Forum chorych na malformację Chiariego i jamistość rdzenia Strona Główna

SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości  ProfilProfil  AlbumAlbum  ZalogujZaloguj
ZalogujZaloguj  RejestracjaRejestracja



Poprzedni temat «» Następny temat
Uzupełnienie do fimu z przeciecia nici końcowej
Autor Wiadomość
Maciejczak

Dołączył: 01 Sie 2017
Posty: 2
Wysłany: 2017-08-05, 11:46   Uzupełnienie do fimu z przeciecia nici końcowej

Chciałem zapewnić o tym czego nie potrafiłem przekazać na forum. A nie potrafiłem gdyż dużej sztuki wymaga rozmowa z pacjentami językiem niemedycznym niż ze specjalistami z branży językiem medycznym. Nierzadko rozmawiając z pacjentami wydaje się nam lekarzom, że pacjent wszystko rozumie a tymczasem rzeczy dla nas oczywiste nie są takie dla pacjentów. Poza tym rozmawiając z pacjentami w innych miejscach (np. w poradni) lub na innym forum wyjaśnia się dogłębnie istotę choroby i jej leczenie ale potem, wchodząc na inne forum czy rozmawiając z innym pacjentem wydaje się nam że to już jest wiadome.
Ale do rzeczy.
W malformacji Chiari jest miejsce na przecięcie nici końcowej !!!
Jest to całkiem mała podgrupa chorych z „Chiari” (dlaczego tutaj wziąłem Chiari w cydzysłów wyjaśnię w niżej)
Rzecz w tym, że wszyscy chorzy mający rozpoznanie Chiari i objawy kliniczne Chiari oraz cechy Chiari w badaniach rezonansu magnetycznego są niesłusznie „wrzucani do wspólnego worka”. Mówiąc w dużym skrócie: z dwóch chorych mających objawy kliniczne Chiari i cechy Chiari w badaniu MRI jeden będzie miał prawdziwą malformację Chiari a drugi chorobę „Chiari-podobną” np. zespół nisko położonych migdałków móżdzku wynikających z zakotwiczenia rdzenia.
Dlatego w tej grupie z „choroba Chiari-podobną rozpoznanie „Chiari” ująłem w cudzysłowie.
Jaka jest zatem różnica między jednym a drugim ? Jest to ważne gdyż od tego zależy rodzaj leczenia i jego skuteczność. Jednym bowiem pomoże tylko odbarczenie potyliczno-szyjne, drugim zaś przecięcie nici końcowej (na które pielgrzymują do Barcelony chorzy z Polski nie wiedząc to robi się u nas w Polsce). Z niezrozumienia różnicy między prawdziwym Chiari a zespołem „Chiari-podobnym” wynikają potem problemy ze skutecznością leczenia. W Barcelonie przecina się wszystkim nic końcowa niezależnie od tego czy ma prawdziwy Chiari czy Chiari-poodbny. Dlatego część chorych po operacji w Barcelonie cieszy się dobrym wynikiem a część jest mocno rozczarowana. I na odwrót: wielu chorych po odbarczeniu potyliczno-szyjnym ciesz się dobrym wynikiem z pozostali po okresie poprawy maja nawrót dolegliwości.
Nie chcę wdawać się w dywagacje naukowe ale spróbuje w skrócie i zrozumiale dla laika:
1. Fundamentalną cechą Chiari jest obecność dolnej części mózdzku zwanej migdałkami mózdzku w otworze potylicznym wielkim. Otwór potyliczny wielki to jedyny otwór w czaszce przez który przechodzi rdzeń kręgowym odchodzący od mózgu i przewodzący wszelkie impulsy nerwoee od i do mózgu). Otwór potyliczny wiedzie z czaszki do kanału kręgowego kregosłupa.
2. W otworze potylicznym nie powinny się znajdować migdałki mózdzku !!!!! . Tam nie ma dla nich miejsca. W otworze potylicznym jest miejsce tylko dla rdzenia kręgowego. Przez to, migdałki mózdzku „wepchnęły się” do otworu potylicznego stworzyły dużą ciasnotę (co nie słuzy rdzeniowi) i co gorsze zaburzają swobodny przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego między czaszką a kanałem kręgowym. To właśnie zburzenia przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego rodzą cały łańcuch patologii i objawów z powodu których cierpią chorzy na Chiari.
PYTANIE PODSTAWOWE: dlaczego migdałki móżdżku znajdują się w otworze potylicznym u niektórych osób powodując u nich Chiari ?
OPDOWIEDZ: gdyż nie mieszcząc się w całości w czaszce „wystają do otworu potylicznego”. Wszystko przez to, że dolna część jamy czaszkowej w sąsiedztwie otworu potylicznego jest ZA MAŁA !!! A jest za mała gdyż nie „urosła w pełni” do swoich należnych rozmiarów.
CZY W BADANIACH DIAGNISTYCZNYCH (rezonans magnetyczny, tomografia komputerowa) można oceniĆ czy tylna jama jest za mała ? TAK MOŻNA !!!!
I TERAZ UWAGA !!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Wśród chorych mających objawy Chiari jest niemała grupa KTÓRYCH MIGDAŁKI MÓŻDŻKU TKWIĄ W OTWORZE POTYLICZNYM POMIMO ŻE MAJĄ TYLNĄ JAMĘ CZASZKI PRAWIDŁOWEJ WIELKOŚCI.
Ich migdałki tkwiąc w otworze potylicznym prowadzą do tych samych patologii i objawów klinicznych jak u chorych z Chiari (mających za małą tylna jamę czaszki).
Innymi słowy u częsci chorych mających objawy Chiari przyczyna jest inna zbyt mała tylna jama czaszki. I to są ci chorzy u których można przecinać nic końcową. Zakłada się bowiem, że u nich migdałki móżdzku znalazły się w otworze potylicznym na skutek zakotwiczenia rdzenia.
Zakotwiczenie rdzenia polega na tym że rdzeń kręgowy jest trzymany na uwięzi niczym statek na kotwicy.
Przez co jest trzymany na uwięzi: np. przez nic końcową rdzenia kregowego, albo jakiś guzek (np. tłuszczak, potworniak) rosnący w rdzeniu i „przyklejający” rdzeń do sciany kanału kręgowego, albo przez zrosty cienkich błon zwanych pajęczynówką które tez mogą „przyklejać rdzeń do ścian kanału kręgowgo.
Nic końcowa. Co to jest ? Od samego koniuszka rdzenia, który kończy się w połowie pleców (w odcinku ledzwiowym kręgosłupa) odchodzi cienka struna, która przyczepia się do kosci ogonowej (pisze w dużym uproszczeniu). Ta struna to właśnie nić końcowa.
Ta nić jeśli jest zbyt sztywna (a powinna być elastyczna) może naciągać rdzeń kręgowy niczym strunę w gitarze i to naciągniecie jest „zabójcze” dla rdzenia. Może powodować zaburzenia zwieraczy, osłabienia kończyn dolnych, mrowienia i cierpnięcia kończyn oraz ….. „ściąganie” migdałków mózdzku do otworu potylicznego wielkiego.
W zespole zakotwiczenia rdzenia najczęściej rdzeń kręgowy jest położony nizej niż w połowie pleców (bo w toku rozwoju osobniczego był trzymany na uwięzi i nie mógł swobodnie „przesuwać się do góry wraz ze wzrostem kręgosłupa).
W części przypadków zakotwiczenia rdzeń lezy jednak na prawidłowym poziomie. Wtedy jednak możemy w rezonansie magnetycznym zauważyć, że z nicią końcową jest cos nie tak: jest pogrubiała, albo na jej przebiegu są złogi tłuszczu lub małe guzki. Taka nic możemy uznać za zbyt sztywną i obwinić ją za zakotwiczenie rdzenia.
Wreszcie sa przypadki zakotwiczenia rdzenia w których badania pokazują ze koniec rdzenia lezy na prawidłowej wysokości a nić koncowa wygląda jak najbardziej prawidłowo. Wówczas mówimy o tzw „ukrytym zakotwiczeniu rdzenia” (z ang. occult tethered syndrome). I to jest jedno ze źródeł kontrowersji: czy można postawić rozpoznanie zakotwiczenia rdzenia i dokonać przecięcia nici gdy chory ma objawy kliniczne (dolegliwości) jak przy zakotwiczeniu ale rdzeń i nic wyglądają prawidłowo. Mogę powiedzieć jedno: ze na podstawie odpowiednich pomiarów pewnych części mózgowia i tylnej czaszki można z dużym prawdopodobieństwem przewidzieć u kogo przecięcie nici końcowej przyniesie efekt a u kogo nie (oczywiście w przybliżeniu, cała medycyna to niestety nie matematyka)
UWAGA: U chorych z zespołami „Chiari-podobnymi” przecięcie nici końcowej zamiast odbarczenia potyliczno-szyjnego może przynieść poprawę kliniczna. I na odwrót, przecinając nic końcowa u chorych z prawdziwym Chiari możemy nie uzyskac efektu.
JESZCZE DWIE UWAGI:
1. kiedy piszę lub pisałem gdziekolwiek, że jedyną uznaną metoda leczenia Chiari jest odbarczenie potyliczno-szyjne to zawsze miałem i mam na myśli prawdziwy Chiari (wynikający z niedorozwoju tylnej jamy czaszki)
2. nawet w prawdziwym Chiari mogą współistnieć elementy zakotwiczenia rdzenia (jawne lub ukryte) i wówczas operacja odbarczenia powinna być uzupełniona o „odkotwiczenie rdzenia kręgowego”. Czasami rozczarowujący wynik odbarczenia potyliczno-szyjnego lub nawrót dolegliwości może dowodzić ze oprócz zaburzeń w rozwoju tylnej jamy czaszki obecne sa także elementy zakotwiczenia
Pozdrawiam
Andrzej Maciejczak
neurochirurg

[ Dodano: 2017-08-05, 13:44 ]
Zauwazyłem błąd.
Powinno być
W malformacji Chiari jest miejsce na przecięcie nici końcowej !!!
Jest to jednak całkiem mała podgrupa chorych z „Chiari” (dlaczego tutaj wziąłem Chiari w cydzysłów wyjaśnię w niżej)
 
 
Anika007

Dołączył: 15 Lis 2008
Posty: 65
Skąd: Siedlce
Wysłany: 2018-01-27, 18:37   

Cieszę się, że prof w końcu przyznał że dr Royo nie jest szarlatanem a my ktorzy zostaliśmy operowani jego metodą nie zostaliśmy oszukani. Warto było prowadzić rozmowy, przesyłać rezonanse, w końcu i w Polsce są lekarze z otwartymi głowami.

Mam nadzieję, że prof nauczy się również przecinać nić z dostępu endoskopowego, na poziomie kręgosłupa krzyżowego( bez okaleczającej laminektomii) i prawidłowo rozpoznawać cechy ukrytego zakotwiczenia.
Nie trafia do mnie jednak teoria o małej tylnej jamie czaszki ani objawach chiari- podobnych.
Z resztą ta choroba ma jeszcze wiele tajemnic. Lekarze z USA wcale nie kryją się z tym. Bardzo dużo najswieższych informacji udostępnia fundacja CSF. Można tam śledzić na bieżąco wszystkie konferencje dla lekarzy i pacjentów ( za darmo).

Mam ogromne szczęście że zaufałam swojej intuicji i nie dałam sobie zrobić odbarczenia, mając EDS i niestabilność kręgosłupa.
Jestem obecnie szczęśliwą nieposiadaczką prawie żadnych objawów Zespołu Chiari.
Mam nadzieję, że będzie tak długo😊.
Wszystkie osoby mające pytania odnośnie leczenia Zespołu i jamistości zapraszam do grupy " Zespół Chiari i jamistość rdzenia", "Leczenie Zespołu Chiari i jamistości rdzenia" na fb.
Pozdrawiam założycieli i uczestników forum ACMiS gdyż to od Was dostałam najszybciej diagnozę.
Lekarze dali mi ją 5 lat po Was😉
 
 
Nirvana

Dołączył: 02 Lut 2018
Posty: 1
Wysłany: 2018-02-02, 10:00   

Pielgrzymki do BRC są, były i będę. Pacjent ma jasność sytuacji, wie w jakim względzie ma kwalifikacje na operacje bądź nie. Zna krok po kroku swój plan. Ma badania, ma leki na pół roku, kontrole. Bezpieczna metode operacji. Centralne poszerzenie kanału rdzenia, to już,wskazania do operacji. U nas, jest to bagatelizowane pod każdym względem. Czekamy aż sie powiększy , aż porani rdzeń, obserwacja....albo cisza,nic....
Dobrze, że są lekarze jak Pan, że uczą się na błędach, że ufają pacjentowi. Jeszcze niedawno miał Pan inne zdanie, jednak grupa ludzi co byli za granicą przekonali Pana...Oplacone publicznym napietnowaniem, ale warto było. Nawet grupa przeciwników się utworzyła. Opozycja. Osoby
wyjeżdżające na operacje, posadzono że reklamują ROYO, bo kasę dostają. Jakież proste rozumowanie.
Koleżanki chore, koledzy. Wstyd.
Byłam świadkiem jak pacjenci przekonywali Pana, że przecięcie nici działa, tylko o ile dobrze się orientuje moze mylę pojęcia, w BRC mowi się o napięciu nici, o syndromie nerwowo czaszkowym , który ciągnie wszystko. Sa inne diagnozy wystawiane z tego tytułu... :neutral:
Jakie są wskazania do operacji u Pana? Bo przecież Pan praktykuje w Polsce, większość lekarzy podejrzewam pojęcia nie ma o tym, że na tym poziomie ktoś robi i sa efekty, mogą być .
O ile w zakresie Chiari jest jakaś wiedza lekarzy, to w temacie idiopatycznej jamistosci nie ma żadnej!
Po pierwsze, panuje przekonanie, że to nie boli! Nie boli? To ból, jakiego nie da opanować się żadnym lekiem o ile ktoś w ogóle je ma. To ból ciała, to ból ogromny, leki nie sa,w stanie go poskromić. Ból duszy, że zostajemy tak postawieni w takim przekonaniu, że jamistosc nie boli, bo to mała jamka...proszę zapytać. Dlaczego lekarze sa głusi na to? Udają jak na klasówce, że jak nie wiem, to tego nie ma. My cierpimy!!!
Zresztą na świecie tak samo jest a pacjenci cierpią. Wegetuja zamiast życ. Odcinają się od życia, znajomych, pracy, pasji, wszystkiego. Chce większej świadomości lekarzy, domagam się więc tego! Pan mowi o ukrytym zakotwiczeniu, tylnej jamie czaszki , tyłu lekarzy przeszłam oni pojęcia nie mają o niczym, proszę nie pisać, że tak nie jest! Mój koledzy, koleżanki o cierpią ! Pomijam, że nie ma operacji żadnych nic oprócz drenażu, nie każdy chce i może to miec. Niech będzie prawda! Jamistość wpisana w definicję juz prawdę głosi, dlaczego więc jest inaczej praktykowane? Czy te choroby kryją jakaś tajemnicę? Wmawia się, że jej nie ma, że nie ma prawa boleć?
Panie doktorze, czy osoba z jamistoscia idiopatyczna ma szansę na przecięcie nici u Pana?
 
 
Aneta Jurkowska

Dołączył: 09 Lut 2018
Posty: 2
Wysłany: 2018-02-09, 17:15   

Szkoda, że pan doktor nie odpisał. Ostatnio u mojej córki zdiagnozowano Chari
 
 
Madzik


Dołączył: 24 Sie 2015
Posty: 9
Wysłany: 2018-02-16, 11:58   

A ja szukam na razie tylko informacji czy mój mały Chiari powoduje jamy w rdzeniu czy też nie.
Jedni mówią ze nie mam Chiari bo on nie utrudnia odpływu inni mówią ze utrudnia - a to ze tworza sie kolejne jamy oraz się powiększają jest tego dowodem i proponują plastykę czaszki.
Pytania o zakotwiczenia pozostawiają bez odpowiedzi albo mówią ze skoro problemów z moczeniem nie ma to nie ma zakotwiczenia...

Jakie badanie, jaki lekarz...kto mógłby mi opdpowiedzieć czemu tworzą się kolejne jamy w odcinku szyjnym i piersiowym, czemu one dodatkowo rosną... czy mam Chiari czy nie mam, czy mam zakotwiczenie czy nie... ???
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group