Forum chorych na malformację Chiariego i jamistość rdzenia

Malformacja Chiariego - dorośli - Zespół Arnolda ChariegoI

karol - 2008-10-27, 19:17
Temat postu: Zespół Arnolda ChariegoI
Witam. Kilka tygodni temu neurochirurg potwierdził u mnie zespół Arnolda Chiariego I i zaproponował operację.Czy ktoś miał taką operację i czy cofneły się dolegliwości po zabiegu.Bardzo proszę o odpowiedz,ponieważ musze szybko podjąc decyzję.[/list]
jadzia01 - 2008-10-27, 19:44

Ja osobiście nie miałam operacji ale mąż będzie operowany na szaserów w warszawie,ma torbiel śród rdzeniową Też się zastanawiamy i podpytujemy na forum oraz szukamy osób po operacji.Na pewno ktoś bardziej co jest w tym temacie się odezwie .Na forum w temacie już po są osoby po operacjach przeszukaj ich posty to się zorientujesz.Jest różnie.Ostatnio ktoś pisał że wszystko w porządku ,objawy się cofnęły.Ale bywają i powikłania.Decyzja wspólnie z lekarzem należy do ciebie. A gdzie ty byś był operowany ?.
karol - 2008-10-27, 20:59

Czy otrzymała Pani moją odpowiedź? W trakcie wysyłania miałem problem z Internetem. jadzia01,
przemek - 2008-10-27, 21:26

Witaj,

Na Forum są wypowiedzi co najmniej kilkunastu osób po operacji. Czytaj po kolei :)

karol - 2008-10-27, 21:37

Mam dwie możliwości: Warszawa - Saszerów oraz Lublin - Jaczewskiego. Nie wiem na co się zdecydować.jadzia01,
jadzia01 - 2008-10-28, 08:13

Nie znam Lekarzy z Lublina ,bliżej mam na warszawę z tego co słyszałam i ktoś z forum był tam operowany to mówił mi że mąż będzie w dobrych rękach .My decydujemy się na szaserów.Opieka jest podobno bardzo dobra .Rozmawiałam osobiście z osobą co była tam operowana ale na tętniaka w mózgu.Pozdrowienia Jadzia.
karina - 2008-11-03, 17:22

Witaj Karolu z tego co wyczytaam masz ACM I a maż Jadzi ma torbiel . Karolu w Lublinie są bardzo dobrzy specjalisci w ACM i jamistości . Można się u nich skonsultować oni przynajmniej wiedzą na czym polega ta choroba. Możesz na internecie poszukać piblikacji skonstruowanych przez lekarzy z lublina ktoś kto ma ACM od lat i przeczyta to co Lublin na ten temat pisze od razu zauważy iż są to osoby kompetentne w tej dziedzinie.

pozdrawiam

jadzia01 - 2008-11-03, 19:48

Witaj Karolu ciekawa jestem na który szpital się zdecydujesz. Ja konkretnie coś mogę więcej powiedzieć po 20 listopadzie.
gatka - 2009-02-08, 21:05

hej!!!
ja jestem osobą z zespołem Chiari typu 1. operowana byłam 4 miesiące temu i wszystkie dolegliwości zniknęły. poddaj sie takiej operacji.

karina - 2009-02-08, 21:30

Gatka to nie jest zawsze takie proste jak piszesz. Oby w twoim przypadku to trwało jak najdłuzej, u mnie było super przez 2 miesiące po operacji a po tym czasie zcięło mnie z nóg. Pewnie wiesz iż ta choroba zostaje z nami to końca i bywa różnie????
mauami - 2009-02-09, 12:56

Witajcie

Mam na imię Gosia mam 31 lat. Mam wiele schorzeń :( w wieku 21 lat zachorowałam na zapalenie jelita grubego, rok później zaczęły się problemy ze stawami podejrzewają u mnie kolagenozę, cztery lata temu zaczęły się problemy z kręgosłupem stwiedzono, że mam słabe pierścienie włókniste, dwa lata później miałam potworne bóle głowy i wykrzywiło mi buzię po prawej stronie :( zrobiono mi tomografię głowy i wyszło im, że mam jakieś ogniska zapalne podejrzewali guza mózgu, stwardnienie rozsiane i porażenie nerwu obwodowego zrobiono mi również rezonans magnetyczny z kontrastem, ale niestety badanie nie wyszło (?) Problemy z kręgosłupem były coraz większę więc w 2007 miałam operację usunięcie dysku L5/S1. Operację miałam w Łodzi i zajął się mną super specjalista. Niesty operacja nie wiele wniosła i okazało się, że kolejne dyski zaczynają się sypać ;( Zauważyłam, że zaczyna mi uciekać prawe oko, zaczęłam źle i podwójnie na nie widzieć więć udałam się do okulisty. Okulista zrobił mi potworną awanturę, bo okazało się, że miałam porażenie nerwu obwodowego i mam uszkodzony nieodwracalnie jakiś nerw. Na wizycie u mojego neurochirurga powiedziałam o o tym i zlecił rezonas głowy z kontraste.
Badanie RM głowy wykonano w obrazach T1 i T2 zależnych, w płaszczyznach osiowych, czołowych i strzałkowych, przed i po dożylnym podaniu środka kontrastowego oraz w sekwencji FLAIR.
Struktury mózgowia bez zmian ogniskowych. Układ komorowy nieposzerzony, bez cech ucisku i przemieszczeń. Rezerwa płynowa podpajęczynówkowa zachowana. Poza tym stosunkowo nisko zstępujące migdałki móżdżku- do poziomu otworu potylicznego. Niestabilność do przodu na poziomie C3/C4.
Lekarz nie powiedział mi nic więcej na ten temat. We wrześniu trafiłam do szpitala, bo odebrało mi czucie od pasa w dół :( i tam dowiedziałam się od neurologów, że mam Zespół Charliego brałam DeXawen (serydy) przez 9 dni i wypisano mnie ze szpitala a i usłyszałam, że bardzo im przykro, że mam tyle chorób w takim wieku :evil: 06.02.09 miała komisję w sprawie przedłużenia grupy jako osoby niepełnosprawnej i tam się dopiero nasłuchałam od pani neurolog. Według niej wszystkie te choroby się łączą i że mam jakieś jamki, ale na razie nie mogą wykonać żadnego badania, bo już miałam tyle rezonansów i tomografi, że muszę odpocząć. Mówię Wam porostu masakra jakiś obłęd. Dlaczego nikt mi nie powiedział ? Na dzień dzisiejszy boli mnie głowa to są 3-4 sekundowe silne bóle od potylicy do oka (potworność) bardzo słabo widzę na prawe oko i widzę podwójnie, mam zawroty głowy i dooooołaaa, nie wspominając już o innch dolegliwościach związanych z pozostałymi chorobami. Dowiedziałam się jeszcze, że te szczegółowe badania jakie powinnam mieć wykonane np; przy kolagenozie powiinam mieć wykonnane 44 przeciwciała a refudowane przez nasza państwo jest tylko jedno. Przepraszam za tak długi post, ale już sama nie wiem co mam robić ani myśleć...

karina - 2009-02-10, 22:22

Witaj Gosiu !
Ja w kwestii rezonansów - nie są tak groźne jak prześwietlenia rtg i można wykonywać ich dość dużo w krótkim okresie czasu. Więc nie wiem kto ci powiedział że musisz czekać na kolejne badanie- z tego ci widać jest ci ono niezbędne wiec radzę nie czekać .
Ja też mam przewlekłe zapalenie jelita grubego i dwie kolonoskopie za sobą- wiem jakie to uciążliwe schorzenie :(

pozdrawiam!!

anatka3 - 2009-02-11, 00:03

karina napisał/a:
Ja w kwestii rezonansów - nie są tak groźne jak prześwietlenia rtg

Ja bym dodała - nie są w ogóle groźne, moga je wykonywać nawet kobiety ciężarne, co innego jeśli z kontrastem. Ale żeby stwierdzić A Chiarii przeciez kontrast nie musi być podawany.

karina napisał/a:
Pewnie wiesz iż ta choroba zostaje z nami to końca i bywa różnie????

Ja własnie od jakiegoś czasu się zastanawiam, skąd takie podejście do A Chiarii na forum, skoro przewaznie macie typ I? I jak to może być, że dzieci urodzone z wadą wrodzoną:rozszczep kregosłupa, a jego nastepstwo czesto wodogłowie, z racji wodogłowia mają Arnolda Ch. z reguły typ II choć bywa i gorzej. I większość z nich nie ma żadnych dolegliwości.


Ale podpytam w tej kwestii naszego neurochirurga...
Natomiast wiem, że te dzieciaczki, o których słyszałam , że były operowane ( 2 mies. do 2 lat życia) nie odczuwają żadnych dolegliwości. Może to zalezy także od szybkości przeprowadzenia zabiegu?
mauami - powiedziałabym, ze objawy są na tyle powazne, że wymagają chyba raczej dość szybkiego wyjasnienia i konkretnych decyzji, co dalej.
Trzeba nabrać także pewnego "dystansu" do państwowej służby zdrowia, dzieci takie jak mój syn, od urodzenia są na stałe i tak przez całe życie pod opieką średnio 6-8 specjalistów ( a do tego powinni się znac na schorzeniu, a niestety takich jest niewielu, co najmniej jak przy A Chiarim) i to przewaznie jest jeżdzenie po całej Polsce, czesto prywatne wizyty i aczasmi i oplaty wchodza w grę, bo inaczej przez jakiś dłuższy czas oczekiwania więcej byłoby dla zdrowia dziecka szkody niż pożytku...
Mimo przeciwności losu te dzieciaczki są naprawdę radosne, z wielką wolą zmagania się z chorobą oraz codziennej rehabilitacji przez całe życie.

Znajdź naprawdę dobrego specjalistę - tu na forum na pewno dotrzesz do jakichś wskazówek jako poszukująca i wiele to wyjaśni.

mauami - 2009-02-11, 14:02

Dziękuję Wam bardzo za odpowiedzi muszę się skontaktować z moim neurochirurgiem i zapytać jak to jest. Jestem z Bełchatowa woj. łódzkie i u nas nie ma dobrych specjalistów :( Jeszcze jakby było tego wszystkiego mało córeczka mi się pochorowała i najpier z nią muszę po specjalistach jeździć. Czy naprawdę myślicie, że to poważnie wygląda? Ja nie mam pojęcia o tej chorobie a jak do tej pory nikt mi o niej za wiele nie powiedział (mam na myśli lekarzy) a w necie nie wiele informacji na ten temat... Chciałabym z kimś o tym pogadać więc zostawię swoje gg 3320931. Chyba dopada mnie deprecha... Jak byłam ostatnio po szpitalu u neurologa to tylko usłyszałam niedobrze... niedobrze... dlaczego nic więcej mi nie mówią????
karina - 2009-02-11, 20:16

Gosiu na tym forum dowiesz się najwięcej o tej chorobie - niestety jak pisała wcześniej lekarze w polsce mają nikłe pojęcie o ACM i dlatego nikt ci nic nie mówi. Forumowicze wiedzą o czym mówią bo każdy z nas przechodzi tę chorobę i z doswiadczenia wiemy kiedy jest jako tako a kiedy jest już źle. Wiem ze to nie zbyt pocieszające bo człowiek chory chce jak najszybciej wiedzieć wszystko , ale czeka cię przebrnięcie przez lekture tego forum. Tutaj dowiesz się gdzie są jacy lekarze , jak postępować z chorobą i jak rozpoznawać objawy. Pamiętaj też że każdy z nas przechodzi tę chorobę inaczej.
Cały czas mam w głowie słowa Dr.Bolognese z USA który powiedział że każdy ACM jest inny i kaZdy przypadek powinno się leczyć inaczej i do kazdego podchodzić indywidualnie. Ale w Polsce nie możesz liczyć na taki luxus - dla nas luxusem jest jezeli wogóle ktoś chce poświecić nam czas i uwagę.

pozdrawiam Karina :)

anatka3 - 2009-02-11, 20:47

karina napisał/a:
Dr.Bolognese z USA który powiedział że każdy ACM jest inny

no własnie tak jak np. u mojego syna napraawdę trudno doczytac się jakichś typowych objawów, tóre naprowadziłyby na uaktywnienia ACH, wręcz przeciwnie z reguły dopatrywano się wszystkiego innego, pomimo MMR.
karina napisał/a:
kaZdy przypadek powinno się leczyć inaczej

czyli jesli się objawy uaktywniaja moze wchodzic cos innego w grę niż zabieg operacyjny?

przemek - 2009-02-12, 23:29

anatka3 napisał/a:
czyli jesli się objawy uaktywniaja moze wchodzic cos innego w grę niż zabieg operacyjny?


Nie, chodzi o dwie rzeczy, pierwsza: leczenie jako proces bardziej ogólny -w grę wchodzić będzie np pomoc laryngologa/okulisty/kardiologa itd, zależnie od przypadku. Druga: każda operacja jest inna - np kształt, wielkość wycięcia dobrać należy indywidualnie, niektórzy pacjenci potrzebują stabilizacji kręgosłupa szyjnego specjalnym "rusztowaniem" w celu ograniczenia ucisku ze strony "zęba obrotnika" itd itd. Operacja jest jednak konieczna by powstrzymać rozwój choroby.

anatka3 napisał/a:
Ja własnie od jakiegoś czasu się zastanawiam, skąd takie podejście do A Chiarii na forum, skoro przewaznie macie typ I? I jak to może być, że dzieci urodzone z wadą wrodzoną:rozszczep kregosłupa, a jego nastepstwo czesto wodogłowie, z racji wodogłowia mają Arnolda Ch. z reguły typ II choć bywa i gorzej. I większość z nich nie ma żadnych dolegliwości.


Typ I, mimo że ma mniejszy "numer" niż typ II nie oznacza wcale, ze jest to łagodniejsza choroba. Zakres zmian jest tylko mniejszy. Co do dzieci - one na wiele dolegliwości myślę, że się nie uskarżają nie mając świadomosci ze coś jest nie tak jak być powinno. Gdybym miał szumy uszne od urodzenia a nie od 20 roku życia, to pewnie nie traktowałbym tego jako coś "innego". I co ważne, dorośli mają mniej "szczęscia" jeśli idzie o ACM, gdyż dużo ciężej jest leczyc ACM u osoby dorosłej niż u dziecka. Generalnie jest tak, że "lepiej" jest gdy objawowy ACM rozwienie sie u dziecka niż po około 20 roku życia (a tak przeważnie jest). Tak więc nie jest to jakieś fatalistyczne podejście do tej choroby na forum - tak po prostu jest, że jesli ktoś zachorował będąc już dorosłym, musi się liczyć z tym, że zmagał się z chorobą będzie do końca życia. Co nie oznacza, że nie może znacząco poprawić jakości swojego życia poddając się odpowiedniej operacji.

tess - 2009-02-22, 11:01

Witam wszystkich serdecznie,
jestem na forum od 10 dni, sporo przeczytalam...Ciesze sie,ze je znalazlam i mam nadzieje, ze bedziemy sie nawzajem wspierac i wymieniac doswiadczeniami.Pochodze z Poznania od poltora roku mieszkam w Niemczech. Mam 47 lat,jamistosc rozpoznano u mnie 7 lat temu. przed miesiacem w ustalono, ze jej przyczyna jest ACM I. Niepokojace objawy mialam od 1996, postawienie diagnozy trwalo 6 lat. Moj stan ogolny jes w miare dobry biorac pod uwage,ze w odcinku szyjnym i piersiowym sa jamy wielkosci 13 i 12 mm. Mam spore zaniki miesni lewej dloni, zaburzenia czucia powierzchownego, oslabiona lewej nogi i kilka innych dolegliwosci.Pracuje, choc nie jest mi latwo, nikt w pracy nie wie o mojej chorobie...
Zarejestrowalam sie tez na niemieckim forum DSCM i nawiazalam tam kontakt z J.G.Wagnerem (jest tez u nas). Moze uda nam sie cos zrobic dla chorych po ibu stronach Odry. Jestem pielegniarka, znam dosc dobrze niemiecki.Moge wesprzec ewen. wspolprace tlumaczeniami.
W Niemczech opieka lekarska jest lepsza niz w naszym kraju p.w. diagnostyka. Natomiast znalezienie dobrego,kompetentnego lekarza traktujacego czlowieka po ludzku, a nie tylko z urzedowa uprzejmoscia jest b.trudne.Ja jeszcze takiego nie znalazlam mimo,ze moj maz jest Niemcem i wspiera mnie jak moze.
Pozdrawiam i zycze nam wszystkim wiele sil i nadzieji w to, ze bedzie lepiej, a przynajmniej nie gorzej...
Teresa:)

malgosia - 2009-02-22, 15:20

tess, -witaj bardzo serdecznie :wink: Jestem pełna podziwu po tym co przeczytałam o tobie
tess napisał/a:
Mam spore zaniki miesni lewej dloni, zaburzenia czucia powierzchownego, oslabiona lewej nogi i kilka innych dolegliwosci.Pracuje, choc nie jest mi latwo, nikt w pracy nie wie o mojej chorobie...
-jak dajesz sobie radę,czy pracujesz w zawodzie pielęgniarki?
tess napisał/a:
Jestem pielegniarka, znam dosc dobrze niemiecki.Moge wesprzec ewen. wspolprace tlumaczeniami.
-to dla nas ogromna pomoc dziękujemy z całego serducha.Pozdrawiam i zachęcam do pisania :wink: .
Ruminala - 2009-02-24, 23:51

Witam

Mój syn ma IV typ i neurochirurg z Katowic oglądając zdjęcia z rezonansu powiedział tylko że tego się nie operuje i że to nic takiego. Dopiero z pół roku później oglądając " Dom nie do poznania " dowiedziałam się czym jest ta choroba i poszłam z synem prywatnie do neurolog, która potwierdziła informacje z telewizora. Już nie wspomnę że chodzimy do neurologa na kasę chorych i on to w ogóle nic nie mówił. A teraz sobie żyjemy chwilą bo nie jest tak źle bo wiem że będzie gorzej.

malgosia - 2009-02-25, 18:54

Ruminala, -niestety tak jest z wiedzą lekarską na dzień dzisiejszy :sad:
Już dużo wcześniej pisane było na forum o Katowicach,niestety poziom wiedzy jaki posiadają specjaliści z Katowic jest prawie zerowy,może jednak spróbuj poszukać lekarza który specjalizuje się w neurochirurgi dziecięcej i wie co to takiego ACM.Pozdrawiam serdecznie.

rafals - 2009-02-25, 22:56

Ruminala-witaj mam pytanko jak ten neurochirurg się nazywa bo moja żona chodzi prywatnie i ma acm 1 i tez jej mówi że narazie operacja nie jest konieczna moze to ten sam czekam na odpowiedz pozdrawiam!
Justyna - 2009-02-26, 20:35

tess, witam, mam prośbę jestem rehabilitantem i staram się rehabilitować panią z ACM typ I ale jest tak mało informacji a inni fizjoterapeuci nie mieli styczności z tą chorobą zresztą musze wszystkim tłumaczyć co to jest i narazie robie wszystko sama a chce pomóc tej pacjentce....jeśli jest taka możliwość proszę o jakieś informacje..
Ruminala - 2009-02-26, 20:55

Mam pytanie czy ten zespół może być dziedziczny i czy się przyda wizyta u genetyka
malgosia - 2009-02-27, 10:25

Ruminala, -wszystko zależy od tego jak wygląda sytuacja w twojej i tatusia dziecka rodzine-czyli czy występują lub występowały wady wrodzone, :?: niestety czasem bywa że jest to sprawa dziedziczna i genetyczna :sad: jeśli masz taką możliwość to zapewne warto skorzystać z takiej wizyty by rozwiać wszelkie wątpliwości.Pozdrawiam :wink:

[ Dodano: 2009-02-27, 10:30 ]
Justyna, -jak wygląda na dzień dzisiejszy kondycja pani którą rehabilitujesz?czy jest po odbarczeniu?jeśli będę wiedziała jaki jest stan chorej to spróbuję Ci pomóc wiedzą z własnego doświadczenia i zaleceń mojej rehabilitantki.

Małga - 2009-02-27, 11:46

Ruminala - wejdź na stronę www.maluchy.pl widziałam tam artykuł genetyka o wadach wrodzonych - może zdobędziesz interesujące Cię informacje. Pozdrawiam i życzę wytrwałości i siły.
Ruminala - 2009-02-27, 16:48

Dziękuję bardzo
Pozdrawiam

[ Dodano: 2009-02-27, 16:49 ]
rafals ten doktor nazywa się Pająk

anatka3 - 2009-02-27, 20:19

Ruminala napisał/a:
Mój syn ma IV typ i neurochirurg z Katowic oglądając zdjęcia z rezonansu powiedział tylko że tego się nie operuje i że to nic takiego.

:shock: :shock: :shock:
niestety takich lekarzy, z taką wiedzą jest sporo, ja bym polecała naszego neurochirurga ze szczecina dr sagana naprawde jest super, zajmuje się zarówno dziecmi jak i dorosłymi, co prawda macie daleko, ale przyjeżdzja do noego pacjenci z całej Polski. Nasz zyn ma wadę wrodzoną rozszczep kręgosłupa, takze A Ch, a także problem z oczami - jeździmy co jakis czas do super okulistki w Zabrzu , operacje oka mieliśmy rok temu w Krakowie - dla dobra dziecka mysle że warto pojechac dalej, ale trafic do dobrego lekarza. Co prawda słyszałam tez dobre opinie o neurochirurgii CZD ale jeden z lekarzy nie przyjmuje prywatnie i czesto jeżdzi za granice (dr Barszcz, a do przychodni trudno się dostac, nie wiadomo na kogo się trafi) natomiast prof. Roszkowski - bylismy u niego tydzień temu ( bo nasz przypadek jest skomplikowany, i absolutnie zignorował problem A Ch stawiając znowu na padaczkę, nie odniósł się do wielu objawów które są przy ataku, dlatego zdecydowanie zostajemy przy naszym neurochirurgu - mając za soba własnie doświadczenie z bardzo zachwalanym profesorem.)
Skonsultować naprawde warto, czasami nawet u niejednego, no i trzeba mieć pewne wyczucie, któremu chcemy zaufac lekarzowi .

Justyna - 2009-02-28, 11:20

malgosia, , Pani była operowana w 2007 - usunieto część łuski kości potylicznej, usunięto łuk C1 i wykonano plastyke opony twardej. Zrobiono też reoperację z powodu gorączki o nieznanej etiologi i płynotoku z rany.
Pani ma zaburzenia mowy- nie mówi, niedowład 3- kończynowy- głównie kk lewe i kdp, ma silne dolegliwości bólowe mięśni kończyn, nasilające sie zwłaszcza w nocy.

malgosia - 2009-02-28, 12:44

Justyna, -czy ta pani nie przeszła przez wylew krowtoczny lub niedokrwienny?
Justyna napisał/a:
Pani ma zaburzenia mowy- nie mówi,
-jeśli nie mówi to raczej jest to spowodowane wylewem niedokrwiennym lub krwotocznym prawej półkuli mózgowej,wówczas pojawia się niedowład lewej strony ciała.ACM nie powoduje zaburzeń mowy aż tak głęboko posuniętych,może jeszcze wchodzić w grę załamanie psychiczne.Abyś mogła zacząć intensywną rehabilitację koniecznie napisz czy wykluczono u tej pani te przyczyny o których napisałam.
Ruminala - 2009-02-28, 13:18

Anatka3, dzięki za informacje musze cos pokombinowac z tym wyjazdem. A twój syn ma problem z oczami a co dokładniej. Moj Filip niewidzi i tez objechalam z nim calom polska i najbardziej polecam profesora Prosta z Warszawy. Pozdrawiam
malgosia - 2009-02-28, 16:05

Ruminala, -spróbuj może porozmawiać z tym lekarzem telefonicznie,czasem zdarza się że dla dobra dziecka które mieszka daleko od Szczecina prosi o przesłanie badań,na początek dobre i to.Operował chłopca z mojej miejscowości wieku 2 latek ,z powodu ACM-typ1 miał bezdechy które przechodziły niestety w zatrzymanie oddechu i krążenia(rodzice musieli nauczyć się reanimować własne dziecko)-do dzisiaj jestem pełna podziwu dla rodziców.Obecnie ma około 6 lat i jest dobrze jeśli chodzi o ACM,chłopiec niestety urodził się z przepukliną oponowo -rdzeniową,rodzina świetnie rehabilituje chłopca postępy są widoczne.
Podaję informacje z tego roku:
dr Leszek Sagan - ul. Pocztowa 28 / Szczecin / tel: (091) 484 99 03.Trzymam kciuki na szczęście. :wink:

anatka3 - 2009-02-28, 18:34

malgosia napisał/a:
dr Leszek Sagan - ul. Pocztowa 28 / Szczecin / tel: (091) 484 99 03.

to jest telefon TYLKo do pań z rejestracji
malgosia napisał/a:
spróbuj może porozmawiać z tym lekarzem telefonicznie,czasem zdarza się że dla dobra dziecka które mieszka daleko od Szczecina prosi o przesłanie badań,

jeśli komus obecnie to się uda, to uważam, że dostąpił niezykłego szczęścia, praktycznie jak pisałam wcześniej kontakt telefoniczny niemożliwy. Jeszcze kilka lat temu, gdy miał zdecydowanie mniej pacjentów, było inaczej.

Ale naprawdę polecam tego lekarza.

A mo syn z powodu poszerzenia komór - także przepuklina oponowo-rdzeniowa, w wieku 3 latek zaczał zezowac, niestety w szczecinie lecza metoda okularową i tylko się pogorszył zez, tak więc znaleźliśmy naprawdę cudowną lekarkę w Zabrzu dr Jochan, o dr Proście słyszałam ale w przypadku zeza nie najlepiej niestety.
A teraz ma oczopląs jak sie tylko połozy ale to już nie jest okulistyczne a właśnie ACh jak mówi dr Sagan.

malgosia - próbuje wychwycic Cię na GG ale mi się nie udaje tzn. gdy jestem przy komp widżę, ze jesteś niedostępna. Zastanawiam się skąd jesteś, bo może piszemy o tym samym chłopcu?

Ruminala - 2009-02-28, 23:17

Dziękuję wam bardzo jesteście kochane. Postaram się tam dodzwonić ostatnio miewałam w tych sprawach szczęście. Mam nadzieję że do tego czasu nie pogorszy mu się bardzo. Pozdrawiam

[ Dodano: 2009-02-28, 23:21 ]
Mam jeszcze pytanie Filipek jakiś czas temu miał trudny okres. Miewał problemy z oddychaniem doktorka stwierdziła astmatyczne zapalenie oskrzeli ale to było dziwne że w ciągu półtorej miesiąca zdarzyło mu się to 3 razy. Czy może mieć to związek z Chiarim.

anatka3 - 2009-03-01, 09:25

Ruminala napisał/a:
astmatyczne zapalenie oskrzeli ale to było dziwne że w ciągu półtorej miesiąca zdarzyło mu się to 3 razy. Czy może mieć to związek z Chiarim.

z tego co się orientuję, to choroby np. związane z trudnościa odkrztuszania, jak np. płuca, ale może i oskrzela mogą mieć związek z A Ch.

Ruminala - 2009-03-01, 10:50

Pytam się bo to taż ma związek z oddychaniem. Miał wtedy straszne trudności z tym, cały czas płakał dzień i noc. Poszłam z nim wtedy nawet do neurolog która odstawiła mu leki na padaczkę. Inny lekarz podejrzewał zapalenie ucha i nie wiem w końcu czy to była ta astma czy nie bo co lekarz to inna diagnoza. Pozdrawiam
malgosia - 2009-03-01, 14:32

anatka3, -odpisałam Ci na gg,informacje jakie podałam na forum uzyskałam od znajomego który leczy się u d.Sagana od kilku lat,to on podał mi te namiary i twierdzi że nie ma problemu z kontaktem,jeżdzi do tego lekarza raz w miesiącu do gabinetu prywatnego w czwartki,ma być operowany z powodu jamy w odcinku lędżwiowym,urodził się z przepukliną oponowo-rdzeniową i teraz dr.Sagan rozpoznał jamę :sad: jeśli on mówi nie prawdę to przepraszam ja tylko powtarzam.Osobiście poznałam dr.Sagana podczas drugiego pobytu w Klinice ,przy pierwszym moim pobycie był na urlopie.Mój kontakt z tym lekarzem był znikomy(poczas obchodów lekarskich)już wcześniej pisałam że byłam dwukrotnie operowana z powodu Zespołu Arnold-Chiari typ 2/3 a potem z powodu jamistości rdzenia,jestem nadal pod opieką dr.Jeżewskiego i nie zamieniłabym tego lekarza na żadnego innego.Jest jeszcze inna droga ,ja trafiłam na konsylium lekarskie które odbywa się raz w tygodniu(zbierają się wówczas wszyscy lekarze i omawiają najtrudniejsze przypadki i podejmują decyzje jak można pomóc)to wtedy poznałam rodziny dzieci i dorosłych którzy przyjechali na konsylium bez chorych z dokumentacją.Ja trafiłam na konsylium dzwoniąc do sekretarki z oddziału neurochirurgi-przemiła kobieta.
Ruminala, -pewnie że nie jesteśmy lekarzami lecz chorym i szczerze mówiąc ja przed rozpoznaniem ACM miałam ogromne problemy z oddychaniem,również próbowano mi wmówić iż mam przewlekłe zapalenie oskrzeli co okazało się kompletną bzdurą,prawdopodobnie synuś miał silne bóle wychodzące z potylicy i promieniujące wżdłuż gałązki nerwu trójdzielnego i wielu innych nerwów czaszkowych,boli wówczas ucho,oczko,jedna strona twarzy czasem cała buziunia,ja miałam dodatkowo Zespół Hornera czyli-opadnięcie powieki prawego oka,opadnięcie kącika ust,bardzo żle widziałam.Jest jeszcze coś bardzo ważnego z objawów,często u dzieciaczków które nie chodzą jest to objaw którego nie zobczymy-osoba z ACM-objawowym chodzi na szeroko rozstawionych kończynach dolnych,ma zachwiania równowagi.Pozdrawiam serdecznie :wink:

Ruminala - 2009-03-01, 17:02

Dzieki wielkie u was lepiej jak u doktora
Małga - 2009-03-01, 17:22

Ruminala - proponuję abyś w Wikipedii odszukała hasła JAMISTOŚĆ OPUSZKI a następnie przejrzała hasła, które widać w kolorze niebieskim, np. rdzeń przedłużony, nerwy czaszkowe itd. Nie jest tam wykazany bezpośredni związek z ACM, ale wyjaśni Ci się wiele objawów jakie obserwujesz u swojego synka. Pozdrawiam
anabell - 2009-03-01, 23:00

Aktualny adres gdzie przyjmuje prywatnie dr Sagan to:
ul. Tuwima 27/3
Jasne Błonie
Szczecin
tel.(091)4212220
tel.kom. dr Sagan 502249493

malgosia - 2009-03-02, 17:24

anabell, -jesteś cudowna dziękuje w imieniu wszystkich za podanie adresu i numeru. :wink:
anatka3 - 2009-03-02, 19:53

anabell napisał/a:
Aktualny adres gdzie przyjmuje prywatnie dr Sagan to:
ul. Tuwima 27/3
Jasne Błonie
Szczecin
tel.(091)4212220
tel.kom. dr Sagan 502249493


to jest aktualne, ale poprzednie namiary podane przez malgosie takze, poniewaz Doktor przyjmuje obecnie w dwóch gabinetach ( w tym na Błoniach ostatnio dłuższe terminy niz w pierwszym).

Ruminala - 2009-03-02, 20:16

wlasnie wrucilam z wizytu u genetyka i co tam spytacie? Nic!!!! poszlam wkurzona przed wizytom czekalam 3 godziny i9 bym musiala siedziec jeszcze 2 niewspomne ze jeszcze dojazd do domu ok1,5h. wizyty byly strasznie dlugie a wszyscy umowieni na jedna godzine. Koszmar. Filip tak płakał był cały czerwony spocony, mam dosc naszej sluzby zdrowia










anatka3 - 2009-03-03, 15:51

Tak to niestety bywa :evil:
Ale z drugiej strony po ci Ci teraz Ruminala ten genetyk? Moim zdaniem "na teraz" nie trzeba szukać przyczyny pierwszego schorzenia, ale poprawić istniejący stan zdrowia. A potem, gdy wszystko wyjdzie " na prostą" - genetyk. No chyba zę ty szukasz genetycznego podłoża do oskrzeli itp?

malgosia - 2009-03-04, 14:41

-rafals-jak wygląda sytuacja żony na dzisiaj? ,jakie ma dolegliwości i czy znależliście dobrego neurochirurga?Pozdrawiam :wink:
Ruminala - 2009-03-04, 15:53

anatka ja jestem ciekawa co i jak ze względu na drugiego syna boje się czy on też może mieć zespół Arnolda.
anatka3 - 2009-03-04, 17:57

To, że jesteś ciekawa to rozumiem - sami poszukiwalismy przyczyny wady wrodzonej naszego synka, ale tylko dlatego, że wiedzielismy, że nie będzie jedynakiem :wink: więc wiedz potrzebna nam była ...wtedy przyszłościowo. My mając w zasadzie zpowodu jednej wady kilka różnorodnych chorób - zwykle dokonujemy niejakiej "gradacji potrzeb" i są momenty, gdy cos schodzi na dalszy plan, może poczekać, a coś jest na Już.
A dlaczego myślisz, ze drugi syn także może mieć ACH. Tylko zpowodu ze byłaby to choroba genetyczna czy masz konkretne obawy?
Nie zawsze badanie genetyczne wskaże, ze rodzeństwo musi mieć chorobę, u nas genetycznie jest pewien procent podejrzeń o przyczyne choroby (jesteśmy po badaniach), ale braciszkowie są zdrowi.

rafals - 2009-03-04, 19:48

witam
Mołgosia zonka narazie nie ma prawie zadnych objawów oprócz migren gdzies co pare miesięcy.NA rezonansie zona ma stwierdzona jame 26mm-10 mm na odcinku kregosłupa szyjnego C-6 a co do neurochirurgów to mamy kilka namiarów ,zona jest po 1 konsultacji i lekarz nie jest pewny co do zabiegu ,czekają ja jeszcze 3 konsul. ale czy to są dobrzy neurochirurdzy ?w tym dwóch ordynatorów klinik ciezko powiedziec podobno dobrzy
Pozdrawiam

Ruminala - 2009-03-04, 20:30

anatka3 mój drugi syn jest zdrowy myśle ale zawsze jest jakies ryzyko w końcu najczęściej objawy pojawiają się w dorosłym życiu. A badania genetyczne muszę jeszcze zrobić na mukowiscydoze. Po urodzeniu miał część badań robionych w szpitalu ale nic nie wyszło ale jeszcze trzeba zrobić badania z potu na inne rzadsze odmiany
anatka3 - 2009-03-06, 15:33

Ruminala napisał/a:
najczęściej objawy pojawiają się w dorosłym życiu.

wczoraj byliśmy u dra Sagana - m.in. mówił, że to jest tak jeśli A Ch dotyczy ogólnie zdrowych osób, że nie ujawnia się dopiero w dorosłym zyciu,lecz wczesniejsze objawy przechodza niezauważenie, najpierw dla samych chorych, a potem niestety bagatelizowane też przez niektórych lekarzy.

[ Dodano: 2009-03-06, 15:40 ]
rafals napisał/a:
czy to są dobrzy neurochirurdzy ?w tym dwóch ordynatorów klinik ciezko powiedziec podobno dobrzy

Dobrzy - a dodam, ze mam spore doświadczenie z lekarzami z racji schorzenia mojego dziecka, to tacy, którzy w konkretnie danej chorobie nie ucza się dopiero, ale tacy, którzy zetkneli się z wieloma przypadkami, i którzy je skutecznie operowali (tzn. na tyle, na ile stan zdrowia pozwalał).

Moim zdaniem skonsultowanie z innymi nie zaszkodzi, po prostu czasami tak bywa, ze jesteś u lekarza a jeszcze jest cień watpliwości i idziesz do takiego, u którego "czujesz" ze to jest TO. Dodatkowo : informacje od leczonych u danego lekarza pacjentów - no ale tych na forum nie brakuje, więc łatwiej dokonać oceny i własnej konfrontacji.

Czasmi nie liczy sie stanowisko czy tytuł - my ostatnio bylismy u znanego profesora neurochirurgii CZD, a jednak jestem przekonana, że to nasz lekarz szczeciński jest tym, który ma rację.

rentje - 2009-03-06, 20:30

Ruminala napisał/a:
w końcu najczęściej objawy pojawiają się w dorosłym życiu


to nie do końca tak... Poważne objawy - jak najbardziej, często pojawiają się w dorosłym życiu. Ale ja jako dziecko zawsze miałam problem z koordynacją, równowagą, oceną odległości czy choćby wiecznym krztuszeniem się. Ile nasłuchałam sie, że jestem nieuważna, wiecznie zagapiona czy nie umiem kulturalnie jeść, to tylko ja wiem, i moi rodzice, którzy próbowali uchronić mnie przed moją własną "niezręcznością"

anatka3 - 2009-03-07, 19:25

rentje napisał/a:
choćby wiecznym krztuszeniem się.

o własnie to jest to o czym nasz neurochirurg mówi od pierwszej wizyty, wiedząc że jest ACH II, na jakie objawy zwracac, uwage, czy się aby nie uaktywnił.

malgosia - 2009-03-10, 20:26

rentje napisał/a:
Ale ja jako dziecko zawsze miałam problem z koordynacją, równowagą, oceną odległości czy choćby wiecznym krztuszeniem się. Ile nasłuchałam sie, że jestem nieuważna, wiecznie zagapiona czy nie umiem kulturalnie jeść, to tylko ja wiem, i moi rodzice, którzy próbowali uchronić mnie przed moją własną "niezręcznością"
-to tak zabrzmiało jakbym czytała o sobie.A ile kłopotów sprawiałam rodzeństwu :razz: bo koniecznie chciałam jeżdzić na rowerze,pływać ,skakać po dachach,zawsze się obawiali że zamiast szukać mnie na trawniku po skoku znajdą mnie w śmietniku :lol: .Oj to były czasy,bardzo się starałam ale czasem kiepsko mi to wychodziło :roll: ,no cóż nie chciałam być gorsza od mojego rodzeństwa.Pozdrawiam serdecznie. :wink:
rentje - 2009-03-10, 22:37

no ale przynajmniej nie podpaliłaś na sobie bluzki w kuchni, ani prawie nie udusiłaś się własnym swetrem wkręcając go w mikser.... :lol: Nie tylko kuchnia była niebezpieczna... łazienka to samo. O przewracaniu się na równym chodniku nie wspomnę.

Ale do wszystkiego można się dostosować i nauczyć się z tym żyć ... w miarę wygodnie. Szczególnie jak się tak ma w "standardzie"

Kolwir - 2009-04-02, 10:56

Witam
Też jestem rehabilitantem :) z tą różnicą że sam mam ACM cieszę się karzdą chwilą bo jak się cofnę rok wstecz to było kiepsko. Leczony byłem tylko farmakologicznie bo na randkę z chirurgiem nie pójdę puki objawy nie będą tragiczne :) Ja u siebię stosuje dużo ćwiczeń habituacyjnych zmysł równowagi tzn piłki berety itp. poza tym mam kochaną kobietę która mnie wspiera a wiemy że stres nasila objawy. Doszło do tego że odstawiłem proszki ok miesiąc temu a miałem strasznego pietra i co??????....... Odpukać wszystko jest ok i oby tak było jak najdłużej. Podkreślam że czynnie pracuje w zawodzie więc ćwiczę razem z Pacjentami a będzie tego ok 3h dziennie.
Pozdrawiam Serdecznie

lisa marie - 2009-04-03, 17:17

WITAM WSZYSTKICH. AChI to moja uroda! przemieszczenie migdałków o ok.13mm. Czuję się fatalnie
Czy ktoś może mi powiedzieć jakie ma objawy?
Co powinnam robić?
Gdzie się udać(mieszkam NIESTETY w wielkopolsce...)?
Z góry dziękuję... POZDRAWIAM

AnnaAgata - 2009-04-03, 20:31

Kolwir, dopiero dojrzałam Twój post :) czy mógłbyś powiedzieć z jakich ćwiczeń mogę korzystać (też jestem ACM) i czy mogę chodzić na pilates i czy masaż kręgosłupa nie zaszkodzi?
Kolwir - 2009-04-06, 13:57

Cytat:
Kolwir, dopiero dojrzałam Twój post :) czy mógłbyś powiedzieć z jakich ćwiczeń mogę korzystać (też jestem ACM) i czy mogę chodzić na pilates i czy masaż kręgosłupa nie zaszkodzi?

To forum to nieocenione źródło wiedzy warto troszkę poszperać i poczytać a ponieważ to może zająć troszkę czasu to sugeruję wyrzucić krzesło i kupić piłkę najlepiej 75cm lub "berecik" bo właśnie w ten sposób sobie psujesz kręgosłupik ja nie mam krzesełka siedzę na piłce :) . A co do masażu raczej nie powinien zaszkodzić jeśli się znajdziesz w dobrych rękach a nie u kowala co Ci zacznie zaraz szyjkę manipulować ja bym się na coś takiego nie zgodził.
Pozdrawiam

AnnaAgata - 2009-04-08, 09:20

co do mojego kręgosłupa to na RM napisano:
Zniesienie lordozy szyjnej.
Wypukliny tylne krążków C3-4, C4-5 i C5-6 uciskają worek opony twardej
Pozostałe krążki bez wypuklin
Nie stwierdza się cech ucisku korzeni nerwowych oraz rdzenia kręgowego
Rdzeń kręgowy prawidłowej grubości, bez zmian ogniskowych

zastanawiam się na ile niebezpieczny jest ucisk na worek opony, i w zasadzie jakie mogą być tego konsekwencje, może wiesz?

malgosia - 2009-04-09, 07:18

AnnaAgata,
AnnaAgata napisał/a:
zastanawiam się na ile niebezpieczny jest ucisk na worek opony, i w zasadzie jakie mogą być tego konsekwencje, może wiesz?
-dopóty wypukliny nie uciskają korzeni nerwowych nie masz się czego obawiać -jednak musisz troszkę pooszczędzać kregosłup.Niestety z czasem po wysiłkach fizycznych obciążających szyję może dojść do ucisku korzeni nerwowych a z wypukilin zrobi się pełnoobjawowa dyskopatia,już od dzisiaj proszę wprowadzić kręgosłup w stan leniuchowania-wzmacniać mięśnie-bez manipulowania na kręgach-to jest niebezpiezpieczne dla ACM.Pozdrawiam serdecznie :wink:

[ Dodano: 2009-04-09, 08:25 ]
Kolwir, -witaj serdecznie oto mamy drugiego rehabilitanta :wink: który korzysta z forum.Mamy jeszcze Justynkę-która jest zdrowa ale bardzo chce poznać problem rehabilitacji osób z ACM-nigdzie nic nie mogła się dowiedzieć i wszyscy robli wielkie oczy :shock: gdy pytała się o ACM.
Kolwir, -walczysz z ACM-w pjedynke :?: czy może w twoim miejscu pracy wiedzą co to jest -ACM-serdecznie pozdrawiam -rehabilitanta. :wink: :wink: :wink:

AnnaAgata - 2009-04-10, 08:54

trudno oszczędzać się przed świętami ;) co natychmiast skutkuje bólem kręgoslupa przed położeniem się spać. dla mnie jedyną pozycją łagodzącą ból jest leżenie na płasko (na plecach, oczywiście), żadnych poduszek ortopedycznych, żadnych 'jasieczków'. zwyrodnienie kręgosłupa to jest choroba cywilizacyjna, defekt człowieka 21 wieku. niestety :(
Małga - 2009-04-15, 14:20

Moi drodzy; mam pytanie w sprawie objawów ACM I : od około pół roku zdarzają mi się bóle w klatce piersiowej, które najłatwiej opisać jako bóle płuc silniejsze przy wciąganiu powietrza. Jak wiadomo płuca nie są unerwione i nie mogą boleć, stąd moje pytanie - czy to można zakwalifikować jako ,,bóle klatki piersiowej" opisywane w ankiecie Przemka? Małgosiu, twoja wiedza na ten temat jest chyba największa; czy możesz mi odpowiedzieć? Pozdrawiam cieplutko-wiosennie.
malgosia - 2009-04-15, 22:07

Małga, -dziękuję za uznanie :oops: ,ale wiedza to za mało by się dzielić(to tylko teoria).Jest jeszcze wspólne doświadczanie tych brzydali :evil: objawów.
Zdecydowanie uważam że tak,niewiem jak wiele osób ma podobny problem do twojego-jedno jest pewne sporo osób na forum opisywało problem z oddychaniem porównując to do odychania płytkiego ze względu na pojawiający się ból.Ja oczywiście doświadczyłam tego objawu-męczyłam się z tym wiele lat.Miałam wrażenie zbyt płytkiego oddychania-ponieważ głebokie oddechy były niemożliwe do wykonania z powodu bólu klatki piersiowej.Jestem pewna że mój acm-typ-2/3-nie pojawił się z moimi narodzinami lecz powstał wraz z upływem czasu i był ściśle związany z moją pracą(Zapewne urodziłam się z typem 1).Pół roku przed zabigiem problem z wciągnięciem powietrza do płuc był już tak trudny że często oddychałam tlenem w czasie dyżurów.To był koszmar,wspólczuje Ci bardzo.Druga osoba acm-typ1-jest Karina która bardzo często w czasie naszych pogaduszek mówiła o tym jak bardzo ciężko jest jej wciągnąć powietrze do płuc z powodu bólu klatki piersiowej.Czasem brano to u mnie za zapalenie opłucnej -=niestety to błędny trop-po zabiegu ACM-kłopoty z oddychaniem skończyły się i oby nigdy nie wróciły.Te bóle idą z mięśni międzyżebrowych i dość często z przepony.Zaznaczę jeszcze że zdjęcia rtg płuc duży obrazek nigdy nie wykazywały żadnych zmian patologicznych w płucach.Pozdrawiam serdecznie-Gosia :wink:

kamila_28 - 2009-04-16, 09:55

Małga, ja od ok. roku mam identyczne bóle jak opisane w Twoim poście. Nie utrzymują się one stale. Pojawiają się co kilka tygodni (czasami co kilka dni :sad: ) i trwają od kilku godzin do kilku dni. Przy pierwszym takim ataku przestraszyłam się, bo myślałam, że to serce, jednak badania wykluczyły jakikolwiek problem z sercem lub płucami. Gdy pojawi się ból i mam taką możliwość starm się jak najwięcej leżeć - przynosi to pewną ulgę, może nie stuprocentową ale jednak :smile:
Serdecznie pozdrawiam,
Kamila

Małga - 2009-04-16, 11:31

Dziewczyny, dziękuję za odzew. Bardzo potrzebna i uspokajająca jest świadomość, że na Was można liczyć; zawsze jesteście w zasięgu i w przeciwieństwie do lekarzy macie wiedzę i doświadczenie. Ja jeszcze ciągle zwlekam z wizytą u neurochirurga, bo i tak nie poddam się operacji wcześniej niż będzie to konieczne (czyli jak nie będę mogła już funkcjonować) - ze strachu i wiary, że jakoś to będzie. Mam już sporo lat (50) i mam nadzieję, że objawy nie do zniesienia nie zdążą się rozwinąć. Na razie jakoś sobie radzę i rzadko zdarzają się dni (godziny), kiedy muszę poleżeć, bo nie jestem w stanie nic zrobić. Martwi mnie tylko narastający ból prawego biodra promieniujący na udo i łydkę, co często utrudnia chodzenie i ogólne osłabienie mięśni; kiedyś wiadro wody to był pikuś - teraz waży chyba tonę! Kamilo, u mnie te bóle też pojawiają się co jakiś czas; czasem mam wrażenie, że wciągane powietrze parzy mi płuca. Na szczęście to nie zdarza się co dzień. Pozdrawiam
Kolwir - 2009-04-23, 14:06

Cytat:
zastanawiam się na ile niebezpieczny jest ucisk na worek opony, i w zasadzie jakie mogą być tego konsekwencje, może wiesz?

Mhm jak byłby pobór i Byś była chłopcem bez zmian neurologicznych poszłabyś do wojska.
Zmierzam do tego że nie jest ważne co tam masz tylko jak się czujesz możesz mieć wzorcowy kręgosłup a może Cię boleć albo na odwrót możesz mieć zmiany na wielu poziomach i nic nie odczówać

Cytat:
Kolwir, -walczysz z ACM-w pjedynke :?: czy może w twoim miejscu pracy wiedzą co to jest -ACM-serdecznie pozdrawiam -rehabilitanta. :wink: :wink: :wink:

Dzięki za pozdrowionka co do pytanka to walcze w pojedynke ponieważ temat jest mało znany :wink: :wink: jestem po licznych konsultacjach po któwych wywnioskowałem że randka ze stołem operacyjnym na końcu no i tak jakoś sobie radzę :mrgreen: :mrgreen: są dni lepsze i gorsze ale daję radę
Pozdrawiam forumowiczów[/quote]

justyna_87 - 2009-07-16, 08:06
Temat postu: Re: Zespół Arnolda ChariegoI
Witam Ja mam zespol arnolda chariego stopien I. Mam straszne objawy bolu glowy wymioty,zawroty. Doktor powiedzial,ze Objawy i wada rozwija sie razem z naszym wiekiem i moze postepowac bardzo szybko. W pazdzierniku mam Operacje na neurochirurgi i nie wiem czy jest jakies duze ryzyko tej operacji. Jezeli Ktos ja mial pozostawiam swoje gg 4768090 i niech sie ktos ze mna skosultuje. Pozdrawiam]
kamila_28 - 2009-07-16, 08:38

justyna_87 - Witaj serdecznie :smile:
Ja operacji nie maiłam ale z tego co wiem zabieg nie jest bardzo ryzykowny :smile:
Na forum jest sporo osób po operacjach - zachęcam do przejrzenia postów - na pewno znajdziesz w nich mnóstwo cennych informacji odnośnie zbiegu.
Pozdrawiam :smile: ,
Kamila

rentje - 2009-07-16, 19:23

Witam serdecznie justyna_87,
ja miałam operowany ACM stopień I w Warszawie, w Szpitalu Bródnowskim, operacja nie była w cale taka straszna, a raczej w ogóle nie była straszna :cool:
Co prawda potem trochę boli kark, no ale cudów nie ma... Ja mogę tylko napisać, że po dwóch tygodniach normalnie funkcjonowałam, ostatnie dwa tygodnie zwolnienia były naprawdę relaksujące :cool:
Jasne, że każdy organizm i pacjent jest inny, ale prof. Ząbek określa tę operację mianem "zabiegu" i ja osobiście się tego trzymałam bardzo mocno. Jeżeli mogę pomóc - pisz i pytaj

justyna_87 - 2009-07-17, 08:32

No Mi lekarz Mówi,ze operacja jest konieczna predzej czy pozniej bo objawy beda sie nasilac. Powiedzial,ze moge zrobic sobie w Koninie lub Lodzi. dopoki mlody jest organizm najlepiej robic zabieg i organizm szybko przystosowuje sie do zmian. Tylko jeszcze powiedzial,ze musze zaszczepic sie przeciwko zoltaczce. Ale powiklan po operacji nie powinno byc. Ale podkresil "Dziewczyno chcesz czekac,az cos sie naprawde stanie, czy zaryzykowac i miec swiety spokoj do konca życia" Tylko,ze ja jestem wczesniakiem i po 18-stym roku zycia wychodza rozne objawy chorob i kazal mi nawet isc do kardiologa. A czego mam sie wytrzegac, wiem ze czesto na sloncu nie mozna przebywac. Pozdrawiam :wink:
rentje - 2009-07-17, 13:39

Moim zdaniem - mądrze mówi. A pełna diagnostyka, nie tylko kardiologiczna na pewno jest w Twoim przypadku niezbędna. A co do wystrzegania się - musisz po prostu o siebie dbać, nie przeciążać organizmu, nie przemęczać, bo może nie od razu, ale objawy się nasilą (wiem to z praktyki!), nie dźwigać, nie podnosić nic ciężkiego :!: , zdrowo odżywiać. Może to trywialne, ale w im lepszej formie będziesz przed zabiegiem, tym szybciej dojdziesz do siebie po zabiegu. O ile oczywiście się zdecydujesz po konsultacjach z lekarzami.
kamila_28 - 2009-07-17, 13:49

rentje napisał/a:
musisz po prostu o siebie dbać, nie przeciążać organizmu, nie przemęczać, bo może nie od razu, ale objawy się nasilą (wiem to z praktyki!), nie dźwigać, nie podnosić nic ciężkiego

Potwierdzam słowa rentje - przemęczanie się + dźwigane ciężarów jest stanowczo nie dla nas. Już parokrotnie spowodowało u mnie znaczne nasilenie się objawów :sad:
Serdecznie pozdrawiam :smile:

PIPER1328 - 2009-07-17, 14:42

CZESC JA PRZEPRASYAM ZE SIE TAK WTRACE W TEMAT SLYSYELISCIE COS O LEKU NA DEPRESJE EFECTIN JAK TAK CYZ JEST COS WART LECYENIA Y GORZ DYIEKUJE YA ODPOWIEDZ I PROSZE O POMOC CZESC
Sebastian-12 - 2009-07-17, 15:46

Piper,brałem EFEKTIN na początku moich problemów z depresją,lękami itp.Na początku był skuteczny,czułem się po nim ok.Teraz mam depreche nie depresje,,biorę WELBUTRIN ale...Weż pod uwagę fakt,że każdy organizm reaguje różnie na leki.Pozdrawiam
justyna_87 - 2009-07-17, 16:00

na depresje dobry jest Miansek czy cos w podobie tylko,ze jest na recepte i jest to silny srodek,ale go sie bierze na noc, Jezlei ma sie problemy z bezsennoscia... Ale jezeli chodzi o Tego arnolda to ruch jest wskazdany tylko,ze mi sie stopy szybko mecza. A mam takie pytanie ile przed operacja powinno sie szczypic? I czy Ktos ma jakies zdanie o Doktorze Marku Grochalu z Łodzi :?
malgosia - 2009-07-18, 09:48

justyna_87, -szczepienie p/wzw wykonuje się w odstępie czterotygodniowym,około roku temu należało przyjąć przynajmniej dwa szczepienia i po 2 tygodniach od podania drugiej dawki szczepionki można było operować.Na dzień dzisiejszy zgodnie ze zmianami w kalendarzu szczepień nie jesteś zmuszona przyjąć 3 szczepienie po okresie 6 miesięcy od ostatniego szczepienia ale ja osobiście radzę przyjać 3 dawkę i potem kontynuować dawki przypominające -taka jest procedura w przypadku osób przewlekle lub nieuleczalnie chorych mających częsty kontakt z placówkami opieki zdrowotnej.To szczepienie ma służyć twojemu bezpieczeństwu więc do dzieła zaszczep się dla własnego dobra.Pozdrawiam.Gosia.

[ Dodano: 2009-07-18, 10:52 ]
PIPER1328, -witaj serdecznie :wink: dobrze że się odezwałeś widzę a raczej czytam że nadal poszukujesz odpowiedniego leku dla siebie.Mam pytanie a jakie leki przyjmowałeś wcześniej?Gosia. :wink:

justyna_87 - 2009-07-18, 09:53

Ja o operacji dowiedzialam sie dopiero w Srode wczesniej wykluczali u mnie arnolda Mowili,ze tak sie czuje od pogody,albo to Migrena. Najpierw wyslali mnie na Tomografie Glowy,ktora nic nie wykazala. Dopiero po rezonansie wszystko wyszlo,ze mam arnolda Tylko to jest wada wrodzona a Bole dopiero zaczely narastac jakos 2 lata temu. A do lekarzy chodzilam od 2 lat,a dopiero teraz wyszlo jak wyszlo.
malgosia - 2009-07-18, 10:03

justyna_87, -rozumiem wszystko, dlatego polecam abyś udała się do lekarza rodzinnego(PIERWSZEGO KONTAKTU) już w poniedziałek i zdecydowała o szczepieniu,nie ma na co czekać.W poprzednim poście napisałasś że migdałki znajdują się 18 mm poniżej otworu potylicznego-to raczej bezwzględne wskazanie do odbarczenia. W pilnych zabiegach przy burzliwych objawach można wykonać zabieg odbarczenia bez szczepienia p/wzw.Pozdrawiam serdecznie. :wink:
justyna_87 - 2009-07-18, 10:07

Tak tylko lekarz Mi powiedzial cos,ze beda panowac nad moimi odruchami po operacji, wiec nie wiem o co chodzi ;/
malgosia - 2009-07-18, 10:20

justyna_87, -wszystkiego się dowiesz po zabiegu operacyjnym(pewnie chodziło o odruchy neurologiczne) póki co zaszczep się szybciutko i zapytaj lekarza który zaproponował Ci zabieg, czy będziesz miała założoną łatę? -naturalną bądż sztuczną-to bardzo ważne co usłyszysz w odpowiedzi -musisz mieć wykonane odbarczenie z wszyciem łaty-taka jest procedura w Niemczech ,wszyscy operowani mają wszywaną łatę by zapobiec wtórnemu obniżaniu się migdałków. :idea:
justyna_87 - 2009-07-18, 13:05

tak,ale niemcy to nie polska... I bede operowana w Koninie na neurochirurgi i nie wiem czy po prostu isc na konsultacje z innym neurochirurgiem i co On powie na To;-) :roll:
malgosia - 2009-07-18, 13:16

justyna_87 napisał/a:
tak,ale niemcy to nie polska... I bede operowana w Koninie na neurochirurgi i nie wiem czy po prostu isc na konsultacje z innym neurochirurgiem i co On powie na To;-) :roll:
-wiem że to nie Polska.Jeśli szukasz porady to ja jako osoba po zabiegu z powodu ACM I JR radzę oczywiście zasięgnąć opini dwóch neurochirurgów.Najtrudniejsze-czyli decyzja o zabiegu należy do ciebie.Osobiście wybrał bym tego który na zadane pytanie ?jak zostaniesz zoperowana odpowie Ci rzeczowo i na temat -czyli konkretnie że będziesz miała odbarczenie z wszyciem łaty naturalnej lub sztucznej.Pytaj :?: co Cię jeszcze męczy postaram się jakoś pmóc :!: przynajmniej w taki sposób :wink: -czyli odpis na twoje pytania. :wink:
justyna_87 - 2009-07-18, 14:12

No walsnie ten neurochirurg powiedzial im mlodszy organizm tym szybciej przystosowuje sie po operacji i radzil Mi teraz Robic. Bo ostatnio operowal jakas Kobiete,ale juz Nie miala czucia w rekach i nogach niec chce zapobiec tego samego u mnie. W ogole z Ta choroba mozna sie opalac i czy stanie w jedym miejscu moze cos powodowac?
Adam - 2009-07-18, 17:50

justyna_87, w Polsce stosowanie łaty to już też rutyna
malgosia - 2009-07-19, 09:41

justyna_87 napisał/a:
W ogole z Ta choroba mozna sie opalac i czy stanie w jedym miejscu moze cos powodowac?
-zauważyłam że kilka razy pisałaś o opalaniu.ACM nie jest p/wskazaniem do opalania,zapenwe coś przeczytałaś na temat Jamistosci Rdzenia-gdzie jednym z objawów jest rozszczepienne zaburzenie czucia temperatuty-i w tym przypadku wystawiając się na słońce należy być ostrożnym ponieważ można doznać oparzenia, podobnie jest w przypadku wody itd.
justyna_87 napisał/a:
czy stanie w jedym miejscu moze cos powodowac?
-stanie w miejscu również nie wywołuje dodatkowych dolegliwości i nie ma wpływu na rozwój objawów ACM.Unikaj dżwigania,obciażąnia szyji,zrezygnuj póki co z noszenia torebki przewieszanej przez szyję(myślę że wiesz co mam na myśli)-nie wolno wykonywać żadnych nastawień w okolicy podpotylicznej i uważać na upadki i uderzenia w podaną okolicę -czyli tył głowy.Dużo wskazówek masz zapisanych w Poradniku który jest zamieszczony na forum -zachęcam do poczytania bo warto.Pozdrawiam Gosia :wink:
justyna_87 - 2009-07-19, 14:30

mam takie pytanie czy po tej mojej operacji bedzie konieczna rehebilitacja? Bo w niektorych teatach na forum i czytalam,ze jest niezbedna :roll: ;-)
PIPER1328 - 2009-07-19, 15:30

Witam MAŁGOSIU bulem kilkakrotnie u psychologa i zapisal mi AFOBAM I STILNOX ale kicha potem ta operacjia i pogon za prochami przeciw bolowymi jak 100x3 tramal 3200neurontin 3x10 baclofen idalej biore afobam bol trwa dalej nieprzerwanie :( ale najgorsza jest ta psycha nie chce sie zyc a w moim rejonie nie ma dobrych psychologow jedyna nadzieja jeszcze mi zostala w WASZYCH MODRYCH I DOSWIADCZONYCH PORADACH :(SIEDZE NA WOZKU PO WYPADKU TERAZ TA JAMISTOSC NA CALEJ DLUGOSCI RDZENIA CIAGLE GORACZKI BO MAM PROBLEM Z INFEKCJA MOCZOWA IDOSZLA PRZETOKA POSLADKA POWOLI MAM JUZ DOSC tak poza nawiasem bralem NASEN jedna potem druga i 3 i4 tabletke na pocztku zamulaly mnie na chwile i bylo ok ale juz przestaly dzialac :( MOCNO WSZYSTKICH POZDRAWIAM IZYCZE ZDROWIA

[ Dodano: 2009-07-19, 17:07 ]
jeszczejedno podobno nie ma glupich pytan czyjamistosc i nadmiar plynow rdzeniowomozgowych m0ogly mi trwale uszkodzic mozg ze mam takie a nie inne podejscie do zycia ktora tak bardzo kochalem i czy wogole jest wogole taki lek na depresje ktory moze pomoc w naszej chorobiie ? dziekuje z gory za odpowiedz

AnnaAgata - 2009-07-19, 18:12

piper, afobam to świństwo które uzależnia, bardzo trudno je odstawić, wiem bo brałam (miałam nerwicę po śmierci bliskiej osoby) . na derpresje moja siostra brała aurex (znasz?), na nią zadziałał genialnie, ale każda psyche jest inna. Tobie poza prochami potrzeba żywych, empatycznych ludzi, z którymi mógłbyś pogadać, dużo dużo gadać, opowiedzieć im o sobie do cna. pewnie się wymądrzam, ale jak moja siostra miała depresje rozmawiałyśmy non stop, to ważne: mieć przy sobie dobrego, cierpliwego człowieka. drugi człowiek potrafi zdziałać cuda, i być jak balsam. czy aby któryś z użytkowników forum nie mieszka w pobliżu?

zasyłam serdeczności :)

[ Dodano: 2009-07-19, 19:23 ]
piper, nie masz uszkodzonego mózgu, tylko jesteś zmęczony chorowaniem, nieustannym bólem, jesteś rozczarowany lekarzami, ich nieskutecznym leczeniem. każdy posiada pewien próg wytrzymałości na ból, i pewną dawkę energii do walki z chorobą, ale kiedy choroba trwa długo przychodzi zniechęcenie. proszę Cię, daj Losowi szansę, na pewno przyjdą dla Ciebie dobre dni, zobaczysz jeszcze Twoje ciało miło Cię zaskoczy, nie mówię o 'zdrowiu absolutnym', mówię o: życiu poza cierpieniem, o śmianiu się w głos, to wszystko przed Tobą, naprawdę :) :) :)

PIPER1328 - 2009-07-19, 19:02

`serdeczne dzieki za iteresownie sie wogole oja osoba dziekuje bardzo jestescie kochani
azalka 69 - 2009-07-19, 19:44

Pi
PIPER1328 napisał/a:
jeszczejedno podobno nie ma glupich pytan czyjamistosc i nadmiar plynow rdzeniowomozgowych m0ogly mi trwale uszkodzic mozg ze mam takie a nie inne podejscie do zycia ktora tak bardzo kochalem i czy wogole jest wogole taki lek na depresje ktory moze pomoc w naszej chorobiie ? dziekuje z gory za odpowiedz


Mogę się podzielić moimi doświadczeniami. Nikt z nas nie ma uszkodzonego mózgu, po prostu jesteśmy tylko ludźmi.Ja miałam strasznego doła w wieku33 lat. byłam w ciąży i miałam raka szyjki macicy, to był koszmar usłyszeć swój wyrok, ryczałam jak wól 2 tygodnie non stop, potem depresja myśli po co ja żyję , po co się w ogóle urodziłam, unikanie rozmowy na ten temat , urywałam kontakty ze znajomymi. itp
Dziś wiem że życie jest piękne i warto żyć bo są jeszcze na tym świecie ludzie którzy nas kochają i rozumieją, dziś śmieje się z tego jak myślałam przedtem, mimo że wiem jaka poważną chorobą jest jamistość rdzenia , nie przezywam tego( choć czasem tak mnie wszystko boli ), Wiem że mam dla kogo żyć i cieszę się każdym dniem bo wiem że :
1. karta nie świnia - po północy sie odwróci.
2. nigdy nie jest tak źle ,żeby nie mogło być jeszcze gorzej.

Piper trzymaj sie i pamiętaj że tu masz przyjaciół dla których warto żyć !!!!!!!!!!!!!!!!!

A to dla ciebie jak będzie Ci bardzo źle - zawsze to uważnie przeczytaj a zobaczysz że działa, bo jakie smutne forum byłoby bez ciebie, mnie i nas.

Szczęściem jest dzień jasny, co po nocy wstaje
Szczęściem samo życie, które nam jest dane,
Szczęścia szukamy daleko co mamy tak blisko,
wciąż się rozglądamy, chcemy z życia wszystko.
Szczęściem, jest dawać coś z siebie
tym których kochamy ; i obcym w potrzebie...

:lol:
:wink: :smile:

kamila_28 - 2009-07-20, 08:24

PIPER1328 napisał/a:
bulem kilkakrotnie u psychologa i zapisal mi AFOBAM I STILNOX

Grzesiu uważam, że tego typu leki na dłuższą metę tylko pogłębiają problem z depresją i nerwicą :sad: Działają tylko chwilowo - jak tabletka przestanie działać, problemy powracają, czesto ze zdwojoną siłą... Niebezpiecznym powikłaniem może być także uzależnienie. Może powinieneś porozmawiać z lekarzem o jakims leku z grupy SSRI (selektywne inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny). Leki te są bezpieczniejsze, nieuzależniające i naprawdę działają (może nie na wszystkich ale myślę, że warto spróbować).
Serdecznie Cię pozdrawiam i pamiętaj, że wszyscy jesteśmy z Tobą :smile:
Kamila

justyna_87 - 2009-07-20, 10:21

Witam u mnie w odrebie rdzenia Kregowego w dolnym odcinku szyjnym i gornym piersiowym widoczna jama syringomeiliczna, ciągnaca sie do poziomu krążka C5/C6 do poziomu krązka Th3/Th4 o wym. ok. 90 x 8 mm, powodująca poszerzenie rdzenia. Moze ktos mi to troche wyjasnic,ale po poslu,a nie medycznie;-))
PIPER1328 - 2009-07-20, 12:41

Witam wszystkich i z całego serca dziekuje za tak miłe i dodajace otuchy odpowiedzi i wogole za zaintereseowanie sie moja skromna osoba postanowilem dac sobie jeszcze jedna sznse i wybrac sie do psychologa niech mi przepisze jakis lek z tej grupy SSRI ZOACZYMY POZDRAWIAM MOCNO I ZYCZE POGODY DUCHA !!!

[ Dodano: 2009-07-20, 16:00 ]
Czesc Justynko a masz jakies objawy tu ci ludziska wszystko wytlumacza nawet pewnie lepiej niz niejeden lekarz

justyna_87 - 2009-07-20, 15:42

tak no ja sie na operacje w pazdzierniku szykuje... Tylko troche boje sie u siebie w Koninie zrobic ;/
karina - 2009-07-20, 21:20

Piper stilnox nie jest lekiem na depresje lecz nassennym i bierze się go z powodu bezsenności ( ja biorę go już od kilkunastu lat .)
malgosia - 2009-07-21, 05:16

justyna_87,to co napisałaś znaczy po polsku-że w odcinku szyjnym kręgosłupa masz jamę,ciągnie się ona od 5 kręgu szyjnego do 4 piersiowego. Ta jama to płyn który znajduje sie w środku rdzenie oi go rozpiera co oznacza że go poszerza ,w pewnym momencie dochodzi do takiej sytuacji że jama przybiera tak duże rozległości iż uciska na korzenie nerwowe i masz wówczas burzliwe objawy-konieczne jest odbarczenie rdzenia czyli drenaż.Pozdrawiam.Gosia.
PIPER1328 - 2009-07-21, 19:32

KARINA to jestes pewie uzalezniona od tego stylnoxu i wystarcza Ci jedna tabletka na cala noc??? jak tak to zaraz zamieniam NASEN NA STILNOX bo ja juz na sen biore po 3 4 pezrez cala noc i jeszcze czasami kiepsko ze spaniem
karina - 2009-07-21, 20:25

Piper ja biorę 2 tabletki na noc i śpię tylko 3-4 godziny , ale więcej nie biorę bo wtedy źle się czuje rano jak bym była naćpana.Z tego co mi wiadomo wszystkie te leki mają tą samą podstawę tylko mają inne nazwy ( nasen, stilnox , zolpic itd) gdyż produkują to inne firmy. W poprzednim poscie się pomyliłam stilonox brałam przez kilka lat w chwili obecnej biorę Zolpic gdyż jest tańszy. Do tego od miesiąca biorę jeszcze melatoninę bo mam wysuszoną szyszynkę i to też ma wpływ na moją bezsenność.
PIPER1328 - 2009-07-22, 19:09

v

[ Dodano: 2009-07-23, 14:46 ]
CZESC KARINKO! powiedz mi bo ja tez duzo uzywam srodkow nasennych musisz czesto chodzic do lekarza po recepte czy Ci wypisuje wieksza ilosc bo ja mam problem wypisuje mi tylko 2 paczki a to mi starcza tak na okolo 10 15 dni jak ty sobie z tym radzisz? dziekuje i pozdrawiam

justyna_87 - 2009-07-26, 09:39

Moze ktos Mi powiedziec jakie sa dobre tabletki na Ból glowy oprocz ; ketonalu, ibupronu, ibumu, apapu, salidonu bo te tabletki sa dla mnie za slabe.... :?:
PIPER1328 - 2009-07-26, 19:43

ja dostalem od lekarza pb tramal 100 nie wiem jak u ciebie zadziala sprobuj
ewaratajczyk - 2009-07-26, 23:56

cefalgin - justynko, dla nas najlepsze
justyna_87 - 2009-07-27, 10:26

na recepte?
kamila_28 - 2009-07-27, 11:09

justyna_87 - cefalgin wydawany jest bez recepty :smile:
PIPER1328 - 2009-07-27, 11:24

Czesc a nie wiecie czy go mozna zazywac z Tramalem ?od tygodnia wrocily mi ciezkie opasujace bole w klatce piersiowej ze nawet ciezko mo sie ruszyc jak myslicie moglo mi zatkac dren czy to moze byc przejsciowe :( ? dziekuje i pozdrawiam
malgosia - 2009-07-27, 22:12

PIPER1328 napisał/a:
Czesc a nie wiecie czy go mozna zazywac z Tramalem

można Grzesiu,spróbuj dodatkowo Zaldiaru-skład (Tramal +APAP) lub NEFOPAM-wymagana jest recepta.

Mam pytanie do Przemysława -czy na forum możemy pisać o lekach :?: -jak to się ma do kryptoreklamy :?: czy możemy mieć z tego powodu kłopoty?wierzę że wiesz zapewne jakie są warunki bo ja niestety nie wiem.Pozdrawiam serdecznie.

justyna_87, -przepraszam za przerwaną rozmowę na gg (pozostałe osoby rownież)dzieje się tak z przyczyn technicznych ale niebawem syn postara się zlikwidować ten problem.Pozdrowienia dla wszystkich i każdego z osobna. :wink:

karina - 2009-07-29, 11:16

Grzesiu moje bóle opasujące pojawiają się i wracają - teraz nawet rzadziej niż kiedyś- ale to pewnie dlatego ze duzo mniej czasu spędzam przy komputerze i wogóle w pozycji siedzącej starm się leżeć.
Judyś - 2009-11-07, 20:05

Czesc.. nazywam się Judyta i kilka miesiecy temu wykkryto u mnie Zespół Arnolda Chiariego typ I..... chciaalabym sie dowiedziec troszke o tym typie... mam nadzieje,ze znajdzie sie ktos, kto udzieli mi kilku informacji na ten temat......

pozdrawiam =)

karina - 2009-11-07, 20:17

Witaj Judytko na forum na pewno zajdziesz informacje na temat chiari I musisz tylko trochę poszukać. Piszesz dość ogólnie więc nie wiadomo o co chodzi ci dokładnie czy coś szczególnego cię niepokoi?

pozdrawiam karina !

Judyś - 2009-11-07, 20:53

kilka miesiecy temu wstalam rano z zawrotami glowy... w ciagu dnia zawroty sie nasilaly i pojawily sie wymioty.... pojechalam wiec do szpitala i tam zrobiono mi TK , lecz wyniki nie byly jasne... wyslano mnie na rezonans i tam stwierdzono, ze mam Zespol Arnolda Chiariego typu I..... lezaalam dwa tygodnie w szpitalu, bez lekow, bez niczego.. i lekarze stwiedzili, ze narazie nie jest potrzebna operacja.... i wypisano mnie do domu... oczywiscie wtedy zawroty nie ustapily... mialam je przez ponad miesiac....
jednak wczesniej. przed tym atakiem miealam bole glowy przy wiekszym wysilku fizycznym, i czesto na zajecicach wf-u...... nie wiem czy naprawde mozna obejsc sie bez operacji.. czy ni pojawia sie jakies nowe pobjawy, czy w ogole to prawda jest, ze nigdy w zyciu moze sie to nie powtorzyc....


Obecnie spostrzeglam u siebie spowolniennie myslenia, problemy ze skupieniem, podstawowe rzeczy sprawiaja mi klopot... i czasami za nic w swiecie nie moge sobie czegos przypomniec... nie wiem czy to moze byc z tym zwiazane, czy tez nie.....

AnnaAgata - 2009-11-07, 22:38

Witaj Judyś, Twój przypadek jest bardzo zbliżony do mojego. Rok temu, w maju obudziły mnie zawroty głowy, trwały miesiąc. Przez miesiąc chodziłam po lekarzach, którzy nic nie wykryli, nic nie znaleźli. Dopiero w grudniu prywtanie zrobiłam rezonans i okazało się, że mam ACM typ I. Zawroty wracają z różną siłą, z różną częstotliwością. Po każdym wysiłku fizycznym mam potyliczne bóle głowy, musiałam zrezygnować z areobiku, pliatesu, super-sprzątania domu, noszenia siat, cieżkiego bagażu.
Miewam poważne kłopoty z pamięcią. Na szczęście przemijające :) Staram się żyć poza stresem, ale sama wiesz, w dzisiejszym świecie to nie jest proste.

Powinnaś znaleźć dobrego neurochirurga, przedstawić mu wszystkie swoje badania i opowiedzieć o wszelkich dolegliwościach. Napisz z jakiego miasta jesteś.

Nie martw się, jesteś młodą, silną kobietą. Z ACM da się żyć, należy jednak prowadzić bardzo higieniczny tryb. Nosek do góry, i witaj w rodzinie :)

Judyś - 2009-11-07, 23:29

Witam i dziekuje za odpowiedz.... milo, ze znalazlam kogos majacego podobny przypadek do mnie....
mam kilka pytan : czy te zarowty moga sie pojawic nagle, np podczas jazdy samochodem ? i czy te bole sa do wytrzymania ? wczesniej miewalam tez bole glowy ale nie byly one az tak silne.... takze dalo sie zniesc.. nie wiem jak teraz..... interesuje mnie tey to cyz juz do konca zycia nie bede mogla dzwigac ciezkich rzeczy i bede musiala zrezygnowac z roznego rodzaju cwiczen ?
przepraszam, jesli zadalam duzo pytan.....

AnnaAgata - 2009-11-07, 23:54

na szczęście miewam "zawroty położeniowe" - tylko w pozycji leżącej. zauważyłam, że występują po dużym wysiłku fizycznym. najorszy był pierwszy incydent, piewrszy raz kiedy mnie dopadły, teraz są łagodniejsze i krócej trwają, nauczyłam się z nimi obchodzić, wiem jakich czynności i ruchów muszę unikać. też powinnaś się obserwować. na bóle głowy - apap -> ibuprom -> ketonal. pomaga leżenie, relaks. co do ćwiczeń, wszystko zależy od Twojego samopoczucia, to indywidualna sprawa. podobnie z dźwiganiem. pytaj o co chcesz. chętnie odpowiem :)

czy kiedy leżałaś w szpitalu robiono Ci jeszcze jakieś badania, czy tylko TK i rezonans? dlaczego trzymano Cię aż 2 tygodnie, jakie brałaś leki na zawroty głowy?

[ Dodano: 2009-11-07, 23:57 ]
napisz w jakim mieście mieszkasz

Judyś - 2009-11-08, 14:22

mieszkam na wsi... 60 km od miasta Rzeszów......podczas mojego pobytu w szpitalu dostalam tylko cos przeciw wymiotnego i chyba raz cos na bol glowy.... a tak to lezalam na obserwacji przez te dwa tygodnie, w sumie bezczynnie.... jesli chodzi o badania to przeprowadzano mi tylko TK i rezonans..... dźwigac to juz wiem, ze nie mozna mi za duzo i za czesto........
a jest mozliwosc, ze z biegiem czasu te zawroty moga calkowicie ustapic ?

karina - 2009-11-08, 18:40

Judyś napisał/a:
Obecnie spostrzeglam u siebie spowolniennie myslenia, problemy ze skupieniem, podstawowe rzeczy sprawiaja mi klopot... i czasami za nic w swiecie nie moge sobie czegos przypomniec... nie wiem czy to moze byc z tym zwiazane, czy tez nie.....


Judytko jezeli chodzi o dolegliwosci o których piszesz powyzej faktycznie mogą mieć związek z ACM. Ja też mam kłopoty z pamiecią, z nazwami niektórych rzeczy, z zapamiętywaniem i przypomnieniem sobie czegokolwiek.

pozdrawiam karina:)

[ Dodano: 2009-11-08, 18:47 ]
Judyś napisał/a:
mam kilka pytan : czy te zarowty moga sie pojawic nagle, np podczas jazdy samochodem ? i czy te bole sa do wytrzymania ? wczesniej miewalam tez bole glowy ale nie byly one az tak silne.... takze dalo sie zniesc.. nie wiem jak teraz..... interesuje mnie tey to cyz juz do konca zycia nie bede mogla dzwigac ciezkich rzeczy i bede musiala zrezygnowac z roznego rodzaju cwiczen ?
przepraszam, jesli zadalam duzo pytan.....


Judytko bóle i zawroty mogą pojawić się nagle i z taką siłą jak by ci ktoś przeciął głowę mieczem, albo jak byś dostałam siekierą w tył głowy. Mogą trwać chwilę , ale też i o wiele dłużej. Jeżeli chodzi o dziwganie cieżkich rzeczy to tak mozesz o tym zapomnieć i będziesz musiaa takze zrezygnować z większości ćwiczeń szczególnie wysilkowych. Nie przepraszaj za zadawane pytania po to tu jesteśmy.

Nie przejmuj się tym iż leżałaś w szpitalu 2 tygodnie i nic ci nie robili tak to już jest z tą chorobą . Ja miaam przyjemność leżeć 3 tygodnie i też nie wiedzieli co to jest i coz tym robić w koncu wypisali mnie i napisali na wypisie objawy i bóle głowy ustały a to nie bya prawda. Judytko najważniejsza rzecz znaleźć dobrego neurochirurga i neurologa który cię poprowadzi z wiedzą. Jak co pytaj.

Znam dość dobrze tę chorobę tym bardziej że u mnie daje ona dosć dużo objawów. Myślę ze odezwie się do Ciebie też Małgosia która ma dosć dużą wiedzę medyczną i będzie w stanie ci wiele poradzić i pomóc.

buziaczki i powodzenia w poszukiwaniach !

[ Dodano: 2009-11-08, 18:49 ]
Judyś napisał/a:
a jest mozliwosc, ze z biegiem czasu te zawroty moga calkowicie ustapic ?


Musisz liczyć się z tym że mogą nie ustąpić , ale bywa różnie lepiej jest się mile rozczarować .

3 maj się malutka !

AnnaAgata - 2009-11-08, 22:20

Judyś - wyglądasz na przerażoną, uspokój się, ACM to nie koniec świata. napisz jak czujesz się obecnie, czy coś Cię boli, czy zawroty głowy ustąpiły. przstrzegając pewnych reguł - nauczysz się z tą chorobą żyć. spróbuję pomóc Ci znaleźć dobrego neurochirurga/ neurologa w Rzeszowie, bo powinnaś być pod opieką specjalisty, życzę spokojnej nocy :)

[ Dodano: 2009-11-08, 22:40 ]
Judytko - wejdź w zakładkę "użytkownicy" - szukaj po literze "r" - znajdź: Renia -pogada. Renata jest z Rzeszowa, pracuje w służbie zdrowia, ACM wykryto u niej ponad rok temu, być może będzie mogła udzielić Ci informacji o lekarzach w Waszym mieście, napisz do niej albo zadzwoń - dane znajdziesz w jej profilu.

karina - 2009-11-09, 14:09

Judytko wysłałam ci prywatną wiadomość. Powinna ci się wyświetlić przy zalogowaniu - przeczytaj !

buziaczki :)

malgosia - 2009-11-09, 14:13

Judyś napisał/a:
Czesc.. nazywam się Judyta i kilka miesiecy temu wykkryto u mnie Zespół Arnolda Chiariego typ I..... chciaalabym sie dowiedziec troszke o tym typie... -zapewne już doczytałaś się iż jest to typ bardzo niepokorny no i niestety jest to wada wrodzona.
Judyś napisał/a:
kilka miesiecy temu wstalam rano z zawrotami glowy... w ciagu dnia zawroty sie nasilaly i pojawily sie wymioty.... pojechalam wiec do szpitala i tam zrobiono mi TK , lecz wyniki nie byly jasne... wyslano mnie na rezonans i tam stwierdzono, ze mam Zespol Arnolda Chiariego typu I..... lezaalam dwa tygodnie w szpitalu, bez lekow, bez niczego.. i lekarze stwiedzili, ze narazie nie jest potrzebna operacja.... i wypisano mnie do domu... oczywiscie wtedy zawroty nie ustapily... mialam je przez ponad miesiac
Judyś napisał/a:
nteresuje mnie tey to cyz juz do konca zycia nie bede mogla dzwigac ciezkich rzeczy i bede musiala zrezygnowac z roznego rodzaju cwiczen ?-z własnego doświadczenia odpowiem Ci szczerze że powinnaś unikać obciążania szyi oraz wszelkich gwałtownych wstrząśnień-urazów,uderzeń w okolicę potylicy.
przepraszam, jesli zadalam duzo pytan.....
Judyś napisał/a:
a jest mozliwosc, ze z biegiem czasu te zawroty moga calkowicie ustapic ?
nie przepraszaj za zadawanie pytań a pytaj ile chcesz,są wśród nas osoby które nie są jeszcze zoperowane i dają sobie radę,ale są tacy jak ja-nie wiedziałam ze mam wadę(choć od dziecka miałam różne dolegliwości które niepokoiły moich rodziców,ale niestety zostały zbagatelizowane przez lekarzy.Wybrałam sobie zawód pielęgniarki a co za tym idzie nie tylko biały fartuszek ale i dżwiganie i to potworne.To doprowadziło mnie do pogłębienia ACM TYP 1 DO ACM TYP2 NA 3. Być może :?: jeśli będziesz unikać obciążeń, zawroty głowy będą pojawiać się rzadko,jednak nie wierzę Judytko że znikną na zawsze bez odbarczenia.Pewnie nie takiej odpowiedzi sie spodziewałaś ale niestety to jest Wada wrodzona i nie ulega samouleczeniu.Czasem da się z nią żyć bez operacji ale czasem tak Ci umili życie iż szybciutko zdecydowałabyś się na odbarczenie.Buziaki,masz 19 lat wszystko przed tobą, być może skorygowanie Arnolda pozwoliłoby Ci na zapomnienie o tym typie na zawsze,ale do tego potrzebujesz bardzo dobrego neurochirurga.Tak jak już Anna wyżej napisała w Rzeszowie nie masz szans,spróbuj skontaktować się na forum z Renią i Celinką z Rzeszowa,Celinka jest po odbarczeniu w Lublinie,Renia pracuje jako położna i jakoś daje sobie radę, choć ostatnio coś rzadko bywa na forum.Serdeczne pozdrowienia dla wszystkich.
Judyś - 2009-11-10, 10:55

dziekujee wszystkim za pomoc... i rzeczywiscie jestem przerazonaa.... czuje sie znosnie.. chco ostatnio delikatne zawroty sie znowu pojawily... ale daje rade... niedawno tez bolala mnie szyja.. ale juz mniej.... sprobuje skontaktowac sie z polecana Renia i Celinkaa =) mam nadzieje, ze znajde dobrego lekarza.. jak nie w moim miescie to nawet gdzies dalej.....
karina - 2009-11-10, 13:47

I o to Judytko chodzi myślenie pozytywne. Po za tym żyj normalnie nie wyczekuj kolejnych ataków lub zawrotów jezeli sie zdarzą to teudno . Musisz tylko pamiętać o spokojniejszym zyciu be zobciążeń fizycznych i psychicznych gdyż psychika zdrowa i pogodna bardzo ci się przyda. Więc obróć swój strach w walkę o dobrego lekarza w tą pracę wrzuć całą swoją energię a będzie dobrze.

I pisz zawsze nie krepuj się chyba juz wiesz że my tu pomagamy :) )

uśmiechnij się słoneczko :)

Judyś - 2009-11-11, 16:22

bede uwazac na siebie i mam nadzieje, ze bedzie dobrze...

=) usmiech tez jest =)

pozdrawiaamm ;)

karina - 2009-11-11, 18:54

Judyś napisał/a:

=) usmiech tez jest =)

pozdrawiaamm ;)


I tak trzymaj jak to przeczytałam to mojej twarzy też pojawił się uśmiech :)
Jesteś super Judytko !!!!!

buziaczki :+

sonia - 2009-11-12, 11:12

Witajcie! Nie pisałam od pewnego czasu, ponieważ złożyła mnie choroba (przeziębienie z okropnym kaszlem). Zresztą wszyscy u mnie domu chorują, więc mnie też nie ominęło. Po kaszlu pojawiały się bóle pulsujące głowy i oczywiście nasiliły się szumy oraz zawroty. Ale nie o tym chciałam napisać. Silne zawroty głowy pojawiły się u mnie ok 12 lat temu, wtedy nie znałam jeszcze diagnozy. Sądziłam, że to z powodu kęgosłupa szyjnego i lekarz (zajmujący się terapią manualną kręgosłupa) cały czas mnie w tym utwierdzał, a co najgorsze rok rocznie nastawiał mi kręgosłup. Czy mogłam sobie zaszkodzić taką terapią? Zawroty z czasem mijały, nie wiem czy samoistnie , czy też w wyniku nastawień. Mimo odbarczenia cały czas odczuwam dolegliwości w tym odcinku, a także w odcinku lędźwiowym, a czasami nawet w piersiowym.Czy teraz powinnam szczegółowo przebadać kręgosłup? Ostatnio wróciły mrowienia i drętwienia prawej strony ( mimo że nie śpię na tym boku). Pozdrawiam serdecznie !
Jolcia - 2009-11-12, 19:20

Posty: 5

Wysłany: Dzisiaj 19:05
Witajcie Kochani
Długo mnie nie było bo byłam w sanatorium i dopiero wróciłam.Miałam wielką nadzieję, ze wrócę chociaż troszkę w lepszej kondycji ale niestety tak się nie stało.Chodzi mi się gorzej i właściwie nie jestem już w stanie wyjsc z domu sama a obowiązki domowe stwarzają mi wielki kłopot.Moją wspierającą przyjaciółka stała się laska. Bez niej jak bez nogi.Miałam dla tych co nie wiedzą jedną operację 7 lat temu - i nawroty choroby powróciły i to ze spotengowaną siłą.Mam dwie choroby zespół Arnolda i jamistość rdzenia. Mam pytanko odnośnie operacji.Czy ktoś przeszedł może je dwie? ja jestem po operacji odbarczenia - i z tego co lekarz wspominał 7 lat temu - gdy to nie pomoze będzie inna możliwosć - operacja wykonana była w Warszawie - lekarza już nie ma a Ci którzy tam urzędują niestety nie widzą już rozwiązania.Może znacie kogoś kto widzi ejszcze jakiś ratunek? moze jednak można jeszcze cos z tym zrobić? załamujące jest życie ze świadomoscią ze z każdym dniem jest coraz gorzej i nie można jużnic z tym zrobić.Proszę o porady i wskazówki i dziękuje za wieście.Pozdrawiam wszystkich cieplutko.

karina - 2009-11-12, 19:33

sonia napisał/a:
Witajcie! Sądziłam, że to z powodu kęgosłupa szyjnego i lekarz (zajmujący się terapią manualną kręgosłupa) cały czas mnie w tym utwierdzał, a co najgorsze rok rocznie nastawiał mi kręgosłup. Czy mogłam sobie zaszkodzić taką terapią? Zawroty z czasem mijały, nie wiem czy samoistnie , czy też w wyniku nastawień. Mimo odbarczenia cały czas odczuwam dolegliwości w tym odcinku, a także w odcinku lędźwiowym, a czasami nawet w piersiowym.Czy teraz powinnam szczegółowo przebadać kręgosłup? Ostatnio wróciły mrowienia i drętwienia prawej strony ( mimo że nie śpię na tym boku). Pozdrawiam serdecznie !


Witaj Soniu ponownie. Ja też teraz jestem zmożona chorobą, u mnie w domu tylko ja jak na razie choruje i niech tak zostanie bo grypa to potworne chorubdko zabiera nam resztki sił które zostawia Arni.

Ano mogłaś sobie zaszkodzić tą terapią nie ma co tego ukrywać w naszym stanie nie wolno w ten sposób traktować kręgosłupa. Profilaktycznie przebadaj swój kregosłup jezeli masz taką możliwość, ponieważ moze się okazać iż masz jakieś inne dodatkowe problemu które powodują u ciebie ucisk i dlatego możesz odczuwać drętwienia i mrowienia.Ja oprócz ACM i jamtości mam duze problemy z kregosłupem, ale w moim przypadku wogóle nie można go ruszać gdyż jest zbyt słaby i zbyt kruchy wręcz suchy. Ja w nocy też budzę się z drętwieniami i mrowieniem chociaż wogóle nie śpię na boku m lecz na brzuchu. Więc to chyba jednak przynajmniej u mnie robi Arni.

Buziaczki chorusku i wracaj do zdrówka :)

[ Dodano: 2009-11-12, 19:40 ]
Jolcia napisał/a:
Posty: 5

Wysłany: Dzisiaj 19:05
Witajcie Kochani
.Chodzi mi się gorzej i właściwie nie jestem już w stanie wyjsc z domu sama a obowiązki domowe stwarzają mi wielki kłopot.Moją wspierającą przyjaciółka stała się laska. Bez niej jak bez nogi.Miałam dla tych co nie wiedzą jedną operację 7 lat temu - i nawroty choroby powróciły i to ze spotengowaną siłą.Mam dwie choroby zespół Arnolda i jamistość rdzenia. Mam pytanko odnośnie operacji.
Proszę o porady i wskazówki i dziękuje za wieście.Pozdrawiam wszystkich cieplutko.


Przykro słyszeć Jolu że jest gorzej , ale niestety te choroby tak się objawiają i jak juz się juz ma to trzeba się z tym liczyć że kiedyś moze się pogorszyć. Jolu moim przyjacielem jest chodzik lub ktoś to ma dwie sprawne nogi i mocne ręce. U mnie choroba spotengowała się 2 miesiace po operacji i trzyma do dziś i wcale nie jest lepiej. Tak jak ty cierpię na obie choroby. Jolu przypomnij skad jesteś a spróbujemy ci pomóc i znaleźć kogoś kto zobaczy w jakim jesteś stanie i co mozna jeszcze w tej kwestii zrobić.

3maj się Jolciu ;)

AnnaAgata - 2009-11-12, 22:57

jolciu - po pierwsze: gdzie/przez kogo byłaś operowana 7 lat temu; po drugie: są na forum choruski, które operacje przechodziły kilka razy, po trzecie i najwżniejsze: skonsultować się z dobrym neurochirurgiem. w wawie polecałabym dwóch: dr. Ząbka i Rałała Górskiego (0606 25 76 57) - wybitni specjaliści, z pewnością nie odmówią pomocy.

"z tego co lekarz wspominał 7 lat temu - gdy to nie pomoze będzie inna możliwosć - operacja wykonana była w Warszawie - lekarza już nie ma a Ci którzy tam urzędują niestety nie widzą już rozwiązania.Może znacie kogoś kto widzi ejszcze jakiś ratunek? moze jednak można jeszcze cos z tym zrobić? załamujące jest życie ze świadomoscią ze z każdym dniem jest coraz gorzej i nie można jużnic z tym zrobić"

na pewno można coś poradzić, kwestie neurologiczne są kwestiami nader skomplikowanymi, i często lekarze nie chcą kontynuować leczenia, które kiedyś zapoczątkował inny lekarz, bo to jest przejmowanie odpowiedzialności, ale dla Ząbka i Górskiego najważniejsze jest dobro pacjenta, nie zostawią Cię bez próby rozwiązania Twoich zdrowotnych problemów. zasyłam serdeczności!

malgosia - 2009-11-14, 09:13

sonia napisał/a:
Czy teraz powinnam szczegółowo przebadać kręgosłup? Ostatnio wróciły mrowienia i drętwienia prawej strony ( mimo że nie śpię na tym boku)
-witaj Soniu,jak dla mnie każda osoba Z ACM I J.R-powinna mieć wykonane badanie RM całego kręgosłupa,Soniu z tego co pamiętam twój Arnold był typem 1 na 2 więc tym bardziej postaraj się o badanie w pierwszej kolejności odcinek szyjny.Mnie jednorazowo potrafili zrobić szyjny z piersiowym- (bo ja jak Smerf-NIE CIERPIĘ TEGO TUNELU-BRRRRRRRRRRR :roll: ).Gosia :wink: Jolcia, -odpisałam Ci w innym temacie na twoje pytanie, jeśli interesuje Cię kwestia zabiegu to pytaj ?wszystko Ci wyjaśnię w miarę własnych możliwości i doświadczenia. :wink:
Jolcia - 2009-11-16, 16:52

WITAM SERDECZNIE WSZYSTKICH
MOŻE KTOS MA JAKIEŚ DANE KONTAKTWOE DO DOKTORA WOJCIECHA MAKSYMOWICZA ? BYŁABYM WDZIĘCZNA ZA INFORMACJE DZIĘKUJĘ I POZDRAWIAM

sonia - 2009-11-17, 17:26

Karinko, Małogosiu - przepraszam za swoje milczenie, choróbsko nie chce odpuścić (grypa) jestem bardzo osłabiona. Chciałabym nadmienić że jestem Wam wdzięczna za zainteresowanie się moim problemem. Pozdrawiam serdecznie i idę dalej chorować do łóżka. Buziaki! :smile:
justyna_87 - 2009-11-19, 10:31

Mam pytanie! Czy potrzebna jest rehabilitacja? Jak Tak po jakim czasie od operacji i jakie zabiegi :?: ;-)
karina - 2009-11-19, 12:33

sonia napisał/a:
Karinko, Małogosiu - przepraszam za swoje milczenie, choróbsko nie chce odpuścić (grypa) jestem bardzo osłabiona. Chciałabym nadmienić że jestem Wam wdzięczna za zainteresowanie się moim problemem. Pozdrawiam serdecznie i idę dalej chorować do łóżka. Buziaki! :smile:


Nie przepraszaj ja też cięrpię przez grypsko nic mi się nie chce. wczoraj była u mnie w domu moja pani dr. i zbadała mnie - mam dobre wieści to nie grypa świńska i juz odpuszcza za kilka dni powinno być już cakiem dobrze - przynajmnie jeżeli chodzi o grypę...... Staramy się bezinetersownie pomagać wszystkim bo sami to przechodzimy i wiemy jak baliśmy się na początku a człowiek ( przynajmniej większość mam taką nadzieję ) kocha innych ludzi i chce im pomagać aby nie musieli się bać tak jak on na początku swojej drogi. 3-maj się malutka i pamiętaj ze tu jesteśmy !!!

Buziaczki :)

renata1969_39 - 2010-01-13, 10:30

Witem serdecznie wszystkich 7-01-10r byłam w poradni leczenia bólu,lekarz przepisał mi odpowiednie leki.I jak mam je brać oraz przepisał mi tabletki na sen, i teraz mogę się wyspać.Teraz mniej mnie boli czyli jest on do zniesienia ale martwi mnie dość mocny ból tyłu głowy.Ciekawe od czego ona mnie tak boli i co mogę dodatkowo robić,żeby ten ból złagodniał.Musze wam napisać że ten lekarz jest wspaniały,jeżeli ktoś z was może dostać się do tej poradni to bardzo wam polecam.
AnnaAgata - 2010-01-13, 21:14

renatko, to są bardzo dobre wieści - właściwy lekarz we właściwym miejscu, potrafiący przynieść ulgę pacjentowi. jeśli mogłabyś podać namiary na tę poradnie - prosimy. :)
włodarczykM. - 2010-01-14, 07:57

renata1969_39, Przy tak silnych bólach głowy lekarz mi zalecił dodatkową poduszkę i to poskutkowało pozdrawiam
kamila_28 - 2010-01-14, 10:36

renata1969_39 - dobrze, że dostałaś coś na sen i jest lepiej :smile: U mnie też się unormowało ze spaniem - kryzys zażegnany :wink:

włodarczykM. - czy lekarz mówił, żeby w przypadku takich bólów glowy spać na dwóch poduszkach (tzn. głowa wyżej)?

Pozdrowienia dla wszystkich,
Kamila

atuiz - 2010-01-14, 13:54

renata1969_39 napisał/a:
ale martwi mnie dość mocny ból tyłu głowy.Ciekawe od czego ona mnie tak boli i co mogę dodatkowo robić,żeby ten ból złagodniał

u mnie między innymi takie bóle były spowodowane ciśnieniem tętniczym, więc może warto czasem je zmierzyć.
pozdrowienia cieplutkie dla wszystkich :wink:

renata1969_39 - 2010-01-14, 15:54

Witam akurat ciśnienie mam w normie,wręcz książkowe,nie lekarz nie mówił że mam spać na dwóch poduszkach,ale ja i tak śpię wyżej.Dzięki za te wasze rady bardzo mi one pomagają.Pozdrawiam wszystkich Renata.

[ Dodano: 2010-01-14, 16:06 ]
AnnaAgata, Anno to jest poradnia leczenia bólu w Słupsku ul.Jana Pawła drugiego 1 pok. 48 i nr.tel.0598468649 i kom.0606-512-764 doktor Dariusz Gałka bardzo polecam naprawdę to jest cudowny człowiek. Jeżeli potrzebujecie więcej wiadomości to pytajcie.Pozdrawiam Renata.

AnnaAgata - 2010-01-15, 10:25

co do poduszek, to sprawa indywidualna. ja nie mogę używać żadnych poduszek, a sławetne ortopedyczne wywolują bardzo silne bóle potyliczne :(

renatko, dzięki za info

renata1969_39 - 2010-01-15, 13:01

:neutral:
kamila_28 - 2010-01-15, 13:22

AnnaAgata napisał/a:
co do poduszek, to sprawa indywidualna. ja nie mogę używać żadnych poduszek, a sławetne ortopedyczne wywolują bardzo silne bóle potyliczne


Ja też mam czasami problem z poduszkami - jak śpię wysoko (na poduszcze) boli mnie kark i potylica, jak nisko (na płasko) kręci mi się w głowie :sad: I bądź tu człowieku mądry :wink: Na szczęście oststnio lepiej się czuję - bóle i zawroty głowy w 95 % ustąpiły :smile:

AnnaAgata - 2010-01-16, 11:42

to prawda, jak kładę się płasko potrafi się zakręcić! ale teraz znowu jestem na maksymalnej dawce vicebrolu & betasercu, także zawroty są sporadyczne (załatwiłam się przedświątecznym sprzątaniem).
te sporadyczne poprawy zdrowia są cudowne (i złudne), człowiek zaczyna wierzyć, że tak beztrosko pozostanie już do końca życia, zaczyna więcej pracować, ostrzej ćwiczyć - i ciach! wszystko wraca - bół głowy, drętwienie rąk, karuzela. ale nauczyłam się cieszyć chwilą, tymi chwilami kiedy ciało jest sprawne :)
fajnie, że czujesz się lepiej. dbaj o siebie :)

renata1969_39 - 2010-01-19, 20:38

Witam wszystkich bardzo serdecznie z dnia na dzień co raz bardziej się co to znaczy być chorą ACM i w końcu do mnie dotarło że mam to świństwo.Nie wiem jak wy ale mam czasami przy wykonywaniu prostych czynności problemy z utrzymaniem czegokolwiek w lewej ręce jak również bardzo szybko się męczę.
AnnaAgata - 2010-01-20, 10:44

renato, czy oprócz ACM masz stwierdzoną jamistość? miałaś robiony rezonan? czy pracujesz zawodowo, fizycznie?
renata1969_39 - 2010-01-20, 12:33

AnnaAgata, Witam Cię Aniu na całe szczęście nie,ale mój kręgosłup jest w gorszym stanie nisz mojej siostry, a ACM mam niestety wrodzone.Pracuje zawodowo,ale zastanawiam się czy nie zrezygnować,bo na przykład dzisiaj miałam ogromny ból lewej ręki.Ala wspólnie z siostrom go złagodziłam po prostu zwiększyłyśmy dawkę leków przeciwbólowych.Pozdrawiam Renata .

[ Dodano: 2010-01-20, 12:45 ]
AnnaAgata, rezonans miałam robiony pierwszy w 2006 r i na nim miałam tylko dyskopatie w dwóch miejscach.A następny w listopadzie 2009r i tam wyszło mi że mam ACM i moja dyskopatia jeszcze bardziej się pognębiła bo uszkodziłam następne kręgi, co jest następstwem ciężkiej fizycznej pracy.

malgosia - 2010-01-20, 23:02

AnnaAgata, dziękuje Ci za wsparcie jakie udzielasz mojej siostrze,czasem trudno jest mi wyjaśnić skąd u niej biorą się objawy których ja nie miałam, ale nie możemy się porównywać bo Renata na szczęście nie ma Jamistości,ale niestety ma ACM TYP1 i Dyskopatię wielopoziomową w odcinku szyjnym powodującą stenozę kanału kręgowego,mam jednak nadzieje że choroba się nie pogłębi. :!: Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie.Gosia :wink:
cromos - 2010-01-24, 14:00

Witam,

Mam 37 lat i od kilku lat rozne objawy jak kaszel (przez 6 miesiecy), bole glowy (ktore z czasem staly sie niedowytrzymaania), mrowienie palcow , bole karku, ramion, plecow, bole prawej nogi (trudne chodzenie) ....W pazdzierniku zrobiono mi skaner i po wynikach w trybie przyspieszonym rezonans magnetyczny. Stwierdzono zespot Arnold Chiari 1 (po pirwszym bledzie radiologa ktory podejrzewal Chiari 2).
Postanowilam napisac na tym forum aby poinformowac o istnieniu operacji (bardzo malo agresywnej i nieinwazyjnej). Niestety jest ona praktykowana w zaledwie dwoch klinikach. Jedna z nich znajduje sie w Barcelonie (http://www.institutneurologicbcn.com/en/inb_neurocirug_arnold-chiari.htm).

Przed operacja bylam w bardzo zlym stanie : zmeczona i bez perspektyw leczenia : operacja klasyczna nie byla mi nawet proponowana (jako zbyt ciezka i nie dajaca gwarancji)

Pisze aby poinformowac ze moje bole ustaly, zmeczenie odchodzi rowniez (jestem miesiac po operacji). W Hiszpani bylam w sumie 3 dni i w dzien powrotu bylam juz w pracy.

Operacja ta nadaje sie tylko dla Chiari 1 i Jamistości Rdzenia. Mam nadzieje ze informacja ta zainteresuje was. Operacja ta ma bardzo dobre wyniki w szczegolnosci u osob nie majacych wczesniejszej operacji klasycznej i u ktorych objawy sa odwracalne . Jest wiec wazne aby rozpoznac i jesli mozliwe jak najszybciej interweniowac.
Mysle ze tak jak i we Francji tak i w Polsce operacja ta "section filum terminal" nie jest proponowana.

Pozdrawiam i jesli jestescie zainteresowani moge przetlumaczyc (szcczegolnie z francuskiego) i w miare mozliwosci odpowiem na wasze pytania

karina75maj - 2010-01-24, 14:53

cromoswitaj.Ja choruję na jamistość .Moja jamka w Polsce jest nie operacyjna ze względu na wielkość 3mmx7cm.Są dni ,że cierpię bardzo.Jestem bardzo zainteresowana każdą nowiną.Dałam nawet sobie założyć stymulator bólu,który nie zdaje egzaminu.Łykam garście leków ,mam dopiero 34 lata.Opisz na czym polega ten zabieg,ile kosztuje,przetłumacz co się da.Cieszę się ,że Tobie się powiodło.Ja ciągle wierzę ,że gdzieś w świecie można pomóc takim ludziom jak my.Pewien lekarz mi powiedział, że mam szczęście ,że nie urodziłam się w Afryce.Pozdrawiam i czekam niecierpliwie.
przemek - 2010-01-24, 15:26

Witaj cromos,
dosyć interesująca metoda i całkiem nowe podejście do znalezienia przyczyn ACM, jamistości rdzenia i skoliozy. Dzięki za informacje, zgłębię temat.

renata1969_39 - 2010-01-24, 17:27

cromos, Witaj ja również mam Chiarego typ 1i nie byłam operowana jeżeli możesz na pisać proszę na czym polega ta operacja?
malgosia - 2010-01-24, 18:39

cromos napisał/a:
jesli jestescie zainteresowani moge przetlumaczyc (szcczegolnie z francuskiego) i w miare mozliwosci odpowiem na wasze pytania
-witaj serdecznie.Oczywiście że każdy z nas jest zainteresowany.Bardzo interesuje mnie jaka to metoda leczenia została przeprowadzona u Ciebie-przyznam szczerze że brzmi obiecująco to co zdążyłaś napisać.Jeszcze jedno pytanie ?powszechnie wiadomo że państwa dzielą się swoimi osiągnięciami z zakresu nowości w medycynie-nic nie wiadomo nam o stosowaniu nowej metody w Stanach czy też w Niemczech.Czyżby to była metoda nowatorska znana i stosowana tylko w Hiszpanii i Francji.....Proszę o więcej informacji.Mam nadzieje że nie piszesz tych informacji stwarzając innym chorym na ACM i JR- fałszywą nadzieję na wyleczenie metodą nieinwazyjną -to ogromna odpowiedzialność moralna..Pozdrawiam i czekam tak samo jak inni na odpowiedż i rozwianie wszelkich wątpliwości dotyczących metody leczenia.Weszłam na stronę którą podajesz oraz na francuskie forum osób chorych ale niestety nie znam języków obcych i nic to nie wnosi w moje poszerzenie wiedzy.Liczę wiec na Ciebie.
cromos - 2010-01-25, 00:36

Oczywiscie zdaje sobie sprawy z odpowiedzialnosci moralnej. To wlasnie dlatego zdecydowalam sie podac te informacje poniewaz moim zdanie byloby niemoralne jezeli ja moglam skorzystac z takiego leczenia i przemilczalabym jej dobre skutki.

Operacja ta ma bardzo dobre wyniki dla Chiari 1 i Jamistości Rdzenia (co do skoliozy moim zdaniem jest szczegolne wskazanie jesli laczy sie z Chiari 1 i Jamistościa Rdzenia).
W moim przypadku chodzilo glownie o Chiari 1 ale tez o skolioze;

Jest to operacja nieinwazyjna. W szpitalu przebywa sie dobe. Robiona jest pod calkowitym znieczuleniem. W moim przypadku byl to pierwszy raz (balam sie bardziej samego usypiania niz operacji). Jesli chodzi o technike to sprobuje wyjasnic swoimi slowami jesli trzeba to przetlumacze (mozecie tez urzyc googla do szerszego tlumaczenia).
Chirurg robi trzycentymetrowe naciecie w regionie SACRUM (kosci ogonowej, gdzie zaczynaja sie posladki) i wchodzi w kregoslup aby tam znalesc "sciegno" zwane FILUM TERMINAL i przecina je. Przeciecie to powoduje ze napiecie sciegna obnizajacego poziom tyłomózgowia do kanału kręgowego znika wiec przyczyna choroby przestaje istniec.

Wejcie w kregoslup w tym miejcu (wyjasnial mi chirurg) nie ma ryzyka poniewaz ani rdzen tu niedochodzi ani "plyn" . Nie ma mozliwosci wyciekow czy tez paralizu konczyn.


Dzien po operacji wracalam na wlasnych nogach samolotem do Lyon i po poludniu bylam w pracy. 10 dni pozniej zdielam opatrunek i kilka dni pozniej zostala tylko prawie niewidoczna blizna (w ten region raczej rzadko jest blizej ogladany)
Jestem teraz miesiac po operacjiczuje sie naprawde dobrze, moje bole ustapily.

Operacja ta znana jest w Hiszpani i Stanach (z tego co wiem). We Francji lobby neurochirurgow niechce o niej slyszec. Nie jest ona rowniez refundowana (ale staramy sie to zmienic). Jakies proby byly podobno rozpoczee w Paryzu na dwoch pacjentach ale operacja byla robiona w regionie kregow szyjnych (nieznane sa skotki, nie ma na ten temat publikacji). Moim zdaniem jest to region bardzo niebezpieczny ze wzgledu na obecnosc rdzenia (wiec mozliwy paraliz).

Operacja ta kosztuje 15 000 € w tym wizyty przed i po operacyjne i badania (ktore mozna zrobic we wlasnym zakresie). Oczywiscie byloby wspaniale gdyby choc jeden neurochirurg zainteresowal sie ta metoda (ale tu problem znajomosci techniki, dla mnie bylo bardzo wazne ze robil to ktos kto wie co robi i robi to nie pierwszy raz :jestem 300 pacjentem) albo operacja ta byla refundowana. Moze ktos wie co robic aby tak sie stalo?

Jeszcze raz pozdrawiam i postaram sie pomoc w tym czym moge

[ Dodano: 2010-01-25, 00:38 ]
CHirurg tlumaczyl mi ze FILUM TERMINAL do niczego nam niesluzy poniewaz niemamy ogona jak inne ssaki.

malgosia - 2010-01-25, 08:00

cromos, -bardzo serdecznie dziękuję za odpowiedż,choć przyznam szczerze że jestem zaskoczona taka metodą.Co ma nić końcowa rdzenia(FILUM TERMINAL)do ACM czy J.R.Czy przecięcie nici końcowej to również metoda wyleczenia z jamistości rdzenia?-tutaj mamy do czynienia z obecnością płynu wewnątrz rdzenia.Nasuwa mi się wiele pytań ale przede wszystkim bardzo proszę wyjaśnij mi bliżej jak lekarz wytłumaczył Ci współdziałanie nici końcowej z migdałkami mózdżku skoro to jest wada wrodzona.Bardzo ciesze się ze tobie się udało(niestety z pewnym niedowierzaniem)nie jestem 100% przekonana do tej metody leczenia ACM.Kwota za zabieg na polskie warunki jest przerażająca,wątpię by NFZ zdecydowały się na refundacje zabiegu o którym tak nie wiele wiemy.Pozdrawiam serdecznie i proszę pisz wszystko co wiesz, być może jakoś się przekonam ,póki co jestem nastawiona raczej sceptycznie do tej metody.Wprawdzie ja już się nie zakwalifikuje ponieważ jestem po dwóch zabiegach ale myślałam o siostrze która nie miała zabiegu i o innych z forum,Kamili,Annie,Karinie ze stymulatorem i wielu innych cierpiących od lat z powodu ACM I J.R.Dziękuje w imieniu wszystkich za chęć pomocy i czekamy na dalsze informacje. :wink:
karina75maj - 2010-01-25, 09:42

Małgoś zgadzam się z Tobą w 100%.Cromos dzięki za wiadomości czekamy na więcej,w naszym przypadku nadzieja umiera ostatnia.Jestem ciekawa jak u mnie w Gorzowie lekarze zareagują na taką wiadomość.Ciężko sobie uzmysłowić taki zabieg,ale może to nasza przyszłość?
AnnaAgata - 2010-01-25, 16:21

cromos - mam ACM 1, objawy średnionasilone, póki co - bez wskazań do operacji.
wiesz, należę do osób, które operacja na móżdżku - najzwyczajniej przeraża! dlatego Twoja wiadomość o zabiegu 'mało inwazyjnym' - FILUM TERMINAL jest jak spózniony prezent gwiazdkowy :)
dziwi mnie natomiast, dlaczego tak wspaniele prosty i bezpieczny zabieg nie jest stosowany na szeroką skalę? z pewnością jest tańszy od poważnej operacji, więc nie tylko pacjenci, ale i dyrekcje szpitali powinny być zainteresowane tą metodą. polscy neurochirurdzy z pewnością nie należą do liderów w dziedzinie leczenia JR i ACM, ale myślę, że znają tę metodę tylko z jakiejś, konkretnej przyczyny jej nie stosują. za chwilę, na dowód wkleję 'ciekawostkę'

[ Dodano: 2010-01-25, 16:35 ]
termedia.pl/showpdf.php?article_id=9975&filename=leczenie.pdf...

zresztą, ten artykuł cytowany był tutaj w 2008 roku przez małgosię :)
konkretnie chodzi o fragment

"W przypadkach bardzo silnego bólu dyzestetycznego Blagodatsky [15] zaleca wykonanie – jednocześnie z drenażem – tylno-bocznej chordotomii na poziomie grzbietowego korzenia C2. Należy wykonać cięcie rdzenia o długości 7–8 mm i 4–5 mm w wymiarze poprzecznym. Gardner [48] – zgodnie ze swoją teorią hydrodynamiczną – w celu udrożnienia kanału środkowego rdzenia zaproponował wentrykulostomię końcową. Wychodził z założenia, że tłoczony od strony komory IV płyn poszerza kanał środkowy na całym przebiegu aż do komory końcowej w stożku rdzeniowym i do nici końcowej. W metodzie tej, po wykonaniu laminektomii L1 i L2 i dotarciu do stożka końcowego, dokonuje się pionowego jego nacięcia oraz przecięcia nici końcowej. Metoda ta była stosunkowo często stosowana w Polsce [48,49], natomiast w piśmiennictwie światowym pojawia się rzadko i łączona jest z zakotwiczeniem rdzenia [52,53]. Zespół napiętej nici końcowej (termin wprowadzony przez Jonesa i Love [54]) został włączony do teorii patogenezy malformacji Arnolda-Chiariego. W doniesieniu z 2005 r. Royo-Salvador i wsp. [56] opisali 20 chorych, u których dokonano przecięcia napiętej nici końcowej. U 8 chorych wskazaniem do operacji była skolioza, u 2 – zespół Arnolda-Chiariego, a u 5 pozostałych – obie te choroby. Doniesienie to może wywołać dyskusję, gdyż w wielu przypadkach położenie stożka rdzeniowego było prawidłowe, a autorzy nie podają, jakimi kryteriami kierowali się przy kwalifikowaniu do tego zabiegu. Jak wynika z przytoczonych powyżej prac poświęconych metodom leczenia operacyjnego jamistości rdzenia, w piśmiennictwie światowym trwa dyskusja mająca na celu wybór metod najkorzystniejszych. W ostatnich latach większość badaczy skłania się ku odbarczeniu podpotylicznemu z laminektomią górnych kręgów szyjnych"

malgosia - 2010-01-26, 10:16

AnnaAgata, -witaj serdecznie,tak rzeczywiście ten artykuł pochodzi z Teramedi-opracowany został przez dwóch neurochirurgów z Lublina i przetłumaczony na język angielski.Pozdrawiam wszystkich serdecznie.
JoannaZuzanna - 2010-01-26, 22:30

Mój lekarz nie wspomina o żadnej operacji. Twierdzi, że 5 mm (na tyle wgłębiają się moje migdałki) to niewiele i właściwie nie rozumie, dlaczego mam tak wiele objawów. Zresztą powinnam sie do nich przyzwyczaić. Więc próbuję. Idzie, gdy mniej pracuję, gdy jestem właśnie po hydroterapii. A może ktoś też ma problemy z utyciem (mam za dużo 20 kg :oops: ) i wie, jak przy naszej mało sportowej przypadłości schudnąć? :???:
AnnaAgata - 2010-01-27, 01:21

Joanno - zanim objawy zaczną być naprawdę poważne, zmień lekarza, w Poznaniu z pewnością jest wielu neurochirurgów (że o neurologach nie wspomnę). napisałam "naprawdę poważne" - mając na myśli kłopoty z oddychaniem, przełykaniem, niedowłady kończyn - dolegliwości nieodwracalne/zagrażające życiu

też mam migdałki 5 mm, ale jestem strasznym tchórzem i przed operacją będę uciekać tak długo jak się da! wcale nie mówię, że jestem rozsądna ;)

co do nadwagi, zimą nie radzę się odchudzać! zimą, szczególnie tegoroczną należy dbać o tłuszczyk, jadać zdrowo i treściwie (ja dzisiaj: sernik domowej roboty, kurczak z rożna z duuużą porcją frytek, paczka biszkoptów, francuskie ciasteczka, na kolację grzanka z podwójnym serem i kilka przepysznych 'krówek') a na wiosnę - dieta oczyszczająca, i posiłki o połowę mniejsze niż zazwyczaj. co do ruchu - spacery zawsze wskazane, ale mam na myśli porządne spacery - kilkukilometrowe :)

rentje - 2010-01-27, 15:19

JoannaZuzanna napisał/a:
Mój lekarz nie wspomina o żadnej operacji. Twierdzi, że 5 mm (na tyle wgłębiają się moje migdałki) to niewiele i właściwie nie rozumie, dlaczego mam tak wiele objawów.


wrrrrrr...... to, że on nie rozumie, to niestety dla Ciebie dodatkowy problem. Zmień lekarza. Bo temu najwyraźniej rzeczywistość nie pasuje do wyobrażeń i postanowił tę rzeczywistość - Twoje objawy, zignorować.

Głębokość wgłębienia migdałków nie ma znaczenia. Nawet migdałki w linii otworu wielkiego mogą dawać poważne objawy. Ja na przykład miałam migdałki wgłębione na 11 mm - teoretyczne dużo, a objawy miałam łagodne.

Neurolog tez kazał mi się przyzwyczaić, dopiero jak miałam przestać funkcjonować, to miałam mieć operację. Na szczęście byłam już po lekturze forum i zażądałam skierowania do neurochirurga. A ten dał skierowanie na zabieg...

Ja się zdecydowałam i wszystko poszło dobrze, ale wiem, że podejmując decyzję trzeba rozważyć wiele czynników. Jednak najpierw potrzebujesz rzetelnej diagnozy.

JoannaZuzanna - 2010-01-27, 15:56

Dziękuję bardzo. Poczekam na wiosnę z oczyszczaniem organizmu. Na operację również będę czekać, czytając forum, bo rzeczywiście tutaj więcej sie dowiaduję niż od mojego lekarza. Wydaje mi się, że lekarz stara się zwalczyć we mnie - na wypadek wystąpienia - poczucie wyjątkowowści choroby. Ja tymczasem cieszę się, że nie jestem jednak hipochondrykiem, jak do tej pory traktowano mnie, że te wszytkie bóle "niczego" to nie jest nic. Zaniepokoiłam się tym, co AnnoAgato powiedziałaś na temat niedowładów. Problemy z oddychaniem mam: od lata leczę sie na POCHP. Lekarz mnie uspokaja, ale widzę, że muszę przygotować dla niego bardzo konkretne pytania. Serdecznie pozdrawiam.
AnnaAgata - 2010-01-27, 21:38

Joasiu, ta choroba może mieć charakter progresywny, może postępować, zwłaszcza jeśli nie będziesz o siebie dbała. Twoje zdrowie w Twoich rękach :) Nie wiem co znaczy: POCHP, ale jeśli jesteś właściwie zdiagnozowana, to jest to odrębna jednostka chorobowa, stosujesz leki? pomagają? Też Cię serdecznie pozdrawiam :)
renata1969_39 - 2010-01-28, 19:02

AnnaAgata,Witam Ciebie Aniu proszę podaje Ci co to jest POCHP.
Przewlekła Obturacyjna Choroba Płuc (POChP)
Zdrowie - Choroby
W zaleceniach rozpoznawania i leczenia POChP, ustalonych przez komitet ekspertów Polskiego Towarzystwa Ftyzjopneumonologicznego i opublikowanych w końcu 2002 roku, znajduje się następująca definicja choroby: ?Przewlekła Obturacyjna Choroba Płuc (POChP) charakteryzuje się słabo odwracalnym, postępującym zmniejszeniem przepływu powietrza przez drogi oddechowe, które rozwija się u osób mających zwykle objawy kliniczne przewlekłego zapalenia oskrzeli (PZO) i/lub rozedmy płuc ... W badaniu spirometrycznym stosunek FEV1/FVC jest mniejszy od 70%. Zmniejszenie przepływu powietrza związane jest ze zmianami zapalnymi, głównie w obrębie obwodowych dróg oddechowych, które powodują ich zwężenie i są przyczyną patologicznej przebudowy płuc. Zmiany te są wynikiem reakcji płuc na dym tytoniowy, pyły i gazy?.

Definicja ta jest zbliżona do definicji choroby, zaproponowanej ostatnio przez międzynarodowe grono ekspertów. Definicję polską wyróżnia podkreślenie palenia tytoniu jako głównej przyczyny choroby.

Epidemiologia
POChP jest chorobą bardzo częstą i bardzo groźną, a także jedną z najczęstszych przyczyn zgonu na świecie. Zadziwiająca jest przepaść między miejscem choroby wśród głównych zagrożeń epidemiologicznych świata a bardzo niską świadomością tego zagrożenia w społeczeństwie.

W rozwiniętych krajach świata, POChP jest czwartą przyczyną zgonu, po zgonach z powodu chorób serca i naczyń, nowotworach i śmierci z przyczyn gwałtownych. Jednocześnie POChP jest jedyną z głównych przyczyn zgonu, której udział w globalnej liczbie zgonów rośnie, w kontraście do malejącej liczby zgonów z powodu chorób serca i naczyń. Według szacunków WHO POChP była w roku 1990 szóstą z głównych przyczyn zgonu na świecie. Oczekuje się, że w 2020 roku będzie przyczyną trzecią. Pod względem ciężaru społecznego POChP - w 1990 roku - było dwunastą przyczyną, a w 2020 roku będzie już przyczyną szóstą.

W Polsce badania epidemiologiczne wykazały, że na POChP choruje około 10% dorosłej populacji. Współczesne (2001-2002) badania ludności wielkomiejskiej wykazały, że na POChP choruje 9,8% mieszkańców w wieku 41-72 lata. Liczby te są bardzo zbliżone do wyników europejskich badań epidemiologicznych nad POChP, określających częstość choroby na 4-11% dorosłej populacji. Z bardzo dużym prawdopodobieństwem liczbę chorych na POChP w Polsce można szacować na około 2 miliony. Stawia to POChP jako trzecią - pod względem częstości - przewlekłą chorobę w Polsce. Na szczęście tylko część chorych potrzebuje leczenia. Około połowy wymaga wstępnie wytrwałego poradnictwa antynikotynowego.

Objawy
Zgodnie z definicją, POChP jest połączeniem dwóch, wcześniej dobrze znanych chorób ? przewlekłego zapalenia oskrzeli i rozedmy płuc. Udział tych dwóch chorób u pojedynczego chorego bywa różny. POChP jest chorobą skąpo objawową. Pierwszym objawem jest kaszel, zwykle w godzinach rannych. Większość chorych odpluwa niewielką (1-2 ml) ilość śluzowej wydzieliny oskrzelowej. Infekcje górnych dróg oddechowych są częstsze niż u zdrowych. W bardziej zaawansowanych okresach choroby kaszel występuje w czasie całego dnia a nawet w nocy. Późnym objawem choroby jest duszność. Charakterystyczną jej cechą jest to, że występuje prawie wyłącznie podczas wysiłku fizycznego.

W zaawansowanych okresach choroby pojawiają się powikłania choroby pod postacią niewydolności oddychania i niewydolności serca (serce płucne). Powikłania te są głównymi przyczynami zgonu chorych na POChP. W badaniu przedmiotowym głównymi objawami są cechy rozdęcia płuc, beczkowa klatka piersiowa, ściszenie szmerów oddechowych, a u części chorych świsty i furczenia. W późnym okresie choroby dołącza się sinica centralna i obrzęki.

Rozpoznawanie
W wywiadach lekarskich należy głównie zwrócić uwagę na nałóg palenia tytoniu, palenie bierne w dzieciństwie, infekcje oddechowe we wczesnym dzieciństwie i ekspozycję na pyły, gazy lub dymy w czasie pracy. Dla potwierdzenia rozpoznania konieczne jest wykonanie badania spirometrycznego. Nie należy rozpoznawać POChP bez stwierdzenia badaniem spirometrycznym upośledzenia rezerw wentylacyjnych płuc typu obturacyjnego, którego głównym objawem jest wskaźnik FEV1/FVC<0,7. Dla wykluczenia innych chorób należy wykonać zdjęcie klatki piersiowej. Jeśli rozpoznaje się chorobę w zaawansowanym stadium, konieczne jest badanie gazów krwi dla potwierdzenia niewydolności oddychania.

Przyczyny
Główną przyczyną choroby jest wdychanie dymu tytoniowego. Dym tytoniowy uruchamia złożoną kaskadę reakcji, które zaczynają się uwalnianiem czynników chemotaktycznych z makrofagów oskrzelowych powodujących zatrzymywanie w płucach granulocytów obojętnochłonnych. Wypalenie 1 papierosa powoduje dziesięciokrotne zwiększenie liczby granulocytów w płucach. Rozpad granulocytów w ścianach pęcherzyków płucnych i drobnych oskrzelach powoduje uwolnienie z nich znacznej ilości enzymów proteolitycznych, głównie elastazy. Elastaza niszczy włókna sprężyste płuc, powodując rozwój rozedmy płuc oraz powoduje metaplazję nabłonka oskrzeli i przerost gruczołów śluzowych oskrzeli. Zmiany te są głównymi anatomicznymi cechami przewlekłego zapalenia oskrzeli.

Ostatnia dekada dostarczyła wielu dowodów, że płuca kobiet są bardziej wrażliwe na dym tytoniowy niż płuca mężczyzn. Zjawisko to, w połączeniu ze wzrostem częstości nałogu palenia tytoniu wśród kobiet na świecie spowodowało, że POChP - przed 50 laty choroba głównie mężczyzn - obecnie jest rozpoznawana prawie tak samo często u kobiet, jak i mężczyzn.W USA, w 2000 roku, po raz pierwszy liczba zgonów na POChP wśród kobiet była wyższa, niż liczba zgonów wśród mężczyzn.

U około 80-90% chorych na POChP choroba jest spowodowana paleniem papierosów. Czynnikiem przyczynowym w pozostałych przypadkach jest wrodzony niedobór ?1-antytrypsyny, częste infekcje oddechowe w wczesnych latach życia, niski poziom ekonomiczny rodziny. POChP może rozwinąć się też u osób zatrudnionych w stałym zapyleniu i zadymieniu, a najczęściej u osób z ekspozycją zawodową na oddechowe czynniki, działające szkodliwie w połączeniu z paleniem tytoniu.

Głównym i najlepszym wyznacznikiem ciężkości choroby jest zachowanie się szybkości przepływu powietrza w czasie pierwszej sekundy natężonego wydechu (FEV1). Zmienną tę mierzy się podczas spirometrii. Największą wartość FEV1 człowiek zdrowy osiąga między 25 a 30 rokiem życia. Później płuca zaczynają się starzeć, co przejawia się rocznym ubytkiem FEV1 o 15-25 mL. Płuca człowieka zdrowego zachowują dobre rezerwy oddechowe do późnej starości.

U chorego na POChP FEV1 obniża się rocznie o więcej niż 40 mL. Powoduje to, że między 50 a 60 rokiem życia chory utraci, bezpowrotnie, ponad 50% rezerw oddechowych płuc. W tym okresie pojawia się duszność w czasie wysiłku stanowiąca poważne utrudnienie w życiu i pracy chorego. Wkrótce następuje utrata możliwości kontynuacji pracy, szczególnie w zawodach wymagających wysiłku fizycznego. Warto dodać, że większość palących papierosy to ludzie pracujący fizycznie. Chorzy przechodzą na rentę chorobową. Obniżenie FEV1 poniżej 30% następujące pomiędzy 60 i 70 rokiem życia stanowi bezpośrednie zagrożenie życia spowodowane powikłaniami - niewydolnością oddychania i serca.

Choroba rozpoznawana jest bardzo późno. Przez wiele lat jedynym objawem jest przewlekły kaszel, lekceważony przez chorego i traktowany jako nieistotne następstwo palenia papierosów. Chory zgłasza się do lekarza dopiero wtedy, kiedy zaczyna odczuwać duszność podczas wysiłku. Zwykle znajduje się już w III okresie zaawansowania choroby. Zjawisko późnego rozpoznawania jest powszechne na świecie. Ocenia się, że tylko 20-30% chorych ma rozpoznaną chorobę. Najczęściej są to chorzy z najcięższą postacią choroby. W Polsce, podczas przesiewowego badania spirometrycznego palaczy papierosów, u 20% badanych stwierdzono objawy odpowiadające POChP (www.pochp.org), 45% z nich miało łagodną postać choroby, 30% umiarkowaną postać, u 25% ciężką postać choroby. Nikt ze zbadanych nie miał wcześniej rozpoznanej choroby.

Należy podkreślić, że POChP jest jedyną chorobą odtytoniową, w której zaprzestanie palenia zahamowuje dalszy postęp choroby. Choroba zatrzymuje się na tym stopniu rozwoju, na którym nastąpiło zaprzestanie palenia.Pozdrawiam życzę Ci dużo zdrowia.Aniu zazdroszczę Tobie że możesz się tak odżywiać bo ja muszę w siebie jedzenie wciskać, a czasami dopiero pod koniec dnia przypominam sobie że jeszcze nic nie jadłam,fakt że dużo pije.Jeszcze raz pozdrawiam :wink:
Renata

JoannaZuzanna - 2010-01-28, 23:01

Biernie paliłam od urodzenia do dnia ślubu. Czynnie od III liceum do pierwszego roku pracy, czyli ok. 7 lat. POCHP rozpoznano u mnie dość wcześnie, bo trafiłam do szpitala klincznego, a tam do bardzo dobrego lekarza. Na początku byłam na teofilinie, później na lekach wziewnych - odstawiłam je wszystkie w ciąży i co ciekawe, nie miałam napadów duszności. Do teofiliny nie wróciłam, bo karmiłam. Teraz bez leków wziewnych mogę wytrzymać najwyżej tydzień. Dziękuję wszystkim, co mają wiedzę.
AnnaAgata - 2010-01-29, 14:53

ojej Renatko, dziękuję za wyczerpujące info na temat POChP, ja w zasadzie nie paliłam nigdy (no, w młodosci trochę, głównie na imprezach)
a propos biernego palenia i konsekwencji - kilka dni temu nagle straciłam absolutnie głos, w ułamku sekundy - stało się to u znajomych, podczas imienin, w kompletnie zadymionym pokoju - aż szarym od dymu (zapalenie strun głosowych)

Joasiu, tak więc dbaj o siebie bardzo!

renata1969_39 - 2010-01-31, 09:25

Witam Ciebie Aniu i Ciebie Joasiu niestety ja sobie popalam,w lipcu rzuciłam palenie ale nie na długo.Gy się dowiedziałam,że mam ACM to ta wiadomość mnie załamał.Wiem to nie jest dobre tłumaczenie ale spróbuje rzucić.Pozdrawiam Was dziewczyny całuski. :wink: :wink:
karina75maj - 2010-01-31, 10:41

Witam dziewczyny.Ja nie palę , ale jestem biernym palaczem.Pracuję w szpitalu , koleżanki w większości palą nie liczą się ze mną.Prośby i groźby nie pomagają.Czasami mam duszności podbieram leki wziewne synowi, często z nosa wydmuchuję niewielkie skrzepy krwi.Obecnie w pracy często łzawią mi oczy i mam podrażnione oczy.Nie mogę pogodzić się z tą sytuacją.Jak można dbać o siebie jak inni mają to w nosie.Dobrze wiedzieć o takim schorzeniu.Jak przebywam dłużej w domu nie mam takich dolegliwości.Pozdrawiam i życzę miłego dnia.
renata1969_39 - 2010-01-31, 12:13

Witam ponownie Karinko ja pale w tajemnicy przed moją córką i mężem,bo jak by się dowiedzieli to zrobili by mi wykład zwłaszcza teraz gdy wiedzą że muszę dbać o swoje zdrowie.A jeżeli chodzi o Twoje koleżanki to one nie mają kultury palenia,ponieważ mój mąż jest palaczem to nie pali przy nas.Pozdrawiam cieplutko i również życzę wszystkim miłego dnia. :wink: :wink:
mandarynda - 2010-02-05, 16:36

Witam wszystkich bardzo serdecznie nnie wiem co robic moze powinnam sie zaczac martwic dopiero po odwiedzeniu neurologa ktory mi zlecil rezonans ale jak to bywa kobiety sa ciekawskie i po otrzymaniu wyniku musialam wejsc i poszukac . Mam rosbe prosze powiedzcie mi czy powinnam sie martwic jezeli w wyniku napisano " migdałki móżdżku zstępuja poniżej lini otworu wielkiego na głębokość ok 14mm. Obraz odpowiada zmianom w przebiegu zespołu Chiari typ I". Prosze o jakies informacje na maila mandarynda@interia.pl co to oznacza

[ Dodano: 2010-02-05, 16:37 ]
Przepraszam jak ktos pomysli ze panikuje ale mam 29 lat i zycie mnie nie rozpieszczalo tym bardziej ze od urodzenia jestem osoba niepelnosprawna pozdrawiam wszystkich

renata1969_39 - 2010-02-05, 16:56

mandarynda, Witam Ciebie muszę Ci napisać że nie panikujesz i prawdopodobnie to jest ACM a teraz podam Tobie wszystkie typy ACM mam je dzięki mojej siostrze,która również jest użytkownikiem ForumZespół ACM jest spowodowany zaburzeniem rozwoju struktur tylomózgowia i polega na przemieszczeniu pnia mózgu i rdzenia do kanału kręgowego.Klinicznie występuje uszkodzenie móżdżku i dolnych par nerwów czaszkowych. TYP 1-do otworu potylicznego zepchnięte są migdałki móżdżku TYP 2JAK WYŻEJ PLUS ROBAK MOżDŻKU OPUSZKA I MOST ŁĄCZNIE Z KOMORĄ.TYP 3-w otworze potylicznym znajduje się prawie cały móżdżek.TYP 4-MÓŻDŻEKZNAJDUJE SIĘ W OTWORZE POTYLICZNYM I JEST NIEDOKSZTAŁCONY. GORĄCO POZDRAWIAM.
mandarynda - 2010-02-05, 17:50

dziekuje serdecznie przyznam sie ze nikt w domu nie wie co sie dowiedzialm tu na forum i nie bede mowic swojej mamie bo sie zalamie bardziej ja sama probuje nie plakac dzis wybralam wynik i troche zaluje ze moja ciekawosc wygrala i poszukalam . Jak juz pisalam jestem niepelnosprawna tzn po amputacji obu konczyn dolnych jak rowniez mam roszczep podniebienia no i jak przeczytalam ze bedzie kolejna choroba to juz przyznam sie szczerze ze mam dosc teraz zobacze co mi powie neurolog ktory mnie skierowal na badanie pozdrawiam

[ Dodano: 2010-02-05, 17:54 ]
zastanawiam sie co mnie jeszcze spotka

renata1969_39 - 2010-02-05, 18:07

mandarynda, nie wiem co mam Tobie odpisać jest mi bardzo przykro że masz następny problem :sad: .Tu znajdziesz listę najlepszych specjalistów nawet najbliżej Twojej miejscowości jak również powinnaś pomalutku przygotować mamę bo będziesz potrzebować dużo wsparcia,oczywiście ja również jestem myślami przy Tobie.Napisz proszę jakie masz objawy i czy masz jakiś ból głowy. :cry: :cry: Pozdrawiam Renata
AnnaAgata - 2010-02-05, 19:46

Witaj mandaryno :) Jeśli to nie kłopot, czy mogłabyś opisać swoją historię po kolei - dlaczego leczysz się u neurologa i jakie objawy skłoniły go, by skierować Cię na RM (czy widziałaś na naszym forum listę objawów ACM, czy wiele z nich znasz z autopsji?)
aha, i czy amutacja kończyn miała związek z jakimś wypadkiem?

Twój rezonans jasno wskazuje na zespół Arnolda-Chiarii, ale ta choroba to nie koniec świata, wszystko zależy od jej przebiegu, a nie zawsze bywa burzliwy. Nosek do góry! :) Ukrywanie prawdy przed mamą nie jest dobrym pomysłem, wcześniej czy później i tak się dowie, a z doświadczenia wiem, że wsparcie rodziny jest bardzo przydatne. Jeśli mama zechce, może także zapisać się na nasze forum i pytać o wszelkie sprawy.

Bardzo mi przykro, że los Cię tak doświadcza, ale wierzę, że przed Tobą jeszcze wiele jasnych, radosnych dni. Zdrowia dla wszystkich!

[ Dodano: 2010-02-05, 19:50 ]
wiesz, jak dowiedziałam się, że mam ACM - zamykałam się w łazience i płakałam, ten stan trwał prawie trzy miesiące. potrzeba czasu na oswojenie z wiedzą o chorobie.
zaglądaj na forum, kiedy tylko będziesz miała potrzebę wyżalić się/zadać pytanie albo po prostu pogadać

mandarynda - 2010-02-06, 08:10

dzieki za wsparcie i otuche. Do neurologa zostalam wyslana przez swojego lekarza rodzinnego kiedy poszlam z bolem glowy glowa bolala mnie wtedy niemaz ze codziennie tabletki nie pomagaly i on wypisal mi prochy i skierowanie do neurologa. a neurolog po ogolnym badaniu i wywiadzie wypisala skierowanie na rezonans z tego co widze to dopiero zaczne sie u niej leczyc na wizyte pojde na pewno za dwa tyg albo i dluzej bo tak sie mozna dostac do nich . Pytacie sie o objawy to ta jak mowilam bole glowy tyle ze teraz sa one napadowe raz boli mocniej a raz lagodnie juz sie przyzwyczailam, bol nieraz jest taki jak by mnie cos cisnelo czuje w tedy swoje tetno albo bicie serca,niekiedy mam zawroty glowy ,dretwienie ramion , dloni takie ogolne oslabienie ich( przypisywalam te bole zawsze do przesilenia poniewaz moja sytuacja zmusza mnie do kozystania z rak zeby siasc musze zeprzec sie rekami). W przedstawionych objawach pisze o bolach w klatce piersiowej niewiem czy to tez mam w liczac jak nieraz mam (ja to tak sobie tlumaczylam ) kolke po prawej stronie ,no i mrowienie rak, czesto mi cierpna i juz ponad rok mam na konczynie dolnej (kikucie) odcinek miesna jak by zcierpniety mam w nim czucie ale jest nie taki jak powinien byc bylam z nim u otropedy mialam na niego zabiegi ale nic nie pomoglo

[ Dodano: 2010-02-06, 08:14 ]
wiecie co teraz tak mysle ze dwa lata temu jak dobrze pamietam bylam tez u neurologa zsilnym bolem lewej reki bol byl tak silny ze w nocy nie moglam spac wtedy mi lekarz pomogl wypisal zastrzyki i zabiegi i bol minal . Choc po pol roku bol wrocil tyle ze nie taki silny ale gdy poszlam do lekarza to stwierdzil ze nic nie poradzi bo to wszystko przez przesilenie polecil mi mniej przesilac rece i przepisal tabletki przeciwbolowe ktorych nie wybralam . A bole glowy mi tez towarzyszyly ale gdy pytalam wczesniejszego lekarza rodzinnego to twierdzil ze z pogody( zmienilam lekarza nie ztego powodu ale byly inne i nie zaluje poniewaz terazniejszy odrazu skierowal mnie do specjalisty)

[ Dodano: 2010-02-06, 08:19 ]
Anno Agato pytasz sie mnie z jakiego powodu amputacja
jestem po amputacji od ok 3 roku zycia urodzilam sie z wadami wrodzonymi dokladnie ci nie powiem mialam nogi zlaczne z udami czy cos takiego i widocznie lekarze nie umieli sobie poradzic bo jak mialam 2,5 roku amputowali najpierw jedna a pozniej druga noge. No i jak pisalam mam tez roszczep podniebienia .Wczoraj wlasnie nawet przed wybraniem wyniku rezonansu chodzilam sie pytac gdzie moge zrobic proteze zebowa i tez sie podlamalam bo u mnie w miescie nie zrobia mi to na fundusz bo to musi byc specjalista kaza szukac przy klinikach a tam przeciesz trzeba dojezdzac a co ja moge zrobic za 500 zl renty

[ Dodano: 2010-02-06, 08:26 ]
Ja wiem od wczoraj o wyniku jestem z reguly uczuciowa osoba nie potrafie ukrywac kak sie czym martwie i nie udalo mi sie wieczorem ukryc lez ale w domu powiedzialam ze to przez te problemy ze szczeka itp uwierzyli mama czytala wynik rezonasu ale nie wie co to jest ja tez bym nie wiedziala gdybym nie zaczela szukac po necie. Powiem jej o tym dopiero po wizycie u neurologa gdy juz bedzie to potwierdzone( choc od was juz wiem co mi jest) nie chce jej martwic bo ona tez ma sporo problemow zdrowotnych i to ja powinnam ja teraz wspierac .Boje sie ze ja to bardziej zalamie . dziekuje ze moge z kims porozmawiac wyzalic sie bo teraz w bliskim otoczeniu nie chce nikomu mowic o tym czego sie dowiedzialam nie chce ich martwic. Kazdy ma swoje problemy . Zastanawiam sie tez jak ja to swoje swojemu partnerowi. Sama juz nie wiem co mam myslec o tym wszystkim

[ Dodano: 2010-02-06, 08:27 ]
ok pozdrawiam serdecznie wszystkich

elam - 2010-02-06, 09:48

witam Cię mandaryndo na forum , dobrze że do nas dołączyłaś , bo zawsze będziesz mogła się zwierzyć ze swoich problemów a masz ich naprawdę dużo , podziwiam ćię ,że jesteś młodą osobą z tyloma kłopotami a bardzo silną i jeszcze dostrzegasz kłopoty innych a zwłaszcza chcesz uchronić swoją mamę , tylko że nie bardzo się da , bo i tak się dowie o tej chorobie a jak będzie przygotowana i poczyta o tym to może łatwiej jej to wszystko przyjdzie , trzymaj się i przemyśl jeszcze raz swoją decyzje
malgosia - 2010-02-06, 12:35

mandarynda, -ja również witam Cie bardzo serdecznie :wink: Tak mówienie o kolejnej wadzie wrodzonej mamie to średnia przyjemność a raczej szok,jak wiesz ACM to wada wrodzona i kiedy dojdzie już do rozmowy z mamą to ma prawo wiedzieć że to wada wrodzona.Faktycznie musisz to zrobić z wyczuciem ,choć wiem że to Ty cierpisz i to Ty masz kolejna wadę to wierz mi że nasze mamy bardzo się obwiniają za to co się nam przytrafiło dlatego uważam jak pozostali że powinnaś powiedzieć o ACM zarówno mamie jak i swojemu partnerowi,może spróbuj najpierw porozmawiać z partnerem a potem wspólnie zastanowicie się nad odpowiednim momentem poinformowania mamy.Ja popełniłam ten błąd ,chciałam chronić swoją mamę i uważałam przed 1 zabiegiem że powinna wiedzieć jak najmniej ze względu na swoją wadę serca i to był błąd -odebrała to jako odrzucenie . Przy kolejnych zabiegach o wszystkim była informowana i wie na dzień dzisiejszy jak wygląda moja sytuacja zdrowotna-owszem przeżyła to bardzo,jeszcze trudniej było jej pogodzić się z tym że jej druga córka ma ACM-ALE tym razem nie popełniłam tego błędu i za przyzwoleniem siostry mama dowiedziała się zaraz po otrzymaniu wyniku.mandarynda, -czytając to co o sobie napisałaś wierzę że sobie poradzisz i z tym problemem,życie Cię nie rozpieszczało , dostałaś ogromną zaprawę od losu ,masz już pewnie dość mocno zahartowanego ducha walki i tak postępuj nadal,nie poddawaj się,ACM to nie wyrok,pokonując tyle przeciwności losu pokonasz i ten problem.Masz sporo objawów pochodzących od ACM-niestety,myślę że przy wizycie u neurochirurga nie neurologa, możesz otrzymać propozycję odbarczenia.Mam jeszcze jedno pytanko?rozszczep podniebienia wymagał zabiegu operacyjnego czy też nie?-jeśli zaś chodzi o protezy dlaczego PFRON Ci nie pomaga?czy złożyłaś wniosek o sfinansowanie ?Przy takich dochodach należy Ci się całkowita refundacja zapewne wiesz o tym?.Pozdrawiam i całuski.Gosia :wink:
mandarynda - 2010-02-06, 21:26

Malgos roszczep powinnam miec zaklejony w wieku 16 lat ale z powodu innych problemow rodzinnych jak rowniez fakt ze zaczelam nowa szkole i musialam zmienic protezy konczyn dolnych operacja podniebienia zeszla na dalszy plan . A teraz jak sie mnie pytaja to poprostu sie boje operacji a po drugie przyzwyczailam sie ze szczeka i wiem ze lepiej mowie niz osoby po zaklejeniu podniebienia. jezeli chodzi o PFROn to nie wiem czy oni finansuja szczeki zebowe jak kiedys pytalam sie w pcpr to odeslano mnie do mops-u a tamci do pcpr . Mi teraz poprostu chodzi o to czy jakis protetyk podejmie sie w moim miecie wykonania protezy na fundusz bo mnie nie stac sama se jej zrobic jutro mam dzwonic do jednej lekarki miala sie popytac tylko z tego co wiem ona prywatnie przyjmuje ale kto pyta nie bladzi prawda? . Jezeli chodzi o to czy powiem mamie o tym co sie dowiedzialam to poczekam z ta rewelacja do wizyty u lekarza. TO neurolog wyslal mnie na te badania niech mi ona osobiscie powiei tak mama przezyje wstrzas jak sie dowie , wystarczy ze ja sie zdolowalam i caly czas mi sie chce plakac tyle ze w dzien nie moge pozostaje noc. No i co wiecej moge wam sie wyzalic DZIEKUJE WAM ZA TO POMAGA TO TROCHE ZACHOWAC SPOKOJ CHOCIAZ TROCHE pozdrawiam serdecznie wszystkich
AnnaAgata - 2010-02-06, 21:55

"chodzilam sie pytac gdzie moge zrobic proteze zebowa i tez sie podlamalam bo u mnie w miescie nie zrobia mi to na fundusz bo to musi byc specjalista kaza szukac przy klinikach a tam przeciesz trzeba dojezdzac a co ja moge zrobic za 500 zl renty" mandarynko, może warto byłoby skorzystać z drogi internetowej, prześledzić najbliższe kliniki, które tym się zajmują, napisać,
zapytać. co do dojazdów - czy nie należą Ci się zniżki jako osobie niepełnosprawnej?

objawy które wymieniasz - bóle głowy/zawroty, drętwienia, mrowienia, osłabienia, bóle kończyn są typowe dla naszej choroby. u Ciebie dochodzi przesilenie rąk, które nadwyrężasz, i rzeczywiście trudniej postawić jednoznaczną diagnozę. wielu lekarzy, nie zna ACM, wielu lekarzy pacjentów tarkuje jak petentów, a ich dolegliwości przypisuje pogodzie, psychice, nadwrażliwości - nigdy nie daj się zbyć.
ciekawam, co powie Twój neurolog, czy skieruje Cię na konsultacje do neurochirurga, jakie da zalecenia?

oczywiście, mamie powiesz, kiedy uznasz za stosowne, kiedy sama oswoisz się ze świadomością, że masz ACM. z pewnością zrobisz to z wyczuciem, w delikatny sposób, tak by nie przestarszyć mamy. zasyłam serdeczności :)

mandarynda - 2010-02-09, 19:27

Anno Agato maie mowiedzialam wczoraj jakos znowu widziala ze plakalam a ze ie potrafie ukrywac swoich uczuc to powiedzialam co mnie dreczy podlamala sie ale i tez jak zawsze zaczela dzialac dzis juz byla u mojego neurologa sama ( ze wzgledu na pogode) neurolog przepisal mi leki dal jescze skierowanie do laryngologa poniewaz mam jezcze zmiany zapalne no kazal sie skonsultowac z neurochirurgiem przyezdza do nas do stalowej jakis z lublina jak sie dowiem nazwisko to sie was poradze . Jakos to bedzie musi byc pozdrawiam

[ Dodano: 2010-02-09, 19:43 ]
Witam wszystkich wczoraj powiedzialam swojej mamie o kolejnej mojej chorobie przyjela to powiedzmy spokojnie wiem ze to tylko pozory dzis juz zaczela dzialac pojechala do mojego neurologa z wynikiem ( z powodu pogody) neurolog wypisal mi leki skierowal jescze do laryngologa bo mam jeszcze do tego zmiany zapalne no i dal namiary na neurochirurga prywatnie ale przyjezdza do stalowej to dla mnie to wygoda . Lekarz przyjezdza z lublina jak bede wiedziec nazwisko to sie was spytam czy dobry.Powiem szczerze ze jednak sie juz lepiej czuje jak powiedzialam to mamie nadal mi sie chce plakac robie to w nocy do poduszki ale wiem ze trzeba zyc dalej. Bardziej sie bede martwic przed wizyta u neurochirurga bo bede sie obawiac jego decyji itp . Pozdrawiam wszystkich serdecznie

malgosia - 2010-02-09, 21:04

mandarynda, -bardzo się cieszę że masz już rozmowę z mamą za sobą.Pewnie jak to mama i tak zauważyła wcześniej zmiany w twoim zachowaniu i to jeszcze bardziej ją przytłaczało.I proszę zaczęła działać -przesyłam buziaki mamie za jej siłę-koniecznie jej to powtórz.Moja mama jest podobna-zawsze jest przy swoich dzieciach tych dorosłych! kiedy wyczuje że coś jest nie tak-moja potrafi poznać po rozmowie telefonicznej że jest nam potrzebna i natychmiast się pojawia-to jest właśnie ta silna więż-nierozerwalna :idea: Koniecznie napisz kto z neurochirurgów przyjeżdża do twojej miejscowości -trzymam mocno kciuki na szczęście :!: jestem z tobą i twoja mamą :idea: :wink:
mandarynda - 2010-02-10, 12:55

Witam oczywiscie jak sie dowiem to dam wam znac wczoraj sie pytalam mamy ale nie odpowiedziala ale dzis postaram sie poszperac w necie mamuska moja jak mamuska dzis juz mnie zarejestrowala do laryngologa wizyta na 1 marca poszla mi wycenic recepte itp Wiem ze dam sobie rade boje sie tylko o nia bo choc pokazuje ze jest silna to wiem ze ja to przytloczylo bardziej i to mnie boli ze znowu jej dodalam wiecej problemow.Pozdrawiam wszystkich serdecznie

[ Dodano: 2010-02-16, 09:02 ]
czesc wszystkim wiem ze do mojego miasta przyjezdza Witold Janusz ale on biezr 100 za wizyte to nie wiem czy pojde bo mnie nie stac ale siostra dowiedziala sie ze w innym miejscu tez przyjezdza neurochirurg Krawczyk imienie nie wiem Pozdrawiam serdecznie

mandarynda - 2010-03-20, 20:40

witam wszystkich serdecznie ostatnio jakos nie zagladalam u mnie jakos leci jak do tej pory nie bylam na konsultacji u neurochirurga jakos nie moge sie zebrac no i problemy z kasa.Wczoraj bylam u neurologa dala mi leki i powiedziala ze z ta choroba trzeba i mozna zyc. O tym to i ja juz sie przekonalam tylko ze nieraz ten ból mnie dobija. Najgorzej boje sie o te moje nieszczesne rece bo wszystko numi musze robic ale jakos daje rade. Bylam rowniez u laryngologa dala mi na tomografie komputerowa mysli cos o zaklejeniu podniebienia. Najlepsze jest to ze stwierdzila u mnie wade sluchu i powiedziala ze bede nosic aparat. Wiec moze tak za pol roku napisze do was ze jestem CYBORGIEM hehehehe . Wiem ze ktos pomysli glupia smieje sie ze swoich chorób ale coz mozna innego robic trzeba jakos sobie z tym wszystkim radzic . Ok nie zanudzam Pozdrawiam serdecznie wszystkich . wiosna przyszla to trzeba sie cieszyc zyciem :roll: :roll:
malgosia - 2010-03-21, 16:09

mandarynda napisał/a:
Wiec moze tak za pol roku napisze do was ze jestem CYBORGIEM hehehehe . Wiem ze ktos pomysli glupia smieje sie ze swoich chorób ale coz mozna innego robic trzeba jakos sobie z tym wszystkim radzic
-oczywiście że tak,płacz i lament nad własnym losem jeszcze nikomu nie pomógł,a dobry humor mimo przeciwności losu i owszem :wink: ,pomaga o wiele lżej pokonywac kolejne ,,schody do nieba"
mandarynda napisał/a:
Pozdrawiam serdecznie wszystkich . wiosna przyszla to trzeba sie cieszyc zyciem
-wzajemnie pozdrawiam i również zyczę wiele radości z nadchodzacej wiosny :smile: :wink:
mandarynda - 2010-03-22, 14:36

Małgos a cóz mozna innego robic jak nie zartowac juz z tego wszystkiego tak to czlowiek by siem chyba zalamal kaza sie leczyc zgoda tylko skad na to brac pieniadze z tym jest ciezko a pozniej glupio sie przyznac przed lekarzem ze bariera jest kasa. Dlatego staram sie chociaz miec poczucie humoru tyle nam chyba pozostalo ?? ?Jeszcze raz pozdrawiam wszystkich :grin: :lol: :grin:
mandarynda - 2010-03-22, 14:38

Jak juz bede po wizycie u neurochirurga to napisze wam co on mi powiedzial no i ciekawe co znowu wykaze tomografia hahaha moze znow cos nowego?????????? buziaki dla wszystkich
malgosia - 2010-03-22, 21:57

mandarynda napisał/a:
tylko skad na to brac pieniadze z tym jest ciezko a pozniej glupio sie przyznac przed lekarzem ze bariera jest kasa
-witaj serdecznie,wiesz że Cię podziwiam ale w tym zdaniu masz ode mnie małe PATER NOSTER,żaden to wstyd powiedzieć lekarzowi że na wiele rzeczy Cię nie stać,przecież nie będziesz kraść by pójść na wizytę na którą Cię nie stać, lub wykupić leki które są bardzo drogie.Proszę Cię tam gdzie możesz zminimalizować wydatki mów lekarzom (wierz mi, wielu z nich rozumie wbrew pozorom )że aby w dzisiejszych czasach chorować to trzeba należeć do zamożnej grupy ludzi ,niestety my w wiekszosci na forum należymy do średniej klasy i nie dajemy rady z wydatkami związanymi z leczeniem,rehabilitacja(wiele razy pewnie musiałaś z czegoś zrezygnować) i nie masz się czego wstydzić ,taka jest rzeczywistość w której przyszło nam żyć.
mandarynda napisał/a:
Jak juz bede po wizycie u neurochirurga to napisze wam co on mi powiedzial
-koniecznie,czekamy na twoja wiadomość,wzajemnie buziaczki i powodzenia :wink:
mandarynda - 2010-03-23, 17:11

Napewno napisze informacje o wizycie tylko nie obiecuje czy to bedzie pod koniec marca no chyba ze cos wykombinuje na ta sobote ale nie licze na to na razie jak kazdy z nas biore leki ktore mi neurolog przepisal i walcze z bolem ostro choc to on teraz wygrywa . Przyznam sie wam szczerze ze jak pomysle o zrobieniu tomografi komp. to sie az boje isc. Zbliza sie ona powoli duzymi krokami bo mam na 9 kwietnia. Poprostu boje sie ze tam znowu cos wynajda nowego. wiem ze przez zycie juz swoje przeszlam mam sile itp ale.........Przepraszam ze was tak zanudzam ale nie mam z kim o tym pogadac. w domu nie zawsze moge poplakac bo jak zauwaza domownicy to komentuja i sprowadzaja mnie do pionu moze i dobrze robia ale ja tez mam swoje uczucia obawy i musze to jakos wyladowac . Juz koncze te swoje zale pozdrawiam :lol:
malgosia - 2010-03-24, 07:03

mandarynda napisał/a:
Przepraszam ze was tak zanudzam ale nie mam z kim o tym pogadac. w domu nie zawsze moge poplakac bo jak zauwaza domownicy to komentuja i sprowadzaja mnie do pionu moze i dobrze robia ale ja tez mam swoje uczucia obawy i musze to jakos wyladowac .
-witaj serdecznie.Nie przepraszaj bo nie masz za co,wszyscy na forum piszemy o swoich troskach i niepokojach oraz złych dniach,trzeba się czasem wypłakać, wygadać itd ....i masz rację że nie zawsze możemy to zrobić przy domownikach z różnych przyczyn.Dlatego zalecam jako pielęgniarka- :razz: :smile: pisz co chcesz i ile chcesz oby tylko było Ci lżej na sercu i duszy.Bardzo serdecznie pozdrawiam i czekam na kolejny pościk :wink:
PIPER1328 - 2010-03-25, 12:27

Witam wszystkich ja tez bym chcial sie troszke wyzalic jesli pozwolicie bo mam nowy problem po wstawieniu drenu wszystko fajnie dziala jak wykazal mi teraz tomograf tylko wyszedl nowy problem chca mi wstaic stabilizatory w miejscu zlamania krego bo podobno mi siadaja kregi i to moze wywolywac te silne opasujace bole no i to ze nie nie moge dlugo siedziec na wwozku i juz sam nie wiem co robic czy mi to faktycznie pomoze lekarz powiedzial ze sam sie musze zdecydowac i juz sam nie wiem co roobic czy warto czy faktyczne zlikwidowal by te moje bole moze ktos slyszal cos o tych drutach stabilizujacych kregi pozdrawiam grzegorz
piinka - 2010-03-25, 13:17

Witam,
proszę o odpowiedź co oznacza stwierdzenie w rezonansie magnetycznym "migdałki módżku przekraczaja płaszczyznę otworu wielkiego na 10mm". Mogę tylko dodać że nie występują u mnie żadne objawy choroby ACM badałam się pod kątem przysadki a tu dodatkowy problem ? :neutral: Pomocy

justyna_87 - 2010-03-25, 13:35

Witam!
Mam wyniki badania po operacji

Zespol Arnodla Chiariego typ I. Stan po odbarczeniu kanalu kregowego na poziomie C1-C2. Wydluzona migdalki mozdzku schodza okolo 13 mm ponizej otworu wielkiego.
Kregoslup szyjny o zniesionej lordozie z tendencja do kyfotycznego ustawienia w odcinku C3-C5.
Szerokosc Kanalu kregowego na wysokosci krego C5-25mm,
W odrebie rdzenia dolnym odcinku kregoslupa szyjnego oraz gornym kregoslupa piersiowego widoczna jama syrygomieliczna rozciagajaca sie do poziomu krazka miedzykregowego C5/C6 do poziomu krazka Th3th4.

A obrazy sa takie same jak w poprzednich badaniach prze operacja...
Moze mi ktos cos doradzic ?? Prosze o Pomoc

rentje - 2010-03-25, 14:24

piinka napisał/a:
proszę o odpowiedź co oznacza stwierdzenie w rezonansie magnetycznym "migdałki módżku przekraczaja płaszczyznę otworu wielkiego na 10mm". Mogę tylko dodać że nie występują u mnie żadne objawy choroby ACM badałam się pod kątem przysadki a tu dodatkowy problem ? :neutral: Pomocy


Witam w klubie :grin: ja miałam dość podobną sytuację, tyle, że nagle, w wieku 37 lat zaczęłam mieć zawroty głowy i oczopląs, tak więc objawy ACM się pojawiły. Też rezonans przysadki... i generalnie pełne zaskoczenie - migdałki 11 mm poniżej otworu wielkiego. Teraz jestem już po operacji i funkcjonuję normalnie, objawy ustąpiły.

piinka - 2010-03-25, 14:37

Dzięki za odpowiedź. Nawet nie wiem czy mam się załamywać czy poprostu odpuścić sobie wszystko, chciałam mieć dziecko za duża prolaktyna, diagnoza mikrogruczolak w przysadce a teraz jeszcze ACM. Na wtorek mam umówionego neurologa, czy jak nie ma objawów to też trzeba operować?
rentje - 2010-03-25, 19:10

cóż, zdania są podzielone... są lekarze, którzy nawet pacjentom z poważnymi objawami każą się "przyzwyczaić". Inni zalecają operację niezależnie od występowania objawów.

Neurolog nie jest najlepszym specjalistą w tym przypadku. Poproś o skierowanie do neurochirurga, który musi obejrzeć zdjęcie z rezonansu, bo opisy bywają nie do końca wiarygodne.

Decyzja tak czy owak będzie należeć do Ciebie. Przy okazji - mój lekarz powiedział, że przy ACM naturalny poród jest niewskazany, nie wiem, jak sama ciąża. Ja się zdecydowałam na zabieg, zniosłam go bardzo dobrze, szybko wróciłam do formy i teraz żyję jak wcześniej, bez żadnych ograniczeń :cool:

karina75maj - 2010-03-25, 20:30

piinka czy mogłabyś mi zdradzić jak wysoki miałaś poziom prolaktyny?Jestem bardzo ciekawa bo kiedyś też miałam ten problem leczyłam się ,ale już odpuściłam.Pytam z ciekawości.Pozdrawiam.
piinka - 2010-03-26, 08:12

Prolaktynę miałam 1001 mlU/l norma była do 600 brałam norploac i pięknie zleciała, niestety wyszedł mi jakiś mikrogruczolak ponoć póki co nie groźny więc się nie martwię. Przerażona to ja jestem tymi migdałkami móżdżku, ponieważ nie dokuczaą mi żadne objawy (póki co jak rozumiem) to raczej nie spieszy mi się na operację, zapiszę się do neurochirurga i zobaczymy co mi powie. A prolaktynę to tarczyca może też podnosić Karina może warto iść do endokrynologa?
karina75maj - 2010-03-26, 10:21

Już gdzie ja nie byłam .Zaliczyłam endokrynologa,ginekologa-endokrynologa.Póki brałam Bromergon to było o.k[ale na początku brania tego leku moje samopoczucie było straszne].Mam zaburzenie miesiączkowe;z piersi leci "mleko".Robiono mi nawet wymaz z piersi i okazało się ,że jedna pierś jest zainfekowana gronkowcem.Jeden z lekarzy powiedział mi żebym to leczenie sobie odpuściła bo i tak nic z tego.Wybrałam mnóstwo antybiotyków na początku była poprawa,ale po jakimś czasie objawy powróciły.Już nawet nie pamiętam jaki miałam poziom prolaktyny, na pewno nie był tak wysoki jak Twój Piinko,ale musiał być wysoki skoro chcieli to leczyć.Nie choruję na ACM,mam jamistość.Musisz iść do neurochirurga nie ma innej rady-tylko żeby był mądry.Życzę szczęścia i trzymam kciuki.Pozdrawiam.
AnnaAgata - 2010-03-26, 10:54

Witaj piinko, w grudniu 2008 miałam robiony pierwszy rezonans - kręgosłupa szyjnego - przy okazji wyszło: migdałki móżdżku 5mm poniżej otworu. Neurolog, neurochirurg, zadecydowali, że póki moje objawy są małe (incydentalna położeniowe zawroty głowy, wysiłkowe bóle potyliczne, czasami drętwienie rąk) - mam normalnie żyć, więc żyję normalnie - chociaż oszczędnie - przestałam intensywnie ćwiczyć (bo zawroty) przestałam sprzątać jak szalona (bo bóle głowy), dzwigać, ale chodzę do pracy, zajmuję się dziećmi, prowadzę dom. Dopóki nie masz objawów - ciesz się życiem, dbaj o siebie, uważaj na okolicę górnej części kręgosłupa - nie przeciążaj jej i straj się o dzidziusia :) na forum jest kilka mam, które z ACM urodziły śliczne zdrowe maleństwa :) Wiedza o ACM, to cenna wiedza, jeśli kiedyś dopadną Cię skutki choroby, będziesz jej świadoma, nie będziesz musiała przechodzić przez żmudną drogę szukania prawidłowej diagnozy. Na operację zawsze jest czas (moje zdanie), ale warto poradzić się specjalisty, neurochirurga. Napisz skąd jesteś. Pozdrawiam wiosennie :)
piinka - 2010-03-28, 11:57

Dziękuję Wszystkim za słowa wsparcia, w związku z tym że miałam szczęście urodzić sie w "wielkim mieście" ;) jakim jest Warszawa ;) wizytę u neurochirurga mam już za sobą. Razem z Panią doktor postanowiłyśmy pilnować mojego stanu zdrowia za 6 m-cy kolejny rezonans i żyć sobie normalnie bardziej się oszczędzać ale nie tragizować ;) Mikrogruczolak powinnien się wchłonąć po ciąży a sama ciąza nie jest niewskazana przy ACM a więc wszystko OK ;) Karina co do prolaktyny to moja wcale nie jest aż tak wysoka znam dziewczyny których wyniki były przerażające wobec moich no i ja oczywiście nie miłam żadnych skutków ubocznych (dziwna jakać jestem :lol: ) nie miałam mlekotoku ani nic co wskazywałoby na chorobę. Myślę że mogę się tylko cieszyć. Pozdrawiam Wszystkich i dziękuję za zainteresowanie.
ariane - 2010-04-01, 22:23

Witam Wszystkich!
Dzisiaj potwierdziły się moje obawy... Tak niestety (?) jestem jedną z wielu tych u których wykryli Arnolda :) Ale czy narzekam, boje się, martwię...? Raczej powiedziałabym, że przyjęłam tą wiadomość ze spokojem.
Życie nauczyło mnie, że można się do wszystkiego przyzwyczaić. Przez co od małego stawiało przede mną różne choroby. Arnold jest aktualnie już 5 ciężko uleczalną (albo wcale) chorobą, która mnie "złapała".
Także moja dzisiejsza reakcja była strasznie "dziwna" - zdaniem rodziny... Jednak, gdy zaczęłam wgłębiać się w FORUM, w mej głowie zaświtała kolejna dołująca myśl... Za jakie grzechy...?
Zatem może od początku.
Przygodę z Arnoldem zaczęłam w zeszłym roku w listopadzie. Przeszłam wówczas przez potężny atak bólu głowy, któremu towarzyszyły wymioty, światłowstręt, biegunka i co najgorsze brak snu. Nie pomagały mi żadne leki (wówczas nie wiedziałam o istnieniu czegoś takiego jak "ketonal", dzisiaj nie rozstaje się z nim na krok).
Pierwsza diagnoza: MIGRENA, ale ona mi nie odpowiadała. Bo migrena (moim zdaniem) trwa jakiś czas a nie miesiącami.
Dzisiaj mija dokładnie pół roku od pierwszego ataku, a jestem w stanie policzyć dni bez bólu głowy na palcach jednej ręki. Kładę sie z bólem i następnego dnia z nim wstaję. Trwa to juz zbyt długo... Ale jak juz wspomniałam człowiek jest w stanie do wszystkiego przywyknąć, także nie narzekam.
Muszę Wam również podziękować, bo: dowiedziałam się, że nie jestem taką ślamazarą, za jaką wszyscy mnie uważają. Mam kłopoty z równowagą, (przez co nie mogę chodzić na obcasach), poważne problemy z pamięcią, (co utrudnia mi studiowanie, ale nie poddaje się!), Wystąpiły u mnie również drętwienia kończyn (począwszy od nóg do głowy) - dziwne uczucie no i co najważniejsze oczy... Przy bólach głowy dziwnie bolą mnie oczy. Od małego choruje na astygmatyzm (nieregularny) obu oczu, co spowodowało wadę od -18 do -20. W moim kręgu znajomych jest to duża wada.
Więc nasuwa mi się takie pytanie, czy Arnold spowoduje pogorszenie się wzroku?
Jeśli chodzi o badanie, a no. Wyszło coś takiego: „zatłoczony otwór wielki z brakiem zbiornika móżdżkowo-rdzeniowego i uwypukleniem zwężonych i spiczasto zakończonych migdałków móżdżku 9mm poniżej otworu wielkiego”.
Neurolog, u którego po raz pierwszy byłam zalecił udanie się od razu do neurochirurga, twierdzi, że w moim wieku (to już prawie 25-lat) najlepiej zrobić to od razu, bo mogą wystąpić jakieś powikłania. Bardziej mnie jednak interesuje fakt pogorszenia, czy bóle głowy będą się nasilać? – Pewnie tak, głupie pytanie. Ale po prostu już nie wiem, co mam o tym myśleć.

kamila_28 - 2010-04-02, 10:00

ariane - witaj bardzo serdecznie :smile:
Zgadzam się z Twoim neurologiem - powinnaś jak najszybciej udać się do neurochirurga, nie ma na co czekać - masz zatłoczony otwór wielki i trzeba coś z tym zrobić. Co do bólów głowy i innych objawów choroby to niestety mogą one z czasem się nasilać. Wiem, że nie jest to dobra wiadomość ale taka to choroba :sad: Oczywiście nie jest powiedziane, że u każdego z ACM samopoczucie z czasem pogarsza się, często operacja zatrzymuje postęp choroby, chociaż na jakiś czas :smile:
Czytaj forum - szybko zorientujesz się co i jak :wink:
Serdecznie pozdrawiam,
Kamila

rentje - 2010-04-02, 10:16

prof. Ząbek przekonał mnie, że im wcześniej zrobiona operacja, zanim objawy się nasilą, tym większa szansa, że nie tylko nie będą bardziej dokuczliwie, ale wręcz się cofną. Gwarancji nie ma, ale szanse tak. Więc działaj i nie załamuj rąk, życie przed Tobą :wink:
ariane - 2010-04-02, 17:11

Dziękuje za szybką odpowiedź i oczywiście postaram się zrobić z tym porządek...
Jednak Arnold jest "nowością" w moim mieście, obawiam się, że nie uzyskam tu odpowiedniej pomocy, więc zastanawiam się nad konkretnym specjalistą.
TO forum jest boskie... DZięki Wam wiem, że nie jestem dziwna, tylko chora. Ale nadal nurtuje mnie pytanie, czy Arnold może spowodować pogorszenie wzroku... Jak myślicie?

malgosia - 2010-04-02, 17:57

ariane, -witaj bardzo serdecznie,ja jestem po operacji 5 lat objawy ze strony Arnolda to przeszłość jest bardzo dobrze, :wink:
ariane napisał/a:
czy Arnold może spowodować pogorszenie wzroku... Jak myślicie?
-bardzo mi przykro pisać o tym ale niestety musisz wiedzieć Arnold ma wpływ na pogorszenie wzroku :sad:
ariane napisał/a:
Przy bólach głowy dziwnie bolą mnie oczy.
-to jest objaw Arnolda-bardzo niebezpieczny,ja również zachęcam do wizyty u sprawdzonego i polecanego na forum neurochirurga ,pozdrawiam cieplutko.
ariane - 2010-04-02, 20:37

Kurcze, czyli może być tak, że ta "tajemnicza" choroba która złapała mnie tuż po urodzeniu to był Arnold. Heh teraz się tego nie dowiemy, ale jest to strasznie przygnębiające. :cry:
Wszystko przeżyje, ale nie wiem jak sobie poradzę jak zabraknie mi "światełka" w oku... Heh. no cóż sama tego chciałam - wiedzieć co mi jest - więc nie mam prawa narzekać, także nie narzekam. :grin:
Po woli oswajam się z myślą. :mrgreen:

rozamaria - 2010-04-02, 21:57

Zdrowych,pogodnych Świat Wielkanocnych,pełnych wiary,nadziei i miłości.Radosnego,wiosennego nastroju,serdecznych spotkań w gronie rodziny i wśród przyjaciół oraz Wesołego Alleluja!!!▒
_▒▒____________▒
_▒▒▒__________▒▒
▒▒░▒________▒░▒
▒▒░▒▒_____▒▒░▒
▒▒░░▒____▒▒░ ▒
▒░░░▒___▒▒░░▒
▒░░░▒__▒▒░░▒
▒░░ ▒__▒░▒▒░▒
▒▒░▒__▒▒▒░▒▒
_▒░░░░░░░░▒▒
__▒▒░░░░░░░▒▒
__▒▒░░░░░░░ ▒
__▒░(◒░░░░░(◒ ▒▒▒▒
_▒░░░░░░░░░ ▒░░░░▒
_▒░░░░;░░░;░░▒░░░░░▒
_▒▒░░░;█ █;░▒▒░░░░░░▒
▒░▒▒░░""█"░▒▒░░░░░░░▒_▒
▒░░░▒░░░░▒░░░░▒░░░▒ ▒░
▒▒░░░▒▒▒▒░░░░▒░░░▒▒░▒
▒░░░░░░░░░░░▒▒░░░░▒░▒
▒▒░░░░░░░▒░▒▒░░░░░▒░▒
_▒▒░▒▒░░░▒░▒░░░░░░▒░▒
__▒▒░▒▒░░▒░ ▒░░░░░▒░▒
__▒▒░░▒░░▒░░▒░░░░░▒▒
__▒▒░▒▒░▒░░░ ▒░▒▒░░▒
_▒░░░▒░▒░▒░░▒▒▒▒▒▒
▒▒░▒░▒▒▒▒▒▒▒▒
_▒▒▒▒▒▒▒▒▒

AnnaAgata - 2010-04-03, 20:09

arine, nie musisz stracić wzroku, nie musisz cierpieć na potworne bóle głowy, wszystko w Towich rękach, od Twojej decyzji i dobrego neurochirurga zależy, kiedy chorobie powiesz: STOP. to nie są łatwe decyzje, ale poczytaj forum, a sama się przekonasz jak wiele osób po zabiegu zyskało 'nowe życie'. jesteś z nami, pytaj o wszystko i działaj :) zasyłam świąteczne serdeczności
ariane - 2010-04-04, 17:04

Masz rację AnnaAgata, tylko obawiam się, że to nie będzie takie szybkie. Wszystko muszę dopasować do planowanej obrony mgr. Chciałabym najpierw spełnić to marzenie, a potem zrobić z tym porządek. Tylko coś mi mówi, że wówczas może być już gorzej...
A właśnie, czy ten zabieg jest płatny, czy na kasę chorych?
Wszystkim forumowiczom życzę udanych Świąt :mrgreen:

kamila_28 - 2010-04-04, 19:22

Zabieg jest refundowany przez NFZ i wykonywany chyba na każdym oddziale neurochirurgii :smile:
Serdecznie pozdrawiam,
Kamila

włodarczykM. - 2010-04-05, 16:52

Jestem po operacji, którą wykonano 22 marca 2010r. czy ktoś może mi powiedzieć jak długo trzeba czekać żeby głowa i kark nie bolały?
malgosia - 2010-04-07, 17:41

włodarczykM., -witaj serdecznie,zapewne wiesz że to kwestia bardzo indywidualna,ja odpowiem za siebie.W moim przypadku sztywność i ból trwał ok 2 miesięcy,potem było bardzo dobrze.Postaraj się uzbroić w cierpliwość(wiem że to akurat jest bardzo trudne w bólu :sad: )ale niestety nie masz innej drogi,stopniowo zacznie znikać sztywność,jestem z Tobą :smile: :wink: ,dużo cierpliwości i buziaczki.
rentje - 2010-04-08, 10:13

tak całkiem nie bolały? To chyba z miesiąc... Chociaż tak na prawdę trudno to określić, ponieważ później boli tylko przy obracaniu głowy. Sztywność karku jest nieco męcząca, ale powoli mija. Mi pomagała zmiana pozycji i spacery - rozluźniały mięśnie karku. Nie były to na początku długie spacery - ja chodziłam dużo po mieszkaniu, tak minutkę, dwie co godzinę mniej więcej, a moje lokum ma tylko 40 m2 :wink:

Jedno jest pewne - jesteś już dwa tygodnie po zabiegu, teraz będzie już tylko coraz lepiej :cool:

dronia2 - 2010-04-09, 06:46

włodarczykM--witam, nie było mnie dawno ale tez moge cos niecos powiedziec jak sie czlowiek czuje po zabiegu, sama to przeszlam, wiadomo to jest kwestia indywidualna, u mnie po odbarczaniu bardzo duzo powietrza dostalo sie do czaszki i dochodzenie do sibie trwalo ok 2 miesiecy, bol glowy mialam straszny jakby bol byl podobny jak wyciskanie gabki tak czulam swoj srodek glowy, trwalo to ok 2 miesiecy no 6 tygodni, przeszlam zatrucie lekami przeciwbolowymi tramalem i zaldiarem i teraz nie moge w ogole brac zadnych lekow przeciwbolowych.......ale ja to ja a Ty to Ty.....pamietaj ze wszytsko mamy w głowie tam jej siła....pozdrawiam:) :lol:
włodarczykM. - 2010-04-09, 09:37

dronia2, Dziękuję za odpowiedź ból jest straszny mnie najwięcej boli wieczorem i w nocy nie pomagają środki przeciwbólowe ale to dopiero 2 tygodnie. Mam nadzieję, że aż tak długo to nie będzie trwało
AnnaAgata - 2010-04-09, 14:59

włodarczykM. - może skonsultuj się z lekarzem/opertorem - kimś kto pooperacyjnie opiekuję się Tobą, i zgłoś, że leki p/bólowe, które stosujesz nie pomagają, żeby przepisano coś mocniejszego albo z innej grupy chemicznej, żeby Ci ulżono w bólu. zasyłam serdeczności i życzenia jak najszybszego powrotu do zdrowia
weronika - 2010-04-18, 17:44

witam wszystkich jestem tu nowa tak ok 2 miesiecy temu wykryto u mnie arnolda typu I jak do tej pory nie bylam jeszcze u neurochirurga jakos nie moge sie wybrac biore leki ktore przepisal mi neutolog i tyle . Chcialabym sie zapytac czy przy tej chorobie mozna zajsc w ciaze? pytam sie dlatego bo zastanawiam sie czy wlasnie nie jestem w ciazy do ginekologa wybieram sie w tym tygodniu ale jakos takie mnie refleksje biora.Czy jezeli sie to potwierdzi czy dziecko bedzie bezpieczne biore finlepsin i nilogrin 30mg. prosze o jakies porady pozdrawiam
malgosia - 2010-04-20, 11:18

weronika napisał/a:
Chcialabym sie zapytac czy przy tej chorobie mozna zajsc w ciaze?
-witaj,oczywiście że można i możesz być spokojna o swojego dzidziusia.Co do leków,uważam że nie należy przyjmować żadnych w okresie ciąży chyba że istnieją bezwzględne wskazania do ich stosowania i są zaakceptowane przez lekarza ginekologa-położnika.Pozdrawiam i czekam na wieści co tam po pierwszej wizycie-powodzenia :wink:
malgosia - 2010-04-20, 11:40

weronika napisał/a:
biore finlepsin i nilogrin 30mg.
-Z jakiego powodu przyjmujesz te leki?i jesli nie jest to dla ciebie krępujące to czy możesz napisać ile tygodni ma twoja ciąża?.buziaczek-Gosia
weronika - 2010-04-20, 14:24

witam to czy jestem w ciazy dowiem sie jutro poniewaz ide do lekarza poprostu mam takie przypuszczenia moze to jendak jest cos innego . Poprostu mam objawy jak na ciaze ale same wiecie ze objawy to nie wszystko. Jezeli chodzi o leki to biore je na bole glowy i bole rak
weronika - 2010-04-20, 14:26

jezeli sie potwierdza moje przypuszczenia to oczywiscie ze przestane brac leki wole zwijac sie z bolu niz robic krzywde dziecku pozdrawiam
malgosia - 2010-04-21, 18:19

weronika napisał/a:
wole zwijac sie z bolu niz robic krzywde dziecku
-Czasem bywają takie sytuacje że niestety musisz przyjmować leki i nie ma sensu zwijać się z bólu ponieważ to również może wpłynąć na przebieg ciąży,lekarz specjalista będzie wiedział jakie ustalić dawki leków w razie konieczności-tak aby nie wyrządziły szkody dzidziusiowi.Ja również zmuszona byłam do przyjmowania leków w czasie ciąży-wówczas nie wiedziałam że objawy bólowe pochodziły od Arnolda -dzisiaj wiem i zaręczam Ci że dziecko jest cudne i zdrowe -dziecko-20letnie haha,pisz kochanie co tam stwierdzili na wizycie.Zapewne wiesz że Finlepsinu nie wolno odstawić nagle,Nilogrin tak bez żadnych skutków ubocznych.Pozdrawiam :wink:
AnnaAgata - 2010-05-05, 22:15

weroniko, i co, jesteś w ciąży? jak się czujesz? napisz proszę :)
weronika - 2010-05-09, 19:42

witam wszystkich ostatnio jakos nie mialam mozliwosci wejscia na forum . Tak okazalo sie ze jestem w ciazy teraz jest to juz ok 9 tygodnia . Czuje sie dobrze odstawilam leki i odpukac nie mam na razie jakis wiekszych objawow bolowych nieraz mnie glowa boli ale da sie zyc. Teraz liczy sie poprostu malenstwo. Pozdrawiam wszystkich
kamila_28 - 2010-05-10, 08:19

Witaj Weroniko - to super, że udaje Ci się funkcjonować bez leków - tak na pewno dużo lepiej dla dzidziusia.
Trzymam kciuki za Ciebie i maleństwo :smile:
Serdecznie pozdrawiam,
Kamila

AnnaAgata - 2010-05-10, 09:47

Weroniko, wspaniała wiadomość, Maleństwo = szczęście :) Dbaj o siebie bardzo, i bądź pod czujną opieką lekarza. Trzymam kciuki za bezproblemowe 9miesięcy :) Jak tylko znajdziesz czas, informuj nas o swoim stanie. Zasyłam serdeczności.
malgosia - 2010-05-11, 10:41

weronika, -witam serdecznie ciebie i dzidziusia już jest Was dwoje :lol: z całego serca powodzenia,i uważaj na siebie i odezwij się do nas jak tam u ciebie? przyszła mamusiu :smile: -buziaczki :wink:
włodarczykM. - 2010-05-12, 13:59

malgosia,
Witam i przepraszam, że dopiero teraz się odzywam ale w moim życiu trochę się wydarzyło. Trafiłam do Szpitala i zostałam zoperowan. Wykonano mi kraniektomię podpotyliczną pośrodkową oraz laminektomię C1 odbarczjąc struktury pogranicza czaszkowo kręgosłupowego. Po 9 dniach wyszłam do domu z myślą, że teraz będzie lepiej. Moje szczęście nie trwało długo, gdyż ponownie trafiłam do szpitala z silnymi bólami głowy i wymiotami. Wykonano mi tomograf, który wykazał symetryczny obrzęk półkul móżdżku ze zniesieniem rezerwy płynowej zbiorników wokół pnia mózgu, ponadto umiarkowany, rozlany obrzęk OUN. następnie wykonano mi rezonans, który wykazał:" wokół móżdżku widoczny wodniak osiągający grubość do 6mm, patologiczne wzmacnianie się opon na poziomie kraniektomii, zbiorniki płynowe widoczne na poziomie kraniektomii i wkraczające w mięśnie karku mają prawdopodobnie łączność z opisanymi przestrzeniami płynowymi wokół móżdżku, móżdżek nisko położony sięga dolnym zarysem ok.8mm poniżej poziomu szczytu zęba obrotnika, znaczne poszerzenie kanału centralnego w widocznym badaniu odcinka rdzenia kręgowego (do wymiaru 6x8mm), układ komorowy nadnamiotowy symetryczny miernie poszerzony, rezerwa płynowa przymózgowa, nadnamiotowa jest zniesiona, obraz podwyższonego sygnału w otoczeniu nadnamiotowego układu komorowego wydaje się wynikać z nadciśnienia płynu m-r". Wspomnę, że przed operacją rezonans wykazał: "hydrosyringomyelia szyjnego odcinka rdzenia i nisko położone migdałki możdżku (12 mm), jamy syringomeliczne w odcinku szyjnym i piersiowym rdzenia kręgowego do poziomu TH11 z resztkową tkanką nerwową rdzenia grubości 1,5-3,0mm.
Czy to oznacza, że operacja zamiast przynieś poprawę to pogorszyła mój stan?

malgosia - 2010-05-12, 20:35

włodarczykM. napisał/a:
Czy to oznacza, że operacja zamiast przynieś poprawę to pogorszyła mój stan?
-witaj Gosiu,tak bardzo mi przykro ale niestety tak,twoje domysły iż zabieg operacyjny spowodował pogorszenie jest faktem wynikającym z tego co napisałaś.Gdzie byłaś operowana?co zamierza zrobić lekarz by Ci pomóc.Według mnie osoby chorej tak jak Ty i po zabiegach, najbardziej niepokojące jest to co napisałaś;
włodarczykM. napisał/a:
symetryczny obrzęk półkul móżdżku ze zniesieniem rezerwy płynowej zbiorników wokół pnia mózgu, ponadto umiarkowany, rozlany obrzęk OUN.
włodarczykM. napisał/a:
wokół móżdżku widoczny wodniak osiągający grubość do 6mm,
włodarczykM. napisał/a:
móżdżek nisko położony sięga dolnym zarysem ok.8mm poniżej poziomu szczytu zęba obrotnika
włodarczykM. napisał/a:
znaczne poszerzenie kanału centralnego w widocznym badaniu odcinka rdzenia kręgowego (do wymiaru 6x8mm)
włodarczykM. napisał/a:
, rezerwa płynowa przymózgowa, nadnamiotowa jest zniesiona, obraz podwyższonego sygnału w otoczeniu nadnamiotowego układu komorowego wydaje się wynikać z nadciśnienia płynu m-r".
-stąd wynikały twoje bóle głowy i wymioty :sad: Gosiu jak wygląda sytuacja na dzień dzisiejszy,?to co nam przedstawiłaś w opisie jest bardzo niepokojące :cry: ,mam nadzieję że uporano się już choćby z obrzękiem półkul i wzmożonym ciśnieniem śródczaszkowym płynu mózgowo-rdzeniowego.Tak mi przykro :cry: ,brakuje mi słów po tym co przeczytałam,ale wierzę że będzie dobrze -musi być :!:
włodarczykM. - 2010-05-13, 09:31

Dziękuję za odpowiedź. Na dzień dzisiejszy jestem w domu i jakoś sobie radzę. Operowana byłam w Łodzi. Co mówi lekarz? Musimy poczekać na kolejny rezonans i wtedy się okaże ale zapewnia mnie, że wszystko wróci do normy. Na dzień dzisiejszy bóle głowy ustąpiły, że mogę sobie poradzić bez tabletek. Jedynie te zmiany pogody mnie wykańczają, gdyż zawsze byłam wysokociśnieniowiec a teraz 100/60 jak nigdy nie piłam kawy to teraz jestem zmuszona. Opisy rezonansu wyglądają nieciekawie ale ja jakby zauważyłam poprawę w lewej nodze, tzn. powróciło czucie. Czasami dopada mnie depresja ale szybko sobie z nią radzę dzięki mojemu skarbowi, który ma 4 lata i wiem, że muszę dla niego walczyć. Najbardziej przeraża mnie jak ktoś mi mówi, że na wygląd nic nie widać i może myśli, że ja udaję. Mam nadzieję, że się wszystko ułoży i wrócę w miarę do normalnego życia. Wszystko będzie zależało od rezonansu i kontroli, którą mam 29 maja. Mam wiele pytań i wątpliwości i myślę, że na kontroli zostanie mi to wszystko wyjaśnione. Mam pytanie skoro się to wszystko poopuszczało to jest jakaś szansa, że się to wszystko unormuje. Dziękuję za wsparcie i pozdrawiam.
malgosia - 2010-05-13, 14:48

włodarczykM. napisał/a:
Mam pytanie skoro się to wszystko poopuszczało to jest jakaś szansa, że się to wszystko unormuje.
-można farmakologicznie zaradzić obrzękowi półkul oraz wzmożonemu ciśnieniowi płynu mózgowo-rdzeniowego,niestety nie spotkałam się jeszcze z takim cudem aby obniżone migdałki móżdżku poniżej zęba obrotnika uległy powrotowi na swoje fizjologiczne miejsce bez interwencji neurochirurgicznej(mogę się oczywiście mylić nie jestem lekarzem,ale jednego jestem pewna to jest patologia a nie fizjologia-oczywiście uwaga dotyczy położenia móżdżku).
Gosiu - przeczytałam posty droni oraz przypomniałam sobie co też niepokoiło ją po zabiegu,nie wiem czy to tylko zbieg okoliczności czy po prostu trafiłyście na złe dni operatorów w Łodzi-obie byłyście tam operowane i podobnie jak Ty, dronia jest w gorszym stanie po zabiegu niż przed zabiegiem ,dodatkowo ma jakiś zbiornik wypełniony płynem w okolicy potylicy o którym niezbyt chętnie wypowiada się jej lekarz.Poczytaj posty droni.Kontaktowała się ze mną na pw i wiem że otrzymała zasiłek rehabilitacyjny na kolejne pół roku. Gosiu życzę Ci aby wszystko się jakoś ułożyło-tzn pozytywnie i przesyłam buziaki dla synusia.W czasie wizyty wypytaj lekarza o wszystko w końcu to twoje życie i zdrowie a lekarz ma obowiązek udzielić Ci rzetelnych i prawdziwych informacji o przebiegu zabiegu i dalszym postępowaniu.Pozdrawiam serdecznie.

włodarczykM. - 2010-05-13, 18:13

Dziękuję za wsparcie i za odpowiedź. Poczekam do 29 maja co wyniknie z rezonansu.
malgosia - 2010-05-14, 08:24

włodarczykM., powodzenia Gosiu :idea:
PIPER1328 - 2010-05-14, 12:06

włodarczykM., WITAM JA Z TAKIM MALYM PYTANKIEMJAKI LEKI ZAZYWAZSZ?
włodarczykM. - 2010-05-14, 14:41

PIPER1328, W tej chwili nie mam stałych leków, jedynie przeciwbólowe jak coś mnie więcej dopadnie.
domka2 - 2010-05-31, 18:52

Czy wiecie może od czego zależy "nasze" złe samopoczucie? Czemu są dni, że nic nie odczuwam, jakbym była zupełnie zdrowa, a czasami cały tydzień jestem "jak trup". A innym razem pół dnia nie jestem w stanie wstać z łóżka, a za moment jest super...?
Nie rozumiem zupełnie od czego zależy moje złe samopoczucie, może sama je jakoś wywołuję?
Wiem, że to jak się czuję zależy, jak bardzo naciskają migdały na mój rdzeń kręgowy i uciskają móżdżek, ale co powoduje że migdały sprawiają ucisk??? Przecież one się nie przemieszczają góra-dół...

renata1969_39 - 2010-05-31, 21:12

domka2, Witam w dużym stopniu zależy nasze samopoczucie również od pogody,jak od wysiłku fizycznego,dla tego trzeba sobie różne zajęcia rozkładać w czasie.Pozdrawiam :wink:
kamila_28 - 2010-06-01, 07:32

domka2 - swego czasu starałam się bardzo dokładnie obserwować jak zmienia sią moje samopoczucie w zależności od tego co robię danego dnia lub dzień przed. Robiłam sobie nawet notatki :wink: Nie znalazłam, żadenego "klucza".
Na pewno jest dużo prawdy w tym co pisze Renatka - pogoda i wysiłek fizyczny mają na nas wpływ. Czsami jednak bywa tak, że mimo dobrej pogody i braku wysiłku czujemy się źle :sad: Nie wiem dlaczego.
U mnie dwa miesiące temu objawy zupełnie ustąpiły. Stało się to bez interwencji chirurga i bez leków. Obecnie nawet intenywny wysiłek fizyczny (uprawiam sport min. 3 razy w tygodniu) ani kiepska pogoda nie pogarszają mojego stanu. Nie wiem dlaczego tak się stało, radiologicznie zapewne nic w głowie się nie zmienilo :wink:
Pozdrawiam serdecznie :smile:

kolorcia85 - 2010-06-17, 23:19

Hej! niecały miesiąc temu położyłam się w szpitalu na badania w związku z utratą równowagi. nie jest to jakiś bardzo sily objaw, ale tak jakby "ściąga" ,nie przy chodzeniu. włąśnie głównie to spowodowało. ze poszlam do lekarza. u niego okazał sie rozwnie zze ma oczopląs,. poza tymi objawami mam zawroty glowy al etylko w okreslonych pozycjach głowy.
dziś znalazłam wasze forum i teraz widzę, że parę wymienonych przez was objawow rowniez moge sobie przypisac. po rezonansie magnetycznym okazalo sie ze mam zespol AC typ I. neurohirurg od razu zaproponował mi operacje, powiedział że objawy te mogą ale nie muszą się nasilać. pisze na pewno bez łądu, ale mam w sobie tyle wątpliwości, ze nie wiem jak ubrać je w słowa. czytam i czytam wiele postow na forum i juz widze ze jedni czuja sie dobrze po operacji inni nie. Mam 25 lat, czy uwazacie, że mój organizm- głowa powinien szybko dosjc do siebie po operacji? Czy jesli do tej pory nie mialam silniejszych objawow tej choroby, np nie mam tak silnych bolow glowy o ktorych piszecie, to po operacji moga sie one dopiero odezwac, czy raczej po niej powinno byc lepiej? wiem, że nie ma zlotego środka, ale co radzicie? boje sie tego, że skoro teraz nie jest ze mna tak zle to taka operacja moze obudzic te gorsze objawy. Jejku.... aż sie całą trzęse ze zdenerwowania.
Piszecie tez, żeby znalezc dopbrego neurohirurga, a ja nawet nei wiem jak ocenic mojego. moze pomozecie? powiedzial mi jak wyglada operacja, opowiedzial o tym, że czzase, wystepuja powiklania takei jak zbieranie sie plynu z tylu glowy i pwoiedzial ze to sa dzis barzdiej rutynowe operacje, gdyz jest wiele takich przypadkow jak moj. i dosc szybko zapisał na termin operacji, bo jzu za meisiac.
Bardzo was prosze o podpowiedzi. Wiem, że pewnie odpowiedzi mog e znlezc na forum ale zawsze jest czlowiekowi lepeij jak odpowiada sie na jego konkretny przypadek.
Bardzo serdecznie was pozdrawiam i przepraszam za literowki, ale rece mi sie trzesa
Kasia z Łodzi

przemek - 2010-06-18, 17:05

Witaj,
operacja, jak każda inna, może mieć powikłania, o czym poinformował Cię lekarz. Nie powoduje ona jednak "obudzenia" jakichś objawów - jej celem jest zatrzymanie postępu choroby. Oczywiście należy liczyć się z tym, że jakieś bóle głowy mogą się pojawić - w końcu to ingerencja w czaszkę - pewna "równowaga" zostanie w niej zachwiana.

Twoja głowa szybko dojdzie do siebie, chociaż wiedzieć musisz, że ze dwa tygodnie głową nie ruszysz - zwyczajnie się nie da. Generalnie szybko wrócisz do normalnego życia, ale pełną stabilizację możesz uzyskać może dopiero po roku.

Nie denerwuj się :) Okazało się, że jesteś chora na to paskudztwo, ale nic złego się nie dzieje. Spokojnie podejdź do zabiegu, wierz w to, że przyniesie on całkowite ustąpienie objawów i od dzisiaj, aż do końca życia dbaj o siebie bardziej, niż kiedy byłaś zdrowa. I bądź z nami :)

Przemek

kolorcia85 - 2010-06-18, 18:05

dziękuję Przemku za te dobre słowa :)
pozwolą mi zająć myśli czym innym, a nie tym paskudztwem, bo od wczoraj czytając o objawach nawet dzisiejszy ból reki już mnie przestraszył, że to ACH się odzywa (a po prostu uderzyłam sie w nią rano).
ja sie przeraziłam, że ta operacja zamiast dać szansę ustąpienia lub zatrzymania objawów, niesie ryzyko, że będą one gorsze. teraz już wiem, że muszę się oszczędzać, a nie jak do tej pory "ja dam sobie rade sama ze wszystkim". zastanawiam się czy udać się do jeszcze jednego neurohirurga, pokazać wyniki, żeby upewnić się, czy postawi taką samą diagnozę.
Jak radzicie? Iść dla pewności? Jestem z Łodzi i jak narazie mam termin operacji w szpitalu Barlickiego. ale prawdopodobnie ktoś poleci mi też kogoś z WAM-u, lub MSW i A. Może macie informacje na temat tych szpitali, bo narazie czytając posty natrafiłam na szpital Barlickiego.

Pozdrawiam wszystkich

rentje - 2010-06-18, 18:26

przemek napisał/a:
Twoja głowa szybko dojdzie do siebie, chociaż wiedzieć musisz, że ze dwa tygodnie głową nie ruszysz - zwyczajnie się nie da. Generalnie szybko wrócisz do normalnego życia, ale pełną stabilizację możesz uzyskać może dopiero po roku.


Nie no, to nie zawsze tak, Przemku :wink: Ja po dwóch tygodniach prowadziłam samochód, a po 3 miesiącach śmigałam konno (czekałam tak długo przez przyzwoitość i tak zwany"zdrowy rozsądek" :razz: )

Oczywiście nie ma co generalizować, bo rekonwalescencja to bardzo indywidualna sprawa.

Kasiu, oczywiście możesz się skonsultować z innym lekarzem, ale diagnoza się raczej nie zmieni... Może zmienić się zalecenie - część lekarzy każe się "przyzwyczaić" i zapowiada operację, jak już pacjent nie może normalnie funkcjonować. Tyle, że wtedy szkody mogą być już =nieodwracalne.

Jak spytałam swojego lekarza, jak powinnam żyć po operacji, jak bardzo się oszczędzać, to mnie zapytał: oszczędzać się? A po co, proszę żyć normalnie! I tego się trzymam :cool:

AnnaAgata - 2010-06-19, 08:56

kolorcia85, witaj w klubie :) ACM to nie koniec świata, ale zawsze - diagnoza - brzmi jak WYROK. Nie martw się, wraz z lekarzami znajdziecie sposób na życie z Arnoldem :)
Ja należę do przeciwników operacji, to znaczy: jestem za operacją, ale w ostateczności. Jestem też zwolennikiem zasięgniącia porady u więcej niż jednego neurochirurga. Mogę podać telefoniczne namiary na trzech specjalistów w Wawie: Ząbka, Skrzyńskiego i Górskiego. Uznani neurochirurdzy. Możesze próbować (choćby przez google) znaleźć dobrego lekarza w Łodzi. Teraz najważniejsze - (psychicznie) oswoić się z faktem, że chorujesz na ACM. I że bywają gorsze zarazy! Masz młody i silny organizm dasz radę pokonać objawy! Zdrowia dla wszystkich!

włodarczykM. - 2010-06-19, 15:33

kolorcia85, Hey. Ja byłam operowana w szpitalu Barlickiego, co prawda wystąpiły komplikacje ale teraz jest już wszystko na dobrej drodze. Kolejny rezonans przyniósł poprawę i większość dolegliwości z ostatniego rezonansu zniknęła. Czy warto było. Teraz myślę, że tak, jamy się zmniejszają. Miałam tak samo wątpliwości, podjęłam decyzję jak zaczęły się problemy z nogą. Decyzja należy do Ciebie. Jeżeli mogę zapytać czy już kontaktowałaś się z jakimś lekarzem z Barlickiego i z kim ?
włodarczykM. - 2010-06-19, 15:53

malgosia, Witaj, wsparcie innych osób czasami jest lepsze niż lekarstwa. Byłam na kolejnym rezonansie i oto wynik: Niskie położenie dolnego zarysu móżdżku (nieznacznie poniżej zębu obrotnika), poza tym struktury mózgowia bez zmian ogniskowych i bez cech patologicznego wzmocnienia kontrastowego, układ komorowy nieposzerzony, bez cech ucisku i przemieszczeń, rezerwa płynowa podpajęczynówkowa zachowana, widoczne poszerzenie kanału centralnego rdzenia kręgowego w odcinku szyjnym do max. średnicy ok. 4mm. Lekarz mówi, że jesteśmy na dobrej drodze i chyba ma rację, większość dolegliwości mija, chociaż zdarzają się gorsze i lepsze dni. Pozdrawiam serdecznie i dziękuję wszystkim za wsparcie.
kolorcia85 - 2010-06-19, 22:45

Tak, byłam miałam konsultacje z dr Jaskólskim. czy kogoś operował? od neurloga słyszała, że jest naprawdę dobry...
Pozdrawiam
A zapytam jeszcze. Czy jeśli mam stwierdzony zespół Arnolda typ I to te "jamy" również występują, czy to inna choroba?

AnnaAgata - 2010-06-20, 08:30

Jamistość rdzenia i ACM, to dwie różne jednostki chorobowe. Ale czasami jamistość jest konsekwencją zespołu A-Ch. Nie panikuj, uspokój się.
Spróbuj skonsultować się jeszcze z jakimś neurochirurgiem ze szpitala (wystarczy zadzwonić do Barlickiego i zapytać o nazwiska). Będzie dobrze. Nie wpędzaj się w nerwice. Napisz na prywatny adres włodarczyk (albo innej operowanej osoby) i wypytaj o wszystkie szczegóły. Jak się dzisiaj czujesz? Pozdra :)

włodarczykM. - 2010-06-20, 10:19

kolorcia85, Wiem, który to lekarz ale opinii nie mogę wydać bo to nie on mnie operował. Operowana byłam przez doktor Tybora z polecenia prof. Zawirskiego. Na sali też nie leżał nikt kto by był operowany przez doktora Jaskólskiego więc trudno coś powiedzieć. Nie przerażaj się samym szpitalem bo warunki są fatalne ale ważniejsze jest to, że mają kilka dobrych zespołów. Jak coś to pisz na prywatny adres to może rozwieje trochę twoich wątpliwości. Ja niestety mam dwie choroby. Pozdrawiam i głowa do góry.
kolorcia85 - 2010-06-20, 13:33

hej
Dziś czuję się dobrze, nawet "nie ściąga" mnie tak, więc po obiedzie ide połazić z narzeczonym po mieście. Czasem są dni że "ta moja" równowaga mi doskwiera. Pamiętam jak znajomi mojej siostry mówili jej, że ja ciągle pijana jestem bo tak mnie chwieje na ulicy:) teraz już przynajmniej wiem od czego i trzymam się nadziei, że po operacji już będzie lepiej.
Ehh, niestety warunki u nasz w szpitalach są przerażające, ale jak napisała włodarczykM., najważniejsze, że są dobrzy lekarze.
Chciałam się jeszcze z Wami podzielić tym, że od dawna mam problemy ze wzrokiem. Od jakichś dwóch lat zaczęłam już w ogóle słabiej widzieć a jeśli zakładam szkoło korekcyjne to widzę podwójnie... okulista stwierdził, ze to zez (chcociaż wizualnie wcale nie widać), a teraz już wiem, że to może być objaw Arnolda i kolejna nadzieja, że po operacji i podwójnie widzenie zniknie....
Ściskam mocno!

malgosia - 2010-06-20, 16:59

kolorcia85, -witaj serdecznie,nie chcę zachwiać twoim nastrojem ale uważam że w życiu jeśli chcesz być zdrowy musi Ci towarzyszyć odrobina paniki i strachu przed chorobą,jeśli nie czujesz lęku to bardzo łatwo można zbagatelizować bardzo poważne problemy zdrowotne,pisz do nas tak jak napisał Przemysław,bez względu na to czy jesteś zdenerwowana czy też nie.
kolorcia85 napisał/a:
od dawna mam problemy ze wzrokiem. Od jakichś dwóch lat zaczęłam już w ogóle słabiej widzieć a jeśli zakładam szkoło korekcyjne to widzę podwójnie... okulista stwierdził, ze to zez (chcociaż wizualnie wcale nie widać), a teraz już wiem, że to może być objaw Arnolda
-oczywiście że tak,dla niektórych neurochirurgów to ten właśnie objaw łącznie z tymi które wymieniłaś wcześniej jest bezwzględnym wskazaniem do zabiegu operacyjnego i sadzę że coś w tym jest
kolorcia85 napisał/a:
kolejna nadzieja, że po operacji i podwójnie widzenie zniknie....
.-Bezgranicznie wierze że tak i z całego serca Ci tego życzę,mnie się udało,więc dlaczego ma się nie udać tobie,zwłaszcza że masz młody i silny organizm.Pisz do nas zawsze gdy jest Ci żle ,postaramy się wspólnie zmniejszyć to paskudne uczucie,nie wolno Ci być z tym wszystkim samej,bardzo serdecznie pozdrawiam i czekam na wieści co tam u ciebie kolejnego dnia życia,buziaczki :wink:
rentje - 2010-06-21, 06:56

kolorcia85, dobrze, że podjęłaś decyzję, to zawsze jest chyba najtrudniejsze, potem już jest z górki. Mi też się wydawało, że po operacji będę mogła robić wszystko, i.... udało się, mogę :mrgreen: Gorąco wierzę, że w Twoim przypadku będzie tak samo.

Mam nadzieję, że nie musisz długo czekać na zabieg, bo inaczej ta odrobina paniki i strachu, o której pisze Małgosia, zdąży Cię nawiedzić, przynajmniej mnie nawiedzała... :razz:

trzymaj się ciepło i pisz na forum, to naprawdę pomaga

kolorcia85 - 2010-06-21, 17:26

tak się zastanawiam... bo lekarz nie pytał mnie czy byłam szczepiona na żółtaczkę... a nie byłam. Na forum przeczytałam, ze przed operacją trzeba, wiec jutro idę do internisty się zaszczepić. Zabieg mam prawdopodobnie na 14 lipca (chyba, że uda się go przełożyć parę dni do przodu, ze względu na obronę mgr), czy nie będzie za późno jeśli zaszczepię się "na dniach"?jak to jest? Chwilowo przestałam się denerwować, pomogły mi Wasze odpowiedzi tutaj:) ale boję się myśleć jak to będzie parę dni przed.. . Ale ten strach przynajmniej mobilizuje do działania, do walki:)
Miłego popołudnia wszystkim:)

rentje - 2010-06-21, 19:47

Cóż, nie ma wymogu szczepienia na żółtaczkę, chociaż na pewno lepiej się zaszczepić. Będzie dobrze, ja wpadłam w rzetelną panikę dopiero, jak mnie wieźli na zabieg... Nawet przemknęło mi przez głowę, aby owinąć się zielonym prześcieradełkiem i zwiać na bosaka, no ale zostałam :lol:
Tyle, że ja nie wzięłam na czas relanium, a na operacje zabrali mnie 2 godz. wcześniej, więc trochę bałam się na własne życzenie. Teraz się z tego śmieję :cool:

malgosia - 2010-06-21, 21:49

kolorcia85 napisał/a:
. Ale ten strach przynajmniej mobilizuje do działania, do walki:)
-ogromnie się cieszę ze twój strach zmobilizował Cie do działania :smile:
kolorcia85 napisał/a:
Na forum przeczytałam, ze przed operacją trzeba, wiec jutro idę do internisty się zaszczepić.
-nie każda klinika wymaga szczepień,ale wówczas to jest twoje ryzyko zakażenia wirusem wzw-C.Niestety nie zdążysz się zaszczepić skutecznie,zakładając że przyjmiesz pierwsza dawkę szczepionki na dniach -drugą musisz otrzymać za miesiąc i dopiero po 2 tyg.od drugiego szczepienia jesteś zabezpieczona.Czyli jakby nie liczył druga dawka wypada po 14 Lipca.Jednak zdecyduj się na szczepienie,trudno przyjmiesz drugą dawkę po zabiegu operacyjnym,no chyba że istnieje dość duże ryzyko zakażenia w miejscu gdzie będziesz operowana to radzę przesunąć termin zabiegu i przyjąć dwie dawki szczepionki.Serdecznie pozdrawiam.
rentje napisał/a:
Nawet przemknęło mi przez głowę, aby owinąć się zielonym prześcieradełkiem i zwiać na bosaka, no ale zostałam :lol:
-jesteś niemożliwa :lol: to całe szczęście że szybko ten pomysł uleciał Ci z głowy bo było warto,teraz jesteś bardzo zadowolona z przebiegu sytuacji oraz poddaniu się zabiegowi odbarczenia-buziaczki niepokorna kobietko :wink:
kamila_28 - 2010-06-22, 07:29

kolorcia85 - zapytaj lekarza o szczepienie na WZW B w trybie przyspieszonym.

Schemat:
Pierwsza szczepionka, tydzień póżniej druga ,trzy tygodnie od pierwszej trzecia. Dwa tygodnie po drugiej (czyli 21 dni po pierwszej :smile: ) można mieć już zabieg - uzyskuje się tzw. "krótkotrwałą odpowiedź wirusologiczną", którą należy utrwalić w 12 miesiącu od podania pierwszej dawki.
Buziaki,
Kamila

malgosia - 2010-06-22, 16:49

kamila_28, -dziękuje za podanie tej informacji,szczerze pisząc nie znałam tego schematu :?: ,a prawdopodobnie tak właśnie zaszczepi się moja siostra.Jeszcze raz dzięki Kamilo-buziaczki :wink:
kolorcia85 - 2010-06-22, 22:58

dziękuję za info,
będę musiała z takiego szczepienia skorzystać, żeby zdążyć przed operacją.

renata1969_39 - 2010-06-23, 22:36

kolorcia85, Witam Ciebie z całego serca.Ja również mam ACM ,ale na razie nie potrzebuję operacji,bo nie mam jeszcze takich objawów,które by zmuszały mnie do podania się operacji ,ale mam z czym innym problemy,które są opisane tu na forum.Muszę Ci napisać ,że jestem siostrom Małgosi i wynika że ACM jest wadą wrodzoną.A jeżeli chodzi o szczepionkę to Kamila ma racje, bo dzisiaj się dowiedziałam że to jest szczepionka przyśpieszona,tak jak napisała Kamila.Ale musisz to skonsultować z lekarzem czy jest ona potrzebna.Życzę Tobie jak najmniej strachu i stresu bo wiem przez co teraz przechodzisz zobaczysz po zabiegu będziesz się czuła dużo lepiej i trzymam za Ciebie kciuki będzie dobrze.Całuski i pozdrawiam Renata :wink: :wink: :wink:
kolorcia85 - 2010-06-24, 18:46

renata1969_39, witam również:)
Moje objawy też nei są jeszcze jakieś bardzo silne i straszne, ale utrudniają mi nieco życie, chociażby te zachwiania równowagi i podwójne widzenie. I boję się też żeby nie pojawiło się więcej objawów. Czy dobrze, że zdecydowałam się tak szybko na operację? Ja sądziłam, że tak...

renata1969_39 - 2010-06-24, 19:02

kolorcia85, Witam tak to dobrze że zdecydowałaś się tak szybko,ja w przeciwieństwie do Ciebie nie mam
kolorcia85 napisał/a:
ale utrudniają mi nieco życie, chociażby te zachwiania równowagi i podwójne widzenie
,mam bóle głowy ,karku ramion i lewej ręki ale sobie z tym radzę bo jestem w poradni bólu i mam przepisane odpowiednie leki i dawki. A jesteś młoda to szybko Twój organizm dojdzie do siebie,Być może będziemy miały operacje w tym samym czasie tylko Ty na ACM ,a ja mam jeszcze inne świństwo pamiętaj jestem przy Tobie i trzymam za Ciebie kciuki. :wink: :wink:
kolorcia85 - 2010-06-24, 20:48

Dziękuje:-)
Słowa z ust osób, które mają podobne problemy znaczą o wiele więcej niż wszędzie słyszane "będzie dobrze". :*

renata1969_39 - 2010-06-25, 12:15

kolorcia85,Witam Kasiu miło czytać takie słowa :lol: ,ale pamiętaj tu jesteśmy jak rodzina.Możemy tutaj wywalić wszystko co nas dręczy i na pewna troszkę te rady nas uspokajają.Ja jak się dowiedziałam że również mam ACM skonsultowałam się z tym samym neurochirurgiem,który operował moją siostrę Małgosię i wyraźnie powiedział że skoro nie mam objawów, które utrudniają moje życie to zabieg jest nie potrzebny.Głównie mu chodziło o takie objawy,które masz TY.Dla tego podaj się temu zbiegowi bo on naprawdę jest CI potrzebny,Całuję Ciebie mocno :!: :!: :!: :wink: :wink:
kolorcia85 - 2010-06-28, 18:20

Cześć wszystkim.
W środę idę do drugiego neurochirurga, polecony przez znajomą, a i tu było o nim pisane. Zobaczymy co i jak. Pozdrawiam

Rafalo76 - 2010-07-01, 14:13

Witam wszystkich,
jestem właśnie po lekturze wielu wątków zawartych na tym forum. Mam 33 lata i sam około miesiąca temu zostałem wstępnie zdiagnozowany w kierunku ACM. W rezonansie głowy neurochirurg (jeden z warszawskich profesorów) stwierdził niewielkie przemieszczenie migdałków, które jego zdaniem może wpływać na problemy z przepływem płynu mózgowego, a dodając do tego moje objawy wskazał właśnie na ACM, wspomniał też o jamistości rdzenia (mam poszerzony kanał centralny rdzenia w odcinku piersiowym kręgosłupa) stwierdzając jednocześnie, iż nie kwalifikuję się do zabiegu na chwilę obecną, mam za 5-6 miesięcy powtórzyć rezonans i wtedy zobaczymy, chyba że stan będzie się pogarszał wówczas mam przyspieszyć badanie.

A objawy mam następujące: przez ostanie 6-7miesięcy znaczny spadek sprawności rąk i dłoni, osłabienie chwytu, problemy z czuciem np. temperatury wody, chwiejny chód, obijanie się o przedmioty, bóle mięśni, bóle ramion i karku, drżenie mięśni, generalne osłabienie, stany otępienia, parestezje, stwierdzony Zespół Hornera (opadanie powieki, rożna wielkość źrenic ), zaburzenia pola widzenia (ustąpiły), wzmożone ślinienie, problemy z przełykaniem, chrypka, krztuszenie się pokarmem, nudności, mrowienia warg, języka, usuwanie się np. łokcia gdy się na nim opieram, to samo jak zakładam nogę na nogę i wiele, wiele innych na które już nie zwracam nawet uwagi.

Generalnie byłem przez ostatnie pół roku diagnozowany w kierunku SE, miastenii, neuroboreliozy etc - negatywnie oczywiście i ACM jest tak naprawdę pierwszym konkretnie nazwanym schorzeniem z jakim zostałem skonfrontowany - ciekawe jest to, iż mój rezonans był oglądany przez kilku neurologów i dopiero neurochirurg wskazał na nieprawidłowość, w opisie radiologicznym badania też nie zostało to zaznaczone.

Wiem, że każdy inaczej przechodzi tą chorobę, mnie szczególnie interesuje to, czy macie coś co bym nazwał "rzutem"choroby- tzn. po okresie (kilkudniowym, tygodniowym) w miarę dobrego samopoczucia, i nagle większość z objawów wraca i trzyma przez kilka dni lub dłużej. jak tak mam i generalnie czuję, że po każdym takim ataku mój organizm powoli się degraduje, tzn. robię się coraz mniej sprawny i staram się do tego jakoś przystosować
przepraszam za długość wiadomości, ale to mój pierwszy post więc chciałem się trochę wypisać. Pozdrawiam

elam - 2010-07-01, 14:22

witamy cię na naszym forum , cieszymy się że możesz coś napisać o objawach jakie cię dotykają , jeśli chodzi o rzuty w chorobie to masz racje takie właśnie istnieją i mogą być długie przerwy w objawach a później znów objawy się nasilają , ale najważniejsze że już wiesz co to za choroba i jesteś z nami , pozdrowienia dla wszystkich :lol:
rentje - 2010-07-01, 15:20

Rafalo76, ja miałam dużo łagodniejsze objawy, mam samo ACM, bez dodatku jamistości, ale ustępowanie i nawroty objawów potwierdzam w 100%. Moje nawroty były różne - dłuższe, krótsze, o różnym nasileniu. Ustąpiły (złośliwie!) po ustaleniu terminu operacji i przez te 5 miesięcy nie wróciły :wink: ale byłam konsekwentna i zoperowałam się.

Jeżeli czujesz, że choroba postępuje, to nie czekaj, poszukaj drugiej konsultacji neurochirurga. Ja byłam u 3 lekarzy, zanim podjęłam decyzję. Może warto jeszcze raz odwiedzić tego profesora, skoro przy pogorszeniu się objawów kazał nie czekać?

kamila_28 - 2010-07-02, 14:53

Rafalo76 napisał/a:
mnie szczególnie interesuje to, czy macie coś co bym nazwał "rzutem"choroby- tzn. po okresie (kilkudniowym, tygodniowym) w miarę dobrego samopoczucia, i nagle większość z objawów wraca i trzyma przez kilka dni lub dłuże

Ja również mogę potwierdzić coś takiego w 100 %. Okresy nasilenia objawów przeplatają się z bezobjawowymi (lub prawie bezobjawowymi) :smile:

malgosia - 2010-07-02, 17:26

Rafalo76 napisał/a:
czy macie coś co bym nazwał "rzutem"choroby- tzn. po okresie (kilkudniowym, tygodniowym) w miarę dobrego samopoczucia, i nagle większość z objawów wraca i trzyma przez kilka dni lub dłużej. jak tak mam i generalnie czuję, że po każdym takim ataku mój organizm powoli się degraduje, tzn. robię się coraz mniej sprawny i staram się do tego jakoś przystosować
-ja również witam bardzo serdecznie.Jako osoba z ACM i J.R-po zabiegach,potwierdzam w 100% to co napisałeś,jednak nie życzyłbym Ci abyś został zoperowany ze wskazań życiowych (tak było w moim przypadku)lecz planowo :idea: .Masz bardzo dużo objawów :sad: wskazujących na konieczne odbarczenie szczytowo-potyliczne i to nie ,,na poczekaj" :!:
Popieram radę Rentje
rentje napisał/a:
Jeżeli czujesz, że choroba postępuje, to nie czekaj, poszukaj drugiej konsultacji neurochirurga. Ja byłam u 3 lekarzy, zanim podjęłam decyzję. Może warto jeszcze raz odwiedzić tego profesora, skoro przy pogorszeniu się objawów kazał nie czekać?
Pozdrawiam serdecznie.Gosia :wink:
Rafalo76 - 2010-07-26, 12:40

witam ponownie,
dziękuję za miłe powitanie na forum i rady doświadczonych forumowiczów, trochę byłem zajęty więc odpowiadam z lekkim opóźnieniem, zgodnie z sugestiami - podjąłem decyzję o konsultacji z drugim neurochirurgiem, jutro wizyta, zobaczę jaka jest jego opinia co do konieczności wykonania pilnego zabiegu, objawy niestety postępują, szczególnie te opuszkowe (problemy z przełykaniem, podrażnione podniebienie, czasami plącze mi się język, a w nocy jakby się sklejał z podniebieniem), do tego ręce i nogi słabe, ciśnienie na karku, mrowienia, ogólne osłabienie i senność etc, tak więc jak sądzę czas na poważne decyzje
Pozdrawiam

kolorcia85 - 2010-07-30, 14:37

Hej hej
jestem już po operacji... i narazie wypoczywam w domu. lekarz mówił, że wszystko poszło ok, szwy się dobrze goją i po tygodniu po operacji już wypisał do domu. Jeśli jednak chodzi o ustąpnienie objawow to nadal widzę podwójnie, co do równowagi to nie umiem jeszzce stwierdzic bo nie byłam n spacerze na dłuższej prostej, żeby określić czy mnie "ściąga' czy nie. Ale w domu nie odczuwam żadnych zachwiań, więc mam nadzieję, że jest ok. \
Mam pytanie: Po jakim czasie można zacząć być spokojnym, że łata nie będzie przeczekać? Na razie jest u mnie ok, ale nie chce się jeszcze cieszyć bo nie wiadomo co będzie jutro.
Na razie najbardziej doskwiera mi ta sztywność w karku, boli mnie już cały od dźwigania głowy. Jakiś większych bóli głowy nie odczuwa, czyli chyba dobry znak.
Najdziwniejsze jest to, że lekarz nie dał mi żadnych zaleceń typu, że czegoś mi nie wolno robić, itp. teraz nie wiem.. na razie odpoczywam, ale co dalej? Do tej pory dużo poradziła mi Małgosia- za co jeszcze raz WIELKIE podziękowania dla niej :wink:
A jakie rady dawali Wam lekarze?
Pozdrawiam wszystkich serdecznie i dziękuję za dodawanie otuchy, gdy byłam w tym okropnym okresie oczekiwania:)

malgosia - 2010-08-02, 17:42

kolorcia85 napisał/a:
Do tej pory dużo poradziła mi Małgosia- za co jeszcze raz WIELKIE podziękowania dla niej
-dziękuje że mogłam Ci pomóc w tak trudnych chwilach.Co dalej? wiesz już po naszej rozmowie,jesteś bardzo dzielna i trzymaj się cieplutko. :wink:
rentje - 2010-08-04, 16:58

kolorcia85, jeżeli Twoja łata miałaby przeciekać, to już byś o tym wiedziała. Jedyne, co zalecił mi lekarz po operacji, to spacery- rozluźniają się wtedy mięśnie karku. Jak poczujesz się pewniej, zacznij wychodzić, najpierw na 15 min., dosłownie, i powoli coraz dłużej. Mi bardzo to pomogło.
kolorcia85 - 2010-08-05, 18:25

Dziękuje za radę:)
mandarynda - 2010-08-19, 21:55

Witam wszystkich dawno nie bylam na forum jakos tak wyszlo nie zawsze mialam czas u mnie w zyciu sie sporo zmienilo. Wyszlam za maz i spodziewam sie malenstwa. Odstawilam leki i jak na razie daje rade z bolami teraz czesciej je miewam niz na poczatku ciazy choc sa znosne. Wazne ze malenstwo rosnie prawidlowo .Pozdrawiam wszystkich i trzymam za was kciuki trzymajcie sie cieplo
AnnaAgata - 2010-08-26, 11:13

mandarynda, gratulacje z powodu zmiany statusu i zostania mamą :) wielkie wydarzenie! mam nadzieję, że cały okres ciąży uplynie w niebólu, spokoju i miłości. odżywiaj się dobrze, dużo spaceruj i nie przemęczaj. zasyłam serdeczności :)
mandarynda - 2010-10-26, 09:36

Witam wszystkich postaram sie teraz czesciej zagladac na forum bo ponownie mam komputer i kintakt ze swiatem :) . U mnie wszystko dobrze coraz blizej do rozwiazania juz niedlugo bedzie z nami malenstwo.Ciaze nadal przechodze dobrze az sama sie dziwie moglabym nawet powiedziec ze caly czas moglabym byc w ciazy.(zartuje) za co by wychowal maluchy w naszej polsce.Bóle glowy sa raz lekkie a raz ze nie mozna wytrzymac ale daje rade dla dziecka nawet nie biore Apapu wole cierpiec. przyznam sie szczerze ze troche obawiam sie porodu czy przy wysilku glowa nie bedzie bardziej bolala i czy cos sie nie stanie ale staram sie byc obtymistka i myslec pozytywnie. Jeszcze zobaczymy jak bede rodzic choc lekarz stwierdzil ze jak nie bedzie komplikacji z dzieckiem to moglabym rodzic naturalnie. Ale to wszystko w rekach Boga. Ok nie zanudzam was Pozdrawiam serdecznie wszystki trzymajcie sie cieplutko w te jesienne dni :lol:
mysia153 - 2010-10-26, 14:34

Witam wszystkich :wink:
Jestem nowa i bardzo prose o pomoc poniewaz nie moge sobie poradzic z moim okropnym bolem z tylu glowy :sad:

mysia153 - 2010-10-26, 14:36

prosze powiedzcie mi czy postepuje sie i jak szybko ta choroba?
ja w tej chwili mialam 2mm wpuklania sie,a neurolog niepokoi sie tym ze zadne tabletki przeciwbolowe nie pomagaja. bol promieniuje do karku i ramiona,cos okropneg do tego oslabienie rak itp

mysia153 - 2010-10-26, 14:46

kilka krotnie mialam utrate swiadomosci gdzie pozniej wypieralam sie ze ja tego nierobilam albo czesto zapominam gdzie cos wkladam no i najgorsze te okropne bole glowy ktore trwaja 24 na dobe od czerwca tego roku
kamila_28 - 2010-10-27, 07:43

mysia153 - witaj na forum :smile:
Jak możesz to przepisz cały opis rezonansu. Napisz też jakie leki przeciwbólowe bierzesz?
Pozdrawiam

mysia153 - 2010-10-27, 11:50

witam,bralam juz rozne tab przeciwbolowe poczawszy od paracetamolu konczac na ketonalu,nimesil,tramal,pabinaproxen itp.caly czas czuje z tylu glowy tak jakby cos mi przeszkadzalo cos czego nie powinno byc,a rezonans to ogolnie bylo o,k tylko wpuklanie mozdzku na glebokosc 2mm do otworu wielkiego i przestrzen podpajeczynowkowa waska,neurolog powiedziala ze najlepiej jakby zbadal mnie neurochirurg to on zadecyduje co i jak,tak to mam skierowanie do szpitla skoro mi nie przechodzi, a tak bralam amiprtptyline,diuramid
kamila_28 - 2010-10-27, 12:24

Myślę, że powinnaś udać się do neurochirurga (najlepiej któregoś z polecanych na forum). Skoro leki nie znoszą bólu, trzeba rozważyć leczenie opercyjne.
mysia153 - 2010-10-27, 16:14

dzieki za rade,wiem i musze sie wybrac,u mnie najgorsze jest to uciskanie z tylu glowy,nawet jak leze to caly czas czuje jakby cos tam mi uciskalo i czesto mam kilku sekundowe ataki mocne glowy i bol caly czas skupiony jest z tylu
mysia153 - 2010-10-27, 16:24

a polecicie mi kogos z wilkopolski?
kamila_28 - 2010-10-28, 07:48

Niestety w tym temacie nie potrafię pomóc. Jestem z Warszawy i nie znam żadnego neurochirurga z Twoich okolic. Może poszukaj w internecie opini o lekarzach i zapisz się do kogoś kto ma w miarę dobre :wink: Miejmy nadzieję, że uda Ci się trafić na osobę znającą dobrze temat ACM. Jeżeli nie, zastanowimy się co zrobić :smile:
Czy neurolog powiedział Ci, że masz Malformację Chiariego? Pytam, bo przy wgłobieniu migdałków 2 mm rzdko zdarza się, żeby neurolog zauważył chorobę...

mysia153 - 2010-10-28, 13:53

wiesz co stwierdzone to niemam dlatego dostalam skierowanie do szpitala,ale ona powiedziala ze podejrzewa to schorzenie,a objawy mam takie jak w tym
kamila_28 - 2010-10-28, 14:00

mysia153 napisał/a:
ona powiedziala ze podejrzewa to schorzenie

To bardzo słuszne podejrzenie. 2 mm wgłobienia migdałków to jest ACM :sad: Pytałam dlatego, że wielu lekarzy przy tak niewielkim wgłobieniu ma problem z postawieniem prawidłowego rozpoznania.
Miałaś dużo szczęścia z tą diagnozą :smile:

mysia153 - 2010-10-28, 14:06

ale jej podejrzenia mial rozpoznac szpital ale z przyczyn rodzinnych niemoglam isc ale bede zmuszona dlateego ze od wczoraj mam silny bol i napiecie zyly na szyi i do tego ten bol jak juz wspomnialam jakby cos mi tam przeszkadzalo i to pulsowanie z tylu glowy,czy to sie w jakims szybkim tepie rozwija i czy mozna zapobiec wpuklania sie
kamila_28 - 2010-10-28, 14:34

Rozwój choroby jest nieprzewidywalny i u każdego wygląda inaczej. U jednych choroba postępuje szybko, u innych wcale i nie jest (a przynajmniej nie zawsze) związane to z dalszym obniżaniem się migdałków móżdżku. (Obraz MRI może być cały czas taki sam, a mimo to możemy czuć się coraz gorzej :sad: ).
Objawy ACM nie zależą od obrazu radiologicznego - osoba z małym wgłobieniem może mieć silne symptomy i odwrotnie - przy dużym wgłobieniu migdałków objawy mogą być niewielkie. Opadanie migdałków nie musi postępować, a nawet jeśli postępuje to raczej nie jest to duża dynamika zmian. U mnie od czterech lat (tj. od pierwszego rezonansu) obraz jest cały czas taki sam.
Na jaki oddział dostałaś skierowanie - neurologię czy neurochirurgię?
Pozdrawiam serdecznie :smile:

mysia153 - 2010-10-28, 14:38

ja przedtem niemialam zebnych boli z tylu glowy a od czerwca masakra moje zycie obrocilo sie o 180stopni non stop bol glowy tylko jak spie to zapominam co to jest ale jak tylko otworze oczy na nowo,jest to uciazliwe,dostalam na neurologie ale neurolog powiedziala ze chcialaby aby mnie zbadal neurochirurg.
mysia153 - 2010-10-28, 14:40

pozdrawiam
:wink:

Monika94 - 2010-10-28, 21:29

Hej :wink:
Mam 16 lat i wykryto u mnie ACM I. Jak narazie, na szczęście, nie jest on na tyle rozwiniety aby mnie operowano. Neurolog jednak obawia sie że z wiekiem mój stan sie pogorszy. Do szpitala przyjechałam z silnym bólem głowy od razu zająl sie mna neurolog. Okazało sie że prawa ręka mi "leci" i gdy ide z zamkniętymi oczami spadam na prawa strone. Skierowal mnie na TK, gdzie okazalo sie ze mam za "długie" migdałki móżdżkowe wiec skierowal mnie na RM z kontrastem tam sie okazalo ze faktycznie sa za długie i ze choruje na ACM. Jednak nie wykraczaja one za "norme" radiologiczna i zalecil mi kontrolowanie ich. "Niestety" RM wyłapało również "prawie" tętniaka w mojej tętnicy szyjnej... "Prawie" bo według lekarza tętrniakiem nazywa sie narosl pow. 3 mm a moja ma 2.4 mm. To dla mnie całkowity szok.Tym bardziej że zawsze byłam osoba sprawna i zdrowa. Owszem zdazaly sie bóle głowy ale byly one "do zniesienia" i nigdy o nich nie powiadamiałam nikogo. Lekarz powiedział mi również ze jest możliwosc ze ta choroba nie bedzie sie pogłebiać, że wcale nie musze tracic kontroli nad prawa czescia mojego ciała, ale jest rowniez możliwosc ze tak bedzie... Nie sadzilam wgl ze jest taka choroba. Udzielam sie jako wolontariusz wiec naprawde wiele chorob bylo mi "bliskich" jednak ta stanowi dla mnie totalna nowosc. Link do tego forum podał mi właśnie ten neurolog. Bardzo sie ciesze, że moge mieć kontakt z ludzmi "podobnymi" do mnie :smile:
Pozdrawiam :smile: Monika

kamila_28 - 2010-10-29, 07:38

Monika94 - witaj serdecznie na forum :smile:
Napisz proszę czy konsultowałaś się u neurochirurga, czy tylko u neurologa?
Skąd jesteś?
Pozdrawiam,
Kamila

richard - 2010-10-29, 14:23

Witaj na forum! Napisz jeszcze co skłoniło Cię do tak gruntownego przebadania się? Bo piszesz, że trafiłaś do szpitala z silnym bólem głowy, ale piszesz też że do tej pory bóle były znośne. Co, w/g lekarzy powoduje niedowład prawej strony? ACM czy ten "prawie" tętniak?

P.S. Ja wiedziałem, że lekarze czytają nasze forum! Szkoda, że tylko czytają...

mysia153 - 2010-10-29, 15:25

richard,
no wlasnie szkoda ze tylko czytaja,pozdrawiam

karina - 2010-10-30, 17:14

Witam cię Moniczko !

mój syn ma prawie 17 lat i u niego też wykryto ACM ma to po mnie gdyż ja też jestem chora. Jak na razie obserwujemy gdyż Patryk jeszcze rośnie i być może migdałki jeszcze troszke się podniosą.

Witam cie na forum i pozdrawiam :)

richard - 2010-10-30, 17:14

mysia153 - moja "przygoda" z Arnoldem - Chiari rozpoczęła się właśnie w Poznaniu. To było dość dawno, bo w styczniu 1994 roku, pierwszy zdiagnozował mi to dr. Włodzimierz Paprzycki, radiolog. To było na ul. Przybyszewskiego w Poznaniu, a rezonans magnetyczny to był wówczas bardzo nowoczesny wynalazek.
mandarynda - 2010-10-31, 10:58

Witam wszystkich serdecznie mam ogromna prosbe o porade ostatnio za szybko sie ucieszylam ze podczas calego okresu ciazy w miare lagodnie przechodze arnolda ze bole sa znosne itp. Ale zaczyna sie to zmieniac od kilku dni mam okropne bole najbardziej lewej reki cala dlon z nadgarstkiem boli jak djabli i jest scierpnieta bol przechodzi w promieniowanie do calej reki. Niekiedy boli prawa ale nie tak jak lewa. Moze doradzicie mi co mozna by zrobic aby ten bol zmniejszyc sa jakies sposoby (oczywiscie zadnych lekow). Zaczynam sie bac bo ponad dwa lata temu mialam identyczne bole to jeszcze zanim wykryto u mnie chorobe chodzilam na rozne zabiegi niby pomogly na pol roku a jak sie odnowily to neurolog stwierdzil ze to przesilenie. Dopiero w tamtym roku jak doszly bole glowy i oczywiscie zmienilam neurologa to zdjagnozowali co mi jest. Prosze doradzcie mi co robic zebym tylko mogla spokojnie dochodzic do porodu juz nieduzo mi zostalo termin mam na 7-13 grudnia. Pozdrawiam
mysia153 - 2010-10-31, 15:08

richard------moja plyte z rezonansu ogladala neurolog u ktorej sie lecze i powiedziala ze po zdjeciach podejrzewa ta chorobe :sad: ja wybieram sie do neurochirurga i tam dowiem sie co mnie czeka,wczoraj myslalam ze pogotowie bede wolac ale jakos dalam rade wzielam diclac 150mg.pabi-naproxen i pozniej jakas tabletke co zawiera ibuprofen po tym mi niestety nic nie przeszlo postanowilam sie polozyc i usnelam,dobrze ze podczas snu mam odpoczynek bolowy.Ogolnie moj bol trwa non stop tak jak poprzednio wspomnialam ale czesto mam okropne ataki ze az strach sie bac. bo na codzien,w tych momentach az strach ruszac lekko glowa i tak jak by miala tam duzy balon ktory mi rozsadza lewa tylna strone glowy czuje taki bol jakby mi cos tam przeszkadzolo mam ograniczona ruchowosc lewej strony glowy i do tego doszly dziwne bole zyly w szyji po lewej stronie. Moze Ty mi bys polecil jakiegos dobrego lekarza??
mysia153 - 2010-10-31, 15:17

ogolnie fajnioe,ze mozna sie podzielic swoim cierpieniem z innymi.
dziekuja wam bardzo za wszystko. pozdrawiam :wink:

anatka3 - 2010-10-31, 17:56

Czy to jest realne, że w miare dorastania choroba się poprawi?
Na podst. tego, co czytałam, słyszałam od neurochirurga mam wrazenie, że nie....chociaz tak np. w naszym przypadku łudzilismy się prawie 4 lata, bo na co dzięń objawy nie dawały o sobie znać ( oprócz - sporadycznie - nocy).
A moż ejednak jest inaczej.....................

richard - 2010-10-31, 21:37

mysia153 - Ja osobiście nie znam z Poznania żadnego lekarza którego można by spokojnie polecić jako dobrze obeznanego z Arnoldem - Chiari. Jednocześnie sądzę, że w tak dużym ośrodku lekarskim nie sposób nie znaleźć dobrego lekarza, to tylko kwestia poszukiwań. A może ktoś jednak jest w stanie polecić lekarza z Poznania, z Wielkopolski, ja nie mieszkam w tej okolicy, to nie wiem.
richard - 2010-10-31, 21:50

mandarynda - to nie musi być zespół Arnolda - Chiari, myślę o tych bólach dłoni i nadgarstka które opisujesz. Wszelkie bóle rąk kojarzą mi się tylko ze zmianami w obrębie kręgosłupa, ale ja nie jestem przecież fachowcem w tym temacie. Dokładnie opisane zmiany powinien skonsultować specjalista, i do takiego zawsze odsyłam. U Ciebie dodatkowo zachodzi fakt że jesteś w ciąży, w końcowym jej etapie, myślę że po urodzeniu dziecka, jak czas pozwoli to koniecznie skieruj swoje kroki do chirurga, ortopedy, te zmiany bólowe w obrębie dłoni, nadgarstków trzeba koniecznie dobrze rozpoznać i jak najszybciej właściwie leczyć. Zresztą, po porodzie różne rzeczy się zdarzają - mogą bóle samoistnie zaniknąć - czego Ci serdecznie z całego serca życzę. Życzę Ci również wspaniale urodzonego zdrowego i spokojnego maleństwa. Nie twierdzę że sam byłem matką, ale ojcem - owszem.
mandarynda - 2010-11-01, 14:18

Dzieki Richard te bole juz mialam wczesniej jeszcze zanim bylam w ciazy wiem ze sa tez duze robi to ze ja caly wysilek przezucam na rece bo jestem niepelnosprawna . Jezeli chodzi o Arnolda to mam go juz zdjagnozowanego i neurolog stwierdzil jeszcze przed ciaza ze skurcze i bole rak sa nasilane rowniesz przez to. Jakos daje rade musze nie moge sie poddawac . Pozdrawiam serdecznie
anatka3 - 2010-11-02, 18:03

W Poznaniu to operacje przeprowadzał z powodzeniem dr Strzyżewski zdaje się, tylko nie wiem, czy to lekarz dziecięcy czy ogólnie i dla dorosłych, bo ja znam przypadki operowanych dzieci.
mysia153 - 2010-11-06, 10:42

WITAM WSZYSTKICH,W SRODE IDE DO NEUROCHIRURGA ALE PRYWATNIE,MAM NADZIEJE ZE WSZYSTKO SIE WYJASNI CZY CZEKA MNIE ZABIEG BO Z DNIA NA DZIEN CORAZGORZEJ SIE CZUJE,A BO JEST NIE DO WYTRZYMANIA :cry: :cry:
włodarczykM. - 2010-11-07, 16:54

Witam wszystkich i serdecznie pozdrawiam. Mimo ciężkich chwil po operacji to chyba jednak miała sens. Odebrałam kolejny rezonans, który brzmi: "Wielkość jamy w odcinku szyjnym i na pograniczu szyjno - piersiowym rdzenia uległa wyraźnemu zmniejszeniu. Obecnie sięga do poziomu dolnej części trzonu kręgu C2 do wysokości krążka międzykręgowego Th4 i Th5, jej szerokość to 3,3 mm w przekroju strzałkowym. Rdzeń kręgowy prawidłowej szerokości. Rezerwa płynowa okołordzeniowa zachowana. Cech dyskopatii w odcinku szyjnym nie stwierdza się. Kanały nerwów rdzeniowych niezwężone. Zarysy kanału kręgowego gładkie, sygnał trzonów kręgów niezmieniony". Teraz dopiero myślę, że warto było się zdecydować na operację. Bywają dni lepsze i gorsze, objawy dawają nie raz w kość ale ta choroba jest nieobliczalna. Życzę wszystkim jak najlepszych wyników i jak najmniej cierpienia.
mysia153 - 2010-11-12, 15:06

Witam wszystkich,wiec bylam w srode u neurochirurga i powiedzial ze musze miec MIR odcinka szyjnego zrobione bo prawdopodobnie to jest przyczyna,bl z dnia na dzien coraz gorszy. Mam madzieje ze wszystko sie wkoncu wyjasni. cale szczescie ze udalo zapisac sie na wczesny termin rezonansu bo juz 18listopda bede miala wykonany ale w SREMIE ale to nic czasami warto dojechac :grin:
mysia153 - 2010-11-12, 15:07

Takze wrazie co polecajcie znajomym co mieszkaja w WIELKOPOLSCE ze szpital w sremie ma bardzo krotkie teminy
kamila_28 - 2010-11-12, 15:52

mysia153 - a co mówił neurochirurg na temat ACM? Potwiedził diagnozę?
mysia153 - 2010-11-12, 16:03

a tego wlasnie zapomnialam napisac,ze powiedzialze on wyklucz ta chorobe ze mam cos z kregami szyjnymi przy tym lewa reka bardzo kiepski scisk i bole glowy i te objawy moga wskazywac na cos co dzieje sie w kregach szyjnych
mysia153 - 2010-11-13, 13:04

:smile:
Ala - 2010-11-21, 16:14

Witam wszystkich :grin: We wrześniu dowiedziałam się o swojej jamistości i Arnoldzie..Już 26 listopada jadę do Sosnowca na konsultację do neurochirurga,który ma zrobić "przegląd"i wydać "orzeczenie"..Nie ukrywam,że bardzo się boję,ponieważ należę do strachliwych,niestety :oops: Mam Arnolda typuI.Sama niewiem czy moje objawy należą do jednych z najgorszych,ale uprzykszają mi życie i to coraz bardziej.Bóle głowy,pleców,ramion,lewej ręki,sztywność nogi,też lewej,zawroty głowy,nieodczuwanie temperatury w lewej ręce,od pewnego czasu spowolnienie myślenia.Mam wrazenie,że myśli i mowa są ze sobą zupełnie niezsynchronizowane :???: .Szybko się męczę,występuja u mnie mdłości,pamięć zawodzi,a to nieraz doprowadza mnie totalnie do szału :wink: Bardzo się boję,ponieważ z Waszych postów wnioskuję,że mój móżdżek jest najbardziej wgłębiony (3cm) i czuję się jak przypadek beznadziejny :neutral: Może wśród Was kochani jest ktoś kto miał podobnie?
elam - 2010-11-22, 11:43

witam, Alu ja również chodzę do neurochirurga w Sosnowcu , ale Ty prawdopodobnie ponieważ masz być w czwartek trafisz do innego , z tym że są tam naprawde dobrzy lekarze i bdą wiedzieć co Ci poradzić. Ja myślę że przy tak dużym wgłębieniu migdałków pewnie poradzą Ci operacje , ale myslę że napiszesz jak wrócisz co będzie konieczne .
Powodzenia!!!

kamila_28 - 2010-11-22, 13:05

Cześć Alu :smile: Nie bój się - wszytko się jakoś ułoży. 3 cm wgłobienia migdałków to rzeczywiście dużo, ale w naszej chorobie nie jest tak, że wielkość wgłobienia przekłada się bezpośrednio na objawy lub szybkość postępu choroby.
Myślę, że lekarz zaleci Ci operację.
Decyzja o zabiegu zawsze jest trudna, ale myślę, że w Twojej sytuacji, powinnaś ją na poważnie rozważyć.
3maj się ciepło i pytaj jeżeli masz jeszcze jakieś pytania :smile:

Ala - 2010-11-22, 17:03

Bardzo dziękuję za miłe słowa i odpowiedzi :grin: Ja idę do dr.Mirosława Idzika.Moja neurolog mi go poleciła,podobno "swój chłop".Jak tylko wrócę oczywiście napiszę co i jak.Bardzo serdecznie pozdrawiam :mrgreen: !!!
Ala - 2010-11-24, 19:16

No i niestety nie pojadę w piątek do mojego pana doktora,ponieważ się rozchorował i przełożyli moja wizytę na następny tydzień.. :???: Tak czekałam,myślałam,że już czegoś konkretnego się dowiem..Trudno,już niedługo... :lol:
Ala - 2010-11-25, 16:25

elamachnowska, Mam jeszcze pytanko :roll: Czy lekarze w Sosnowcu maja jakąś konkretną wiedzę w temacie jamistości i Archiego??Nie ukrywam,że liczę na nich :cool:
mysia153 - 2010-11-25, 17:20

Witam wszystkich,w poniedzialek odbieram wynik rezonansu magn.kregow szyjnych i SK a do tego neurolg dala mi na stycznia kontrolne MR glowy i do tego napisala ze prosi o ocene zatok zylnych wewnatzrczaszkowych,a narazie podejrzewa u mnie SAMOISTNE CISNIENIE SRODCZASZKOWE, PRZYJMOWALAM PRZEZ 3DNI STERDYDY,A EFEKTOW BAK czulam sie paskudnie i odstawial mi je teraz apisala mi depakine chrono 300
elam - 2010-11-26, 13:40

Alu , witam Cię serdecznie , otórz jeśli chodzi o lekarza do którego ja chodzę to owszem wszystko mi wytłumaczył już przy pierwszej wizycie (chodzę już 3 lata), ale z operacją się wstrzymuje , chociaż często mi mówił o operacjach które przeprowadzał właśnie na nasze schorzenie . Na początku mojego leczenia w Sosnowcu mój lekarz był na urlopie i dostałam się do innego z wynikami rezonansu , to nawet chciał od razu ustalać datę operacji .Myślę że dobrze trafiłaś na ten szpital , bo operacje przeprowadzają często na nasze schorzenia ( mam znajomą która miała podobną operację właśnie w Sosnowcu-też głowa i też wstawianie łaty i przed operacją już prawie nie chodziła a już w 5 dniu stała o własnych siłach i opowiadała mi jak dobrze wszystko poszło ) zyczę ci abys trafiła na dobrego specjalistę
Ala - 2010-11-26, 20:15

elamachnowska, Dziękuję Ci kochana :grin: Nie wiem co te wszystkie terminy typu:łata oznaczają ,ale już pewnie niedługo się dowiem :lol: Mam jednak takie przeczucie,że operacja mnie nie minie,ze względu na duże wgłębienie móżdżku.No,ale uszy do góry!Musimy się trzymać,będzie dobrze!! :mrgreen: Ściskam i serdecznie pozdrawiam!!
agabor - 2010-11-28, 23:10

witam,o tym ze jestem chora dowiedzialam sie 3listopada.mam zespol arnolda chariegoI i jestem przerazona.lekarze stwierdzili ze jeszcze nie kfalifikuje sie do operacji co nie zmniejsza mojego strachu.jezeli jest ktos kto moze mi cos wiecej napisac o tej chorobie to prosze o pomoc bo lekarze mowia tylko ze nie mam sie przemeczac :?: zupelnie nie wiem co mnie czeka i czego unikac by nie pogorszyc swojego stanu.prosze o pomoc bo niepewnosc mnie dobija. Aga
Ala - 2010-11-29, 20:28

agabor, Ja też stosunkowo niedawno dowiedziałam się o ACM,mam także jamistośc i naczyniaka kręgu c-7 :roll: Byłam zielona ,ale dzięki temu forum dowiedziałam się wielu ciekawych rzeczy,"poznałam" fajnych ludzi,którzy odpowiedzieli na moje pytania.Tobie także radzę wczytać się ,znaleźć tematy ,które Cię interesują,znajdziesz tu na pewno odpowiedzi na większość swoich pytań :smile: Wiem,że nie jest to na początku proste,ale wiem co mówię.Serdecznie pozdrawiam :grin:
elam - 2010-11-30, 11:22

agabor , witamy Cię wsród chorych i prosze nie być aż tak przerażona bo może nie będzie tak źle , radzę poczytać to co piszemy na forum , ale to nie znaczy że wszystkiego tego możesz się u siebie spodziewać , każdy inaczej przechodzi tą chorobę a może u Ciebie będzie lżej przebiegać , tu jednak sobie wyczytasz jakie objawy mogą wystąpić i czego możesz ( ale tylko możesz) się spodziewać a wtedy łatwiej Ci będzie przejsc przez to wszystko , pozdrawiam pa!
agabor - 2010-12-02, 19:37

Witam,dziekuje za zainteresowanie. Fajnie ze jest strona gdzie ludzie wspieraja sie wzajemnie :grin: mysle ze, ze mna nie jest zle tak bo mam migdalki uwypuklone do swiatla otworu na glebokosc 2mm, tylko zastanawiam sie czy to moze sie poglebiac.Narazie,mam bole glowy,karku i ramion,dusznosci bywaja tez ataki ogolnego oslabienia z kolataniem serca.Pozdrawiam
tekila - 2010-12-03, 08:50

Witaj agabor jak tak czytam co piszesz to tak jak bym czytala o sobie mam identyczne objawy :cry: a oprucz tego mam strasznie niskie cisnienie i zle sie czuje a do neurologa wybieram sie dopiero po nowym roku bo w tym juz sie limity wyczerpaly-koszmar.Niewiem czy lekarka cos mi na to pomoze?a narazie czasami biore tab.przeciwbólowa,bo glowa codziennie mnie boli myslalam ze to wplyw pogody ale to nie trwalo by tak dlugo bo to juz dobrych kilka tygodni.Ja w zasadzie mialam juz zabieg w dziecinstwie, zakladali mi jakąs zastawke i dawniej mnie glowa nie bolala niewiem co sie stalo statnim czasy.
agabor - 2010-12-03, 17:57

Witam Cie Tekilo jak wiem ze sa na tym swiecie ludzie ktorzy wiedza co czuje to mi troche lepiej. Ide do neurologa 14 grudnia z wypisem ze szpitala zobaczymy co mi powie.Dzis obudzilam sie ze zdretwiala prawa noga i trzema palcami prawej reki utrzymuje sie to do teraz :cry: ,martwi mnie to bo jestem z zawodu krawcowa,co ja zrobie jak bedzie sie pogarszalo. Pracuje i dodatkowo otworzylam uslugi krawieckie,ale bez sprawnych rak to cieko to widze :cry: .A co do limitow to poraszka nie dosyc ze nam ciezko to fundusz jeszcze utrudnia.W szpitalu mialam miec jeszcze rezonans kl. piersiowej ale limit sie skonczyl :roll: zycze zdrowka pa
Ala - 2010-12-04, 16:57

Jestem po pierwszej konsultacji u neurochirurga na którą czekałam 2 miesiące..Szczerze mówiąc liczyłam na więcej..Myślałam,że pan doktor powie mi coś co pomoże w podjęciu jakiejś decyzji,a jestem totalnie rozbita bo na wstępie zapytał czy myślałam o leczeniu chirurgicznym ,na to ja ,że tak ,ale się obawiam i niewiem co robić..Co do ACM i mojego móżdźku,który jest wgłębiony na 3 cm to stwierdził ,żebym się zastanowiła nad operacją ponieważ grozi to poważnymi komplikacjami ,jedna pacjentka zmarła z powodu komplikacji :neutral: pooperacyjnych,a ma tez takich pacjentów,którym taka operacja w ogóle nie pomogła.Nie wiem czy wielkość wgłębienia móźdżku jest istotna w powodzeniu takiej operacji, bo o to nie spytałam,niestety :? ??:Jeśli chodzi o moją jamistość ,to podobno nic się nie da z tym zrobić.Powiedzial,żebym się zastanowiła nad operacją i skonsultowała się z prof.Majchrzakiem z Katowic,który jest jego przełożonym i na pewno odpowie na moje dodatkowe pytania.Co do mojego naczyniaka..stwierdził,ze to "pryszcz" :lol: No nie wiem co mam myśleć ..Jestem na prawdę skołowana..
elam - 2010-12-04, 20:03

Witaj Alu , czy w końcu byłaś u dr. Idzika tak jak pisałaś wcześniej
Ala - 2010-12-04, 21:54

elamachnowska,Witam :smile: Tak,właśnie wczoraj byłam i tak jak pisałam dzisiaj (post wyżej :wink: ) sama nie wiem co mam zrobić,ponieważ nastraszył mnie nieco :cry: Myślę i zobaczę co mi z tego przyjdzie.Spróbuję jeszcze skonsultować się u tego profesora,który jest przełożonym doktora Idzika.Przyjmuje prywatnie w Katowicach.W przyszłym tygodniu pójdę do mojej neurolog,bo leki przeciwbólowe przestają na mnie działać i wracają stare czasy,kiedy zwijałam się z bólu,w nocy nie spałam :evil: Boję się tego,że tak jak się domyślam od głębokości osadzenia móżdżku zależy powodzenie operacji,a u mnie jest to aż 3 CM,więc chyba dlatego pan doktor choć bardzo miły i widać kompetentny facet dał mi do zrozumienia,żeby lepiej nie ryzykować ale prosił,żebym pojechała do prof.Majchrzaka.Tak też zrobię ale chyba dopiero po świętach bo teraz chciałabym choć na chwilę zapomnieć o tym,jeśli się uda :roll: Pozdrawiam serdecznie!!!!
muttan1 - 2010-12-06, 19:08

Witam.W marcu tego roku miałem robione odbarczenie we Wrocławiu ACM typ 1 i jakieś miesiąc temu objawy sprzed operacji wróciły tzn. zawroty głowy i bóle co robić? :sad:
kamila_28 - 2010-12-07, 08:52

Cześć Łukasz,
napisz coś więcej o sobie. Jaki był opis MRI przed operacją? Co dokładnie zostało wykonane podczas zabiegu? Czy miałeś wstawioną łatę? Czy miałeś kontrolny rezonans? Jeśli tak, to co masz w opisie? Znając szczegóły, łatwiej będzie nam coś doradzić i ocenić sytuację.
Serdecznie pozdrawiam :smile:
Kamila

muttan1 - 2010-12-07, 21:22

Cześć Kamila.Moj opis przed operacją to wgłębienie migdałków móżdżku ok 6mm wgłąb lini otworu wielkiego.Miałem w tym czasie zawroty i bóle głowy dlatego postanowiłem iść na operację.No i się zaczęło,po operacji nie mogłem się podnieść przez trzy dni z łóżka bo okazało się żę mnie źle zszyli i wyciekał mi z rany płyn rdzeniowy,dopiero na trzeci dzień się zlitowali i założyli mi dodatkowy szew na ranie i nie uwierzysz ale bez znieczulenia.Dopiero na następny dzień mogłem ledwo wstać z łóżka oczywiście z pomocą kolegów z sali.Pięć dni po operacj miałem robiony tomograf i z opisu wynikało że jest wszystko w porządku a łate niewiem czy mi wstawili?A tak brzmi mój wypis:Operowany 12,03,2010 wykonano odbarczenie podpotyliczne oraz usunięcie wpuklonych do otworu wielkiego biegunów dolnych migdałków móżdżku.Przebieg pooperacyjny bez powikłań.Kontrolne badanie TK głowy z dnia 17,03,2010 wykazało prawidłowy obraz pooperacyjny.Także koszmar powrócił :sad: Pozdrawiam :wink:
kamila_28 - 2010-12-07, 23:57

Łukasz, myślę, że powinieneś skonsultować się z neurochirurgiem - może na początek z tym który Cię operował. Przydałby sie też kontrolny rezonans (nie tomografia).
Serdecznie pozdrawiam :smile:
Kamila

muttan1 - 2010-12-09, 17:37

To jeszcze raz ja.Mam pytanie?czy może są jakieś tabletki na te zawroty i jakieś przeciwbólowe na moją główkę:)Dzisiaj np czułem się dobrze i tak to jest raz dobrze raz źle i już sam niewiem co mam o tym wszystkim myśleć....Pozdrawiam :roll:
agabor - 2010-12-14, 20:45

Witam wszystkich mam pytanie czy ktos ma namiary na neurologa ktory wie co to jest"arnold"najlepiej z okolic Poznania na kase chorych.Ja dzis bylam na wizycie i chyba przeszkadzalam pani doktor,na pytania nie uslyszalam odpowiedzi.Jedyne co uslyszalam to defincje AMC i ze mam brac akard.
karina - 2010-12-15, 21:55

Ala napisał/a:
elamachnowska,Spróbuję jeszcze skonsultować się u tego profesora,który jest przełożonym doktora Idzika.Przyjmuje prywatnie w Katowicach.W przyszłym tygodniu pójdę do mojej neurolog,bo leki przeciwbólowe przestają na mnie działać i wracają stare czasy,kiedy zwijałam się z bólu,w nocy nie spałam :evil: Boję się tego,że tak jak się domyślam od głębokości osadzenia móżdżku zależy powodzenie operacji,a u mnie jest to aż 3 CM,więc chyba dlatego pan doktor choć bardzo miły i widać kompetentny facet dał mi do zrozumienia,żeby lepiej nie ryzykować ale prosił,żebym pojechała do prof.Majchrzaka.


Alu wgłębienie nie ma tutaj znaczenia choroba rozwija się po swojemu u każdego i nawet osoby które mają minimalne wgłębienie odczuwają więcej dolegliwości i mocniejsze niż ty. Tak to już jest z arnoldem ma swoje prawa .

Jeżeli chodzi o Majchrzaka to nie polecam przepisze ci psychotropy i powie że to nerwy - ja to już przechodziłam jego podwałdny w szpitalu powiedział mi że mam ACM a jak poszłam prywatnie do Majchrzaka to właśnie przepisał mi pstchotropy i chciał leczyć na nerwy. Ale decyzja należy do ciebie.

pozdrawiam

Ala - 2010-12-20, 11:09

karina, Dziękuję za odpowiedź.Co do Majchrzaka ,to dałaś mi do myślenia.Mialam byc u niego w czwartek 16-tego.Przed wyjazdem weszłam na chwilę jeszcze na tą strone,chcąc sprawdzić czy aby nie odpisałas :smile: (i akurat tak było!) Wizytę miałam już umówioną ,więc pojechaliśmy,ale pan profesor nie dojechał..Tak myślę ,że widocznie tak miało być.Będę próbować gdzie indziej.Jeśli możesz mi podać namiary na jakiegoś dobrego neurochirurga tu w okolicy,będę Ci bardzo wdzięczna (adres,tel. kont.)Przepraszam,że stale zwracam się do Ciebie o pomoc ,ale jeśli kiedykolwiek będę mogła się zrewanżować ,na pewno to zrobię.Z góry bardzo Ci dziękuję :grin:
Pozdrawiam i życzę Wesołych Świąt!!

karina - 2010-12-23, 21:13

Alu spróbuj u Ładzińskiego to podwładny Majchrzaka też przyjmuje w sosnowcu on jako pierwszy powiedział że mam ACM i wszystko mi o tym opowiedział łącznie z tym jak ma wyglądać operacja i wszycie łaty. Ja niestety chciałam się jeszcze upewnić i poszłam do Majchrzaka a że na wizycie prywatnej po tym co mi powiedział i jak potraktował powiedziałam mu co o nim myślę wtopiłam bo jak wróciłam do Ładzińskiego to zobaczył mnie tam Majchrzak i już miałam pozamiatane w sosnowcu.

Jak co to pytaj jak będę mogła to pomogę nie ma problemu :) ))

nusia97 - 2010-12-29, 11:43

Witam wszystkich serdecznie. Mam 54 lata i przez przypadek w sierpniu dowiedziałam się, że mam ACM i jamistość. Byłam już na konsultacjach u prof. Majchera na Banacha i prof.Turowskiego w Lublinie. Obydwaj sugerowali mi operacje i to już w styczniu 2011r. Moje objawy to potworny ból lewej i prawej ręki, "ciężka" lewa noga, brak czucia powierzchniowego na lewej i prawej nodze, brak czucia palców w prawej i lewej stopie, chwilowe piekące bóle lewego oka, bóle głowy, bóle kręgosłupa nie pozwalają mi spać w nocy. Dlatego gdy przeczytałam o operacji przeprowadzanej w Barcelonie, próbuję się coś więcej o niej dowiedzieć. Podobno były przeprowadzane także w Polsce ale ich zaprzestano tylko nie wiem dlaczego? Operacje przeprowadzane w Polsce niewiele pomagają i nie ma pewności że jamy nie będą się powiększać. Czy ktoś z Was wie coś więcej na temat tej operacji, ile się na nią czeka, kontakt itd. Przepraszam za tak chaotyczny post ale piszę pierwszy raz. Następny będzie lepszy. Pozdrawiam.
karina - 2010-12-29, 15:15

W Polsce także są przeprowadzane operacje nie ma z nimi wiekszych problemów tylko trzeba trafic do dobrego lekarza.
Jeżeli chodzi o świat to faktycznie maja tam pewnie wieksze doświadczenie , ale progi finansowe sa potwornie wysokie i żadko kogo na to stac.
Tworzenia się jam raczej nie można zahamowac to dzieje się samo przez się - na tym polega ta choroba. A na forum jest wiele osó po operacjach jamistości.
Ja jak na razie jestem po operacji głowy moja jama nie była jeszcze operowana jak na razie nie decyduje sie na to.

malgosia - 2010-12-30, 13:39

żarnowska, -witaj serdecznie,czytając forum wyrywkowo może się przytrafić taka właśnie sytuacja jak w twoim przypadku;przeczytałaś wątek dyskusyjny nie tylko na forum ale i w światku medycznym dotyczącym metody operacji-wyykonuje się takie w Hiszpani i jeszcze gdzieś nie pamietam z opisu forumowiczki chyba Francja-przepraszam jeśli pomyliłam.

No a teraz należy Ci się wyjaśnienie-taką metodę stosuje się u osób chorych na ACM Z ZAKOTWICZENIEM STOŻKA RDZENIA(W Europie w większosci krajów metoda operacyjna zakazana,sądzę że nie tylko w Europie)W Polsce nie jest stosowana.Polska rozwija się raczej w stronę niemiecką i anglosaską i amerykańską.Pozdrawiam :wink:

mysia153 - 2010-12-30, 16:12

Witam Wszystkich po przerwie. Ja na szczescie juz lepiej sie czuje teraz czekam za rezonansem glowy ponownym i juz 3 stycznia mam plus wykonanie oceny zatok zylnych. Ciekawe co wyjdzie,maialam robiony mir kregow szyjnych to niby neurolog powiedziala ze wszystko o,k ze te okropne bole nie od kregow jak sugerowal neurochirurg-choc neurolog powiedziala ze w przyszloscie czeka mnie wypadanie dysku :cry: . Na cale szczescie narazie moj bol zniknal praktycznie od dobrych 2tyg nie wiem co to jest bol z tylu glowy,ktory tak rozpieral i przez ktorego tracilam chec do zycia. pozdrawiam
nusia97 - 2010-12-31, 20:01

malgosia, -dziękuję za informację. Po tym co przeczytałam wczoraj, poszłam od razu do neurologa, który mnie prowadzi. Powiedział mi że gdyby miał on wybierać, wybrałby Hiszpanię. Wyjaśnił mi, że filum terminale do niczego nam nie służy. W okresie dorastania rdzeń kręgowy nie rośnie tak szybko jak kręgosłup. W dorosłym życiu różnica może wynosić nawet 20 cm. I właśnie tu może być przyczyna ACM. U jednych to filum terminale jest jak guma i nie "wciąga" migdałków do rdzenia a u innych jest jak sznurek który się nie naciąga i może "wciągać" migdałki. Ale cóż, operacja ta kosztuje i nie wszystkich na nią stać . Szkoda że tej metody nie stosuje się w Polsce. Bo jak usłyszałam od neurochirurga że nic po operacji nie gwarantuje, może być lepiej, może być gorzej, że mogę się obudzić z niedowaładem czterokończynowym to się załamałam i nie wiem co mam dalej robić?
A że jest sylwester, niech Nowy Rok przyniesie nam wszystkim poprawę zdrowia, radość, pomyślność i spełnienie marzeń, a gdy już się one spełnią niech dorzuci garść nowych, bo tylko one nadają życiu sens.

MikePe - 2011-01-03, 22:51

Witam,
w ubiegłym roku miałem wypadek samochodowy. Bolał mnie kręgosłup głowa itd. Leczenie zakończyłem już dawno ale od jakiegoś czasu znowu odczuwałem bóle. W końcu poszedłem na tomografię, po której trudno było cokolwiek zdiagnozować, wybrałem się na rezonans. Wizyta u neurochirurga postawiła diagnozę właśnie na jamistości.
Tu pokazuję prześwietlenia z RM:

http://tinypic.pl/kqzqc0cwg8tg

http://tinypic.pl/3vw3fj7k99r3

Zapisano mnie od razu na następny rezonans gdyż trzeba dokładnie zbadać kręgosłup czy jamistość nie rozciąga się na całości.
Powiedziano mi że mam jeszcze torbiel przy kości ogonowej ale niestety nie do operacji gdyż jest osadzona przy rozszczepie kręgów właśnie przy kości ogonowej.
Chciałbym się zapytać osób, które miały operację na jamistość jak to wygląda wszystko "po". I jakie są koszty takiej operacji.

anabell - 2011-01-04, 08:43

Witaj MikePe, napisz kiedy masz tem rezonans? skąd jesteś? co planuje twój neurochirurg?
Ja jestem już po jednej operacji na jamistość, mam wszczepioną zastawkę rdzeniowo-otrzewnową i właśnie szykuję się na drugie cięcie ( 13 styczeń ).
Pytasz jak to jest po operacji, no cóż nie jest lekko ale w moim przypadku nie było aż tak źle, bo mimo rozległej jamy i ku zdziwieniu mojego neurochirurga chodzę i radzę sobie całkiem nie źle.
Jeśli masz wszystkie świadczenia to nie ponosisz kosztów.
Pozdrawiam :)

MikePe - 2011-01-04, 17:11

Hej!
Rezonans nie wiem kiedy jeszcze, jutro mam dzwonić do szpitala by się dowiedzieć na kiedy zdołał mnie zapisać lekarz.
Jestem z Lublina, a chodzę do dr. Gila na ul. Jaczewskiego.
Na razie powiedział żeby zrobić rezonans całego kręgosłupa. i zobaczymy jak jest to rozległe.
Pozdr!

anabell - 2011-01-04, 23:16

Hej MikePe, to jak będziesz coś wiedział to daj znać.
Pozdrawiam :wink:

kamila_28 - 2011-01-05, 13:36

MikePe - czy miałeś robiony rezonans głowy? :smile:
Serdecznie pozdrawiam :wink:

Ala - 2011-01-07, 18:44

Mam pytanie .Czy ktos z Was miał robione badanie dna oka?Ostatnio kiedy byłam u mojego lekarza ogolnego pytał czy je robiłam.Odpowiedziałam,ze nie,ale chyba zrobię .Mam pójść do okulistki i z nią porozawiać.Takie badanie przyda sie do dokumentacji podczas komisji.Mam zamiar starać się o przyznanie mi stopnia niepełnosprawności.Słyszałam,że to badanie wykrywa wszystkie choroby? :???:
MikePe - 2011-01-08, 10:45

kamila_28 napisał/a:
MikePe - czy miałeś robiony rezonans głowy? :smile:
Serdecznie pozdrawiam :wink:


Hej!
Nie, nie miałem. Właśnie wczoraj też to usłyszałem od lekarza. Byłem u dr. Kamieniaka u siebie w Lublinie, by dał mi na wszystko potwierdzenie, żeby mieć opinię dwóch lekarzy. No i opinia ta nie zmieniła się. Muszę właśnie zrobić rezonans całego kręgosłupa i głowy.
Jama, którą mam w rdzeniu jest duża, a na dodatek nie jest w jednym ciągu, a jakby przepołowiona, więc idą koło siebie dwie. Przynajmniej taki mi dał opis rezonansu od siebie.

A cały ten rezonans słuchajcie, to lipa jak nie wiem. Zapisałem się 6 stycznia, a badanie będę mieć 4 maja...

Pozdrawiam!

ala818181 - 2011-01-31, 21:14

Witam,
rok temu wykryto u mnie zespol Arnolda Chiariego I. Mam byc operowana ,ale lekarze ostrzegają,że grozi mi paraliż lub nagła śmierć. Mam do wyboru klinike we Wroclawiu na ul. Borowskiej lub klinikę wojskową. Czy ktoś moglby mi doradzic? Slyszalam takze o dr.hab. Maciejczaku ,ktory pracuje w Tarnowie, moze ktos byl u niego operowany i podzieli sie doswiadczeniami. Czy w ogole powinnam poddawac sie operacji? prosze o szybka odpowiedz.

kamila_28 - 2011-02-01, 08:27

Cześć Ala,
Napisz coś więcej o sobie. Jakie masz objawy choroby i jaki opis MRI?
Pozdrawiam serdecznie :smile:
Kamila

Ala - 2011-02-01, 13:06

ala818181, Hej Ala.Witam na forum moją imienniczkę :grin:
Napisz o sobie więcej.Ja też w sumie niedawno dowiedziałam się o swoim Charlim typu I i jamistości.Niedawno byłam na konsultacji u neurochirurga ,który postraszył nie tak jak lekarze Ciebie. Czeka mnie jeszcze konsultacja u jednego pana profesora i zobaczę co powie.Jestem ciekawa jakie masz objawy.Ja swoje opisywałam już w innych postach, ale te które najbardziej mi dokuczają to straszne bóle ręki,spastyka nogi i zaburzenia równowagi.Ostatnio pogorszył się u mnie wzrok i będę nosiła okularki :lol: (na bóle ręki biorę finlepsin i baclofen,dwa razy dziennie ale przy następnej wizycie poprosze o zwiększenie dawki,bo nie pomaga od pewnego czasu.Niewiem tylko kiedy doczekam wizyty,ponieważ kontrakty sie pokończyły,a nowych nie podpisali-oto nasza wspaniała służba zdrowia,bez komentarza...)
Tak jak Ty boję się poddać operacji i przeciągam to ile się da.
Buziaki :smile:

Basia69 - 2011-02-01, 22:31

Cześć Ala.Ja byłam operowana we Wrocławiu w kl.wojskowej przez dr.Bojde,i jestem z niego bardzo zadowolona.Z resztą to on również operował mnie drugi raz .Pierwszy to było odbarczanie szczytowo potyliczne,a drugi to kręgosłup szyjny.Pozdrawiam.
agabor - 2011-03-19, 23:13

witam po dlugiej nieobecnosci mam pytanie czy problem z oddychaniem to obiawy arnolda?ostatnio czesto mam z tym problem ,czasami jest tak zle ze mam ataki paniki z tego powodu.
kamisa - 2011-03-20, 08:38

Ja też mam problem z oddychaniem i z uciskiem na szyję jakby cos tam siedziało i podduszało mnie. Nie wiem czy to zwiazane jest z ACM bo u mnie jest zbiórka kilku rzeczy na raz. Na razie mam rozpoznaną jamistość rdzenia, torbiel odcinka szyjnego tarlova , wiotkośc takani łączej i podejrzenie ACM, ale czeka mnie jeszcze rezonans głowy. Podejrzewam jednak , ze udszność moze miec związek z ACM. Powinna sie wypowiedziec osoba która ma stwierdzony zepół i takowe objawy
pozdrawiam

agabor - 2011-03-20, 10:29

witam serdecznie ja mam stwierdzony zespol arnolda chiariego typ 1,tez mam uczucie jakby ktos siedzial mi na karku, man tez inne obiawy ale nie wiem czy je wiazac z ta chorob czy nie bo jak narazie to zaden lekarz nie powiedzial mi jakie moga byc i co moze mnie czekac.pozdrawiam :smile:
kamisa - 2011-03-20, 10:55

Z tego co zdołałam się już zorientować, to lekarze nie wiele wiedzą (no chyba ze trafisz do jakiegoś specjalisty wysokiej klasy który specjalizuje się w tej chorobie). Możesz ewentualnie poszperać w necie , myślę ze powinnaś tam znaleźć odpowiedź
agabor - 2011-03-20, 13:04

przeczytalam cale forum i to moja wiedza,neurolog jak chcialam sie dowiedziec cos wiecej powiedziala ze gdyby nie rezonans to nawet bym nie wiedziala ze mam ta chorobe,a teras musze czekac do czasu az bedzie konieczny zabieg :sad: pytalam o dobrego lekarza z okolic poznania ale chyba z tym jest problem i brakuje prawdziwych lekarzy w wielkopolsce :???:
KasiaB - 2011-03-20, 13:18

w internecie za wiele nie ma o ACM. mój neurolog równiez powiedział że zwykle odkrywa sie to zupełnie przypadkowo. że nie powinno sie to pogłebiać i jej zdaniem można by z tym zyć i nie wiedzieć. czekam na konsultacje neurochirurga i rezonan szyi. ja na dzień diagnozy miałam tylko boląca szyje, a teraz im wiecej czytam na forum tym bardziej wsłuchuję się w swoje cialo i wariuje bo co chcile cos mi sie zdaje ze mam jakies nowe objawy.
kamila_28 - 2011-03-20, 14:48

agabor napisał/a:
czy problem z oddychaniem to obiawy arnolda?ostatnio czesto mam z tym problem ,czasami jest tak zle ze mam ataki paniki z tego powodu.

Witaj :smile: Problem z oddychaniem może być spowodowany ACM - u mnie też występował kiedyś taki objaw, zwłaszcza we śnie - budziłam się w nocy z uczuciem jakbym przez dluższą chwilę nie oddychala :sad:

agabor - 2011-03-20, 15:02

ja mam tak samo,maz mowi mi ze teras doszukuje sie obiawow ale nie naleze do ludzi ktorzy wyszukuja problemy,czulam ze cos jest nie tak i mialam racje.szkoda ze podejscie lekarzy jest takie jakie jest i jak mlody czlowiek chodzi do lekarza to symuluje :sad:
agabor - 2011-03-20, 15:07

mam pytanie piszesz ze Mialas taki problem czy to znaczy ze juz nie Masz ustapilo to samoistnie czy po zabiegu
Ala - 2011-03-20, 16:17

Sorry,że się wtrącę,ale ja też od jakiegoś czasu mam taki problem,(od kilku miesięcy).W nocy budzę się i mam takie dziwne uczucie,że jeśli czymś nie "przepiję" po prostu się ududszę.Niewiem jak to opisać.Wydaje mi się,że podczas snu" wysycha" mi gardło.To na prawdę głupie uczucie i pogłebia się .W ciągu dnia mam uczucie z kolei,że ktoś trzyma mnie ręką za gardło i zaraz braknie mi tchu.Mam stwierdzone ACM,jamistość w odcinku szyjnym i górnym piersiowym,jamistość opuszki,oprócz tego naczyniaka w kręgu c-7.Najgorsze właśnie jest to ,że tego nie widać i nie można udowodnić,że nie wymyślamy sobie nowych problemów :roll: .No i zapomniałabym o tym,że mam kłopoty z przełykaniem śliny...
kamisa - 2011-03-20, 18:03

Alu masz jamistość w odcinku piersiowym czyli tak jak i ja- powiedz mi czy masz bóle i jeżeli tak jak one wyglądają, bo mnie cholernie boli cały czas tak jakby ktoś nóż wsadził w plecy, a jak się trochę poruszam to bóle rozchodzą się wzdłuż łopatek. Leki p/bólowe nie pomagają. Z tego wniosek , ze trudno stwierdzić od czego mamy te duszności, bo teoretycznie mogą być od jamistości lub ACM . Czy masz problem z połykaniem lub bóle w przełyku jakby Ci tam pokarm stawał i rozpierał.
agabor - 2011-03-20, 21:28

Ja nie mam problemu z polykaniem ale w gardle czuje rozpieranie cos jak klucha w gardle i zcierpnieta szczeke :sad:
Ala - 2011-03-20, 22:38

kamisa, Mam bóle ręki(lewej)i to straszne.Podobnie jak u Ciebie nie pomagają mi leki przeciwbólowe.Biorę finlepsin i baclofen również z tego względu,że mam dość silny już niedowład lewej strony.Tak jak pisałam mam problem z przełykaniem śliny,ale póki co nie odczuwam bólu w przełyku.Jeśli chodzi o ból ręki to jest prawie nieustający,dziwny,trudny do opisania.Czasem czuję się jakby mnie prąd raził i nie "puszczał".Nie raz miałam już takie myśli,że...ach ,szkoda nawet pisać :neutral: .Pozdrawiam
kamisa - 2011-03-21, 07:33

Ala pisałaś we wcześniejszym poście, …. najgorsze , ze tego nie widać i nie można udowodnić- przecież masz diagnozę postawioną na podstawie rezonansu to co masz jeszcze udowadniać? Że Cię boli?, ze masz inne problemy?- przecież chyba to jasne, że przy tym zespole dolegliwości jest cała masa.
Ala skoro już masz spory niedowład to chyba jesteś na rencie , albo nie pracujesz. A jak ze spaniem i z pamięcią? Bo u mnie fatalnie- przed diagnozą myślałam ze załapałam się na Alzheimera, bałam się sama przed sobą przyznać, ale byłam świadoma ze dzieją się ze mną niedobre rzeczy, z tego powodu miałam często przykrości w pracy, oczywiście w domu tez to wszyscy zauważyli- teraz wiem ze problem tkwi gdzieś indziej.
Jesteś młoda podobnie jak Agabor - co wam proponują lekarze? Jesteście dokładnie w wieku mojej córki u której też podejrzewam to paskudztwo-koszmar. Mnie lekarka pierwszego kontaktu kieruje na Lublin, zobaczę co w środę powie neurolog
Ja jak sięgnę pamięcią problem z połykaniem (zatrzymywaniem się pokarmu i bólem w przełyku) miałam sporadycznie od 6-7 lat mówili mi nerwica. Teraz problem się nasilił i mam go tez z połykaniem jedzenia. Tak naprawdę to mnie załatwiła rehabilitacja w ciągu dosłownie jednego dnia. Dostałam skierowanie bo miałam problem z biodrem i rtg wykazało wielopoziomowe zwyrodnienie – ćwiczenia i masaż spowodował cholerny ciągły ból w plecach i z każdym dniem dołączały się inne objawy. Skierowano mnie na druga rehabilitację – nie poszłam chyba instynkt samozachowawczy. Zastanawiam się tylko jak można sobie pomóc żeby mięśnie nie zanikały, czy może tylko ćwiczenia izometryczne? Macie w tym jakieś doświadczenia?
Alu takie mysli mnie tez nie omijaja - najgorszy jest dla mnie ból, ale trzeba byc dobrej mysli że ktos sie z nim chociaż trochę upora. Ja będę chciała dostac sie do nas na klinikę leczenia bólu
Pozdrawiam Was dziewczyny :!:

kamisa - 2011-03-21, 07:39

Kasia - faktycznie tak może być, że choroba nie będzie się pogłębiać - naprawde trudno to przewidzieć i nikt nie da Ci jednoznacznej odpowiedzi. Nie zamartwiaj się na zapas, ciesz się na razie tym ze nie jest źle - a za parę lat może coś naukowcy nam zaoferują.
Pozdrawiam Cię ciepło głowa do góry

Ala - 2011-03-21, 11:31

kamisa, Masz rację ,że mam diagnozę,więc już w sumie wszystko jasne,no,ale właśnie chyba nie tak do końca bo moje dolegliwości z przełykaniem tak jak u Ciebie przypisywane są nerwicy.Z resztą moja poprzednia pani neurolog od razu mi optymistycznie powiedziała,ze mam sobie "po prostu z tym żyć" i kiedy mówiłam jej , o moich ciągłych bólach głowy i innych dolegliwościach odpowiadała mi,że w aptece jest tyle środków przeciwbólowych,że na pewno któryś pomoże...Szkoda słów.Jeśli chodzi o spanie ,to powiem krótko- dramat.Kiedy tylko chcę się przełożyć na drugi bok przeżywam straszny ból i ciężko po takiej "akcji" zasnąć.
Pamięć?To też zauważyłam.Czasem w środku wypowiedzi zapominam o czy miałam mówić ,czuje się przy tym jak przygłup ,ponieważ często zaczyna brakować mi słów...Wiem,że coś jest nie tak.Człowiek jest wtedy bezsilny.Dużo czytałam i czytam,rozwiązuję krzyżówki.Nie chcę się bardziej "zamulić".U mnie to wszystko zdiagnozowali w tamtym roku we wrześniu.Podejrzewali guza mózgu lub stwardnienie rozsiane.Wtedy cieszyłam się,że to nie to.Teraz sama nie wiem.Śmiać się czy płakać.Byłam już na konsultacji u neurochirurga, który spytał mnie, czy myślałam o operacji, po czym poinformował mnie,że ma pacjentów, którym taka operacja pomogła,takich u których nie ma poprawy i takich ,którym zaszkodziła.Dodał też od"serca",że miał pacjentkę u której po operacji wystapiły komplikacje i zmarła...Tym mnie nie zachęcił :neutral: Jestem w tej chwili w trakcie załatwiania renty-niestety(nie tak wyobrażałam sobie moją przyszłość),wniosek już złożyłam.Jestem w tej chwili w "zawieszeniu".Mam w tym wszystkim jednak głęboką nadzieję,że gorzej nie będzie i i tak dam radę ze wszystkim!!!Serdecznie pozdrawiam i dużo zdrówka życzę! :smile:

KasiaB - 2011-03-21, 18:39

Alu, jestesmy w podobnym wieku, ja za kilka miesięcy skończę 30. Diagnoza spadła na mnie jak grom z jasnego nieba. Nie mam żadnych taki bólów przy których musiałabym brac leki. Pobolewa mnie szyja, odc. piersiowy, ale nie na tyle mocno żeby brac tabletki. Zwalałam to na moja skolioze którą mam od dzieciństwa. Czekam na rezonsn kręg. szyjnego i boje sie że do kompletu znajdą mi jeszcze coś.
Z tym twoim wysychaniem gardła w nocy to może zwyczajnie efekt suchego powietrza. Mój mąż ma to co noc a na nic nie choruje. Śpi z otwarta buzią i czesto mu zasycha. Zastanawiam sie teraz czy tak wszystko można przypisac ACM. Moja neurolog powiedziała mi że ma to wpływ na bóle glowy, karku, zawroty głowy, mdłości itp. Sama juz nie wiem co o tym myśleć wszystkim. A im wiecej czytam tym gorzej psychicznie się czuję.
Gorąco pozdrawiam!!!

kamila_28 - 2011-03-21, 22:34

agabor napisał/a:
mam pytanie piszesz ze Mialas taki problem czy to znaczy ze juz nie Masz ustapilo to samoistnie czy po zabiegu

Ustąpiło samoistnie :smile: Nie miałam jeszcze zabiegu i na razie nie planuję :wink:

kamisa - 2011-03-21, 23:36

Alu u mnie było podobnie ortopeda podejrzewał przerzut nowotworu, był szok , pocieszałam się tylko ze parę miesięcy i po mnie, po bólu, a diagnoza okazała się inna. Jak odebrałam wynik RM to się nawet ucieszyłam, ale jak dowiedziałam się co to jest to się załamałam. Alu kto Ci wystawiał wniosek na rentę neurolog czy lekarz pierwszego kontaku. Ja już raz stawałam na komisje, z innego powodu tez choroba genetyczna (pewnie mają cos wspólnego ze sobą – dostałam chyba jakąś zbitkę fatalnych genów). Lekarz orzecznik przyznał mi rentę , powiedział ze słyszał o tej chorobie , a ZUS za parę dni przysłał pismo , ze odbiera mi rentę – szok i walka z całym tym zusowskim dziadostwem - którą oczywiście przegrałam. Teraz doszła druga poważna choroba i boje się pomyśleć co będzie, przecież ja za chwile nie będę w stanie pracować, a nie ma mnie kto utrzymywać. Mam nadzieję , ze będziesz mieć więcej szczęścia i załatwisz sprawę pomyślnie, czego Ci życzę z całego serca.
Ala - 2011-03-22, 11:11

kamisaWniosek o rentę wypisała mi moja pani neurolog.Wiem,ze ważne w takiej informacji o stanie zdrowia którą ona tam wypisała jest to,żeby było sformułowanie:wada wrodzona i o to ją poprosiłam..U mnie są takie wady aż dwie.Ten cały naczyniak to przy tym pryszcz :wink:
Poza tym napisała tam ,że rokowania są niepomyślne.Moim zdaniem powinnaś się odwołać od ich decyzji.Tu na forum jest wiele takich osób ,którzy mieli podobną sytuację jak Ty.Odwoływali się nawet kilka razy i wygrali!! Mam nadzieję ,że przyznają mi rentę bo jestem w nieciekawej sytuacji :roll: , a jeśli nie to znajdę w sobie siłę i powalczę z nimi trochę ,bo nic innego mi nie pozostanie.Pozdrawiam :grin:

Ala - 2011-03-22, 11:23

KasiaB,Kasiu,cieszę się ,że przynajmniej u Ciebie jest w miarę ok.Ja myślę skonsultować się jeszcze u przynajmniej dwóch neurochirurgów.Zobaczę co mi powiedzą.Jeśli jednak zasugerują operację ,to się raczej zdecyduję,ponieważ ciągle liczę na to,że potem pożyję jeszcze troszkę "normalnie".Tylko muszą mnie do tego fajnie przekonać.Mam dwoje dzieci,męża i boję się ...domyślasz się pewnie czego.
3mam kciuki za to,żeby u Ciebie objawy się nie pogłębiły.Pozdrawiam :lol:

KasiaB - 2011-03-22, 15:32

ALu, ja od czasu diagnozy nie ozstaję się ze strachem. mielismy tyle planów, drugie dziecko budowa domu, nowa praca. A teraz kompletnie nie wiem co robić. Mam same czarne myśli. Nie wiem czy mogę zajśc w ciążę,mój neurolog nie potrafił mi tego powiedzieć. Nie potrafił powiedzieć tez czy ACM powoduje że żyjemy krócej. A tego najbardziej się boję. Nie potrafię myślec teraz o niczym innym i mam wrażenie że zaraz zwariuję.
Pozdrawiam i życzę zdrówka!!!!

KasiaB - 2011-03-22, 15:37

Kamisa, przyznam że trochę mnie przestraszyłam tym , co napisałaś o rehabilitacji. Ja mam skierowanie na zabiegi o 4 kwietnia, głównie na masaż na twarz, ponieważ 1,5 roku temu mniałam obwodowe porażenie i teraz jakby coś dziwnego mi sie dzieje z tą polową twarzy jakby jakieś napinania i dziwne szytwnienia. z tego powodu miałam wykonany wlaśnie RM który wykazał ACM. przy okazji mam też mieć masaż i prądy kręgosługa szyjnegi i piersiowego bo trochę mnie pobolewają przy mocnych ruchach. Po przeczytaniu twojego postu mocno sie zastanawiam czy na nią iśc. czy w przypadku ACM masaże są nie wskazane??? Nie chciałabym w żadem sposób pogorszyć swojego stanu.
Pozdrawiam serdecznie

kamisa - 2011-03-22, 17:22

Kasiu Ty masz tylko ACM, ja miałam jamistość ( cystę w rdzeniu kręgowym musiałam mieć już długo) a do jej uaktywnienia doszło właśnie podczas ćwiczeń i masażu. Wcześniej nie miałam jakiś wielkich problemów z odcinkiem piersiowym ani szyją. Po rehabilitacji niestety cholerne i to zmusiło mnie do wykonana MR. Na rehabilitacje poszłam ze względu na stawy biodrowe i wielopoziomową dyskopatię kręgosłupa. Myślę , ze śmiało możesz skorzystać z zabiegów, tylko gdybyś czuła ze po masażu zamiast ulgi zaczyna Cię bolec bardziej kręgosłup to zdecydowanie przerwij zabieg.
kamisa - 2011-03-22, 17:27

Alu czy możesz zdradzić gdzie chcesz skonsultować swój przypadek. Ja trochę czytam na stronach zagranicznych i powiem Ci że chyba nikt nie da jednoznacznej odpowiedzi, czy po zabiegu będzie lepiej, gorzej czy tak samo- bo tego nie da się przewidzieć. Jednak tendencja jest taka, że im wcześniej dojdzie np. do obarczania tym szanse na normalniejsze życie większe
KasiaB - 2011-03-22, 21:06

Kamisa, na razie mam zdiagonozowane tylko ACM i skoliozę. Czekam na rezonans szyi bo pobolewa mnie od pół roku. W swoich czarnych wizjach obawiam sie własnie że mam tez jamistość, bo widzę że to często idzie wszystko razem. Zawsze uważałam sie za zdrową a teraz boję się juz robić jakiekolwiek badania zeby nie wykrywac juz nic nowego :cry:
Ala - 2011-03-22, 21:13

kamisa, Mam zamiar skonsultować się w Sosnowcu u dr.Sikory.Mam jeszcze pytanko odnośnie renty.Jak ZUS uzasadnił odebranie Ci renty???
kamisa - 2011-03-23, 09:06

Alu - opinia lekarza ZUS do którego stawiłam się w celu uzyskania renty to – Jest Pani niezdolna do pracy, oraz opis na jakiej podstawie zostało orzeczenie wydane.
Parę dni póżniej ZUS przesyła mi pocztą taka wiadomość: Uprzejmie zawiadamiamy ze na pods. Art., ust dz.Ust. ….. itp. został zgłoszony zarzut wadliwości orzeczenia lekarskiego ZUS i sprawa zostaje przekazana do rozpatrzenia Komisji Lekarskiej ZUS. ZUS po prostu podważył swojego orzecznika (który jako jeden z nielicznych lekarzy przez których w ostatnich latach ręce przeszłam miał pojęcie na co choruję-sam powiedział choroba rzadka ale ja się z nią już spotkałem. Potem komisja za komisją (bo ja się odwoływałam i odpierałam pisemnie stek bzdur które wypisywali, oni chyba nawet nie czytali moich dokumentów, bo pisali jakby o całkiem innej osobie) - ciągle nowi specjaliści, którzy akurat nie mieli z moja choroba nic wspólnego. Odwoływałam się nawet do Sądu – i renty nie dostałam. Na końcu napisali, że nie mam prawa do renty, ponieważ komisja lekarska ZUS uznała, że jestem zdolna do pracy. Czyli nie było konkretnego uzasadnienia. To co przeszłam to była masakra, na komisji lekarskiej w obroty wzięła mnie psycholog chcą udowodnić , ze cos chyba z moja głowa jest nie tak, internistka podważała moje wyniki badań ,nie mając w ogóle pojęcia co one oznaczają, a neurololg którego przydzielono mi do komisji (nie miałam wtedy spraw neurologicznych) zaproponował mi leczenie u psychiatry. Czyli jednym słowem zrobiono ze mnie głupka. Ciekawostka na koniec kiedy dostałam opinie wystawioną przez tą komisje „ze jestem zdolna do pracy”- podpisane na niej były osoby które w ogóle nie były w komisji
Bardzo jestem ciekawa jaka usłyszysz opinie, czy będą Ci wogóle proponować operację.
Pozdrawiam

kamisa - 2011-03-23, 09:08

Kasiu ACM nie musi iść w parze z jamistością,więc nie zadręczaj się teraz.
Pozdrawiam

Ala - 2011-03-23, 14:26

kamisa, Zaraz po komisji się odezwę :wink:
kamisa - 2011-03-23, 19:06

Alu będę czekać na dobre wieści od Ciebie. Ja dziś byłam u neurologa, w poniedziałek idę do szpitala na kompleksową diagnostykę- w sumie lepsze to niż czekanie miesiącami na specjalistów i badania.
Pozdrawiam

PIPER1328 - 2011-03-23, 20:25

Witam mam takie małe pytanko zazywam neurontin300 od 3 lat i nagle po jakiej rewolucji lekaRZ RODZINNY NIE CHCE MI WYDAC RECEPTE NA PRZEWLEKLE CHORYCH BYLEMM PO TAKIE UPOWAZNIENIE DO MOJEGO NEUROLOGA ALE MI NIE WYDAL BO TO LEK NA P[ADACZKE ALE CZYTALEMN ZE NA BOLE I REGENERACJE KOMO NERWOWYCH TEZ DO KOGO SIE ZGLOSIC PO TAKIE ZASWIADCZENIE MOZE DO LEKARZA OD LECZENIA BOLU ALE CZY ON TEZ MI NIE ODMOWI ABO BYM MOSIAL STRASZNIE DALEKO JECHAC A MOJ KREGOS;LUP W ROSYPCE CZY KTOS COS MOZE MI DORADZIC ? Z GORY DZIERKI I POZDRAWIOAM
Ala - 2011-03-23, 21:02

PIPER1328, Ja zażywam Finlepsin i dostaję go na "P",pomimo tego,że też jest na padaczkę.Widać zależy to od lekarza.mój lekarz ogólny wpisała u siebie w karcie-padaczka i tyle.Moja pani neurolog,trochę się dziwiła że dostawałam go na "P"(jest to moja druga lekarka,a leki zlecili mi w szpitalu po zdiagnozowaniu)bo jest to lek właśnie na padaczkę,ale bez problemu wypisuje mi go nadal.Pogadaj z innym lekarzem.Pozdrawiam
Aśka - 2011-12-22, 10:26

Witam Wszystkich
Jestem tu całkiem nowa. Wczoraj stwierdzono u mnie "Malformację mającą cechy Chiari I". Obniżenie migdałków o ok 0,5 cm poniżej otworu wielkiego.
Moja historia z tą chorobą jest dośc nietypowa. Pierwsze objawy pojawiły się około 2001 r.
Nieoczekiwane drętwienie rąk i nóg. Krótkotrwałe problemy z mówieniem i czytaniem, Bóle głowy i karku. Zrobiłam rezonans i eeg w 2002 r. I nic nie wyszło. Po kilku wizytach u neurologa stwierdził że to prawdopodobnie objawy nerwicy. Najbardziej uciążliwe objawy czyli drętwienia i problemy z mówieniem zaczeły by coraz rzadsze aż zaczęły ustępowac. Ostatni "atak" miałam ponad rok temu. Ale ciągle występowały bóle głowy i kręgosłupa. Więc w tamtym tygodniu zrobiłam prywatnie rezonans i wyszło to co wyszło. Mam do Was kilka pytań. Po pierwsze czy jakiś dobry neurochirurg na dolnym śląsku przyjmuje na kasę chorych (niedawno straciłam pracę i jestem na bezrobociu więc będzie problem z opłacaniem całego leczenia), czy ewentualne operacje są też robione na kasę chorych, czy jest jakaś dobra klinika we Wrocławiu (ja jestem z Wałbrzycha). Czy te 0,5 cm. to dużo i czy w takich przypadkach zawsze się operuje ? Do neurologa w moim mieście, który prowadził mnie do tej pory jestem umówiona na środę. W ogóle jestem na maksa przerażona. Obecnie jest najgorszy moment na chorobę, choc pewnie żaden nie jest dobry. Dodam jeszcze, że mam 31 lat i jestem kompletnie załamana. Dodajcie mi proszę otuchy

kamila_28 - 2011-12-22, 10:59

Cześć Asiu,
witaj na forum :smile:
Odpowiadając na Twoje pytania:
Niestety nie potrafię polecić Ci żadnego specjalisty na Dolnym Śląsku, gdyż jestem z Warszawy. Proponuję abyś napierw poszła do jakiekokolwiek neurochirurga na NFZ - jest szansa, że akurat dobrze trafisz. Jeśli nie, spróbujemy poszukać kogoś innego.
Co do opracji to oczywiście, jest ona robiona na NFZ i nic nie musisz za nią płacić :smile: Jeśli chodzi o konieczność zabiegu to jest to kwestia bardzo indywidualna - jedni lekarze radzą zoperować się od razu aby spróbować powstrzymać postęp choroby, inni radzą czekać dopóki pacjent może w miarę normalnie funkcjonować. Wielkość wgłobienia migdałków móżdżku nie ma aż tak dużego znaczenia przy podejmowaniu tej decyzji, nie jest ona również bezpośrednio powiązana z objawami. Są pacjenci z 2 mm wgłobieniem mający masę objawów, są również z 15 mm nie mający objawów.
Przed podjęciem decyzji o zabiegu dobrze jest zasięgnąć porady kilku lekarzy, opierać się na jednej opinii to za duże ryzyko.
Proponuję Ci poczytać trochę forum, historii innych chorych - szybko zorientujesz się co i jak :smile:
Pozdrawiam,
Kamila

Aśka - 2011-12-22, 16:04

Kamila a Ty jesteś po operacji czy jeszcze się z nią wstrzymujesz ? Po poczytaniu forum sama nie wiem czy bym się na nią decydowała. Moje objawy nie są chyba aż tak dokuczliwe, chociaż od dnia gdy dowiedziałam się o chorobie to mam wrażenie, że objawy się nasiliły, ale to chyba moja psychika :roll: Boję się też że choroba będzie postępowała i jej skutki będą już nieodwracalne nawet pomimo później przeprowadzonej operacji.
richard - 2011-12-22, 19:19

Cześć Aśka! Ja byłem, owszem, operowany w tym Wrocławiu, na ul. Traugutta (szp. Marciniaka) ale to było prawie 7 lat temu. Nawet nie wiem czy ten zespół lekarzy jeszcze tam istnieje, więc nie polecę Ci nikogo. Po mnie operowana była Basia69, z tego co wiem to w klinice wojskowej na ul. Weigla. Skontaktuj się więc z nią, bo wie więcej. Teraz też ma niestety przygody z chorowaniem.
kamila_28 - 2011-12-22, 19:56

Aśka napisał/a:
Kamila a Ty jesteś po operacji czy jeszcze się z nią wstrzymujesz ?

Asiu, ja miałam wyznaczony termin operacji na kwiecien 2010 r. (zdecydowałam się po wielu miesiącach dokuczliwych objawów). Miesiąc przed tym terminem moje samopoczucie bardzo się poprawiło (chyba ze strachu :wink: ). Wtedy wspólnie z neurochirurgiem (prof. Ząbkiem) podjęłam decyzję aby póki co wstrzymać się z operacją. I tak wstrzymuję się do tej pory. Obecnie czuję się ok.
Asiu, czy miałaś robiony rezonans odcinka szyjnego kręgosłupa?

kamila_28 - 2011-12-22, 21:25

Asiu, zupełnie wypadło mi wcześniej z głowy ale znam dobrego neurochirurga z Wałbrzycha, znającego się dobrze na Malformacji Chiariego (Sama byłam nawet u niego na konsultacji, chociaż to dla mnie trochę daleko :wink: ). Podaję namiary:
Dr Jerzy Słowiński
Specjalistyczna Poradnia Lekarska
ul. Klonowa 6a
58-306 Wałbrzych
tel. 74 841 44 44
Ja byłam u niego w sierpniu 2010, wtedy wizyta kosztowała chyba 100 zł.
Pozdrawiam,
Kamila

Aśka - 2011-12-22, 21:59

Bardzo Wam dziękuję za odpowiedzi. Jak fajnie, że istnieje takie forum.
Kamila w takim razie udam się najpierw do tego Wałbrzyskiego Neurochirurga.
A napisz mi jeszcze jak długo czeka się na operację w szpitalu dra. Ząbka w Warszawie, bardzo długie są kolejki ?.
Nie wiem dlaczego po przeczytaniu forum wydaje mi się że jak zdecyduje się na operację to po konsultacji z doktorem Ząbkiem i właśnie u niego w szpitalu.

Jeżeli chodzi o rezonans kręgosłupa to nie mam go jeszcze. Chciałam iść z rezonansem głowy do jakiegoś neurochirurga z nfz żeby mnie na kręgosłup skierował, bo nie chciałabym płacić za to badanie.

tekila - 2011-12-23, 09:03

Witaj Asiu polecam ci abyś skontaktowała się z lekarzami ze szpitala we Wrocławiu na ulicy Borowskiej 213 to jest akademicki szpital kliniczny ci lekarze co operowali richarda teraz pracują w tym szpitalu bo jest to nowo wybudowany szpital i częśc została przeniesiona personelu.Napisze ci telefon do poradni neurochirurgicznej moze ci sie przyda (71) 733-16-00.
kamila_28 - 2011-12-23, 17:14

Aśka napisał/a:
A napisz mi jeszcze jak długo czeka się na operację w szpitalu dra. Ząbka w Warszawie, bardzo długie są kolejki ?.

Asiu, kolejki niestety są długie - w 2010 r. było to ok. pół roku, teraz podobno nawet rok :sad:

Aśka napisał/a:
Jeżeli chodzi o rezonans kręgosłupa to nie mam go jeszcze. Chciałam iść z rezonansem głowy do jakiegoś neurochirurga z nfz żeby mnie na kręgosłup skierował, bo nie chciałabym płacić za to badanie.

Kręgosłup trzeba sprawdzić - czy nie ma jamistości. To ważne przy podejmowaniu decyzji o zabiegu. Idź koniecznie do neurochirurga na nfz i poproś o skierowanie. Terminy na rezonans na nfz są długie, także pewnie poczekasz kilka miesięcy :sad:
Pozdrawiam,
Kamila

Basia69 - 2011-12-27, 09:34

Witaj Asiu ja byłam operowana we Wrocławiu w klinice Wojskowej mój lekarz jest b.dobrym neurochirurgiem operował mnie już dwa razy teraz będzie trzeci w marcu.Zanim podjęłam się tych operacji konsultowałam się najpierw z innymi lekarzami nic nie mówiąc mojemu lekarzowi i zawsze potwierdzał słowa tych poprzednich mam do niego pełne zaufanie.A co do mnie operowana będę znów na kręgosłup szyjny.Z głową powiedział że na razie jest dobrze mimo że migdałki znowu obniżyły się o 6mm,operacji nie trzeba bo nie uciskają na nerwy mają jeszcze miejsce po poprzednim odbarczaniu.Podaję namiary 604689274-dzwonić około 8 rano lub 15.Andrzej Bojda ul.Gliniana 32/34 Wrocław wizyty tylko prywatnie 100zł.Jeśli masz pytania to pisz w miarę moich możliwości odpowiem. Pozdrawiam.
Aśka - 2011-12-29, 13:57

We wtorek mam wizytę u dra Słowińskiego. Po wizycie zdam relację.
A tak poza tym to wiecie co, do tej choroby da się przyzwyczaic i z nią oswoic.
Jak dostałam wynik rezonansu i poczytałam na necie, że to choroba mózgu, że operacja :shock: Przeżyłam szok. Myślałam że moje życie szlag trafił. Potem przyszły rozmowy z narzeczonym, z rodzicami.. Poczytałam forum. I wiecie co doszłam do wniosku, że jak już miałam byc chora na coś to chyba nie trafiłam bardzo źle... Moje objawy na razie nie są aż tak nasilone, jakby mogły przy tej chorobie. No i dołączenie do szacownej rodzinki Arnoldków :mrgreen: A tak poważnie to jestem na etapie szukania dobrych stron tej złej sytuacji.

zulka - 2011-12-30, 14:16

Aśka, i bardzo dobrze. Ja tez na początku myślałam, że świat się zawalił. ale teraz wiem, że są okresy (tak jak u mnie), że mozna zapomnieć o chorobie. Zwłaszcza jak się ma wysoki próg bólu tak jak ja, że ból głowy to nic, chyba, że tracę przytomność. ale jest OK i oby tak dłużej.
Tobie też tego życzę z nadchodzącym Nowym Rokiem i wszystkim Arnoldkom i jamistom

Aśka - 2012-01-04, 10:16

Już jestem po wizycie. Uff.. Dr. Słowiński powiedział, że przy moich objawach (okazało się, że wiele objawów łączonych przeze mnie z Chiarim wcale nie jest z nim związane) i przy takiej formie Chiariego kolejnym krokiem jest zrobienie rezonansu górnego odcinka kręgosłupa, żeby upewnic się czy nie ma jamistości rdzenia i jak okaże się, że nie ma to mam zapomniec o Chiarim i nie zawracac sobie nim głowy. :grin: Powiedział, że operacja nie poprawi mi jakości życia przy tak niewielkich objawach a może ją pogorszyc. Więc teraz rezonans kręgosłupa i zobaczymy co wyjdzie. Mam nadzieję, że będzie ok :roll: Lekarz ma faktycznie bardzo profesjonalne podejście do pacjenta. Wszystko bardzo dokładnie tłumaczył a jak zobaczył, że jestem już przeszkolona przez forumowiczów :cool: to przeszedł na wyższy stopień wtajemniczenia :mrgreen: No i ... nie ma na razie przeciwskazań żebym jeździła konno.
maziajka - 2012-01-04, 11:58

a jezeli bedziesz miec jamistość to bedzie operacja?? jakie mialas objawy???

Ja mam jamistosc 4,8 cm , na rezonansie glowy mi to wyszlo,teraz jeszcze szczegolowy rezonans odcinka szyjnego bede miala.

Ja tez nie mam jakis strasznych objawó z tym ,ze mam dpiero 22 lata.Objawy to silne paraliżujące bole głowy jakies 1-2 razy w tygodniu.No i ogole zmeczenie.Zawroty głowy ale mam napadowo np.3 miesiace po 10 razy w ciagu dnia a potem 6 mies spokoju.Ja narazie czekam na termin rezonansu na 26.01.Potem wizyta u neurochirurga

Aśka - 2012-01-04, 12:36

Z rezonansu głowy neurochirurg nie wywnioskował jamistości. Kazał zrobic rezonans kręgosłupa. Moje objawy to obecnie bóle głowy, zawroty głowy, uczucie zmęczenia, bóle kręgosłupa (nie wiadomo czy związane z Chiarim). Do półtora roku temu występowały drętwienia rąk, problemy z mową, ale to ustało i też chyba nie było objawami Chiariego, a raczej migreny poprzedzonej tzw. aurą. Jeżeli w kręgosłupie okaże się, że jest jamistośc rdzenia to mam ponownie iśc do neurochirurga i pokazac mu wynik i on ma określic co dalej. Lekarz mi powiedział, że Chiari na 0,5 cm jest w tzw. granicy błędu badania radiologicznego, czyli, że opisuje się go jako Chiariego I stopnia, ale przy braku dużych objawów oznacza to że migdałki mają wystarczająco dużo miejsca. Lekarz dodał jeszcze, że Chiari się nie powiększa z wiekiem. Co prawda mogą się w podeszłym wieku nasilic objawy na skutek normalnych zmian związanych ze starzeniem organizmu, ale nie na skutek stricte powiększania się Chiariego.
maziajka - 2012-01-04, 15:54

Ja mam migdalki obnizone o 0,6 mm, i na 2ysokosci c2,c3 jame o dlugosci 4,8 cm.Cos czuje,ze u mnie bez operacji sie nie obedzie,ale zobaczymy.U mnie w opisie rezonansu glowy juz napisali o jamistosci.Ciekaw co mi powie ale to jeszcze miesiąc.
kamila_28 - 2012-01-05, 08:06

Maziajka, o 0,6mm czy o 6 mm?
maziajka - 2012-01-05, 10:57

kamila zle napisalam oczywiscie o 6 mm czyli 0,6 cm:)
Aśka - 2012-03-12, 10:21

Witam ponownie. Mam do Was pytanie dotyczące objawów Chiariego. Od tygodnia mam zawroty głowy, nigdy wcześniej ich nie miałam. Kręci mi się w głowie najczęściej przy zmianie ustawienia głowy, jak się położę, wstanę, schylę odwrócę. Jestem ciągle zmęczona, a przy chodzeniu czuję jakby podłoga się kołysała. Czy to możliwe że to objawy tego mojego Chiariego ? A jeśli to objaw Chiariego to czy to jest przejściowe czy zostanie tak już na stałe ?
rentje - 2012-03-12, 14:16

Aśka, to jak najbardziej może być Chiari... Miałam bardzo podobne objawy, silne zawroty przy najlżejszym pochyleniu głowy w jakąkolwiek stronę, mycie włosów było wyzwaniem :evil: , o odkurzaniu czy choćby zawiązaniu butów nie wspomnę. W bardzo intensywnej formie trwało to u mnie jakiś miesiąc, potem było lepiej. A potem się zoperowałam i jak na razie jest dobrze :cool:
Aśka - 2012-03-13, 10:46

Dzięki za odpowiedź. Robię jeszcze badania na boleriozę bo mam jeszcze kilka objawów, których mój neurolog raczej nie łączy z Chiarim. No zobaczymy. A gdzie się operowałaś ?
rentje - 2012-03-13, 15:54

Cóż, mi lekarz tez powiedział, że te zawroty to mogą, ale wcale nie muszą być spowodowane malformacją Chiarego. Operowałam się w Warszawie, w szpitalu Bródnowskim prawie 4 lata temu.

Aby decyzja nie była zbyt prosta, laryngolog stwierdził u mnie jeszcze przed operacją inne schorzenie - łagodne napadowe pozycyjne zawroty głowy (BPPV). Łagodne to one na pewno nie były.... Tak czy owak - wgłębienie migdałków miałam znaczne (11 mm) i parę innych objawów oprócz zawrotów, więc zdecydowałam się na operację.

Aśka - 2012-03-14, 09:15

Ja też mam skierowanie do laryngologa i jeszcze kilka innych stwierdzonych schorzeń. Ale rozumiem, że u Ciebie decyzja o operacji była trafiona ? Po operacji objawy zniknęły ?
rentje - 2012-03-16, 21:11

Tak, po operacji czuję się bardzo dobrze, ale i przed operacją miałam "dobre" okresy...
Mój problem polegał na tym, że w przypadku urazu potylicy mogłoby dojść do ucisku na rdzeń kręgowy, a to mogłoby się skończyć tragicznie. A ja jeżdżę konno i nie zamierzam z tego rezygnować. Nie, żebym co chwila z tego konia spadała, ale tak ze dwa razy w roku witam się z matką ziemią z pewnym impetem... :lol: No i bałam się, że jeżeli choroba będzie postępować, to zmiany mogą być nieodwracalne. Po prostu charakter mi nie pozwalał czekać na rozwój wydarzeń, a dwóch bardzo dobrych lekarzy na widok mojego rezonansu szukało od razu wolnego terminu na oddziale ...
Nie zrozum mnie źle - nie chcę Cię namawiać, bo decyzja nie jest prosta i na pewno szczególnie przy współistnieniu innych schorzeń trzeba bardzo dokładnie rozważyć wszystkie za i przeciw. Natomiast na pewno samej operacji nie należy demonizować - to nie jest operacja na mózgu, ryzyko powikłań jest nie jest duże. Mój lekarz powiedział, że jak się uprę, to po dwóch tygodniach będę mogła wrócić do pracy, nie upierałam się - ale miał rację :!:

Aśka - 2012-03-18, 15:19

He.
Ja też jeżdżę konno, nawet mam swojego sierściucha i tez kilka razy w roku zaliczam twarde lądowanie :twisted: Najczęściej zaliczam glebę razem z koniem więc ryzyka urazu jest jeszcze większe. Będę się w takim razie zastanawiać. Tym bardziej, że te zawroty głowy ech...Napisz mi proszę jeszcze z jakimi najlepszymi lekarzami konsultowałaś swój przypadek ?

rentje - 2012-03-19, 16:03

Hej, lekarzem, który pierwszy wysłał mnie na operację był prof. Ząbek z Warszawy (nie wiem, czy nadal jeździ konno, ale kiedyś nawet skakał, więc temat zna, po operacji nie widzi przeciwwskazań do jazdy, chociaż skoki mi jednak odradzał, ja i tak nie skaczę więc problemu nie ma), drugi to prof. Harat z Bydgoszczy.

Konsultowała się też z dr. Sobierajem, też z Warszawy, on był raczej nastawiony na czekanie i wykluczenie problemów laryngologicznych, ale że w zaleceniach było 2:1 i argumenty za operacja wydały mi się bardziej przekonujące, to się zdecydowałam.

Glebę z koniem też znam z autopsji, ja się bałam, że po urazie mogę się jeszcze nabawić jamistości -jest teoria, że przy zaburzonym przepływie płynu mózgowo-rdzeniowego może dojść w przypadku urazu do rozwoju tego schorzenia...

Wychodzi na to, że zoperowałam się ze strachu :lol: coś w tym jest...

sonia - 2012-04-19, 18:57

Witajcie serdecznie! Sporo czasu upłynęło od ostatnich moich postów. Jestem jedną z Was :grin: (ACM I + II) po odbarczeniu 2,5 roku. Często śledziłam Wasze wpisy, ale teraz jestem na przymusowym urlopie i mogę pozwolić sobie na kilka słów. Po operacji wróciłam do pracy i niestety wróciły też przykre objawy (zawroty, szumy, bóle głowy , "wypychanie" oczu, bóle karku, drętwienia rąk i nóg, bóle stawów głównie kolan, nadgarstków itp. a ostatnio również zaburzenia wzrokowe tj. skakanie liter, znikanie wyrazów i błyski) sporo ich jest. Nie wspomniałam też o problemach z kręgosłupem szyjnym i lędźwiowym. Ostatnie rezonansy miałam ok 2 lata temu. Obecnie nie mogę "doczekać" się jakiegokolwiek skierowania, lek neurolog wysyła mnie na zwolnienia,zresztą w obecnym stanie trudno byłoby mi wykonywać swoją pracę. Mam nadzieję, że mimo mojej długiej nieobecności odezwą się osoby, które swego czasu tak wspan iale mnie wspierały. Witam Was serdecznie! Kamila, Małogosia, Karina, Rentje i inni jak się czujecie ? Chciałabym jeszcze prosić Was o informację jakie badanie MR najlepiej wykonać (ktoś podpowiadał że złącza głowy i szyji- nie wiem jak to fachowo określić), ponieważ chciałabym wykonać je odpłatnie, na skierowanie na razie nie mam co liczyć.
Serdecznie Was pozdrawiam! Sonia

kamila_28 - 2012-04-19, 20:26

Cześć Sonia - miło Cię widzieć po latach :smile:
Przykro mi, że objawy wróciły :sad:
Jak będziesz wykonywac rezoans prywatnie powiedz, że chodzi o złącze szczytowo - potyliczne. Jeżeli nie będą chcieli takiego wykonać, zrób badanie odcinka C - dolna część móżdżku jest na nim widoczna, a dodatkowo można zobaczyć czy w rdzeniu szyjnym wszystko w porządku.
Przypomnij mi proszę jaki był u Ciebie zakres zabiegu - co dokładnie zostało zrobione?
Pozdrawiam :smile:
Kamila

sonia - 2012-04-20, 07:21

Witaj! Bardzo dziękuję za odzew. Jak już wspomniałam ok. 2,5 roku temu miałam odbarczenie szczytowo-potyliczne tj. usunięcie części łuski potylicznej , wstawienie łaty w oponę twardą i usunięcie piewszego łuku kręgu. Chyba to wszystko. Po 5 miesiącach wróciłam do pracy i jakoś to wszystko funkcjonowało. Przypomnę,że zdiagnozowano u mnie ACM typ I i II (m.in. zagięcie kątowe pnia mózgu czy coś tam). Między czasie ujawniły się problemy z kręgosłupem głównie w odcinku lędźwiowym i szyjnym (m.in. przepukliny) ale jeszcze nic z tym nie robiłam tzn. nie mogę trafić na kogoś, kto doradziłby mi odpowiednie postępowanie. Pozdrawiam serdecznie! Sonia
kamila_28 - 2012-04-20, 07:23

Sonia, a co dokładnie wyszło na rezonansach dwa lata temu? Kto oglądał - neurolog, neurochirurg? Były jakieś zalecenia? :wink:
sonia - 2012-04-20, 07:47

Witaj! Oto częściowy opis MR głowy- " w okolicy podpotylicznej- pośrodkowo widoczny nieco poszerzony zbiornik móżdżkowo-rdzeniowy o wym. 40x10x31....układ komorowy nadnamiotowy symetryczny nieposzerzony bez przemieszczeń w linii pośrodkowej, komora III szer. 6mm komora IV szer 14 mm. Nie stwierdzono poszerzenia komór mózgowych.. w porównaniu z obrazami z 2009r."
Badanie odcinka kręg. C - "Rdzeń przedłużony nieco modelowany od przodu na poziomie zęba obrotnika, poza tym okolica zabiegu bez cech patologii"
Podałam częściowy opis, ponieważ w pozostałym zakresie jest bez zmian.
Obecnie mam jeszcze MR kręg lędźwiowego- oto opis (częściowy) -L4/L5/S1 -zmiany dehydratacyjne.Niewielkie wyciągnięcia wałowate krawędzi tylnych trzonów L4/S1. Na poziomie L5/S1 widoczna niewielka pośrednia wypuklina tarczy międzykręgowej wpuklająca sią na głębokość ok 4,5 mm w obręb światła kanału kręgowego i zachyłka bocznego lewego oraz modelująca przednią powierzchnię worka oponowego i korzenie nerwów rdzeniowych S1 po str lewej- wnioski spondylosis protrusio disc L5/S1"
Nie wiem co o tym sądzić, jeśli ktoś ma podobny przypadek - to bardzo proszę o opinie. Pozdrawiam! Sonia

kamila_28 - 2012-04-20, 08:05

Sona, opis MR glowy i odcinka C nie wygląda źle. Co do odcinka lędźwiowego musiałabym zobaczyć zdjęcie, ale objawy jakie opisujesz nie mają z nim nic wspólnego.
Myślę, że trzeba zrobić nowy rezonans (najlepiej i głowy i kręgosłupa szyjnego)- minęło już dużo czasu od poprzednich badań. Może pójdź na wizytę kontrolną do neurochirurga, który Cię operował. Myślę, że nie będzie problemu ze skierowaniem na MRI jak powiesz co i jak.

sonia - 2012-04-20, 08:36

Dziękuję za opinię. Na wizycie kontrolnej u neurochirurga byłam 2 lata temu, więc też pewnie potrzebne będzie skierowanie. Co do odcinka lędźwiowego - dolegliwości jakie u mnie występują jest też sporo. No ale wszystko po kolei. Bardziej martwi mnie moja "głowa ". Zatem od tego zacznę, zaraz zapiszę się na badanie MR. Dziękuję za zainteresowanie. A co u Ciebie? pracujesz? :o Czy Arnold też daje popalić? :grin: Pozdrawiam Sonia
kamila_28 - 2012-04-20, 10:34

Masz rację - wszytsko po kolei - zacznij od głowy. Spróbuj umówić się do lekarza, który Cię operował, on będzie mógł Ci najwięcej powiedzieć i najlepiej doradzić :smile:
U mnie ok, choroba chwilowo odpuściła i obecnie nie daje się we znaki. W styczniu miałam mały kryzys, ale teraz (od 3 miesięcy) jest rewelacyjnie :smile: Oby jak najdłużej :wink:

sonia - 2012-04-21, 06:05

Miło się czyta takie informacje, zyczę Ci aby taki stan trwał jak najdłużej, a najlepiej aby tak było zawsze. Pozdrawiam Sonia
rentje - 2012-04-22, 20:34

Soniu, witaj serdecznie! Przykro mi, że Twoje problemy powracają. Ja mam się dobrze, poza tym, że doba ciągle jest za krótka a w pracy za dużo problemów :) .
Kamila dobrze radzi - najpierw głowa i szyjny odcinek kręgosłupa, potem reszta.
pozdrawiam serdecznie!

sonia - 2012-04-25, 08:54

Rentje dziękuję! Jutro mam rezonans głowy(odpłatnie), a w sierpniu rezonans kręgosłupa szyjnego (NFZ), niestety kolejki są długie, nie dostałam skierowania na wszystkie potrzebne badania, więc część muszę zrobić odpłatnie. Poza tym wracam do pracy, chociaż lek neurolog uważa, że wogóle nie powinnam pracować. Tylko, że nasza rzeczywistość wygąda nieco inaczej, bowiem na rentę jestem zwyczajnie za młoda, a nikt specjalnie w "papiery" nie patrzy na tych komisjach. Owszem, jeśli dolegliwości będą zbyt często powracały, będę musiała się zastanowić nad taką opcją. Pozdrawiam serdecznie wszystkich "starych" i "nowych" forumowiczów. :grin: Sonia
Żanett - 2012-05-07, 17:00

Witam!!
Oj dawno tu nie zaglądałam...
Ostatnio moje objawy się nasiliły..zwłaszcza zawroty głowy i nudności.Czuję się jakbym chodziła po nierównym podłożu i jakby ziemia uciekała mi spod nóg.
Mam też problemy z ciśnieniem bo jest bardzo niskie tzn ok 70/40 lub 80/50mmHg.
Jestem teraz pod opieką kardiologa i dostałam jakieś leki.
Mam pytanie ..czy ktoś z Was tez ma problemy kardiologiczne???
Drugie pytanie które sobie zadaje...czy trzeba robić kontrolny rezonans głowy??
Miałam chyba w 2009 roku i tam wyszło obniżenie migdałków móżdku o 4mm.Czy ta choroba postepuje???Czy zrobić jakies badania??Jak myslicie??
Pozdrawiam!!

kamila_28 - 2012-05-08, 08:29

Żanett napisał/a:
Drugie pytanie które sobie zadaje...czy trzeba robić kontrolny rezonans głowy??

Lekarze mówią żeby robić raz do roku :smile:
Ja staram się robić raz na dwa lata, ale różnie z tym bywa ;)
Pozdrawiam

richard - 2012-05-08, 13:40

Jedno jest pewne: serce nie ma nic wspólnego z zespołem Chiari. A co do migdałków móżdżku - mi lekarz neurolog powiedział, że wgłobienie migdałków to sprawa delikatnie ruchoma, czyli że obniżenie może się w niewielkim stopniu zmieniać. To miałoby zależeć np. od pozycji ciała w danej chwili.
Żanett - 2012-05-08, 17:44

Dziękuję kochani za odpowiedzi:)
zulka - 2012-05-09, 20:45

Dawno się nie odzywałam na temat choroby ponieważ do tej pory traktowała mnie łagodnie. Niestety do czasu. Jeśli pamiętacie to w marcu 2011 miałam atak bólu głowy po nim drętwienie lewej strony ciała, słabość lewych kończyn itp.
Od jakichś 7-8 miesięcy miałam spokój, czasami bolała mnie głowa ale to jestem w stanie znieść (mam wysoki próg bólu). Niestety od tygodnia bóle głowy nasiliły się do takiego stopnia, że nie działają na mnie środki, które brałam do tej pory (Aulin, i Nemisil) Ból jest tak wielki, że pomaga tylko Ketonal.
Do tego doszły bóle kregosłupa w okolicy lędźwiowej podczas których odejmuje mi dosłownie lewą nogę i mam problem z oddychaniem.
W sobotę wybieram się do neurochirurga (prywatnie) opowiem mu o moich dolegliwościach.
Może trzeba zrobić rezonans kręgosłupa żeby sprawdzić czy nie ma jam?

kamila_28 - 2012-05-10, 12:09

zulka napisał/a:
Niestety od tygodnia bóle głowy nasiliły się do takiego stopnia, że nie działają na mnie środki, które brałam do tej pory (Aulin, i Nemisil) Ból jest tak wielki, że pomaga tylko Ketonal.

A gdzie dokładnie boli Cię głowa? Czy bóle nasilają się przy kaszlu albo przy wysiłku?

zulka napisał/a:
Może trzeba zrobić rezonans kręgosłupa żeby sprawdzić czy nie ma jam?

To zawsze warto zrobić i każdy z nas powinien, więc o ile masz możliwości zrób :smile:

zulka - 2012-05-10, 13:02

kamila_28 napisał/a:
A gdzie dokładnie boli Cię głowa? Czy bóle nasilają się przy kaszlu albo przy wysiłku?

głowa boli w okolicy potylicznej bardziej z lewej strony. nie kaszlę więc nie wiem czy boli przy kaszlu :) , ale przy wysiłku, pochyleniu boli. Są to takie bóle, że jesli stoję to muszę usiąść bo upadnę.

kamila_28 napisał/a:
zulka napisał/a:
Może trzeba zrobić rezonans kręgosłupa żeby sprawdzić czy nie ma jam?

To zawsze warto zrobić i każdy z nas powinien, więc o ile masz możliwości zrób


no własnie, jak przekonać lekarza żeby dał skierowanie......

kamila_28 - 2012-05-10, 19:56

Zulka, czasami na bóle głowy spowodowane Chiarim pomagają leki zmniejszające ciśnienie śródczaszkowe np. diuramid. Pogadaj o tym z lekarzem.
Co do skierowan na MRI kregosłupa to spróbuj poprosić po jednym odcinku. Trzech na raz to pewnie nie da. Wszędzie oszczędności kosztem pacjentów :sad:

elzi48 - 2012-06-07, 15:58

Witam wszystkich serdecznie.
Mój syn Damian ma 19 lat,zespół Arnolda i jamistosć wykryto gdy miał 10 lat.Dorastał z chorobą bez operacji,ukończył szkołę w zawodzie ZŁOTNIK-JUBILER.W koncowym okresie nauki zaczęły się kłopoty z rękami[ drzenie ,ból kręgosłupa ,zwiększona męczliwość, bóle głowy]
zakład pracy nie zatrudnił go
gdyż nie dałby rady pracować jako pracownik. Damian obecnie uczy się w liceum zaocznym aby zmienić wykształcenie.W pażdzierniku 2011 zlożyliśmy wniosek o rentę i otrzymał na dwa lata. Po czterech miesiącach ZUS zaczął wzywać na dodatkowe komisje ,po trzeciej komisji odebrali mu prawo do renty , gdyż nie spełnia warunków.
Powiedzcie kochani czy ma szansę odzyskać rentę i jak sie odwołać od decyzji.
Pozdrawiam.

elam - 2012-06-07, 17:39

witaj , chcę zapytać jakie uzasadnienie było do odmowy tej renty i kiedy dostał decyzje
elzi48 - 2012-06-09, 18:37

Witam.
Uzasadnienie brzmi-Niezdolną do pracy w rozumieniu art.12 ,57,58 ustawy emerytalnej jest osoba ,która całkowicie lub częściowo utraciła zdolność do pracy zarobkowej z powodu naruszenia sprawności organizmu i nie rokuje odzyskania zdolności do pracy po przekwalifikowaniu.
decyzja została wystawiona 23.05.2012

alexa_a - 2012-06-09, 19:36

U mojego syna po MRI stwierdzono dość niskie położenie migdałków móżdżku, które wpuklają się w obręb otworu potylicznego wielkiego oraz penetrują ku dołowi na gł. 6mm , czy to może być zespół Arnolda Chiariego ?
elam - 2012-06-09, 19:40

uważam ,że powinnaś się odwoływać od tej decyzji nawet jak ZUS odrzuci to do sądu , uważam że to zespół Arnolda ciariego
alexa_a - 2012-06-09, 19:44

czy mogło sie to ujawnić po uderzeniu głową?
richard - 2012-06-10, 12:19

Do alexa_a: jeżeli migdałki móżdżku wpuklają się do otworu wielkiego czaszki, to oczywiście jest to objaw zespołu Arnolda-Chiari. A to że zaczęła boleć go głowa po upadku, to już nie musi koniecznie być objawem zespołu A-Ch. To już może być skutkiem uderzenia, na Twoim miejscu szukałbym dalej.
elzi48 - 2012-06-10, 18:43

Witaj elam.
to że Damian ma Zespół Arnolda mamy udokumentowane kilka lat temu.Co dwa lata rezonans kontrolny czy migdałki nie zagrażają bo są zbyt nisko położone,wpuklaja się w otwór potyliczny.
Powiedz mi proszę jak to odwołanie napisać bo kompletnie nie wiem jak się do tego zabrać.
Ma również orzeczenie o niepełnosprawności o umiarkowanym stopniu.Jezeli możesz powiedz mi , czy ty masz rentę i czym się zajmujesz?
Pozdrawiam.

kamila_28 - 2012-06-11, 09:08

alexa_a napisał/a:
czy mogło sie to ujawnić po uderzeniu głową?


Witaj alexa_a,
6 mm wpuklenia migdałków móżdżku to niestety jest ACM :sad:
Objawy do tej pory bezobjawowego ACM mogą ujawnić się po urazie głowy. Tak było w moim przypadku.
Czy reznonans syna konsultował jakiś neurochirurg?

alexa_a - 2012-06-18, 14:19

Tak i powiedział mi , że z tym się można urodzić i umrzeć a jak będzie gorzej to mu się usunie część czaszki i będzie dobrze. Po prostu po tym stwierdzeniu opadły mi ręce ale jadę jeszcze do innego lekarza.
alexa_a - 2012-06-18, 14:22

Syn jest sportowcem i nie wiem czy może nadal uprawiać swoją dyscyplinę sportu żeby sobie nie zaszkodzić
kamila_28 - 2012-06-19, 09:23

Masz rację - konieczna jest jeszcze jedna konsultacja, a najlepiej dwie (myślę, że 3 opinie to minimum).
Jaką dyscypilnę sportu uprawia Twój syn?

alexa_a - 2012-06-19, 11:27

Syn trenuje łyżwiarstwo szybkie
kamila_28 - 2012-06-21, 16:26

alexa_a, myśle, że temat trzeba przegadać z kompepentnym lekarzem, rozważyć wszytskie za i przeciw. Domyślam się, że dla syna takie treningi to super ważna sprawa i ciężko mu byłoby z nich zrezygnować... z drugiej jednak strony zdrowie jest najważniejsze.
Prof. Ząbek na pytanie o sport, kazał mi żyć normalnie i na ile się da zapomnieć o chorobie. Każdy przypadek jest jednak indywidualny, ja nie jestem sportowacem i nigdy nie trenowałam super intensywnie. Musicie zdecydować wspólnie z lekarzem.

sarah - 2012-08-22, 20:03

Witam pisałam na forum jakieś parę miesięcy temu i miałam parę pytań co do pewnych objawów związanych z ACM, ale nie pisałam aż do dziś gdyż nie miałam powtórzonych badań od tamtego roku,gdzie stwierdzono u mnie tę chorobę. Tydzień temu miałam rezonans magnetyczny, a opis wyniku jest następujący: Na pograniczu badania widoczna znaczna tylna pjm na poziomie c4/c5 modelująca worek oponowy i znosząca rezerwę płynową na przedniej powierzchni rdzenia kręgowego. Mój lekarz będzie dostępny dopiero we wrześniu więc mam pytanie czy ktoś byłby w stanie przybliżyć mi w miarę co oznacza opis...Oczywiście co nie co wiemale może ktoś coś więcej będzie w stanie mi podpowiedzieć..

Z góry dziękuję :smile:


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group