Forum chorych na malformację Chiariego i jamistość rdzenia

Malformacja Chiariego - dorośli - Zespół Arnolda Chiariego - prosba o pomoc

damian83 - 2010-09-13, 16:54
Temat postu: Zespół Arnolda Chiariego - prosba o pomoc
Witam,
Jestem nowy na forum. Przepraszam z góry za długą wiadomość, ale chciałem tu zwrzeć wszystkie moje wątpliwości.

Zespół ACM typ I wykryto u mnie około półtora roku temu.
Mam często bóle i zawroty głowy - jednakże narazie szczęśliwe bez innych groźniejszych objawów.
Bóle się jednak nasilały, a ostatnie badanie MR wykazało, że stopień wgłobienia migdałków mózdżku się pogłębił. Opis MR:

Uwidoczniono nieznacznie wiekszy stopień wgłobienia migdałków móźdżku w stosunku do poprzedniego badania (sprzed roku): poprzednio wynosiło ok. 15-16mm poniżej płaszczyzny otworu wielkiego w zależności od warstwy pomiaru, obecnie w zbliżonych warstwach wynosi ok. 17-18mm. Zwiększenie szerokości układu komorowego mieści się w granicach błędu pomiaru - poprzednio szerokość komory III w najszerszym miejscu wynosiła ok. 17mm, obecnie ok. 18mm. Nadal nie stwierdzam cech przesiąkania płynu mózgowo-rdzeniowego ani zmian ogniskowych w tkance mózgu.

Dostałem od neurolog skierowanie do neurochiruga, u którego byłem w zeszłym tygodniu (w przychodni przyszpitalnej szpitala Bielańskiego). Neurochirurg (Maciej Ciołkowski) obejrzał wyniki i powiedział, że chociaż obecnie nie ma żadnych niepokojących objawów - oprócz silnego bólu, to radzi bym się poddał operacji i wypisał mi na nią skierowanie. Jego zdaniem znaczne obniżenie migdałków niesie za sobą ryzyko, że niepożądane objawy się pojawią - tym bardziej, że mam dopiero 27 lat - i dlatego lepiej teraz poddać się operacji niż czekać aż coś złego się zacznie dziać.

Nie wiem co robić - ból jest rzeczywiście dokuczliwy, a dodatkowo czytając forum trochę się przeraziłem jakie efekty może przynieść pozostawienie obecnego stanu rzeczy. Ale jakoś nie po drodze mi na stół operacyjny :/

A co Wy o tym sądzicie? Chciałbym najpierw zaciągnąć opinii innego doświadczonego neurochirurga.
Czy ktoś z forumowiczów może polecić jakiegoś dobrego neurochirurga w Warszawie?
Najlepiej prywatnie, bo nie chciałbym czekać kilku kolejnych miesięcy na poradę :(

I kolejne pytanie - co sądzicie o Szpitalu Bielańskim?
I czy jeśli bym się ostatecznie zdecydował na operacje, jest wogóle praktyczna szansa na zmianę szpitala - skoro już byłem u neurochirurga z Bielańskiego i dostałem skierowanie na operacje do tamtejszego szpitala?

Z góry dziękuje za pomoc

kamila_28 - 2010-09-13, 22:36
Temat postu: Re: Zespół Arnolda Chiariego - prosba o pomoc
damian83 - witaj serdecznie na forum :smile:

damian83 napisał/a:
Bóle się jednak nasilały, a ostatnie badanie MR wykazało, że stopień wgłobienia migdałków mózdżku się pogłębił

Myślę, że nasilenie sią objawów plus dalsze obniżenie się migdałków móźdźku, są wskazaniem do poddania się operacji. Neurochirurg dobrze Ci poradził :smile:

damian83 napisał/a:
Ale jakoś nie po drodze mi na stół operacyjny :/

Nikomu nie jest po drodze :wink: ale w Twojej sytualcji powinieneś to na poważnie rozważyć.

damian83 napisał/a:
Czy ktoś z forumowiczów może polecić jakiegoś dobrego neurochirurga w Warszawie?

Ze swojej strony mogę polecić prof. Ząbka. Terminy niestety są długie, chociaż przyjmuje tylko prywatnie. W razie zainteresowania służę kontaktem :smile:

damian83 napisał/a:
co sądzicie o Szpitalu Bielańskim?
I czy jeśli bym się ostatecznie zdecydował na operacje, jest wogóle praktyczna szansa na zmianę szpitala - skoro już byłem u neurochirurga z Bielańskiego i dostałem skierowanie na operacje do tamtejszego szpitala?

Słyszałam dobre opinie o tamtejszej neurochirugii. Znają się na ACM i operują z dobrym skutkiem.
Szpital możesz oczywiście zmienić zawsze - potrzebne będzie tylko nowe skierowanie :smile:

Serdecznie pozdrawiam,
Kamila

rentje - 2010-09-15, 11:53

a tam nie nikomu nie po drodze na operację... mi tam było po drodze, chociaż trudno mówić o radości z tego powodu. No ale ja się bardziej bałam czekania na rozwój wydarzeń, niż samej operacji. Co prawda na koniec, już w sali przygotowawczej nie mogłam pojąć swojego toku rozumowania i podjętej decyzji, no ale nie uciekłam :mrgreen:

Nie żałuję. Prawda jest taka, że operacja nie daje gwarancji prawie niczego - ani, że objawy ustąpią, ani, że choroba nie będzie postępować. Bo każdy organizm jest inny, no i operację można zrobić dobrze, kiepsko lub całkiem do bani. Lub nie zrobić wcale. Tylko w tym ostatnim przypadku jest niestety duże prawdopodobieństwo, że będzie gorzej. No i wracamy do punktu, że po operacji objawy (już gorsze!) niekoniecznie się cofną.

Decyzja zawsze należy do pacjenta. Jednak postępujące obniżanie się migdałków jest niebezpieczne. Co prawda nasilenie objawów niekoniecznie jest proporcjonalne do mm, ale świadczy to o postępowaniu choroby. Dodatkowo, w przypadku jakiegoś urazu może dojść do ucisku na rdzeń kręgowy, a to już nie fajne. A przy zawrotach głowy o uraz nie trudno...

Ja również polecam prof. Ząbka, zoperować się można też w szpitalu Bródnowskim, opieka jest całkiem ok.

Mądrze robisz, że szukasz kolejnej opinii, ja byłam u 3 lekarzy, zanim podjęłam decyzję. I bardzo dobrze ją wcześniej przemyślałam, bez odkładania ale i bez pośpiechu. No i zawsze pocieszałam się, że termin w szpitalu jeszcze do niczego nie zobowiązuje :cool: A terminy są długie, niestety

damian83 - 2010-09-15, 20:29

Dziękuję ze informacje.

Spodziewam się, że z medycznego punktu widzenia, czym wcześniej przeprowadzona operacja tym lepiej. Tylko jakoś ciężko przekonać samego siebie do niej, gdy objawy nie są jeszcze takie straszne :/
Narazie mam zamiar się zapisać do kolejki na operację. A czas oczekiwania wykorzystam na intensywne przemyślenia - może w końcu się przekonam :)

Jeśli można, to bym poprosił o kontakt do prof. Ząbka.
Chętnie skorzystam z jego porady, mimo czekania, a najwyżej w międzyczasie spróbuję poszukać jeszcze innego neurochirurga.

PS. Na forum znalazłem linki do poradnika i objawów ACM (http://acmis.ovh.org/poradnik.html oraz http://acmis.ovh.org/objawy_acm.html) ale nie działają mi. Czy są one jeszcze aktywne?

rentje - 2010-09-16, 07:48

damian83, prof. Ząbek przyjmuje w Enel Med www.enel.pl, oraz w Carolina Medical Center www.carolina.pl. Kamila może potwierdzić, że prof. Ząbek nie jest lekarzem, który automatycznie kieruje na operację, mimo, że generalnie jest zwolennikiem operowania ACM. Ja mam do jego opinii duże zaufanie.
Pozdrawiam serdecznie!

kamila_28 - 2010-09-16, 11:06

damian83 napisał/a:
Narazie mam zamiar się zapisać do kolejki na operację. A czas oczekiwania wykorzystam na intensywne przemyślenia - może w końcu się przekonam :)


A długie są terminy w Bielańskim? Dowiadywałeś się już? :smile:

AnnaAgata - 2010-09-16, 23:12

damian83, poniżej podaję listę warszawskich neurochirurgów godnych polecenia:

1/ prof. Ząbek (szpital Bródnowski)
2/ dr Górski - (szpital Bródnowski) prywatnie Hoża 58/60 tel. 606 257 657
3/ prof. Podgórski (szpital Szaserów) prywatnie Waliców 20 tel. 624-06-47
a także w przychodni na Garwolińskiej 16 (tel. 610-75-35
4/ dr Skrzyński - (szpital Szaserów) prywatnie Mokotowska 6a tel. 22/825-85-99
5/ Wilk Arkadiusz - (szpital Szaserów) prywatnie Mokotowska 6a tel. 22/825-85-99
6/ dr Andrychowski - (szpital Bielański) prywatnie Rudnickiego 3a/102 tel. 502 390 990
7/ Bojarski - (szpital Banacha) prywatnie LuxMed Raclawicka 132b

pozdrawiam :)

AnnaAgata - 2010-09-16, 23:18

ach! miałam zapytać, w którym miejscu boli Cię głowa i jakich leków używasz, by zniwelować ból. zawroty głowy - w jakiej sytuacji? w jakiej pozycji - czy bierzesz jakieś medykamenty?
damian83 - 2010-09-18, 11:37

Wielkie dzięki za kontakty do neurochirurgów.
Dzisiaj byłem w Lux-medzie, ale okazało się, że prof. Ząbek ma już wszystkie terminy na ten rok zajęte, a na następny jeszcze nie zapisują. Więc narazie postaram się przejść do innego specjalisty, mam nadzieję, że będą mniejsze kolejki.

Co do szpitala bielańskiego, dzwoniłem w tym tygodniu i zapisali mnie na 28 lutego. Więc mam 5 miesięcy na przemyślenie sprawy :)


Głowa mnie boli w różnych miejscach - chyba najbardziej z przodu - w okolicach czoła, ale także często po bokach - przed i nad uszami, jak i z tyłu głowy.
Lekkie bóle mam prawie cały czas, tylko nie są mocno dokuczliwe i się do nich przyzwyczaiłem, więc za bardzo mi nie przeszkadzają.

Są dni, że mocniej boli - najczęściej rano jak wstanę, ale z reguły po kilkudziesięciu minutach przechodzi (Problemów ze snem z powodu bólu nie mam).
Ból się nasila (często nawet mocno) przy różnego rodzaju ruchach - np. przy schylaniu, sprzątaniu, graniu w siatkówkę, itp. I to raczej większe znaczenie ma sam ruch a nie wysiłek.
Na szczęście jeśli po takiej sytuacji np. usiąde i odpocznę kilka minut, to z reguły ból w całości, albo przynajmniej częściowo przechodzi.

Leki brałem już różne (m.in Ibuprofen, Dafalgan, Dexak, Ultracod). Czasami przynosiły lekką ulgę, ale na najsilniejszy ból z reguły nie pomagały.
Teraz neurolog mi zapisała Ketonal forte, może będzie skuteczniejszy.

pozdrawiam :)

AnnaAgata - 2010-09-19, 13:57

wspominałeś o zawrotach głowy, napisz w jakiej pozycji/sytuacji, czy długo trwają i czy bierzesz leki na zawroty? (z ketonalem nie przesadzaj) pozdrawiam :)
damian83 - 2010-09-19, 20:46

Zawroty głowy miewam czasami, ale nie jakoś bardzo często. Ciężko mi powiedziec czy zależą od jakiejś pozycji ciała, raczej są one związane z ruchem.
Czasami pojawiają się po wstaniu z łóżka, czasami przy jakiś większych ruchach głowy - np. przy grze w siatkówkę, bądź sprzątaniu.
Ale z reguły w miarę szybko ustają.
Narazie jeszcze żadnych leków na zawroty nie brałem.

AnnaAgata - 2010-09-21, 22:06

damian83, a miałeś rezonans kręgosłupa odcinka szyjnego?
damian83 - 2010-09-30, 20:20

Rezonansu kręgosłupa nie miałem robionego. Tylko rentgen odcinka szyjnego kręgosłupa, który wykazał spłycenie lordozy szyjnej,
a po za tym żadnych innych nieprawidłowych zmian nie ma.

Narazie zapisałem się do dr Andrychowskiego - wizytę mam pod koniec października. Zobaczę co mi powie.
A o wizytę u prof. Ząbka popytam się jeszcze w Carolina Medical Center. Bo słyszałem, że tam się krócej czeka.

pozdrawiam

AnnaAgata - 2010-10-03, 09:57

W takim razie, czekamy na opinie dwóch specjalistów :) Mam nadzieję, że czujesz się ok, pozdrawiam niedzielnie.
damian83 - 2010-10-17, 12:27

Byłem w tym tygodniu na wizycie u prof. Ząbka w Carolina Medical Center. Tam są mniejsze kolejki (ok. 1-1,5 miesiąca). Co prawda jest to klinika ortopedyczna ale
zgodzili się mnie przyjąć, a dodatkowo jeszcze miałem szczęście i zwolniło się jakieś miejsce.

Profesor zdecydowanie poradził bym poszedł na operacje. Jego zdaniem obniżenie migdałków jest znaczne i nie ma sensu odwlekać operacji. Jak to określił, według niego to tylko średnio skomplikowany zabieg. Choć ja trochę inaczej do tego podchodzę :)

Choć osobiście też coraz bardziej przekonuję się do tej operacji. Ale skoro już jestem zapisany to jeszcze pójdę po trzecią opinię do dr Andrychowskiego - tym bardziej, że też pracuje w szpitalu bielańskim, gdzie miałbym być ewentualnie operowany.

pozdrawiam

kamila_28 - 2010-10-17, 14:37

Myślę, że dr Andrychowski również doradzi Ci operację - Twoje obniżenie migdałków rzeczywiście jest zaczne, a wtedy większość neurochirurgów radzi poddać się zabiegowi. Czy prof Ząbek mówił Ci coś na temat konieczności wstawienia łaty?
damian83 - 2010-10-17, 19:54

Ja też przypuszczam, że na 99% dr Andrychowski powie to samo. Ale zapytać nie zaszkodzi. :)

Prof. Ząbek mówił, że decyzja o tym czy wstawiać łatę czy też nie, często jest podejmowana dopiero przy operacji - w zależności od uwarunkowań jakie będą po usunięciu kości potylicznej. Jego zdaniem jeśli nie ma potrzeby wstawiania łaty (tzn. móźdzek i bez niej będzie stabilny) to on by jej nie wstawiał. Bo to komplikuje operacje i dodatkowo trochę (niby nieznacznie ale zawsze) zwiększa ryzyko komplikacji pooperacyjnych np. przeciekania płynu mózgowego.

kamila_28 - 2010-10-17, 21:11

damian83 napisał/a:
Ja też przypuszczam, że na 99% dr Andrychowski powie to samo. Ale zapytać nie zaszkodzi. :)

Pewnie, że nie zaszkodzi :smile: Słyszałam dobre opinie o tym lekarzu - podobno zna się na ACM. Sama się zastanawiam czy się do niego nie wybrać. Do której przychodni się zapisałeś? Długo czkałeś na termin?
damian83 napisał/a:
Prof. Ząbek mówił, że decyzja o tym czy wstawiać łatę czy też nie, często jest podejmowana dopiero przy operacji - w zależności od uwarunkowań jakie będą po usunięciu kości potylicznej. Jego zdaniem jeśli nie ma potrzeby wstawiania łaty (tzn. móźdzek i bez niej będzie stabilny) to on by jej nie wstawiał. Bo to komplikuje operacje i dodatkowo trochę (niby nieznacznie ale zawsze) zwiększa ryzyko komplikacji pooperacyjnych np. przeciekania płynu mózgowego.

Różnie lekarze mówią na ten temat. Niektórzy twierdzą, że operacja bez łaty jest w ogóle bez sensu. Nie chcę Ci nic sugerować ale pogadaj jeszcze z Andrychowskim o tej łacie... Dobrze jest poznać róźne opinie przed podjęciem ostatecznej decyzji- tak aby podjąć ją w pełni świadomie :smile:
Kamila

Małga - 2010-10-18, 12:04

Damian, poczytaj ostatnie posty Przemka, bo zdaje się, że on żałuje, że kilka lat temu przy operacji nie wstawiono mu łaty. Niestety operacja nie zahamowała postępu choroby :(
damian83 - 2010-10-19, 20:34

Cytat:
Pewnie, że nie zaszkodzi :smile: Słyszałam dobre opinie o tym lekarzu - podobno zna się na ACM. Sama się zastanawiam czy się do niego nie wybrać. Do której przychodni się zapisałeś? Długo czkałeś na termin?


Doktor przyjmuje na Rudnickiego 3A/102. Numer telefonu, który pojawił się w tym wątku jest aktualny. Czeka się około miesiąca na wizytę - ja idę do niego pod koniec tego tygodnia.

Co do łaty, to też raczej wolałbym aby mi ją wstawili, aczkolwiek po wizycie u prof. Ząbka jestem do tego trochę mniej przekonany. Porozmawiam jeszcze o tym z dr Andrychowskim.

kamila_28 - 2010-10-19, 22:12

Daj znać jak będziesz po wizycie - co powiedział i czy jesteś zadowolony z konsultacji. Ja umówiłam się na 27 listopada :smile:
damian83 - 2010-10-23, 21:04

Jestem już po wizycie u dr Andrychowskiego. Jestem z niej nawet bardziej zadowolony niż z wcześniejszej wizyty u prof. Ząbka.
Dr Andrychowski poświęcił mi więcej czasu i dokładniej objaśnił zarówno wszystkie nieprawidłowości uwidocznione przez badanie MR jak i przebieg operacji.
Co do łaty, to jego zdaniem jej wstawienie jest lepszym i skuteczniejszym rozwiązaniem.
Oczywiście, jak się można było spodziewać, zdecydowanie zalecił mi poddanie się operacji.
Sam też się już prawie oswoiłem z jej perspektywą. Dochodzę do przekonania, że nie ma sensu zwlekać. Przypuszczalnie i tak kiedyś musiałbym się jej poddać, więc chyba lepiej mieć to jak najszybciej za sobą :)

pozdrawiam
Damian

kamila_28 - 2010-10-25, 10:57

damian83 napisał/a:
Co do łaty, to jego zdaniem jej wstawienie jest lepszym i skuteczniejszym rozwiązaniem.

Uważam, że dr Andrychowski ma rację. Jeżeli zdecydujesz się na operację, bardzo ważne jest żeby była ona dobrze zrobiona - tak by jak najbardziej zwiększyć szansę za zatrzymanie postępu choroby i ustąpienie objawów :smile:

anatka3 - 2010-11-04, 15:21

No własnie zapytałam o te łatę na watku Przemka, ale on tu chyba za często nie zagląda? Dlaczego opcja z łatąmoże byc lepsza? i czy to tak sobie lekarz decyduje wstawiać czy nie czy od czegoś to zalezy?
karina - 2010-11-07, 12:01

Anatko warto mieć łatę w stanach i niemczech pacjent bez łaty nie wychodzi ze szpitala. Więc jeżeli masz okazję ją dostać to decyduj się na nią.

buziak :)

anatka3 - 2010-11-12, 20:45

Nasz neurochirurg praktykował w USA i on mówił o wstawianiu łaty, ale właśnie spytałam z powodu dlaczego jedni wstawiają a inni nie? To zalezy od pacjenta? Bo ty karina też piszesz, aby się decydowac no właśnie - decyzja zalezy od pacjenta?
Hmmmm my juz we wtorek do szpitala. sroda rano zabieg, a synek bardzo sie boi , dzis obuzil się z wielkim płaczem z tego powodu....

karina - 2010-11-13, 19:31

Anatko nie do końca ja wyraziłam zgodę i miałam mieć ją założoną , ale w czasie operacji zrezygnowano. Dlaczego ? bo to odpowiedzialność to nie jest byle co wszycie łaty trzeba pobrać błonę z okostnej i potem wszyć a to nie jest łatwe i tylko dlatego u nas się tego nie praktykuje.
anatka3 - 2010-11-14, 21:07

Dzięki karina za odpowiedź.
mac242 - 2011-01-25, 19:57

Jedyne co mogę poradzić to rezonans i to jak najszybciej. U mojej teściowej wykonano go za późno i było za późno na operację. I w żadnym wypadku nie szukaj pomocy u lekarzy pewnej grupy medycznej zaczynającej się na L ... myśmy przez rok szukali pomocy, zrobiono ogromną ilość badań, ale nikt (poza jednym lekarzem z Katowic) nie ustalił przyczyny duszności, kaszlu i puchnięcia. Niestety skończyło się to tragicznie. A przyczyną był zespól ACM, rezonans był zlecony za późno ... tak więc rezonans i dobry neurochirurg.
W razie pytań napisz na priva ...
3maj się ...

damian83 - 2011-02-25, 20:49

Nie odzywałem się długo na forum, ale dzisiaj znalazłem chwilkę więc pomyślałem, że napiszę co się u mnie dzieje. Zdecydowałem się na operacje (w szpitalu Bielańskim). Wstępny termin miałem na 28 lutego, ale okazało się, że trochę się opóźni. Myślę, że za kilka-kilkanascie dni będę już w szpitalu.

Chciałbym by mnie operował dr Andrychowski. Ale pewnie będzie to zależało od szczęścia, bo tam przecież jest kilku lekarzy wykonujących takie operacje.
Mam nadzieję, że uda mi się w miarę szybko wrócić do pracy, bo nie chciałbym kilku miesięcy przesiedzieć w domu.

Jak wrócę z operacji, postaram się opisać swoje wrażenia na forum.

pozdrawiam
Damian

Ala - 2011-02-27, 13:51

damian83, Damian nie czytałam Twoich innych postów ale mam do Ciebie pytanie.Kiedy u Ciebie wykryto ACM?Pozdrawiam
damian83 - 2011-02-27, 16:51

ACM wykryto u mnie jakieś 2 lata temu. pozdrawiam
Ala - 2011-02-27, 18:21

damian83, Ja też zastanawiam sie nad operacją.U mnie ACM i jamistość "wyszła na jaw " we wrześniu ubiegłego roku.Objawy się u mnie nasilają i jestem coraz bliżej podjęcia decyzji na "tak", ale na prawdę bardzo się boję ewentualnych komplikacji,w ogóle wszystkiego co związane z operacją... :roll:
damian83 - 2011-02-28, 21:35

Ja też się długo zastanawiałem. Ale jednak się zdecydowałam. Głównie trafił do mnie argument, że i tak pewnie operacja mnie nie ominie. Tym bardziej, że jeszcze jestem młody. A młodszy organizm na pewno dużo łatwiej zniesie operacje.
Muszę przyznać, że trochę się nawet cieszę, że już za parę tygodni będę miał to za sobą :)
Myślę, że po operacji raczej gorzej nie będzie, a może być dużo lepiej.

pozdrawiam Damian

kamila_28 - 2011-03-01, 10:11

damian83 - 3mam kciuki za pomyślny zabieg - żeby wszystko poszło gładko i bezboleśnie :smile: Odezwij się jak wrócisz ze szpitala - będziemy czekać na info od Ciebie :smile:
Powodzenia!

Ala - 2011-03-02, 09:42

damian83Ja też oczywiście trzymam kciuki za Ciebie,na pewno wszystko będzie ok,powodzenia i czekamy na wieści!!
damian83 - 2011-04-26, 20:05

Witam,

Informuje co u mnie jak obiecałem, ale niestety jeszcze operacji nie miałem :( Byłem zmuszony przełożyć ją na za kilka miesięcy.
Na początku było spore opóźnienie w szpitalu, a dodatkowo niedługo będę wyjeżdżał za granicę, więc krótko przed wyjazdem nie chciałem być operowany.

pozdrawiam

Ala - 2011-05-15, 14:23

W tym tygodniu byłam na konsultacji i zdecydowałam się na operację,która odbędzie się we wrześniu.Profesor pooglądał zdjęcia i powiedział,że i tak już jest późno bo wystąpił u mnie niedowład lewostronny ale operacja powstrzyma oczywiście na jakiś czas to wstrętne choróbsko.(Oby na jak najdłużej)Zdecydowałam się ponieważ jeśli tego nie zrobię za chwilkę może "zaatakować" moją prawą stronę jak powiedział pan profesor.Miałam termin wyznaczony na 30.06,no ale ze strachu przełożyłam to na wrzesień.Nie wiem czy dobrze czy nie ale boję się i to bardzo!!!Myślę sobie,że przynajmniej wakacje jeszcze na luziku,a potem zajmę się tym paskudztwem :wink: Uderzyło mnie jedno zdanie u pana profesora,które szczególnie do mnie przemówiło "MUSI się pani zoperować ,jest to poważna choroba ,która może doprowadzić panią do poważnego inwalidztwa w młodym wieku"Dodał też,że jego zdaniem to świństwo długo sie już we mnie rozwija i dziwił się,że nie miałam jakis innych objawów,takich jak bóle kręgosłupa,czy oparzeń bo jama u mnie jest już duża i ciągnie się w dół.Mam tylko nadzieję,że wszystko będzie dobrze :roll:
damian83 - 2011-09-12, 21:18

Witam po długiej przerwie,

Jestem już po operacji, jak to lekarz dokładnie nazwał, odbarczania szczytowo-podpotylicznego kostno-oponowego. Byłem operowany w szpitalu bielańskim, dzisiaj mijają dokładnie 3 tygodnie od operacji. Postanowiłem się podzielić z wami moimi wrażeniami.

U mnie nie jest jeszcze do końca optymistycznie - narazie boli mnie głowa bardziej niż przed operacją :( , ale zdecydowanie mogę powiedzieć, że nie żałuje decyzji o poddaniu się jej, tym bardziej, że obniżanie się migdałków móżdzku cały czas u mnie postępowało, na MR zrobionym tuż przed operacją miałem je obniżone o ok 20mm, czyli o 2mm więcej niż rok wcześniej.

Niestety w moim przypadku po operacji nie było łatwo, pojawiło się
trochę komplikacji. Po operacji miałem straszne bóle całej głowy, że nawet środki przeciwbólowe za bardzo mi nie pomagały. Co prawda już dzień po operacji byłem w stanie wstać, ale każdą zmianę pozycji głowy (nawet przekręcanie się z lewego boku na prawy) okupowałem jeszcze mocniejszym bólem. Bóle z dnia na dzień ustępowały, ale bardzo powoli, tak że jeszcze po 7-8 dniach mi mocno dokuczały, choć już wtedy przynajmniej środki przeciwbólowe dawały mi jako taką ulgę.

7 dnia po operacji zrobiono mi MR i się okazało, że łata jest niestety nie do końca szczelna i płyn mózgowy trochę przecieka. Spuszczono mi ten płyn, bóle trochę zelżały i przez kilka
dni nosiłem opatrunek uciskowy, by pomóc łacie się zrosnąć. Na pewno polepszyło to sytuacje, ale nie do końca. Gdy po 2,5 tygodnia od operacji wyszedłem ze szpitala, to
jeszcze troszkę płyn przeciekał i zbierał się tam gdzie nie powinien (pod skórą). Doktor powiedział, że jest duża nadzieja na to, że wszystko się dobrze zagoi, tylko że potrzeba czasu. Niestety nie ma na to gwarancji i w najgorszym przypadku czekać mnie będzie kolejna operacja :(

Obecnie czuje się coraz lepiej, ale bóle głowy jeszcze mam, głównie potyliczne, z tyłu koło rany. Ale często także czołowe i po bokach głowy nad uszami. Ale nie są już tak mocne, staram się już nie brać środków przeciwbólowych za dużo, ale z reguły z raz dziennie jeszcze muszę się nimi wspomóc (z reguły paracetamol z kodeiną). Niestety przy ruchach głowy jeszcze boli mnie głowa i mam zawroty.
Mam jeszcze sztywny kark, problemy przy przełykaniu i ciężko mi jeść (bo nie mogę za szeroko otwierać ust).
Doktor mówił, że te objawy powinny minąć z czasem. Mam taką nadzieję, choć to już mija trzeci tydzień i człowiek zaczyna się niecierpliwić. Ale na szczęście jeszcze wytrzymuje :)

Jak ktoś ma jeszcze jakieś pytania to chętnie odpowiem.

Za dwa dni mam iść na kontrolę, więc mam nadzieje, że dowiem się czy wszystko idzie w dobrym kierunku z tym przeciekaniem, bo niestety niepokoi mnie ta sprawa.
A słyszał może ktoś, o przypadku przeciekania łaty, która po jakimś czasie sama się "naprawiła"?

pozdrawiam

karina - 2011-09-13, 14:08

Mam jeszcze sztywny kark, problemy przy przełykaniu i ciężko mi jeść (bo nie mogę za szeroko otwierać ust).
Doktor mówił, że te objawy powinny minąć z czasem. Mam taką nadzieję, choć to już mija trzeci tydzień i człowiek zaczyna się niecierpliwić. Ale na szczęście jeszcze wytrzymuje :)

[/b]

Jeżeli chodzi o bóle , przełykanie itd to jeszcze musisz uzbroić się w cierpliwośćź część z nich może trwać nawet pół roku .

pozdrawiam

richard - 2011-09-13, 21:25

Bądź cierpliwy, za jakiś czas będziesz się ze wszystkiego śmiał. I świetnie, że zdecydowałeś się na tą operację, ponadto bądź dobrej myśli, to naprawdę pomaga. Zobaczysz, po skontrolowaniu postępów okaże się, że wszystko przebiega dobrze, a nawet jak potrzebna będzie kolejna operacja żeby uszczelnić łatę, to i tak wszystko przebiegnie właściwie i tylko trochę się wszystko przeciągnie, ale cierpliwości. Na pewno będzie dobrze, już to widać. Napisz tylko co dalej. A że jeszcze odczuwasz jakieś dolegliwości - toż to minęło dopiero 3 tygodnie od operacji która nie jest takim sobie żarcikiem. Ja dość długo borykałem się z bólami, mniej więcej tyle samo czasu, i tylko łata mi nie przeciekała.

P.S. Karina się odezwała - a to dobry znak :smile:

Szymek - 2011-09-13, 21:55

Witaj, nie mam doswiadczenia z ACM moj zwierzak to jamistosc nie mniej jednak wierze ze bedzie dobrze pozdrawiam
damian83 - 2011-09-14, 15:33

Dzieki za wsparcie,

Byłem dzisiaj na kontroli. Doktor obejrzał głowę i według niego jest zdecydowana poprawa i wydaje się, że już łata nie przecieka, choć na 100% będzie można to stwierdzić dopiero za jakiś czas.

Natomiast trochę niepokoi mnie inna rzecz - zapomniałem o niej napisać poprzednio. Na obu nogach, pod biodrami - górna część uda z przodu - zauważyłem, że mam trochę zdrętwiałe
miejsca - jakby takie tępe, nie do końca czuje dotyk. Momentami odczuwam to bardziej, momentami mniej.
Doktor twierdzi, że jedną z możliwych przyczyn może być to, że podczas operacji długo leżałem na brzuchu i że za jakiś czas to powinno ustąpić. Czy ktoś z was miał podobne objawy?

Oprócz tego wydaje mi się, że szybciej niż przed operacją drętwięją mi ręce i nogi. Doktor mówi, że narazie to jeszcze za wcześnie na ocenianie i bym spokojnie poczekał 2 miesiące (wtedy mam przyjść na następną kontrolę). Mam nadzieje, że wszystko jest ok, ale jak
człowiek leży tak długo w domu to się dużo obserwuje własne ciało i potem o tym myśli :)

kamila_28 - 2011-09-15, 10:49

Cześć Damian :smile:
Dobrze, że już po operacji - najgorsze za Tobą :smile:
Co do drętwień na udach, to myślę, że tak jak mówi lekarz - trzeba poczekać. Chyba, że byłoby coś gorzej - wtedy szybciej do lekarza.
Spróbuj mniej wsłuchiwać się w swoje ciało i objawy - będzie Ci lepiej :smile:
Serdecznie pozdrawiam,
Kamila

Ala - 2011-09-19, 14:39

damian83, Hej Damian,ja idę na operację 21-ego,pojutrze... Będzie przeprowadzona w Sosnowcu(szpital górniczy)Napisz jeśli możesz o co przed operacją pytał anestezjolog.Jak długo trwała operacja.Cieszę się ,że u Ciebie wszystko poszło dobrze i jest ok :smile:
damian83 - 2011-09-19, 18:02

Z anestezjologiem rozmawiałem dzień przed operacją. Rozmowa trwała bardzo krótko - zadał mi dosłownie kilka pytań typu: czy choruję lub chorowałem na inne choroby przewlekłe, czy jestem uczolony na jakiejś leki, czy byłem już kiedyś operowany pod narkozą, itp. Dał mi też ankietę do wypełnienia - gdzie były mniej więcej te same pytania o które się wcześniej pytał. Miałem ją wypełnić i oddać przed operacją.

Moja operacja trwała około 3 godzin.

Życzę powodzenia. Będę trzymał kciuki za udany przebieg operacji :)

Ala - 2011-10-12, 17:36

Hej wszystkim!Też jestem już po :smile: A tyle nerwów było.Miałam robione odbarczanie szczytowo potyliczne,zabieg trwał ok.5 godzin,operował mnie doc.Ładziński(na prawdę wspaniały człowiek)W tej chwili odczuwam jeszcze "ciagnięcie"tyłu,ale mam nadzieje ,ze to minie.Nie mogę jezcze wykonywać pełnych ruchów głową i ogólnie jestem nieco słaba ale myślę,że to przejdzie.W końcu zabieg miałam wykonany 26.09.Daję sobie czas :smile: 28.10 jadę na kontrolę.Do tego czasu powinno być lepiej.Cieszę się ,ponieważ bóle ręki praktycznie zostały"wyeliminowane",a noga jest lżejsza i łatwiej mi chodzić.Docent Ładziński powiedział,że z tygodnia na tydzień i z miesiąca na miesiąc powinno być coraz lepiej.Po zabiegu miałam problemy z przełykaniem,ale to minęło.No,może nie do końca ,ale jest poprawa,a w neurologii nic nie mija z dnia na dzień.Ogólnie cieszę się,że jestem już po wszystkim i i teraz już tylko czekam aż moja głowa całkiem wydobrzeje i wtedy będę mogła odetchnąć z ulgą,powiedzieć sobie-jest cudownie,nie żałuję i na jakiś czas zapomnieć o Chiarim :razz:
Sebastian-12 - 2011-10-12, 18:55

Superrrrrrrrr,będzie co raz lepiej.
Ps.Mnie też operował ten ,,wspaniały''człowiek.

kamila_28 - 2011-10-13, 09:55

Cześć Alu - dobrze, że już po zabiegu i dochodzisz do siebie :smile:
Teraz będzie już tylko lepiej :smile: Dbaj o siebie i nie przemęczaj się - daj organizmowi czas na regenerację.
Buziaki,
Kamila

Ala - 2011-10-18, 10:03

damian83, Cześć Damian
Czy Ty też nie masz/miałeś czucia z tyłu głowy?Ja jestem 3 tygodnie po zabiegu i nie czuję pewnej części z tyłu głowy,wydaje mi się twarda jak kamień.Znajomi pocieszają mnie,że to minie i ,że to normalne po takim zabiegu i czucie wróci po jakimś czasie.Napisz proszę czy u Ciebie było podobnie ,no i jak w ogóle w tej chwili się czujesz.Pozdrawiam :smile:

rentje - 2011-10-21, 12:15

Hej, ja byłam operowana w 2008 roku i miałam bardzo podobny objaw do tego, co opisujesz. Teraz czucie oceniam 95%normy. Mi lekarz powiedział, że może powrót normalnego czucia może potrwać nawet rok - muszą się zregenerować połączenia nerwowe, może jednak tak się zdarzyć, że nigdy nie wróci całkowicie do normy. U mnie trwało to dobre pół roku - musiałam uważać przy czesaniu :)
Ciągnięcie na karku i ruchomość głowy była w porządku mniej więcej po 4-6 tygodniach. Z każdym dniem było lepiej. Wracaj do zdrowia !!! :cool:

Ala - 2011-10-21, 19:53

rentje, Dzięki :lol:
Cieszę się,ze napisałaś bo trochę się denerwowałam.Czuję,ze wszystko baaaardzo pomału wraca do normy,ale na prawdę pomału.Grunt,ze zabieg mam już z głowy :grin: Pozdrawiam i dużo zdrówka życzę!!!

Basia69 - 2011-10-28, 17:23

Witam wszystkich,jak już wcześniej pisałam operacje miałam 1998r,i było ok aż do tego roku.Po kontrolnym rezonansie wyszło że migdałki z powrotem obniżają się,wracają objawy z przed operacji.Trochę mnie to zdołowało,ale wam wszystkim życzę wszystkiego dobrego.Czy ktoś z was miał podobny przypadek.
Ala - 2011-10-29, 14:55

Basia69, Witam Cię :smile: Napisz proszę jakie objawy wróciły?Ja miałam operację troche ponad miesiąc temu.Parę dni po niej wszystko było kok.Ręka mnie nie bolała,a noga nie była tak sztywna.W tej chwili ręka znowu boli i chodzi się tak samo jak przedtem :???: Tyle,że powodem mojego zabiegu był Chiari,a nie jamistość,bo z tym raczej nic nie da sie zrobić.Bóle ,które mam są spowodowane właśnie jamistością tak myślę.Tak mówili zawsze lekarze.Wczoraj byłam na kontrolnej wizycie u neurochirurga.Powiedziałam mu co i jak.Muszę sie przyzwyczaić,ze być może tak już będzie ,oby nie było gorzej.Ogólnie czuję się dobrze,jeszcze ciągnie mnie tył i miejsce szycia,ale mam nadzieję ,że to minie.Neurochirurg powiedział mi,że jest jeszcze kilka opcji mojego leczenia(operacja znowu),ale w tej chwili mam robić jak najwięcej sama.Chodzić na basen,aerobik,żeby usprawnić te moje "leniwe" kończyny.Pozdrawiam :smile:
richard - 2011-10-29, 18:37

Ja miałem też przypadek nawrotu choroby, a operowana ona była w 1994r. i nie założono mi wówczas tzw. łaty - więc się operowane miejsce na powrót zabliźniło (zamknęło). Powrócił m. in. oczopląs i miałem duże zaburzenia równowagi. Co jeszcze - nie pamiętam. W każdym razie - nie czekaj z zajęciem się sobą, bo czas działa na niekorzyść chorego. Ja chyba zbyt długo czekałem i teraz żałuję. Zresztą nie wiem co jest przyczyną mojego nie najlepszego stanu, przyczyny mogą przecież być różne. W każdym razie - nie polecam czekania.
AnnaAgata - 2011-10-29, 20:22

Ala, mam łagodną (odpukać) postać ACM -- drętwienia kończyn, zawroty głowy, czasmi "dziwne widzenie" -wgłobienie migdałków 5mm -- da się z tym żyć, ale od kilku lat NIE chodzę na areobik, musiałam też zrezygnować z pilatesu, a podczas ćwiczeń rehabilitacyjnych mogę wykonywać tylko niektóre (te nienadwyrężające okolice karku, szyi, potylicy) - więc dziwię się, że Twój neurochirurg zalecił Ci areobik, który jest dość żywiołową dziedziną. Oczywiście powinnaś ćwiczyć, ale z zachowaniem _ostrożności_, moim zdaniem. Zasyłam dużo zdrowia! :)
Ala - 2011-10-30, 09:47

AnnaAgata,
Hej, nie będę chodziła na aerobik na pewno. Poproszę moją neurolog o skierowanie na rehabilitacje. Ogólnie moje samopoczucie jest dobre, gdyby nie ta ręka, która czasem boli i noga , która mnie nie słucha :grin: , ale mam zamiar ja wyćwiczyć.
Cały czas odczuwam "ściąganie" tyłu miejsca , w którym miałam szycie, ale mam nadzieję , że to minie. Mam nadzieje , że następna operacja nie czeka mnie prędko i zrobię wszystko , żeby doszło do tego jak najpóźniej.
Jak długo po operacji odczuwałaś to dziwne ''ściąganie'' tyłu głowy ?
Pozdrawiam. :lol:

Basia69 - 2011-10-30, 17:09

Witajcie Rysiu pamiętam jak opowiadałeś w czasie naszej podróży do Szczecina ,ale nie pamiętałam dokładnie.Ja też nie miałam wstawionej łaty,na razie lekarz dał mi skierowanie na rezonans szyi aby upewnić się jak obniżyły się te migdałki i porówna z rezonansem głowy.Obecnie jestem b.słaba,mam oczopląs,bóle głowy,b.słabe ręce i nogi itd.Rysiu czy za drugim razem wstawili ci łatę .Alu ja jak pamiętam to ze trzy miesiące,ale do dzisiaj brodą nie sięgnę klatki,to jedyne ograniczenie głowy po tej operacji.
richard - 2011-10-30, 21:13

Basiu - tę wyprawę to pamiętam... A za drugim razem już mi łatę wstawili, to była taka nie naturalna, z tkanki chorego, ale zrobiona ze specjalnego tworzywa - tzw. neuropatchu. Podejrzewam że kiedy nas operowali to po prostu jeszcze nie wstawiali łaty, taką wówczas mieli metodę i już.
Bardzo ubolewam nad tym że pogorszyło się Tobie, ale wierzę że wszystko skończy się dobrze i szybko. Tylko nie czekaj z tym w nieskończoność.

Ala - 2011-10-30, 22:00

Czy ktoś może mi wytłumaczyć czym jest ta łata?Na czym polega jej wszycie? :roll:
Basia69 - 2011-10-31, 15:16

Na razie według rezonansu głowy jest nie wielkie obniżenie migdałka po lewej stronie,ale nawrót choroby b.duży.Zobaczymy co pokaże rezonans szyi.Mam za 9 dni to zobaczymy.Lekarz jak na razie jest daleki co do drugiej operacji.
richard - 2011-11-04, 18:53

Dla Ali: ja tam specjalistą nie jestem, ale z tego co pamiętam - łata to kawał sztucznego lub naturalnego materiału chirurgicznego, o odpowiednim kształcie, który lekarz podczas operacji wszywa w oponę twardą aby ją poszerzyć. Robią tam różne rzeczy: wycinają kawałek kręgu obrotowego, poszerzają opony mózgowe - wszystko po to, aby płyn mózgowo-rdzeniowy mógł bez przeszkód krążyć. Szczegóły powinien jednak wyjaśniać neurochirurg.
Ponadto - gdzieś w czeluściach forum (musiałabyś poszukać, bo mi się nie chce) zamieściłem swoje krwawe zdjęcie, jak to mi lekarz wszywał łatę. To on to zdjęcie robił, w celach poglądowych. Pozdrawiam!

Ala - 2011-11-05, 23:23

richard, Dzięki wielkie za info,pozdrawiam :grin:
Ala - 2011-11-07, 08:14

Mam pytanie.Jak pisałam jestem juz ponad misiąc po zabiegu ale wciąż nie spię na wznak ze względu na to,że nie wszędzie poschodziły strupki i boje się,że mogłabym coś naruszyć.Niby wszystko jest ok,niedawno byłam na kontrolnej wizycie.Przedwczoraj wieczorem "podotykałam" sobie tył,miejsce szycia i zobaczyłam,ze palec mam lekko mokry,wczoraj było ok,ale dziś znowu sprawdzałam stan techniczny :smile: i znowu ta sama sytuacja.Bardzo boje się przeciekania płynu.Boję się jak dziecko,ze znowu będą mi grzebać w głowie,szyć na nowo itd.Chciałabym wyjaśnić,że tylko jedno małe miejsce było wilgotne,cała reszta rany,głowy jest sucha.Neurochirurg mówił mi,ze gdybym zauważyła rano na poduszce jakieś ślady wtedy mam sie zgłosić do szpitala ale z poduszką wszystko w porządku,nic się nie dzieje.Gdybym nie dotknęła z ciekawości swojej głowy pewnie bym o tym sie nie dowiedziała.Wiem,że to może Wam się wydać śmieszne ,ale ja na serio sie boję i martwię czy jest ok.Czy ktoś kto miał podobny problem?Czy kiedy płyn wycieka to na prawdę widać?Bardzo proszę o pomoc :neutral:
rentje - 2011-11-08, 16:02

Alu, ja myślę, że to nic takiego, ale radzę zgłosić się na kontrolę. Przez internet nikt Ci nic sensownego w tym przypadku nie poradzi. Nie sądzę, aby była to przeciekająca łata - objawy byłyby chyba bardziej intensywne, ale dopóki nie porozmawiasz z lekarzem - będziesz się martwić. A po co, skoro masz możliwość konsultacji?

Piszę trochę z własnego doświadczenia... Ja bardzo szybko wracałam do normy po operacji, ale miałam jeden napad paniki - dość dosłownie, też z powodu łaty i możliwości przeciekania właśnie. Powodu do zmartwień nie miałam, no ale to zawsze wiadomo po fakcie :wink:

Ala - 2011-11-09, 10:17

Też tak myślę.Jeśli chodzi o łatę,to ja jej nie mam stety bądź niestety.Miałam robione tylko odbarczanie szczytowo potyliczne.Nie wiem dlaczego niektórzy maja ją wszywaną a inni nie :roll: Dzięki za odpowiedź!Pozdawiam :grin:
damian83 - 2011-11-09, 16:55

Witam, ostatnio długo tu nie zaglądałem, ale dzisiaj w końcu udało mi się znaleźć chwilkę :)

U mnie jest coraz lepiej - od dwóch tygodni chodzę już do pracy. Ale narazie czuję się jeszcze gorzej niż przed operacją. Gdy się nie ruszam to wszystko jest w miarę dobrze, ale przy gwałtowniejszym ruchu, schylaniu się, czy choćby zbyt szybkim spacerowaniu, bóle głowy i zawroty jeszcze mi dokuczają.
No i przy kichaniu lub ziewaniu jeszcze czuje, jakby mi się z tyłu głowy coś ruszało :)

Jutro idę na kontrolę, więc mam nadzieję, że się dowiem czy wszystko idzie w dobrym kierunku.

Ja już jestem około 2,5 miesiąca po operacji, a jeszcze nie wszystkie strupy mi zeszły. Choć już niewiele ich zostało.
Na wznak jeszcze też nie spię, czasami się położę na kilka-kilkanaście minut, ale za długo nie mogę bo wtedy tył głowy zaczyna mnie boleć.

Z początku też nie miałem czucia z tyłu głowy, teraz już jest zdecydowanie lepiej.

Alu, ja nie zauważyłem ani razu bym miał jakieś mokre miejsca koło rany. Myślę, że warto byś poszła na kontrolę - na pewno będziesz spokojniejsza.

Ala - 2011-11-10, 12:19

Tak sobie myślę ,czy wystarczy jak pójdę na kontrolę do neurologa czy muszę jechać do neurochirurga?U neurochirurga byłam 28-ego.10 na kontroli i było ok.Zastanawiam się ,bo mam kawałek do mojego neuro... :razz:
kamila_28 - 2011-11-10, 14:52

Cześć Alu, myślę, że najlepiej zrobisz jadąc do neurochirurga - niech obejrzy miejsce, które podejrzewasz o przeciek. Wiem, że to dla Ciebie większa fatyga, ale zdrowie jest najważniejsze... :smile: W takich sprawach lepiej niczego nie zaniedbać.
Izabela11 - 2011-11-10, 18:32

Jak wycieka płyn przez ranę to cała poduszka potrafi być mokra włącznie z plecami, to się przydażyło mojemu synowi jakiś czas po operacji puściły szwy i płyn się wydostawał, lekarze zamrozili szybciutko ranę i zszyli ponownie aby nie zakazić płynu. Proponuję konsultację neurochirurgiczną
zulka - 2011-11-11, 11:20
Temat postu: Witam
Witam wszystkich z nadzieją na wsparcie z waszej strony
Tak naprawdę próbuję dostać się na to Forum od lipca :) ale wreszcie się udało. Dzięki Przemku
Od 2 miesięcy mam zdiagnozowany ACM po wielu badaniach i pobytach w szpitalu. w marcu tego roku po nagłym bólu głowy z utratą świadomości trafiłam na ostry dyżur. "Odjęło" mi lewą stronę, słaba ręka, noga "ciągnęła się" za mną, miałam zdrętwiałą lewą stronę twarzy wraz ze skóra głowy.
W czasie pobytu w szpitalu zrobiono mi wszelkie badania, szukali krwawienia podpajęczynówkowego, boleriozy, SM i innych. badanie płynu mózgowo rdzeniowego wyszły ujemne. UFFF stwierdziłam wtedy.
W badaniu MR głowy zobaczyłam następujący opis: (badanie z 29.03)
"Struktury mózgowia bez zmian patologicznych w obrazie MR. Przestrzenie przymózgowe nieposzerzone. Układ komorowy nieposzerzony, symetryczny. Przepuklina przepony siodła z przypartą przysadką mózgową. Wpuklanie się migdałków móżdżku na 6 mm poniżej płaszczyzny otworu potylicznego wielkiego."
21.09 miała następne badanie MR głowy:
"W przedniej części istoty białej płata ciemieniowego prawego widoczne pojedyncze drobne wielkości 4 mm ognisko hiperintensywne w obrazach T2 zaleznych i FLAIR, niewidoczne w T1. Opisywana zmiana ogniskowa nie ulega wzmocnieniu kontrastowemu, niespecyficzna- odpowiada najpewniej demielinizacji naczyniowej na tle mikroangiopatii.. Cech wzmożonego cisnienia śródczaszkowego nie stwierdzono. W obrebie potylicznego otworu wielkiego obecność przemieszconych nieco ku dołowi na 8mm migdałków móżdżku- zespół Arnolda Chiariego typ I. Przepuklina przepony siodła tureckiego z przypartą przysadką mózgową"

3.10 miałam MR szyi : Na poziomie C3/C4 oraz C5/C6 i C6/C7 płytkie tylne uwypuklenia krążków m-k dyskretnie modelujące przednią przestrzeń płynową bez cech ucisku na struktury nerwowe w warunkach badania. Rdzeń szyjny bez ewidentnych cech mielopatii. Zwaraca uwagę niskie ustawienie migdałków móżdżku ok 3 mm poniżej linii otworu potylicznego"

Trochę mnie dziwią róznice w określeniu wysokości migdałków w badaniach hehehe.

Moja lewa strona jest nadal słaba. w lewej nodze nie mam odruchu rzepkowego :( . lewa strona twarzy jest zdrętwiała. Bóle głowy dokuczają zwłaszcza potyliczne przechodzące w ból czoła. zawroty głowy uniemozliwiają normalne poruszanie się, poprostu na ulicy zataczam się , więc chodzę o kuli. W domu gdzie jest mniejsza przestrzeń daje rade chodzić normalnie. Mdłości.
Mam skierowanie na operację, ale póki jeszcze daję radę to staram się ją odkładać. nie wiem czy dobrze?
Jak sobie przypomnę inne dolegliwości to dopiszę ;)
Czy wasze dolegliwości też były takie, czy te opisy MR po za migdałkami mają mnie jeszcze niepokoić?

Trochę dużo pytań jak na początek, ale poczytałam was i widzę że wiecie o czym piszecie :)

richard - 2011-11-11, 12:56

zulka napisał/a:
wiecie o czym piszecie

Nikt tak dobrze nie wie o czym pisze, jak chory na daną chorobę. Zadajesz mnóstwo specjalistycznych pytań, kłania się tutaj to o czym już pisałem, że brakuje na forum dobrego specjalisty w tym temacie, lekarza, ale tego na razie nie zmienimy.
Piszesz, że dziwią Cię różnice w określeniu wysokości migdałków w różnych badaniach. To rzeczywiście zastanawiające, ale pewnie wynika to z różnych metod pomiarowych, każdy opisujący inaczej to robi. W każdym razie migdałki wpuklają się do otworu wielkiego, a więc schorzenie jest. W związku z tym nie polecam przeciągania operacji odbarczenia podpotylicznego, w końcu skierowanie też ma swoją ważność :smile: , skoro i tak powinnaś - miej to za sobą. A co do wyników - nie czuję się kompetentny żeby je interpretować.

zulka - 2011-11-11, 13:52

richard napisał/a:
W związku z tym nie polecam przeciągania operacji odbarczenia podpotylicznego, w końcu skierowanie też ma swoją ważność , skoro i tak powinnaś - miej to za sobą


Dzięki richard, Jeszcze bym chciała wiedzieć czy domagać się łaty? bo w rozmowie z neurochirurgiem nie wspomniał o tym.
Co to zmienia w tym schorzeniu? Wiem że np. w Niemczech nikt z ACM nie wychodzi ze szpitala bez łaty.

kamila_28 - 2011-11-13, 01:38

zulka napisał/a:
Jeszcze bym chciała wiedzieć czy domagać się łaty? bo w rozmowie z neurochirurgiem nie wspomniał o tym.

Zulka, łatę lepiej mieć wstawioną. Czytałam kiedyś wyniki amerykańskich badań, z których wynikało, że pacjenci z łatą rzadziej są reoperowani z powodu powrotu objawów kilka lat po zabiegu.

zulka - 2011-11-13, 10:48

dzięki kamila_28, bo mój neurochirurg nic nie mowił o łacie, więc chyba muszę porozmawiać o tym
kamila_28 - 2011-11-13, 12:20

Porozmawiaj koniecznie - uważam, że jak już dać się kroić to raz a porządnie :wink:
Basia69 - 2011-11-15, 16:59

Witam jak najbardziej operacja tylko z łatą.Jak wcześniej pisałam 4-lata temu miałam odbarczenie bez łaty a teraz odebrałam wynik i migdałki znowu obniżyły się na ok. 6-7mm.Dwa lata temu miałam operację na kręgosłup szyjny wstawili mi stabilizator dwu poziomowy było ok aż do teraz bo nie dość że migdałki się obniżyły to zrobiła się masywna przepuklina wpuklająca się do kanału kręgowego na ok.5mm.z uciskiem na rdzeń kręgowy i z przednią rezerwą płynową kanału kręgowego.Jeszcze nie byłam z wynikiem jestem umówiona na 7 grudnia.Załamałam się tym wynikiem i jestem przerażona bo najprawdopodobniej czekają mnie dwie operacje.
zulka - 2011-11-15, 21:17

Mam nadzieję Basia69, że będzie OK. Możesz mi napisać jakie miałaś dolegliwości przed operacją 4 lata temu? Co skłoniło ciebie i lekarza do podjęcia decyzji? Jak nisko Twoje migdałki były?

No z tego co piszecie bedę się upierać przy łacie. wizytę u neurochirurga mam 26-go jak nic się nie pomiesza. Niestety prywatnie, bo u nas nie ma Neurochirurgii i musiałabym jechać do Lublina.

29-go mam wizytę u reumatologa, moje ASO jest wysokie 366. Bolą mnie stawy w dłoniach, łokcie i wogóle jestem strasznie słaba.
Już nie wiem co przez Arniego a co przez stawy....

Basia69 - 2011-11-16, 15:29

Witaj zulko 4lata temu migdałki wpuklały się na 7-8mm,bardzo uciskały na kręgi szyjne co spowodowało że 2lata temu miałam operację na kr.szyjny przez to dochodziło do złego krążenia płynu rdzeniowo-mózgowego a objawy tak jak większość porażenie nerwów obwodowych,problemy z chodzeniem,spaniem,zawroty b.duże,oczopląs,b.słabe ręce jak się kładłam to cały czas pływałam jak na łóżku wodnym itd.Teraz te objawy zaczynają wracać.Z tym bólem stawów ja też się zmagam a ASO mam dobre.Pozdrawiam wszystkich.
kamila_28 - 2011-11-16, 23:47

zulka napisał/a:
Bolą mnie stawy w dłoniach, łokcie i wogóle jestem strasznie słaba.
Już nie wiem co przez Arniego a co przez stawy....

Mnie też bolą stawy w dłoniach i (zwłaszcza) nadgarstki, a słabość jest czasami tak duża, że prawie cały weekend nie podnoszę się z łóżka (w tygoniu nie mam niestety takiej możliwości :wink: ). Wiele osób z nas na to narzeka. I o ile slabość i zmęczenie to standardowy objaw, to bóle stawów już od dłuższego czasu mnie zastanawiają - czy to przypadek, czy może mają związek z Chiarim?

zulka - 2011-11-17, 12:40

Czy z Chiarim to nie wiem, kamila_28, ja mam umówioną wizytę u reumatologa. Więc jeśli wykluczy choroby Reumatyczne to zwale to na Arniego ;)
kamila_28 - 2011-11-17, 13:13

Zulka, a długo masz te bóle stawów? Zbiegły się w czasie z objawami neurologicznymi, czy były już wczesniej?
kamila_28 - 2011-11-17, 13:17

Ala napisał/a:
Tak sobie myślę ,czy wystarczy jak pójdę na kontrolę do neurologa czy muszę jechać do neurochirurga?U neurochirurga byłam 28-ego.10 na kontroli i było ok.Zastanawiam się ,bo mam kawałek do mojego neuro... :razz:

Alu, co u Ciebie? Jak się czujesz? Byłaś u lakarza?

Izabela11 - 2011-11-23, 22:45

Czy z Arnoldem-Chiari się rodzimy , czy nabywamy go z czasem ?
Dawid jak miał wykonany 1 rezonans w wieku 8 lat miał torbiel na móżdżku ok 5 cm, którą usunieto i migdałki się cofnęły ( MRI rok pózniej) ale 3 lata temu kolejny rezonans i migdałki znów w kanale ( obecny też to potwierdził) . Nie wiem co mam mysleć. Nikt nie połączył przez ostatnie lata bóli głowy, senności i problemów z koncentracją z Arnoldem ,

Izabela11 - 2012-06-27, 18:35

Dzisiaj byliśmy u neurologa w Instytucie neurologii i psychiatrii w Warszawie.
Pani doktor stwierdziła że problemy ze snem Dawida w ciągu dnia są powiązane z zespołem Arnolda-Chiari i dziwne że nikt do tej pory nam tego nie powiedział :( Spróbujemy to leczyć :) Mam nadzieje ze się uda

Sia - 2012-08-11, 01:34

Witajcie!
Jestem na tym forum "nowa". Od kilku lat jestem leczona na Parkinsona. Ostatnio mialam
rezonans magnetyczny z kontrastem glowy i calego kregoslupa. Nowa diagnoza: jamistosc
rdzenia / odcinek szyjny i piersiowy, 17cm / oraz A.Chiari... Sa to dla mnie nowe nazwy i choroby. Jestem zdezorientowana i przerazona! Szukam informacji i porad.
Serdecznie pozdrawiam-Sia

Bog - 2012-08-13, 00:36

Sia, widzę, że jesteś tu nowa, ja też. Może uda nam sie pogdać?

trzymaj sie,

Bog

kamila_28 - 2012-08-13, 15:38

Sia,
witaj na forum :) Czy masz jakieś objawy jamistości i ACM, czy też wyszły one przypadkowo na rezonansie wykonanym z innych przyczyn?
Możesz przepisać dokladny opis badania?

Serdecznie pozdrawiam :)

Bog - wysłałam Ci prywatną wiadomość :)

Sia - 2012-08-13, 22:22
Temat postu: A.Chiari
Witam i dziekuje bardzo za reakcje na moje pisanie.

Mojemu neurologowi nie podobaly sie reakcje mojego organizmu na jego "eksperymenty" =badania i dal skierowanie na RM kregoslupa i glowy. No i wyszlo, ze mam te zmiany w rdzeniu i mozg.
Do tej pory wszystkie moje dolegliwosci i nieprawidlowosci byly skladane na karb Parkinsona.
A tu okazuje sie, ze mam jeszcze jednego "wielbiciela"-Chiarego. :cry:
Staram sie trzymac i robic "dobra mine do zlej gry" , ale boje sie...

Serdecznie pozdrawiam-Sia

kamila_28 - 2012-08-15, 22:41

Nie bój się :) Strach to zły doradca i w niczym nie pomaga. Wiem, że łatwo mówić - ja bezpośrednio po diagnozie też byłam przerażona...
Przepisz jak możesz dokładny opis mri.
Pozdrawiam ciepło
Kamila

Bog - 2012-08-16, 15:45

Kamila_28, dziękuję za wiadomość, odpisałam, ale nie wiem, czy otrzymałaś, bo cały czas mam ją w skrzynce "do wysłania" a nie ma nic w "wysłane"
kamila_28 - 2012-08-17, 15:25

Bog, wiadomość dostałam :smile: Zasada jest taka, że dopóki adresat nie odbierze wiadomości wyświetla się ona jako "do wysłania", dopiero po jej odczytaniu jako "wysłana".
kamila_28 - 2012-08-17, 15:40

Bog, odpisałam Ci na pw :smile:
Sia - 2012-08-22, 23:18

Witam serdecznie! Nie wiem, co robic, gdy pojawia sie cyt."odpowiedzialam na pw" lub "Nieczytany post". Jestem tu "raczkujaca" i nie radze sobie. Gdzie sa te skrzynki "do wyslania" i "wyslane"? Prosze o podpowiedz. Pozdrawiam-Sia
Sia - 2012-08-23, 01:19

Witam!
W opisach moich badan jest m.in.: dluga torbiel ponad 17 cm, siegajaca od C5 do Th6, brak procesow rakowych, zmiany zwyrodnieniowe kregow szyjnych, zwlaszcza C5/6 i C6/7 z wystepem dysku i lewostronne neuroforaminal. zwezenie. Skolioza.
W czaszce postepujaca Leukoencefalopatia naczyniowa, lekkie obnizenie migdalkow, zwaszcza po lewej stronie, wskazujace na Zespol-Arnold-Chiari.

Mam wiele objawow chorobowych opisywanych przez inne osoby cierpiace na te choroby, ale mam rowniez inne, np. od kilku lat mam podwyzszone cisnienie i przyspieszony rytm serca. Bralam juz Ramilich/Ramipril oraz Micardis, ale moje cisnienie "nie reaguje" na te leki. Mam tez omdlenia, chociaz kardiolodzy nie moga znalesc przyczyny.
A od kilku tygodni "cos po mnie chodzi i czasem kluje". Niestety nie moge nic znalesc, nawet pod lupa, sladow uklucia tez nie ma...Czy moze ktos ma/mial takie objawy???
Serdecznie pozdrawiam -Sia

Bog - 2012-08-23, 11:24

Sia, skąd jesteś, byłaś z tymi wynikami u neurochirurga? Trzymaj się mocno, napisz, jakbyś chciała pogadać.
kamila_28 - 2012-08-23, 11:46

Sia napisał/a:
Witam serdecznie! Nie wiem, co robic, gdy pojawia sie cyt."odpowiedzialam na pw" lub "Nieczytany post". Jestem tu "raczkujaca" i nie radze sobie. Gdzie sa te skrzynki "do wyslania" i "wyslane"? Prosze o podpowiedz. Pozdrawiam-Sia


Sia, o odpowiedzi na pw pisałam do Bog. Chodzi o to, że wysłalam jej prywatną wiadomość, niewidoczną dla innych użytkowników forum.
Skrzynki "do wyslania" i "wyslane" również dotyczą prywatnych wiadomości, a nie pisania postów na forum.
Oznaczenie "nieczytany post" oznacza, że na forum pojawił się post, który do tej pory nie został przeczytany przez danego użytkownika (czyli w Twoim przypadku przez Ciebie) :smile:

kamila_28 - 2012-08-23, 11:50

Sia napisał/a:
np. od kilku lat mam podwyzszone cisnienie i przyspieszony rytm serca. Bralam juz Ramilich/Ramipril oraz Micardis, ale moje cisnienie "nie reaguje" na te leki. Mam tez omdlenia, chociaz kardiolodzy nie moga znalesc przyczyny.

Powyższe objawy mogą być związane z ACM (szczególnie jeśli inne ich przyczyny zostaną wykluczone).

Sia napisał/a:
A od kilku tygodni "cos po mnie chodzi i czasem kluje". Niestety nie moge nic znalesc, nawet pod lupa, sladow uklucia tez nie ma...

Jakich części ciała dotyczą te dolegliwości?

Dodatkowo - konieczna jest wizyta u neurochirurga. Przy współistnieniu ACM z jamistością rdzenia, trzeba na powaznie rozważyć zabieg operacyjny - odbarczenie.
Z jakiego miasta jesteś?

Pozdrawiam ciepło :smile:

Sia - 2012-08-23, 21:45

Witajcie Bog i Kamila,
bardzo dziekuje Wam za szybka odpowiedz i zainteresowanie moimi problemami.
Od kilku lat jestem leczona na parkinsona i wszystkie moje zdrowotne problemy byly przypisywane tej chorobie. Przyzwyczailam sie do tego, ze towarzyszy mi James Parkinson.
No a teraz okazalo sie, ze mam jeszcze Arnolda -mam wziecie u chlopakow :wink:

To uczucie chodzenia czegos po skorze i klucia mam na konczynach (rece i nogi) oraz na karku.
Z cisnieniem krwi i pulsem, ani kardiolodzy, ani lekarz rodzinny nie wiedza, dlaczego tak jest.

Mam wiele pytan, na ktore szukam odpowiedzi, np.
-na czym polega operacja odbarczenia?
-czy wszyscy ja przezywaja i potem czuja sie lepiej?
-jak dlugo lezy sie w szpitalu?
-jakie bywaja problemy pooperacyjne?
-czy lepiej juz teraz poddac sie operacji, czy poczekac, az stan sie pogorszy?
-mialam robiona punkcje kregoslupa /w zwiazku z parkinsonem/; czy moze to miec wplyw na jamistosc?

Jak Wy sie czujecie? Co slychac?

Pozdrowienia i calusy-Sia

kamila_28 - 2012-08-24, 11:47

Sia napisał/a:
To uczucie chodzenia czegos po skorze i klucia mam na konczynach (rece i nogi) oraz na karku.
Z cisnieniem krwi i pulsem, ani kardiolodzy, ani lekarz rodzinny nie wiedza, dlaczego tak jest.

I jedno i drugie może być objwam ACM - zdarzyło mi się odczuwać wszytskie objawy, o których piszesz :smile:

Sia napisał/a:
na czym polega operacja odbarczenia?

Operacja odbarczenia polega na usunięciu kawałka kości czaszki (w okolicy otworu wielkiego) oraz opcjonalnie -wstawieniu łaty w oponę twardą i usunięciu kawałka kręgu C1 (a czasami także kolejnych kręgów).

Sia napisał/a:
czy wszyscy ja przezywaja i potem czuja sie lepiej?

Nie słyszałam o tym, by ktoś operacji nie przeżył, a czytałam na ten temat naprawdę dużo i to zarówno w źródłach polskich jak i zagranicznych :smile:
Co do poprawy samopoczucia - operacja ma za zadanie jedynie powstrzymać / spowolnić postęp choroby... Często zdarza się oczywiście, że objawy po niej ustępują lub łagodnieją ale nikt niestety takiej gwarancji nie daje :sad: Czytałam też kiedyś w źródłach amerykańskich, że 20 % pacjentów po operacji czuje się gorzej :sad:

Sia napisał/a:
jak dlugo lezy sie w szpitalu?

Kwestia indyywidualna - myślę, że średnio ok tygodnia. Mi neurochirurg obiecywał, że jak będę chciała to wyjdę po dwóch dniach... :smile:

Sia napisał/a:
jakie bywaja problemy pooperacyjne?

Czasami zdarza się, że wstawiona łata przecieka, dodatkowo zespół popunkcyjny.
Oczywiście mogą być też wszytskie standardowe powikłania jak zakażenia pooperacyjne itp. Generalnie jednak zabieg jest bezpieczny i nic nie powinno się dziać :smile:

Sia napisał/a:
czy lepiej juz teraz poddac sie operacji, czy poczekac, az stan sie pogorszy?

W moim odczuciu jeśli jest i ACM i jamistość i objawy (a tak jest w Twoim przypadku) nie ma na co czekać. Ale oczywiście zdecydować musisz Ty wspólnie z neurochirurgiem (tylko koniecznie z takim znającym się na tych naszych chorobach :wink: )

Sia napisał/a:
Jak Wy sie czujecie? Co slychac?

Ja czuję się ok -poza przewlekłym, niewytłumaczalnym zmęczeniem "niczym" oraz okresowymi bólami głowy i karku i lekkimi zawrotami głowy nic mi nie dolega :smile:

Buziaki
Kamila

Sia - 2012-08-24, 19:25

Kamila, dziekuje Ci baaaaaaaaardzo!!!
Wiecej napisze innym razem, teraz zle sie czuje.
Calusy-Sia

kamila_28 - 2012-08-25, 13:01

Jeszcze odpowiedając na Twoje ostatnie pytanie:
Sia napisał/a:

mialam robiona punkcje kregoslupa /w zwiazku z parkinsonem/; czy moze to miec wplyw na jamistosc?


Punkcja może mieć wpływ na nasilenie objawów ze strony ACM. O JR nic mi nie wiadomo...

buziaki
Kamila

Bog - 2012-09-02, 22:21

Sia, ja nie ma za wiele do dodania, bo jesteśmy na etapie diagnozowania i moja wiedza jest znikoma, dopiero się uczę. Trzymaj się ciepło.
irena.s - 2012-10-13, 16:30

Cytat:
witam wszystkich. jestem tu nowa.moją chorobę ACH wykryli w 2003 roku.mam niedowład lewej strony ciała, bóle i zawroty głowy, skacze mi ciśnienie, są takie dni że ból nie daję mi normalnie funkcjonować. w 2011 roku dostałam skierowanie do szpitala w Olsztynie na operację odbarczenia rdzenia kręgowego, której się nie poddałam ponieważ anestaziolog doradził żebym porozmawiała z lekarzem, który miał mnie operować.lekarz stwierdził, że sam by się nie poddał takiej operacji gdyby był na moim miejscu.może ktoś tu z obecnych przeszedł taką operację u nas w kraju, i mógłby mnie poinformować czy stan zdrowia się poprawił czy były jakieś skutki uboczne. czy mam się poddać takiej operacji.jeżeli u kogoś była poprawa to proszę o podanie namiarów na dobrych specjalistów w naszym kraju. z góry bardzo dziękuję :grin:
zulka - 2012-10-14, 00:01

irena.s, poczytaj na forum, jest dużo informacji i opowieści różnych osób.
Ja też mam niedowład lewej strony, bóle i zawroty głowy. I też zastanawiam się nad operacją, zwłaszcza że jest alternatywa sekcja filum terminale przeprowadzana w Barcelonie.
Jeszcze napisz skąd jesteś, bo w różnych regionach kraju są różni dobrzy spece od tej choroby

kamila_28 - 2012-10-14, 11:42

Witaj Irena, ja co prawda operacji nie miałam, ale jeśli chodzi i specjalistów mogę polecić:

1. dr Jarosław Andrychowski - Szpital Bieleński - Warszawa,
2. prof. Mirosław Ząbek - Szpital Bródnowski - Warszawa,
3. dr Robert Kaczmarczyk - Szpital Kliniczny nr 4 w Lublinie.
Namiary na ww lekarzy bez problemu znajdziesz w internecie :smile:
Pozdrawiam

rentje - 2012-10-17, 16:26

Witam,
ja się poddałam operacji, w Warszawie, w szpitalu Bródnowskim. Objawy (bardzo delikatne w sumie - żadnych niedowładów, głównie zaburzenia równowagi, zawroty głowy, oczopląs itp), ustąpiły, czuję się dobrze, jestem sprawna, żyję normalnie i bez ograniczeń.

Na pewno są przeciwwskazania do operacji, nie zawsze rozwiązuje ona wszystkie problemy - celem jest powstrzymanie postępu choroby.

Sama procedura jest dość trywialna a największe zagrożenie to zakażenie poszpitalne. Rekonwalescencja trwa różnie, fakt, jest bolesna na początku, ale ja po dwóch tygodniach prowadziłam samochód.

Nie namawiam, każdy przypadek jest inny, ale do decyzji trzeba podchodzić bez lęku. Wielu lekarzy ma dziwne pojęcie na temat ACM i operacji odbarczania, jedna neurolog się zdziwiła, że to się w ogóle operuje....

oliweczka - 2012-10-20, 18:57

zulka, Dzien dobry jetem tu nowa ja do pani zulki czy wie pani moze cos wie cej na temat Barcelony interesuje mnie bardzo poniewaz zdjagnozowano u mojej corki jamistosc rdzenia podaje maila piotrek110@gmail.com a moze ktos inny wie cos wiecej na temat tej operacji filum terminale moze jest tutaj ktos kogo dziecko choruje na jamistosc rdzenia prosze o kontakt bo jestem z tym sama i nie wiem od czego zacząc 601644665
PRINCZI - 2012-10-20, 19:42

ile córka ma lat?
richard - 2012-10-20, 20:04

Proponuję poczytać wszystkie wątki w tym temacie: http://forum.acmis.pl/viewforum.php?f=16

Wątki założone przez użytkownika podpisującego się jako "barbara" są wątkami dotyczącymi operacji w Barcelonie.

oliweczka - 2012-10-21, 12:13

Corka ma 5 lat ma niedowład spatyczny konczyn donych przykurcze sciegie achillesa stopotrzas wygurowane odruchy skokowe i odruch babinskiego do tej pory wszyscy lekarze twierdzili ze to mpd
kamila_28 - 2012-10-21, 20:19

Oliweczka, a co proponują neurochirurdzy w Polsce? Gdzie się leczycie?
rentje - 2012-10-24, 08:38

Hej, nie potrafię polecić dobrego dziecięcego neurologa ani neurochirurga, ale podobne operacje jak w Barcelonie wykonuje się również w Polsce. Wskazania są tylko inne.

Operacja przecięcia nici końcowej lub innych struktur wiążących rdzeń z kanałem kręgowym wykonywana jest w przypadku zdiagnozowania zakotwiczenia rdzenia kręgowego.

Zabieg oczywiście jest w pełni refundowany.
pozdrawiam serdecznie!

zulka - 2012-10-24, 10:39

Hej, znalazłam artykuł, który nawiązuje do tego o czym pisała rentje, :) http://www.poradnia.pl/za...i-leczenie.html

Myślę, że dr Michalik może odpowiedzieć na wiele pytań nas nurtujących. dowiadywałam się, wizyta w szpitalu Medicover kosztuje 160 zł :???: ale może warto

Leokadia - 2012-10-28, 14:14

Witam wszystkich chorowitków. Bardzo dawno nie pisałam bo i sił i czasu ciągle brak. Jednak dolegliwości, ból, wizyty w gabinetach "konowałów", rezonanse nic dobrego nie wróżą. A pogadać nie ma z kim. Neurolodzy ciągle radzą nauczyć się żyć z bólem. Dawałam radę przez 9 lat. Ale ból się nasila, ciągły brak sił i to wieczne zmęczenie odbiera ochotę do życia. Problem ze spaniem - bo boli kark, kręci się w głowie, bolą nogi, źle się oddycha, dusi w mostku, wieczne zimno, napady dreszczy, drętwienie kończyn. Mam Arnolda i w pakiecie cztery jamy w szyjnym, jedną dużą w dole piersiowego, a co jeszcze dowiem się po 20 listopada - po rezonansie. I właściwie całkowity brak pomysłu na to co powinnam ze sobą robić. Chyba jestem jedną z niewielu osób, które poznałam natym forum, żeby tak długo zwlekały z operacją, ale mam niestety zwykłego cykora. Ciągle jestem prawie samowystarczalna, pracuje i boję się, że po operacji będzie tylko gorzej. Trochę się wygadałam. Pozdrawiam Was wszystkich. :wink:
irena.s - 2012-11-06, 18:42

Witam wszystkich.Bardzo dawno nie pisałam bo i sił i czasu ciągle brak.mam pytanie czy ktoś jest już po operacji ACH, jezeli tak to prosze napisac jak przebiegala operacja i czy cos pomogla?
kamila_28 - 2012-11-07, 09:34

Witaj Irena, na forum jest sporo osób po operacji -proponuję Ci poprzeglądać posty :smile: Zabieg odbarczenia polega na usunięciu części kości potylicznej (poszerzeniu otworu wilekiego) oraz czasami dodatkowo na usunięciu części kręgu C1 (i/lub kolejnych kręgów szyjnych) i wstawieniu "łaty" w oponę twardą.
Jeśli chodzi o efekty operacji, to niestety nie daje ona gwarancji prawie niczego, na celu ma głównie zahamowanie postepu choroby. Oczywiście często zdarza się (i mamy na forum takie osoby :smile: ), że objawy po zabiegu ustępują lub zmniejszają się, niestety nie zawsze jest to poprawa "na stałe".
Jeśli nie wiesz co robić i ciężko Ci podjąć decyzję, proponuję konsultację z innym neurochirurgiem w celu uzyskania drugiej opinii. Najlepiej skonsultuj się, z którymś z lekarzy polecanych na forum.
Pozdrawiam

irena.s - 2012-11-08, 14:15

witaj kamilo naczytalam sie tych postow i chyba jestem bardziej chora szkoda ze ktorzy mieli operacje nie pisza nazwisk lekarzy i adresy szpitali ja musze miec kakretne namiary chcialabym wyslac cala dokomentaje nie jechac w ciemno bo zdrowie mi nie pozwala na takie wycieczki ja do lekarza jade taksowka choc mam nie daleko do przychodni mieszkam w ketrzynie na mazurach a wybrac sie dalej tylko na wycieczke to nie mam sily i zdrowia wiec prosze tych po operacji o kakretne namiary pozdrawiam irena s
irena.s - 2012-11-08, 15:47

rentje mam na imie irena jestem na forum od jakiegos czasu daj namiary na lekarza ktory cie operowal ja bym wyslala swoja dokomentacje medyczna i poczekala na odpowiec bo w ciemno nie pojade bo zdrowie nie pozwala jejtem tak obolala ze ciezko wyjsc z domu jestem z mazur a do warszawy kawal drogi wiec nie pojade w ciemno choroba i wiek robi swoje mam 51 lat choruje od 2002 roku mialam wypadek i tak sie zaczela choroba z arnoldem wymieniono mi 2 dyski c5 i c6 w olsztynie w tym roku w marcu mialam miec zabieg odbarczenia ale anestozjolog chyba uratowal mnie od bycia roslina lekarz twierdzil ze to zwykla korekta odbarczenia przed samym zabiegiem okazao sie ze to nie takie proste lekarz ktory mial operowac powiedzial ze sam by sie nie poddal sie zabiegowi wiec ja zrezygnowalam i tyle i cerpie dalej rozpisalam sie przepraszam pozdrawiam tobie zazdroszcze jeszcze sie pewnie odezwe
irena.s - 2012-11-10, 17:24

co taka cisza na forum wszyscy zdrowi czy brak sily do pisania zartuje bo mozna zwarjowac z bolu tak siedziec w 4 scianach czekam na wiadomosci a tu nic ci po zabiegach ciesza sie zdrowiem i zapominaja o forum odzywajcie sie pozdrawiam :roll:
kamila_28 - 2012-11-12, 11:19

Irena, proponuję Ci skonsultować się z:

1. Prof. Ząbkiem, Warszawa, Szpitał Bródnowski, prywatna wizyta możliwa w http://www.carolina.pl/.
2. Dr Andrychowskim, Warszawa, Szpital Bielański, namiary na lekarza na stronie: http://www.neurochirurg.warszawa.pl/.

Obawiam się jdenak, że bez wizyty u lekarza się nie obędzie, nie sądzę żeby któryś z w/w specjalistów podjął decyzję o zabiegu przez internet, bez wczesniejszego zbadania pacjenta.

Pozdrawiam,
Kamila

irena.s - 2012-11-12, 12:00

witaj kamilo ja zastanawiam sie nad wyslaniem calej dokumentacji medycznej i poczekac na odpowiedz lekarza bo jechac daleko na wycieczke to zdrowie nie pozwala mieszkam w ketrzynie na mazurach tylko nie wiem czy to cos da jak wysle te papiery i czy lekarz odpowie czy jest nadzieja na poprawienie stanu zdrowia nie wiem co mam robic bo bol daje popalic ze nie jestem wstanie wyjsc z domu i ogarnac siebie dzieki pozdrawiam :roll:
kamila_28 - 2012-11-12, 13:20

Irena, z doświadczenia wiem, że nawet jak wyślesz dokumentację /skany itp. lekarze i tak proszą żeby przyjechać np. po to aby móc zbadać pacjenta neurologicznie. Ale próbuj - może coś się uda załatwić zdalnie :smile:
Myślę, że jeśli tak źle się czujesz, jeśli choroba postepuje i coraz bardziej Ci dokucza warto na poważnie rozwazyć zabieg...

irena.s - 2012-11-12, 13:50

kamilo ty tez chora na arnolda ja doskonale wiem ze bede musiala jechac tylko sil brak na forum miesiac temu pisala zulka ze zdecydowala sie na zabieg chcialabym wiedziec co u niej :sad:
zulka - 2012-11-14, 15:26

irena.s, wiem, że do profesora Marka Harata można wysłać dokumentację i on wydaje wstępną opinię. Poradziła mi go doktor neurolog z Poznania.
Prof przyjmuje w Bydgoszczy, poszukaj w internecie jak można się z nim skontaktować. wiem, że daleko masz do Bydgoszczy ale może warto wysłać do niego dokumentację zdjęcia MRI itp.
Pozdrawiam i życzę mniej bólu

irena.s - 2012-11-14, 22:20

dzieki zulka i tak wysle dokumenty do warszawy to i moge do bydgoszczy i poczekam na odpowiedz bo niewiem czy wystarczy mi jedna opinia lekarza bo moj przypadek jest chyba beznadziejny nikt nie pisze o bolach a ja jestem tak obolala ze nieda sie opisac bolu :neutral: ale ty wybieralas sie na operacje i co zdecydowalas :roll:
kamila_28 - 2012-11-15, 08:36

Irena, bardzo Ci współczuję, ja niestety też wiem co to znaczy ból i jak bardzo ta choroba potrafi dać się we znaki :sad: Na forum jest i było wiele osób zmagającyh się z bólem, czasami bardzo silnym, nie czuj się więc wyjątkowym i beznadziejnym przypadkiem... ból to jeden z podstawowych objawów naszej choroby... Jak najszybciej wyślij dokumenty do lekarzy - mając wstępne opinie będzie Ci łatwiej coś zdecydować..
irena.s - 2012-11-15, 09:13

witaj kamilo wlasnie latam po internecie dostalam namiary od zulki na lekarza w bydgoszczy znalazlam adres i wysle jeszcze tam zobacze co z tego wyjdzie ale jak pomysle o wybranie sie w droge to jestrm zalamana jak ja sie tam dostane ale zacisne zeby i pojade pozdrawiam :cry:
rentje - 2012-11-23, 07:43

irena.s,
Irenko, przepraszam, że dopiero teraz, ale jak pisałam w innym wątku - urlopowałam się
Kamila podała już namiary na prof. Ząbka, dodam jedynie, że przyjmuje również w klinice Enel Med www.enel.pl
Aby dostać się do niego w Szpitalu Bródnowskim, musiałabyś mieć skierowanie na konsultacje od któregoś pracującego tam neurochirurga. Wizyty prywatne są niestety drogie :sad: Mnie operował dr Bujko, ale nie wiem, czy jeszcze tam pracuje.

irena.s - 2012-11-23, 11:50

witaj kamila prosze podaj dokladny adres prof zabka bo moja glowa juz chyba przestaje normalnie myslec latam ze strony na strone i nic nie moge znalesc w jakim szpitalu pracuje prof byla bym wdzieczna za taka informacje pozdrawiam
kamila_28 - 2012-11-23, 12:40

Irena, tak jak napisała Renata prof. Ząbek pracuje w Szpitału Bródnowskim w Warszawie.
http://www.szpital-brodnowski.waw.pl/
W przychodni przyszpitalnej prof. jednak nie przyjumje, na konsulatcję do niego mogą skierować jedynie w szczególnych przypadkach inni neurochirurdzy z tej placówki.

Prywatnie prof. przyjmuje w:
http://www.carolina.pl/
http://enel.pl/

W celu umówienia wizyty musisz dzwonić na infolinie (nr tel. są dostępne na stronach internetowych, które podałam powyżej).
Możesz próbować wysłać dokumentację pocztą, ale myślę, że prof. nie skonsultuje Cię w ten sposób (zabiegany z niego człowiek), trzeba umówić wizytę i przyjechać.

irena.s - 2012-12-05, 13:05

witaj kamilo zapisalam sie na wizyte prywatna do pr zabka nie pomyslalam ze sa takie kolejki termin mam na 14 stycznia pojade zobacze co powie czy da sie cos jeszcze zrobic z tym moim kregoslupem bardzo sie boje zebym nie opadla z sil i dala rade zajechac,bo zle sie czuje jeszcze ta pogoda dobija cisnienie skacze do kitu ale musze wzac sie w garsc mam miesiac pozdrawiam :oops:
kamila_28 - 2012-12-05, 20:22

To dobrze, że się zapisałaś, jedziesz w dobre miejsce :smile: Myślę, że profesor zaleci zabieg. 3mam kciuki za wizytę :smile:

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group