Wysłany: 2010-07-02, 11:17 jamistość rdzeniA u 3 latka
proszę o informację, rady, wskazówki.
moje dziecko ma tylko 3 latka i ma zdiagnozowana jamistosc rdzenia objawiajaca sie tylko skrzywieniem kregoslupa - obecnie.
jestesmy po konsultacjach z lekarzami, zostal zrobiony rezonans. musimy rehabilitowac.
i rehabilitujemy od pol roku co jest dosc ciezkie ze wzgl na wiek mojego dziecka, nie widac poprawy.
PROSZE O POMOC. NIE WIEM CZY MOZEMY ZROBIC COS JESZCZE. NIE WIADOMO W JAKIM KIERUNKU TO POJDZIE. MOZE COS PRZEOCZYLISMY. POMOCY.
rozumiem Wasze obawy ale myślę że powinno być zbadane czy przypadkiem jamistość nie powstała z zespołu Arnolda Chiariego , czy rezonans dotyczył również głowy ?
PROSZE O POMOC. NIE WIEM CZY MOZEMY ZROBIC COS JESZCZE. NIE WIADOMO W JAKIM KIERUNKU TO POJDZIE. MOZE COS PRZEOCZYLISMY. POMOCY
-witaj,jest dokładnie tak jak napisała elamachnowska
elamachnowska napisał/a:
rozumiem Wasze obawy ale myślę że powinno być zbadane czy przypadkiem jamistość nie powstała z zespołu Arnolda Chiariego , czy rezonans dotyczył również głowy ?
mamy zalecony rezonans głowy. obecnie niezdecydowaliśmy sie na kolejne badanie. mamy rezonan kregoslupa, mamy diagnoze, jestesmy po konsultacjach i mozemy tylko rehabilitowac. dlatego nie robimy rezonansu.
awitajcie , nie rozumiem dlaczego nie chcecie zrobić tego rezonansu głowy , przecież w czasie rehabilitacji może stan dziecka się pogorszyć jeżeli bedzie ACM
bromba, koniecznie zróbcie rezonans głowy! Zdaję sobie sprawę, że takie badanie u tak małego dziecka oznacza najprawdopodobniej lekką narkozę, ale to bardzo ważne, aby wykluczyć lub potwierdzić ACM, bo to niestety może zmienić zalecenia dotyczące rehabilitacji.
I to nie prawda, że możecie tylko rehabilitować. Bardzo możliwe, że to najlepsza opcja dla Twojego dziecka - tego Ci szczerze życzę, ale nie mając kompletu badań nie możesz mieć tej pewności. Rezonans to drogie badanie, lekarz nie zaleciłby go, gdyby nie było wyraźnej potrzeby.
bromba, Witam ja również uważam że powinien być zrobiony rezonans głowy,zresztą tak jak rentje, elamachnowska, malgosia, ,ponieważ mój lekarz od rehabilitacji wyraźnie powiedział że przy ACM nie można ruszać głowy,czyli potylicy głowy,bo można taką rehabilitacją tylko zaszkodzić,a jak po rezonansie będzie wiadomo co jest to od razu będzie wiadomo co będzie najlepsze dla Twojego dziecka.Pozdrawiam i całuski dla dziecka.
witam wszystkich. dziekuje za odpowiedzi.
stan neurologiczny obecnie jest bez zarzutu. narkoza niesie za soba jakies ryzyko. zalozmy isnienie jakies wady OUN przy obecnym stanie dziecka trudno bedzie zdecydowac sie na jakas operacje. natomiast w przypadku dziecka w wieku 3 lat nie ma wyboru sposobow rehabilitacji, stosowane sa tylko korekcja postawy lacznie z zabawa. dziecko w takim wieku nie wykonuje polecen i cwiczen samo, sa bardzo malo inwazyjne, ogolnorozwojowe. zdecydowalismy zrobic rezonans w starszym wieku azeby uniknac narkozy. z tego wlasnie powodu ze i tak nie widzimy zadnych innych opcji i nikt nam nic nie proponowal z lekarzy, rehabilitantow. inna jest rehabilitacja doroslych i mlodziezy. to co robi obecnie rehabilitant na pewno nie zaszkodzi. a w dodatku na razie nie widac poprawy pod wzgl kostnym.
ubolewam nad rehabilitacja ze jest ona malo skuteczna. dziecko chce sie bawic a nie chce wspopracowac. jedno to sprawa neurologiczna a drugie to sprawa kostna. obie kwestie to moga byc powazne problemy.
Witaj,
jamistość rdzenia przeważnie maa swoją przyczynę w istnieniu malformacji Chiariego. Leczenie operacyjne malformacji Chiariego przeważnie prowadzi do zmniejszenia jam syryngomielicznych. Należy więc w przypadku istnienia jamistości koniecznie wykonać rezonans głowy lub odcinka szyjnego kręgosłupa. Niestety sama rehabilitacja nie spowoduje zatrzymania rozwoju jam, tylko leczenie przyczyny może to spowodować. Zachęcam więc do nie czekania.
Witaj serdecznie!
Ja również zachęcam do zrobienia rezonansu głowy. Jeżeli okaże się, że jamistość spowodowana jest zespołem ACM, operacja odbarczenia może powstrzymać / spowolnić rozwój choroby. Ciężko leczyć coś nie znając przyczyny
Pozdrawiam serdecznie
-w dzisiejszych czasach stosuje się nowoczesne metody znieczuleń,wierz mi że twoje obawy przed zrobieniem badania w znieczuleniu są bezpodstawne.Dziecko będzie miało wykonane krótkie znieczulenie ogólne i będzie bacznie obserwowane przez personel.Jak dla mnie wszystko robisz dla dziecka ale od końca.Przede wszystkim najpierw pełna diagnostyka,wykluczenie Zespołu Arnold-Chiari.Rehabilitacja dzieciątka bez upewnienia się że nie ma wady może a nawet na pewno zaszkodzi twojemu dziecku.Prosisz nas o pomoc wszyscy jednogłośnie podpowiadamy abyś zdecydowała się na to badanie(takie zalecenie dostałaś również od lekarza)-i kompletnie nie rozumiem skąd wynika twoja bezczynność.Dla potwierdzenia tego co napisaliśmy poczytaj ,,Zieloną Krainę"-zobaczysz ile razy młodsze dzieciaczki przechodziły przez badania w znieczuleniu.Nikt nie ma zamiaru skrzywdzić twojego dziecka i gdyby znieczulenie zagrażało jego życiu czy zdrowiu nie otrzymałabyś na nie skierowania.Proszę Cię bardzo dokończ pełną diagnostykę a wówczas dostosuj się do zaleceń rehabilitantów(a nie odwrotnie )Czy możesz podać nam długość oraz szerokość jamy u dziecka .Pozdrawiam serdecznie i czekam na wiadomość jaka podjęłaś decyzję.
ponieważ biore pod uwage nasza niewiedze, dlatego pytam. dzieki za informacje. Malgosiu ale jezeli wyszlaby ta wada ACM to jezeli dziecko ma stan neurologiczny bez zarzutu to lekarz zdecyduje sie na operacje? mysle ze nie. ale moze czegos nie wiem. czekam na informacje
ponieważ biore pod uwage nasza niewiedze, dlatego pytam.
-rozumiem,postaramy się wszyscy przybliżyć Ci problem z jakim zmaga się twoje dziecko.
bromba napisał/a:
Malgosiu ale jezeli wyszlaby ta wada ACM to jezeli dziecko ma stan neurologiczny bez zarzutu to lekarz zdecyduje sie na operacje? mysle ze nie
-myślę ze dobry neurochirurg znający się na chorobie w bardzo szybkim czasie po rozpoznaniu ACM zaproponował by zabieg odbarczenia podpotylicznego(zabieg ten ma za zadanie zmniejszyć rozmiary jamy).
bromba napisał/a:
jama jest duza z oceny lekarza.
-no i masz odpowiedż a być może upewnienie się w przekonaniu że czasem warto a nawet trzeba pomyśleć o często towarzyszącym Zespole Arnolda -Chiari-lecz bez rezonansu nikt nie rozpozna wady.Pozdrawiam i pytaj o wszystko o Cię męczy ,jesteśmy tutaj po to aby wzajemnie się wspierać i pomagać.Czy możemy poznać imię dzieciątka Pozdrawiam i buziaki dla maleństwa
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
Szukaj
Użytkownicy
Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości
Profil
Album
Zaloguj
Rejestracja
