Forum chorych na malformację Chiariego i jamistość rdzenia Strona Główna

SzukajSzukaj  UżytkownicyUżytkownicy  Zaloguj się, by sprawdzić wiadomościZaloguj się, by sprawdzić wiadomości  ProfilProfil  AlbumAlbum  ZalogujZaloguj
ZalogujZaloguj  RejestracjaRejestracja



Poprzedni temat «» Następny temat
ARNOLD CHARI POMÓŻCIE -JAK NIE WY, TO KTO!!!
Autor Wiadomość
Kasia87
Kasia87

Wiek: 31
Dołączył: 11 Maj 2016
Posty: 1
Wysłany: 2016-05-11, 11:19   ARNOLD CHARI POMÓŻCIE -JAK NIE WY, TO KTO!!!

Witam serdecznie :-)

Jestem Osobą, prawie 30 letnią, od urodzenia choruję na rozszczep kręgosłupa , a od prawie ponad ośmiu lat cierpię na, prawie ciągle bóle głowy, jest to, jakby ucisk. Chodziłam po prawie wszystkich lekarzach i szukałam choroby na własną rękę. Aż, pewnego dnia poszłam do neurologa z kserem i opisem choroby Arnolda Chiariego. Oczywiście wyszło, że rzeczywiście mogę mieć tą chorobę. Ale, lekarz jakoś się za bardzo nie przejął, powiedział, że pomimo bóli wiele się na razie nie dzieję i muszę żyć tak dalej :-( Od dwóch lat, bóle trochę się zmniejszyły dlatego, że miałam jeden atak padaczki i od tego czasu biorę Depakine Chrono 500 która pomaga na padaczkę i o dziwo trochę pomogła na ból głowy.

Mam pytanie, czy Ktoś z Państwa miał lub ma podobne bóle, które nawet wzmagają, się nie tylko po wysiłku, ale np. jedzeniu?
Czy, by to wyeliminować trzeba się poddać operacji, czy są inne sposoby (chociaż, by się pozbyć ucisku w głowie).
I czy przy przy Chiarim występuje padaczka?

Dodam jeszcze, że przy tym bólu człowiek jest tak rozkręcony, czuje się, jak gdyby miało mu za chwile wysadzić czaszkę, że prawie w ogóle nie chce się spać.

Będę wdzięczna za odpowiedź.

Pozdrawiam!
 
 
Artx

Wiek: 33
Dołączył: 02 Lip 2014
Posty: 144
Skąd: Kraków
Wysłany: 2016-05-12, 00:06   

Zeby stwierdzić Chiari musisz zrobic MRI głowy. Objawy moga pasować do innych chorób. Nie wiem co to za lek Depakine , ale ja przy Chiarim i jamistości biore gebapentyne. Też jest to typowy lek na padaczke ale również działa przeciwbólowo w bólach neuropatycznych. Jedynym ratunkiem jest operacja ale i ona nie daje pewnosci czy objawy ustąpią.
 
 
evve1inka

Dołączył: 20 Kwi 2014
Posty: 27
Wysłany: 2016-05-12, 12:47   Re: ARNOLD CHARI POMÓŻCIE -JAK NIE WY, TO KTO!!!

Witaj,

Ja mam takie bóle - nie wiem czy to dobre określenie, ale chodzi o taki stały ucisk głowy, jakby mózg był za duży i miało się tam za mało miejsca w czaszce. Można z tym żyć, ale nie jest to super komfortowe. Mam przy tym straszne zawroty głowy i zachwiania równowagi jak chodzę po ulicy. U mnie chiari został wykluczony po mri głowy i cine mri, ale ostatnio czytałam, że są pacjenci z chiari, które nie wychodzi podczas rezonansu na leżąco i dobrze zrobić go na siedząco. W Polsce nie ma takiej możliwości. Ja mam natomiast jamistość rdzenia potwierdzoną mri kręgosłupa. Rozszczep też mam - wyszło w rtg lędźwi. Ostanio czytałam też o Cervical cranial instability cci - nie wiem jak to przetłumaczyć i zastanawiam się czy tego nie mam. Chiari, rozszczep, jamistość i cci są ze sobą powiązane. Ja jak czytam o objawach chiari to uważam, że mam ich sporo, a nie mogę niestety potwierdzić choroby. Najbardziej pasują objawy ze strony oczu, które ludzie opisują. Ja też to mam, ale jak mówię diagnozy brak.

Zrób mri głowy, może coś wyjdzie i będziesz wiedziała, w którym kierunku iść. Polecam też mri kręgosłupa piersiowego żeby zobaczyć czy nie ma tam jakichś jam.
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group