Malformacja Chiariego i Jamistość Rdzenia

SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości  ProfilProfil  AlbumAlbum  ZalogujZaloguj
ZalogujZaloguj  RejestracjaRejestracja

Poprzedni temat «» Następny temat
GRUPA INWALIDZKA
Autor Wiadomość
rentje

Wiek: 39
Dołączył: 12 Wrz 2007
Posty: 117
Skąd: Warszawa Marki
Wysłany: 2010-06-19, 20:14   

Renatko, bardzo się cieszę, że skorupiak mało ekspansywny :grin: buziaczki
 
 
atuiz

Dołączył: 22 Sie 2009
Posty: 101
Wysłany: 2010-06-19, 22:09   

azalka 69 napisał/a:
decyzja - zdolna do pracy

przykro mi, ale nie odpuszczaj i odwołuj się ile można.

renata1969_39
super, że wynik okazał się dla Ciebie łaskawy.
buziaki cieplutkie dziewczyny :wink:
  
 
 
kamila_28

Wiek: 30
Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 251
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2010-06-20, 09:27   

renata1969_39 napisał/a:
na całe szczęście nie złośliwy :mrgreen: J

Super wieści Renatko - bardzo się cieszę :smile:
 
 
renata1969_39

Dołączył: 01 Gru 2009
Posty: 99
Wysłany: 2010-06-20, 16:29   

Witam Was dziewczyny bardzo się cieszę,że jesteście ze mną Wasze wsparcie bardzo mi pomaga,zarówno walce o grupę jak i w tępieniu mojego "skorupiaka.Dziękuje :lol: Jesteście cudowne!
 
 
malgosia

Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1151
Wysłany: 2010-06-20, 18:15   

azalka 69 napisał/a:
decyzja - zdolna do pracy :(
-ja również uważam że powinnaś się odwołać.
Chciałabym również poinformować wszystkich o tym iż ja również stanęłam na komisje Pefron 15 06 2010.I o ironio losu trafiłam na tego samego orzecznika który nie przyznał grupy mojej siostrze a do mnie na wejście skierował słowa ,,dlaczego nie dostała pani poprzednim razem na stałe,przecież tutaj jasno wynika że jest choroba nieuleczalna).Siostra na zewnątrz mierzyła czas ponieważ odstęp od wezwania jednego a drugiego pacjenta wynosił 10 min!!!!HA-byłam dłużej,udało się zrobić wykład z naszej niby znanej ale tak naprawdę ignorowanej przez wielu lekarzy choroby.We wtorek poznam wynik tej całej maskarady i nie omieszkam napisać.Buziaki dla wszystkich. :wink:
 
 
atuiz

Dołączył: 22 Sie 2009
Posty: 101
Wysłany: 2010-06-20, 21:51   

malgosia napisał/a:
udało się zrobić wykład z naszej niby znanej ale tak naprawdę ignorowanej przez wielu lekarzy choroby

Brawo Gosiu z Twoją wiedzą napewno dałaś mu dobrą szkołę.
Super, będziemy mieli o jednego douczonego lekarza więcej :lol:
A jesli chodzi o wynik, to napewno jesteś spokojna, bo już na dzień dobry Cię poinformował :lol:
buziaki cieplutkie
 
 
azalka 69

Wiek: 41
Dołączył: 14 Lip 2009
Posty: 116
Skąd: I stolica
Wysłany: 2010-06-21, 20:45   

dzieki za wsparcie ale nie mam juz siły sie odwoływać, tlumaczyc non stop co mi dolega, szukam pracy a potem zobaczymy (:
 
 
przemek

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 474
Wysłany: 2010-06-21, 21:45   

witam,
tak sobie myślę, że może warto by było w tych przypadkach, które tu przytaczacie, spróbować zadziałać jako stowarzyszenie. Myślę, że można by coś podesłać tym ZUSom, które potraktowały Was jak zdrowe osoby. Mam na myśli jakieś materiały, bardziej fachowe. Spróbować można, co Wy na to?
 
 
malgosia

Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1151
Wysłany: 2010-06-21, 23:12   

przemek, -jestem zdecydowanie na tak :!: i to koniecznie należałoby zacząć od wszelkich komisji ,czy to ZUS czy Pefron nie ma znaczenia,a i lekarzom podstawowej opieki medycznej przyda się podarować troszkę wiedzy i poszerzyć horyzonty myślowe :idea:
 
 
malgosia

Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1151
Wysłany: 2010-06-22, 18:02   

No i warto było mimo wszystko mówić o chorobie ,ta moja mowa okazała się skuteczna,łącznie z badaniem neurologicznym w którym występują odruchy patologiczne otrzymałam Stopień Znaczny na czas Stały.
 
 
azalka 69

Wiek: 41
Dołączył: 14 Lip 2009
Posty: 116
Skąd: I stolica
Wysłany: 2010-06-22, 18:48   

przemek napisał/a:

tak sobie myślę, że może warto by było w tych przypadkach, które tu przytaczacie, spróbować zadziałać jako stowarzyszenie. Myślę, że można by coś podesłać tym ZUSom, które potraktowały Was jak zdrowe osoby. Mam na myśli jakieś materiały, bardziej fachowe. Spróbować można, co Wy na to?


jestem bardzo na tak, bo ostatnio jak byłam badana na komisji przez panią dr. o specjalizacji neurolog, to kłóciłyśmy się o rodzaj i miejsce bólu przy jamistości rdzenia, ja ze przy ruchu wkręcania żarówek boli mnie w ramieniu ( kujący ból) pani doktor uparcie wmawiała mi ze z tym ruchem ( wkręcanie żarówek) ten ból nie ma związku ani nic wspólnego, bo powinno mnie boleć w łokciu, tak wiec jestem zaaaaaaaaaa żeby uświadomić niektórych lekarzy zwłaszcza na wszelkich komisjach, w razie potrzeby udostępnię adres do poznańskiego orzecznicta zus, któremu podlega cała wielkopolska .
 
 
malgosia

Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1151
Wysłany: 2010-06-22, 19:22   

azalka 69 napisał/a:
ostatnio jak byłam badana na komisji przez panią dr. o specjalizacji neurolog, to kłóciłyśmy się o rodzaj i miejsce bólu przy jamistości rdzenia, ja ze przy ruchu wkręcania żarówek boli mnie w ramieniu ( kujący ból) pani doktor uparcie wmawiała mi ze z tym ruchem ( wkręcanie żarówek) ten ból nie ma związku ani nic wspólnego, bo powinno mnie boleć w łokciu, tak wiec jestem zaaaaaaaaaa żeby uświadomić niektórych lekarz
-azalko69-oczywiście TY miałaś rację,pomijając fakt że to Ty jesteś chora i najlepiej wiesz gdzie i co Cię boli i przy jakich czynnościach ból się nasila.W jamistości rdzenia w pierwszych objawach choroby dochodzi do zaniku mięśni obręczy barkowej oraz zaniku mięśni krótkich dłoni,tak więc logiczne że przy wkręcaniu żarówki będzie Cie bolał bark(ramię) a nie łokieć.Bardzo Cię proszę odwołaj się jeśli jeszcze nie upłynął termin.Pozdrawiam serdecznie.
 
 
renata1969_39

Dołączył: 01 Gru 2009
Posty: 99
Wysłany: 2010-06-22, 19:31   

azalka 69, JA również Ciebie proszę odwołaj się :!: :!: :!:
 
 
renata1969_39

Dołączył: 01 Gru 2009
Posty: 99
Wysłany: 2010-07-04, 10:02   

azalka 69, Witam Ciebie ja ledwo dostałam prace,a już jestem na zwolnieniu,ponieważ pracuję w sklepie spożywczym.Jeżeli będziesz się źle czuć to oczywiście bierz zwolnienie nie patrz na nic zdrowie jest najważniejsze.Całuski Renata.
 
 
azalka 69

Wiek: 41
Dołączył: 14 Lip 2009
Posty: 116
Skąd: I stolica
Wysłany: 2010-07-05, 23:33   

renata1969_39, dzięki, na pewno skorzystam z podpowiedzi, oby lepiej nie bolało:)
całuski również
 
 
renata1969_39

Dołączył: 01 Gru 2009
Posty: 99
Wysłany: 2010-07-07, 10:23   

azalka 69, Witam Ciebie cieplutko nie chcą nam dać grupy ani renty to po prostu trzeba brać zwolnienie lekarskie,ponieważ nasz stan fizyczny bardzo szybko się osłabia.Ja trochę po wykładam towar i obsłużę kilku klientów i już nie mam siły muszę chwile odpocząć.Na szczęście dobrze że jest to mały sklepik i mam w porządku szefową.
azalka 69 napisał/a:
oby lepiej nie bolało
nie myśl w ten sposób,noś leki przeciwbólowe i jak ból będzie się nasilał to żebyś miała je pod ręką, ja osobiście tak robię.PA całuski
 
 
azalka 69

Wiek: 41
Dołączył: 14 Lip 2009
Posty: 116
Skąd: I stolica
Wysłany: 2010-07-07, 19:09   

renata1969_39, ja tez nie ruszam sie z domu bez tabletek, to mój nieodłączny przyjaciel ostatnio, bo nigdy nie wiadomo kiedy mnie połamie :(
ja mam grupe orzeczenia o niepełnosprawnosci w stopniu lekkim, z tym nie było akurat zadnego problemu >
 
 
renata1969_39

Dołączył: 01 Gru 2009
Posty: 99
Wysłany: 2010-07-07, 20:41   

azalka 69, a mi nawet tego nie dali ,czyli mogę pracować,ale ja im się nie dam bo po operacji złożę ponownie wniosek i dodam im do mojej wady ACM,nową chorobę na pewno wiesz jaką,ale tym razem postaram się nie o stopień lekki tylko znaczny.PA całuski
 
 
Stasia33

Dołączył: 25 Lut 2009
Posty: 77
Wysłany: 2010-07-09, 22:10   

Moi drodzy mam pytanie po kilku oswolaniach wreszcie sad pracy przyznal mi stopien niepelnosprawnosci znaczny ale nie dostalam wyroku juz 2 miesiace moze ktos wie co bedzie dalej czy pisac o wydanie decysji do wojewodzkiego zespolu czy do zus z gory dziekuje za odpowiedz
 
 
malgosia

Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1151
Wysłany: 2010-07-10, 09:57   

Cytat:
ktos wie co bedzie dalej czy pisac o wydanie decysji do wojewodzkiego zespolu czy do zus z gory dziekuje za odpowiedz
-witaj serdecznie,na początek zapytaj się w swojej miejcowości ;w przypadku stawania na Komisję Zus to oczywiście , do ZUSU skieruj swoje pytanie-możesz zadzwonić odpowiedzą Ci telefonicznie.Natomiast jeśli stawałaś na komisję do Powiatowego Zespołu Do Spraw Orzekania o Niepełnosprawności to oczywiście do tej instytucji.Pozdrawiam i życzę powodzenia :wink:
 
 
AnnaAgata


Dołączył: 10 Mar 2009
Posty: 272
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2010-08-26, 12:37   

renata1969_39, u mojej przyjaciółki 4 sierpnia wykryto (usg) dwa guzki, biopsja wykazała raka, wycięto go + węzły chłonne, 20 września czeka ją chemioterapia, jestem w szoku, to wszystko dzieje się w szalonym tempie. bardzo się o nią boję. wiesz, ona była okazem zdrowia i przykładem higienicznego trybu życia!!
a Ty jak się czujesz? co wykazała biopsja, czy bierzesz jakieś leki? zasyłam serdeczności
 
 
renata1969_39

Dołączył: 01 Gru 2009
Posty: 99
Wysłany: 2010-08-26, 17:15   

AnnaAgata :sad:
  
 
 
kamila_28

Wiek: 30
Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 251
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2010-08-26, 21:15   

Trzymaj się Renatko. Jesteśmy z Tobą. Trzymam kciuki za Twoje jak najszybsze wyleczenie. Buziaczki
 
 
AnnaAgata


Dołączył: 10 Mar 2009
Posty: 272
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2010-08-26, 22:19   

renata1969_39, u niej po wycięciu węzła wartowniczego także okazało się, że ma przerzut, dlatego miała drugą operację i wycięto jej wszystkie węzły i margines piersi (naciek na zdrową tkankę), jej guz jest G3 - dlatego boję się :(
oczywiście, że ją wspieram, kocham ją jak siostrę, znamy się blisko sto lat :)
renatko, nie płacz, po cholere Ci węzły w których limfa może być zatruta! należy usunąć z organizmu wszystko co mogło zostać skażone komórkami rakowymi, czy będziesz miała chemioterapie albo radioterapie? serdecznie
 
 
rentje

Wiek: 39
Dołączył: 12 Wrz 2007
Posty: 117
Skąd: Warszawa Marki
Wysłany: 2010-08-27, 14:59   

Renatko, trzymaj się i nie daj smutkowi! Chociaż łzy czasem pomagają.... Na pewno będzie dobrze, szkoda tylko, że musisz tyle cierpieć.
 
 
renata1969_39

Dołączył: 01 Gru 2009
Posty: 99
Wysłany: 2010-08-27, 18:43   

AnnaAgata, Witam Ciebie Aniu,ta choroba jest dla mnie zbyt przykra tak więc umówmy się że będziemy o niej pisać w temacie psychologicznym,tak będzie najlepiej mam nadzieje że podzielasz moją decyzje.
 
 
renata1969_39

Dołączył: 01 Gru 2009
Posty: 99
Wysłany: 2010-08-27, 18:47   

rentje, kamila_28, Witam Ciebie Renatko i Kamilko,nie ukrywam że wsparcie jest mi teraz bardzo potrzebne,cieszę się że mam u Was wsparcie i bardzo dziękuje :cry:
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group