Forum chorych na malformację Chiariego i jamistość rdzenia Strona Główna

SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości  ProfilProfil  AlbumAlbum  ZalogujZaloguj
ZalogujZaloguj  RejestracjaRejestracja


 Ogłoszenie 
Od dnia 23.12.2013 na Forum obowiązuje regulamin. Korzystanie z Forum jest jednoznaczne z jego akceptacją. Zapraszamy do zapoznania się z treścią regulaminu.

Poprzedni temat «» Następny temat
Przesunięty przez: przemek
2009-05-05, 21:50
Zespół Arnolda ChariegoI
Autor Wiadomość
Ala
alicja


Wiek: 34
Dołączył: 29 Paź 2010
Posty: 83
Wysłany: 2011-02-01, 13:06   

ala818181, Hej Ala.Witam na forum moją imienniczkę :grin:
Napisz o sobie więcej.Ja też w sumie niedawno dowiedziałam się o swoim Charlim typu I i jamistości.Niedawno byłam na konsultacji u neurochirurga ,który postraszył nie tak jak lekarze Ciebie. Czeka mnie jeszcze konsultacja u jednego pana profesora i zobaczę co powie.Jestem ciekawa jakie masz objawy.Ja swoje opisywałam już w innych postach, ale te które najbardziej mi dokuczają to straszne bóle ręki,spastyka nogi i zaburzenia równowagi.Ostatnio pogorszył się u mnie wzrok i będę nosiła okularki :lol: (na bóle ręki biorę finlepsin i baclofen,dwa razy dziennie ale przy następnej wizycie poprosze o zwiększenie dawki,bo nie pomaga od pewnego czasu.Niewiem tylko kiedy doczekam wizyty,ponieważ kontrakty sie pokończyły,a nowych nie podpisali-oto nasza wspaniała służba zdrowia,bez komentarza...)
Tak jak Ty boję się poddać operacji i przeciągam to ile się da.
Buziaki :smile:
 
 
Basia69

Dołączył: 07 Paź 2008
Posty: 105
Wysłany: 2011-02-01, 22:31   

Cześć Ala.Ja byłam operowana we Wrocławiu w kl.wojskowej przez dr.Bojde,i jestem z niego bardzo zadowolona.Z resztą to on również operował mnie drugi raz .Pierwszy to było odbarczanie szczytowo potyliczne,a drugi to kręgosłup szyjny.Pozdrawiam.
 
 
agabor
aniolek chariego

Wiek: 34
Dołączył: 28 Lis 2010
Posty: 10
Wysłany: 2011-03-19, 23:13   

witam po dlugiej nieobecnosci mam pytanie czy problem z oddychaniem to obiawy arnolda?ostatnio czesto mam z tym problem ,czasami jest tak zle ze mam ataki paniki z tego powodu.
 
 
kamisa
kamisa

Dołączył: 13 Mar 2011
Posty: 19
Wysłany: 2011-03-20, 08:38   

Ja też mam problem z oddychaniem i z uciskiem na szyję jakby cos tam siedziało i podduszało mnie. Nie wiem czy to zwiazane jest z ACM bo u mnie jest zbiórka kilku rzeczy na raz. Na razie mam rozpoznaną jamistość rdzenia, torbiel odcinka szyjnego tarlova , wiotkośc takani łączej i podejrzenie ACM, ale czeka mnie jeszcze rezonans głowy. Podejrzewam jednak , ze udszność moze miec związek z ACM. Powinna sie wypowiedziec osoba która ma stwierdzony zepół i takowe objawy
pozdrawiam
 
 
agabor
aniolek chariego

Wiek: 34
Dołączył: 28 Lis 2010
Posty: 10
Wysłany: 2011-03-20, 10:29   

witam serdecznie ja mam stwierdzony zespol arnolda chiariego typ 1,tez mam uczucie jakby ktos siedzial mi na karku, man tez inne obiawy ale nie wiem czy je wiazac z ta chorob czy nie bo jak narazie to zaden lekarz nie powiedzial mi jakie moga byc i co moze mnie czekac.pozdrawiam :smile:
 
 
kamisa
kamisa

Dołączył: 13 Mar 2011
Posty: 19
  Wysłany: 2011-03-20, 10:55   

Z tego co zdołałam się już zorientować, to lekarze nie wiele wiedzą (no chyba ze trafisz do jakiegoś specjalisty wysokiej klasy który specjalizuje się w tej chorobie). Możesz ewentualnie poszperać w necie , myślę ze powinnaś tam znaleźć odpowiedź
 
 
agabor
aniolek chariego

Wiek: 34
Dołączył: 28 Lis 2010
Posty: 10
Wysłany: 2011-03-20, 13:04   

przeczytalam cale forum i to moja wiedza,neurolog jak chcialam sie dowiedziec cos wiecej powiedziala ze gdyby nie rezonans to nawet bym nie wiedziala ze mam ta chorobe,a teras musze czekac do czasu az bedzie konieczny zabieg :sad: pytalam o dobrego lekarza z okolic poznania ale chyba z tym jest problem i brakuje prawdziwych lekarzy w wielkopolsce :???:
 
 
KasiaB

Wiek: 33
Dołączył: 03 Mar 2011
Posty: 7
Skąd: Przasnysz
Wysłany: 2011-03-20, 13:18   

w internecie za wiele nie ma o ACM. mój neurolog równiez powiedział że zwykle odkrywa sie to zupełnie przypadkowo. że nie powinno sie to pogłebiać i jej zdaniem można by z tym zyć i nie wiedzieć. czekam na konsultacje neurochirurga i rezonan szyi. ja na dzień diagnozy miałam tylko boląca szyje, a teraz im wiecej czytam na forum tym bardziej wsłuchuję się w swoje cialo i wariuje bo co chcile cos mi sie zdaje ze mam jakies nowe objawy.
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 689
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2011-03-20, 14:48   

agabor napisał/a:
czy problem z oddychaniem to obiawy arnolda?ostatnio czesto mam z tym problem ,czasami jest tak zle ze mam ataki paniki z tego powodu.

Witaj :smile: Problem z oddychaniem może być spowodowany ACM - u mnie też występował kiedyś taki objaw, zwłaszcza we śnie - budziłam się w nocy z uczuciem jakbym przez dluższą chwilę nie oddychala :sad:
 
 
agabor
aniolek chariego

Wiek: 34
Dołączył: 28 Lis 2010
Posty: 10
Wysłany: 2011-03-20, 15:02   

ja mam tak samo,maz mowi mi ze teras doszukuje sie obiawow ale nie naleze do ludzi ktorzy wyszukuja problemy,czulam ze cos jest nie tak i mialam racje.szkoda ze podejscie lekarzy jest takie jakie jest i jak mlody czlowiek chodzi do lekarza to symuluje :sad:
 
 
agabor
aniolek chariego

Wiek: 34
Dołączył: 28 Lis 2010
Posty: 10
Wysłany: 2011-03-20, 15:07   

mam pytanie piszesz ze Mialas taki problem czy to znaczy ze juz nie Masz ustapilo to samoistnie czy po zabiegu
 
 
Ala
alicja


Wiek: 34
Dołączył: 29 Paź 2010
Posty: 83
Wysłany: 2011-03-20, 16:17   

Sorry,że się wtrącę,ale ja też od jakiegoś czasu mam taki problem,(od kilku miesięcy).W nocy budzę się i mam takie dziwne uczucie,że jeśli czymś nie "przepiję" po prostu się ududszę.Niewiem jak to opisać.Wydaje mi się,że podczas snu" wysycha" mi gardło.To na prawdę głupie uczucie i pogłebia się .W ciągu dnia mam uczucie z kolei,że ktoś trzyma mnie ręką za gardło i zaraz braknie mi tchu.Mam stwierdzone ACM,jamistość w odcinku szyjnym i górnym piersiowym,jamistość opuszki,oprócz tego naczyniaka w kręgu c-7.Najgorsze właśnie jest to ,że tego nie widać i nie można udowodnić,że nie wymyślamy sobie nowych problemów :roll: .No i zapomniałabym o tym,że mam kłopoty z przełykaniem śliny...
 
 
kamisa
kamisa

Dołączył: 13 Mar 2011
Posty: 19
Wysłany: 2011-03-20, 18:03   

Alu masz jamistość w odcinku piersiowym czyli tak jak i ja- powiedz mi czy masz bóle i jeżeli tak jak one wyglądają, bo mnie cholernie boli cały czas tak jakby ktoś nóż wsadził w plecy, a jak się trochę poruszam to bóle rozchodzą się wzdłuż łopatek. Leki p/bólowe nie pomagają. Z tego wniosek , ze trudno stwierdzić od czego mamy te duszności, bo teoretycznie mogą być od jamistości lub ACM . Czy masz problem z połykaniem lub bóle w przełyku jakby Ci tam pokarm stawał i rozpierał.
 
 
agabor
aniolek chariego

Wiek: 34
Dołączył: 28 Lis 2010
Posty: 10
Wysłany: 2011-03-20, 21:28   

Ja nie mam problemu z polykaniem ale w gardle czuje rozpieranie cos jak klucha w gardle i zcierpnieta szczeke :sad:
 
 
Ala
alicja


Wiek: 34
Dołączył: 29 Paź 2010
Posty: 83
Wysłany: 2011-03-20, 22:38   

kamisa, Mam bóle ręki(lewej)i to straszne.Podobnie jak u Ciebie nie pomagają mi leki przeciwbólowe.Biorę finlepsin i baclofen również z tego względu,że mam dość silny już niedowład lewej strony.Tak jak pisałam mam problem z przełykaniem śliny,ale póki co nie odczuwam bólu w przełyku.Jeśli chodzi o ból ręki to jest prawie nieustający,dziwny,trudny do opisania.Czasem czuję się jakby mnie prąd raził i nie "puszczał".Nie raz miałam już takie myśli,że...ach ,szkoda nawet pisać :neutral: .Pozdrawiam
 
 
kamisa
kamisa

Dołączył: 13 Mar 2011
Posty: 19
Wysłany: 2011-03-21, 07:33   

Ala pisałaś we wcześniejszym poście, …. najgorsze , ze tego nie widać i nie można udowodnić- przecież masz diagnozę postawioną na podstawie rezonansu to co masz jeszcze udowadniać? Że Cię boli?, ze masz inne problemy?- przecież chyba to jasne, że przy tym zespole dolegliwości jest cała masa.
Ala skoro już masz spory niedowład to chyba jesteś na rencie , albo nie pracujesz. A jak ze spaniem i z pamięcią? Bo u mnie fatalnie- przed diagnozą myślałam ze załapałam się na Alzheimera, bałam się sama przed sobą przyznać, ale byłam świadoma ze dzieją się ze mną niedobre rzeczy, z tego powodu miałam często przykrości w pracy, oczywiście w domu tez to wszyscy zauważyli- teraz wiem ze problem tkwi gdzieś indziej.
Jesteś młoda podobnie jak Agabor - co wam proponują lekarze? Jesteście dokładnie w wieku mojej córki u której też podejrzewam to paskudztwo-koszmar. Mnie lekarka pierwszego kontaktu kieruje na Lublin, zobaczę co w środę powie neurolog
Ja jak sięgnę pamięcią problem z połykaniem (zatrzymywaniem się pokarmu i bólem w przełyku) miałam sporadycznie od 6-7 lat mówili mi nerwica. Teraz problem się nasilił i mam go tez z połykaniem jedzenia. Tak naprawdę to mnie załatwiła rehabilitacja w ciągu dosłownie jednego dnia. Dostałam skierowanie bo miałam problem z biodrem i rtg wykazało wielopoziomowe zwyrodnienie – ćwiczenia i masaż spowodował cholerny ciągły ból w plecach i z każdym dniem dołączały się inne objawy. Skierowano mnie na druga rehabilitację – nie poszłam chyba instynkt samozachowawczy. Zastanawiam się tylko jak można sobie pomóc żeby mięśnie nie zanikały, czy może tylko ćwiczenia izometryczne? Macie w tym jakieś doświadczenia?
Alu takie mysli mnie tez nie omijaja - najgorszy jest dla mnie ból, ale trzeba byc dobrej mysli że ktos sie z nim chociaż trochę upora. Ja będę chciała dostac sie do nas na klinikę leczenia bólu
Pozdrawiam Was dziewczyny :!:
 
 
kamisa
kamisa

Dołączył: 13 Mar 2011
Posty: 19
Wysłany: 2011-03-21, 07:39   

Kasia - faktycznie tak może być, że choroba nie będzie się pogłębiać - naprawde trudno to przewidzieć i nikt nie da Ci jednoznacznej odpowiedzi. Nie zamartwiaj się na zapas, ciesz się na razie tym ze nie jest źle - a za parę lat może coś naukowcy nam zaoferują.
Pozdrawiam Cię ciepło głowa do góry
 
 
Ala
alicja


Wiek: 34
Dołączył: 29 Paź 2010
Posty: 83
Wysłany: 2011-03-21, 11:31   

kamisa, Masz rację ,że mam diagnozę,więc już w sumie wszystko jasne,no,ale właśnie chyba nie tak do końca bo moje dolegliwości z przełykaniem tak jak u Ciebie przypisywane są nerwicy.Z resztą moja poprzednia pani neurolog od razu mi optymistycznie powiedziała,ze mam sobie "po prostu z tym żyć" i kiedy mówiłam jej , o moich ciągłych bólach głowy i innych dolegliwościach odpowiadała mi,że w aptece jest tyle środków przeciwbólowych,że na pewno któryś pomoże...Szkoda słów.Jeśli chodzi o spanie ,to powiem krótko- dramat.Kiedy tylko chcę się przełożyć na drugi bok przeżywam straszny ból i ciężko po takiej "akcji" zasnąć.
Pamięć?To też zauważyłam.Czasem w środku wypowiedzi zapominam o czy miałam mówić ,czuje się przy tym jak przygłup ,ponieważ często zaczyna brakować mi słów...Wiem,że coś jest nie tak.Człowiek jest wtedy bezsilny.Dużo czytałam i czytam,rozwiązuję krzyżówki.Nie chcę się bardziej "zamulić".U mnie to wszystko zdiagnozowali w tamtym roku we wrześniu.Podejrzewali guza mózgu lub stwardnienie rozsiane.Wtedy cieszyłam się,że to nie to.Teraz sama nie wiem.Śmiać się czy płakać.Byłam już na konsultacji u neurochirurga, który spytał mnie, czy myślałam o operacji, po czym poinformował mnie,że ma pacjentów, którym taka operacja pomogła,takich u których nie ma poprawy i takich ,którym zaszkodziła.Dodał też od"serca",że miał pacjentkę u której po operacji wystapiły komplikacje i zmarła...Tym mnie nie zachęcił :neutral: Jestem w tej chwili w trakcie załatwiania renty-niestety(nie tak wyobrażałam sobie moją przyszłość),wniosek już złożyłam.Jestem w tej chwili w "zawieszeniu".Mam w tym wszystkim jednak głęboką nadzieję,że gorzej nie będzie i i tak dam radę ze wszystkim!!!Serdecznie pozdrawiam i dużo zdrówka życzę! :smile:
 
 
KasiaB

Wiek: 33
Dołączył: 03 Mar 2011
Posty: 7
Skąd: Przasnysz
Wysłany: 2011-03-21, 18:39   

Alu, jestesmy w podobnym wieku, ja za kilka miesięcy skończę 30. Diagnoza spadła na mnie jak grom z jasnego nieba. Nie mam żadnych taki bólów przy których musiałabym brac leki. Pobolewa mnie szyja, odc. piersiowy, ale nie na tyle mocno żeby brac tabletki. Zwalałam to na moja skolioze którą mam od dzieciństwa. Czekam na rezonsn kręg. szyjnego i boje sie że do kompletu znajdą mi jeszcze coś.
Z tym twoim wysychaniem gardła w nocy to może zwyczajnie efekt suchego powietrza. Mój mąż ma to co noc a na nic nie choruje. Śpi z otwarta buzią i czesto mu zasycha. Zastanawiam sie teraz czy tak wszystko można przypisac ACM. Moja neurolog powiedziała mi że ma to wpływ na bóle glowy, karku, zawroty głowy, mdłości itp. Sama juz nie wiem co o tym myśleć wszystkim. A im wiecej czytam tym gorzej psychicznie się czuję.
Gorąco pozdrawiam!!!
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 689
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2011-03-21, 22:34   

agabor napisał/a:
mam pytanie piszesz ze Mialas taki problem czy to znaczy ze juz nie Masz ustapilo to samoistnie czy po zabiegu

Ustąpiło samoistnie :smile: Nie miałam jeszcze zabiegu i na razie nie planuję :wink:
 
 
kamisa
kamisa

Dołączył: 13 Mar 2011
Posty: 19
Wysłany: 2011-03-21, 23:36   

Alu u mnie było podobnie ortopeda podejrzewał przerzut nowotworu, był szok , pocieszałam się tylko ze parę miesięcy i po mnie, po bólu, a diagnoza okazała się inna. Jak odebrałam wynik RM to się nawet ucieszyłam, ale jak dowiedziałam się co to jest to się załamałam. Alu kto Ci wystawiał wniosek na rentę neurolog czy lekarz pierwszego kontaku. Ja już raz stawałam na komisje, z innego powodu tez choroba genetyczna (pewnie mają cos wspólnego ze sobą – dostałam chyba jakąś zbitkę fatalnych genów). Lekarz orzecznik przyznał mi rentę , powiedział ze słyszał o tej chorobie , a ZUS za parę dni przysłał pismo , ze odbiera mi rentę – szok i walka z całym tym zusowskim dziadostwem - którą oczywiście przegrałam. Teraz doszła druga poważna choroba i boje się pomyśleć co będzie, przecież ja za chwile nie będę w stanie pracować, a nie ma mnie kto utrzymywać. Mam nadzieję , ze będziesz mieć więcej szczęścia i załatwisz sprawę pomyślnie, czego Ci życzę z całego serca.
 
 
Ala
alicja


Wiek: 34
Dołączył: 29 Paź 2010
Posty: 83
Wysłany: 2011-03-22, 11:11   

kamisaWniosek o rentę wypisała mi moja pani neurolog.Wiem,ze ważne w takiej informacji o stanie zdrowia którą ona tam wypisała jest to,żeby było sformułowanie:wada wrodzona i o to ją poprosiłam..U mnie są takie wady aż dwie.Ten cały naczyniak to przy tym pryszcz :wink:
Poza tym napisała tam ,że rokowania są niepomyślne.Moim zdaniem powinnaś się odwołać od ich decyzji.Tu na forum jest wiele takich osób ,którzy mieli podobną sytuację jak Ty.Odwoływali się nawet kilka razy i wygrali!! Mam nadzieję ,że przyznają mi rentę bo jestem w nieciekawej sytuacji :roll: , a jeśli nie to znajdę w sobie siłę i powalczę z nimi trochę ,bo nic innego mi nie pozostanie.Pozdrawiam :grin:
 
 
Ala
alicja


Wiek: 34
Dołączył: 29 Paź 2010
Posty: 83
Wysłany: 2011-03-22, 11:23   

KasiaB,Kasiu,cieszę się ,że przynajmniej u Ciebie jest w miarę ok.Ja myślę skonsultować się jeszcze u przynajmniej dwóch neurochirurgów.Zobaczę co mi powiedzą.Jeśli jednak zasugerują operację ,to się raczej zdecyduję,ponieważ ciągle liczę na to,że potem pożyję jeszcze troszkę "normalnie".Tylko muszą mnie do tego fajnie przekonać.Mam dwoje dzieci,męża i boję się ...domyślasz się pewnie czego.
3mam kciuki za to,żeby u Ciebie objawy się nie pogłębiły.Pozdrawiam :lol:
 
 
KasiaB

Wiek: 33
Dołączył: 03 Mar 2011
Posty: 7
Skąd: Przasnysz
Wysłany: 2011-03-22, 15:32   

ALu, ja od czasu diagnozy nie ozstaję się ze strachem. mielismy tyle planów, drugie dziecko budowa domu, nowa praca. A teraz kompletnie nie wiem co robić. Mam same czarne myśli. Nie wiem czy mogę zajśc w ciążę,mój neurolog nie potrafił mi tego powiedzieć. Nie potrafił powiedzieć tez czy ACM powoduje że żyjemy krócej. A tego najbardziej się boję. Nie potrafię myślec teraz o niczym innym i mam wrażenie że zaraz zwariuję.
Pozdrawiam i życzę zdrówka!!!!
 
 
KasiaB

Wiek: 33
Dołączył: 03 Mar 2011
Posty: 7
Skąd: Przasnysz
Wysłany: 2011-03-22, 15:37   

Kamisa, przyznam że trochę mnie przestraszyłam tym , co napisałaś o rehabilitacji. Ja mam skierowanie na zabiegi o 4 kwietnia, głównie na masaż na twarz, ponieważ 1,5 roku temu mniałam obwodowe porażenie i teraz jakby coś dziwnego mi sie dzieje z tą polową twarzy jakby jakieś napinania i dziwne szytwnienia. z tego powodu miałam wykonany wlaśnie RM który wykazał ACM. przy okazji mam też mieć masaż i prądy kręgosługa szyjnegi i piersiowego bo trochę mnie pobolewają przy mocnych ruchach. Po przeczytaniu twojego postu mocno sie zastanawiam czy na nią iśc. czy w przypadku ACM masaże są nie wskazane??? Nie chciałabym w żadem sposób pogorszyć swojego stanu.
Pozdrawiam serdecznie
 
 
kamisa
kamisa

Dołączył: 13 Mar 2011
Posty: 19
Wysłany: 2011-03-22, 17:22   

Kasiu Ty masz tylko ACM, ja miałam jamistość ( cystę w rdzeniu kręgowym musiałam mieć już długo) a do jej uaktywnienia doszło właśnie podczas ćwiczeń i masażu. Wcześniej nie miałam jakiś wielkich problemów z odcinkiem piersiowym ani szyją. Po rehabilitacji niestety cholerne i to zmusiło mnie do wykonana MR. Na rehabilitacje poszłam ze względu na stawy biodrowe i wielopoziomową dyskopatię kręgosłupa. Myślę , ze śmiało możesz skorzystać z zabiegów, tylko gdybyś czuła ze po masażu zamiast ulgi zaczyna Cię bolec bardziej kręgosłup to zdecydowanie przerwij zabieg.
 
 
kamisa
kamisa

Dołączył: 13 Mar 2011
Posty: 19
Wysłany: 2011-03-22, 17:27   

Alu czy możesz zdradzić gdzie chcesz skonsultować swój przypadek. Ja trochę czytam na stronach zagranicznych i powiem Ci że chyba nikt nie da jednoznacznej odpowiedzi, czy po zabiegu będzie lepiej, gorzej czy tak samo- bo tego nie da się przewidzieć. Jednak tendencja jest taka, że im wcześniej dojdzie np. do obarczania tym szanse na normalniejsze życie większe
 
 
KasiaB

Wiek: 33
Dołączył: 03 Mar 2011
Posty: 7
Skąd: Przasnysz
Wysłany: 2011-03-22, 21:06   

Kamisa, na razie mam zdiagonozowane tylko ACM i skoliozę. Czekam na rezonans szyi bo pobolewa mnie od pół roku. W swoich czarnych wizjach obawiam sie własnie że mam tez jamistość, bo widzę że to często idzie wszystko razem. Zawsze uważałam sie za zdrową a teraz boję się juz robić jakiekolwiek badania zeby nie wykrywac juz nic nowego :cry:
 
 
Ala
alicja


Wiek: 34
Dołączył: 29 Paź 2010
Posty: 83
Wysłany: 2011-03-22, 21:13   

kamisa, Mam zamiar skonsultować się w Sosnowcu u dr.Sikory.Mam jeszcze pytanko odnośnie renty.Jak ZUS uzasadnił odebranie Ci renty???
 
 
kamisa
kamisa

Dołączył: 13 Mar 2011
Posty: 19
Wysłany: 2011-03-23, 09:06   

Alu - opinia lekarza ZUS do którego stawiłam się w celu uzyskania renty to – Jest Pani niezdolna do pracy, oraz opis na jakiej podstawie zostało orzeczenie wydane.
Parę dni póżniej ZUS przesyła mi pocztą taka wiadomość: Uprzejmie zawiadamiamy ze na pods. Art., ust dz.Ust. ….. itp. został zgłoszony zarzut wadliwości orzeczenia lekarskiego ZUS i sprawa zostaje przekazana do rozpatrzenia Komisji Lekarskiej ZUS. ZUS po prostu podważył swojego orzecznika (który jako jeden z nielicznych lekarzy przez których w ostatnich latach ręce przeszłam miał pojęcie na co choruję-sam powiedział choroba rzadka ale ja się z nią już spotkałem. Potem komisja za komisją (bo ja się odwoływałam i odpierałam pisemnie stek bzdur które wypisywali, oni chyba nawet nie czytali moich dokumentów, bo pisali jakby o całkiem innej osobie) - ciągle nowi specjaliści, którzy akurat nie mieli z moja choroba nic wspólnego. Odwoływałam się nawet do Sądu – i renty nie dostałam. Na końcu napisali, że nie mam prawa do renty, ponieważ komisja lekarska ZUS uznała, że jestem zdolna do pracy. Czyli nie było konkretnego uzasadnienia. To co przeszłam to była masakra, na komisji lekarskiej w obroty wzięła mnie psycholog chcą udowodnić , ze cos chyba z moja głowa jest nie tak, internistka podważała moje wyniki badań ,nie mając w ogóle pojęcia co one oznaczają, a neurololg którego przydzielono mi do komisji (nie miałam wtedy spraw neurologicznych) zaproponował mi leczenie u psychiatry. Czyli jednym słowem zrobiono ze mnie głupka. Ciekawostka na koniec kiedy dostałam opinie wystawioną przez tą komisje „ze jestem zdolna do pracy”- podpisane na niej były osoby które w ogóle nie były w komisji
Bardzo jestem ciekawa jaka usłyszysz opinie, czy będą Ci wogóle proponować operację.
Pozdrawiam
 
 
kamisa
kamisa

Dołączył: 13 Mar 2011
Posty: 19
Wysłany: 2011-03-23, 09:08   

Kasiu ACM nie musi iść w parze z jamistością,więc nie zadręczaj się teraz.
Pozdrawiam
 
 
Ala
alicja


Wiek: 34
Dołączył: 29 Paź 2010
Posty: 83
Wysłany: 2011-03-23, 14:26   

kamisa, Zaraz po komisji się odezwę :wink:
 
 
kamisa
kamisa

Dołączył: 13 Mar 2011
Posty: 19
Wysłany: 2011-03-23, 19:06   

Alu będę czekać na dobre wieści od Ciebie. Ja dziś byłam u neurologa, w poniedziałek idę do szpitala na kompleksową diagnostykę- w sumie lepsze to niż czekanie miesiącami na specjalistów i badania.
Pozdrawiam
 
 
PIPER1328

Wiek: 42
Dołączył: 22 Lis 2008
Posty: 137
Skąd: ZAWOJA
Wysłany: 2011-03-23, 20:25   

Witam mam takie małe pytanko zazywam neurontin300 od 3 lat i nagle po jakiej rewolucji lekaRZ RODZINNY NIE CHCE MI WYDAC RECEPTE NA PRZEWLEKLE CHORYCH BYLEMM PO TAKIE UPOWAZNIENIE DO MOJEGO NEUROLOGA ALE MI NIE WYDAL BO TO LEK NA P[ADACZKE ALE CZYTALEMN ZE NA BOLE I REGENERACJE KOMO NERWOWYCH TEZ DO KOGO SIE ZGLOSIC PO TAKIE ZASWIADCZENIE MOZE DO LEKARZA OD LECZENIA BOLU ALE CZY ON TEZ MI NIE ODMOWI ABO BYM MOSIAL STRASZNIE DALEKO JECHAC A MOJ KREGOS;LUP W ROSYPCE CZY KTOS COS MOZE MI DORADZIC ? Z GORY DZIERKI I POZDRAWIOAM
 
 
Ala
alicja


Wiek: 34
Dołączył: 29 Paź 2010
Posty: 83
Wysłany: 2011-03-23, 21:02   

PIPER1328, Ja zażywam Finlepsin i dostaję go na "P",pomimo tego,że też jest na padaczkę.Widać zależy to od lekarza.mój lekarz ogólny wpisała u siebie w karcie-padaczka i tyle.Moja pani neurolog,trochę się dziwiła że dostawałam go na "P"(jest to moja druga lekarka,a leki zlecili mi w szpitalu po zdiagnozowaniu)bo jest to lek właśnie na padaczkę,ale bez problemu wypisuje mi go nadal.Pogadaj z innym lekarzem.Pozdrawiam
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group