Forum chorych na malformację Chiariego i jamistość rdzenia Strona Główna

SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości  ProfilProfil  AlbumAlbum  ZalogujZaloguj
ZalogujZaloguj  RejestracjaRejestracja



Poprzedni temat «» Następny temat
Przesunięty przez: kamila_28
2011-03-06, 16:40
ACM a CIĄŻA
Autor Wiadomość
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 705
Skąd: Katowice
Wysłany: 2010-10-28, 17:54   ACM a CIĄŻA

Mam pytanko !

Czy na forum jest dziewczyna która jest obecnie w ciąży ?
 
 
mandarynda

Wiek: 36
Dołączył: 05 Lut 2010
Posty: 24
Wysłany: 2010-10-31, 10:46   

witaj Karino tak jestem w ciazy juz niedlugo bede miala rozwiazanie jak dobrze pojdzie to za miesiac , termin mam na 7=13 grudzien
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 705
Skąd: Katowice
Wysłany: 2010-10-31, 13:04   

Witam Mandarynko !

Ja jestem w 15 tygodniu i mówiąc szczerze jestem przerażona. Przypomnij mi co masz ACM czy jamistość - ja jestem posiadaczką obu tych chorób.

buziaczki
 
 
richard

Wiek: 53
Dołączył: 03 Gru 2006
Posty: 702
Wysłany: 2010-10-31, 22:06   

Karino - czy ciąża Cię przeraża czy też bezgranicznie cieszy - ja Ci bardzo gratuluję i jestem pewien, że wszystko przebiegnie tak jak w książkach pisze, czyli bez żadnych niepokojów.
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 705
Skąd: Katowice
Wysłany: 2010-11-01, 09:27   

Rysiu !

Przeraża mnie to że nie dam rady. Choroba bardzo się nasiliła i boje się czy dam radę przez to przebrnąć. Odstawiono mi wszystkie leki ( oprócz morfiny ) i to powoduje iż bóle się nasiliły bardziej. Z jednej strony bardzo się cieszę bo mój instynkt macierzyński jest ogromny, ale strach chyba jeszcze większy.

Buziaczki :) i dzięki za miłe słowa :) ))
 
 
mandarynda

Wiek: 36
Dołączył: 05 Lut 2010
Posty: 24
Wysłany: 2010-11-01, 14:13   

Witaj Karino Ja mam tylko wykryte ACM typ pierwszy o chorobie dowiedzialam sie w lutym co mnie przerazalo a w polowie kwietnia dowiedzialam sie ze jestem w ciazy informacja mnie ucieszyla ale tak samo jak ciebie i przerazila.Odstawiono mi leki ale ciaza przebiega spokojnie bez zadnych wiekszych problemow bole sa ale mam je znosne ostanio nasilily sie czeste bole rak ale musze dawac rade. Ty tez sobie poradzisz musimy byc silne dla naszych malenstw moze wiecej informacji przekaza ci inne dziewczyny ktore juz maja swoje pociechy. Nie wiem czy cie to podniesie na duchu ale powiem ci ze ja oprocz ACM jestem osoba niepelnosprawna ( Jestem bez nóg). Trzymam za ciebie kciuki i za malenstwo .Jestem tego zdania ze jezeli dane nam bylo zostac mamami to damy rade do samego konca rozwiazani i ten na Gorze nam pomoze . Pozdrwiam serdecznie i zasylam caluski
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 705
Skąd: Katowice
Wysłany: 2010-11-01, 16:27   

Witam mandarynko !

Ja chciałam pogadać z kimś kto akurat teraz jest w ciaży . Mam już syna ma 17 lat. Martwi mnie to iż choroba i bóle nie pozwolą mi się cieszyć tym szczęściem. Po za tym mam już też swoje lata i straconą jedną ciaże. Ogólnie mam problemy z utrzymywaniem ciąży - patryka też ledwo donosiłam, do tego moje osłabienie i ogromne problemy ze spaniem mogą spowodować iż nie dam rady.

Slę ci buziaczki i dużo sił. :) ))
 
 
elam
elam

Dołączył: 26 Sie 2007
Posty: 57
Skąd: Będzin
Wysłany: 2010-11-02, 19:59   

Karinko , ja Ci gratuluję że możesz ponownie zostać matką bo to wielkie szczęście , myślę że dasz sobie radę , bo jak Cię poznałam to zauważyłam jaką jesteś silną kobietą , a jak będziesz mieć wsparcie w rodzinie to sobie poradzisz .
Nie wiem tylko co z lekami , ale lekarze napewno wiedzą , jak będziesz chciała pogadać to możesz napisać na pw
Całuski i pozdrowienia :wink:
 
 
Stasia33

Dołączył: 25 Lut 2009
Posty: 86
Wysłany: 2010-11-02, 20:47   

KARINKO-moje gratulacje ale bardzo uwazaj na siebie.jak wiesz ja mam tylko jamistosc i tez mialam problemy z donoszeniem od 4 miesiaca mialam krwawienia a corke zdrowa urodzilam w 7 miesiacu ciazy.pozdrawiami caly czas bede z toba gorace calusy
 
 
mandarynda

Wiek: 36
Dołączył: 05 Lut 2010
Posty: 24
Wysłany: 2010-11-03, 09:01   

Witaj Karino no to ty masz juz swoja pocieche jedna ale sama zauwazylas ze choc mialas problemy z pierwsza ciaza ale dalas rade i teraz tez wszystko bedzie dobrze jak pisza inni jezeli jest sparcie rodziny to mozna zdzialac wiele.Ja jestem mloda niedoswiadczona staram sie byc optymistka zycie nigdy mnie nie rozpieszczalo ale nie poddaje sie.Zawsze mozemy porozmawiac wiem ze to duzo pomaga . Pozdrawiam serdecznie
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 705
Skąd: Katowice
Wysłany: 2010-11-03, 10:31   

Elu bardzo dziękuje za miłe słowa i wsparcie. To fakt jestem silna , ale choroba zrobiła swoje moja siła czasami umyka i chowa się gdzieś w koncie i wtedy przychodzą te głupie myśli. WSPARCIE RODZINY TO WAŻNA RZECZ JA JĄ MAM JUŻ WSZYSCY PODZIELILI SIĘ ROLAMI A MÓJ MĄŻ SZALEJE Z RADOŚCI I MA WIĘCEJ SIŁY NIŻ KIEDYKOLWIEK. MAMA TEŻ JEST DO DYSPOZYCJI ( I TU TROSZKĘ SIĘ BOJĘ BO MOJA SIOSTRA MŁODSZA TEŻ JEST W CIĄŻY RODZI 25 GRUDNIA ) WIĘC BOJE SIĘ JAK MAMA DA RADĘ - 65 LAT - ALE SIŁY DOŚĆ.Elu pytasz co z lekami odstawiono mi wszystkie oprócz morfiny - jest ciężko ale jak mówi pani ginekolog dzieci narkomanów i alkoholików rodzą się zdrowe więc czemu z moim miało by być inaczej.Po za tym już wszystko wiem na co zwracać uwagę przy urodzeniu ( chodzi o zwolnione tempo serduszka itp. )

Stasiu tobie także dziękuje za pocieszające słowa. Jak wiesz Patryka donosiłam z wielkim trudem , a drugie maleństwu nie było dane się urodzić i bardzo to przeżyłam nie potrafiłam sobie z tym poradzić przez wiele lat. Ale jestem dobrej myśli i nie zastanawiam się czy się uda czy nie . Jeszcze raz dzięki Stasiu że jesteś :) )

Mandarynko mnie życie w ogóle nie rozpieszczało kiedyś ci to opisze na pw.Pewnie jeszcze nie raz porozmawiamy. Jeżeli miałabyś jakieś pytania lub problemy z maleństwem to pisz chociaż wychowałam już mojego syna to obecnie mam na głowie 7 miesięcznego maluszka i to chyba przez niego ( jak mówi mój lekarz ) organizm na nowo uruchomił mój instynkt macierzyński. Wcześniej organizm nie dopuszczał takiej myśli i bronił się przed tym , ale to dziecko było zbyt blisko mnie i za bardzo je pokochałam i coś się u mnie przestawiło .

dziękuje wam za troskę i buziaczki :) ))
 
 
mandarynda

Wiek: 36
Dołączył: 05 Lut 2010
Posty: 24
Wysłany: 2010-11-04, 21:54   

Karinko z mila chcecia bede kozystac z twoich rad wiem ze jak tylko malenstwo sie urodzi zdrowe to dam sobie jakos rade nieraz bedzie pod gorke ale mam troche wprawy bo mam 7 siostrzencow ale wiem np ze przy kompaniu na poczatku musi mi ktos pomoc ze wzgledu na moja niepelnosprawnosc .Teraz najwazniejsze jest to zebym donosila a ostatnio sie zaczynam martwic bo zaczela mnie lowa bolec choc bol jest jeszcze znosnymale ale bole , cierpniecie rak mnie powalaja tak samo mnie bolaly dwa lata temu zanim wykryto u mnie arnolda wiem ze sa one przesilane bo wszystko robie nimi ale staram sie byc silna. Pozdrawiam cie serdecznie i rowniesz mam nadzieje ze bedziemy sie kontaktowac
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 705
Skąd: Katowice
Wysłany: 2010-11-07, 11:47   

Mandarynko !

Dasz rade z kąpaniem w ostateczności mogą ci postawić wanienkę na łóżku i wtedy siedzisz i myjesz maleństwo. Kąpiel to najlepsza zabawa dla malucha , one to uwielbiają :) )

bóle i drętwienia czasem się nasilają , dodatkowo okres jesienny nie pomaga przy arnoldzie i wtedy wiadomo że dolegliwości są częstsze.

Jak co to wal jak w dym damy radę :) )))

buziaczki :)
 
 
mandarynda

Wiek: 36
Dołączył: 05 Lut 2010
Posty: 24
Wysłany: 2010-11-12, 17:40   

witaj Karino ja z rególy jestem optymistka tylko czasami mam lekkie zalamki tak jak troche teraz .Juz myslalam ze dochodze bez komplikacji zadnych a tu od swoich urodzin(od poczatku listopada) mam problemy z cisnieniem 160\100 bylam od poniedxialku przez trzy dni w szpitaluniby zostalo unormowane ich zdaniem wyszlam w srode a tu guzk dalej wysokie w srode wieczorem mialam 170\102 a dzis jak poszlam do apteki miezyc to bylo tylko186\86 troche moze byc wysokie bo z drogi choc apteke mam pod nosem. Pocieszam sie tym ze malenstwo rozwija sie dobrze serducho mu bije jak dzwon w poniedzialek pojde znow do lekarza zobacze co mi powie.Najgorzej to ten bol rak moze masz jakis sposob na obrzeki rece mam napuchcniete a bol powoduje ze w nocy nie spie a i w dzien caly czas boli.Ale nie poddaje sie robie co mam robic z przerwami i zaciskam zeby. Ok rozpisalam sie . Pozdrawiam serdecznie
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 705
Skąd: Katowice
Wysłany: 2010-11-12, 19:43   

[quote="mandarynda"]witaj Karino ja z rególy jestem optymistka tylko czasami mam lekkie zalamki tak jak troche teraz .

Mandarynko to tak jak ja zawsze mówię lekarzom że uśmiech to moja druga choroba genetyczna. Zawsze się uśmiecham chociaż czasem nie mam na to ochoty.

[b]moja siostra też jest w ciąży ma termin na 25 grudnia i jej się cukier przytrafił co chwile skacze.


Pocieszam sie tym ze malenstwo rozwija sie dobrze serducho mu bije jak dzwon w poniedzialek pojde znow do lekarza zobacze co mi powie.


będzie dobrze. moje maleństwo też dobrze się rozwija i bije mu serducho zapinkala równo. Ogólnie jest spokojne - pewne przez tą morfinę. W grudniu znowu mam prenatalne zobaczę jak się czuje teraz.
jeżeli chodzi o obrzęki to nie bardzo wiem jak się tego pozbyć. Mnie ręcę cierpną a w nocy to nie ma mocnych budzi mnie ból bo ręcę mam całe zdrętwiałe i sztywne i mówiąc szczerze nie wiem jak się tego pozbyć .





[/b]
 
 
mandarynda

Wiek: 36
Dołączył: 05 Lut 2010
Posty: 24
Wysłany: 2010-12-12, 17:31   

Witaj Karinko nie bylo mnie ostatnio ale teraz moge podzielic sie swoja radoscia jestem szczesliwa mama przeslicznej corci ur. 23 listopada jest zdrowa i chowa sie dobrze miala 10 punktow tylko mamie spie..... sprawe lekarze i musielismy lezec 2 tyg. Mialam cesarke i zrobil sie naciek ropny pooperacyjny to wersja lekarzy a moja i innych to poprostu ich wina zrobilo sie zakazenie bo bylo jeszcze dwie pacjentki w podobnej sytuacji . Ale to juz nie wazne najwazniejsze ze juz jestem w domu i moge cieszyc sie macierzynstwem . Pozdrawiam serdecznie i jestem z toba napisz jak sie czujesz jak malenstwo buziaki
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 705
Skąd: Katowice
Wysłany: 2010-12-12, 21:16   

Witaj Mandarynko !!

Cieszę się bardzo ze już to masz za soba i wszystko z wami jest w porządku. Jeżeli chodzi o mnie to ja też mam córeczkę i jak na razie chowie się dobrze. Pani dr. mówi ze jest ładna i wydatne usta ( to po tatusiu ) . Już wierzga i kopie a ja to dzielnie znoszę.

Szkoda że miałaś problemy ale tak to już jest w tych naszych szpitalach. Pisz proszę jak sobie radzicie z kąpielą bo wiem ze to cię trochę martwiło pytam o to bo to najfajniejsza sprawa dla rodziców i dla dzieciaczka. A ja moja córeczka na imię.

buziaczki dla mamy i córy :) )))
 
 
mandarynda

Wiek: 36
Dołączył: 05 Lut 2010
Posty: 24
Wysłany: 2010-12-14, 15:38   

witaj Karinko jezeli chodzi o kapanie to ja nie kapie przyjezdza moja mama i przychodzi siostra. Chcialabym sama kapac ale mi jest zle z powodu moich problemow zdrowotnych . Tzn jak pisalam kiedys jestem niepelnosprawna (bez nóg) wiec poki nie bedzie siedziec musze zdac sie na pomoc innych. przy malej trzeba byc nachylonym miec wolne dwie rece a u mnie to nie zawsze jest mozliwe bo musze nieraz przytrzymac sie jedna reka czegos . Ale wszystko inne sama robie wiec nie jest zle :grin: Ja rowniez gratuluje ci corci a powiedz jak ty sie czujesz bo ja jak na razie w miare nieraz boli mnie glowa ale juz do bolu sie przyzwyczailam zeby tylko nie bolalo mocniej .Moja corcia ma na imie Parycja Krystyna. Pozdrawiam serdecznie :lol:
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 705
Skąd: Katowice
Wysłany: 2010-12-14, 16:38   

Mandarynko ale jajka moja też ma być Patrycja bo syn ma Patryk .
Jeżeli chodzi o mnie troszkę się uspokoiło bo i pogoda się unormowała, ale ja jestem na morfinie więc to też mi pomaga, Mam częste bóle głowy, kregosłup itd ale jakoś daje rade.
\dzisiaj moja młodsza siostra urodziła synka Filipka.
buziaczki dla was i piszcie co u was :) ))
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 764
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2010-12-15, 09:47   

karina napisał/a:
dzisiaj moja młodsza siostra urodziła synka Filipka.

Gratulacje dla młodej mamy i cioci Karinki :wink: :smile:

Daj znać co zdecydowałaś odnośnie porodu - naturalny czy cesarka?
Buziaki,
Kamila
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 705
Skąd: Katowice
Wysłany: 2010-12-15, 10:55   

Witaj Kamilko !

Dziękuje bardzo za życzenia. Jeżeli chodzi o mnie to moja pani dr. mówi że to ma być całkowita narkoza. Mówiąc szczerze na pewno to będzie cesarka , ale wolałabym chyba całkowitą narkozę bo po punkcji jaką przeszłam podczas szukania ACM do dzisiaj budzę się zlana potem z bólu i strachu - to było najgorsze przeżycie w moim życiu.

buziaczki dla wszystkich :)

Moja mała ostatnimi dniami nie daje mi spokoju wierci się i kopie choć ma wielkość 2 serków danonków- 278 gram.
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 764
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2010-12-15, 13:44   

karina napisał/a:
Moja mała ostatnimi dniami nie daje mi spokoju wierci się i kopie choć ma wielkość 2 serków danonków- 278 gram.

To widać, że będzie dziewczyna z temperamentem i charakterem - po Mamusi :wink: :smile:
A na kiedy masz termin?
Buziaczki,
K.
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 705
Skąd: Katowice
Wysłany: 2010-12-15, 21:47   

No tak Kamilko po mamusi temperament a po tatusiu zamiłowanie do kopania ( piłkarz zawodowy )

termin mam na 25 kwietnia ale pewnie wcześniej się to wydarzy fajnie by było 19 kwietnia bo wtedy urodził się Patryk.

Pozdrowionka dla wszystkich i całuski dla ciebie :) ))
 
 
mandarynda

Wiek: 36
Dołączył: 05 Lut 2010
Posty: 24
Wysłany: 2010-12-18, 18:33   

Witam to dobrze Karinko ze czujesz sie w miare dobrze bardzo mnie to cieszy no to widze ze Patrycje nie zagina :) moja mala juz niedlugo bedzie miala miesiac jak to szybko leci czas dopiero co bylam w ciazy albo sluchalam pierdul lekarza na temat moich chorob i ciazy dobrze ze mama mnie nauczyla kultury no i ze bolalao mnie jak diabli bo mialam juz mu cos glupiego powiedziec.Przeszkadzalo mu ze malo ze bez nog to jeszcze Arnold nio i jeszcze rozszczep i ja w ciazy ktory lekarz do tego dopuscil. A sami konowaly czekaly ponad 14 godz od momentu jak zaczely odchodzic mi wody zeby podjac decyzje o cieciu. Ale co bylo to staram sie zapomniec wazne ze mala jest zdrowa nic wiecej. Aha gratuluje cioci siostrzenca teraz czekamy na twojego maluszka . Pozdrawiam serdecznie
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 705
Skąd: Katowice
Wysłany: 2010-12-23, 21:07   

Mandarynko ja też swoje przeszłam od lekarzy jak się dowiedzieli ze jestem w ciąży. począwszy od ginekologów i neurologów po lekarza pierwszego kontaktu słyszałam tylko jedno TERMINOWAĆ TRZEBA TĄ CIĄŻE - co oznacza usunąć i koniec z pani chorobami to niemożliwe aby donosić i urodzić . Ja też nie raz na początku płakałam i biłam się z myślami jak dam radę , może oni mają rację - ale przecież ja tego nie planowałam a skoro już tak się stało to może ktoś by wsparł a nie tylko usunąć problem. Na szczęście znalazłam panią ginekolog która jest super i fakt powiedziała że nie będzie mnie za to chwalić ze dopuściłam do tego ale mi pomoże i poprowadzi tę ciąże - no i jakoś leci.

Dzięki za wsparcie i trzymajcie moje dziewczyny :) ) A czas faktycznie leci zobaczysz jak się nie obejrzysz a już będzie miała 6 miesięcy a zacznie się siadanie, ząbkowanie itp. hi hi :)
 
 
malgosia

Wiek: 51
Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1227
Skąd: zachodniopomorskie
Wysłany: 2010-12-30, 13:16   

mandarynda, karina, -gdybyśmy mogły zaplanować sobie wszystko tak jak sobie życzą tego lekarze.........hmmmmmmm? moze byłabym w tej chwili Królową i miała słuzbę-co za brednie :evil: ,wspólczuję tego wysłuchiwania.Taka jest wasza decyzja a oni i inni maja to uszanować ,macie do tego prawo :idea: takie samo jak każdy inny człowiek.Buziaki :wink:
 
 
celinka

Dołączył: 05 Gru 2007
Posty: 51
Wysłany: 2011-01-22, 19:26   

Dawno mnie tu nie było, a tu proszę wiele się dzieje. Karinko bardzo serdecznie Ci gratuluje i wierzę, iż wszystko będzie dobrze. Trzymajcie się dzielnie, pozdrawiam:)
 
 
AnnaR

Dołączył: 13 Lip 2012
Posty: 4
Wysłany: 2014-08-12, 10:57   

Witam, nie wiem czy w dobry miejscu pisze ale może jednak..

chciałam się zapytać czy zespół Arnolda Chiarego można wykryć u dziecka jeszcze
w łonie matki?jeśli tak to na podstawie usg czy innego badania? w którym tyg?

pytam bo jestem w 20 tyg. ciąży a w 2012r na przełomie lipca i sierpnia miałam zabieg odbarczenia potylicznego i słyszałam, że to jest wrodzona choroba...

a powiedzcie mi drogie mamy jeszcze jak rodziłyście i jak wyglądało wasze dochodzenie do zdrowia?

pozdrawiam i dziękuję za odpowiedzi
 
 
maurycy

Dołączył: 16 Lip 2014
Posty: 32
Wysłany: 2014-08-12, 16:23   

Nie zawsze jest to wrodzona choroba. Wykryć na pewno można - wszystko zależy od wyposażenia lekarza w przyrządy diagnostyczne no i oczywiście jego motywacji tudzież istnienia przesłanek medycznych do wykluczenia choroby.
 
 
AnnaR

Dołączył: 13 Lip 2012
Posty: 4
Wysłany: 2014-08-13, 11:04   

Dziękuję za odpowiedź. miałam wczoraj usg i zapytałam pana o ta sprawę i powiedział, żeby skonsultować się z lekarzem który prowadzi mnie z ta chorobą ale również obejrzał całą główkę dziecka i powiedział, że nie widzi nic niepokojącego. oby tak było.
 
 
malgosia

Wiek: 51
Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1227
Skąd: zachodniopomorskie
Wysłany: 2014-08-13, 12:02   

AnnaR, witaj serdecznie,wada Arnold-Chiari jest WADĄ WRODZONĄ,do uszkodzenia dochodzi między 4 a 8 tygodniem życia,badaniem które wykaże wadę u dziecka jest USG płodu,niestety nie można tej wady korygować w trakcie ciąży ale można a nawet wskazane jest aby wykonać zabieg u noworodka ,im szybciej tym wieksza szansa na całkowity brak postępu choroby.Sadze ze lekarz który potrafi właściwie wykonać USG rozpozna wadę ,dlatego myślę że powinnaś być spokojna po tym co usłyszałaś. :wink: buziaczki i pozdrawiam :smile:
maurycy napisał/a:
Nie zawsze jest to wrodzona choroba
-nie prawda ta wada jest tylko i wyłącznie wrodzona :idea: ,chyba pomyliło Ci się z jamistością rdzenia która często towarzyszy wadzie-arnold-chiari ale nie zawsze jest wrodzona lecz nabyta,pozdrawiam-:)
 
 
maurycy

Dołączył: 16 Lip 2014
Posty: 32
Wysłany: 2014-08-13, 14:58   

malgosia napisał/a:
maurycy napisał/a:
Nie zawsze jest to wrodzona choroba
-nie prawda ta wada jest tylko i wyłącznie wrodzona :idea: ,chyba pomyliło Ci się z jamistością rdzenia która często towarzyszy wadzie-arnold-chiari ale nie zawsze jest wrodzona lecz nabyta,pozdrawiam-:)


Nic mi się nie pomyliło :wink:

http://www.chiariinstitut...lformation.html

"There are three main types of CM. CM1, the simplest and most prevalent form, is generally considered to be a congenital malformation, although acquired cases are recognized. (See diagrams below.) It is rarely apparent at birth. CM2 and CM3 are more severe congenital malformations that are apparent at birth and associated with complex defects of the brain and spinal cord."
 
 
malgosia

Wiek: 51
Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1227
Skąd: zachodniopomorskie
Wysłany: 2014-08-13, 18:38   

maurycy, witaj serdecznie,bedac na kilku zagranicznych sympozjach za każdym razem słyszałam że jest to wada wrodzona.z przedstawionego przez ciebie artykułu wyczytałam ze nie zawsze wykrywa się chorobę w okresie noworodkowym-dla mnie to kwestia wiedzy lekarza i odpowiedniego sprzętu no i zgodzę się w 100%że przez wiele lat cierpiałam z powodu tej wady a dopiero w chwili bezposredniego zagrożenia życia rozpoznano wadę i jamistość,migdałki byly całkowicie przemieszczone do kanału kregowego,w 4 komorze rosła torbiel spowodowana wbiciem sie trzonu kregu i zatrzymaniem krazenia płynu m-rdzeniowego i narastaniem jamy w rdzeniu :sad: Ogromnie się cieszę że zagłebiasz wiedzę o tej paskudzie a raczej dwóch panach -hehe(Arnold i Chiari).Wciąz nurtuje mnie sprawa dziedziczenia i tutaj znów mur-lekarze twierdzą że wada nie jest dziedziczna,a kilka lat po mnie wykryto wadę u mojej młodszej siostry,chetnie poczytam twoje znaleziska na temat naszej paskudy,pozdrawiam serdecznie :wink:

[ Dodano: 2014-08-13, 18:40 ]
http://wylecz.to/pl/choro...-chiariego.html
 
 
maurycy

Dołączył: 16 Lip 2014
Posty: 32
Wysłany: 2014-08-13, 19:22   

malgosia napisał/a:
bedac na kilku zagranicznych sympozjach za każdym razem słyszałam że jest to wada wrodzona

Niestety, wiedza polskich secjalistów jest zazwyczaj niezmienna od ukończenia studiów, a ich poglądy na pewne sprawy ciężko poddają się weryfikacji. Tak samo z dziedziczeniem. Mimo, że nie odkryto szczególnego genu odpowiedzialnego za chorobę, to przecież budowę czaszki się dziedziczy, więc chorobę także. Oczywiście nie zawsze, ale od dawna wiadomo, że choroba krąży w rodzinach.
http://www.welcomebackcen...documents/6.pdf - strona 17
 
 
mysza

Dołączył: 13 Maj 2014
Posty: 107
Wysłany: 2014-08-13, 19:29   

małrycy
helo helo to ja czegoś nie rozumiem piszesz ze ACM to nie wada wrodzona a zaraz ze budowę czaszki się dziedziczy
to o co ci chodzi??????
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group