Forum chorych na malformację Chiariego i jamistość rdzenia Strona Główna

SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości  ProfilProfil  AlbumAlbum  ZalogujZaloguj
ZalogujZaloguj  RejestracjaRejestracja


 Ogłoszenie 
Od dnia 23.12.2013 na Forum obowiązuje regulamin. Korzystanie z Forum jest jednoznaczne z jego akceptacją. Zapraszamy do zapoznania się z treścią regulaminu.

Poprzedni temat «» Następny temat
Przesunięty przez: przemek
2009-05-05, 23:42
Życie z bólem
Autor Wiadomość
karina75maj
karina.g

Dołączył: 25 Lis 2009
Posty: 55
Skąd: Strzelce Krajeńskie
Wysłany: 2010-02-17, 16:44   

Witaj Piper.Dzwoniła dziś do mnie pani zTvn.Pytała mnie o chorobę,czy znam kogoś z tym schorzeniem,jak się obecnie czuję, ilu jest chorych itd itp.Mówiła jak zainteresuje swojego producenta tym tematem to da znać.Należy tylko czekać.Jak się czujesz?Napisz jak sobie radzisz.Pozdrawiam.
 
 
PIPER1328

Wiek: 42
Dołączył: 22 Lis 2008
Posty: 137
Skąd: ZAWOJA
Wysłany: 2010-03-10, 13:04   

WITAJ KARINKO przepraszam ale dopiero teraz przeczytalem twoja wiadomosc to super moze w koncu cos wiecej ruszy w naszym temacie .Jak bedzie jeszcze dzwonic daj znac bylo by super cos na tv posluchac o naszych problemach :) a propo problemow mam takie ogolne pytanie do ciebie i innych kto przeczyta czy taki lek jak lerivon na depresjie jest dobry czy raczej poszukac cos z grupy ssri i mam od jutra zmiane leku zamieniam tramal na bunondol 0,4mg czy onjest lepszy od tramalu chodzi mi o sile dzialania na bol z gory dziekuje za odpowiedz i zycze zdrowka Tobie i calej naszej grupce siemka
 
 
PIPER1328

Wiek: 42
Dołączył: 22 Lis 2008
Posty: 137
Skąd: ZAWOJA
Wysłany: 2010-03-10, 13:07   

ps Karinko daj mi dokladne namiary na ta pania z tvn jak mozesz to ja ja tez "zaczepie" moze jak nas wiecej bedzie do niej pukac to sie lepiej zaangazuje
 
 
malgosia

Wiek: 48
Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1203
Skąd: zachodniopomorskie
Wysłany: 2010-03-14, 10:13   

PIPER1328 napisał/a:
zamieniam tramal na bunondol 0,4mg czy onjest lepszy od tramalu chodzi mi o sile dzialania na bol
-witaj Grzesiu,oczywiście że jest skuteczniejszy od Tramalu.Życzę jak najmniej bólu. :wink:
 
 
PIPER1328

Wiek: 42
Dołączył: 22 Lis 2008
Posty: 137
Skąd: ZAWOJA
Wysłany: 2010-03-14, 20:48   

Witam i dziekuje Małgosiu czy ja je moge zazywac doraznie czy caly czas i czy tab 0,4 mozna przegrysc i podzielic na 2 po 0,3 mg czy moge sobie zazyz np o 10 rano 0.4 mg i potem o 18 strj nasepna i znowu dopiero o 10 rano dziekuje i pozdrawiam
 
 
malgosia

Wiek: 48
Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1203
Skąd: zachodniopomorskie
Wysłany: 2010-03-16, 07:38   

PIPER1328, -witaj serdecznie ,myślę że lekarz zlecił Ci dawkowanie leku,dlatego też nie podpowiem Ci co i jak należy przyjmować a zdecydowanie polecam dostosowanie się do zaleceń lekarskich.Odpisz-proszę, czy lek jest skuteczny??,pozdrawiam cieplutko :wink:
 
 
adamkmiec

Dołączył: 14 Paź 2007
Posty: 5
Wysłany: 2010-05-23, 19:59   

:idea: Kochani wygrałem los na loterii - jestem zdrowy tzn. nie mam jamy. Ktoś wpadł na pomysł w szpitalu wojskowym w Bydgoszczy , że to nie jama. Dali kontrast i to nie jama tylko pozostałość po chorobie scheuermanna. Fakt, że ćwiczę 3 razy w tygodniu i to ciężko ale żyję bez bólu. Życzę Wam takiego szczęścia i pamiętajcie, że nadzieja ..... ostatnia.... . Co tam poprzednie rezonanse, ważne, ze ten wykazał coś z czym można żyć. Lekarz pierwszego kontaktu przepisał tolperis i mynesulin i ból zniknął - biegać mogę !!!! Nie będę marudził na poprzednich lekarzy bo szkoda słów. Po paru latach już zapomniałem jak to jest jak boli - nie jem leków, ćwiczę i żyję. Cieszę się, że tyle postów napisaliście i mam nadzieję, że ten temat przydał się wielu osobom. Życzę Wam tego co mi się przytrafiło i to z całego serca. :grin:
 
 
azalka 69

Wiek: 45
Dołączył: 14 Lip 2009
Posty: 119
Skąd: I stolica
Wysłany: 2010-05-24, 18:16   

adamkmiec napisał/a:
nie jem leków, ćwiczę i żyję
a możesz nam zdradzić jakie ćwiczenia stosujesz że eliminują one ból ??????????
 
 
BogdanSawicki

Wiek: 46
Dołączył: 03 Mar 2013
Posty: 2
Wysłany: 2013-03-03, 17:21   

adamkmiec, Cześć jestem Bogdan tą okropną chorobę nabawiłem się w wieku 15 roku życia w tej chwili mam 45 lat mam jednego syna i bardzo cierpię tak jak Ty, jest mi przykro że bardzo chorujesz. Ja od Szczecina pod Warszawę prosiłem o pomoc i nikt mi nie pomógł na ten cierpiący ból, nie śpię po nocach, neurolodzy u których byłem zawsze rozkładali ręce i tylko proponowali operację neurochirurgiczną. Proszę jeśli możesz powiedz mi jakie środki są pomocne w tych nerwobólach, ponieważ boję się operacji, bo obawiam się że nie będę chodził, ponieważ nie chce być od nikogo uzależniony.

Życzę zdrowia
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 689
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-03-04, 09:11   

Bogdan, napisz coś więcej o sobie - będzie nam łatwiej pomóc. Masz ACM, jamistość czy obie te choroby? Miałeś jakiś zabieg?
 
 
jadzia11

Dołączył: 17 Lut 2013
Posty: 51
Skąd: Radom
Wysłany: 2013-03-04, 09:49   

kamila_28, Kamilo i inni forumowicze mam pytanko ,który lek przeciwbólowy jest najlepszy co wy stosujecie żeby żyć bez bólu.Może coś podpowiecie?
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 689
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-03-04, 10:16   

Jadziu, ciężko odpowiedzieć na tak postawione pytanie :wink:

Lek przeciwbólowy należy dobrać indywidualnie dla każdego pacjenta i dostosować do natężania bólu. Leczenie rozpoczyna się od leków najsłabszych, dostępnych bez recepty. Jeśli te okazują się nieskuteczne lekarz przpisuje silniejsze środki.

Tutaj możesz sobie o tym poczytać:

http://hospicjum.busko.pl/drabina_analgetyczna_WHO
 
 
888104161

Dołączył: 14 Lut 2013
Posty: 35
Wysłany: 2013-03-06, 09:20   

Witam,
jako lek przeciwbólowy mogę polecić KATADOLON - jest dosyć drogi ale warty polecenia. Moja żona która jest chora na jamistość stosuje ten lek w umiarkowanym przedziale bólu. Jeśli ból jest extremalnie duży stosuje morfinę w plastrach ale to już ostateczniść. Pomocniczo stosuje preparaty witaminowe z witaminami z grupy B np MILGAMA lub NEUROVIT. Jeśli mogę coś doradzić to przy tej chorobie trzeba całkowicie zmienić styl życia, a w szczególności wyeliminować wysiłek fizyczny.
Pozdrawiam
 
 
jadzia11

Dołączył: 17 Lut 2013
Posty: 51
Skąd: Radom
Wysłany: 2013-03-14, 15:31   

888104161, Czytałam ulotkę leku katadolon dość dużo przeciwwskazań ale muszę poradzić się lekarza czy mąz może to brać
 
 
888104161

Dołączył: 14 Lut 2013
Posty: 35
Wysłany: 2013-03-15, 07:20   

Witam,
oczywiście przed użyciem należy poradzić się lekarza. Moja żona nie ma skutków ubocznych. Dawkę trzeba dopasować do wielkości bólu. I chyba najistotniejsz w walce z bólem jest zmienianie leków przeciwbólowych bo organizm przyzwyczaja się do nich. Niestety trzeba trochę samemu poeksperymentować oczywiście w granicach rozsądku w kwesti walki z bólem, dopasowania leków i ich dawek. Nawet lekarze w przychodni leczenia bólu nie mają zbyt dużego doświadczenia z pacjętami z jamistością. Dlatego trzeba sobie troche samemu radzić mając na uwadze zalecenia lekarzy i doświadczenie innych chorych. Pozdrawiam i życzę zdrowia.
 
 
Nadzieja

Dołączył: 23 Wrz 2012
Posty: 19
  Wysłany: 2013-06-27, 17:30   

Hej :lol:

Dawno mnie nie było. Poza tym raczej czytam niż pisze.
Choruje na jamistość rdzenia(C4-C6) i prócz osłabienia ręki, drżenia braku siły spastyczności i odruchu babińskiego w lewej nodze (stan po niedowładzie lewostronnym w 2007r.) to do tej pory czyli tak od kilku lat czuje się dobrze fizycznie. Jedyne dziwne wydarzenia to chwilowe zaćmienia wzroku, które zdarzyły mi się ze dwa razy.

Ale ostatnio zaczął mnie bardzo boleć kręgosłup miałam też okropny atak bólu ręki. Po prostu ryczałam jak bóbr. Nie byłam w stanie do lekarza pojechać. Podejrzewam, żę to może mieć coś wspólnego ze zmianą ciśnienia. Czy, któreś z Was tak ma?

A jeśli chodzi o kręgosłup. Napiszcie mi jaki to jest rodzaj bólu. Bo jak do tej pory to jakiś mały ból tępy to norma. Ale nie wiem czy te intensywniejszy sztywny ból odcinka piersiowego też z tym kojarzyć. A no i mam 21 lat więc może jakbyście napisali (jeśli już wtedy mieliście stwierdzoną syrinx) jakie wtedy bóle odczuwaliście.

Będę wdzięczna za info. :wink:
Pozdrawiam. :lol:
 
 
irena.s

Dołączył: 02 Wrz 2012
Posty: 111
Wysłany: 2013-06-28, 12:54   

witaj nadzieja ten bol jest nie do opisania ja klade sie z bolem i wstaje z bolem ,ja naprzyklad mam taki,piekacy sciskajacy jak by ktos w imadlo wkrecal ,takie polsowanie w karku jakby ktos kol iglami zdretwiale mam cale cialo takie odczucia mam dziwne jak by cos pomnie chodzilo,fizycznie to mam niedowlad lewej reki ,a psychicznie to calkiem do [du ],,ja mam 52 lat i od 10 w ciaglym bolu pozdrawiam :
roll:
 
 
Nadzieja

Dołączył: 23 Wrz 2012
Posty: 19
Wysłany: 2013-06-28, 20:20   

Hej,

Współczuje bardzo. Próbuje sobie wyobrazić jak to odczuwasz.
Irenko, a wcześniej (zanim miałaś takie intensywne dolegliwości bólowe) odczuwałaś bóle? Jak to wyglądało?
Czy teraz ten ból zwiększa Ci się pod wpływem ciśnienia i pogody?

Łącze się z Tobą i trzymam kciuki.
 
 
patrycja1992

Wiek: 22
Dołączył: 31 Lip 2013
Posty: 21
Skąd: Wadowice
Wysłany: 2013-07-31, 19:48   

Witam, rozpoznano u mnie syryngomielie ma do 6mm widoczna do poziomu dolnej cz. trzonu Th11. mam dopiero 21 lat, ciągle się męczę kręgosłup już nie wytrzymuje czasem bólu, w domu nie rozumieją tej choroby, czeka mnie kolejny rezonans w grudniu 2013r. do jakiego czasu trzeba czekać żeby była operacja?
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 689
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-08-01, 09:23   

Patrycja, przepisz proszę pełny opis rezonansu. Napisz także jakie dokładnie masz objawy (gdzie Cię boli, czy są jakieś objawy oprócz bólu) oraz czy miałaś wykonany rezonans głowy lub/i odc. szyjnego kręgosłupa?

Serdecznie pozdrawiam :smile:
 
 
patrycja1992

Wiek: 22
Dołączył: 31 Lip 2013
Posty: 21
Skąd: Wadowice
Wysłany: 2013-08-01, 10:42   

MRI kręgosłupa lędźwiowego
Lordoza lędźwiowa zachowana, wysokość oraz sygnał trzonów kręgowych i krążków m/kręgowych w gr. normy. Szerokość obramowań kostnych kanału kręgowego w wym.strzałkowym w gr. normy. Na poziomie S2 widoczne są niewielki torbiele okołokorzeniowe - większa po stronie prawej, wielkości 11mm. Stożek końcowy rdzenia położony na poziomie L1. W obrębie objętego badaniem końcowym odc. rdzenia kręgowego widoczna jest jama syryngohydromieliczna, szerokości do 6 mm. Jama widoczna do poziomu dolnej cz. trzonu Th11. Nie można wykluczyć mniejszego stopnia poszerzenia kanału centralnego w wyższym odcinku rdzenia. Na przekrojach strzałkowych na poziomie Th12-L1 w obrębie prawostronnego otworu m/kręgowego uwidacznia się owalna przestrzeń płynowa wielkości 12mm - podejrzenie torbieli okołokorzeniowej.
Miałam również robiony MR kręgosłupa szyjnego, gdzie nie wykryto tam jam.
Objawy są różne, od października 2012r. mam bóle kręgosłupa po operacji torbieli włosowatej.
Często drętwieją mi nogi, skurcze się pojawiają, problemy ze zwieraczami.
Muszę zrobić drugi rezonans kręgosłupa lędźwiowego żeby się upewnił lekarz jaka wielkość jest jamy bo na tym pierwszym obraz był niewyraźny.
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 689
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-08-01, 11:23   

Patrycja, zrób jeszcze rezonans głowy- w celu sprawdzenia czy jamy nie są spowodowane Malformacją Chiariego. Z wynikami obu rezonansów udaj się do dobrego neurochirurga.
Czy jesteś pod opieką neurochirurga? Z jakiego miasta jesteś?

Pozdrawiam serdecznie i witaj na forum :)
 
 
richard

Wiek: 50
Dołączył: 03 Gru 2006
Posty: 665
Wysłany: 2013-08-01, 12:24   

Witamy serdecznie na forum, chociaż chciałoby się aby ono nigdy nie musiało powstawać a także aby zmarło (z braku chorych) śmiercią naturalną :razz:
 
 
patrycja1992

Wiek: 22
Dołączył: 31 Lip 2013
Posty: 21
Skąd: Wadowice
Wysłany: 2013-08-01, 14:13   

Miałam zrobiony z kręgosłupem szyjnym rezonans głowy i tam nic nie było.
Leczę się u neurochirurga w Krakowie w szpitalu wojskowym. Tam też jest firma Voxel i tam rezonans robiłam. Teraz tylko do grudnia czekam na kolejny. :)
 
 
stay cool

Dołączył: 24 Sty 2013
Posty: 93
Wysłany: 2013-08-02, 10:11   

Patrycjo- kochana co Ci lekarz powiedział na temat tych torbieli okołokorzeniowych? Ja też je mam w krzyżowym- napisano w MR , że liczne. U mnie lekarze lekceważą je, twierdzą, że to w niczym nie przeszkadza. Tyle , że jak poczytałam o nich to najprawdopodobniej są to torbiele Tarlova ( podobno wszystkie okołokorzeniowe nimi są)... Jak poczytałam o objawch to wszystkie od pasa w dół są też z nimi związane- bóle i drętwienie nóg, bóle w krzyżowym, problemy ze zwieraczami. I najgorsze ,że one też mogą się powiększać i powodować niedowłady... Podobno są u nas jeszcze mniej znane niż syringomyelia, być może dlatego lekarze nie zwracają na nie uwagi, a oprócz jam one też nam przecież dokopują. Jakbyś mogła napisz czy w Twoim przypadku lekarz coś mówił na ich temat wiecej.
Pozdrawiam wszystkich
 
 
patrycja1992

Wiek: 22
Dołączył: 31 Lip 2013
Posty: 21
Skąd: Wadowice
Wysłany: 2013-08-02, 11:10   

Pytałam się właśnie lekarza o te torbiele i dokładnie to samo mi powiedział co Tobie że nie ma się czym martwić i nie zagraża to zdrowiu. Ale jednak trzeba uważać. i kazał mi raz do roku przynajmniej robić rezonans.
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 689
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-08-02, 11:29   

Dziewczyny - ja też mam taką torbiel tyle, że w odc. szyjnym.
Czytałam na zagranicznych stronach, że torbiele te mogą powstawać na skutek podwyższonego ciśnienia płynu mózgowo-rdzeniowego (czyli tak jak jamy).
Niestety temat ten nie jest chyba znany lekarzom (przypuszczam, że ze względu na rzadkość choroby) :sad:
 
 
patrycja1992

Wiek: 22
Dołączył: 31 Lip 2013
Posty: 21
Skąd: Wadowice
Wysłany: 2013-08-02, 12:35   

"kamila_28" miałaś już może operacje kręgosłupa czy leczysz się lekami jakimiś? Ja miałam cataflam i ketonal i niestety nie pomaga żaden.

Jak się czujecie na taki upał? Ja już nie mogę wysiedzieć,chodzę od pokoju do pokoju bo nie można wytrzymać tego bólu. pierwszy raz taki okropny.
 
 
888104161

Dołączył: 14 Lut 2013
Posty: 35
Wysłany: 2013-08-02, 12:57   

Witam,
już pisałem o takim leku przeciwbólowym - KATADOLON.
W Polsce jest dostępny w dawce 100 mg, dziena dawka max to 600 mg. Spróbujcie, działa na ból związany z jamistością. Moja żona bierze to cały czas i działa.
Te tabletki są dosyć drogie - 50 tabletek kosztuje ok. 85 zł.
życzę zdrowia
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 689
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2013-08-02, 13:13   

Patrycja, nie miałam operacji. O torbieli wiem dopiero od lipca - wyszła na razonansie odc. C. Wcześniej wiedziałam tylko o ACM (na którą też operacji nie miałam :smile: )
Czasami biorę leki przeciwbólowe (ostatnio coraz częściej) jednak żaden w 100% nie pomaga :sad:

888104161, dzięki za info o leku - nigdy o nim nie słyszałam - muszę poczytać :smile: Czy żona bierze lek na stałę, czy tylko w razie bólu?
 
 
888104161

Dołączył: 14 Lut 2013
Posty: 35
Wysłany: 2013-08-02, 13:40   

witam ponownie,
od kilku miesięcy żona bierze cały czas i to w max dawce na dobę wcześniej brała jak była taka konieczność, udało się nam kupić w Niemczech Katadolon ale w dawcw 400 mg o spowolnionym uwalnianiu co zmniejsza ilości przyjmowanych tabletek - oczywiście 400mg jest uzuopełniane 2 x 100 mg na dobę. Jak na silny lek przeciwbólowy przyjmowany w max dawce nie ma zbytnich efektów ubocznych zwłaszcza ze strony układu pokarmowego (oczywiście konieczne są tabletki osłonowe 1x na dobę). Oczywiście efekty uboczne to sprawa dość indywidualna. Jeśli zdecydujecie się na ten lek to nasza sugestia i jest to sprawdzone - pijcie dużo płynów min 2 l na dobę.
Z doświadzenia możemy stwierdzić, że reszta leków przeciwbólowych jest skuteczna w małym stopniu albo skuteczności jest brak. Oczywiście pomijam morfinę bo to inna bajka ale i morfinę żona próbowała - to jest ostateczność na extremalnie złe dni.
 
 
Nadzieja

Dołączył: 23 Wrz 2012
Posty: 19
Wysłany: 2013-08-02, 19:29   

888104161
Mam pytanie. Czy macie dzieci? Jesli tak to jak ciąża wpłynęła na małżonkę.? Miała już wtedy bóle, stwierdzoną syringomyelie?

U mnie z bólem nie jest najgorzej. Jest to raczej napadowe. Jednak za parę lat chciałabym mieć dzieci. Już wiem, że konieczne będzie planowe cesarskie cięcie. Ale jestem ciekawa i pełna obaw jak będę się czułą i jak zniesie to mój organizm.
Na ten moment staram się rozeznać kiedy "prowokuje" ból i jak go unikać. Gdy jest bardzo źle to łykam leki. Ale póki co nie dzieje się to tak często.

Łącze się ze wszystkimi i trzymam kciuki by się Wam polepszało. :smile:
 
 
patrycja1992

Wiek: 22
Dołączył: 31 Lip 2013
Posty: 21
Skąd: Wadowice
Wysłany: 2013-08-02, 20:01   

Mnie się niestety pogarsza, dopiero czekam do grudnia na rezonans i zobaczymy jaką ma wielkość jama. Trochę się boję tej choroby dopiero mam 21 lat..

Czy jest tu może ktoś kto leczy się w Krakowie?
 
 
EdytaJ

Dołączył: 14 Gru 2012
Posty: 138
Wysłany: 2013-08-03, 09:30   

Witam!
Patrycja,ja jestem z Krakowa ale po wielu latach i doświadczeniach związanych z krakowskim światem neurochirurgów zdecydowałam się na jednego ze specjalistów w dziedzinie jamistości w Lublinie. 11 lat temu miałam operację właśnie w szpitalu wojskowym w Krakowie ale dotyczyła wypadnięcia dysku. Wszystko poszło dobrze ale lekarz który mnie operował już tam nie pracuje. Niestety mimo operacji nadal mam problemy z kręgosłupem a właściwie jest coraz gorzej,włącznie z jamistością.Próbowałam z wieloma neurochirurgami w Krakowie ale niestety nie ma tu fachowca w dziedzinie jamistości,a szpital wojskowy niestety stracił swoją renomę i poziom leczenia. Osobiście nie mam do nich zaufania;najlepsi odeszli.
Szukałam pomocy również w klinice uniwersyteckiej ale tam przynajmniej nie udawali że się na tym nie znają i kazali szukać pomocy gdzie indziej.
W szpitalu św.Rafała również w ostatnim czasie nie dzieje się dobrze i tyle tylko że zostawiłam tam trochę kasy a pomocy nie uzyskałam.
Reasumując,jeśli mogę coś Ci podpowiedzieć to może spróbuj skonsultować się z którymś z neurochirurgów polecanych na forum,bo to są ludzie którzy maja pojęcie co to jamistość. A jeśli chodzi o rezonans to ja też robiłam w Voxelu na Wrocławskiej i też czekam na następny również tam. Kiedy miałaś to badanie? Jeśli dawno to spróbuj poprosić o szybszy termin.Czasem się zdarzają sytuacje że ktoś rezygnuje.
Jeśli mogę w czymś Ci pomóc to wal bez oporów.
Pozdrawiam wszystkich forumowiczów!
 
 
stay cool

Dołączył: 24 Sty 2013
Posty: 93
Wysłany: 2013-08-03, 09:51   

kamila_28 napisał/a:
Dziewczyny - ja też mam taką torbiel tyle, że w odc. szyjnym.
Czytałam na zagranicznych stronach, że torbiele te mogą powstawać na skutek podwyższonego ciśnienia płynu mózgowo-rdzeniowego (czyli tak jak jamy).
Niestety temat ten nie jest chyba znany lekarzom (przypuszczam, że ze względu na rzadkość choroby) :sad:



No właśnie ja też zauważyłam że jest to lekceważone przez lekarzy- pokutuje u nich stary pogląd, że torbiele te są nieszkodliwą wadą genetyczną a to nieprawda. U większości ludzi mających je powodują objawy. W Niemczech bodajże są fundacje i stowarzyszenia zajmujące się tymi torbielami, są w Europie wpisane na listę chorób rzadkich....i nic z tego nie wynika. Ja mam największą torbiel w odcinku S2 mniejsze są rozsiane po całym krzyzowym, jedną jest też w ledzwiowym.

Jak tak siedzę i sama szukam informacji i latam po lekarzach i w kółko opisuję moje dolegliwości czuję się jak jedna z tych babć co to z każdą koleżanką licytuje się która z nich jest bardziej chora , bardziej obolała czy bierze więcej leków:) tak prawdę mówiąc, jeszce nie zaakceptowałam chyba tego dziadostwa w sobie mimo, że to już półtorej roku minęło od diagnozy

[ Dodano: 2013-08-03, 09:56 ]
A jeżeli chodzi o upały to też czuję się tragicznie...łeb mi pęka codziennie, ciało boli jakbym w polu zaiwaniała a o spaniu to już w ogóle nie ma mowy

[ Dodano: 2013-08-03, 09:56 ]
A jeżeli chodzi o upały to też czuję się tragicznie...łeb mi pęka codziennie, ciało boli jakbym w polu zaiwaniała a o spaniu to już w ogóle nie ma mowy
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group