Malformacja Chiariego i Jamistość Rdzenia

SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości  ProfilProfil  AlbumAlbum  ZalogujZaloguj
ZalogujZaloguj  RejestracjaRejestracja

Poprzedni temat «» Następny temat
Przesunięty przez: przemek
2009-05-06, 00:06
Czyżby pojawiło się światełko w tunelu
Autor Wiadomość
Szymek

Wiek: 33
Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 131
Skąd: Hrubieszów
  Wysłany: 2006-06-22, 21:07   Czyżby pojawiło się światełko w tunelu

Witam wszystkich!!!
Jest na forum sporo nowych osób „pozdrawiam i starszych i nowych forumowiczów”
Faktycznie miną pierwszy zapał i forum odrobinę zamarło (też przyznaje się do demencji), no cóż przed nami lata życia i niezbyt jasna przyszłość. Oglądaliście może ostatnio dziennik TV i reportaż o komórkach macierzystych uzyskiwanych z embrionów – myszy zaczęły chodzić!!!!!!! – teraz kolej na świnie – a potem :?: :?: :?: :grin: czyżby pojawiło się światełko w tunelu :idea: .
Co o tym sądzicie? Nie wiem na ile ten kierunek może być przydatny w leczeniu jamistości i Arnolda ale mam wrażenie że to dobry początek.

Liczę na wasz optymizm bo życie jest wystarczająco ciężkie żeby się jeszcze dołować myślami.
 
 
przemek

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 474
Wysłany: 2006-06-23, 01:21   

Witam również,
fajnie Szymek, że zwróciłeś uwagę na temat komórek macierzystych. W świecie arnoldów i jamistych za oceanem to temat dosyć popularny.
Komórki macierzyste mogą oczywiście okazać się bardzo przydatne przy leczeniu jamistości. Zamieszczam linki do krótkich artykułów dotyczących komórek macierzystych i jamistości, w języku angielskim:
http://www.conquerchiari....ance%204(5).asp
http://www.conquerchiari....ells%204(1).asp
http://www.conquerchiari....ls%203(7&8).asp
http://www.conquerchiari....lity%203(6).asp
http://www.conquerchiari....rons%203(4).asp
http://www.conquerchiari....0SCI%203(3).asp
http://www.conquerchiari....ise%202(11).asp
http://www.conquerchiari....ats%20(7&8).asp http://www.conquerchiari....ells%202(2).asp
 
 
Michał
www.stronamichala.net


Wiek: 36
Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 183
Skąd: Skarżysko-Kam.
Wysłany: 2006-06-23, 12:52   

Oczywiście, oglądałem te wiadomości o 19.30. Ale zdaje się, że tego samego dnia (ok. godz. 14) w programie TVP2 był film o podobnej tematyce, o rehabilitacji, leczeniu osób po urazach rdzenia kręgowego czy w przypadku zaniku mięśni. Tyle, że wszystko w realiach USA. :???:
Pięknie to wszystko się zapowiada... :razz: Pokazano osoby, które nie chodziły od kilku lat, a po zastosowaniu nowych technik, stawiały pierwsze kroki... Słowa jakie m.in. utkwiły to to, że w "chodzeniu nie myśleć głową, a mięśniami...". :roll:
 
 
Sebastian-12
Lat-33

Wiek: 36
Dołączył: 14 Sty 2006
Posty: 228
Skąd: Trzebinia
Wysłany: 2006-06-23, 18:19   

Witam!Faktycznie troszkę pusto na forum,ale tak mi się wydaje,że to nie koniec zapału,tylko pogoda nas wyciąga z domu i nie ma czasu skrobnąc co nie co.Wiem to z własnego przykładu.Też tak jak wy oglądałem wiadomości,niech się kurde pośpieszą bo się zestarzejemy,a nóż akurat będzie to nam pomocne.
Pozdrawiam wszystkich.
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 677
Skąd: Katowice
Wysłany: 2006-06-28, 12:32   

Fajnie ze ogladacie wiadomosci bo ja nie oglądam , ale mam was i ciesze się z tego.Mnie pogoda nie wyciaga z domu siedze w nim bo po pierwsze gorąco a po drugie nogi mnie strasznie bolą i nie chce mi się chodzić . Ale ogólnie jest oki. Pozdrawiam wszystkich :lol:
 
 
Sebastian-12
Lat-33

Wiek: 36
Dołączył: 14 Sty 2006
Posty: 228
Skąd: Trzebinia
Wysłany: 2007-06-15, 08:02   

Myślę,że to jest odpowiednie miejsce,aby tu napisac.
Dostałem wczoraj nr.tel.od koleżanki do lekarki,Pani neurolog,podobno b.dobrej.W związku z tym,że jestem w ''ciągu''chorowania,ruszyłem do owej p.doktor.I co się okazuje?!
Arni jest ok!ale wszystko wskazuje no to,że niie wiem,czy to fart, czy pech,mam na 80ąt proc.SM.Dwa w jednym,nie ma co.
Jeszcze tak jak do tej pory,a było tego trochę,oj było,nie byłem tak skrupulatnie przebadany.P.Doktor zaproponowała mi pobyt u nas w szpitalu,aby postawic mnie na nogi,póki nie jest jeszcze za póżno....Ide,pitole,co ma być,to będzie.
Teraz biorę steryd 16mg na dobę,w szpitalu mam dostac 1000mg na dobę przez 5c dni.
Jest duża szansa,żeby chodz trochę,mój stan się cofnoł.Jeśli tak będzie,nie chciła bym byc w skórze lekarza,na którego nie dałem powiedziec złego słowa od samego początku.
Ide we wtorek na ostry dyżur,ha!ha!ha!
 
 
richard

Wiek: 45
Dołączył: 03 Gru 2006
Posty: 548
Wysłany: 2007-06-15, 14:35   

No widzisz teraz sam, że nigdy nie należy tracic nadziei z pola widzenia - zajmą się tobą fachowo, postawią na nogi i zobaczysz - wszystko się jakoś pomału ułoży. Będzie ok, tylko trochę jeszcze cierpliwości! :cool:
 
 
malgosia

Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1151
Wysłany: 2007-06-15, 21:02   

Sebastian-12, -powodzenia,podpisuję się pod każdym słowem Rysia :idea:
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 677
Skąd: Katowice
Wysłany: 2007-06-15, 22:08   

Sebastian zdrowiej bo ciepło a obiecałeś jakieś ognicho u siebie !!!!!!!!
 
 
Sebastian-12
Lat-33

Wiek: 36
Dołączył: 14 Sty 2006
Posty: 228
Skąd: Trzebinia
Wysłany: 2009-12-03, 11:14   

Witam wszystkich,,starych''i nowych forumowiczów.Po mimo tego,że nie pisze,śledzę forum i oczywiście jak zawsze jestem z wami.Chciałbym podzielić się z wami NEWSEM o którym dowiedziałem się ok.tygodnia temu.,,Starzy''wiedzą,nowi się dowiedzą że mam o prócz ARNOLDA SM.Przez jeden czat chorych na SM dowiedziałem się o zabiegu wstawienia stentu w zablokowaną żyłę powodującą objawy SM.Jeśli teoria lekarza,który zapoczątkowal to wszystko się pootwierdzi,a na razie potwierdza się w 100% moje borykanie się z tą mędą będzie dużo lżejsze lub odejdzie w nie pamięć.W Polsce zostało wykonanych już 5 zabiegów z b.pozytywnym skutkiem.2go lutego idę na konsultacje do Katowic,no i mam nadzieje,że się zakwalifikuje,OBY!!!Tak czy inaczej jestem pozytywnie nastawiony,pierwszy raz od nie pamiętam kiedy.Jedynym minusem tego interesu jest to,że za zabieg muszę zapłacic,ale mam to gdzieś,myżlę,że to jest tego warte. Z tego co oglądam i czytam na bieżąco.Doniesienia odnośnie tego zabiegu mogą przewrócic,ba,przewracają teorię przyczynową SM,,samochody jeżdżą na dachu hahaha'',a niech sobie jeżdżą byle by tylko dotarły na miejsce.
Pozdrowionka dla wszystkich :lol:
 
 
atuiz

Dołączył: 22 Sie 2009
Posty: 101
Wysłany: 2009-12-03, 11:52   

Sebastian tyle optymizmu jest w Twoim poście, że aż miło się robi. Czas wziąść "byka za rogi" życzę Ci tego z całego serca.
Pozdrawiam :wink:
 
 
Szymek

Wiek: 33
Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 131
Skąd: Hrubieszów
Wysłany: 2009-12-03, 14:47   

SEBA, trzymam kciuki (w myslach ;-) ) moze cos jeszcze wymysla zeby nam pomoc
 
 
malgosia

Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1151
Wysłany: 2009-12-03, 19:12   

Sebastian-12, -to cudowne uczucie po czytaniu o ciągłych problemach, przeczytać taka nowinę,wiem jak wiele to dla ciebie i innych znaczy,będę trzymać nie tylko kciuki za to abyś się zakwalifikował,mam nadzieje że ta odpłatność nie uczyni z ciebie i rodzinny bezdomnego :sad: ,bo wiesz -na Gosie możesz liczyć :wink: mieścimy się my :!: zmieści się i twoja rodzinka-teściowa również :cool: ,serdeczne buziaki i na serio cieszę się taką nowiną i oczywiście tym że wchodzisz w to :!: na 100 procent znając ciebie uparciuchu.Powodzenia-zobaczysz że jeszcze kiedyś zaśpiewam dla ciebie - :lol: hahaha(na nerwach) :lol: Szymek, -ja też mam nadzieje że coś się ruszy dla jamistych i arnoldowiczów. :idea: pozdrawiam :wink:
 
 
karina

Dołączył: 02 Lis 2005
Posty: 677
Skąd: Katowice
Wysłany: 2009-12-03, 21:50   

Sebastian-12 napisał/a:
.2go lutego idę na konsultacje do Katowic, :lol:


No to mam nadzieję ze się spotkamy , ze znajdziesz chwilkę na odwiedzenie mnie . Będę czekać niecierpliwie. Pozdrowionka dla zonki chyab wpadniecie razem co ?????


buziaki :)
 
 
Sebastian-12
Lat-33

Wiek: 36
Dołączył: 14 Sty 2006
Posty: 228
Skąd: Trzebinia
Wysłany: 2009-12-15, 19:12   

Wielkie dzięki za rak miłe słowa.w piątek dostałem super prezent od św.Mikołaja.Miałem wykonane USG żył,lewa znacznie zatkana ,prawa mniej,SUPER!!!21 stycznia rezonans,w celu potwierdzenia USG i jak wszyatko pójdzie ok,a musi iśc,na początku lutego zabieg.
Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
 
 
rentje

Wiek: 39
Dołączył: 12 Wrz 2007
Posty: 117
Skąd: Warszawa Marki
Wysłany: 2009-12-15, 21:21   

Nie sądziłam, że może tak mnie ucieszyć czyjaś operacja :mrgreen:
Wierzę, że Ci pomoże i trzymam kciuki, aby wszystko się udało
 
 
AnnaAgata


Dołączył: 10 Mar 2009
Posty: 272
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2010-01-05, 15:15   

Sebastian, trzymam kciuki za szybki powrót do zdrowia, za udany zabieg! :)
Nasz serdeczny znajomy, też choruje na SM, prosił bym spytała Cię o tę nową metodę; gdzie powinien się zwrócić, pytać, szukać. Proszę o radę w jego imieniu. Pozdrawiam.
 
 
Sebastian-12
Lat-33

Wiek: 36
Dołączył: 14 Sty 2006
Posty: 228
Skąd: Trzebinia
Wysłany: 2010-01-06, 16:42   

Witam.Wszystkie info na ten temat są na Forum BIEGUS,sprawa dotyczy stentów.POZDR.......
 
 
AnnaAgata


Dołączył: 10 Mar 2009
Posty: 272
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2010-01-07, 13:32   

dzięki, za adres strony. wygooglowałam także parę artykułów dotyczących dr Simki i przesłałam zainteresowanej osobie - zasyła Ci pozdrowienia :)
 
 
Sebastian-12
Lat-33

Wiek: 36
Dołączył: 14 Sty 2006
Posty: 228
Skąd: Trzebinia
Wysłany: 2010-04-25, 17:31   

Witam Kochani.Mimo tego,że mnie nie ma,jestem z wami nadal.9 marca miałem zabieg udrażniania żył,lewa angioplastyka,,balonik,, prawa stent.Zabieg bezbolesny,obsługa SUPER.Pierwszy tydzień po zabiegu było to danie mi 2go życia.Energia,siła,humor,itd.........było normalnie odjazdowo.D.pa,szybko się to wszystko skończyło,bo najprawdopodobniej moja lewa żyła znów się zatkała.Ja jak to ja załapałem doła giganta i czekam na kontrolę ok.10 kwietnia,no i oby powtórny zabieg z założeniem,jak to powiedział prof,który mnie operował żelastwa,czyli 2go stenta.Muszę znów uzbroić sie w cierpliwość,a tej co raz bardziej mi brakuje.Serdeczne pozdrowionka dla nowych i ,,starych,,forumowiczów.
Bardzo się cieszę,że STOWARZYSZENIE poszło w obieg.Przemo,pisz co gdzie jak,odnosnie KASY.
 
 
elamachnowska
elam

Dołączył: 26 Sie 2007
Posty: 33
Skąd: Będzin
Wysłany: 2010-04-25, 18:54   

Witam , cieszę się że znów się odezwałeś , to dobrze że już jesteś po zabiegu , szkoda że jeszcze raz coś będą robić , ale bądź dobrej myśli , bo już ważne że się podjęli i że jest szansa poprawy, myślę że wszyscy jesteśmy z Tobą , pozdrowienia ode mnie i męża dla Ciebie i żony
 
 
AnnaAgata


Dołączył: 10 Mar 2009
Posty: 272
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2010-04-25, 23:43   

Sebastianie, ten wspaniały tydzień zaraz po zabiegu, to była lekcja pokazowa - jak lada chwila będzie wyglądało Twoje życie :) głowa do góry, naprawią Cię, bo jesteś potrzebny światu, zobaczysz. Wytrwałości i cierpliwości życzę. I żeby siła&energia wróciły jak najszybciej!
 
 
kamila_28

Wiek: 30
Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 251
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2010-04-26, 09:17   

Witaj Sebastian - super, że się odezwałeś. Nie trać cierpliwości. Pierwszy zabieg Ci pomógł, co było widać przez parę dni po nim. Pomyśl, że jest duża szansa, że po "powtórce" będzie tak samo dobrze - tym razem już na zawsze. Dasz radę :smile: Trzymam mocno za Ciebie kciuki.
Serdecznie pozdrawiam,
Kamila
 
 
malgosia

Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1151
Wysłany: 2010-04-26, 13:34   

Sebastian-12 napisał/a:
.Pierwszy tydzień po zabiegu było to danie mi 2go życia.Energia,siła,humor,itd.........było normalnie odjazdowo.D.pa,szybko się to wszystko skończyło,bo najprawdopodobniej moja lewa żyła znów się zatkała.Ja jak to ja załapałem doła giganta i czekam na kontrolę ok.10 kwietnia,
-witaj serdecznie,bardzo mi smutno z tego powodu ale jak znam życie to wierzę Sebastianie że szybko zwalczysz doła giganta i kolejny zabieg przywróci Ci sprawność i radość życia.Sebastianie zapewne płaciłeś za ten zabieg i to pewnie nie małe pieniądze,czy drugi zabieg potraktują jako poprawkę czy znów będziesz musiał pokryć koszty?
 
 
Sebastian-12
Lat-33

Wiek: 36
Dołączył: 14 Sty 2006
Posty: 228
Skąd: Trzebinia
Wysłany: 2010-04-27, 17:12   

Witam.Dziewczyny,na was zawsze można liczyc,dzięki za otuchę.Małgoś,nie wiem jak ja to zrobiłem,jak mi się to udało,ale jestem w programie badawczym jako ,,króliczek,,i zabieg i ewentualną poprawkę mam za frii.Zabieg prywatnie kosztuje +- 12000 tyś zł.wszystko zależy czy potrzebne są stenty,te przy bardziej opornych żyłach,czy angioplastyka,,baloniki,,
 
 
malgosia

Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1151
Wysłany: 2010-04-28, 09:04   

Witaj Sebastianie ogromnie się ciesze że nie musisz pokrywać kosztów ale jeszcze bardziej będę się radować kiedy poprawka się uda.Życzę CI tego z całego serca,buziaczki i żadnych dołów ani dołeczków-NU-NU!Pozdrawiam cieplutko.Gosia.
 
 
Sebastian-12
Lat-33

Wiek: 36
Dołączył: 14 Sty 2006
Posty: 228
Skąd: Trzebinia
Wysłany: 2010-06-15, 11:32   

Witam.Dawno nic nie skrobnąłem,ale nawarstwiło się parę spraw do zamknięcia i jakoś takoś...W maju,miesiąc po zabiegu udrażniania żył szyjnych,byłem na kontroli,prawa żyła lux,lewa dobrze ale...Pod koniec czerwca lub w sierpniu,jadę na ponowna kontrole i oby to,,ale,,okazało się zmniejszającym przepływem krwi,bo czuję się do d.py,tak jak przed zabiegiem.Głęboko wierze w tą metodę CCSVI,bo to co działo sie ze mną przez tydzień po zabiegu,to był normalny odlot hihi.Oprócz tego,na stare chorowite latka skończyłem liceum,wszystko na komisy,ale zdane na pozytyw i mus rezygnacji z pracy,nóżki mówią co raz częściej niet.Pozdrawiam serdecznie.
 
 
Sebastian-12
Lat-33

Wiek: 36
Dołączył: 14 Sty 2006
Posty: 228
Skąd: Trzebinia
Wysłany: 2010-06-15, 11:34   

Kontrolę miałem w kwietniu,pomylątko misssię.
 
 
malgosia

Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1151
Wysłany: 2010-06-20, 16:02   

Sebastian-12 napisał/a:
Głęboko wierze w tą metodę CCSVI,bo to co działo sie ze mną przez tydzień po zabiegu,to był normalny odlot hihi.
-życzę Ci z całego serducha aby wszystko przebiegło po twojej myśli :idea: i ciągłych odlotów już na zawsze :razz:
Sebastian-12 napisał/a:
Oprócz tego,na stare chorowite latka skończyłem liceum,
-a to ci dopiero niespodzianka-gratuluję Seba jesteś serio nadzwyczajnym uparciuchem(po cichutku po wolutku :shock: no i mamy średnie wykształconko)brawo :lol:
Sebastian-12 napisał/a:
mus rezygnacji z pracy,nóżki mówią co raz częściej niet
-no tak Seba ,chciałoby się do raju ale nogi nie dają!.Ja też czasem(zupełnie niespodziewanie i niezależnie od tego co też wyczyniałam :razz: mam większe trudności z chodzeniem )potem jest remisja i tak w kółeczko-pewnie podobnie jest z tobą-wiec witaj w klubie Seba :cool:
Sebastian-12 napisał/a:
.Pod koniec czerwca lub w sierpniu,jadę na ponowna kontrole
-życzę po stokroć powodzenia :idea: -no i czekam z ogromną niecierpliwością na dobre wieści.Pozdrawiam rodzinkę,łącznie z teściową,buziaki........................ :wink:
 
 
Sebastian-12
Lat-33

Wiek: 36
Dołączył: 14 Sty 2006
Posty: 228
Skąd: Trzebinia
Wysłany: 2010-06-20, 18:25   

Małgoś,jak zwykle jesteś niesamowita :lol:
 
 
malgosia

Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1151
Wysłany: 2010-06-20, 20:23   

Sebastian-12, a Ty jak zwykle czarujący wykształciuch :razz: :lol:
 
 
PIPER1328

Wiek: 38
Dołączył: 22 Lis 2008
Posty: 121
Skąd: ZAWOJA
Wysłany: 2010-06-21, 11:15   

Witam wszystkich serdecznie duzo nowych tematow tu sie pojawilo :)milo poczytac ,tylko mam jeden problem PRZEMKU !!! wstawiles wiele linkow w jezyku ktory jest dlamnie obcy :) :)a bardzo mnie zaciekawil temat tych komorwek zwlaszcza jesli chodzi o jamistosc czy moglbyts tak w w skrócie w dwuch zdaniach mi przetlunmaczyc te linki jak bys byl taki mily i znalazl dla mnie czas z gory bardzo dziekuje ipozdrawiam i prosze o wiecej takich optymistycznych tematow :) :):):)
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group