Witam. Jestem mamą Kamilka. Synek urodził się 20.06.2007 r. z przepukliną oponowo-rdzeniową i wodogłowiem,jak się potem okazało jeszcze wieloma przypadłościami. Na TK wyszło podejrzenie ACM, a rezonans niestety nie pozostawił złudzeń. Kamil ma bezdechy nocne i problemy z termoregulacją. Jego migdałki wpadły do C4-35 mm. Będzie miał robiony zabieg 15 lutego. Im bliżej tym bardziej się boję i coraz więcej pytań.
Może moglibyście mi odpowiedzieć na nie. Jak w ogóle wygląda taki zabieg? Jak ddługo się jest w szpitalu? Czy trzeba po zabiegu leżeć czy można siedzieć? Jakie ubranka zabrać, wciągane przez głowę czy rozpinane?
Witaj,
odpowiem bardzo ogólnie, ponieważ niewiele wiem o operacjach odbarczenia u dzieci:
- zabieg, bardzo ogólnie, polega na usunięciu fragmentu podstawy czaszki, czasem wstawieniu tzw "łaty" w opony mózgu, czasem usunięciu fragmentu pierwszego kręgu. Bardzo dużo zostało na ten temat napisane na tym forum, poszukaj proszę,
- w szpitalu, w przypadku dorosłej osoby, jest się tydzień, dwa,
- ubranka z całą pewnością rozpinane. Niestety po operacji występuje całkowita sztywność karku przez dłuższy czas
DomTom, bardzo współczuję choroby synka - nic gorszego nie może spotkać rodziców Co do operacji, napisz gdzie będzie wykonywana, czy to pierwszy zabieg w życiu dziecka? Czy operacja będzie dotyczyła tylko ACM (migdałków), czy także innych przypadłości? Czy lekarz powiedział, jakie wymierne korzyści może przynieść (zlikowidowanie bezdechu, zmniejszenie wodogłowia, poprawa rozwoju dziecka)? O zabiegu napisał już Przemek, dodam, że długośc pobytu zależna jest od szybkości dochodzenia do zdrowia, po zabiegu można siedzieć, nie można leżeć na wznak. Dziwię się, że lekarz nie odpowiedział na Twoje wszystkie pytania i wątpliwości - jesteś matką i masz prawo wiedzieć o wszystkich skutkach ubocznych i wszystkich plusach, które niesie ze sobą operacja Kamila.
Wierzę, że synek dobrze zniesie zabieg, że nie będzie cierpiał, a za kilka tygodni - jakość jego życia znacznie sie polepszy, zobaczysz. Dużo zdrowia życzę całej Twojej rodzinie!
Witam, przeszłam taką operację jako osoba dorosła, gorąco wierzę jednak, że Twój synek dojdzie do siebie po operacji jeszcze szybciej niż ja.
Operowana byłam w czwartek, ze szpitala wyszłam już poniedziałek i wcale nie było to za wcześnie. Ubranka - jak najbardziej rozpinane, bo ruchliwość karku, głowy i ramion jest ograniczona. Z leżeniem też nie jest tak źle - można leżeć na wznak, tyle, że niekoniecznie jest to akurat wygodne. Chociaż dla mnie problemem nie była pozycja na wznak, tylko jakakolwiek zmiana ułożenia, a ja akurat strasznie się wiercę jak śpię. Siedzieć można. Mi w ogóle pomagała zmiana pozycji - godzinkę leżałam, trochę chodziłam (już na drugi dzień po zabiegu chirurg postawił mnie na nogi i zmusił do spaceru - od razu poczułam się lepiej ) trochę siedziałam.
Szwy miałam zdjęte po tygodniu od zabiegu - to duża ulga, mniej boli. Po dwóch tygodniach nadal miałam sztywny kark i czasem dolegliwości bólowe (rzadko), ale można powiedzieć, że już normalnie mogłam funkcjonować. Tak więc głowa do góry - dzieci mają niesamowitą zdolność regeneracji. Obawa przed operacją dziecka jest naturalna, ale musisz mocno wierzyć, że będzie dobrze i operacja przyniesie ulgę Twojemu synkowi.
Zabieg będzie miał robiony w Poznaniu na ul. Szpitalnej przez lek. Strzyżewskiego. To nie jest jego pierwsza operacja, miał zamknięcie przepukliny, dwie z powodu wszczepienia i wymiany zastawki, dwie z powodu przepuklin pachwinowych.
Trzeba chodzić w gorsecie?
Bardzo Wam dziękuję za pomoc.
DomTom, -witaj serdecznie,są bardzo różne szkoły i zalecenia lekarskie.W moich stronach po zabiegu z powodu ACM nie stosuje się gorsetów, nie wiem jak w Poznaniu-Czas pokaże, bądżcie dobrej myśli i zostańcie z nami zawsze to troszkę mniej ciężaru na duszy jak się podzieli człowiek z drugim człowiekiem swoimi zmaganiami .Buziaki dla potomka.
Witam. Kamil jest już po. Operował dr Strzyżewski w Poznaniu 16.02.2010. W szpitalu mieliśmy być tydzień, ale Kamil dostał zapalenia płuc i zrobiło się 2 tyg. Ogólnie było ciężko, sam lekarz stwierdził, że dziecko z trudem dochodzi do siebie. Sztywność karku faktycznie jest. Rana ładnie się zagoiła. Jeszcze kontrola 18.03.
Kamilek trafił na zabieg z powodu nocnych bezdechów i najgorsze jest to, że w drugą noc po zabiegu te bezdechy wystąpiły. Lekarze stwierdzili, że te bezdechy mogły mieć podłoże padaczkowe i zalecono Depakine. Muszę przyznać, że od momentu kiedy mały bierze ten lek bezdechy nie wystąpiły. W takim razie czy ten zabieg był w ogóle potrzebny?
Pozdrawiam.
DomTom-napisałaś we wcześniejszym poście,,Witam. Jestem mamą Kamilka. Synek urodził się 20.06.2007 r. z przepukliną oponowo-rdzeniową i wodogłowiem,jak się potem okazało jeszcze wieloma przypadłościami. Na TK wyszło podejrzenie ACM, a rezonans niestety nie pozostawił złudzeń. Kamil ma bezdechy nocne i problemy z termoregulacją. Jego migdałki wpadły do C4-35 mm. Będzie miał robiony zabieg 15 lutego. Im bliżej tym bardziej się boję i coraz więcej pytań"[quote="DomTom"]W takim razie czy ten zabieg był w ogóle potrzebny?[/quote-
witaj serdecznie,jaka osoba z ACM-odpowiem Ci że zabieg jak najbardziej był potrzebny-obniżenie do poziomuC4-to stan zagrażający życiu.Bezdech jest jednym z wielu objawów i wiem że jesteś rozżalona wystąpieniem bezdechów.Jednak myślę że powinnaś dać sobie jeszcze czasu aby stwierdzić jakie korzyści przyniosło odbarczenie u synka.Zapalenie płuc po zabiegu to powikłanie pooperacyjne(zakażenie wewnątrzpitalne)-przykro mi bardzo ale również zap.mogło być powodem wystąpienia bezdechów,mam nadzieję że włączenie Depakine nie jest zamknięciem całości problemu i że zapewne czas pokaże jak będzie wyglądać sytuacja Kamila-ja życzę aby jak najlepiej,obecnie jest zbyt wcześnie na wyciąganie ostatecznych wniosków.Pozdrawiam serdecznie i jesteśmy wszyscy z tobą oraz z synusiem.
Witaj DomTom
Zgadzam się z Małgosią - przy tak dużym obnizeniu migdałków zabieg był bardzo potrzebny i nie należało z nim zlekać. Myślę, że podjęłaś słuszną decyzję zgadzając się na operację Kamilka.
Serdecznie pozdrawiam Ciebie i synka
Kamila
rentje, kamila_28, witam
mam na imię marta, wiek 33 lata, diagnoza malformacji 1st.. jestem trochę przerazona. mam dwie małe córeczki. jak z tym żyć, co przyniesie operacja. proszę o pomoc i wsparcie
clubby, -witaj Marto bardzo serdecznie,masz prawo do strachu i przerażenia ponieważ dowidziałaś się o chorobie która jest wadą wrodzoną,ale nie zamartwiaj się proszę ,napisz nam w wolnej chwili jakie masz objawy ,czy opis rezonansu wskazuje na duże obniżenie migdałków?napisz również wiecej o sobie i dziewczynkach jak sobie radzisz z ta chorobą wychowując dzieci.Pisz do nas śmiało,w miarę naszych możliwości postaramy się pomóc.Serdecznie pozdrawiam i czekam na odpis Marto
Witaj DomTom
Zgadzam się z Małgosią - przy tak dużym obnizeniu migdałków zabieg był bardzo potrzebny i nie należało z nim zlekać. Myślę, że podjęłaś słuszną decyzję zgadzając się na operację Kamilka.
Serdecznie pozdrawiam Ciebie i synka
Kamila
Teraz widzę, że operacja była potrzebna. Kamil "wystrzelił" do przodu. Siada samodzielnie, pełza po całym mieszkaniu, rączki się otworzyły dzięki czemu sam je i pije, a także zaczął mówić po ludzku
Teraz się cieszymy z jego postępów, ale sama operacja i rekonwalescencja to nic wesołego.
Pozdrawiam.
Nie możesz pisać nowych tematów Nie możesz odpowiadać w tematach Nie możesz zmieniać swoich postów Nie możesz usuwać swoich postów Nie możesz głosować w ankietach
Szukaj
Użytkownicy
Zaloguj się, by sprawdzić wiadomości
Profil
Album
Zaloguj
Rejestracja
Co do operacji, napisz gdzie będzie wykonywana, czy to pierwszy zabieg w życiu dziecka? Czy operacja będzie dotyczyła tylko ACM (migdałków), czy także innych przypadłości? Czy lekarz powiedział, jakie wymierne korzyści może przynieść (zlikowidowanie bezdechu, zmniejszenie wodogłowia, poprawa rozwoju dziecka)? O zabiegu napisał już Przemek, dodam, że długośc pobytu zależna jest od szybkości dochodzenia do zdrowia, po zabiegu można siedzieć, nie można leżeć na wznak. Dziwię się, że lekarz nie odpowiedział na Twoje wszystkie pytania i wątpliwości - jesteś matką i masz prawo wiedzieć o wszystkich skutkach ubocznych i wszystkich plusach, które niesie ze sobą operacja Kamila.
) trochę siedziałam.
zawsze to troszkę mniej ciężaru na duszy 
.Buziaki dla potomka. 
