Forum chorych na malformację Chiariego i jamistość rdzenia Strona Główna

SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości  ProfilProfil  AlbumAlbum  ZalogujZaloguj
ZalogujZaloguj  RejestracjaRejestracja


 Ogłoszenie 
Od dnia 23.12.2013 na Forum obowiązuje regulamin. Korzystanie z Forum jest jednoznaczne z jego akceptacją. Zapraszamy do zapoznania się z treścią regulaminu.

Poprzedni temat «» Następny temat
Zespół Arnolda Chiariego - prosba o pomoc
Autor Wiadomość
zulka

Wiek: 40
Dołączył: 11 Lis 2011
Posty: 75
Skąd: Biała Podlaska
Wysłany: 2011-11-11, 11:20   Witam

Witam wszystkich z nadzieją na wsparcie z waszej strony
Tak naprawdę próbuję dostać się na to Forum od lipca :) ale wreszcie się udało. Dzięki Przemku
Od 2 miesięcy mam zdiagnozowany ACM po wielu badaniach i pobytach w szpitalu. w marcu tego roku po nagłym bólu głowy z utratą świadomości trafiłam na ostry dyżur. "Odjęło" mi lewą stronę, słaba ręka, noga "ciągnęła się" za mną, miałam zdrętwiałą lewą stronę twarzy wraz ze skóra głowy.
W czasie pobytu w szpitalu zrobiono mi wszelkie badania, szukali krwawienia podpajęczynówkowego, boleriozy, SM i innych. badanie płynu mózgowo rdzeniowego wyszły ujemne. UFFF stwierdziłam wtedy.
W badaniu MR głowy zobaczyłam następujący opis: (badanie z 29.03)
"Struktury mózgowia bez zmian patologicznych w obrazie MR. Przestrzenie przymózgowe nieposzerzone. Układ komorowy nieposzerzony, symetryczny. Przepuklina przepony siodła z przypartą przysadką mózgową. Wpuklanie się migdałków móżdżku na 6 mm poniżej płaszczyzny otworu potylicznego wielkiego."
21.09 miała następne badanie MR głowy:
"W przedniej części istoty białej płata ciemieniowego prawego widoczne pojedyncze drobne wielkości 4 mm ognisko hiperintensywne w obrazach T2 zaleznych i FLAIR, niewidoczne w T1. Opisywana zmiana ogniskowa nie ulega wzmocnieniu kontrastowemu, niespecyficzna- odpowiada najpewniej demielinizacji naczyniowej na tle mikroangiopatii.. Cech wzmożonego cisnienia śródczaszkowego nie stwierdzono. W obrebie potylicznego otworu wielkiego obecność przemieszconych nieco ku dołowi na 8mm migdałków móżdżku- zespół Arnolda Chiariego typ I. Przepuklina przepony siodła tureckiego z przypartą przysadką mózgową"

3.10 miałam MR szyi : Na poziomie C3/C4 oraz C5/C6 i C6/C7 płytkie tylne uwypuklenia krążków m-k dyskretnie modelujące przednią przestrzeń płynową bez cech ucisku na struktury nerwowe w warunkach badania. Rdzeń szyjny bez ewidentnych cech mielopatii. Zwaraca uwagę niskie ustawienie migdałków móżdżku ok 3 mm poniżej linii otworu potylicznego"

Trochę mnie dziwią róznice w określeniu wysokości migdałków w badaniach hehehe.

Moja lewa strona jest nadal słaba. w lewej nodze nie mam odruchu rzepkowego :( . lewa strona twarzy jest zdrętwiała. Bóle głowy dokuczają zwłaszcza potyliczne przechodzące w ból czoła. zawroty głowy uniemozliwiają normalne poruszanie się, poprostu na ulicy zataczam się , więc chodzę o kuli. W domu gdzie jest mniejsza przestrzeń daje rade chodzić normalnie. Mdłości.
Mam skierowanie na operację, ale póki jeszcze daję radę to staram się ją odkładać. nie wiem czy dobrze?
Jak sobie przypomnę inne dolegliwości to dopiszę ;)
Czy wasze dolegliwości też były takie, czy te opisy MR po za migdałkami mają mnie jeszcze niepokoić?

Trochę dużo pytań jak na początek, ale poczytałam was i widzę że wiecie o czym piszecie :)
 
 
richard

Wiek: 49
Dołączył: 03 Gru 2006
Posty: 649
Wysłany: 2011-11-11, 12:56   

zulka napisał/a:
wiecie o czym piszecie

Nikt tak dobrze nie wie o czym pisze, jak chory na daną chorobę. Zadajesz mnóstwo specjalistycznych pytań, kłania się tutaj to o czym już pisałem, że brakuje na forum dobrego specjalisty w tym temacie, lekarza, ale tego na razie nie zmienimy.
Piszesz, że dziwią Cię różnice w określeniu wysokości migdałków w różnych badaniach. To rzeczywiście zastanawiające, ale pewnie wynika to z różnych metod pomiarowych, każdy opisujący inaczej to robi. W każdym razie migdałki wpuklają się do otworu wielkiego, a więc schorzenie jest. W związku z tym nie polecam przeciągania operacji odbarczenia podpotylicznego, w końcu skierowanie też ma swoją ważność :smile: , skoro i tak powinnaś - miej to za sobą. A co do wyników - nie czuję się kompetentny żeby je interpretować.
 
 
zulka

Wiek: 40
Dołączył: 11 Lis 2011
Posty: 75
Skąd: Biała Podlaska
Wysłany: 2011-11-11, 13:52   

richard napisał/a:
W związku z tym nie polecam przeciągania operacji odbarczenia podpotylicznego, w końcu skierowanie też ma swoją ważność , skoro i tak powinnaś - miej to za sobą


Dzięki richard, Jeszcze bym chciała wiedzieć czy domagać się łaty? bo w rozmowie z neurochirurgiem nie wspomniał o tym.
Co to zmienia w tym schorzeniu? Wiem że np. w Niemczech nikt z ACM nie wychodzi ze szpitala bez łaty.
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 638
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2011-11-13, 01:38   

zulka napisał/a:
Jeszcze bym chciała wiedzieć czy domagać się łaty? bo w rozmowie z neurochirurgiem nie wspomniał o tym.

Zulka, łatę lepiej mieć wstawioną. Czytałam kiedyś wyniki amerykańskich badań, z których wynikało, że pacjenci z łatą rzadziej są reoperowani z powodu powrotu objawów kilka lat po zabiegu.
 
 
zulka

Wiek: 40
Dołączył: 11 Lis 2011
Posty: 75
Skąd: Biała Podlaska
Wysłany: 2011-11-13, 10:48   

dzięki kamila_28, bo mój neurochirurg nic nie mowił o łacie, więc chyba muszę porozmawiać o tym
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 638
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2011-11-13, 12:20   

Porozmawiaj koniecznie - uważam, że jak już dać się kroić to raz a porządnie :wink:
 
 
Basia69

Dołączył: 07 Paź 2008
Posty: 105
Wysłany: 2011-11-15, 16:59   

Witam jak najbardziej operacja tylko z łatą.Jak wcześniej pisałam 4-lata temu miałam odbarczenie bez łaty a teraz odebrałam wynik i migdałki znowu obniżyły się na ok. 6-7mm.Dwa lata temu miałam operację na kręgosłup szyjny wstawili mi stabilizator dwu poziomowy było ok aż do teraz bo nie dość że migdałki się obniżyły to zrobiła się masywna przepuklina wpuklająca się do kanału kręgowego na ok.5mm.z uciskiem na rdzeń kręgowy i z przednią rezerwą płynową kanału kręgowego.Jeszcze nie byłam z wynikiem jestem umówiona na 7 grudnia.Załamałam się tym wynikiem i jestem przerażona bo najprawdopodobniej czekają mnie dwie operacje.
 
 
zulka

Wiek: 40
Dołączył: 11 Lis 2011
Posty: 75
Skąd: Biała Podlaska
Wysłany: 2011-11-15, 21:17   

Mam nadzieję Basia69, że będzie OK. Możesz mi napisać jakie miałaś dolegliwości przed operacją 4 lata temu? Co skłoniło ciebie i lekarza do podjęcia decyzji? Jak nisko Twoje migdałki były?

No z tego co piszecie bedę się upierać przy łacie. wizytę u neurochirurga mam 26-go jak nic się nie pomiesza. Niestety prywatnie, bo u nas nie ma Neurochirurgii i musiałabym jechać do Lublina.

29-go mam wizytę u reumatologa, moje ASO jest wysokie 366. Bolą mnie stawy w dłoniach, łokcie i wogóle jestem strasznie słaba.
Już nie wiem co przez Arniego a co przez stawy....
 
 
Basia69

Dołączył: 07 Paź 2008
Posty: 105
Wysłany: 2011-11-16, 15:29   

Witaj zulko 4lata temu migdałki wpuklały się na 7-8mm,bardzo uciskały na kręgi szyjne co spowodowało że 2lata temu miałam operację na kr.szyjny przez to dochodziło do złego krążenia płynu rdzeniowo-mózgowego a objawy tak jak większość porażenie nerwów obwodowych,problemy z chodzeniem,spaniem,zawroty b.duże,oczopląs,b.słabe ręce jak się kładłam to cały czas pływałam jak na łóżku wodnym itd.Teraz te objawy zaczynają wracać.Z tym bólem stawów ja też się zmagam a ASO mam dobre.Pozdrawiam wszystkich.
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 638
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2011-11-16, 23:47   

zulka napisał/a:
Bolą mnie stawy w dłoniach, łokcie i wogóle jestem strasznie słaba.
Już nie wiem co przez Arniego a co przez stawy....

Mnie też bolą stawy w dłoniach i (zwłaszcza) nadgarstki, a słabość jest czasami tak duża, że prawie cały weekend nie podnoszę się z łóżka (w tygoniu nie mam niestety takiej możliwości :wink: ). Wiele osób z nas na to narzeka. I o ile slabość i zmęczenie to standardowy objaw, to bóle stawów już od dłuższego czasu mnie zastanawiają - czy to przypadek, czy może mają związek z Chiarim?
 
 
zulka

Wiek: 40
Dołączył: 11 Lis 2011
Posty: 75
Skąd: Biała Podlaska
Wysłany: 2011-11-17, 12:40   

Czy z Chiarim to nie wiem, kamila_28, ja mam umówioną wizytę u reumatologa. Więc jeśli wykluczy choroby Reumatyczne to zwale to na Arniego ;)
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 638
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2011-11-17, 13:13   

Zulka, a długo masz te bóle stawów? Zbiegły się w czasie z objawami neurologicznymi, czy były już wczesniej?
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 638
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2011-11-17, 13:17   

Ala napisał/a:
Tak sobie myślę ,czy wystarczy jak pójdę na kontrolę do neurologa czy muszę jechać do neurochirurga?U neurochirurga byłam 28-ego.10 na kontroli i było ok.Zastanawiam się ,bo mam kawałek do mojego neuro... :razz:

Alu, co u Ciebie? Jak się czujesz? Byłaś u lakarza?
 
 
Izabela11

Dołączył: 07 Mar 2009
Posty: 12
Skąd: Łódź
Wysłany: 2011-11-23, 22:45   

Czy z Arnoldem-Chiari się rodzimy , czy nabywamy go z czasem ?
Dawid jak miał wykonany 1 rezonans w wieku 8 lat miał torbiel na móżdżku ok 5 cm, którą usunieto i migdałki się cofnęły ( MRI rok pózniej) ale 3 lata temu kolejny rezonans i migdałki znów w kanale ( obecny też to potwierdził) . Nie wiem co mam mysleć. Nikt nie połączył przez ostatnie lata bóli głowy, senności i problemów z koncentracją z Arnoldem ,
 
 
Izabela11

Dołączył: 07 Mar 2009
Posty: 12
Skąd: Łódź
Wysłany: 2012-06-27, 18:35   

Dzisiaj byliśmy u neurologa w Instytucie neurologii i psychiatrii w Warszawie.
Pani doktor stwierdziła że problemy ze snem Dawida w ciągu dnia są powiązane z zespołem Arnolda-Chiari i dziwne że nikt do tej pory nam tego nie powiedział :( Spróbujemy to leczyć :) Mam nadzieje ze się uda
 
 
Sia

Dołączył: 11 Sie 2012
Posty: 6
Wysłany: 2012-08-11, 01:34   

Witajcie!
Jestem na tym forum "nowa". Od kilku lat jestem leczona na Parkinsona. Ostatnio mialam
rezonans magnetyczny z kontrastem glowy i calego kregoslupa. Nowa diagnoza: jamistosc
rdzenia / odcinek szyjny i piersiowy, 17cm / oraz A.Chiari... Sa to dla mnie nowe nazwy i choroby. Jestem zdezorientowana i przerazona! Szukam informacji i porad.
Serdecznie pozdrawiam-Sia
 
 
Bog

Dołączył: 30 Lip 2012
Posty: 4
Wysłany: 2012-08-13, 00:36   

Sia, widzę, że jesteś tu nowa, ja też. Może uda nam sie pogdać?

trzymaj sie,

Bog
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 638
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-08-13, 15:38   

Sia,
witaj na forum :) Czy masz jakieś objawy jamistości i ACM, czy też wyszły one przypadkowo na rezonansie wykonanym z innych przyczyn?
Możesz przepisać dokladny opis badania?

Serdecznie pozdrawiam :)

Bog - wysłałam Ci prywatną wiadomość :)
 
 
Sia

Dołączył: 11 Sie 2012
Posty: 6
  Wysłany: 2012-08-13, 22:22   A.Chiari

Witam i dziekuje bardzo za reakcje na moje pisanie.

Mojemu neurologowi nie podobaly sie reakcje mojego organizmu na jego "eksperymenty" =badania i dal skierowanie na RM kregoslupa i glowy. No i wyszlo, ze mam te zmiany w rdzeniu i mozg.
Do tej pory wszystkie moje dolegliwosci i nieprawidlowosci byly skladane na karb Parkinsona.
A tu okazuje sie, ze mam jeszcze jednego "wielbiciela"-Chiarego. :cry:
Staram sie trzymac i robic "dobra mine do zlej gry" , ale boje sie...

Serdecznie pozdrawiam-Sia
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 638
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-08-15, 22:41   

Nie bój się :) Strach to zły doradca i w niczym nie pomaga. Wiem, że łatwo mówić - ja bezpośrednio po diagnozie też byłam przerażona...
Przepisz jak możesz dokładny opis mri.
Pozdrawiam ciepło
Kamila
 
 
Bog

Dołączył: 30 Lip 2012
Posty: 4
Wysłany: 2012-08-16, 15:45   

Kamila_28, dziękuję za wiadomość, odpisałam, ale nie wiem, czy otrzymałaś, bo cały czas mam ją w skrzynce "do wysłania" a nie ma nic w "wysłane"
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 638
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-08-17, 15:25   

Bog, wiadomość dostałam :smile: Zasada jest taka, że dopóki adresat nie odbierze wiadomości wyświetla się ona jako "do wysłania", dopiero po jej odczytaniu jako "wysłana".
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 638
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-08-17, 15:40   

Bog, odpisałam Ci na pw :smile:
 
 
Sia

Dołączył: 11 Sie 2012
Posty: 6
Wysłany: 2012-08-22, 23:18   

Witam serdecznie! Nie wiem, co robic, gdy pojawia sie cyt."odpowiedzialam na pw" lub "Nieczytany post". Jestem tu "raczkujaca" i nie radze sobie. Gdzie sa te skrzynki "do wyslania" i "wyslane"? Prosze o podpowiedz. Pozdrawiam-Sia
 
 
Sia

Dołączył: 11 Sie 2012
Posty: 6
Wysłany: 2012-08-23, 01:19   

Witam!
W opisach moich badan jest m.in.: dluga torbiel ponad 17 cm, siegajaca od C5 do Th6, brak procesow rakowych, zmiany zwyrodnieniowe kregow szyjnych, zwlaszcza C5/6 i C6/7 z wystepem dysku i lewostronne neuroforaminal. zwezenie. Skolioza.
W czaszce postepujaca Leukoencefalopatia naczyniowa, lekkie obnizenie migdalkow, zwaszcza po lewej stronie, wskazujace na Zespol-Arnold-Chiari.

Mam wiele objawow chorobowych opisywanych przez inne osoby cierpiace na te choroby, ale mam rowniez inne, np. od kilku lat mam podwyzszone cisnienie i przyspieszony rytm serca. Bralam juz Ramilich/Ramipril oraz Micardis, ale moje cisnienie "nie reaguje" na te leki. Mam tez omdlenia, chociaz kardiolodzy nie moga znalesc przyczyny.
A od kilku tygodni "cos po mnie chodzi i czasem kluje". Niestety nie moge nic znalesc, nawet pod lupa, sladow uklucia tez nie ma...Czy moze ktos ma/mial takie objawy???
Serdecznie pozdrawiam -Sia
 
 
Bog

Dołączył: 30 Lip 2012
Posty: 4
Wysłany: 2012-08-23, 11:24   

Sia, skąd jesteś, byłaś z tymi wynikami u neurochirurga? Trzymaj się mocno, napisz, jakbyś chciała pogadać.
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 638
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-08-23, 11:46   

Sia napisał/a:
Witam serdecznie! Nie wiem, co robic, gdy pojawia sie cyt."odpowiedzialam na pw" lub "Nieczytany post". Jestem tu "raczkujaca" i nie radze sobie. Gdzie sa te skrzynki "do wyslania" i "wyslane"? Prosze o podpowiedz. Pozdrawiam-Sia


Sia, o odpowiedzi na pw pisałam do Bog. Chodzi o to, że wysłalam jej prywatną wiadomość, niewidoczną dla innych użytkowników forum.
Skrzynki "do wyslania" i "wyslane" również dotyczą prywatnych wiadomości, a nie pisania postów na forum.
Oznaczenie "nieczytany post" oznacza, że na forum pojawił się post, który do tej pory nie został przeczytany przez danego użytkownika (czyli w Twoim przypadku przez Ciebie) :smile:
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 638
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-08-23, 11:50   

Sia napisał/a:
np. od kilku lat mam podwyzszone cisnienie i przyspieszony rytm serca. Bralam juz Ramilich/Ramipril oraz Micardis, ale moje cisnienie "nie reaguje" na te leki. Mam tez omdlenia, chociaz kardiolodzy nie moga znalesc przyczyny.

Powyższe objawy mogą być związane z ACM (szczególnie jeśli inne ich przyczyny zostaną wykluczone).

Sia napisał/a:
A od kilku tygodni "cos po mnie chodzi i czasem kluje". Niestety nie moge nic znalesc, nawet pod lupa, sladow uklucia tez nie ma...

Jakich części ciała dotyczą te dolegliwości?

Dodatkowo - konieczna jest wizyta u neurochirurga. Przy współistnieniu ACM z jamistością rdzenia, trzeba na powaznie rozważyć zabieg operacyjny - odbarczenie.
Z jakiego miasta jesteś?

Pozdrawiam ciepło :smile:
 
 
Sia

Dołączył: 11 Sie 2012
Posty: 6
  Wysłany: 2012-08-23, 21:45   

Witajcie Bog i Kamila,
bardzo dziekuje Wam za szybka odpowiedz i zainteresowanie moimi problemami.
Od kilku lat jestem leczona na parkinsona i wszystkie moje zdrowotne problemy byly przypisywane tej chorobie. Przyzwyczailam sie do tego, ze towarzyszy mi James Parkinson.
No a teraz okazalo sie, ze mam jeszcze Arnolda -mam wziecie u chlopakow :wink:

To uczucie chodzenia czegos po skorze i klucia mam na konczynach (rece i nogi) oraz na karku.
Z cisnieniem krwi i pulsem, ani kardiolodzy, ani lekarz rodzinny nie wiedza, dlaczego tak jest.

Mam wiele pytan, na ktore szukam odpowiedzi, np.
-na czym polega operacja odbarczenia?
-czy wszyscy ja przezywaja i potem czuja sie lepiej?
-jak dlugo lezy sie w szpitalu?
-jakie bywaja problemy pooperacyjne?
-czy lepiej juz teraz poddac sie operacji, czy poczekac, az stan sie pogorszy?
-mialam robiona punkcje kregoslupa /w zwiazku z parkinsonem/; czy moze to miec wplyw na jamistosc?

Jak Wy sie czujecie? Co slychac?

Pozdrowienia i calusy-Sia
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 638
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-08-24, 11:47   

Sia napisał/a:
To uczucie chodzenia czegos po skorze i klucia mam na konczynach (rece i nogi) oraz na karku.
Z cisnieniem krwi i pulsem, ani kardiolodzy, ani lekarz rodzinny nie wiedza, dlaczego tak jest.

I jedno i drugie może być objwam ACM - zdarzyło mi się odczuwać wszytskie objawy, o których piszesz :smile:

Sia napisał/a:
na czym polega operacja odbarczenia?

Operacja odbarczenia polega na usunięciu kawałka kości czaszki (w okolicy otworu wielkiego) oraz opcjonalnie -wstawieniu łaty w oponę twardą i usunięciu kawałka kręgu C1 (a czasami także kolejnych kręgów).

Sia napisał/a:
czy wszyscy ja przezywaja i potem czuja sie lepiej?

Nie słyszałam o tym, by ktoś operacji nie przeżył, a czytałam na ten temat naprawdę dużo i to zarówno w źródłach polskich jak i zagranicznych :smile:
Co do poprawy samopoczucia - operacja ma za zadanie jedynie powstrzymać / spowolnić postęp choroby... Często zdarza się oczywiście, że objawy po niej ustępują lub łagodnieją ale nikt niestety takiej gwarancji nie daje :sad: Czytałam też kiedyś w źródłach amerykańskich, że 20 % pacjentów po operacji czuje się gorzej :sad:

Sia napisał/a:
jak dlugo lezy sie w szpitalu?

Kwestia indyywidualna - myślę, że średnio ok tygodnia. Mi neurochirurg obiecywał, że jak będę chciała to wyjdę po dwóch dniach... :smile:

Sia napisał/a:
jakie bywaja problemy pooperacyjne?

Czasami zdarza się, że wstawiona łata przecieka, dodatkowo zespół popunkcyjny.
Oczywiście mogą być też wszytskie standardowe powikłania jak zakażenia pooperacyjne itp. Generalnie jednak zabieg jest bezpieczny i nic nie powinno się dziać :smile:

Sia napisał/a:
czy lepiej juz teraz poddac sie operacji, czy poczekac, az stan sie pogorszy?

W moim odczuciu jeśli jest i ACM i jamistość i objawy (a tak jest w Twoim przypadku) nie ma na co czekać. Ale oczywiście zdecydować musisz Ty wspólnie z neurochirurgiem (tylko koniecznie z takim znającym się na tych naszych chorobach :wink: )

Sia napisał/a:
Jak Wy sie czujecie? Co slychac?

Ja czuję się ok -poza przewlekłym, niewytłumaczalnym zmęczeniem "niczym" oraz okresowymi bólami głowy i karku i lekkimi zawrotami głowy nic mi nie dolega :smile:

Buziaki
Kamila
 
 
Sia

Dołączył: 11 Sie 2012
Posty: 6
Wysłany: 2012-08-24, 19:25   

Kamila, dziekuje Ci baaaaaaaaardzo!!!
Wiecej napisze innym razem, teraz zle sie czuje.
Calusy-Sia
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 638
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2012-08-25, 13:01   

Jeszcze odpowiedając na Twoje ostatnie pytanie:
Sia napisał/a:

mialam robiona punkcje kregoslupa /w zwiazku z parkinsonem/; czy moze to miec wplyw na jamistosc?


Punkcja może mieć wpływ na nasilenie objawów ze strony ACM. O JR nic mi nie wiadomo...

buziaki
Kamila
 
 
Bog

Dołączył: 30 Lip 2012
Posty: 4
Wysłany: 2012-09-02, 22:21   

Sia, ja nie ma za wiele do dodania, bo jesteśmy na etapie diagnozowania i moja wiedza jest znikoma, dopiero się uczę. Trzymaj się ciepło.
 
 
irena.s

Dołączył: 02 Wrz 2012
Posty: 108
Wysłany: 2012-10-13, 16:30   

Cytat:
witam wszystkich. jestem tu nowa.moją chorobę ACH wykryli w 2003 roku.mam niedowład lewej strony ciała, bóle i zawroty głowy, skacze mi ciśnienie, są takie dni że ból nie daję mi normalnie funkcjonować. w 2011 roku dostałam skierowanie do szpitala w Olsztynie na operację odbarczenia rdzenia kręgowego, której się nie poddałam ponieważ anestaziolog doradził żebym porozmawiała z lekarzem, który miał mnie operować.lekarz stwierdził, że sam by się nie poddał takiej operacji gdyby był na moim miejscu.może ktoś tu z obecnych przeszedł taką operację u nas w kraju, i mógłby mnie poinformować czy stan zdrowia się poprawił czy były jakieś skutki uboczne. czy mam się poddać takiej operacji.jeżeli u kogoś była poprawa to proszę o podanie namiarów na dobrych specjalistów w naszym kraju. z góry bardzo dziękuję :grin:
 
 
zulka

Wiek: 40
Dołączył: 11 Lis 2011
Posty: 75
Skąd: Biała Podlaska
Wysłany: 2012-10-14, 00:01   

irena.s, poczytaj na forum, jest dużo informacji i opowieści różnych osób.
Ja też mam niedowład lewej strony, bóle i zawroty głowy. I też zastanawiam się nad operacją, zwłaszcza że jest alternatywa sekcja filum terminale przeprowadzana w Barcelonie.
Jeszcze napisz skąd jesteś, bo w różnych regionach kraju są różni dobrzy spece od tej choroby
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group