Forum chorych na malformację Chiariego i jamistość rdzenia Strona Główna

SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości  ProfilProfil  AlbumAlbum  ZalogujZaloguj
ZalogujZaloguj  RejestracjaRejestracja



Poprzedni temat «» Następny temat
SPOTKANIE Z DR. ROYO W LUBLINIE
Autor Wiadomość
bawro

Dołączył: 16 Lis 2014
Posty: 2
Wysłany: 2014-11-16, 22:52   SPOTKANIE Z DR. ROYO W LUBLINIE

Moi Drodzy,
Chcialabym wszystkich poinformowac ze planowane jest spotkanie z Dr. Royo z Barcelony w Lublinie. Prawdopodobnie odbedzie sie ono 27 czerwca.
Niektorzy z was mnie juz chyba znaja. Nazywam sie Basia i pracowalam z klinice przez ostatnie 3 lata. Od roku jestem w Polsce.
Pomysl spotkania jest moj, mysle ze na pewno kazdy z was chcialby moc porozmawiac z Doktorem nie muszac jechac do Barcelony.
W spotkaniu oprocz pacjentow juz zoperowanych uczestniczyc tez beda polscy lekarze, tak znani jak neurochirurg Dr. Krzysztof Turowski i prawdopodobnie Lubelskie Stowarzyszenie Neurologow i Neurochirurgow.
Chcialabym poznac wasza opinie, osob na forum, co myslicie o takim spotkaniu, czy byloby ono dla was przydatne?Bradzo porsze o komentarze.
Chce zaznaczyc ze ma ono na celu jedynie rozpowrzechnienie informacji i jest bezplatne.
Jestem do waszej dyspozycji w razie pytan i sugestii. Zostawiam mojego maila: basiawroblewska@gmail.com

[ Dodano: 2015-03-02, 14:00 ]
Drodzy Forumowiecze,

To juz potwierdzone konferencja odbedzie sie 27 czerwca w Lublnie.
Bedzie w niej uczestniczyc Dr. Royo jak i lekarze z Polski na czele z Dr. Krzysztofem Turowskim z Lublina. Bdzie mozna i wysluchac, zadac pytania i skonsultowac wyniki badan.

Konferencja jest otwarta dla wszystkich i bezplatna. Po moim ostatnim wpisie dostalam wiele mail z pytaniami dlatego bardzo prosze o potwierdzenie obecnosci rowniez mailowo bo moze sie okazac ze nam miejsca zabraknie poniewaz jest wielu chetnych:)
 
 
chiarianka

Dołączył: 09 Cze 2014
Posty: 76
Wysłany: 2015-03-13, 15:41   

bawro, Poproszę o więcej szczegółów odnośnie spotkania
 
 
Anika007

Dołączył: 15 Lis 2008
Posty: 65
Skąd: Siedlce
Wysłany: 2016-01-26, 07:36   

Niestety nie można było konsultować wyników badań.
Trzeba je wysyłać do Barcelony.
 
 
marzenaslo

Dołączył: 01 Mar 2016
Posty: 2
Skąd: Lubin
Wysłany: 2016-03-01, 19:39   

bawro, Witam .
Zbyt późno dowiedział się o tym spotkaniu w Lublinie, ale wczytując się w post który pisałaś nadmieniałaś ze tam pracowałaś mam pytanie jak się kontaktować dla mnie duzą barierą jest język wiec proszę pomóż mi. :grin:
 
 
Artx

Wiek: 33
Dołączył: 02 Lip 2014
Posty: 144
Skąd: Kraków
Wysłany: 2016-03-03, 08:31   

Odpuść barcelonę. Jej skuteczność jest mocno wątpliwa. Byłem i mogę potwierdzić i nie tylko ja. Jeżeli masz na zbyciu swoje 80 tys zł proszę bardzo jedź ( jestem przeciwinikiem zbierania pieniędzy na ten wątpliwy zabieg). A w odpowiedzi na pytanie. Jest strona Barcelony i tam masz wszystko ładnie napisane i to po polsku. Pracuje tam Polka i nie musisz znac jezyka. Druga sprawa. Temat Barcelony był tu poruszany nie raz. Gdybyś użyła opcji szukaj miała byś wszystko jak na dłoni. Opisana cała podróż począwszy od strony logistycznej po sam zabieg.
 
 
MonikaStanisław

Dołączył: 05 Kwi 2016
Posty: 3
Wysłany: 2016-04-05, 19:39   

bawro, Nazywam sie Monika, dwa tygodnie temu przyjechalam z Barcelony z moim 11 letnim synem Rafałem, chorym na syringomyelię i poczatki choroby Arnolda Chiari I, który byl poddany zabiegowi przecięcia filum terminale. Napisałam o operacji na forum jako odpowiedż na post kamilalech, można poczytać. Gorąco polecam metodę sekcji filum dr Royo, mojego synka operował Dr Salca, wspaniały neurochirurg, bardzo dokładny w badaniu, wszystko wyjaśnia szczegółowo, poświęca mnóstwo uwagi pacjentowi,ma duże poczucie humoru,jestem pod wrażeniem tego lekarza,operacja przebiegła bez problemów,syn ma niewielkie nacięcie,prawie go nie widać,najważniejsze jest to że może chodzić o własnych siłach a nie chodził prawie wcale,przestały mu dretwieć nogi, ma lżejszy jak sam mówi kręgosłup,mam nadzieje że reszta objawów wycofa się przynajmniej w ciągu roku. Chętnie z mężem i synem pojedziemy na tą konferencje do Lublina, osobiście kontaktowaliśmy sie jeszcze przed operacja z Dr Turkiewiczem, to wspaniały neurochirurg,polecam wizytę u tego lekarza każdemu forumowiczowi choremu na chorobe rdzenia kręgowego,warto wtedy zabrac ze sobą wszystkie badania, mam na myśli przede wszystkim MR kręgoslupa,ewentualnie głowy. Doktor jest wielkim zwolennikiem metody Dr Royo. Polecam zabieg przecięcia filum w Barcelonie i tylko tam,to jedyna szansa na powrót chorych do normalnego życia, mojego syna operacja ta uchroniła przed trwałym kalectwem i wózkiem inwalidzkim. Pozdrawiam

[ Dodano: 2016-04-05, 19:44 ]
Aha, ta konferencja sie juz odbyła, nie popatrzylam na date wpisu , myślalam że p. Basia mówi o tej, która ma sie odbyć w tym roku tj. 2016, szczegółów jeszcze nie znam, mamy wizyte u Dr turkiewicza za miesiąc to podpytam o tę nowa konferencje i dam wam znać, kiedy będzie dokładnie

[ Dodano: 2016-04-05, 20:10 ]
No i jeszcze jedno, dla wszystkich wątpiących jak Artx i reszty forumowiczów może nie do końca zoriętowanych w temacie Barcelony. Choroby rdzenia kręgowego,czyli
Arnolda Chiari I i II, syringomyelia oraz skolioza idiopatyczna wystepująca czesto tez przy tych dwóch chorobach sa to choroby o ktorych sie mówi,że sa nieuleczalne i postepujące, róznie u różnych pacjentów, najgorzej rokuje syringomyelia poniewaz tworzące sie jamy cystyczne w rdzeniu kregowym powoduja obumieranie glejowatych komórek nerwowych,ktore sa nie do uratowania. Operacja przecięcia nici końcowej rdzenia kręgowego nie likwiduje choroby jako takiej ale ma na celu zatrzymac jej postep, poniewaz w momencie przeciecia filum terminale zostaje zlikwidowane napięcie rdzenia, w związku z czym nie powstają nowe jamy, migdałki móżdżku wracaja na swoje miejsce w chorobie Arnolda,czyli wycofuja sie z kanalu rdzenia, niektóre duze jamy zmniejszaja sie,mniejsze nawet zanikaja. To czy pacjent powróci do pełnego lub częściowego zdrowia zależy od stopnia uszkodzenia komórek nerwowych w momencie zabiegu, ale znam pacjentke po tej operacj,która była na rencie, nie chodziła, a trzy lata po zabiegu metoda Dr Royo pracuje,czuje sie świetnie, zostały jej tylko drobne parastezje w obrębie stóp szacunkowo 15% ze wszystkich objawów jakie miała wcześniej. Myśle że jest to najlepsza prognoza na dana chwilę dla chorych na choroby rdzenia,lepszej metody poza ryzykownym odbarczaniem rdzenia nie wymyślono jak na razie,ja osobiście nie moglam patrzec jak mój synek się męczył,teraz jest lepiej i mam nadzieje że będzie jeszcze lepiej, system nerwowy długo uszkadzany nie wraca tak szybko do normy,czas dziala na korzyść pacjenta lub na niekorzyśc gdy sie nie robi nic. A pieniądze to nie wszystko, zdrowie jest ważniejsze, no i życie, bo jamistośc rdzenia może atakowac równiez narządy wewnętrzne jak już pewnie większość chorych o tym wie, nie warto do tego dopuszczać, uważam że trzeba zrobic wszystko aby powstrzymać postęp tej utrudniającej życie choroby
 
 
anioł

Dołączył: 28 Gru 2010
Posty: 52
Wysłany: 2016-04-06, 17:08   

a jeśli nie ma napięcia rdzenia jaki jest w tedy sens? bo dla mnie żaden
O jakich innych dwóch chorobach wspomniałaś?
 
 
Artx

Wiek: 33
Dołączył: 02 Lip 2014
Posty: 144
Skąd: Kraków
Wysłany: 2016-04-09, 13:34   

MonikaStanisław, Moniko 3 posty i wszystkie wychwalające Barcelonę. I przeczytaj resztę moich postów .
 
 
malgosia

Wiek: 51
Dołączył: 07 Gru 2006
Posty: 1227
Skąd: zachodniopomorskie
Wysłany: 2016-05-12, 13:36   

MonikaStanisław napisał/a:
najgorzej rokuje syringomyelia poniewaz tworzące sie jamy cystyczne w rdzeniu kregowym powoduja obumieranie glejowatych komórek nerwowych,ktore sa nie do uratowania. Operacja przecięcia nici końcowej rdzenia kręgowego nie likwiduje choroby jako takiej ale ma na celu zatrzymac jej postep, poniewaz w momencie przeciecia filum terminale zostaje zlikwidowane napięcie rdzenia, w związku z czym nie powstają nowe jamy, migdałki móżdżku wracaja na swoje miejsce w chorobie Arnolda,czyli wycofuja sie z kanalu rdzenia, niektóre duze jamy zmniejszaja sie,mniejsze nawet zanikaja. To czy pacjent powróci do pełnego lub częściowego zdrowia ''''''''''''co za szarlataństwo jak tak można? :roll:
 
 
Artx

Wiek: 33
Dołączył: 02 Lip 2014
Posty: 144
Skąd: Kraków
Wysłany: 2016-05-12, 17:59   

Jak widac można :shock: :wink:
 
 
Monika*

Dołączył: 12 Maj 2016
Posty: 1
Wysłany: 2016-05-12, 22:08   

Witam, od wielu miesięcy śledzę w internecie wszelkie informacje na temat CHIARI I, ponieważ w zeszłym roku dowiedziałam się, że moja córka ma tę wadę.
Zdecydowałam się dołączyć do forumowiczów i podzielić się informacjami oraz doświadczeniami.
Od kilku lat szukałam przyczyn złego samopoczucia mojej córki. Kiedy została w końcu zdiagnozowana, kazano nam to tylko kontrolować.
Na szczęście nie zrobiłam tego, co wskazali nam lekarze, czyli tylko ''kontrolować''.
W marcu tego roku zdecydowaliśmy się na operację, a raczej zabieg w Barcelonie.
15 maja minie 2 miesiące od zabiegu.
Dziś moja córka czuje się zdecydowanie lepiej, ustały bóle głowy, karku i pleców.
Poprawiło się czucie w nogach i rękach (córka w kółko powtarza ''że ma lekkie nogi i fajne ręce'').
Poprawiła się postawa (wcześniej pochylona i skrzywiona).
Decyzja o zabiegu w Barcelonie była dla mnie chyba jedną z najtrudniejszych jakie w życiu podjęłam, miałam mnóstwo wątpliwości, ale dziś wiem, że zrobiłam to, co było najlepsze.
Nie zgadzam się z opinią, że ''Barcelona'' to "szarlataństwo''.
Polecam metodę dr. Royo.
 
 
888104161

Dołączył: 14 Lut 2013
Posty: 105
Wysłany: 2016-05-13, 07:22   

Witam,
tak mała uwaga z własnego/naszego doświadczenia (już o tym pisałem). Przy diagnostyce JR czy ACM normalni lekarze badają czy występuje zakotwiczenie rdzenia. Jeśli tak to wykonuje się mało skomplikowany zabieg przecięcia nici końcowej itd. (to sa słowa lekarza - neurochirurga). Jeśli występuje zakotwiczenie i zostanie to zoperowane to na 100% ustępuja objawy z tym związane. Pytanie dlazego tak wielu lekarzy tego nie robi w Polsce? Może NFZ zbyt mało płaci za ten zabieg? Być może nie ma tego ujętego w kontrakcie.
Pytanie też po co przecinać nic końcową jeśli nie jest zakotwiczona - ale to juz tajemnica "Barcelony"
Oczywiście nikogo nie chcę krytyukować, że był w Barcelonie żeby szukać pomocy dla siebie czy swoich bliskich.
Nasz system ochrony zdrowia bo tak to się ładnie nazywa jest chory a na dodatek większość lekarzy jest niedouczona lub kierują się jakimś interesem i nie jest to interes chorych.
pozdrawiam
 
 
Artx

Wiek: 33
Dołączył: 02 Lip 2014
Posty: 144
Skąd: Kraków
Wysłany: 2016-05-13, 09:52   

888104161, zgadzam sie w 100%
Co do Barcelony to widzę że większosć operowanych ostatnio osób to dzieci. Dzieje się tak bo rodzice zrobią wszystko dla swoich pociech. Dorosły pacjent już bardziej kalkuluje i myśli trzeźwo. Ja jestem 2 lata po zabiegu w Barcelonie . Dochodzą mi nowe objawy, wiec gdzie obiecana stabilizacja , powrot do normalnego zycia? tylko w snach.
Dla wyjaśnienia. Ja do Barcelony pojechałem w ciemno. U nas w kraju nie mogłem znalesć żadnych informacji o skuteczności tej metody. Dziś już taka możliwość jest. Jest grupa FB w której jest około 10 pacjentów z Barcelony. Można porozmawiać podpytać itd. do czego mocno zachęcam. Nie dajmy się naciągać niepotrzebnie. Jedynym wskazaniem do przecięcia nici jest zakotwiczony rdzeń.
Moniko zapraszam na grupe na FB podziel się swoją opinią, a najlepiej wynikami MRI córki ( zdjęcia )
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group