Forum chorych na malformację Chiariego i jamistość rdzenia Strona Główna

SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości  ProfilProfil  AlbumAlbum  ZalogujZaloguj
ZalogujZaloguj  RejestracjaRejestracja



Poprzedni temat «» Następny temat
Warto iść na operację ponieważ...
Autor Wiadomość
Leokadia

Dołączył: 08 Lut 2010
Posty: 41
Wysłany: 2015-07-23, 18:58   

Ja, Anetko miałam trzy podejścia do operacji. Z pierwszego terminu sama zrezygnowałam, z drugiego musiałam zrezygnować ponieważ po osobistej tragedii schudłam 10 kg w tydzień i fizycznie się nie nadawałam po nóż. Z prof Maciejczakiem ustaliliśmy w czasie wizyty, że dopiero za rok będzie bezpiecznie. Czekałam 11 miesięcy.
Musisz być silna, nie zamartwiaj się- bo to nie pomaga. Doczekasz i zadbaj aby w dobrym zdrowiu- i fizyczny i psychicznym.
 
 
anecia

Dołączył: 11 Cze 2015
Posty: 59
Wysłany: 2015-07-23, 19:59   

A jak się czujesz wogole?
 
 
Leokadia

Dołączył: 08 Lut 2010
Posty: 41
Wysłany: 2015-07-23, 21:41   

Od wczoraj boli mnie w okolicach kręgosłupa, od głowy po pas i klatki piersiowej. Dziś nawet miałam problemy z chodzeniem bo to powodowało bolesne drgania na plecach i w żebrach. Głowa lepiej. Oczywiście ciągle pobolewa, ale mniej. Dużo lepiej się czuje jak chodze. Leżenie mi nie służy. Ale ja jestem jeszcze słaba i muszę położyć sie od czasu do czasu. Od czasu operacji nie miałam jeszcze zimnych dłoni i stóp - to by było super gdyby mi tak zostało.
Sama rana jest już ładnie zarośnięta, sucha(na razie), swędzi, ale mam takie wrażenie jak kładę się na wznak,że jest obca i nie moja.
 
 
anecia

Dołączył: 11 Cze 2015
Posty: 59
Wysłany: 2015-07-24, 10:31   

A nogi ogólnie po tej operacji masz silniejsze?
 
 
Leokadia

Dołączył: 08 Lut 2010
Posty: 41
Wysłany: 2015-07-24, 12:59   

Nogi mam silniejsze. Co tam u Ciebie? Jak samopoczucie?
 
 
anecia

Dołączył: 11 Cze 2015
Posty: 59
Wysłany: 2015-07-24, 15:45   

Samopoczucie okropne ,jak nogi Mam leprze to znowu bóle po mnie chodzą ściskające rozpierajace klatke piersiową,albo boli i sztywniejE kark i szyja no masakra jakas.Najgorzej jak wejdzie mi w szyję to zaraz ręce i barki słabną no i nogi idzie zwariowac.Wczoraj było lepiej a dziś znów gorzej.Ręce dretwieja a czuje jakbym w szyji coś uwieralo i wtedy Mam właśnie najwięcej objawów.

[ Dodano: 2015-07-25, 16:39 ]
Mam pytanko jakie leki bierzecie na ściskające klatke piersiową bóle?Sirdalud osłabia mnie dodatkowo a i bez niego jestem słabą.Poradzicie???Mam nospe ale pomaga na chwile

[ Dodano: 2015-07-27, 18:05 ]
Leokadia jak Zdrówko?
 
 
Dorotak120
dora

Dołączył: 05 Lis 2013
Posty: 8
Skąd: W-wa
Wysłany: 2015-08-16, 16:09   

Witam

Jak sobie radzicie w ciągu upałów - czy nasilają się bóle głowy i karku, jak u mnie?
Czy mamy jeszcze więcej pić, czy brać leki przeciwbólowe, czy rozluźniające?

Pozdrawiam gorąco :)
 
 
irena.s

Dołączył: 02 Wrz 2012
Posty: 127
Wysłany: 2015-09-12, 07:44   

Witam dawno tu nie zagladalam na forum ja bylam operowana w styczniu i po operacji czuje sie gorzej ,nie moge lezec, na prawym boku ,na plecach ,tylko na lewym boku spie ,leze bole sa silniejsze przed bylo lepiej moglam wyjsc jeszcze sama teraz nie ,wogle czuje sie do du..y
 
 
ewelia

Wiek: 27
Dołączył: 03 Wrz 2013
Posty: 71
Skąd: Warmińsko-Mazurskie
Wysłany: 2015-09-15, 07:44   

Pani Irenko nie wiem co powiedzieć ;( bardzo mi przykro że tak się dzieje. Była Pani może u lekarza? Życzę dużo dużo zdrowia i oby te dolegliwości odeszły jak najszybciej.
 
 
maciejunia

Dołączył: 16 Paź 2015
Posty: 1
Wysłany: 2015-10-16, 17:35   

Witam w tym tygodniu zdiagnozowano u mnie zespół Arnolda Chiariego typ I. Mam 27 lat, i diagnoza załamała mnie. Od 6 miesięcy przebywam na zwolnieniu lekarskim, z powodów kardiologicznych związanych na dzień dzisiejszy już wiem że z chorobą. Jestem po konsultacji neurochirurgicznej gdzie lekarz namawia mnie i sugeruje operacje odbarczania czaszki. Nic nie wiem na ten temat ponieważ, Pan Doktor nie udzielił mi praktycznie żadnych szczegółów na temat leczenia w Polsce. Proszę napiszcie mi czy ktoś z was wie coś więcej i orientuję się na temat operacji w Polsce lub Barcelonie, ponieważ lekarz nie powiedział mi o możliwości przeprowadzenia operacji za granicą. Pozdrawiam Maciej.
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 770
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2015-10-17, 08:46   

Cześć Maciej, abyśmy mogli coś więcej doradzić przepisz proszę swój opis rezonansu i napisz jakie masz objawy.
Jeśli chodzi o zabieg, który zaproponował Ci neurochirurg to polega on na usunięciu kawałka kości potylicznej (poszerzeniu otworu wielkiego) oraz czasami na usunięciu kawałka kręgu C1 (ewent. innych kręgów) oraz opcjonalnie - wstawieniu łaty o oponę twardą.
Na forum jest b. dużo wpisów osób po takich zabiegach - zachęcam do lektury :)
Serdecznie Cię pozdrawiam i witam na forum
 
 
Artx

Wiek: 34
Dołączył: 02 Lip 2014
Posty: 144
Skąd: Kraków
Wysłany: 2015-10-17, 11:58   

Witam.
Czy lekarze wykluczyli jamistość? Jakie masz objawy bo sprawy kardiologiczne i Chiarii to nie wiem czy się w jakiś sposób łączą. Podwyższone ciśnienie tak ale to nie aż w takim stopniu zeby w tym wieku na to chorować.
 
 
richard

Wiek: 54
Dołączył: 03 Gru 2006
Posty: 705
Wysłany: 2015-10-18, 17:10   

maciejunia napisał/a:
lekarz nie powiedział mi o możliwości przeprowadzenia operacji za granicą.
Lekarz Tobie nie mówił o możliwości przeprowadzenia operacji w Barcelonie, bo tam przeprowadzają coś zupełnie innego niż to co on proponował. O skuteczności zabiegów tam przeprowadzanych krążą różne opinie, przeważnie negatywne, a każdy musi sam podjąć stosowną decyzję. Z reguły to tak jest jak w tym przysłowiu - każda pliszka swój ogonek chwali.
 
 
PiotrZ

Wiek: 31
Dołączył: 28 Lut 2016
Posty: 5
Skąd: Marki
Wysłany: 2016-02-29, 00:27   

Witam rodzinkę:)

Zbierałem się od dłuższego czasu aby napisać kilka słów na tym forum po baaardzo długiej nieobecności. Zdecydowałem się napisać akurat w tym wątku, bo po pierwsze sam go kiedyś założyłem, (tak - wcześniej występowałem pod nickiem 5520) a po drugie i chyba ważniejsze - jestem żywym dowodem na to, że ACM i operacja to nie wyrok.
W tym roku minie 9 lat od mojej operacji i muszę powiedzieć że naprawdę było warto. Pozbyłem się chyba wszystkich objawów, które wiązałem z ACM, szczególnie tych natury psychicznej które były chyba najgorsze do zniesienia. Trochę się u mnie zmieniło - ożeniłem się (nawet 2 razy :razz: ) pracuje, realizuje się, czekam z niecierpliwością narodzin syna... Pozdrawiam wszystkich, szczególnie tych którzy mnie jeszcze pamiętają :)

PS.: Przeglądając forum natrafiłem na fotki ze spotkania na Młocinach - niezmiernie miło było popatrzeć i powspominać tamte czasy :)

PS2: Pytanie do administratora - czy jest szansa odzyskać hasło do mojego straego konta (niestety standardowa opcja przypomnienia hasła nie działa tak jak powinna)?

Pozdrawiam
Piotr Z :)
 
 
przemlk

Dołączył: 28 Gru 2015
Posty: 30
Wysłany: 2016-02-29, 09:05   

Miło to słyszeć Piotrze. Tylko tak dalej.
Pozdrawiam
 
 
kamila_28

Dołączył: 17 Wrz 2008
Posty: 770
Skąd: Warszawa
Wysłany: 2016-02-29, 22:05   

Hej Piotrek, miło Cię czytać po latach :) Również miło wspominam czasy spotkania na Młocinach, może jeszcze kiedyś uda się spotkać. To super, że tak dobrze się czujesz, fajnie czytać takie dobre wiadomości.
Odzywaj się pls, fajnie, że wróciłeś :)
 
 
Zbyszek2292

Wiek: 47
Dołączył: 29 Lis 2018
Posty: 1
Wysłany: 2018-11-29, 15:49   

Prosze napisz jakie mialas objawy przed operacja/tez jestem przed konsultacja u dr.Kury i jakie jest podejscie tego lekarza do pacjenta.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group