Forum chorych na malformację Chiariego i jamistość rdzenia Strona Główna

SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości  ProfilProfil  AlbumAlbum  ZalogujZaloguj
ZalogujZaloguj  RejestracjaRejestracja



Poprzedni temat «» Następny temat
Przesunięty przez: przemek
2009-05-05, 22:53
Jamistość rdzenia
Autor Wiadomość
Gosia52

Dołączył: 14 Lis 2017
Posty: 5
Skąd: malgos
Wysłany: 2018-01-03, 15:02   

Witam.Ja już znalazłam b.dobrego neurochirurga między innymi od jamistości rdzenia we Wroclawiu Dok.Tabakowa
 
 
linnea

Dołączył: 17 Cze 2015
Posty: 5
Wysłany: 2018-01-05, 19:57   

Witajcie! Dwa lata temu prosiłam o poradę w sprawie córki, baletnicy, wówczas 16-letniej, u której podczas rezonansu kręgosłupa wykonywanego pod kątem dyskopatii itp. wykryto jamy w odcinku szyjnym i piersiowym. Dyskopatii okazało się że nie ma. Wpadlłam w panikę, wykonaliśmy prywatnie rezonans głowy, tam było wszystko ok. Z baletu zrezygnowała z bólem serca. Po roku od pierwszego rezonansu wykonano drugi, jamy nie urosły. Po kolejnych 18 miesiącach znów rezonans kontrolny, wyniki mamy od wczoraj i okazało się, że dwie jamy w piersiowym urosły łącznie ok. 15 mm na długości i 1 mm na szerokość. Dodam, że kilka miesięcy wcześniej córka spadła na kość ogonową ze sporej wysokości - czy możliwe że ten przyrost stąd się wziął? Od wstrząsu spowodowanego upadkiem? Inna rzecz, że ten ostatni rezonans był też wykonany w innym szpitalu, na innym sprzęcie.
I teraz druga sprawa: córka skończyła właśnie 18 lat i i tak musi rozmienić lekarza na "dorosłego". Dotąd chodziłyśmy do neurologa dziecięcego. W Poznaniu trudno o sprawdzonego neurochirurga znającego się na jamistości. Pomyślałam, że postaram się znaleźć jakąś w miarę przyzwoitą przychodnię na NFZ, żeby mieć ciągłość kartoteki, natomiast chcę skonsultować się u jakiegoś specjalisty, który ma doświadczenie w jamistości. Generalnie jesteśmy gotowi ruszyć nawet gdzieś w Polskę w tym celu. Kogo polecacie? Niestety nie umiem poruszać się po forum tak sprawnie, żeby znaleźć ten katalog lekarzy o którym mowa. Martwię się tym wynikiem i widzę, że córka też się przejmuje. Bardzo liczę na Waszą pomoc, dwa lata temu Szymek mnie pokrzepił, pomóżcie i teraz proszę.
 
 
**bartek

Dołączył: 13 Lut 2018
Posty: 4
Wysłany: 2018-02-13, 21:22   

Gosia52, Można się jakoś z Tobą skontaktować, u jakich wcześniej lekarzy byłaś ?
 
 
Madzik


Dołączył: 24 Sie 2015
Posty: 9
Wysłany: 2018-02-15, 09:39   

Także byłam u Tabakowa - miesiąc temu.
Nie zgadzam sie z jego pomysłami na mnie....

Byłam tez w Gadńsku u Kloca oraz w Łodzi u Jaskólskiego.
Teraz jadę do Kunerta do Warszawy a w kwietniu do Harata w Bydgoszczy.
 
 
**bartek

Dołączył: 13 Lut 2018
Posty: 4
Wysłany: 2018-02-15, 17:44   

Madzik, A możesz powiedzieć co Ci dolega i jakie pomysły miał Tabakow?
Ja natomiast Jaskólskiego i Harata mam za sobą....
 
 
Madzik


Dołączył: 24 Sie 2015
Posty: 9
Wysłany: 2018-02-28, 12:25   

Bartek czy ich diagnozy były spójne?
Co ci dolega i co powiedzieli lekarze?

Ja mam ACM -chodź spojrzenie na ta chorobe lekarzy jest rozne.
Jamistośc mam w odcinku szyjnym i piersiowym - jamy są duze.
Kontrolny RMI po 6 latach pokazał duzą progresje jam.
Doszły tez obiawy ktrych wcześniej nie miałam.
O chorobie wiem od 7 lat.

U mnie Tabakow powiedział ze ACM jest mały i nie powoduje utrudnienia w przepływie płynów.
Jamistość (postepująca) jest niewiadomoego pochodzenia i jedynie drenować jamy mi pozostało.
ALe to takie leczenie obajawowe bo jamy nowe powstają, rosną, przemieszczają sie...

Kunert potwerdził diagnoze KLOCA -pilna operacja, ACM znaczny -powyzej 6mm - uciska migdałki, brak rezerwy płynowej... :( Wstepnie umowiłam się na operację -czekam na telefon ze szpitala na Banacha.
Licze że nim zadzwonią to jeszcze zdaze z wizytą u Maciejczaka w Tranowie (umówioną mam wizyte na koniec marca). On też diagnozuje ew ukryte zakotwiczenie nici końcowej i z tego co czytam nie jest zwolennikiem operowania każdego ACM.
 
 
**bartek

Dołączył: 13 Lut 2018
Posty: 4
Wysłany: 2018-02-28, 22:46   

Tu chodzi o dużą jamę w odcinku piersiowym, tylko jamę bez ACM. Jamę która daję częściowy niedowład stopy i bóle kończyn. Przypadek jest na tyle dziwny, że w miejscu jamy 40 lat temu była operacja usunięcia torbieli i jest tam blizna. Prof. Harat uważa, że jest to pozostałość po dawnym zabiegu i nic nie robić, natomiast prof. Jaskulski aby drenować, co jest baaardzo ryzykowne, obarczone paraliżem od połowy w dól.

[ Dodano: 2018-02-28, 22:47 ]
Jakie masz objawy?
 
 
Madzik


Dołączył: 24 Sie 2015
Posty: 9
Wysłany: 2018-03-06, 14:12   

Znikome.

Mam uczucie ze palce w prawej rece są spuchnięte.
Był okres ze miałam dretwe 2 palce (serdeczny i mały) -teraz prawie to ju znie występuje,
Ostatnio także nie moge tupnąć noga, biec po twardym ect ot przechodzą mnie prądy w tejże ręce.
Czesto pobolewa mnie głowa ale to jest taki lekki ból.

EDIT
Na 21.III mam termin w szpitalu na odbarczanie u Kunerta.
ALe ciagle biję się z myślami...
 
 
Mała

Dołączył: 07 Kwi 2018
Posty: 1
Wysłany: 2018-04-14, 21:46   

Bartek ja byłam jeszcze u neuroch ktory mnie kierował na rezonans ale on nie w temacie za bardzo jestes moze na fejsie tam jest super grupa z naszymi schorzeniami, Pozdrawiam Gosia52

[ Dodano: 2018-04-26, 19:57 ]
Bartek jesteś tutaj jeszcze
 
 
malgosia

Wiek: 52
Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1229
Skąd: zachodniopomorskie
Wysłany: 2018-06-19, 13:38   

Mała, nie zgadzam się z twoją opinią że na fejsie jest super-jeszcze troszkę i forum zacznie tętnić życiem bo tutaj jest wszystko i najcudowniejsi ludzie :razz:
 
 
Gosia52

Dołączył: 14 Lis 2017
Posty: 5
Skąd: malgos
Wysłany: 2018-09-15, 21:21   

oby tak bylo jak piszesz Malgosiu . Pozdrawiam
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group