Forum chorych na malformację Chiariego i jamistość rdzenia Strona Główna

SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości  ProfilProfil  AlbumAlbum  ZalogujZaloguj
ZalogujZaloguj  RejestracjaRejestracja


 Ogłoszenie 
Od dnia 23.12.2013 na Forum obowiązuje regulamin. Korzystanie z Forum jest jednoznaczne z jego akceptacją. Zapraszamy do zapoznania się z treścią regulaminu.

Poprzedni temat «» Następny temat
Przesunięty przez: przemek
2009-05-05, 22:53
Jamistość rdzenia
Autor Wiadomość
przemek

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 489
Wysłany: 2005-11-02, 01:16   Jamistość rdzenia

O jamistości rdzenia
 
 
Szymek

Wiek: 37
Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 303
Skąd: Hrubieszów
Wysłany: 2005-11-02, 18:43   

Wszedłem w posiadanie tłumaczenia z języka ang. na temat jamistości i chce się tą wiedzą podzielić.
Co to jest syringomyelia?

Syringomyelia (sear-IN-go-my-EEL-ya) to choroba z cystš wokol rdzenia kregowego. Ta
cysta, nazywana syrinx, powieksza sie z czasem, niszczac centrum rdzenia kregowego.
Jako ze rdzen łšczy mózg z nerwami w konczynach, powoduje to bol, slabosc i
sztywno?c plecow, ramion, nog, ršk. Inne symptomy: bole glowy, utrata czucia ciepla
i zimna, szczegolnie w rekach. Kazdy chory odczuwa inna kombinacje symptomow.
Inne, czesciej spotykane choroby, maja podobne objawy do wczesnego stadium
syringomyelii. To sprawialo kiedys, ze diagnozowanie bylo trudne. Jednak pojawienie
sie rezonansu magnetycznego znacznie zwiekszylo liczbe wczesnie wykrywanych
przypadkow tej choroby.
Około 21000 Amerykanow choruje na syringomyelie. Symptomy najczesciej zaczynaja byc
widoczne przy wkraczaniu w dorosłe życie. Oznaki choroby rozwijaja sie powoli,
jednak nagly poczatek moze zaczac sie kaszlem albo nadwerężeniem(?). Jesli sie jej
nie leczy chirurgicznie powoduje postepujaca slabosc rak i nog, utrate czucia w
rekach, i chroniczny ból.
Co powoduje syringomyelia.
Wodnista ochronna substancja znana jako plyn mozgowo-rdzeniowy kršży między rdzeniem
kręgowym i mózgiem transportujac skladniki odzywcze i toksyny. Ochrania również
mózg.
Wiele chorób może powodowac zakłócenia w normalnym przepływie płynu
mózgowo-rdzeniowego, kierujšc go bezpo?rednio do rdzenia. To powoduje formację
syrinx. Różnice ci?nienia wzdłuż kregosłupa powodujš to, że płyn porusza się w
cyscie. Lekarze sa przekonani ze cišgły ruch płynu powoduje wzrost cysty i
niszczenie rdzenia.
Jakie sš różne formy syringomyelii?

Sš 2 rodzaje syringomyelii. W wiekszosci przypadkow choroba jest powiazana z
nieprawidlowosciami mozgu nazwanymi Chiari I malformation, nazwa pochodzi od
nazwiska lekarza, ktory pierwszy to scharakteryzował. Ta anatomiczna nieprawidłowo?c
powoduje ze dolna czesc możdżku wystaje ze swojego normalnego polozenia z tylu glowy
do karkowej lub szyjnej czesci rdzenia kregowego. Ten rodzaj nazywany jest
communicating syringomyelia ( syringomyelia kominikacyjna).Symptomy najczesciej
zaczynaja byc widoczne pomiedzy 25 a 40 rokiem zycia i moga sie pogarszac przy
nadwerężeniach, i kazdej czynnosci ktora powoduje ze cisnienie plynu mozgowo-
rdzeniowego szybko sie zmienia. Niektorzy pacjenci maja jednak dluzsze okresy
stabilnosci. Niektorzy pacjenci z ta forma choroby cierpiš rowniez na wodogłowie,
gdzie plyn gromadzi sie w czaszce, lub cierpia na zapalenie opon mozgowych- opony
pajeczynowej.
Druga glowna forma syringomyelii tworzy sie na skutek komplikacji pourazowych,
zapalenia opon mozgowych, krwotoku, guza lub arachnoiditis. Tutaj syrinx lub cysta
rozwija sie w segmencie rdzenia kregowego uszkodzonym przez jeden z wyzej
wymienionych czynnikow. Syrinx zaczyna sie wtedy rozwijac. Czasami jest to nazywane
noncomunicating syringomyelia (niekomunikacyjna). Objawy moga pojawic sie po
miesiacach a nawet latach po urazie. Zaczynaja sie od bolu, slabosci, oslabienia
czucia i pochodza z miejsca urazu.
Pierwszym objawem syringomyelii pourazowej jest bol, ktory moze rozprzestrzeniac
sie w gore od miejsca urazu. Symptomy takie jak bol, dretwienie, slabosc i
zaklocenia w odczuwaniu temperatury, moga byc ograniczone do jednej strony ciala.
Syringomyelia moze rowniez niekorzystnie wpływac na pocenie, funkcje seksualne i
pozniej na kontrole pecherza moczowego i jelita(problemy z trzymaniem moczu).
Niektore przypadki syringomyelii sa znane, chociaz zdarza sie to rzadko. W dodatku
jedna forma zaburzen angazuje czesc mozgu zwana brainstem. Brainstem jest
odpowiedzialna za kontrole wielu naszych funkcji zyciowych takich jak oddychanie i
bicie serca. Kiedy syrinxes atakuje brainstem ten stan nazywa sie syringobulbia.
Jak diagnozuje sie syringomyelie?

Lekarze uzywaja obecnie rezonansu magnetycznego do diagnozowania choroby. Robi on
bardzo szczegolowe zdjecia organow ciala takich jak mozg czy rdzen kregowy. To
badanie pokazuje syrinx w kregoslupie lub kazde inny stan taki jak np obecnosc guza.
Rezonans jest bezpieczny, bezbolesny, daje bardzo duzo informacji
i jego zastosowanie znaczaco poprawilo diagnozowanie syringomyelii.
Lekarze moga zamowic dodatkowe badanie aby potwierdzic diagnoze. Jedno z tych badan
to elektromyogram. Mierzy on sile miesni. Doktor moze rowniez zmierzyc cisnienie
plynu mozgowo-rdzeniowego oraz zananlizowac plyn poprzez przeprowadzenie punkcji. W
dodatku tomografia komputerowa, ktora skanuje glowe pacjenta moze wykryc obecnosc
guzow i innych nieprawidlowosci takich jak wodoglowie.
Inny test zwany - myelogram podobnie jak rezonans i tomografia robi zdjecia
rentgenowskie i wymaga sredniego lub silnego kontrastu. Jednak od wprowadzenia
rezonansu ten test jest rzadko stosowany do diagnozowania syringomyellii.

Jak jest leczona syringomyella?
Zabieg chirurgiczny jest zwykle zalecnay w leczeniu pacjentow chorych na
syringomyelie. Glownym jego celem jest zapewnienie wolnego miejsca mozdzkowi (Chiari
malformation) u podstawy czaszki i u gory szyji bez wchodzenia do mozgu i rdzenia
kregowego. Powoduje to splaszczenie lub znikniecie podstawowego otworu(?). Jesli
syringomyelia jest spowodowana przez guz, leczenie polega na jego usunieciu, prawie
zawsze powoduje to ustapienie syrinx.
Zabieg chirurgiczny powoduje u wiekszosci pacjentow stabilizacje i poprawe.
Opoznienia w leczeniu moga powodowac nieodwracalne uszkodzenia rdzenia kregowego.
Nawrot syringomyelii po zabiegu moze stworzyc koniecznosc kolejnych operacji ktore
moga nie byc calkowicie skuteczne przez dlugi czas.
U niektorych pacjentow konieczne moze byc odsaczenie cysty ktore moze byc
przeprowadzone poprzez uzycie cewnika i zastawek. Ten system jest rowniez znany jako
shunt (system przetaczania). Shunt jest uzywany w obu formach choroby. Na poczatku
chirurg musi zlokalizowac syrinx, potem shunt jest umieszczany w tym miejscu razem z
drugim koncem drenujacym plyn mozgowo-rdzeniowy do otworu, zwykle to
brzuch(podbrzusze). Ten system jest rowniez nazywany ventriculoperitoneal shunt i
jest uzywany w przypadkach wodoglowia. Poprzez drenaz plynu w cyscie, shunt powoduje
zatrzymanie postepu symptomow choroby, ulge w bolach. Jesli nie sa przeprowadzane
powtórne drenaże symptomy zwykle pojawiaja sie znowu.
Decyzja o uzyciu shunt wymaga dokladnych konsultacji pomiedzy lekarzem a pacjentem
poniewaz ten rodzaj terapii niesie ze soba ryzyko uszkodzenia rdzenia kregowego,
infekcji, zatoru lub krwotoku. Ponadto system ten nie jest skuteczny u wszystkich
pacjentow.
W przypadku syringomyelii pourazowej, chirurg operuje na poziomie pierwotnego urazu.
Cysta zapada sie w wyniku operacji, ale dalsze drenaże sa konieczne aby zapobiec
nawrotom.
Leki sa nieskuteczne w leczeniu choroby. Napromieniowywanie jest używane rzadko i
jest malo skuteczne, skuteczne jest tylko w przypadku guza. W tych przypadkach to
moze powstrzymac ekspansje wglebienia i moze pomoc usmierzyc bol.
W przypadku braku objawow, choroba zwykle nie jest leczona. W dodatku lekarz moze
polecic nie leczenie choroby u pacjentow w podeszlym wieku gdy objawy nie nasilaja
sie. Bez wzgledu na to, czy choroba jest leczona czy nie pacjenci musza unikac
czynnosci ktore moga nadwerezyc kregoslup.
Jakie badania sa przeprowadzane?
Dokladne przyczyny syringomyelii sa wciaz nieznane. Naukowcy z Institute of
Neurological Disorders and Stroke w Bethesda w stanie Maryland, oraz roznych
instytucji badawczych w calym kraju, zajmuja sie badaniem mechaniznow, jakie
powoduja chorobe. Przykladowo odkryto, ze gdy bije serce, plyn syrinx jest nagle
popychany w dol; odkryto rowniez fakt istnienia blokady swobodnego przeplywu plynu
mozgowo- rdzeiniowego w czasie bicia serca.
W jednej metodzie, ktora jest aktualnie oceniana, neurochirurdzy przeprowadz proces
dekompresacji gdzie opona twarda jest powiekszona przez przeszczep. Ten proces
powieksza przestrzen wokol mozdzka i rdzenia kregowego, poprawiajac przeplyw plynu
mozgowo- rdzeniowego i eliminuje syrinx.
Ważna jest również rola wad wrodzonych w rozwoju wad tylomozgowia ktore moga
prowadzic do syringomyelii. Odkrycie kiedy te wady powstaja, podczas rozwoju płodu,
moze wiele pomoc w leczeniu wielu wad wrodzonych. Zaleca sie rownież spozywanie
kwasu foliowego podczas ciazy.
Dalsze prace sa przeprowadzane w zakresie diagnozowania choroby. Rezonans
magnetyczny umozliwil diagnoze chorob rdzeina takich jak syringomyelia, nawet przed
wystapieniem objawow. Nowa technologia, dynamiczny rezonans magnetyczny, pozwala
obejrzec plyn rdzeniowy pulsujacy w obrebie syrinx. CT skaner dalje mozliwosc
dostrzec uszkodzenia mozgu. Bardzo mozliwe jest udoskonalenie sprzetu medycznego,
ktory pozwoli na lepsza diagnoze choroby w niedalekiej przyszlosci.
Gdzie moge zdobyc wiecej informacji?

W celu uzyskanie informacji o schorzeniach neurologicznych lub programach badan
sponsorowanych przez Narodowy Instytut Schorzen Neurologicznych i Wylewów,
skontaktuj sie z Instytulem (Institute's Brain Resources) w:
BRAIN
P.O. Box 5801
Bethesda, MD 20824
(800) 352-9424
http://www.ninds.nih.gov
Informacja rowniez dostepna w nastepujacych organizacjach:
American Chronic Pain Association (ACPA)
P.O. Box 850
Rocklin, CA 95677-0850
ACPA@pacbell.net
http://www.theacpa.org
Tel: 916-632-0922 800-533-3231
Fax: 916-632-3208
American Syringomyelia Alliance Project (ASAP)
P.O. Box 1586
Longview, TX 75606-1586
info@asap.org
http://www.asap.org
Tel: 903-236-7079 800-ASAP-282 (272-7282)
Fax: 903-757-7456
Christopher Reeve Paralysis Foundation/Paralysis Resource Center
500 Morris Avenue
Springfield, NJ 07081
info@crpf.org; research@crpf.org
http://www.christopherreeve.org
Tel: 973-379-2690 800-225-0292
Fax: 973-912-9433
March of Dimes Birth Defects Foundation
1275 Mamaroneck Avenue
White Plains, NY 10605
askus@marchofdimes.com
http://www.marchofdimes.com
Tel: 914-428-7100 888-MODIMES (663-4637)
Fax: 914-428-8203
National Chronic Pain Outreach Association (NCPOA)
P.O. Box 274
Millboro, VA 24460
http://www.chronicpain.org
Tel: 540-862-9437
Fax: 540-862-9485
National Organization for Rare Disorders (NORD)
P.O. Box 1968
(55 Kenosia Avenue)
Danbury, CT 06813-1968
orphan@rarediseases.org
http://www.rarediseases.org
Tel: 203-744-0100 Voice Mail 800-999-NORD (6673)
Fax: 203-798-2291
National Spinal Cord Injury Association
6701 Democracy Blvd.
#300-9
Bethesda, MD 20817
info@spinalcord.org
http://www.spinalcord.org
Tel: 301-214-4006 800-962-9629
Fax: 301-881-9817
Paralyzed Veterans of America (PVA)
801 18th Street, NW
Washington, DC 20006-3517
info@pva.org
http://www.pva.org
Tel: 202-USA-1300 (872-1300) 800-424-8200
Fax: 202-785-4452
Spina Bifida Association of America
4590 MacArthur Blvd. NW
Suite 250
Washington, DC 20007-4266
sbaa@sbaa.org
http://www.sbaa.org
Tel: 202-944-3285 800-621-3141
Fax: 202-944-3295
Spinal Cord Society
19051 County Highway 1
Fergus Falls, MN 56537
http://members.aol.com/scsweb
Tel: 218-739-5252 or 218-739-5261
Fax: 218-739-5262



Organizations
NINDS Chiari Malformation Information Page
Chiari Malformation (Arnold-Chiari malformation)- strona informacyjna Instytutu
Schorzen Neurologicznych i Wylewow (National Institute of Neurological Disorders and
Stroke (NINDS))
Patients with Syringomyelia Sought for Study of Physiology
Opisy nowych programow i proby kliniczne (poszukiwanie chetnych pacjentow do
probnego leczenia).


Podaje link do strony z której ściągnąłem orginalny tekst
http://www.ninds.nih.gov/...ringomyelia.htm
  
 
 
przemek

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 489
Wysłany: 2005-11-02, 19:44   błąd

jest jakiś taki problem, że posty wymagają autoryzacji, około godziny 22 to poprawię gdy wrócę do domu.


----
Poprawione

[ Dodano: 2005-11-03, 23:41 ]
Czy możesz napisać tutaj (lub w mailu do mnie) skąd jest ten tekst? POnieważ jak wspominałem, sam nie zajmuję się syrinxem więc liczę na Was. Chciałbym więc w jakimś stopniu zamieścić to tłumaczenie na głównej stronie. Przedtem muszę jednak wiedzieć coś o prawach autorskich do tego tekstu.
 
 
bad
Gość
Wysłany: 2005-11-04, 09:42   

dzieki za forum
 
 
ewaratajczyk
Nadzieja umiera ostatnia


Wiek: 44
Dołączył: 03 Lis 2005
Posty: 121
Skąd: Poznań
  Wysłany: 2005-11-05, 00:47   objawy

Cześć! ja też coś mam, po polsku. W jamistości rdzenia (syringomielii) dochodzi do poszerzenia kanału centralnego leżącego w środku rdzenia kręgowego w postaci jam rozciągających się na różnej długości, lezących głównie w odcinku szyjnym i piersiowym. Jama obejmuje nie tylko sam kanał centralny, lecz sięga także na przekroju porzecznym do miąższu rdzenia. Prawie zawsze związana jest ona z patologiami, głównie wadami budowy, dotyczącymi tylnej jamy czaszki i okolicy otworu wielkiego. Towarzyszy ona głównie zespołom Chiari typom pierwszemu i drugiemu, wgłobieniu podstawy czaszki, zespołowi Dandy-Walkera, wrodzonemu zarośnięciu otworów odpływowych IV komory mózgu (Luschki i Magenediego). Warto dodać, że nie każda, szczególnie mała jamka i tym bardziej mała jamka w dolnej części rdzenia budzi podejrzenie jamistości, mogą to być bowiem być zmiany poudarowe, pozapalne, lub nieznanego pochodzenia. Badaniem z wyboru jest rezonans magnetyczny (NMR) pokazujący rozległość jamy oraz wady budowy tylnej jamy czaszki; zawsze niezbędne jest wykonanie badania NMR także po podaniu środka kontrastowego, aby wykluczyć jamistość będącą skutkiem guza (nowotworu) rdzenia kręgowego. Jamistość częściej występuje u mężczyzn, objawy pojawiają się pomiędzy 20 a 40 rokiem życia i najczęściej postępują w kierunku inwalidztwa w przeciągu kilku, kilkunastu lat. Objawem charakterystycznym są tzw. rozszczepienne zaburzenia czucia tj. zniesienie na pewnym obszarze skóry czucia temperatury i bólu przy zachowanym czuciu ułożenia kończyn i czuciu dotyku. Początkowym objawem jest często niemożność określenia temperatury wody, potem zdarzają się bezbolesne, „ przypadkowe” zranienia, oparzenia. Ponieważ jamistość najczęściej jest najbardziej wyrażona w odcinku szyjnym ww. objawy dotyczą kończyn górnych, również osłabienie mięśni z zanikami dotyczy głównie rąk (dłoni) i obręczy barkowej. Narasta z czasem uczucie sztywności (uczucie obręczy) tułowia i sztywność kończyn dolnych. Czasem dołącza się tzw. zespół Hornera polegający na zwężeniu źrenicy i opadnięciu powieki, a wynikający z uszkodzenia odpowiedniego ośrodka w rdzeniu kręgowym na pograniczu szyjnego i piersiowego odcinka. Czasem pojawiają się zaburzenia wegetatywne w postaci zaburzeń troficznych skóry oraz brak czucia bólu prowadzi do uszkodzeń stawów, głównie ramiennego, stawów rąk, w dalszej kolejności łokciowego. Operacja, zwana obarczeniem szczytowo-potylicznym, polega na odtworzeniu zbiornika płynowego na tylnej powierzchni rdzenia w obrębie otworu potylicznego wielkiego, czyli w miejscu połączeni kręgosłupa z podstawą czaszki.. W tym celu zdejmuje się tylna niewielką część łuski potylicznej w linii pośrodkowej oraz tylny łuk najwyższego kręgu szyjnego wszywając w nacięty worek oponowy naddatek z okostnej. W przypadku, gdy jamistości nie towarzyszy zsp Chiari lub inna wada złącza szczytowo-potylicznego, zakłada się na stałe (pod skórą) drenaż jamy syringomielicznej do jamy otrzewnej. Dren do jamy zakłada się w górnym odcinku piersiowym kręgosłupa. Innym rodzajem jamistości jest jamistość pourazowa, występuje ona u około 3 % ludzi po poważnych urazach rdzenia, po kilku latach od wydarzenia. Średnio po 10 latach od urazu pojawiają się nowe objawy, tzn. do obecnego od urazu niedowładu czy porażenia kończyn dołączają się bóle i drętwienia w obrębie tych kończyn, postępuje „ ku górze” zakres niedowładu i obszar osłabienia (zniesienia) czucia, zwiększa się spastyczność (napięcie) mięśni, zwiększa się potliwość skóry. W jamistości pourazowej jama jest w miąższu rdzenia obok kanału środkowego. Leczenie polega na operacyjnym połączeniu jamy pourazowej z przestrzenią podpajęczynówkową rdzenia (przestrzenią z płynem mózgowo-rdzeniowym wokół rdzenia).
to z www.neurochirurgia.edu.pl
 
 
przemek

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 489
Wysłany: 2005-11-07, 10:45   

Widzę, że post cieszy się dużą popularnością. W najbliższych dniach skompiluję wreszcie listę objawów. Na razie mam jednak mnóstwo zajęć a siedzenie przy komputerze wykańcza mój kark i głowę. Proszę o cierpliwość i pisanie o sobie. Proszę też o przypominanie gdzie się da w Internecie o tym miejscu :) Pozdrawiam

[ Dodano: 2005-11-09, 11:02 ]
A teraz widzę coraz mniejsze zainteresowanie. Przypominam: acmis.ovh.org/objawy_acm.html
 
 
agnesocv
BARBARA


Dołączył: 22 Lis 2005
Posty: 147
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2007-07-17, 21:49   

Przemek, 2 listopada 2005 napisałeś, że niedługo zamiescisz liste objawów JR, czy to zrobiłeś ?[Jeśli tak - to jak mogę to znaleźć?
 
 
przemek

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 489
Wysłany: 2007-07-18, 17:35   

łoooo.....stare dzieje:) niestety stanęło tylko na tym, co jest napisane powyżej.
 
 
malgosia

Wiek: 47
Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1200
Skąd: zachodniopomorskie
Wysłany: 2007-07-18, 19:10   

przemek, -tylko na tym -ja bym napisała aż-na tym-nigdzie nie znajdziesz więcej wiedzy na temat jamistości rdzenia niż na forum(które jest dziełem)-jedynym w swoim rodzaju-popartym żywą treścią(człowiekiem) :idea:
 
 
agnesocv
BARBARA


Dołączył: 22 Lis 2005
Posty: 147
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2007-07-18, 19:18   

A szkoda...A nie można ich (tych objawów), zebrac razem jak tamtych, z ACM.
 
 
przemek

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 489
Wysłany: 2007-07-19, 02:04   

agnesocv napisał/a:
A szkoda...A nie można ich (tych objawów), zebrac razem jak tamtych, z ACM.

na pewno tak się w końcu stanie
 
 
agnesocv
BARBARA


Dołączył: 22 Lis 2005
Posty: 147
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2007-07-19, 09:27   

Super. dziekuję za obietnicę.

[ Dodano: 2007-07-19, 18:23 ]
Szymku, bardzo Cię przepraszam. Odnalazłąm wszytskie Twoje posty (z pomoca Małgosi - dziękuję) i znalazłam pisany do mnie, w grudniu 2005. a ja wtedy po raz pierwszy znalazłam to Forum, zarejestrowałam się i potem nie umiałam go otworzyć, a ponieważ nie miałam dostępu do Internetu, dałam sobie spokój.
Jeśli jeszcze chcesz ten scan z pracy doktorskiej z Banacha (Dr. Pastuszko), to chętnie je przeslę na Twój e-mail, tylko powiedz mi czy tak duży plik (1,08 Gb) pójdzie tak normalnie, czy trzeba go podzielić? Jeszcze raz przepraszam.
 
 
malgosia

Wiek: 47
Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1200
Skąd: zachodniopomorskie
Wysłany: 2007-07-21, 10:02   

Szymek, -odwaliłeś kawał dobrej roboty(pracy)-zamieściłeś na forum tyle informacji- :!: jako osoba która dołączyła do grona rodzinki-chorusów-bardzo Ci dziękuję :idea:
Wiadomości o JM-są pewnego rodzaju drogowskazem dla innych :arrow: zaczynających swoją drogę-walkę o każdy następny dzień życia. :idea: Jeszcze raz przeogromne dzięki. :wink:
 
 
Szymek

Wiek: 37
Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 303
Skąd: Hrubieszów
Wysłany: 2007-07-21, 22:07   

Witam
Oczywiście jestem zainteresowany ta praca. Według moich wiadomości takiego pliku nie da się wysłać meilem ; to chyba płytka dvd, ale gdybyś była tak dobra i nie sprawiłoby ci to kłopotu wysłać zwykła poczta podałbym adres na kom smsem
 
 
asienka
asienka

Wiek: 27
Dołączył: 15 Gru 2007
Posty: 2
Wysłany: 2007-12-15, 00:51   

hej. Jestem tu nowa.....od kilku lat choruje na te chorobę i w sumie jak dotąd nie wiedziałam co to dokladnie jest i na czym polega. Chodząc po lekarzach, przeważnie mi mówili ze trzeba poczekać, bo nic nie wiadomo czy po operacji moze byc lepiej czy gorzej... no i tak zwlekałam .Az do przed wczoraj kiedy zaczął mnie bardzo mocno bolec kręgosłup, jak narazie przyjmuje leki przeciwbólowe... i nie wiem czy przyczyna bolu jest choroba czy coś innego. ale suma Sumarów zaczęłam w końcu czytać informacje o tej chorobie i właśnie chciałam podziękować za to ze tu mogłam poszerzysz swoja skromna wiedzę o syringomielii. i mam jeszcze pytanko o jakiegoś specjalistę w tym zakresie... bo chyba najwyższy czas zacząć sie reperować :mrgreen: ... Pozdrawiam...
 
 
malgosia

Wiek: 47
Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1200
Skąd: zachodniopomorskie
Wysłany: 2007-12-15, 09:50   

asienka, -witaj nam przeserdecznie-to rzeczywiście bardzo dobrze że trafiłaś do nas i na forum-czytaj i pytaj ile wlezie :wink: -skąd jesteś :?: -jesli już podajemy adresy neurochirurgów dobrze jest wiedzieć gdzie mieszkasz :wink: aby było najbliżej -serdeczne pozdrowienia i zagladaj do nas-asienka, masz 21lat-więc do dzieła im szybciej zaczniesz dbać o swoje zdrówko tym dłużej nie będziesz potrzebować wykonania zabiegu operacyjnego-obyś nigdy nie musiała być poddana zabiegowi -trzymaj się asieńko. :wink: :wink: :wink:
 
 
asienka
asienka

Wiek: 27
Dołączył: 15 Gru 2007
Posty: 2
Wysłany: 2007-12-16, 01:34   

O jak miło być tak chętnie przyjętym:).....no wiec, jestem z okolic Nowego Targu ale studiuje w Krakowie, także jest to woj małopolskie...no mam kilka pytań, np. co powinnam robic a czego nie przy tej chorobie? czy sama sobie mogę w jakis sposób pomóc??? i teraz kurcze jak na złość nie przychodzą mi żadne pytania do głowy :neutral:
no wiec czekam na wiadomość. Na razie dzięki bardzo.. pozdrowienia z zasypanych :mrgreen: gór
 
 
hubert


Wiek: 36
Dołączył: 01 Kwi 2007
Posty: 11
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2007-12-16, 15:58   

witam wszystkich gorąco, ostatnim razem cieszyłem się dobrym zdrowiem i mówiłem wam, że operacja którą miałem w marcu tego roku przyniosła zaskakująco dobry efekt. Niestety 4 tygodnie temu poczułem się troche gorzej, to znaczy podczas wstawania z pozycji siedzącej odczułem przenikliwy ból lewej skroni.
Podczas obiadu silnie kichnąłem, poczułem silny ból z tyłu szyi i odczułem niedowład rąk i ramion.
W takim stanie poczekałem do dnia nastepnego i pojechałem do szpitala na szaserów w wawie. Tydzień później miałem drugą operacje zwaną drenażem komorowo-otrzewnowym. Wymieniono mi układ zastawkowy na niskociśnieniowy.
Obecnie czuje sie o wiele lepiej. Niedowład rąk ustąpił prawie całkowicie ale za to przyplątało sie bardziej odczuwalne sztywnienie nóg, które ustępuje częsciowo po gorącej kąpieli.
Mam do Was pytanie czy macie jakis kontakt z jakims dobrym instytutem w stanach zjednoczonych. chciałem skonsultować mój przypadek.
Pozdrawiam gorąco hubert. :grin:
 
 
przemek

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 489
Wysłany: 2007-12-17, 21:43   

The Chiari Institute
http://www.northshorelij.com/body.cfm?ID=6407
 
 
hubert


Wiek: 36
Dołączył: 01 Kwi 2007
Posty: 11
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2007-12-18, 13:40   

Przemku dziekuje za kontakt.
Powiedz mi jeszcze czy kontaktowałeś sie z nimi kiedykolwiek i czy warto wysyłać do nich całą dokumentacje choroby. Właśnie przygotowuje wszystkie dokumenty do wysyłki.

Pozdrawiam, hubert


asienka
[ Dodano: 2007-12-18, 13:49 ]
asienka napisał/a:
i mam jeszcze pytanko o jakiegoś specjalistę w tym zakresie... bo chyba najwyższy czas zacząć sie reperować :mrgreen: ... Pozdrawiam...


ja znam tylko neurochirurga Pana Andrzeja Koziarskiego ze szpitala w Warszawie na szaserów tel na neurochirurgie 022 681 64 25, albo bezpośrednio do lekarza do gabinetu 022 681 62 19. Możesz pytać jeszcze o dr Podgórskiego, obecnie jest konsultantem w tej dziedzinie.

Pozdrawiam, hubert
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 719
Skąd: Katowice
Wysłany: 2007-12-19, 15:35   

Hbercie jak się z nimi kontaktowałam. rozmawiałam z lekarzem i pielegniarką. Jak do nich zadzowisz przyślą ci formularze do wypełnienia bardzo dokładne dotyczące choroby i całego twojego życia . Ja gdzieś chyba mam emaile z tymi formularzami wiec jak bedziesz chciał to ci odnajdę i podeśle. Nie wiem jak jest z konsultacją na odległość mnie powiedzieli ze mam do nich odesłać wypełnione formularze i oni do mnei zadzownią kiedy mogę tam przylecieć i skonsultują mój przypadek taka wizyta u nich kosztuje 1250 dolarów.


Pozdrawiam
 
 
hubert


Wiek: 36
Dołączył: 01 Kwi 2007
Posty: 11
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2007-12-19, 16:51   

Karinko dziekuje za odpowiedź. Jeśli chodzi o te formularze skontaktuje sie z nimi osobiscie i poprosze o przesłanie ich do mnie.
Będę informował Was na bieżąco o postępie sprawy.
Mam nadzieje że uda mi sie załtawić tą konsultację na odległość, bo nie uśmiecha mi się przelot samolotem i koszt jaki musiałbym ponieść dodatkowo.
Pozdrawiam
 
 
Kasia
CarpeDiem

Wiek: 31
Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 99
Skąd: Gdańsk
Wysłany: 2007-12-27, 08:39   

Od jakiegoś miesiąca atakuje mnie choroba. Mam złe przeczucia, że poszerzyły się moje jamy syringomieliczne :( . Wszystkiego dowiem się po rezonansie magnetycznym, ale zaczynam się martwić i bać.

Jestem osobą z natury aktywną, i nie chcę "oszczędnego trybu życia" bo w domu bym się chyba zanudziła na śmierć.

ale bolą mnie plecy tak jak nigdy wcześniej, drętwieje ręka i noga, nie mogę spać z bólu, czasem tracę równowagę na prostej drodze. Zaczął mi zanikać język także po lewej stronie (wczesniej miałam podarty jęzor tylko po prawej). I żeby się nie przewracać jak kukła musiałam przeprosić swoją laskę.

Czy jest możliwe, że jamy się powiększają? przecież miałam zabieg odbarczenia, z którym wiązałam duże nadzieje :( . Boję się że znowu będę musiała znaleźć dość odwagi na następny zabieg. Już ten poprzedni był ryzykowny i kosztował mnie sporo zdrowia.

A z nerwów i nudów zamiast czekać na MRI i wyniki, szukam informacji. :( bo co jeśli to jamy. Piszą, że formą terapii są zabiegi chirurgiczne, ale sama choroba jest nieuleczalna.

Psuję wam humor za raz po świętach, ale jest mi przykro że tak krótko pochodziłam bez kuli. Wiem, że jest to forum 'arnich', ale zastanawia mnie ile z nas ma dodatkowo jamy i jak sobie radzicie z bólem i bezsilnością? Dajecie jakoś radę psychicznie i fizycznie walczyć z chorobą. Poddajecie się zabiegom, rehabilitacjom.

Szepnijcie mi słówko jak spowolnić pojawiające się nawroty choroby,
czy szukać lekarza już teraz czy czekac spokojnie na wyniki rezonansu?
dodam że rezonans niestety prywatnie, bo na normalny termin trzeba czekać aż do końca marca :(

pozdrawiam
kasia
 
 
malgosia

Wiek: 47
Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1200
Skąd: zachodniopomorskie
Wysłany: 2007-12-27, 11:11   

Kasia napisał/a:
Czy jest możliwe, że jamy się powiększają? przecież miałam zabieg odbarczenia, z którym wiązałam duże nadzieje .



Kasieńko jak już się zorientowałaś ja jestem po dwóch zabiegach -2 polegał na odbarczeniu jamy-jak narazie nie czuję aby pogorszyła się siła mieśniowa :arrow: oby nigdy do tego nie doszło :!: -ale niestety coś za coś :sad: ból w plecach jest i bezustannie dręczy mnie i męczy dniami i nocami -choć muszę szczerze przyznać że jest znacznie mniej dokuczliwy po wizycie w Poradni Leczenia Bólu i stałym przyjmowaniu leków :cry: -nie lubię pigułek :evil: ale chyba tak musi już być.Obawiam się :sad: że już sama udzieliłaś sobie odpowiedż- :sad: lekarz który wykonał u mnie odbarczenie poinformował mnie o istniejących zagrożeniach i rokowaniu-wprowadzenie drenażu stałego nie daje dożywotniej gwarancji na to że nie zatka się wprowadzony dren :!: :cry: -i niestety nadmiar płynu który rozpiera rdzeń zamiast przedostawać się poza rdzeń będzie zatrzymany sródrdzeniowo i niestety zaczyna się błędne koło-ale mam nadzieję że nie dotyczy to Twojego przypadku :neutral: Jednak w związku z pogłębieniem się objawów fakt :!: należy sprawdzić skąd idą objawy :?: -dlaczego nastąpiło pogorszenie :?: -serdecznie pozdrawiam i do dzieła Kasieńko czas na badanie -a potem do walki -tyle już przeżyłaś że i tym razem dasz radę mocno w to wierzę :idea: :!: serdeczny buziaczek i oszczędzaj się pracusiu :wink: poleniuchuj troszkę. :idea:
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 719
Skąd: Katowice
Wysłany: 2007-12-27, 15:05   

Cały czas się zastanawiam co się dzieje z moim kregosłupem. Od kilku tygodni mam potworne bóle w odcinku lędzwiowym. Mam takie strzały jak by porazenia prądem zaczyna się w lędzwiach a kończy w głowie. Nie wiem czy nie ukrywa się tam jakaś jama. 4 stycznia mam pierwsze zabiegi w poradni Bólu. Dostałam od pani doktor Amizepin i efferalgan z codeiną , ale nie mogę go brać bo w efferalganie jest paracetamol a ja odkryłam że oprócz tramalu także paracetamol wywołuje u mnie swędzenie całego ciała chyba pani doktor będzie musiała coś innego wymyślić. Na 25 kwietnia 2008 mam umówioną wizytę w Zakopanem u lekarza który zajmuje się kregosłupami ( dała mi namiary kobitka której nikt w katowicach nie chciał operować a tam ją zoperowali i jakieś płytki jej wsadzili do kregosłupa ) Jak czegoś nie zrobię to mnie szlag trafi z bólu a lekarze mi mówią jesteś zdrowa a zus mozesz pracować co za banda kretynów bo już nie mam sił. Ciągle tylko ból i ból i nic innego tylko ból. do tego jeszcze te jelita też bolą a lekarz ma urlop i nie wiem jakie są wyniki bo wszystko po łacinie...................!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Już nie będę pisać bo jeszcze kogoś zdołuje bo mi się brzydnie z tego bólu......................
 
 
Kasia
CarpeDiem

Wiek: 31
Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 99
Skąd: Gdańsk
Wysłany: 2007-12-31, 09:49   

Widzisz Karinko,
tak to niestety jest z nami, że poza wstrętnymi objawami jamistości, mamy coś jeszcze..
Tak jak Ty chore jelita :( . A konowałami się nie przejmuj! nie wiedzą jak to jest i gadają bzdury że jesteś zdrowa i że tylko udajesz, a tak przecież nie jest. Tylko osóbki w białych fartuchach patrzą jedynie na siebie, nie potrafią sie postawić w naszej sytuacji są niedouczeni i nie rozumieją. Mam nadzieję że Twój wyjazd do Zakopanego przyniesie pozytywne zmiany! Że znajdziesz tam dobrego lekarza, który podejmie sie leczenia.
Na pewno będzie wszystko dobrze, tylko mocno musisz w to wierzyć :)

I wiem, że nie ma nic gorszego niż ból, i ciągłe zażywanie painkilerów które i tak w niczym nie pomagają. Ale dajesz z siebie napewno wszystko - po to żeby kiedyś poczóć się lepiej :D

Ostatnio ujęło mnie jedno motto :) pasuje bardzo do nas wszystkich - do tych którzy próbują się przystosować do życia z chorobą i pomimo niej..

Życie nie po to jest aby przeczekiwać burzę,
ale po to aby nauczyć się tańczyć w deszczu.

pozdrawiam
życzę WSZYSTKIM zdrowia i pogody ducha w nadchodzącym roku
Kasia

------------------------------------------------------------------------
Bardzo Wam wszystkim dziękuję za wsparcie w ostatnich dniach!
I tym, którzy pisali na forum i tym z GG :)
dzięki Wam znowu czuję że chcę walczyć o zdrowie!
a to najważniejsze
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 719
Skąd: Katowice
Wysłany: 2007-12-31, 17:21   

Jak to pięknie napisałam uczę się tańczyć w deszczu, ale jak sama tego doświadczyaś są dni kiedy ból do niczego nie prowadzi w przeszkadza okropnie w tym tańcu !!!!!!!!!!!
 
 
Liliana
Bez zwierzaków ani rusz :)


Wiek: 53
Dołączył: 27 Sty 2008
Posty: 21
Skąd: Gdańsk, obecnie NY
Wysłany: 2008-01-28, 18:09   

Przemku,
Bardzo dziekuje za ten obszerny tekst o chorobie ktora dreczy wiekszosc z nas uzytkownikow tego swietnego portalu. Niesamowicie duzo sie dowiedzialm na ten temat, a teraz mam jeszcze szanse podzielic sie uwagami ze wszystkimi.
Musze sie tylko przemoc, by bardziej sie otworzyc, napisac jak to ze mna jest dokladnie :wink: Mysle, ze pojdzie mi to szybciej niz sadze... Pozdrawiam

[ Dodano: 2008-01-28, 18:16 ]
Kasia, Hej Kasiu- Gdanszczanko,
Jak to milo poznac osbe z mojego kochanego Gdanska. Nie bylam w nim juz 4 lata i nie zapowiada sie na to, bym byla w przeciagu najblizszych 2 lat. Piszesz cos o paikilerach, co to jest, bo nie ma zielonego pojecia? Ja tez mam kilka innych chorob poza jamistoscia, a kregoslup, to juz wole nie wpominac :cry: Jednak nie ma co rak zalamywac, inni cierpia jeszcze gorzej. Milo mi bedzie, jak sie czasami odezwiesz.
Pozdrawiam serdecznie
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 719
Skąd: Katowice
Wysłany: 2008-01-28, 18:21   

U nas nikt nie ma oporów w naszym towarzystwie wszystkim opory mijają zobaczysz tu jest lepiej niz w rodzinie.
 
 
Liliana
Bez zwierzaków ani rusz :)


Wiek: 53
Dołączył: 27 Sty 2008
Posty: 21
Skąd: Gdańsk, obecnie NY
Wysłany: 2008-01-28, 18:46   

Hi Karinko,
Juz wyczulam "pismo nosem" hehe i zaczne z siebie wyrzucac po kolei to co mnie gniecie :wink: Dzieki za odpowiedz. Pozdrawiam
 
 
przemek

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 489
Wysłany: 2008-01-28, 18:59   

Liliana napisał/a:
Bardzo dziekuje za ten obszerny tekst o chorobie...

Tekstem podzielił się z nami Szymek:)
 
 
Liliana
Bez zwierzaków ani rusz :)


Wiek: 53
Dołączył: 27 Sty 2008
Posty: 21
Skąd: Gdańsk, obecnie NY
Wysłany: 2008-01-28, 19:03   

Dzieki Przemku, pedze i jemu podziekowac :grin:

[ Dodano: 2008-01-28, 19:14 ]
Witaj Szymek,
Dostalam grzeczne i mile przypomnienie od Przemka, ze ten wspanialy tekst o jamistosci jest rowniez Twoim dzielem. Dziekuje wiec i Tobie za niego serdecznie, dzieki temu przyswoilam sobie cale mnostwo waznych informacji :grin:
Pozdrawiam
 
 
Kasia
CarpeDiem

Wiek: 31
Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 99
Skąd: Gdańsk
Wysłany: 2008-01-30, 21:37   

Hej Liliana

painkillers to nic innego jak leki przeciwbólowe :/
niestety mnie przestają pomagać a to zły objaw.

kasia
 
 
Liliana
Bez zwierzaków ani rusz :)


Wiek: 53
Dołączył: 27 Sty 2008
Posty: 21
Skąd: Gdańsk, obecnie NY
Wysłany: 2008-02-02, 08:51   

Witaj Kasiu,
Strasznie mi przykro, nie wiem co napisac? Jestes taka mloda, a leki przestaja dzialac? Nie wiem, czy mam prawo pytac, jezeli mozesz, to odpowiedz. Jak dlugo trwa Twoja choroba, w jakim tempie sie posuwa?
Pozdrawiam Cie Kasienko i przepraszam, ze dopiero teraz odpisuje.
 
 
Kasia
CarpeDiem

Wiek: 31
Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 99
Skąd: Gdańsk
Wysłany: 2008-02-02, 13:02   

Hej Liliana :) nie przepraszaj - każdy odpowiada na posty wtedy kiedy może.

o ACM wiedziałam od 17 roku życia, ale dopiero pojawienie się pierwszych objawów w 2005r skłoniło mnie do poddania się zabiegowi odbarczenia. Przed zabiegiem okazało się ze poza Arnim, los obdarzył mnie również jamistością. Objawy które się pojawiły to ból kręgosłupa, ból kończyn, drętwienie nogi, zanik czucia prawego uda, nie mogłam rozpoznac czy woda jest gorąca czy tylko letnia. A poza tym zanik prawej strony języka. Drętwienie nogi i zanik czucia nogi był tak silny ( i dochodzące do tego zawroty głowy) że zdecydowałam się chodzic o kuli. Znacznie usprawniło to moje życie.
W 2006r w listopadzie miałam zabieg, który cofnął częśc objawów, zanikły zawroty głowy, przestała mi tak nagminnie drętwiec noga i w ogóle czułam się jak młody bóg. Przestałam chodzic o kuli. Ponieważ jestem osobą bardzo aktywną - bardzo szybko przestałam się oszczędzac. Rzuciłam sie w wir pracy. No ale od powiedzmy października nie tylko objawy powróciły, ale też nasiliły się, najbardziej mnie martwi bezwład ręki który czasami łapie na kilka godzin i wręcz rwanie się języka. Codziennie mam w nim jakąś nową dziurę. No i doszedł ból (większy niż do tej pory). I znowu chodzę o 3 nogach.

Żeby się niepoddac robię wiele rzeczy, przede wszystkim pracuję, konsultuję się z neurochirurgami, robię badania i łykam leki p.bólowe. Na razie wiem, że moja jama się wydłużyła o cały odcinek. Z th6 wlazła sobie na th5.
Żałuję że nie mogę rezonansem sprawdzic co jest niżej (bo mam tą swoją sztuczną zastawkę w sercu wrrr i metalowy stelaż na mostku też wrrr). Jestem pod koniec czerwca umowiona na prywatna wizytę u prof. Harata, może coś zaradzi.

Moim zdaniem choroba posuwa się bardzo szybko, winę za to mogę ponosic tylko ja. Bo się nie oszczędzam, tylko żyję z dnia na dzień.
Ale dla mnie ważne jest to, że nadal potrafię wstac o 7, wyprowadzic psa (a moze to on mnie wyprowadza?), pojechac do pracy i odnosic w niej swoje małe sukcesy, co nieco sprzątnąc w domu i pocieszyc się z miłych chwil.
A leki jak to leki - organizm się do nich przyzwyczaja, a ból też nie jest co raz słabszym tylko się nasila.

Tyle o mnie
Życzę Ci Liliano duzo samozaparcia i pogody ducha :) bo tego nigdy za wiele
kasia
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group