nerwami rdzeniowymi :!:
Przez wiele lat miałam i nadal mam czasami drętwienie twarzy spowodowane Malformacją Chiariego. Jamistości nie mam - robiłam MRI całego kręgosłupa.
 
 
LucMike
White Wolf


Wiek: 30
Dołączył: 15 Gru 2013
Posty: 61
Skąd: LUBELSKIE
Wysłany: 2014-01-30, 14:30   

kamila_28, Maciek,

Na MRI jest zdjęcie głowy i części szyi.
Mówiłem o tym neurologowi oraz neurochirurgowi i "przyjęli do wiadomości".

Jamistość rdzenia...
Osłabienie mam co do ramion(ale to przez nadwyrężone mięśnie I stawy)
normalnie chodzę jak dotąd. Nie zauważyłem innych zmian które sugerują
tą chorobę. Odśnieżanie tej zimy mi idzie, więc osłabienie nie jest tak duże.
 
 
Maciek
Maciek

Wiek: 42
Dołączył: 03 Sty 2014
Posty: 8
Skąd: Lublin
Wysłany: 2014-01-31, 01:51   

kamila_28 oczywiście ma rację. Nigdy tego nie rozdzielałem, na drętwienie "pomalformiczne" i "posyringomyeliczne" gdyż u mnie porażenie jest równo od góry do dołu. Dziękuję za sprostowanie, dobrze się czegoś nowego nauczyć.

[ Dodano: 2014-01-31, 01:55 ]
richard napisał/a:
Maciek napisał/a:
Niestety ale jednostronne drętwienie wskazuje na ucisk włókien nerwowych rdzenia.
Doceniam Twoją szeroką wiedzę na te tematy. Mógłbyś napisać skąd ją czerpiesz?


richard dziękuję za miłe słowa, jednak trochę mnie przeceniasz, to po prostu doświadczenie na własnym przykładzie w walce z tymi choróbskami.
 
 
Anika007

Dołączył: 15 Lis 2008
Posty: 65
Skąd: Siedlce
  Wysłany: 2014-01-31, 07:06   

Maciek napisał/a:

Pierwsze moje objawy to było drętwienie głowy i twarzy tylko do tego jeszcze uporczywe swędzenie jakby pomiędzy skórą a czaszką, plus nie mogłem i nie mogę nadal być zapięty pod szyję, owinięty szalikiem, nie zapinam pasów żeby nie dotykały szyi. Niestety ale jednostronne drętwienie wskazuje na ucisk włókien nerwowych rdzenia. Oczywiście powód może być zupełnie inny ale przy malformacji Chiariego prawdopodobieństwo graniczy niemal z pewnością.


Maciek jak czytam Twoje posty to tak jakby były o mnie. Szkoda, że nie jesteś lekarzem.
Proszę napisz mi kto Cię leczy w Polsce, bo ja właśnie szukam pomocy.

Pozdrawiam Wszystkich cieplutko!

Ania

P. S.
Dziś nie śpię od 2.25, mam problemy z przełykaniem, po leżeniu, spaniu, kasłaniu ciśnienie rozwala mi czaszkę,drętwieje mi głowa, szyja i ręce, mam osłabione ręce, nie zakładam nic na szyję bo wszystko mnie dusi, swędzi mnie skóra głowy i stóp. W końcu " pokrewna dusza"
 
 
LucMike
White Wolf


Wiek: 30
Dołączył: 15 Gru 2013
Posty: 61
Skąd: LUBELSKIE
Wysłany: 2014-01-31, 11:15   

Pikawa zdrowa, jeszcze tylko ostatnie badanie propos kardiologa... Holter serca.
 
 
Maciek
Maciek

Wiek: 42
Dołączył: 03 Sty 2014
Posty: 8
Skąd: Lublin
Wysłany: 2014-02-01, 00:25   

Droga Aniu

Nie wiem (może gdzieś przeoczyłem) na co chorujesz, czy już jesteś pod opieką specjalisty, mogę się tylko domyślać, że skoro tutaj zaglądasz to jest to ACM

W Lublinie polecam Prof. Trojanowskiego i dr. Szczepanka z PSK 4 na ul. Jaczewskiego.
Na pewno jest Ci potrzebna jak najszybsza konsultacja z neurologiem - neurochirurgiem, wiem że to banał, ale tutaj dobre rady niewiele pomogą, chyba, że już masz świeżą diagnozę, przyjmujesz leki, a chcesz się dowiedzieć co przynosi ulgę ( postawa podczas siedzenia, leżenia itd ). Masz objawy neurologiczne, bez wątpienia, ale chorób dających takie objawy jest sporo. Wydaje mi się, że masz problemy z ciśnieniem śródczaszkowym - narastający ból przy kaszlu - może być to spowodowane obrzękiem mózgu - stąd problemy z przełykaniem, problemy takie zdarzają się również przy wklinowanych migdałkach móżdżku do otworu potylicznego, jeśli masz ACM. Czy objawy te nasilają się wieczorem, po całym dniu zajęć np. domowych ? Czy nie śpisz od drugiej w nocy z powodu bólu, właśnie problemów z przełykaniem, jakiegoś dyskomfortu ? Chodzi o to czy objawy te ujawniają się wieczorem jeszcze przed zaśnięciem, czy pojawiają się dopiero w nocy, - czyli po kilku godz. spędzonych w pozycji leżącej - i nie dają Ci spać ? Czy bierzesz już jakieś leki przeciwobrzękowe "sterydowe" lub odwadniające ?
Myślę że kamila_28 coś Ci jeszcze poradzi jak się pojawi, osobiście jestem pod wrażeniem jej wiedzy i aspektów chorób neurologicznych. Ja osobiście sporo się od kamili_28 dowiedziałem.

Pozdrawiam cieplutko.
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 769
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2014-02-01, 00:53   

Maćku, bardzo Ci dziękuję za miłe słowa na mój temat :smile:
Aniu odpisałam Ci już w tym wątku:
http://forum.acmis.pl/viewtopic.php?t=461
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group