Malformacja Chiariego i Jamistość Rdzenia Jamistość rdzenia - Jamistość rdzenia przemek - 2005-11-02, 01:16 Temat postu: Jamistość rdzenia O jamistości rdzenia Szymek - 2005-11-02, 18:43 Wszedłem w posiadanie tłumaczenia z języka ang. na temat jamistości i chce się tą wiedzą podzielić. Co to jest syringomyelia? Syringomyelia (sear-IN-go-my-EEL-ya) to choroba z cystš wokol rdzenia kregowego. Ta cysta, nazywana syrinx, powieksza sie z czasem, niszczac centrum rdzenia kregowego. Jako ze rdzen łšczy mózg z nerwami w konczynach, powoduje to bol, slabosc i sztywno?c plecow, ramion, nog, ršk. Inne symptomy: bole glowy, utrata czucia ciepla i zimna, szczegolnie w rekach. Kazdy chory odczuwa inna kombinacje symptomow. Inne, czesciej spotykane choroby, maja podobne objawy do wczesnego stadium syringomyelii. To sprawialo kiedys, ze diagnozowanie bylo trudne. Jednak pojawienie sie rezonansu magnetycznego znacznie zwiekszylo liczbe wczesnie wykrywanych przypadkow tej choroby. Około 21000 Amerykanow choruje na syringomyelie. Symptomy najczesciej zaczynaja byc widoczne przy wkraczaniu w dorosłe życie. Oznaki choroby rozwijaja sie powoli, jednak nagly poczatek moze zaczac sie kaszlem albo nadwerężeniem(?). Jesli sie jej nie leczy chirurgicznie powoduje postepujaca slabosc rak i nog, utrate czucia w rekach, i chroniczny ból. Co powoduje syringomyelia. Wodnista ochronna substancja znana jako plyn mozgowo-rdzeniowy kršży między rdzeniem kręgowym i mózgiem transportujac skladniki odzywcze i toksyny. Ochrania również mózg. Wiele chorób może powodowac zakłócenia w normalnym przepływie płynu mózgowo-rdzeniowego, kierujšc go bezpo?rednio do rdzenia. To powoduje formację syrinx. Różnice ci?nienia wzdłuż kregosłupa powodujš to, że płyn porusza się w cyscie. Lekarze sa przekonani ze cišgły ruch płynu powoduje wzrost cysty i niszczenie rdzenia. Jakie sš różne formy syringomyelii? Sš 2 rodzaje syringomyelii. W wiekszosci przypadkow choroba jest powiazana z nieprawidlowosciami mozgu nazwanymi Chiari I malformation, nazwa pochodzi od nazwiska lekarza, ktory pierwszy to scharakteryzował. Ta anatomiczna nieprawidłowo?c powoduje ze dolna czesc możdżku wystaje ze swojego normalnego polozenia z tylu glowy do karkowej lub szyjnej czesci rdzenia kregowego. Ten rodzaj nazywany jest communicating syringomyelia ( syringomyelia kominikacyjna).Symptomy najczesciej zaczynaja byc widoczne pomiedzy 25 a 40 rokiem zycia i moga sie pogarszac przy nadwerężeniach, i kazdej czynnosci ktora powoduje ze cisnienie plynu mozgowo- rdzeniowego szybko sie zmienia. Niektorzy pacjenci maja jednak dluzsze okresy stabilnosci. Niektorzy pacjenci z ta forma choroby cierpiš rowniez na wodogłowie, gdzie plyn gromadzi sie w czaszce, lub cierpia na zapalenie opon mozgowych- opony pajeczynowej. Druga glowna forma syringomyelii tworzy sie na skutek komplikacji pourazowych, zapalenia opon mozgowych, krwotoku, guza lub arachnoiditis. Tutaj syrinx lub cysta rozwija sie w segmencie rdzenia kregowego uszkodzonym przez jeden z wyzej wymienionych czynnikow. Syrinx zaczyna sie wtedy rozwijac. Czasami jest to nazywane noncomunicating syringomyelia (niekomunikacyjna). Objawy moga pojawic sie po miesiacach a nawet latach po urazie. Zaczynaja sie od bolu, slabosci, oslabienia czucia i pochodza z miejsca urazu. Pierwszym objawem syringomyelii pourazowej jest bol, ktory moze rozprzestrzeniac sie w gore od miejsca urazu. Symptomy takie jak bol, dretwienie, slabosc i zaklocenia w odczuwaniu temperatury, moga byc ograniczone do jednej strony ciala. Syringomyelia moze rowniez niekorzystnie wpływac na pocenie, funkcje seksualne i pozniej na kontrole pecherza moczowego i jelita(problemy z trzymaniem moczu). Niektore przypadki syringomyelii sa znane, chociaz zdarza sie to rzadko. W dodatku jedna forma zaburzen angazuje czesc mozgu zwana brainstem. Brainstem jest odpowiedzialna za kontrole wielu naszych funkcji zyciowych takich jak oddychanie i bicie serca. Kiedy syrinxes atakuje brainstem ten stan nazywa sie syringobulbia. Jak diagnozuje sie syringomyelie? Lekarze uzywaja obecnie rezonansu magnetycznego do diagnozowania choroby. Robi on bardzo szczegolowe zdjecia organow ciala takich jak mozg czy rdzen kregowy. To badanie pokazuje syrinx w kregoslupie lub kazde inny stan taki jak np obecnosc guza. Rezonans jest bezpieczny, bezbolesny, daje bardzo duzo informacji i jego zastosowanie znaczaco poprawilo diagnozowanie syringomyelii. Lekarze moga zamowic dodatkowe badanie aby potwierdzic diagnoze. Jedno z tych badan to elektromyogram. Mierzy on sile miesni. Doktor moze rowniez zmierzyc cisnienie plynu mozgowo-rdzeniowego oraz zananlizowac plyn poprzez przeprowadzenie punkcji. W dodatku tomografia komputerowa, ktora skanuje glowe pacjenta moze wykryc obecnosc guzow i innych nieprawidlowosci takich jak wodoglowie. Inny test zwany - myelogram podobnie jak rezonans i tomografia robi zdjecia rentgenowskie i wymaga sredniego lub silnego kontrastu. Jednak od wprowadzenia rezonansu ten test jest rzadko stosowany do diagnozowania syringomyellii. Jak jest leczona syringomyella? Zabieg chirurgiczny jest zwykle zalecnay w leczeniu pacjentow chorych na syringomyelie. Glownym jego celem jest zapewnienie wolnego miejsca mozdzkowi (Chiari malformation) u podstawy czaszki i u gory szyji bez wchodzenia do mozgu i rdzenia kregowego. Powoduje to splaszczenie lub znikniecie podstawowego otworu(?). Jesli syringomyelia jest spowodowana przez guz, leczenie polega na jego usunieciu, prawie zawsze powoduje to ustapienie syrinx. Zabieg chirurgiczny powoduje u wiekszosci pacjentow stabilizacje i poprawe. Opoznienia w leczeniu moga powodowac nieodwracalne uszkodzenia rdzenia kregowego. Nawrot syringomyelii po zabiegu moze stworzyc koniecznosc kolejnych operacji ktore moga nie byc calkowicie skuteczne przez dlugi czas. U niektorych pacjentow konieczne moze byc odsaczenie cysty ktore moze byc przeprowadzone poprzez uzycie cewnika i zastawek. Ten system jest rowniez znany jako shunt (system przetaczania). Shunt jest uzywany w obu formach choroby. Na poczatku chirurg musi zlokalizowac syrinx, potem shunt jest umieszczany w tym miejscu razem z drugim koncem drenujacym plyn mozgowo-rdzeniowy do otworu, zwykle to brzuch(podbrzusze). Ten system jest rowniez nazywany ventriculoperitoneal shunt i jest uzywany w przypadkach wodoglowia. Poprzez drenaz plynu w cyscie, shunt powoduje zatrzymanie postepu symptomow choroby, ulge w bolach. Jesli nie sa przeprowadzane powtórne drenaże symptomy zwykle pojawiaja sie znowu. Decyzja o uzyciu shunt wymaga dokladnych konsultacji pomiedzy lekarzem a pacjentem poniewaz ten rodzaj terapii niesie ze soba ryzyko uszkodzenia rdzenia kregowego, infekcji, zatoru lub krwotoku. Ponadto system ten nie jest skuteczny u wszystkich pacjentow. W przypadku syringomyelii pourazowej, chirurg operuje na poziomie pierwotnego urazu. Cysta zapada sie w wyniku operacji, ale dalsze drenaże sa konieczne aby zapobiec nawrotom. Leki sa nieskuteczne w leczeniu choroby. Napromieniowywanie jest używane rzadko i jest malo skuteczne, skuteczne jest tylko w przypadku guza. W tych przypadkach to moze powstrzymac ekspansje wglebienia i moze pomoc usmierzyc bol. W przypadku braku objawow, choroba zwykle nie jest leczona. W dodatku lekarz moze polecic nie leczenie choroby u pacjentow w podeszlym wieku gdy objawy nie nasilaja sie. Bez wzgledu na to, czy choroba jest leczona czy nie pacjenci musza unikac czynnosci ktore moga nadwerezyc kregoslup. Jakie badania sa przeprowadzane? Dokladne przyczyny syringomyelii sa wciaz nieznane. Naukowcy z Institute of Neurological Disorders and Stroke w Bethesda w stanie Maryland, oraz roznych instytucji badawczych w calym kraju, zajmuja sie badaniem mechaniznow, jakie powoduja chorobe. Przykladowo odkryto, ze gdy bije serce, plyn syrinx jest nagle popychany w dol; odkryto rowniez fakt istnienia blokady swobodnego przeplywu plynu mozgowo- rdzeiniowego w czasie bicia serca. W jednej metodzie, ktora jest aktualnie oceniana, neurochirurdzy przeprowadz proces dekompresacji gdzie opona twarda jest powiekszona przez przeszczep. Ten proces powieksza przestrzen wokol mozdzka i rdzenia kregowego, poprawiajac przeplyw plynu mozgowo- rdzeniowego i eliminuje syrinx. Ważna jest również rola wad wrodzonych w rozwoju wad tylomozgowia ktore moga prowadzic do syringomyelii. Odkrycie kiedy te wady powstaja, podczas rozwoju płodu, moze wiele pomoc w leczeniu wielu wad wrodzonych. Zaleca sie rownież spozywanie kwasu foliowego podczas ciazy. Dalsze prace sa przeprowadzane w zakresie diagnozowania choroby. Rezonans magnetyczny umozliwil diagnoze chorob rdzeina takich jak syringomyelia, nawet przed wystapieniem objawow. Nowa technologia, dynamiczny rezonans magnetyczny, pozwala obejrzec plyn rdzeniowy pulsujacy w obrebie syrinx. CT skaner dalje mozliwosc dostrzec uszkodzenia mozgu. Bardzo mozliwe jest udoskonalenie sprzetu medycznego, ktory pozwoli na lepsza diagnoze choroby w niedalekiej przyszlosci. Gdzie moge zdobyc wiecej informacji? W celu uzyskanie informacji o schorzeniach neurologicznych lub programach badan sponsorowanych przez Narodowy Instytut Schorzen Neurologicznych i Wylewów, skontaktuj sie z Instytulem (Institute's Brain Resources) w: BRAIN P.O. Box 5801 Bethesda, MD 20824 (800) 352-9424 http://www.ninds.nih.gov Informacja rowniez dostepna w nastepujacych organizacjach: American Chronic Pain Association (ACPA) P.O. Box 850 Rocklin, CA 95677-0850 ACPA@pacbell.net http://www.theacpa.org Tel: 916-632-0922 800-533-3231 Fax: 916-632-3208 American Syringomyelia Alliance Project (ASAP) P.O. Box 1586 Longview, TX 75606-1586 info@asap.org http://www.asap.org Tel: 903-236-7079 800-ASAP-282 (272-7282) Fax: 903-757-7456 Christopher Reeve Paralysis Foundation/Paralysis Resource Center 500 Morris Avenue Springfield, NJ 07081 info@crpf.org; research@crpf.org http://www.christopherreeve.org Tel: 973-379-2690 800-225-0292 Fax: 973-912-9433 March of Dimes Birth Defects Foundation 1275 Mamaroneck Avenue White Plains, NY 10605 askus@marchofdimes.com http://www.marchofdimes.com Tel: 914-428-7100 888-MODIMES (663-4637) Fax: 914-428-8203 National Chronic Pain Outreach Association (NCPOA) P.O. Box 274 Millboro, VA 24460 http://www.chronicpain.org Tel: 540-862-9437 Fax: 540-862-9485 National Organization for Rare Disorders (NORD) P.O. Box 1968 (55 Kenosia Avenue) Danbury, CT 06813-1968 orphan@rarediseases.org http://www.rarediseases.org Tel: 203-744-0100 Voice Mail 800-999-NORD (6673) Fax: 203-798-2291 National Spinal Cord Injury Association 6701 Democracy Blvd. #300-9 Bethesda, MD 20817 info@spinalcord.org http://www.spinalcord.org Tel: 301-214-4006 800-962-9629 Fax: 301-881-9817 Paralyzed Veterans of America (PVA) 801 18th Street, NW Washington, DC 20006-3517 info@pva.org http://www.pva.org Tel: 202-USA-1300 (872-1300) 800-424-8200 Fax: 202-785-4452 Spina Bifida Association of America 4590 MacArthur Blvd. NW Suite 250 Washington, DC 20007-4266 sbaa@sbaa.org http://www.sbaa.org Tel: 202-944-3285 800-621-3141 Fax: 202-944-3295 Spinal Cord Society 19051 County Highway 1 Fergus Falls, MN 56537 http://members.aol.com/scsweb Tel: 218-739-5252 or 218-739-5261 Fax: 218-739-5262 Organizations NINDS Chiari Malformation Information Page Chiari Malformation (Arnold-Chiari malformation)- strona informacyjna Instytutu Schorzen Neurologicznych i Wylewow (National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS)) Patients with Syringomyelia Sought for Study of Physiology Opisy nowych programow i proby kliniczne (poszukiwanie chetnych pacjentow do probnego leczenia). Podaje link do strony z której ściągnąłem orginalny tekst http://www.ninds.nih.gov/...ringomyelia.htm przemek - 2005-11-02, 19:44 Temat postu: błąd jest jakiś taki problem, że posty wymagają autoryzacji, około godziny 22 to poprawię gdy wrócę do domu. ---- Poprawione [ Dodano: 2005-11-03, 23:41 ] Czy możesz napisać tutaj (lub w mailu do mnie) skąd jest ten tekst? POnieważ jak wspominałem, sam nie zajmuję się syrinxem więc liczę na Was. Chciałbym więc w jakimś stopniu zamieścić to tłumaczenie na głównej stronie. Przedtem muszę jednak wiedzieć coś o prawach autorskich do tego tekstu. bad - 2005-11-04, 09:42 dzieki za forum ewaratajczyk - 2005-11-05, 00:47 Temat postu: objawy Cześć! ja też coś mam, po polsku. W jamistości rdzenia (syringomielii) dochodzi do poszerzenia kanału centralnego leżącego w środku rdzenia kręgowego w postaci jam rozciągających się na różnej długości, lezących głównie w odcinku szyjnym i piersiowym. Jama obejmuje nie tylko sam kanał centralny, lecz sięga także na przekroju porzecznym do miąższu rdzenia. Prawie zawsze związana jest ona z patologiami, głównie wadami budowy, dotyczącymi tylnej jamy czaszki i okolicy otworu wielkiego. Towarzyszy ona głównie zespołom Chiari typom pierwszemu i drugiemu, wgłobieniu podstawy czaszki, zespołowi Dandy-Walkera, wrodzonemu zarośnięciu otworów odpływowych IV komory mózgu (Luschki i Magenediego). Warto dodać, że nie każda, szczególnie mała jamka i tym bardziej mała jamka w dolnej części rdzenia budzi podejrzenie jamistości, mogą to być bowiem być zmiany poudarowe, pozapalne, lub nieznanego pochodzenia. Badaniem z wyboru jest rezonans magnetyczny (NMR) pokazujący rozległość jamy oraz wady budowy tylnej jamy czaszki; zawsze niezbędne jest wykonanie badania NMR także po podaniu środka kontrastowego, aby wykluczyć jamistość będącą skutkiem guza (nowotworu) rdzenia kręgowego. Jamistość częściej występuje u mężczyzn, objawy pojawiają się pomiędzy 20 a 40 rokiem życia i najczęściej postępują w kierunku inwalidztwa w przeciągu kilku, kilkunastu lat. Objawem charakterystycznym są tzw. rozszczepienne zaburzenia czucia tj. zniesienie na pewnym obszarze skóry czucia temperatury i bólu przy zachowanym czuciu ułożenia kończyn i czuciu dotyku. Początkowym objawem jest często niemożność określenia temperatury wody, potem zdarzają się bezbolesne, „ przypadkowe” zranienia, oparzenia. Ponieważ jamistość najczęściej jest najbardziej wyrażona w odcinku szyjnym ww. objawy dotyczą kończyn górnych, również osłabienie mięśni z zanikami dotyczy głównie rąk (dłoni) i obręczy barkowej. Narasta z czasem uczucie sztywności (uczucie obręczy) tułowia i sztywność kończyn dolnych. Czasem dołącza się tzw. zespół Hornera polegający na zwężeniu źrenicy i opadnięciu powieki, a wynikający z uszkodzenia odpowiedniego ośrodka w rdzeniu kręgowym na pograniczu szyjnego i piersiowego odcinka. Czasem pojawiają się zaburzenia wegetatywne w postaci zaburzeń troficznych skóry oraz brak czucia bólu prowadzi do uszkodzeń stawów, głównie ramiennego, stawów rąk, w dalszej kolejności łokciowego. Operacja, zwana obarczeniem szczytowo-potylicznym, polega na odtworzeniu zbiornika płynowego na tylnej powierzchni rdzenia w obrębie otworu potylicznego wielkiego, czyli w miejscu połączeni kręgosłupa z podstawą czaszki.. W tym celu zdejmuje się tylna niewielką część łuski potylicznej w linii pośrodkowej oraz tylny łuk najwyższego kręgu szyjnego wszywając w nacięty worek oponowy naddatek z okostnej. W przypadku, gdy jamistości nie towarzyszy zsp Chiari lub inna wada złącza szczytowo-potylicznego, zakłada się na stałe (pod skórą) drenaż jamy syringomielicznej do jamy otrzewnej. Dren do jamy zakłada się w górnym odcinku piersiowym kręgosłupa. Innym rodzajem jamistości jest jamistość pourazowa, występuje ona u około 3 % ludzi po poważnych urazach rdzenia, po kilku latach od wydarzenia. Średnio po 10 latach od urazu pojawiają się nowe objawy, tzn. do obecnego od urazu niedowładu czy porażenia kończyn dołączają się bóle i drętwienia w obrębie tych kończyn, postępuje „ ku górze” zakres niedowładu i obszar osłabienia (zniesienia) czucia, zwiększa się spastyczność (napięcie) mięśni, zwiększa się potliwość skóry. W jamistości pourazowej jama jest w miąższu rdzenia obok kanału środkowego. Leczenie polega na operacyjnym połączeniu jamy pourazowej z przestrzenią podpajęczynówkową rdzenia (przestrzenią z płynem mózgowo-rdzeniowym wokół rdzenia). to z www.neurochirurgia.edu.pl przemek - 2005-11-07, 10:45 Widzę, że post cieszy się dużą popularnością. W najbliższych dniach skompiluję wreszcie listę objawów. Na razie mam jednak mnóstwo zajęć a siedzenie przy komputerze wykańcza mój kark i głowę. Proszę o cierpliwość i pisanie o sobie. Proszę też o przypominanie gdzie się da w Internecie o tym miejscu Pozdrawiam [ Dodano: 2005-11-09, 11:02 ] A teraz widzę coraz mniejsze zainteresowanie. Przypominam: acmis.ovh.org/objawy_acm.html agnesocv - 2007-07-17, 21:49 Przemek, 2 listopada 2005 napisałeś, że niedługo zamiescisz liste objawów JR, czy to zrobiłeś ?[Jeśli tak - to jak mogę to znaleźć? przemek - 2007-07-18, 17:35 łoooo.....stare dzieje:) niestety stanęło tylko na tym, co jest napisane powyżej. malgosia - 2007-07-18, 19:10 przemek, -tylko na tym -ja bym napisała aż-na tym-nigdzie nie znajdziesz więcej wiedzy na temat jamistości rdzenia niż na forum(które jest dziełem)-jedynym w swoim rodzaju-popartym żywą treścią(człowiekiem) agnesocv - 2007-07-18, 19:18 A szkoda...A nie można ich (tych objawów), zebrac razem jak tamtych, z ACM. przemek - 2007-07-19, 02:04 agnesocv napisał/a: A szkoda...A nie można ich (tych objawów), zebrac razem jak tamtych, z ACM. na pewno tak się w końcu stanie agnesocv - 2007-07-19, 09:27 Super. dziekuję za obietnicę. [ Dodano: 2007-07-19, 18:23 ] Szymku, bardzo Cię przepraszam. Odnalazłąm wszytskie Twoje posty (z pomoca Małgosi - dziękuję) i znalazłam pisany do mnie, w grudniu 2005. a ja wtedy po raz pierwszy znalazłam to Forum, zarejestrowałam się i potem nie umiałam go otworzyć, a ponieważ nie miałam dostępu do Internetu, dałam sobie spokój. Jeśli jeszcze chcesz ten scan z pracy doktorskiej z Banacha (Dr. Pastuszko), to chętnie je przeslę na Twój e-mail, tylko powiedz mi czy tak duży plik (1,08 Gb) pójdzie tak normalnie, czy trzeba go podzielić? Jeszcze raz przepraszam. malgosia - 2007-07-21, 10:02 Szymek, -odwaliłeś kawał dobrej roboty(pracy)-zamieściłeś na forum tyle informacji- jako osoba która dołączyła do grona rodzinki-chorusów-bardzo Ci dziękuję Wiadomości o JM-są pewnego rodzaju drogowskazem dla innych zaczynających swoją drogę-walkę o każdy następny dzień życia. Jeszcze raz przeogromne dzięki. Szymek - 2007-07-21, 22:07 Witam Oczywiście jestem zainteresowany ta praca. Według moich wiadomości takiego pliku nie da się wysłać meilem ; to chyba płytka dvd, ale gdybyś była tak dobra i nie sprawiłoby ci to kłopotu wysłać zwykła poczta podałbym adres na kom smsem asienka - 2007-12-15, 00:51 hej. Jestem tu nowa.....od kilku lat choruje na te chorobę i w sumie jak dotąd nie wiedziałam co to dokladnie jest i na czym polega. Chodząc po lekarzach, przeważnie mi mówili ze trzeba poczekać, bo nic nie wiadomo czy po operacji moze byc lepiej czy gorzej... no i tak zwlekałam .Az do przed wczoraj kiedy zaczął mnie bardzo mocno bolec kręgosłup, jak narazie przyjmuje leki przeciwbólowe... i nie wiem czy przyczyna bolu jest choroba czy coś innego. ale suma Sumarów zaczęłam w końcu czytać informacje o tej chorobie i właśnie chciałam podziękować za to ze tu mogłam poszerzysz swoja skromna wiedzę o syringomielii. i mam jeszcze pytanko o jakiegoś specjalistę w tym zakresie... bo chyba najwyższy czas zacząć sie reperować ... Pozdrawiam... malgosia - 2007-12-15, 09:50 asienka, -witaj nam przeserdecznie-to rzeczywiście bardzo dobrze że trafiłaś do nas i na forum-czytaj i pytaj ile wlezie -skąd jesteś -jesli już podajemy adresy neurochirurgów dobrze jest wiedzieć gdzie mieszkasz aby było najbliżej -serdeczne pozdrowienia i zagladaj do nas-asienka, masz 21lat-więc do dzieła im szybciej zaczniesz dbać o swoje zdrówko tym dłużej nie będziesz potrzebować wykonania zabiegu operacyjnego-obyś nigdy nie musiała być poddana zabiegowi -trzymaj się asieńko. asienka - 2007-12-16, 01:34 O jak miło być tak chętnie przyjętym:).....no wiec, jestem z okolic Nowego Targu ale studiuje w Krakowie, także jest to woj małopolskie...no mam kilka pytań, np. co powinnam robic a czego nie przy tej chorobie? czy sama sobie mogę w jakis sposób pomóc??? i teraz kurcze jak na złość nie przychodzą mi żadne pytania do głowy no wiec czekam na wiadomość. Na razie dzięki bardzo.. pozdrowienia z zasypanych gór hubert - 2007-12-16, 15:58 witam wszystkich gorąco, ostatnim razem cieszyłem się dobrym zdrowiem i mówiłem wam, że operacja którą miałem w marcu tego roku przyniosła zaskakująco dobry efekt. Niestety 4 tygodnie temu poczułem się troche gorzej, to znaczy podczas wstawania z pozycji siedzącej odczułem przenikliwy ból lewej skroni. Podczas obiadu silnie kichnąłem, poczułem silny ból z tyłu szyi i odczułem niedowład rąk i ramion. W takim stanie poczekałem do dnia nastepnego i pojechałem do szpitala na szaserów w wawie. Tydzień później miałem drugą operacje zwaną drenażem komorowo-otrzewnowym. Wymieniono mi układ zastawkowy na niskociśnieniowy. Obecnie czuje sie o wiele lepiej. Niedowład rąk ustąpił prawie całkowicie ale za to przyplątało sie bardziej odczuwalne sztywnienie nóg, które ustępuje częsciowo po gorącej kąpieli. Mam do Was pytanie czy macie jakis kontakt z jakims dobrym instytutem w stanach zjednoczonych. chciałem skonsultować mój przypadek. Pozdrawiam gorąco hubert. przemek - 2007-12-17, 21:43 The Chiari Institute http://www.northshorelij.com/body.cfm?ID=6407 hubert - 2007-12-18, 13:40 Przemku dziekuje za kontakt. Powiedz mi jeszcze czy kontaktowałeś sie z nimi kiedykolwiek i czy warto wysyłać do nich całą dokumentacje choroby. Właśnie przygotowuje wszystkie dokumenty do wysyłki. Pozdrawiam, hubert asienka [ Dodano: 2007-12-18, 13:49 ] asienka napisał/a: i mam jeszcze pytanko o jakiegoś specjalistę w tym zakresie... bo chyba najwyższy czas zacząć sie reperować ... Pozdrawiam... ja znam tylko neurochirurga Pana Andrzeja Koziarskiego ze szpitala w Warszawie na szaserów tel na neurochirurgie 022 681 64 25, albo bezpośrednio do lekarza do gabinetu 022 681 62 19. Możesz pytać jeszcze o dr Podgórskiego, obecnie jest konsultantem w tej dziedzinie. Pozdrawiam, hubert karina - 2007-12-19, 15:35 Hbercie jak się z nimi kontaktowałam. rozmawiałam z lekarzem i pielegniarką. Jak do nich zadzowisz przyślą ci formularze do wypełnienia bardzo dokładne dotyczące choroby i całego twojego życia . Ja gdzieś chyba mam emaile z tymi formularzami wiec jak bedziesz chciał to ci odnajdę i podeśle. Nie wiem jak jest z konsultacją na odległość mnie powiedzieli ze mam do nich odesłać wypełnione formularze i oni do mnei zadzownią kiedy mogę tam przylecieć i skonsultują mój przypadek taka wizyta u nich kosztuje 1250 dolarów. Pozdrawiam hubert - 2007-12-19, 16:51 Karinko dziekuje za odpowiedź. Jeśli chodzi o te formularze skontaktuje sie z nimi osobiscie i poprosze o przesłanie ich do mnie. Będę informował Was na bieżąco o postępie sprawy. Mam nadzieje że uda mi sie załtawić tą konsultację na odległość, bo nie uśmiecha mi się przelot samolotem i koszt jaki musiałbym ponieść dodatkowo. Pozdrawiam Kasia - 2007-12-27, 08:39 Od jakiegoś miesiąca atakuje mnie choroba. Mam złe przeczucia, że poszerzyły się moje jamy syringomieliczne . Wszystkiego dowiem się po rezonansie magnetycznym, ale zaczynam się martwić i bać. Jestem osobą z natury aktywną, i nie chcę "oszczędnego trybu życia" bo w domu bym się chyba zanudziła na śmierć. ale bolą mnie plecy tak jak nigdy wcześniej, drętwieje ręka i noga, nie mogę spać z bólu, czasem tracę równowagę na prostej drodze. Zaczął mi zanikać język także po lewej stronie (wczesniej miałam podarty jęzor tylko po prawej). I żeby się nie przewracać jak kukła musiałam przeprosić swoją laskę. Czy jest możliwe, że jamy się powiększają? przecież miałam zabieg odbarczenia, z którym wiązałam duże nadzieje . Boję się że znowu będę musiała znaleźć dość odwagi na następny zabieg. Już ten poprzedni był ryzykowny i kosztował mnie sporo zdrowia. A z nerwów i nudów zamiast czekać na MRI i wyniki, szukam informacji. bo co jeśli to jamy. Piszą, że formą terapii są zabiegi chirurgiczne, ale sama choroba jest nieuleczalna. Psuję wam humor za raz po świętach, ale jest mi przykro że tak krótko pochodziłam bez kuli. Wiem, że jest to forum 'arnich', ale zastanawia mnie ile z nas ma dodatkowo jamy i jak sobie radzicie z bólem i bezsilnością? Dajecie jakoś radę psychicznie i fizycznie walczyć z chorobą. Poddajecie się zabiegom, rehabilitacjom. Szepnijcie mi słówko jak spowolnić pojawiające się nawroty choroby, czy szukać lekarza już teraz czy czekac spokojnie na wyniki rezonansu? dodam że rezonans niestety prywatnie, bo na normalny termin trzeba czekać aż do końca marca pozdrawiam kasia malgosia - 2007-12-27, 11:11 Kasia napisał/a: Czy jest możliwe, że jamy się powiększają? przecież miałam zabieg odbarczenia, z którym wiązałam duże nadzieje . Kasieńko jak już się zorientowałaś ja jestem po dwóch zabiegach -2 polegał na odbarczeniu jamy-jak narazie nie czuję aby pogorszyła się siła mieśniowa oby nigdy do tego nie doszło -ale niestety coś za coś ból w plecach jest i bezustannie dręczy mnie i męczy dniami i nocami -choć muszę szczerze przyznać że jest znacznie mniej dokuczliwy po wizycie w Poradni Leczenia Bólu i stałym przyjmowaniu leków -nie lubię pigułek ale chyba tak musi już być.Obawiam się że już sama udzieliłaś sobie odpowiedż- lekarz który wykonał u mnie odbarczenie poinformował mnie o istniejących zagrożeniach i rokowaniu-wprowadzenie drenażu stałego nie daje dożywotniej gwarancji na to że nie zatka się wprowadzony dren -i niestety nadmiar płynu który rozpiera rdzeń zamiast przedostawać się poza rdzeń będzie zatrzymany sródrdzeniowo i niestety zaczyna się błędne koło-ale mam nadzieję że nie dotyczy to Twojego przypadku Jednak w związku z pogłębieniem się objawów fakt należy sprawdzić skąd idą objawy -dlaczego nastąpiło pogorszenie -serdecznie pozdrawiam i do dzieła Kasieńko czas na badanie -a potem do walki -tyle już przeżyłaś że i tym razem dasz radę mocno w to wierzę serdeczny buziaczek i oszczędzaj się pracusiu poleniuchuj troszkę. karina - 2007-12-27, 15:05 Cały czas się zastanawiam co się dzieje z moim kregosłupem. Od kilku tygodni mam potworne bóle w odcinku lędzwiowym. Mam takie strzały jak by porazenia prądem zaczyna się w lędzwiach a kończy w głowie. Nie wiem czy nie ukrywa się tam jakaś jama. 4 stycznia mam pierwsze zabiegi w poradni Bólu. Dostałam od pani doktor Amizepin i efferalgan z codeiną , ale nie mogę go brać bo w efferalganie jest paracetamol a ja odkryłam że oprócz tramalu także paracetamol wywołuje u mnie swędzenie całego ciała chyba pani doktor będzie musiała coś innego wymyślić. Na 25 kwietnia 2008 mam umówioną wizytę w Zakopanem u lekarza który zajmuje się kregosłupami ( dała mi namiary kobitka której nikt w katowicach nie chciał operować a tam ją zoperowali i jakieś płytki jej wsadzili do kregosłupa ) Jak czegoś nie zrobię to mnie szlag trafi z bólu a lekarze mi mówią jesteś zdrowa a zus mozesz pracować co za banda kretynów bo już nie mam sił. Ciągle tylko ból i ból i nic innego tylko ból. do tego jeszcze te jelita też bolą a lekarz ma urlop i nie wiem jakie są wyniki bo wszystko po łacinie...................!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Już nie będę pisać bo jeszcze kogoś zdołuje bo mi się brzydnie z tego bólu...................... Kasia - 2007-12-31, 09:49 Widzisz Karinko, tak to niestety jest z nami, że poza wstrętnymi objawami jamistości, mamy coś jeszcze.. Tak jak Ty chore jelita . A konowałami się nie przejmuj! nie wiedzą jak to jest i gadają bzdury że jesteś zdrowa i że tylko udajesz, a tak przecież nie jest. Tylko osóbki w białych fartuchach patrzą jedynie na siebie, nie potrafią sie postawić w naszej sytuacji są niedouczeni i nie rozumieją. Mam nadzieję że Twój wyjazd do Zakopanego przyniesie pozytywne zmiany! Że znajdziesz tam dobrego lekarza, który podejmie sie leczenia. Na pewno będzie wszystko dobrze, tylko mocno musisz w to wierzyć I wiem, że nie ma nic gorszego niż ból, i ciągłe zażywanie painkilerów które i tak w niczym nie pomagają. Ale dajesz z siebie napewno wszystko - po to żeby kiedyś poczóć się lepiej Ostatnio ujęło mnie jedno motto pasuje bardzo do nas wszystkich - do tych którzy próbują się przystosować do życia z chorobą i pomimo niej.. Życie nie po to jest aby przeczekiwać burzę, ale po to aby nauczyć się tańczyć w deszczu. pozdrawiam życzę WSZYSTKIM zdrowia i pogody ducha w nadchodzącym roku Kasia ------------------------------------------------------------------------ Bardzo Wam wszystkim dziękuję za wsparcie w ostatnich dniach! I tym, którzy pisali na forum i tym z GG dzięki Wam znowu czuję że chcę walczyć o zdrowie! a to najważniejsze karina - 2007-12-31, 17:21 Jak to pięknie napisałam uczę się tańczyć w deszczu, ale jak sama tego doświadczyaś są dni kiedy ból do niczego nie prowadzi w przeszkadza okropnie w tym tańcu !!!!!!!!!!! Liliana - 2008-01-28, 18:09 Przemku, Bardzo dziekuje za ten obszerny tekst o chorobie ktora dreczy wiekszosc z nas uzytkownikow tego swietnego portalu. Niesamowicie duzo sie dowiedzialm na ten temat, a teraz mam jeszcze szanse podzielic sie uwagami ze wszystkimi. Musze sie tylko przemoc, by bardziej sie otworzyc, napisac jak to ze mna jest dokladnie Mysle, ze pojdzie mi to szybciej niz sadze... Pozdrawiam [ Dodano: 2008-01-28, 18:16 ] Kasia, Hej Kasiu- Gdanszczanko, Jak to milo poznac osbe z mojego kochanego Gdanska. Nie bylam w nim juz 4 lata i nie zapowiada sie na to, bym byla w przeciagu najblizszych 2 lat. Piszesz cos o paikilerach, co to jest, bo nie ma zielonego pojecia? Ja tez mam kilka innych chorob poza jamistoscia, a kregoslup, to juz wole nie wpominac Jednak nie ma co rak zalamywac, inni cierpia jeszcze gorzej. Milo mi bedzie, jak sie czasami odezwiesz. Pozdrawiam serdecznie karina - 2008-01-28, 18:21 U nas nikt nie ma oporów w naszym towarzystwie wszystkim opory mijają zobaczysz tu jest lepiej niz w rodzinie. Liliana - 2008-01-28, 18:46 Hi Karinko, Juz wyczulam "pismo nosem" hehe i zaczne z siebie wyrzucac po kolei to co mnie gniecie Dzieki za odpowiedz. Pozdrawiam przemek - 2008-01-28, 18:59 Liliana napisał/a: Bardzo dziekuje za ten obszerny tekst o chorobie... Tekstem podzielił się z nami Szymek:) Liliana - 2008-01-28, 19:03 Dzieki Przemku, pedze i jemu podziekowac [ Dodano: 2008-01-28, 19:14 ] Witaj Szymek, Dostalam grzeczne i mile przypomnienie od Przemka, ze ten wspanialy tekst o jamistosci jest rowniez Twoim dzielem. Dziekuje wiec i Tobie za niego serdecznie, dzieki temu przyswoilam sobie cale mnostwo waznych informacji Pozdrawiam Kasia - 2008-01-30, 21:37 Hej Liliana painkillers to nic innego jak leki przeciwbólowe :/ niestety mnie przestają pomagać a to zły objaw. kasia Liliana - 2008-02-02, 08:51 Witaj Kasiu, Strasznie mi przykro, nie wiem co napisac? Jestes taka mloda, a leki przestaja dzialac? Nie wiem, czy mam prawo pytac, jezeli mozesz, to odpowiedz. Jak dlugo trwa Twoja choroba, w jakim tempie sie posuwa? Pozdrawiam Cie Kasienko i przepraszam, ze dopiero teraz odpisuje. Kasia - 2008-02-02, 13:02 Hej Liliana nie przepraszaj - każdy odpowiada na posty wtedy kiedy może. o ACM wiedziałam od 17 roku życia, ale dopiero pojawienie się pierwszych objawów w 2005r skłoniło mnie do poddania się zabiegowi odbarczenia. Przed zabiegiem okazało się ze poza Arnim, los obdarzył mnie również jamistością. Objawy które się pojawiły to ból kręgosłupa, ból kończyn, drętwienie nogi, zanik czucia prawego uda, nie mogłam rozpoznac czy woda jest gorąca czy tylko letnia. A poza tym zanik prawej strony języka. Drętwienie nogi i zanik czucia nogi był tak silny ( i dochodzące do tego zawroty głowy) że zdecydowałam się chodzic o kuli. Znacznie usprawniło to moje życie. W 2006r w listopadzie miałam zabieg, który cofnął częśc objawów, zanikły zawroty głowy, przestała mi tak nagminnie drętwiec noga i w ogóle czułam się jak młody bóg. Przestałam chodzic o kuli. Ponieważ jestem osobą bardzo aktywną - bardzo szybko przestałam się oszczędzac. Rzuciłam sie w wir pracy. No ale od powiedzmy października nie tylko objawy powróciły, ale też nasiliły się, najbardziej mnie martwi bezwład ręki który czasami łapie na kilka godzin i wręcz rwanie się języka. Codziennie mam w nim jakąś nową dziurę. No i doszedł ból (większy niż do tej pory). I znowu chodzę o 3 nogach. Żeby się niepoddac robię wiele rzeczy, przede wszystkim pracuję, konsultuję się z neurochirurgami, robię badania i łykam leki p.bólowe. Na razie wiem, że moja jama się wydłużyła o cały odcinek. Z th6 wlazła sobie na th5. Żałuję że nie mogę rezonansem sprawdzic co jest niżej (bo mam tą swoją sztuczną zastawkę w sercu wrrr i metalowy stelaż na mostku też wrrr). Jestem pod koniec czerwca umowiona na prywatna wizytę u prof. Harata, może coś zaradzi. Moim zdaniem choroba posuwa się bardzo szybko, winę za to mogę ponosic tylko ja. Bo się nie oszczędzam, tylko żyję z dnia na dzień. Ale dla mnie ważne jest to, że nadal potrafię wstac o 7, wyprowadzic psa (a moze to on mnie wyprowadza?), pojechac do pracy i odnosic w niej swoje małe sukcesy, co nieco sprzątnąc w domu i pocieszyc się z miłych chwil. A leki jak to leki - organizm się do nich przyzwyczaja, a ból też nie jest co raz słabszym tylko się nasila. Tyle o mnie Życzę Ci Liliano duzo samozaparcia i pogody ducha bo tego nigdy za wiele kasia Liliana - 2008-02-04, 05:18 Hej Kasiu, Radzisz sobie swietnie, powinnas byc z siebie dumna. Ja z osoby uzaleznionej od sportu konnego i pracy ze zwierzetami, robie sie powoli coraz mnie mobilna do czegokolwiek. Bol mnie oczywiscie nie opuszcza, ale za to opuscily mnie checi do dzialania. Tak skapcanialam, ze sama siebie sie wstydze Robie cos oczywiscie, ale robienie tego co kocham, jest mozliwe zaledwie w bardzo niewielkim stopniu. Taki stan jest blednym kolem, z pewnoscia nie polepsza nastroju, a to jest reakcja lancuszkowa, ktora prowadzi do pogorszenia stanu zdrowia. Wiem, ze powinnam sie pogodzic z sytuacja, ale jest mi niezmiernie trudno, pewnie jak wiekszosci z nas. Do tego nostalgia, ech, przepraszam za zale, przeciez wielu wrod nas, jest w powaniejszym stanie, a zyc trzeba. Dlatego uszy do gory, piers do przodu, bedzie dobrze A temu swojemu psu, to niepozwalaj sie wyprowadac, chyba musze szepnac Ci do ucha wskazowki, a Ty na zasadzie gluchego telefonu, powtorzysz to do ucha swojemu psu i bedzie chodzil jak zloto hihi Pozdrawiam t.klimaszewska - 2008-02-07, 20:20 Kochani,to jaTeresa z Wrocławia Kierowano mnie do hospicjum,celem zmiany lekarstwa.Wywiad zadziałał, tam nie ma lekarza,a przecież sa szpitale we Wrocławiu.Teraz szukam dobrego neurochirurga.Lekarka wycofała sie ze wszystkiego,nawet nie krzyczała na mnie ,jak to nie raz bywało.Mam takie lekarstwo Myalgan-objawy opisane na ulotce dokładnie te ,ktore mam.Wierzę,że mi pomoże.Bo w coś trzeba wierzyć.Gdyby ktoś miał jakąś podpowiedz dla mnie bardzo proszę o pomoc. halka - 2008-02-08, 12:33 Kochani, znalazłam to forum dziś, po 3 tygodniach ciągłego lęku związanego z objawami, jakie się pojawiły u mnie w styczniu. Zaczęla mi drętwieć prawa połowa ciała. Ręka, noga ciągle czuję jakby chodzący po nich "prąd" czy "mrówki", czasem wrażenie płynięcia czegoś ciepłego przez żyły. Oprócz tego zawroty głowy, bóle karku i szumy uszne, naprawdę dopiekające. normą sa ataki paniki w nocy, bo wydaje mi się, ze się duszę, ze mnie sparaliżuje. Te objawy drętwieniowe kiedy ś już wystąpiły (ok 2 lat temu), ale potem zanikły, a przynajmniej ich nie zauważałam. Obecnie trafiłam do szpitala na Bródnie (jestem z Warszawy), gdzie byłam diagnozowana pod kątem SM (stwardnienia rozsianego). Miałam robiony rezonans głowy, który nie wykazał zmian demielinizacyjnych, a potem także kręgosłupa szyjnego. Okazało się że mam jamę sródrdzeniową na odc C6-C7 o wym 12,3 mm X3,2 mm jak napisali "bez cech poszerzenia wymiarów zewnętrznych rdzenia". Wypuścili mnie do domu, dostałam leki poprawiające ukrwienie mózgu i vit B complex. kazali zgłosić się za poł roku na kontrolny rezonans. Tymczasem objawy sie nasilają, a dziś gdzy wpisałam w google "jama w rdzeniu" trafiłam na to forum. Szczerze mówiąc jestem przerażona, bo wygląda na to, ze jestem poważnie chora, a lekarze kazali mi się nie martwić i nie denerwować. Czy ktoś moze mi polecić konsultacje u jakiegoś dobrego i sprawdzonego lekarza w Warszawie? karina - 2008-02-08, 14:36 Jak to czytam i przypominam sobie jak ze mną rozmawiają lekarze to mi się zdaje ze oni czyli lekarze już są tak przyzwyczajeni do cieżkich przypadków że nie zwracają na to większej uwagi. Dla nich to normalka a dla coś bardzo poważnego bo związanego z nami bezpośrednio. Halka myślę że zaraz ktoś ci poleci dobrego lekarza. Pozdrawiam cię serdecznie ! Michał - 2008-02-09, 11:41 halka napisał/a: Czy ktoś moze mi polecić konsultacje u jakiegoś dobrego i sprawdzonego lekarza w Warszawie? Chyba nie będę odkrywczy, sprawdzoną sławę nie tylko w samej Warszawie, ma neurochirurg, prof. Mirosław Ząbek z Wojewódzkiego Szpitala Bródnowskiego. richard - 2008-02-09, 13:13 Do Teresy: ponieważ jesteś z Wrocławia, a ja tam byłem operowany na ACM - mogę polecić Tobie lekarzy ze szpitala im. T. Marciniaka z ul. Traugutta. Ja leżałem tam na oddz. neurologii oraz neurochirurgii, i mogę stwierdzić że tamtejsi lekarze są na tyle kompetentni, że spokojnie można ich polecać. Szczególnie ciepło mogę wspominać dr. Zuba, dr. Czapigę, prof. Jarmundowicza (jest tam ordynatorem) - to są neurochirurdzy. A jeśli chodzi o neurologów - dr. Gruszka - to pani, która już niejednemu pomogła. To świetny lekarz. W ogóle, to najpierw (jeśli chodzi o dostęp poprzez NFZ) to za skierowaniem do przychodni trzeba się w tej przychodni zarejestrować, ale można też spróbować pewnie prywatnie rozmawiać z lekarzami. Musiałbym spróbować się skontaktować z tym szpitalem, bo były przymiarki (jeszcze w zeszłym roku) do jakichś przenosin, a nie wiem co im z tego wyszło. Poza tym szpitalem we Wrocławiu jest jeszcze drugie miejsce godne polecenia - szpital wojskowy na ul. Weigla, ale o tym ośrodku nie potrafię nic powiedzieć. Tam nie byłem, ale wiem że to dobre miejsce. To tyle - jeśli chodzi o te specjalności, a nie wiem ciągle, jakich Ty potrzebujesz. W ogóle, napisz jak tam dalej postępy u Ciebie. Mam cichą nadzieję, że napiszesz nam niedługo, że wszystko jest na dobrej drodze, a Ty sama czujesz się psychicznie i fizycznie dużo lepiej. Tego Ci szczerze życzę i pozdrawiam - mając nadzieję że się odezwiesz. halka - 2008-02-11, 08:53 Michale, ja leżałam własnie w szpitalu bródnowskim, gdzie mi tę jamę zdiagnozowano. Podobno moja dr prowadząco konsultowała mój przypadek z neurochirurgiem, ale nie wiem, z jakim. O prof Ząbku słyszałam, ze specjalizuje się w operacjach guzów (miał operowac jedną panią na sali, gdzie lezałam), nic mi jednak nie wiadomo, czy zajmuje się też jamistością rdzenia. Chciałabym porozmawiać z lekarzem, który w tym własnie się specjalizuje. Czy Twoim zdaniem prof Ząbek to odp osoba? Bo ja wiem, ze on przyjmuje także prywatnie w warszawskim Enel-Medzie, więc jeśli warto, to się wybiorę, chociaż bogata to ja nie jestem. I bardzo dziękuję za pomoc. [ Dodano: 2008-02-11, 13:32 ] PS: pytanie do admina: co się dzieje, ze nie mogę zmienić sobie danych w profilu? Dostałam potwierdzenie rejestracji na mail, a przy próbie zmiany czegokolwiek pojawia się komunikat, ze "nieprawidłowy adres e mail", a ja go nie zmieniałam, jest ten na jaki dostałam e-mail aktywacyjny. ???? Michał - 2008-02-11, 14:59 halka napisał/a: O prof Ząbku słyszałam, ze specjalizuje się w operacjach guzów (miał operowac jedną panią na sali, gdzie lezałam), nic mi jednak nie wiadomo, czy zajmuje się też jamistością rdzenia. Chciałabym porozmawiać z lekarzem, który w tym własnie się specjalizuje. Czy Twoim zdaniem prof Ząbek to odp osoba? Hm...co prawda nie miałem kontaktu z prof. Ząbkiem w "4 oczy" (choć już byłem o krok od tego), ale dużo dobrego słyszałem o nim. Jeśli już, to na pewno na jego oddziale znajdziesz odp. osobę. Warszawa, ten region słabo jest mi znany pod względem lekarzy "znających" jamistość. Prywatnie na pewno trzeba przygotować gruby portfel. To na jakim oddziale byłaś, nie na neurochirurgii? --- www.stronamichala.net halka - 2008-02-12, 16:00 Michał, na neurologii, miałam podejrzenie SM. agnesocv - 2008-02-13, 20:51 Z prof. Ząbkiem ja miałam do czynienia. Tzn parę lat temu byłam u Niego na konsultacji(w Enel-medzie bodajże-taka prywatna przychodnia na Żoliborzu). Jest bardzo konkretny, ale uważa, że jamistość operować dopiero kiedy jest zajęty cały rdzeń kręgowy. A oprócz tego ostanio widziałm go w telewizji w związku z nowa metodą leczenia, operacji dyskopatii. halka - 2008-02-13, 21:31 polecono mi szpital akademii med na Banacha - tam podobno można skonsultować takie przypadki. Na stronie ich kliniki neurochirurgicznej piszą, że mają 30-stoletnie doświadczenie w operacjach jamistości. Mam nadzieję, że operacja nie będzie konieczna, ale chciałabym jednak porozmawiać z lekarzem specjalistą i ewentualnie zrobić rezonans kręgosłupa piersiowego, bo czytałam,ze najczęściej jamy są w odc szyjnym i piersiowym, a mi zrobili rezonans tylko glowy i szyjnego. może na tym forum znacie kogoś, kto leczył sie w szpitalu na Banacha? agnesocv - 2008-02-13, 23:17 aDAM LECZY SIE NA bANACHA OD WIELU LAT. sPRÓBUJĘ WYWOŁAĆ GO DO ODPOWIEDZI. aLE JUTRO. pOZDRAWIAM. B richard - 2008-02-15, 15:54 halka - sam nie wiem dlaczego tak się dzieje, rzeczywiście chyba coś działa nie tak jak trzeba. Potrafiłem tylko zlikwidować swoje zdjęcie, do tego adres e-mail nie przeszkadzał. Myślę, że to zadanie dla Przemka, a ja na razie nie mogę się z nim skontaktować. Może sam zajrzy tu i poprawi co trzeba? agnesocv - 2008-02-15, 19:33 Adam narazie sie nie odezwie, bo chwilowo (nie wie jak długo), nie ma dostępu do sieci. halka - 2008-02-15, 23:27 Trudno, ale i tak bardzo wam dziękuję. Pozdrawiam agnesocv - 2008-02-16, 11:19 Adam upoważnił mnie do podania Ci nr telefonu. . Bo On aktualnie leży na Banacha. Być może w poniedziałek będzie w domu i wtedy sam sie odezwie na forum. pozdrowienia dla całej rodzinki od Niego. I ja tez pozdraiwam. B przemek - 2008-02-18, 01:10 halka napisał/a: PS: pytanie do admina: co się dzieje, ze nie mogę zmienić sobie danych w profilu? Dostałam potwierdzenie rejestracji na mail, a przy próbie zmiany czegokolwiek pojawia się komunikat, ze "nieprawidłowy adres e mail", a ja go nie zmieniałam, jest ten na jaki dostałam e-mail aktywacyjny. ???? Hm, aktualizowałem forum i najwidoczniej jest jakiś błąd, zajmę się tym dzisiaj na wieczór. agnesocv, pozwoliłem sobie usunąć z Twojego postu numer telefonu Adama, niech go lepiej cały świat nie ogląda:) Wysłałem ten numer prywatną wiadomością do Halki. agnesocv - 2008-02-18, 15:38 Dziękuje Przemku. też miałm obiekcje, ale Adam powiedział, ze juz podawał na forum swój telefon. Pozdrawiam. Adam dzis już wyszedł ze szpitala. Wkrótce więc sam się odezwie... Adam - 2008-02-18, 18:56 Najlepsi specjliści na Banacha od ACM i jamistosci to prof.A.Marchel (ponad 25 lat sie tym zajmuje i tyle lat mielismy kontakt. on postawil mi diaGnoze. dr n.med. P.Bojarski dr n.med. P.Kunert dobzi fachowcy, znaja sie na tym. poz atym nic nie rekomenduje, jak to szpital........... pozdrawiam wszystkich serdecznie przemek - 2008-02-18, 20:02 Poprawiłem błąd. daga - 2008-03-04, 14:12 cześć.byłam na Banacha właśnie niedawno bo 13 lutego wyszłam po oparacjach.pierwszą miałam 17 sztycznia dwie kolejne 31. mam jamistość rdzenia wywołaną guzem w części rdzeniowej. [ Dodano: 2008-03-04, 14:16 ] Adam, nazywam się dagmara byłam na banacha od listopada 2007 do poł. lutego 2008 może się spotkaliśmy operował mnie dr.Czernicki a potem dwa razy dr. Bojarski pozdrawiam halka - 2008-03-04, 15:46 Witam wszystkich. Adamie, byłam na konsultacji na Banacha, trafiłam na dr Kowalczyka, który : -najpierw postraszył mnie zespołem Chiariego -potem nie chciał obejrzec rezonansu na płycie tylko zarządał kliszy Wyciągnęlam klisze ze szpitala, w którym robiono mi rezonans (kosztowało mnie to trochę trudu i proszenia), ale raczej się powtórnie nie wybiorę do takiego lekarza. Czyli albo dr Kunert, albo Bojarski? daga - 2008-03-04, 16:46 halka, cześć z własnego doświadczenia bojarski albo czernicki.obaj super,ale zależnie co ci dolega-czernicki to diagnosta,ale moją operację przeprowadził extra.kowalczyka nie poradzam w poważnych sprawach.wiem co piszę bo trochę tam leżałam malgosia - 2008-03-28, 18:49 Postanowiłam ten artykuł zamieścić w całości bo uważam że zawiera bardzo ważne treści ,,Rozwój objawów jamistości rdzenia (syringomielii) jest trudny do przewidzenia. W przebiegu tej choroby – z reguły przewlekłej – występują zarówno nagłe zaostrzenia, jak i długie okresy remisji, mogące sugerować nawet samoistne wyleczenie [1–5]. Często też obserwuje się brak zależności objawów od rozległości jam syringomielicznych [2]. W wielu przypadkach jamistość rdzenia współistnieje z wrodzonymi lub rozwojowymi wadami w okolicy szczytowo-potylicznej (czaszkowo-kręgowej), z których najczęstsza to wgłobienie migdałków móżdżku do otworu wielkiego, czyli zespół Arnolda-Chiariego. Dlatego w większości opracowań obie te jednostki chorobowe rozpatrywane są wspólnie. Również objawy obu tych schorzeń mogą nakładać się na siebie [1,2,6–10]. Za pierwszy opis chorego z jamistością rdzenia można przyjąć doniesienie Estienne’a, pochodzące z 1546 r. [11]. Początkowo opisy przypadków z syringomielią pochodziły z badań autopsyjnych [12–14], a rozpoznanie przyżyciowe opierało się na stwierdzanych objawach neurologicznych, które następnie były konfrontowane ze znaleziskami autopsyjnymi [15,16]. Taki przypadek opisał w 1804 r. Portal [13]. Dotyczył on mężczyzny, u którego rozwinęły się zaburzenia czucia, a następnie wstępujący bezwład kończyn dolnych. Podczas sekcji zaobserwowano jamę ciągnącą się od okolicy szyjnej rdzenia kręgowego do trzeciego segmentu piersiowego. Objawy jamistości rdzenia wynikają z uszkodzenia struktur rdzenia w pobliżu jego kanału środkowego. Zależą od wysokości umiejscowienia jam w rdzeniu oraz od kierunku szerzenia się jamy na przekroju poprzecznym rdzenia. Jamy najczęściej szerzą się w istocie szarej w sąsiedztwie kanału środkowego, a także u podstaw powrózków tylnych i w rogach tylnych. Mogą dotyczyć również rogów bocznych i przednich oraz rozciągać się na sznury boczne, rzadziej tylne [7–9,15]. Jamy mogą się lokalizować w rdzeniu przedłużonym (syringobulbia), niekiedy zajmują dłuższe odcinki rdzenia – aż do nici końcowej. Najczęściej jednak lokalizują się w okolicy szyjno-piersiowej, co powoduje, że pierwsze objawy dotyczą zwykle kończyn górnych [17–19]. Rozpoznanie kliniczne jamistości w okolicy szyjnej opiera się na omówionych poniżej typowych objawach. 1. Zanik początkowo drobnych mięśni jednej lub obu rąk z drżeniem mięśniowym i wtórnym zniekształceniem rąk w postaci ręki: szponowatej – przez zanik mięśni międzykostnych, małpiej – ze zniesioną opozycją kciuka, lub szkieletowej – z zanikiem uogólnionym. Zaniki mięśniowe obejmują stopniowo wyższe partie mięśni – przedramion, ramion, pasa barkowego i tułowia, rzadko zaczynają się od pasa barkowego i tułowia. Obejmując kończyny dolne, mogą prowadzić do rozmaitych zniekształceń, jak stopa końska lub szpotawa. 2. Rozszczepienne zaburzenia czucia w postaci zniesienia czucia bólu i temperatury przy zachowanym czuciu dotyku i ułożenia mają też zwykle przebieg wstępujący, zaczynając się od okolic odsiebnych. Układają się wg unerwienia segmentarnego rdzenia lub korzeniowego, a spowodowane są uszkodzeniem rogów tylnych rdzenia i szlaku rdzeniowo-wzgórzowego, głównie w miejscu jego skrzyżowania – brzusznie od spoidła przedniego. W późniejszych stadiach rozwoju choroby – na skutek ucisku powrózków tylnych – upośledzeniu mogą ulegać również czucie głębokie i dotyku. Opisane zaburzenia czucia stanowią przyczynę często rozległych oparzeń i uszkodzeń mechanicznych, o czym mogą świadczyć liczne z reguły blizny w obszarach upośledzonego czucia. 3. Bóle neuropatyczne, niekiedy silne, pojawiają się często w okolicach znieczulonych w postaci anaesthesia dolorosa lub parestezji. Występują w ok. 50% przypadków [20], choć np. Nakamura [21] uważa ból za jeden z objawów wiodących. Charakterystyczne jest ostre nasilenie bólu przy próbie Valsalvy [2]; wzmożone ciśnienie śródbrzuszne przez przemieszczenie krwi do żylnych splotów nadtwardówkowych kanału kręgowego powoduje ucisk jamy syringomielicznej. Ból występuje rzadko w przypadkach jam położonych centralnie, natomiast często i to o dużym nasileniu, gdy szerzą się one bocznie i w kierunku rogu grzbietowego [21]. 4. Zaburzenia naczynioruchowe i odżywcze, będące następstwem uszkodzenia ośrodków układu współczulnego. Adekwatnie do najczęstszego umiejscowienia procesu chorobowego zwykle dotyczą rąk, ale też skóry innych obszarów, włosów i paznokci. Często obserwuje się obrzęk skóry i przerost tkanek miękkich dający obraz olbrzymiej ręki (w odróżnieniu od akromegalii nie stwierdza się zmian w kościach). Skóra staje się sucha, nadmiernie zrogowaciała, ulega pęknięciom i wtórnym zakażeniom. Często stwierdza się zwiotczenia więzadeł i torebek stawów oraz bezbolesne złamania kości, artropatie – głównie w stawie barkowym. 5. Szerzenie się jamy w kierunku sznurów bocznych zawierających drogi piramidowe może powodować spastyczny niedowład kończyn dolnych, który towarzyszy wiotkiemu niedowładowi kończyn górnych. 6. Ostatnio neurochirurdzy poświęcają dużo uwagi dość częstemu objawowi jamistości rdzenia, jakim jest boczne skrzywienie kręgosłupa (kyphoscoliosis) [22–29]. Zdaniem Vanaclochy [2] skrzywienie to jest objawem wiodącym u młodych ludzi i dotyczy nawet 82% z nich. Powstaje wskutek zaniku mięśni grzbietu oraz zmian odżywczych w kościach i aparacie więzadłowym. U dzieci i ludzi młodych skolioza współistnieje najczęściej z zespołem Arnolda-Chiariego [24,26,28,29]. W wielu przypadkach skrzywienie kręgosłupa – rozpoznawane jako skolioza idiopatyczna – było jedynym objawem jamistości rdzenia. Eule [24] operował z powodu jamistości rdzenia z zespołem Arnolda-Chiariego 25 dzieci, wśród których aż u 76% stwierdzono również skoliozę. W grupie dzieci ze skoliozą u 68% z nich zaburzenie to było jedynym objawem (u pozostałych występowały również bóle i objawy neurologiczne). U wszystkich dzieci dokonano odbarczenia podpotylicznego. Poprawę lub stabilizację w zakresie skoliozy uzyskano w ponad 50% przypadków, przy czym równolegle stwierdzono radiologiczną poprawę w obrazie jamistości rdzenia. Według Eule’ego istnieje wyraźny związek przyczynowy między jamistością rdzenia a skoliozą i w takich przypadkach autor postuluje wczesne operacyjne leczenie neurochirurgiczne, gdyż w wieku starszym, po utrwaleniu się skrzywienia, wyniki leczenia są wyraźnie gorsze. Freund i wsp. [27] uważają, że we wszystkich przypadkach skrzywienia bocznego kręgosłupa u dzieci należy upewnić się, czy nie ma zmian w układzie nerwowym, które mogą ulec nasileniu w trakcie rozciągania i korekcji instrumentalnej, a przez to spowodować nieraz dramatyczne pogorszenie. Często okazuje się, że planowany zabieg ortopedyczny należy zmienić na neurochirurgiczny [24,26–29]. 7. Zaburzenia zwieraczy występują zwykle w późniejszych stadiach choroby, a ich częstość ocenia się na 14% [2]. Jeżeli proces chorobowy szerzy się ku górze, tworzy się jamistość rdzenia przedłużonego. Zespół objawów, często jednostronny, składa się z rozszczepiennego zaburzenia czucia na twarzy, zaników języka i żwaczy, utraty smaku, oczopląsu i zespołu Hornera. Porażenie zwykle obejmuje kolejno nerwy: X, XII, XI, V i VII. Szczególnie niebezpieczne są zaburzenia połykania. To umiejscowienie jam nie należy do częstych, jedynie Guyotat [6] wśród 75 operowanych chorych stwierdził tę lokalizację w 19,5%. Takahashi [30] opisał przypadek 15-letniego chłopca, u którego jamistość opuszki powstała wskutek zakotwiczenia rdzenia przedłużonego przez zrosty po przebytej operacji odbarczenia podpotylicznego z powodu jamistości rdzenia. Jamistość może sięgać jeszcze wyżej – do wzgórza wzrokowego [14]. Znacznie rzadziej występuje jamistość lędźwiowa, objawiająca się spastycznym niedowładem kończyn dolnych z zanikiem mięśni grupy strzałkowej, a jeszcze rzadziej postać krzyżowa, w której występują rozszczepienne spodenkowe zaburzenia czucia, zaniki mięśni podudzi i stóp oraz zaburzenia naczynioruchowe i troficzne na stopach. Na podstawie badań anatomopatologicznych oraz rezonansu magnetycznego (RM) Milhorat [18] stwierdził wyraźną zależność objawów od położenia jam syringomielicznych; położone symetrycznie, z poszerzeniem kanału środkowego rdzenia i współistniejące z malformacjami tyłomózgowia były najczęściej skąpo- lub nawet bezobjawowe, natomiast położone paracentralnie wiązały się z wyraźnymi objawami, świadczącymi o uszkodzeniu rdzenia, często ze zwyrodnieniem Wallera w zajętych szlakach istoty białej. Te korelacje mają dużą wartość prognostyczną w leczeniu operacyjnym i potwierdzają wyniki badań Nakamury i wsp. [21], z których wynika, że zajęcie przez proces chorobowy neuronów rogów tylnych nie pozwala na uwolnienie z bólu dyzestetycznego na drodze leczenia operacyjnego jamistości rdzenia, co zmusza często do operacji przeciwbólowych. Objawy spowodowane uciskiem przez wgłobione migdałki móżdżku w zespole Arnolda-Chiariego można podzielić na 3 główne grupy: wzmożonego ciśnienia wewnątrzczaszkowego, móżdżkowe i rdzeniowe. Objawy te mogą oczywiście nakładać się na siebie i tworzyć zespoły mieszane. 1. Wzmożone ciśnienie wewnątrzczaszkowe wiąże się często z wodogłowiem, które wg Gardnera [32] ma być istotnym czynnikiem przy tworzeniu się jamistości rdzenia. Okazuje się jednak, że współistnienie to dotyczy tylko mniej niż 10% chorych [33,34]. Bóle głowy występują często, np. w dużym materiale Milhorata [8] wśród 364 chorych z zespołem Arnolda-Chiariego dolegliwość tę wykryto u 81% pacjentów. Bóle te lokalizują się w potylicy, promieniują do szczytu głowy lub w dół – do karku i barków, niekiedy do okolicy oczodołów. Nasilają się przy wysiłku fizycznym – po 2–3 s, w sytuacjach wywołujących mechanizm Valsalvy, często są zgodne z rytmem serca [2]. Zaburzenia wzrokowe, najczęściej subiektywne, przejściowe, w postaci zaniewidzeń czy wrażeń błysków przed oczami, prowadziły niekiedy do błędnego rozpoznania stwardnienia rozsianego [8]. 2. Częstość występowania objawów móżdżkowych ocenia się na ok. 70% [8]. Występują często w pełnym zespole w postaci zaburzeń równowagi i oczopląsu, rzadziej ataksji. Towarzyszyć im mogą objawy słuchowe, jak szum w uszach, niekiedy objawy obiektywne w postaci osłabienia słuchu w niskich częstotliwościach. Objawy te u chorych z zespołem móżdżkowym mogą prowadzić do niewłaściwego rozpoznania niewydolności krążenia kręgowo-podstawnego [34]. 3. Objawy dysfunkcji rdzenia kręgowego wynikają najczęściej ze współistniejącej jamistości rdzenia kręgowego lub opuszki, jednak w 66% stwierdzono je również u chorych bez jamistości [8]. Oprócz przedstawionych typowych objawów oraz przebiegu jamistości rdzenia i zespołu Arnolda-Chiariego w piśmiennictwie można spotkać opisy przypadków nietypowych i niekiedy zaskakujących. Ziadeh i Richardson [35] opisali nagłe wystąpienie bardzo przykrych parestezji w zakresie pierwszych 3 palców ręki u 26-letniej kobiety, rozpoznane początkowo jako zespół cieśni nadgarstka. Wobec braku poprawy po leczeniu w tym kierunku wykonano badanie RM, które wykazało obecność zespołu Arnolda-Chiariego i jamę syringomieliczną od C2 do Th10, o największym wymiarze na wysokości C4. Och i wsp. [36] przedstawili przypadek 28-letniej kobiety, u której jamistość rdzenia rozwinęła się po 1,5 roku od operacji usunięcia oponiaka IV komory. Jamistość rdzenia występuje najczęściej u ludzi młodych, dlatego za nietypowy przypadek należy uznać pojawienie się pierwszych objawów w postaci bólów w ramieniu oraz obu kończynach dolnych u 69-letniej kobiety, u której RM ujawnił wgłobienie migdałków móżdżku oraz jamę od rdzenia przedłużonego do wysokości Th11. Odbarczenie podpotyliczne i laminektomia C1 spowodowały pełną poprawę w zakresie dolegliwości w ciągu 2 lat [37]. Powyższe przykłady wskazują, że u części chorych z zespołem Arnolda-Chiariego i jamistością rdzenia pojawiają się trudne do zdefiniowania objawy, a chorzy ci leczeni są nieraz długo z mylnym rozpoznaniem fibromialgii, stwardnienia rozsianego, niewydolności krążenia mózgowego czy migreny. Milhorat [8] stwierdził, iż wśród 364 leczonych przez siebie chorych, nawet u 59% z nich rozpoznawano wcześniej zaburzenia psychogenne. Przytoczone opisy przypadków wzbogacają obraz omawianych jednostek chorobowych, a jednocześnie zwracają uwagę na konieczność zastanowienia się nad nietypowymi przypadkami, w których wątpliwości powinny skłonić do podjęcia dalszej diagnostyki. Rentgenowskie zdjęcia przeglądowe czaszki mogą wykazać nieprawidłowości kostne głównie w okolicy złącza szczytowo-potylicznego. W diagnostyce jamistości rdzenia wątpliwa wydaje się użyteczność zdjęć standardowych kręgosłupa, chociaż niektórzy autorzy usiłowali wyciągać wnioski z poszerzenia kanału kręgowego w odcinku szyjnym, mającym świadczyć o umiejscowieniu jamy syringomielicznej [38,39]. Zdjęcia standardowe kręgosłupa są bezspornie użyteczne w uwidacznianiu skoliozy. Przez dłuższy czas uwidacznianie zmian w kanale kręgowym i w okolicy otworu wielkiego opierało się na różnych rodzajach mielografii. W 1921 r. Sicard i Forestier zdiagnozowali radiologicznie jamistość rdzenia przez wstrzyknięcie dokanałowo oleistego lipiodolu [40], a w 1927 r. Jirasek uwidocznił jamę syringomieliczną przez wprowadzenie bezpośrednio do niej środka cieniującego [42]. Mniej inwazyjne okazało się użycie tlenu zastosowane w 1958 r. przez Greenwalda i wsp. [42]. Nowa era diagnostyki wiąże się z wprowadzeniem tomografii komputerowej z jednoczesnym zastosowaniem przez Di Chiro w 1975 r. wodnych środków cieniujących, które wnikały do wnętrza jamy w rdzeniu [43]. Zdaniem Duffau [44] trójwymiarowa tomografia komputerowa dostarcza cennych informacji o malformacjach kostnych i może pomóc w doborze optymalnej metody operacyjnej dostosowanej do warunków anatomicznych chorego. Dokładną diagnostykę zarówno jamistości rdzenia, jak i zmian w okolicy złącza szczytowo-potylicznego umożliwiło dopiero wprowadzenie tomografii RM [45]. Badanie to, o wysokiej rozdzielczości, pokazuje rozległość jam, ewentualną obecność przegród oraz stosunek do poszczególnych struktur anatomicznych. Wgląd do wnętrza kanału kręgowego pozbawiony jest artefaktów z sąsiedztwa kości. Zastosowanie badania w wersji cardiac gated cine – MRI umożliwia również prześledzenie przepływu płynu w zbiorniku wielkim [46], a nawet wewnątrz jamy syringomielicznej [47]. W celu określenia rozległości jam i możliwości oceny wyników leczenia wprowadzono wskaźniki. Wskaźnik Vaguero oblicza się, dzieląc największą szerokość jamy w płaszczyźnie środkowo-strzałkowej przez szerokość kanału kręgowego na tym poziomie, a wynik wyraża się w procentach [48]. Celowe wydaje się prześledzenie w tym miejscu stosunków anatomicznych w okolicy opuszkowo-rdzeniowej (wg badań Milhorata [49]). U ludzi dorosłych kanał środkowy rdzenia w odcinku szyjnym ma na przekroju poprzecznym kształt owalny, a jego położenie brzuszne zmienia się ku górze na bardziej grzbietowe. Na wysokości jąder smukłego i klinowatego wydłuża się w wymiarze brzuszno-grzbietowym. Na poziomie zasuwki (obex) światło kanału rozszerza się i otwiera. Tkanki zasuwki składają się z włókiem glejowych i nielicznych krzyżujących się aksonów. Zasuwka stanowi sklepienie nad otwarciem kanału środkowego od strony grzbietowej. Od strony brzuszno-bocznej ograniczenie tego otwarcia tworzą jądra nerwów błędnego i podjęzykowego, a od strony grzbietowo-bocznej – pole najdalsze (area postrema). Połączenie powyższych pól tworzy właśnie zasuwkę. Kontynuacją kanału środkowego rdzenia ku górze – przez otwór środkowy (Magendiego) – jest komora IV. Otwarcie kanału środkowego rdzenia znajduje się ok. 1 cm poniżej dolnego brzegu tkanki naczyniówkowej dolnej (tela chorioidea inferior). Znajomość tych stosunków anatomicznych może pomóc w lepszym zrozumieniu symptomatyki zespołu Arnolda-Chiariego i jamistości rdzenia, a także w zaplanowaniu odpowiedniego leczenia operacyjnego"-------------W piśmiennictwie światowym można znaleźć wiele sposobów leczenia operacyjnego jamistości rdzenia. W 1993 r. Aschoff naliczył ponad 40 takich metod [1], a w 2002 r. Javahery w swoim przeglądzie piśmiennictwa ocenił ich liczbę na myriad [2]. Sposoby leczenia operacyjnego można ogólnie podzielić na 3 grupy – odbarczenie szczytowo-potyliczne, mielotomię z drenażem jamy syringomielicznej i wentrykulostomię końcową. Już w 1892 r. Abbe i Cooley [3] drogą laminektomii dotarli do jamy syringomielicznej i aspirowali jej zawartość, jednak bez powodzenia. Drenaż jamy syringomielicznej, który wydaje się prostym i bezpośrednim rozwiązaniem, zaczął stosować w początkach ubiegłego wieku Elsberg [4], a następnie Pousepp [5]. Zainteresowanie neurochirurgów okolicą szczytowo-potyliczną wzrastało w miarę poznawania patogenezy jamistości rdzenia i roli zaburzeń w tej okolicy. Pogląd, że leczenie należy rozpoczynać od przyczyny choroby – tj. od zlikwidowania zaburzeń hydrodynamicznych w obrębie tyłomózgowia – zaczął zdobywać coraz większą liczbę zwolenników. Na lata 50. ubiegłego wieku przypada działalność Gardnera, który opierając się na badaniach Chiariego sprzed lat [6], jako metodę leczenia operacyjnego jamistości rdzenia zaproponował odbarczenie szczytowo-potyliczne [7]. Wychodząc z założenia, że jama syringomieliczna powstaje w wyniku kierowania płynu mózgowo-rdzeniowego z komory IV do kanału środkowego rdzenia – wobec utrudnienia przepływu płynu spowodowanego ciasnotą w okolicy otworu wielkiego – stosował tamponadę kanału w okolicy zasuwki (obex). W tym upatrywał przyczyny powodzenia swoich operacji. Chociaż dalsze badania wykazały, że w większości przypadków jamy syringomieliczne nie mają łączności z komorą IV, odbarczenie podpotyliczne z laminektomią górnych kręgów szyjnych zyskiwało coraz szersze uznanie. Z krytyką spotkała się jednak tamponada kanału środkowego. Większość operatorów uznała to postępowanie za błędne, stwierdzając, iż nawet zwiększa ono chorobowość w postaci zaburzeń ruchów języka i połykania [8–11]. Williams [12] zalecał z kolei szerokie otwarcie komory IV, by zlikwidować zjawisko ssania płynu do kanału środkowego rdzenia, spowodowane różnicą ciśnienia między wnętrzem czaszki a kanałem kręgowym. Większość autorów podkreśla, że od wgłobienia migdałków móżdżku do kanału kręgowego bardziej istotny jest brak zbiornika wielkiego, który należy stworzyć lub odtworzyć, by zapewnić swobodny przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego przez okolicę złącza szczytowo-potylicznego [13–19]. Radykalność postępowania operacyjnego przy wykonywaniu odbarczenia podpotylicznego waha się w bardzo szerokim zakresie. Zwolennicy najbardziej radykalnych rozwiązań preferują głęboką penetrację w głąb tylnej jamy czaszkowej [15,20–23]. Guyotat [20] porównywał wyniki leczenia operacyjnego różnymi sposobami i stwierdził, że najlepsze wyniki osiągnięto po resekcji migdałków. W celu uniknięcia zrostów pooperacyjnych zaleca, aby resekcja była wykonana starannie, podpajęczynówkowo, z użyciem aspiratora ultradźwiękowego. Należy dokładnie zszyć pajęczynówkę, a do plastyki opony twardej użyć własnej okostnej pacjenta. Vanaclocha [22] dąży natomiast do powiększenia otworu Magendiego – oddziela migdałki móżdżku, niekiedy usuwając przyśrodkowe ich części, uwidacznia tętnice móżdżku tylne dolne oraz dolną tkankę naczyniówkową. Operatorzy będący zwolennikami umiarkowanej radykalności, zakładając, że samo wgłobienie migdałków móżdżku nie ma decydującego znaczenia, poprzestają na otwarciu i plastyce opony twardej bez otwierania pajęczynówki [17,24–28]. Sakamoto [24] zaleca, by po otwarciu opony twardej sprawdzić ultrasonograficznie, czy nie ma zrostów w zbiorniku wielkim, gdyż tylko ich obecność stanowi wskazanie do głębszej penetracji operacyjnej. Stanowisko to podzielają inni autorzy [27,29]. Oldfield [26] uważa, że stwierdzenie po otwarciu opony twardej (bez pajęczynówki) rozprężania się rdzenia kręgowego w czasie wdechu, a zapadania się przy wydechu jest zjawiskiem świadczącym o sukcesie operacyjnym. Niektórzy operatorzy nie zalecają podejścia radykalnego, proponując jedynie nacięcie lub usunięcie blaszki zewnętrznej opony twardej [30,31]. Uważają ten sposób odbarczenia za wystarczający i zapobiegający ewentualnym powikłaniom występującym po otwarciu opony twardej, takim jak płynotok czy zrosty pajęczynówkowe. Innego zdania jest Imae [28], który porównywał wyniki leczenia operacyjnego za pomocą różnych technik i stwierdził, że są one najgorsze właśnie po usunięciu blaszki zewnętrznej opony twardej. Za najbardziej godne polecenia uznał odbarczenie kostne z plastyką opony twardej. Stwierdził, iż jest to zabieg mało inwazyjny, o mniejszej liczbie powikłań niż po amputacji migdałków czy nawet po uwalnianiu ich ze zrostów. Można też spotkać się ze stanowiskiem, że wystarczającym odbarczeniem jest samo otwarcie struktur kostnych, bez naruszania opony twardej. James [32] leczył tą metodą 22 dzieci i młodych dorosłych, uzyskując u 19 z nich poprawę, w tym u 12 poprawę całkowitą. Uważa on, że można tę metodę polecać w tych grupach wiekowych. Do odosobnionych należy zaliczyć pogląd Morgana i Williamsa [33], że korzystne może być pozostawienie otwartej opony twardej. Ten sposób postępowania może spowodować wystąpienie płynotoku z rany operacyjnej, jak i być przyczyną pojawienia się zwłóknień i zrostów w utworzonym zbiorniku wielkim [34,35]. Spotykana w piśmiennictwie kontrowersja dotyczy również wielkości kostnego odbarczenia podpotylicznego. Jedni autorzy obawiają się, że zbyt duża dekompresja może spowodować doogonowe przemieszczenie tyłomózgowia [13,19,29,34,36], inni natomiast uważają, iż szerokie otwarcie umożliwia wytworzenie się lub poszerzenie zbiornika wielkiego, poprawiając hydrodynamikę w tej okolicy [17,18,22,24,31,37,38]. Vanaclocha [22] operował ponownie chorych, u których uprzednio dokonywano małego otwarcia tylnej jamy czaszkowej, i uważa, że wcześniejsze postępowanie było przyczyną złych wyników, które wyraźnie udało się poprawić, powiększając kostne odbarczenie przy reoperacji. W celu powiększenia zbiornika wielkiego oraz zapobieżenia powstawaniu w nim zrostów niektórzy operatorzy wykonują płatowe otwarcie tylnej jamy czaszki i przywracają odwrócony płat kostny, do którego podwieszają oponę twardą z wszytym przeszczepem [17,22]. Sahuquillo [17] opisuje swoją technikę, nazywając ją rekonstrukcją tylnej jamy. Od przeszczepu w oponie twardej (bez otwierania pajęczynówki) wyprowadza 3–4 szwy (tzw. cugle) przez mięśnie do poziomu powięzi, odciągając przeszczep, by zapobiec zrostom pajęczynówkowym. Po kilku miesiącach wytwarza się sztuczny zbiornik wielki ze swobodnym przepływem płynu – poniżej i z tyłu móżdżku, z jego korzystnym przemieszczeniem ku górze. Sahuquillo uzyskał ten wynik we wszystkich 10 operowanych przypadkach, podczas gdy w takiej samej liczbie chorych operowanych metodą tradycyjną – małą kraniektomią podpotyliczną – efekt taki udało się uzyskać tylko w jednym przypadku. Dodatkowo, kliniczne wyniki operacyjne były znacznie lepsze przy technice rekonstrukcji zbiornika wielkiego, zwłaszcza wyniki odległe. Różnice w technikach operacyjnych dotyczą też materiału użytego do plastyki opony twardej. Jedni operatorzy stosują autoplastykę, używając do tego celu powięzi szerokiej uda [26,29,39] lub okostnej z pola operacyjnego [20,22], inni alloplastykę z zastosowaniem liofilizowanej opony twardej [15,26,28]. Guyotat [20], proponując użycie własnych tkanek chorego, uzasadnia swoje stanowisko obawami zakażenia chorobą Creutzfeldta-Jakoba. Takahashi [57] natomiast obawia się rewaskularyzacji własnych tkanek i spowodowania pooperacyjnych zrostów pajęczynówkowych, wobec czego stosuje przeszczepy sztuczne. W piśmiennictwie nadal spotyka się zwolenników stosowania mielotomii i drenażu jam syringomielicznych jako pierwszego zabiegu, chociaż większość tych autorów nie neguje wartości odbarczenia podpotylicznego [40–45]. Drenowanie zawartości jamy może się odbywać do przestrzeni pozakręgowych – do jamy otrzewnowej lub opłucnowej, jednak ostatnio metody te zostały raczej zarzucone i dystalny koniec cewniczka umieszczany jest zwykle w przestrzeni podpajęczynówkowej. Najczęściej stosuje się hemilaminektomię, gdyż stwierdzono, iż jamy syringomieliczne położone są najczęściej paracentralnie [46], a najcieńszym miejscem rdzenia w jamistości jest nie linia środkowa, tylko strefa wejścia korzeni tylnych – i w tym miejscu najczęściej następują spontaniczne pęknięcia rdzenia z ewakuowaniem się zawartości jamy [47]. Opis tej techniki operacyjnej podają dokładnie Colak i wsp. [45]. Hemilaminektomia wykonywana jest tylko na jednym poziomie, po stronie największego poszerzenia jamy. Mielotomii dokonuje się na długości 2 mm w strefie wejścia tylnych korzeni. Cewniczek o średnicy 2 mm wprowadzany jest do jamy dogłowowo, a jego dystalny koniec – przymocowany do opony miękkiej w przednio-bocznej przestrzeni podpajęczynówkowej – do przodu od więzadła ząbkowanego, gdzie znajduje się najmniej beleczek między rdzeniem i pajęczynówką. Ma to zapobiegać tworzeniu się zrostów, które mogą zamykać odpływ płynu z jamy syringomielicznej. Dobre wyniki operacyjne tej metody potwierdzają badania Iwasakiego i wsp. [43], którzy stwierdzili, że rezultaty przy stosowaniu tej techniki są wyraźnie lepsze niż po wykonaniu mielotomii w linii środkowej lub w strefie wejścia korzeni tylnych, ale przy umieszczeniu końca dystalnego na stronie grzbietowej rdzenia. Za główną korzyść ze stosowania drenażu jamy syringomielicznej często uznaje się ustąpienie bólu, zwłaszcza jeśli jest on jednostronny, a strona zgodna jest z kierunkiem ekspansji przy niesymetrycznym położeniu jamy [41,43,45]. W przypadkach bardzo silnego bólu dyzestetycznego Blagodatsky [15] zaleca wykonanie – jednocześnie z drenażem – tylno-bocznej chordotomii na poziomie grzbietowego korzenia C2. Należy wykonać cięcie rdzenia o długości 7–8 mm i 4–5 mm w wymiarze poprzecznym. Gardner [48] – zgodnie ze swoją teorią hydrodynamiczną – w celu udrożnienia kanału środkowego rdzenia zaproponował wentrykulostomię końcową. Wychodził z założenia, że tłoczony od strony komory IV płyn poszerza kanał środkowy na całym przebiegu aż do komory końcowej w stożku rdzeniowym i do nici końcowej. W metodzie tej, po wykonaniu laminektomii L1 i L2 i dotarciu do stożka końcowego, dokonuje się pionowego jego nacięcia oraz przecięcia nici końcowej. Metoda ta była stosunkowo często stosowana w Polsce [48,49], natomiast w piśmiennictwie światowym pojawia się rzadko i łączona jest z zakotwiczeniem rdzenia [52,53]. Zespół napiętej nici końcowej (termin wprowadzony przez Jonesa i Love [54]) został włączony do teorii patogenezy malformacji Arnolda-Chiariego. W doniesieniu z 2005 r. Royo-Salvador i wsp. [56] opisali 20 chorych, u których dokonano przecięcia napiętej nici końcowej. U 8 chorych wskazaniem do operacji była skolioza, u 2 – zespół Arnolda-Chiariego, a u 5 pozostałych – obie te choroby. Doniesienie to może wywołać dyskusję, gdyż w wielu przypadkach położenie stożka rdzeniowego było prawidłowe, a autorzy nie podają, jakimi kryteriami kierowali się przy kwalifikowaniu do tego zabiegu. Jak wynika z przytoczonych powyżej prac poświęconych metodom leczenia operacyjnego jamistości rdzenia, w piśmiennictwie światowym trwa dyskusja mająca na celu wybór metod najkorzystniejszych. W ostatnich latach większość badaczy skłania się ku odbarczeniu podpotylicznemu z laminektomią górnych kręgów szyjnych [16–34,36–39,58–64]. W niektórych pracach metoda ta jest polecana nawet w przypadkach jamistości rdzenia bez zespołu Arnolda-Chiariego [23,39,59,60], a Tubbs [23], dysponując dużym materiałem 130 operowanych dzieci, wprowadził nawet pojęcie Chiari I O malformation. Klekamp [36] na podstawie 133 chorych z zespołem Arnolda-Chiariego operowanych różnymi metodami porównywał wyniki odległe i stwierdził, że po drenażu jamy nie uzyskano dobrych wyników, podczas gdy po odbarczeniu otworu wielkiego długotrwałą poprawę zaobserwowano u 86% chorych z syringomielią. Przeciwnicy mielotomii z drenażem jamy syringomielicznej uważają, że zabieg ten może nasilać chorobowość przez uszkodzenie powrózków tylnych [24,34,36,37]. Ozedermoglu [61], porównując różne metody operacyjne, po wykonaniu drenażu jamy nie stwierdził w przypadkach skoliozy żadnej poprawy, a w wielu przypadkach pogorszenie. Philips [64] uważa, że wykonana przy tym zabiegu laminektomia uszkadza dodatkowo stabilność kręgosłupa i nawet nasila objawy skoliozy. Sakamoto [24,37] przekonuje, że w razie niepowodzenia po odbarczeniu potyliczno-kręgowym należy zastanowić się nad ponowieniem tego zabiegu z poprawą jego techniki, ale nie należy wykonywać drenażu. Zwolennicy drenażu jamy syringomielicznej [41–45] twierdzą jednak, że jest to zabieg korzystny, szczególnie u chorych z silnym bólem [41,43], a zagrożenie uszkodzenia struktur śródrdzeniowych można zmniejszyć przez precyzyjną technikę z użyciem mikroskopu i bardzo miękkich cewniczków wprowadzanych do jamy syringomielicznej nie w linii środkowej, lecz w strefie wejścia korzeni tylnych oraz umieszczanie dystalnego końca cewnika na boczno-brzusznej stronie rdzenia, w celu zapobieżenia zamknięciu go przez zrosty [42,43,45]. Colak [45] radzi, by w celu zminimalizowania uszkodzenia kręgosłupa, otwarcie kanału kręgowego ograniczyć do jednopoziomowej hemilaminektomii, przy czym mielotomia nie powinna przekraczać 2 mm długości. Oceniając skuteczność wymienionych metod operacyjnych, najbardziej słuszne wydaje się przyjęcie poglądów autorów reprezentujących stanowiska elastyczne, dostosowujących sposoby operowania do obrazu klinicznego i patomorfologicznego poszczególnych przypadków. Zdecydowanie przeważa pogląd, że w przypadkach jamistości rdzenia współistniejącej z anomaliami w okolicy złącza szczytowo-potylicznego, a także w większości przypadków tzw. syringomielii idiopatycznej, pierwszym zabiegiem powinno być odbarczenie podpotyliczne z laminektomią górnych kręgów szyjnych. W pracach niektórych autorów można prześledzić stopniowe rezygnowanie ze stosowanego początkowo drenażu na rzecz odbarczenia potyliczno-kręgowego [20,22,24,36,61,63]. Drenaż jamy syringomielicznej powinien być zarezerwowany dla przypadków pourazowych i pozapalnych, a w niektórych przypadkach jako zabieg drugi, zwłaszcza gdy jama jest duża i położona w dolnych obszarach rdzenia kręgowego [15,21,22,27,35,43,44,65,66]. Oakes [35] w idiopatycznej jamistości rdzenia zaleca wykonanie tomocysternografii przez podanie środka cieniującego do przestrzeni podpajęczynówkowej rdzenia kręgowego. W razie braku przepływu znacznika do komory IV proponuje wykonanie odbarczenia potyliczno-kręgowego, natomiast przy zachowanym przepływie – założenie drenażu. Zastosowanie mielotomii końcowej wydaje się szczególnie korzystne przy zakotwiczeniu rdzenia, przy nisko położonej i dużej jamie syringomielicznej. Trudne jest porównanie wyników leczenia operacyjnego uzyskanych przez poszczególnych autorów, m.in. ze względu na znaczne fluktuacje w naturalnym przebiegu jamistości rdzenia. Operatorzy zalecający dane metody dysponują z reguły własnym materiałem pochodzącym z jednego sposobu postępowania. Użyteczne może być przytoczenie dyskusji na temat czynników wpływających na wyniki leczenia. Zdaniem niektórych autorów wyraźny wpływ na powodzenie leczenia operacyjnego ma czas trwania objawów jamistości rdzenia [22,24,51,67]. Attal [29] ograniczył nawet do 2 lat czas, po którym nie uzyskiwał poprawy, a jedynie stabilizację objawów. Inni autorzy [70,71] nie stwierdzili takiej zależności. Większość neurochirurgów uważa, że decydujący wpływ na wyniki leczenia ma sposób wykonania operacji [18,23,28,31,34,36,59,61,64]. Podkreślane jest znaczenie zachowania się przepływu płynu w okolicy złącza szczytowo-potylicznego. Dobrze ma rokować stwierdzenie przed operacją pełnego bloku przepływu [35,68,69]. Na ogół operatorzy zgodni są co do tego, że dobre w większości wyniki uzyskane bezpośrednio po operacji, ulegają pogorszeniu z biegiem czasu, dlatego czas potrzebny do oceny skuteczności leczenia nie powinien być krótszy niż 5 lat [17,24,50,51,70]. Zdaniem Takahashiego [57] na późne pogorszenie po odbarczeniu podpotylicznym mogą wpływać niestabilność złącza czaszkowo-kręgowego, utrzymujące się malformacje tej okolicy oraz regeneracja otworu wielkiego, a w przypadku drenażu jamy syringomielicznej – niedrożność cewniczka. Ważne jest odpowiednie kwalifikowanie chorych do leczenia operacyjnego. Bidziński [67] operował tylko chorych z szybką progresją objawów w ciągu ostatniego 0,5–1 roku. Znani są jednak zwolennicy operacji wczes-nych, obawiający się – ze względu na nieprzewidywalny przebieg jamistości rdzenia – nagłych pogorszeń z wystąpieniem nieodwracalnych objawów [14,22,35,62]. Adam - 2008-03-29, 17:58 halka, mialas wybitny niefart trafiajac na dr Kowalczyka. Sprobuj trafic do dr Bojarskiego luib dra Kunerta. To sa fachowcy od jamistosci i arnolda chiari. jest rozpika dyzurow w przyc\hodni na stronie internetowej tylko ze dr Kowalcazyk zamienil sie dyzurami z dr Kunertem. Jak swidzialem Daga poleca dra Czernickiego, jest dobry ale nie od tych chorob. zajmuje sie on kregoslupami - dyski , przepukliny itp i mozgami - guzy tetniaki. bede u dra Kunerta ok 20 kwietnia.Pozdrawiam i zycze wytrwalosci [ Dodano: 2008-03-29, 18:04 ] daga, pewnie sie spotkalismy, bylem w tym mczasie na banacha tzn ppoczatek lutegodo 18go. bylas w moim pokoju, ja to ten facet skrzywiony z bolu i niechodzący, ale rozmawialismy nawet chwilke. czy tak? malgosia - 2008-03-31, 10:38 No i doczekaliśmy się sporej dawki wiedzy nie tylko teoretycznej ale i praktycznej -brawo dla autorów artykułu pojawiła się nadzieja że nadal będą drążyć naszą paskudną chorobę i odnosić sukcesy w szybkiej i wczesnej diagnostyce i skutecznym leczeniu operacyjnym-autorami są Neurochirurdzy leczący naszego Szymona Edward Zderkiewicz, Robert Kaczmarczyk, Neurologia i Neurochirurgia Polska 2008 agnesocv - 2008-04-01, 22:15 Witaj Małgosiu, rzeczywiście aurtykuł dobry, ggdyby tak chcieli go czytac inni lekarze. Bo trudno pacjentowi nosić ze soba kopię takiego fajnego artykułu i dawac do poczytania lekarzowi, do krego sie idzie.... Ale ciesze, że Szymek ma takich lekarzy. kamila2525 - 2008-05-13, 14:18 Temat postu: Neurochirurg Witam! Czy moglby mi ktos napisac namiary na dobrego neurochirurga w Nowej Soli i podac adres/telefon/imie i nazwisko lekarza. PILNE!!! Dziekuje Kasia - 2008-05-28, 08:04 Hej, albo jestem głucha na wszystkie argumenty... albo nikt mi nie powiedział na czym polega udany zabieg odbarczenia przy jednoczesnym występowaniu Arnolda i Jamistości Człowiek czasami nie dopuszcza do swojej świadomości złych informacji. (informacje są złe bo moja jama się powiększyła). Na prawdę nie wiem czemu dopiero teraz doczytałam się, że po odbarczeniu u wielu pacjentów jamy wywołane arnoldem chiari znikają lub zmniejszają swoją objętość.. pozostaje tylko niewielki odsetek ludzi u których zabieg wydaje się być nieefektywny poniżej zamieszczam link do opisu operacyjnych form leczenia: http://bcbsma.medscape.com/viewarticle/405727_4 trzeba być na prawdę wybrańcem, żeby mieć wyjątkowo rzadką chorobę, która wywołuje jeszcze rzadsze jamy i znaleźć się w tym procencie ludzi, u których leczenie jest nieskuteczne Mam pytanie... wiedzieliście o Tym fakcie i tylko ja to przeoczyłam? pozdrawiam Kasia tekila - 2008-05-28, 08:43 witaj kasiu nie dziwi mnie ze jama ci sie powiekszyla mi rowniez i bedzie nadal nic tego nie zachamuje, operacjja mi nic nie pomogla tylko wrecz zaszkodzila bo stan po niej sie bardzo pogorszyl Lekarz ktory mnie operowal nic mi o tym nie powiedzial ze moze taki stan nastapic jaki jest obecnie-czyli fatalny,mowil tylko zebym sie nie martwila ze to wymaga czasu a na pewno bedzie lepiej a to bzdura i mydlenie czlowiekowi oczu.Lekarze powinni mowic prawde a nie oklamywac bo cuda nie istnieja z tej choroby nie mozna wyzdrowiec na nia nie ma lekarstwa i w najblizszych latach nic na to nie wymysla.A TAK WOGULE TO PRZESTALAM ROZMAWIAC Z LEKARZAMI BO I TAK NIC MI NIE POMOGA JUZ.Ten link co podalas kasiu to on sie nie otwiera.Pozdrawiam serdecznie . Kasia - 2008-05-28, 20:12 ach przepraszam, link wymaga zalogowania tu piszą dokładnie to samo ale nie trzeba się rejestrować http://en.wikipedia.org/w...yelia#Treatment nie wiem jak ja czytałam o odbarczeniu, skoro nie zauważałam tego zdania "This often results in flattening or disappearance of the primary syrinx or cavity, over time, as the normal flow of cerebrospinal fluid is restored" Mnie co raz bardziej dokucza zanik mięśni ale uważam, że nadal trzeba szukać nowych rozwiązań. mooooże kiedyś będzie dla naszych jam jakiś ratunek pozdrawiam Kasia Michał - 2008-06-03, 11:34 Kasia napisał/a: "This often results in flattening or disappearance of the primary syrinx or cavity, over time, as the normal flow of cerebrospinal fluid is restored" Kasia, zaintrygowało mnie to zdanie. Niestety, angielski nie jest moją domeną, a jeszcze pewnie użyto tam zwrotów medycznych. Czy mogłabyś to przetłumaczyć? Zanik mięśni też towarzyszy mi od dłuższego czasu, ale czy ma on związek tylko z samym odbarczeniem, czy w ogóle z chorobą - jamistością. malgosia - 2008-06-03, 11:50 Ja również Kasieńko mam prośbę, niestety nie znam języka angielskiego i trudno jest mi się odnieść do informacji i faktów które podajesz, oraz zadajesz pytanie innym forumowiczom .Będę niezmiernia wdzięczna za przetłumaczenie tego zdania które wywarło na tobie tak wielkie wrażenie Kasia - 2008-06-04, 00:36 Wybaczcie mi, czasem się nie zastanawiam a moglam od razu przetłumaczyć Cofnę się wcześniej, bo wyrwałam z kontekstu In cases involving an Arnold-Chiari malformation, the main goal of surgery is to provide more space for the cerebellum at the base of the skull and upper cervical spine without entering the brain or spinal cord. W przypadkach obejmujących Malformację Arnolda-Chiari kluczowym rozwiązaniem chirurgicznym jest stworzenie większej ilości miejsca dla móżdżka w podstawie czaszki i górnej części kręgosłupa szyjnego bez ingerencji w mózg lub rdzeń kręgowy. I teraz część która mnie poraziła: This often results in flattening or disappearance of the primary syrinx or cavity, over time, as the normal flow of cerebrospinal fluid is restored. If a tumor is causing syringomyelia, removal of the tumor is the treatment of choice and almost always eliminates the syrinx. To (ten zabieg) zazwyczaj powoduje spłaszczenie lub zniknięcie pierwotnej jamy syringomyelicznej lub wydrążenia, z czasem, kiedy normalny przepływ płynu rdzeniowo-mózgowego jest przywrócony. Jeśli przyczyną syringomyelii jest guz, usunięcie go jest wskazanym leczeniem i prawie zawcze eliminuje jamę. ----------------------------------------------------------- Moje pytanie jest następujące, czy mamy na forum osobę u której po odbarczeniu jama syringomieliczna zniknęła lub przynajmniej się zmniejszyła? ----------------------------------------------------------- Michale, co do zaniku mięśni, to w którymś z medycznych opisów przeczytałam, że jest to jedna z dolegliwości jamistych.. jak znajdę to w źródłach, to dam znać. ps. Jeśli macie chęć przeczytać cały artykuł to z chęcią przetłumaczę. pozdrawiam Kasia Michał - 2008-06-04, 13:05 Kasia napisał/a: Moje pytanie jest następujące, czy mamy na forum osobę u której po odbarczeniu jama syringomieliczna zniknęła lub przynajmniej się zmniejszyła? Hm... ponoć po ostatnim (lipiec 2007r.) rezonansie magnetycznym lekarz-neurochirurg, przeglądając zdjęcia i porównując je z poprzednimi, stwierdził, że cyt.: "tak jakby jamy zmniejszyły się". Tylko jak na razie nijak nie przekłada się to na mój stan fizyczny... malgosia - 2008-06-04, 16:26 Witam.Po pierwszym zabiegu operacyjnym moja jama zmniejszyła swoje rozmiary z 16mm-8mm do rozmiaru 12mm- 5 mm-na wysokości 4 kręgu szyjnego w tym właśnie odcinku była najbardziej rozległa.Szczerze pisząc nie zastanawiałam się jakie są obecnie jej rozmiary po 2 zabiegu czyli punkcji jamy i założniu drenażu stałego,nie omieszkam zapytać mojego lekarza przy następnej wizycie.Pozdrawiam i oczywiście Kasiu jeśli masz ochotę bardzo chętnie poczytam przetłumaczone treści. przemek - 2008-06-05, 01:00 Cytat: ps. Jeśli macie chęć przeczytać cały artykuł to z chęcią przetłumaczę. A może miałabyś ochotę potłumaczyć trochę więcej rzeczy dotyczących ACM? Trochę tego mam, może moglibyśmy się podzielić ? Zrobiłoby się z tego ładną stronę informacyjną. A co do ACM i jam: odbarczeniem szczytowo-podpotyliczne jest leczeniem podstawowym w przypadku jam spowodowanych ACM. Oczywiście w większości przypadków pomaga, gdyż jest to usunięcie przyczyny zmian. Mam na myśli pełne odbarczenie, wraz z "wstawieniem łaty" Pozdrawiam. Kasia - 2008-06-06, 19:10 OK Przemku podzielmy się i przygotujmy fajne polskojęzyczne opracowania jestem za )))))) podeślij mi na maila pozdr. Kasia przemek - 2008-06-06, 21:06 Ok, super:) Wróciłem dopiero z podróży, wybiorę i wyślę materiały jutro. PIPER1328 - 2008-11-22, 13:54 CZESC CZY TE FORUM JEST DALEJ AKTYWNE CZY JUZ NIE MA CPO CO TU ZAGLADAC ? [ Dodano: 2008-11-22, 13:56 ] Kasia, KASIA CZY MOZESZ MI PO M,MOC DOWIEDZIALEM SIE ZE MAM JAMISTOSC RDZENIA MOJ MAIL GREGORK@NEOSTRADA.PL PROSZE ODPISZ malgosia - 2008-11-22, 14:59 PIPER1328, -witaj serdecznie,forum jest aktywne,pytaj -na forum jest nas troszkę z jamistością rdzenia,pozdrawiam i zachęcam do pisania,zapewne masz wiele pytań w związku z postawioną diagnozą. PIPER1328 - 2008-11-23, 11:36 CZESC PYTANKO CZY JAK BYM MIAL MIGDALKI NIE NA SWOIM MIEJSCU TO JUZ BYLO BY WIDAC PO REZONANSIE SZYI I LEKARZ BY TO OPISAL I MOGLO BY TO BYC POWODEM OCZOPLASU ZWASZCZA JEDNRGO OKA I SZUMU W USZACH ??I CO TO JEST arnolda chiari malgosia - 2008-11-24, 14:22 PIPER1328, -odpowiedziałam Ci już na to pytanie w innym poście gdzie powtórzyłeś pytanie. Małga - 2008-11-25, 18:55 Ostatnio widzę pewne ożywienie na forum, więc proszę o odpowiedź na pytanie: czy u każdego z was, chorujących na jamistość pierwsze jamy ujawniły się w odcinku szyjnym? Mam ACM 5mm, objawy łagodne, we wrześniu robiłam MR odcinka szyjnego - z bardzo skrótowego opisu wynika, że jamistości tam nie ma, ale od dłuższego czasu mam coraz częściej pojawiające się piekące bóle w odcinku piersiowym - trwają kilkadziesiąt minut, czasami są lekkie, a czasami nie do wytrzymania i całe szczęście, że przemijają. Zastanawiam się czy nie powinnam skontrolować odcinka piersiowego. Co o tym sądzicie? PIPER1328 - 2008-11-26, 11:51 Czesc jezeli tylko masz okazje to sie zbadaj ja robie wszystko jestem po szyjnch a teraz robie piersiowe i glowe co bedzie to bedzie chrzanic to zadlugo zwlekalem sluchalem nie tych lekarzy co czeba sam sie dalem skolatac i teraz cierpie :(pozdrwawiam jakie masz jeszcze objawy jak mozna spytac chodzi mi o ACM Małga - 2008-11-26, 21:49 Przepraszam, PIPER1328, ale nie będę opisywać Ci moich objawów żeby nie wprowadzać Cię w błąd. Moje objawy są pomieszane i nie wiadomo (a przynajmniej ja nie wiem) które są od jakiej choroby. Oprócz ACM mam od kilku lat chroniczne niedotlenienie mózgu, prawdopodobnie na tle miażdżycowym i depresję, która podobno wywołuje objawy somatyczne. Tak więc nie jestem typowym przypadkiem, z którym można konfrontować swoje objawy. Czytałam Twoje posty; mam wrażenie, że wiadomość o nowej chorobie trochę rozregulowała Twoje nerwy - postaraj się opanować, poczytaj posty poszczególnych osób zebrane pod imionami w folderze Użytkownicy - lepiej zorientujesz się w diagnostyce i historii choroby poszczególnych osób piszących na forum. Uszy do góry! Jeszcze nie koniec świata; jeszcze trochę pożyjemy. Pozdrawiam. PIPER1328 - 2008-11-27, 09:52 dzieki MAGDO za dobre slowa:) ja tez mam zdignozowana depresje tylko dignoza padla przed tym zanim dowiedzialem sie o chorobi i juz nie jestem pewien czy ja mam jeszcze jedno pytanko jakie leki masz na depreche ja coaxil i afobam i dlugo z deprechy sie wychodzi :(dzieki i pozdrawiam dorotak - 2008-11-30, 17:16 dzień dobry! mam na imię Dorota, mam 43lata od 11lat jestem chora na jamistość rdzenia. przypadkiem weszłam na tą stronę i zaskoczył mnie to jak wiele młodych osób choruje na to co ja.. Mimo wszystko cieszę się, że dzielicie się swymi odczuciami choć dokuczliwymi i przykrymi w codziennym życiu to bardzo dużo ile można się dowiedzieć o tej chorobie. Będąc u lekarza neurologa nie o wszystkich ich pamiętam, żeby powiedzieć.. jednak wizyta kończy się tylko wpisaniem w kartę mojej obecności i nic nie dzieje się dalej. Żadnych leków, żadnej nadziei na poprawę i wyzdrowienie. Chociaż jestem jeszcze czynna zawodowo sprawia mi to coraz większy wysiłek.. Nie chcę jednak pozosostawać w domu, bo i tak nie byłoby lepiej tylko gorzej. Mam jednak pytanie: Czy pogłębiające się stany przygnębienia (depresja) mogą być następstwem lub jednym z symptomów tej choroby? Mam wiele powodów do radości i dumy, dają mi je dzieci, ale czasem są takie dni że nie potrafie nad tym zapanować, jeśli ktoś przeczyta mój wpis - niech napisze coś od siebie, czy odczuwa to tak jak ja? Pozdrawiam! Trzymajcie się, ja też będę odpisywać Renia-pogada - 2008-11-30, 19:13 [quote="dorotak"]Witaj Doroto, wprawdzienie choruję (jeszcze nie) na jamistośc ale mam ACM z wszelkimi mozliwymi objawami, które nie sa ni miłe ani małe Co do depresji to niestety dolega ona większości z nas. Pojawia się u mnie zawsze z nienacka gdy tylko daja popalić objawy choroby. Wtedy też mnie nic nie cieszy i musze się nieźle napocić by się z ta ,,szanowna panią" uporać. Może powinnaś skorzystac z pomocy specjalisty ja tak zrobilam i znacznie pomogło Trafiłam na psychologa który jest specjalistą od leczenia klinicznego....i dzieki NIemu jest znacznie lepiej. Poszukaj kogos w swojej miejscowosci . Pozdrawiam i trzymam kciuki :):) halkatla_8 - 2008-12-09, 18:52 witam wszystkich w tym roku zdiagnozowano u mnie jamistość rdzenia mam 4 jamy w różnych odcinkach jednak największa znajduje sie w odcinku szyjnym, na szczęście na dzień dzisiejszy nie potrzebuję operacji może w przyszłości ale w tym momencie czuję się jak gdybym była chodzącą "bombą" tylko nie wiadomo kiedy wybuchnę. nie lubię niepewności dlatego mam pytanie jakie rozmiary miały wasze jamy, że musieliście się podać operacji? jadzia01 - 2008-12-09, 19:35 Mąż miał jamę w odcinku piersiowym obecnie po operacji 31mm/11 mm przemek - 2009-02-08, 01:15 wiem, że człowiek od tych łóżek był na forum od czasu naszej ostatniej prośby. Nic nie odpisał, zamykamy więc sprawę, usunąłem posty dotyczące tego łóżka oraz samego użytkownika. Kasia - 2009-02-10, 18:22 Hej ja już po zabiegu i powoli wracam do 'żywych' jamek było jednak więcej, jedna w odcinku lędźwiowym, druga w piersiowym hmmm. i nadal tam są, zobaczymy co dał zabieg. Robili mi poszerzenie kraniectomii podpotylicznej, cokolwiek by to nie znaczyło polegało na ogryzieniu kości po poprzednim zabiegu odbarczenia kanału kręgowego. Na początku marca dowiem się czy coś się ruszyło ku lepszemu czy jeszcze nie. Jak nie, jeszcze jeden zabieg. pozdrawiam cieplutko z łóżeczka Kasia ps. dziękuję w imieniu wszystkich Przemku :* rafals - 2009-02-10, 19:46 Witam Jestem tu nowy Zona dzisiaj odebrała wynik rezonansu wynik Migdałki mózdzku wydłuzone wpuklają sie do kanału kregowego na głebokosc 15mm jak w przypadku malformacji arnolda chiariego 1 od poziomu c6-c6 w obrebie rdzenia kregowego widoczna jest przestrsen płynowa odpowiadająca jamie sejringolicznej mam pytanko czy to moze byc jamistosc rdzenia Prosze o odpowiedz.Jesli tak to moze ktos ma kontakt do dobrego neurochirurga na Slasku Pozdrawiam Rafał Kasia - 2009-02-10, 20:09 Witaj Rafals jamistość rdzenia, jeśli widać na obrazie jamę to tak proponuję raczej skontaktować się z którymś z neurochirurgów. Pewnie zlecą dodatkowe badania takie jak mri kręgosłupa. czy nie ma tego więcej ale ze swojego doświadczenia wiem, że warto szukać już konkretnego lekarza, który zaleci zabieg. Info o neurochirurgach znających się na Arnim znajdziesz na naszym forum. A jeśli nie przebrniesz przez lekturę to napewno ktoś z nas zaraz poda Ci konkretne namiary pozdrawiam Kasia rafals - 2009-02-10, 21:46 Dziekuje Kasiu za odpowiedz i jezeli ktos ma namiary na dobrego neurochirurga zajmujacego sie ta choroba to prosze o podanie namiarów chetnie z okolic śląska ale nie tylko z góry dziekuje za pomoc Pozdrawiam!!! przemek - 2009-02-12, 23:35 który Śląsk? Bo jak Górny, to do wyboru masz tylko szpital Św. Barbary w Sosnowcu. Reszty polecać nie warto niestety rafals - 2009-02-13, 23:40 Witam mieszkamy na górnym śląsku a co sądzicie o klinice neurochirurgi Katowice-ligota są tam jacys dobrzy specjalisci? przemek - 2009-02-14, 16:42 udaj się do Sosnowca. O szpitalu, który wymieniłeś zapomnij. włodarczykM. - 2009-02-14, 18:39 halkatla_8, Ja też mam kilka jam i też narazie nie potrzebuję operacji. Tylko ta niepewność doprowadza mnie do szału. Tak jak pisałać jesteśmy jak chodzące bomby rafals - 2009-02-14, 19:06 witam Przemek dziekuje za info i mam do Ciebie jeszcze prosbe czy mógłbys polecic jakiegos specjaliste z szpitala w sosnowcu i kontakt do nie go z góry dzieki za odpowiedz Pozdrawiam PIPER1328 - 2009-02-18, 17:12 CZESC WITAM WYSTKICH WLASNIE WCZORAJ WROCILEM PO OPERACJI JAMISTOSCI -CZUJE SIE FATALNIE ALE POADRAWIAM WSZYSTKICH richard - 2009-02-18, 20:12 Witaj! Jesteś świeżutko po operacji, więc nie masz możliwości czuć się inaczej jak fatalnie. Ale pamiętaj - z dnia na dzień będzie tylko lepiej, i fizycznie i psychicznie, musisz jakoś przebrnąć przez najgorsze. Pamiętaj - nie ty pierwszy i nie ostatni, inni cierpią gorsze katusze, a jakbyś z co poniektórym porozmawiał - to aż serce rośnie. Poczekaj. PIPER1328 - 2009-02-19, 13:16 RICHARD dzieki za kilka slow wsparcia :)rozumie ze sa gorzej cierpiacy ,ale wiesz jak czlowiekowi dokucza silny bol to mu sie wydaje ze jest jedyny na tym swiecie ktory cierpi :(mam dosc duzy bol opasujacy zebra i zoladek ze nie moge wysiedziec na wozku dluzej niz 15 minut rece sie trzesa w glowie zawraca ale podobno narazie jest dobrze dren dziala i plyny odplywaja pozdrawiam wszystkich serdecznie !!! malgosia - 2009-02-20, 11:50 PIPER1328, -musisz mieć włączone leczenie farmakologiczne,bóle które opisujesz nie ustąpia tak szybko nie czekaj dłużej udaj się do Poradni Leczenia Bólu i zobaczysz że wiele złych myśli pójdzie w cień. Ja też miałam koszmarne myśli które powodował ból poprostu mnie przerastał,obecnie jest dużo lepiej ,pozwól sobie pomóc -bo sam nie jesteś w stanie nic uczynić.Pozdrawiam bardzo ale to bardzo serdecznie i odpisz koniecznie czy zgłosiłeś się do Poradni.Nie poddawja się jesteśmy wszyscy z tobą. rafals - 2009-02-20, 15:04 witam Zna ktoś dobrego neurochirurga z Górnego Ślaska jesli tak to prosze o namiary z góry dziękuje Stasia33 - 2009-02-25, 18:35 Witam wszystkich syringomyelików , malgosia - 2009-02-25, 18:57 Stasia33, -witaj serdecznie,zachęcam do pisania. Stasia33 - 2009-02-25, 19:32 witam serdecznie moje dzieci chyba moge tak napisac bo chyba jestem najstarsza od niedawna mam laptopa i dopiero sie ucze nim poslugiwac gdy znalazlam ta strone i przeczytalam o waszych cierpieniach to sie poplakalam ja mam 62 lata a chorobe wykryto umnie 32 lata temu mam juz jamy w szyjnym i piersiowym rece i nogi zaczynaja odmawiac posluszenstwa ale sie nie poddaje iwam tez tego zycze bo zalamanie to w naszym przypadku porazka mieszkam w zakopanem i unas trudno o dobrego lekarza 2miesiace temu bardzo poparzylam reke przez to ze nie czuje goraca i chyba ma drugi tydzien bede miala przeszczep caluje was wszystkich na pierwszy raz to i tak duzo napisalam malgosia - 2009-02-26, 10:02 Stasia33, -dziękujemy serdecznie za miłe powitanie,jak na pierwszy kontakt z internetem pięknie sobie pani poradziła Stasia33 napisał/a: 2miesiace temu bardzo poparzylam reke przez to ze nie czuje goraca i chyba ma drugi tydzien bede miala przeszczep - tak to fakt że w przypadku naszej choroby wciąż jesteśmy skazani na oparzenia(wystarczy chwila nieuwagi) .Życzę szybkiego wygojenia się rany i udanego przeszczepu.Do miłego spotkania na forum halkatla_8 - 2009-02-26, 18:56 witam włodarczykM., jeśli można zapytać to jaki rozmiar ma twoja największa jama i gdzie się znajduje? pozdrawiam włodarczykM. - 2009-02-26, 20:23 halkatla_8, Na opisie rezonansu nie mam określone ile ma a lekarza nigdy nie przyszło mi do głowy zapytać. Wiem, że największa znajduje się w odcinku piersiowym, a poza tym rozłożone są do poziomu Th11 ale to pisałam w innym poście. Pozdrawiam. richard - 2009-02-28, 13:50 Stasia33 - witamy. Rzeczywiście, może i nie jest Pani najmłodsza spośród naszej grupki. Uderza to, co zostało napisane - to rozpoznanie musiało być w latach siedemdziesiątych, tylko pogratulować ówczesnym lekarzom że w tych przaśnych czasach potrafili zdiagnozować coś co się dzieje przecież wewnątrz kręgosłupa. Ja również życzę udanej i jak najmniej uciążliwej operacji przeszczepu i - do zobaczenia na forum! Stasia33 - 2009-02-28, 15:50 pozdrawiam faktycznie w roku 80 lekarzem sportowcow w COSIE byla dr BUCHWALDOWA iona rozpoznala potwierdzil to jej promotor sp dr Wichlinski Gorlice Anglia ito oni w tamtych latach powiedzieli ni co to za choroba i jakie sa jej nastepstwa i to sie wszystko zgadza neurolodzy do ktorych potem trafialam odpowiadali ze na ta chorobe nie ma ratunku i trzeba z nia zyc dopiero na tej stronie dowiedzialam sietego co zaden lekarz mi nie powiedzial dlatego juz od 3lat przestalam do nich chodzic ostatnieNMR od C2 jama wymiar6,5mm-2mm;C310mm-5mm;C4C510mm-6mmC5C611mm-6mm;C711,4mm-6mm na poziomieC4-C6 wpuklenie sie pierscieniawloknistego dokanalowo tak w skrucie wyglada moj kregoslup to tyle bo narazie ucze sie obslugi laptopa caluski i piscie do mnie pa pa PIPER1328 - 2009-03-01, 19:42 Czesc witam wszystkich jestem 3 tygodnie po operacji-wlozyli mi drenik ale nie czuje zadnej poprawy najgorszy jest ten cidzienny bol i besennosc czuje ze popadam w coraz wieksza depresje:( czy mozecie mi poradzic cos na poprawe samopoczucia moze jakies dobre leki ?? bylem juz u psychologa ale te tebletki nic mi nie pomagaja (stylnox i afobam ) z gory dziekuje [ Dodano: 2009-03-01, 19:55 ] tak w skrucie mialem 15 lat temu wypadek zlamany th12 od bezwlad nog od tamtego roku zaczelo mnie naciagac na wymioty i mialem bole w okolicy brzucha i zeber szukalismy roznymi sposobami przyczyny tych dolegliwosci 3 Xgastroskopia 2222xrentgeny 3xusg az od czerwca zauwazylem zanik czucia zimna i ciepla w prawej rece oraz zanik miesni dloni tzn malpia dlon oprocz tych wymiotow i oczoplasu poszlem prywatnie do neurologa i po rezonansie wyszla mi jamistosc pourazowa na calej dlugosci kregodlupa teraz po operacj nie odczuwam zadnych zmian najgorszy jest ten bol w okolicy zeber i brzucha bo niemoge na wozku usiedziec dluzej jak 15 minut bo do rki i oczoplasu juz sie przyzwyczailem ale z tym bolem i naciaganiem na wymioty sobie nie radze -pomozcie doradzcie mi cos bo juz glupie mysli mi przychodza do gowy z gory dziekuje [ Dodano: 2009-03-04, 10:18 ] Dzien dobry Malgosiu dziekuje ci za te kilka slow jestes wspaniala kobieta wlasnie jestem w trakcie zalatwiania w przyszlym tygodniu wizyty bo juz bol doskwiera i psychicznie odlatuje myslisz ze sa mi wstanie pomoc?pozdrawiam izycze zdrowia i jeszcze raz zdrowia!!! malgosia - 2009-03-04, 14:32 PIPER1328 napisał/a: bylem juz u psychologa ale te tebletki nic mi nie pomagaja (stylnox i afobam ) -Grzesiu aby uzyskać efekt leki należy przyjmować przynajmniej przez okres 3 tygodni,jeśli po 3 tygodniach nie poczujesz poprawy,zgłoś się ponownie do lekarza który zapewne zmieni Ci zestaw leków. PIPER1328 napisał/a: jestem w trakcie zalatwiania w przyszlym tygodniu wizyty bo juz bol doskwiera i psychicznie odlatuje myslisz ze sa mi wstanie pomoc? -jeśli jest to Poradnia Leczenia Bólu to oczywiście że Ci pomogą i tutaj również może się powtórzyć sytuacja że nie za pierwszą wizytą dostaniesz leki które zniszczą ból,być może trzeba będzie troszkę popróbować z zestawem leków i dobrać takie które okażą się najbardzej skuteczne.Oczywiście z całego serducha życzę Ci aby za pierwszym razem udało się dopasować leki które pogonią ten uporczywy ból żeber i brzucha.Koniecznie odezwij się po wizycie.Pozdrawiam serdecznie. rafals - 2009-03-04, 20:43 witam Mołgosia zonka narazie nie ma prawie zadnych objawów oprócz migren gdzies co pare miesięcy.NA rezonansie zona ma stwierdzona jame 26mm-10 mm na odcinku kregosłupa szyjnego C-6 a co do neurochirurgów to mamy kilka namiarów ,zona jest po 1 konsultacji i lekarz nie jest pewny co do zabiegu ,czekają ja jeszcze 3 konsul. ale czy to są dobrzy neurochirurdzy ?w tym dwóch ordynatorów klinik ciezko powiedziec podobno dobrzy Pozdrawiam PIPER1328 - 2009-03-05, 15:45 Czesc to znowu ja mam pytaanko:) słyszeliscie o takim czyms jak przycinnie drog nerwowych zeby zlikwidowac bol czy cos w tym rodzaju czy to jest wogole mozliwe ??? malgosia - 2009-03-05, 18:55 PIPER1328, -tak jest to możliwe.Jest to zabieg zwany neurolizą-wykonuje się ten rodzaj zabiegu w oddziale neurochrurgicznym lub w JOM (Jntensywna Opieka Medyczna)czasem na Neurologi.Zazwyczaj dokonuje takich zabiegów neurochirurg lub anestezjolog.Pozdrawiam. PIPER1328 - 2009-03-05, 21:35 I TAKI ZABIEG JEST SKUTECZNY NIE MA ZADNYCH SKUTKOW UBOCZNYCH -MOZNA DZIEKI NIEMU POZBYC SIE BOLOW????? POZDRAWIAM CIE MAŁGOSIU SERDECZNIE marzena - 2009-03-06, 11:08 witam wszytkich, wczoraj dowiedziałam się o jamistości. Lekarka powiedziała,że jama wcale nie musi się powiększać ,że mogła być od urodzenia. Ale ja od jakiegoś czasu odczuwam mrowienie i drętwienie rąk i nóg, poza tym od niedawna dołączyły bóle prawej ręki( szczególnie bark i nadgarstek).Dawniej napady drętwienie zdarzały się czasami, teraz są codzinnie(nawet przy wstawaniu z pozycji siedzącej),boli szyja i między łopatkami.Ciekawi mnie czy faktycznie jama(c3-c4 dł 3/4 cm szer 3mm) są jakieś osoby,u których rozwój nie postępuje. malgosia - 2009-03-06, 22:11 PIPER1328, -jak to w naszym życiu bywa,zdarza się że zabieg bywa nieskuteczny ale raczej sporadycznie i należy do bezpiecznych.Dokładnie polega on na zniszczeniu odpowiedniego nerwu(który powoduje ból)przez nie tyle przecięcie co ostrzyknięcie go fenolem lub etanolem.Jeśli masz taką możliwość to myślę że powinieneś skorzystać z tej metody leczenia bólu przewlekłego.Pozdrawiam serdecznie . [ Dodano: 2009-03-06, 22:26 ] marzena, -jedno jest pewne wynika to z naszego forum ,że nie rozległość jamy jest istotna przy objawach.Na forum są już choruski z bardzo dużymi rozmiarami jamy i całkiem fajnie funkcjonują,a są osoby które przy mniejszych rozmiarach mają bardzo burzliwe objawy.To zapewne wynika z tego jak bardzo zwiotczały jest rdzeń.Twoja lekarka może mieć rację a chorobę rzeczywiście możesz mieć od urodzenia.Ale to nikogo nie zwalnia z konrolnych rezonansów by sprawdzić czy rozmiary jamy się powiększają i jak bardzo zwężają kanał kręgowy. Narastanie objawów może być związane albo z powiększaniem się jamy lub ze zwiotczeniem rdzenia.Ja jako jamistka z czystym sumieniem mogę Ci napisać że wszystkie objawy jakie opisujesz są spowodowane jamistością rdzenia.Pozdrawiam serdecznie. Basia69 - 2009-03-07, 18:37 Witajcie po długiej przerwie.Miałam robiony kontrolny rezonans szyjny jest gorzej niż poprzednio.Przypomnę że mam ACM 1,po odbarczeniu.Nie mam jam w szyjnym,ale mam takie objawy jak wy z jamistością .Czy jest możliwe że nie mając w szyjnym może być w piersiowym. Czy starać się o rezonans piersiowy.A tak naprawdę to jestem w bardzo kiepskim stanie,ale tak jak większość z was nie poddaję się. Pozdrawiam serdecznie. malgosia - 2009-03-07, 19:15 Basia69, -a witaj po długiej przerwie.Basiu -oczywiście że jama może być w każdym innym odcinku rdzenia.A jak wygląda sytuacja z przepuklinami w odcinku szyjnym-czy nadal pogłębiają się w kierunku dokanałowym?Basiu przy okazji kolejnego rezonansu warto sprawdzić jak wygląda twój kręgosłup jeśli chodzi o przepukliny w odcinku krzyżowo-lędżwiowym.No i kolejne pytanie jesteś pewna że odbarczenie zostało wykonane prawiadłowo.?Pozdrawiam bardzo serdecznie. Basia69 - 2009-03-07, 20:38 Małgosiu opis RM-C5 duża pośrodkowa-prawoboczna przepuklina jądra miażdżystego,zajmująca częściowo prawy zachyłek boczny kanału kręgowego;wyrażny ucisk struktur nerwowych w obrębie tego zachyłka.C6/C7 mniejsza pośrodkowo prawoboczna przepuklina jąd.miażdż.uciska korzenie nerwów rdzeniowych po st.prawej.Pośrodkowa-prawoboczna protruzja jądra miaż. krążka międzykręgowego C4/C5 z uciskiem worka oponowego.Zwyrodnieniowe wyostrzenia krawędzi trzonów C5/C/6 mniejsze C4//C5i C6/C7.Po operacji pojechałam na konsultację do Warszawy do Bojarskiego powiedział cytuję dobrze przeprowadzona,ale za dwa lata będzie musiała być druga.I tyle mnie pocieszył.RM-kont.głowy stan jak w badaniu poprzednim,czyli jak przed odbarczeniem,dyskretne przemieszczanie migdałków do otworu potylicznego wielkiego. [ Dodano: 2009-03-07, 20:49 ] Miałam RM krzyżowo-lędżwiowy rok temu,pogłębienie fizjologicznej lordozy kręgosłupa lędżwiowego.Wtrzonach kręgów lędżw. widoczne zmiany zwyrodnieniowe .To tyle. malgosia - 2009-03-07, 23:54 Basia69, -Basiu miałaś strasznego pecha twoje odbarczenie niczego nie zmieniło czy to oznacza że nie masz łaty?bardzo szybko od pierwszego zabiegu migdałki ponownie się obniżają ,a na domiar złego te przepukliny uciskają nerwy rdzeniowe -współczuję Ci bardzo.Nie rozumiem postawy lekarza skoro migdałki się obniżają trzeba zrobić wszystko by temu zapobiec-czy zapytałaś o łatę?.Mój lekarz zanim zdecydowałby się na zrobienie porządku z tymi przepuklinami zapewne najpierw zrobiłby porządek z migdałkami-stąd twój stan który opisujesz że jest żle.Bardzo mi przykro gdzie byłaś operowana i przez kogo jeśli mogę zapytać?Pozdrawiam serdecznie i życzę o wiele mniej cierpienia o ile to możliwe.W odcinku krzyżowo-lędżwiowym nie dzieję się nic takiego co mogłoby wpłynąć na pogorszenie twojego stanu zdrowia. Basia69 - 2009-03-09, 10:31 Byłam operowana we Wrocławiu Klinice wojskowej przez Doktora Bojde,sam mi się przyznał że to dla niego nowość [ma opinię b.dobrego neurochirurga],a że ja też nic na ten temat nie wiedziałam to oddałam się w jego ręce.Nic nie mówił na temat łaty.Aja dopiero od was się dowiedziałam,ale jak byłam w Warszawie to też mi nic nie powiedział o łacie tylko że za dwa lata musi być druga[to by wychodziło że już za rok].Chyba wybiorę się do lekarza Zuba czytałam że Rysiek do niego jeżdzi.Małgosiu a czy wszyscy powinni mieć od razu wsadzonom łatę. [ Dodano: 2009-03-09, 10:33 ] Rysiu jeśli czytasz posty to co ty na to abym się skontaktowała z Zubem. [ Dodano: 2009-03-09, 10:35 ] Małgosiu jeśli możesz to podaj mi namiary na swojego lekarza. PIPER1328 - 2009-03-09, 14:03 Czesc Malgosiu!!!:)wlasnie wrocilem z Por.Lecz.Bol. zapisali na tydzientramal , neurontin baclofen i zoldiar doraznie na tydzien jak nie to mysli o jakis p,lastrach jak i to nie pomoze to do szpitala na testy lekow przeciw bolowych .Czy ja mam jeszcze szanse na normalne zycie:(? wspominal cos o stymulatorze rdzenia kregowego i zztych nerwow i bolu zapomnialem spytac o co w tym chodzi?pozdrawiam Ciebie i cala reszte richard - 2009-03-09, 14:36 Basia69 - ja mogę polecić ogólnie - Klinika Neurochirurgii we Wrocławiu - i lekarze którzy tam są. Oni wiedzą naprawdę wiele na temat odbarczeń, mają doświadczenie. Sam prof. Wojciech Zub - ma opinię bardzo dobrego "fachowca" w swojej dziedzinie. Może i mało sympatyczny, mało "komunikatywny", ale przecież nie o to chodzi. Ja już do niego nie jeżdżę, nic nie wiem o nim - miałem z nim do czynienia ponad 10 lat temu, ale czytając opinie o nim jako o lekarzu, choćby na portalu www.znanylekarz.pl można spokojnie go polecić. Pewnie nie będzie łatwo dostać się do niego, ale bardzo jestem ciekawy Twoich wrażeń po takiej konsultacji. Pozdrawiam! Basia69 - 2009-03-09, 15:48 Dziękuję za odpowiedż,Ryśku a czy ty miałeś wstawianą łatę.Pozdrawiam. richard - 2009-03-09, 16:12 Miałem wstawianą łatę, ale nie przez dra Zuba tylko przez dra Załuskiego z tego samego szpitala. Łata jest z materiału sztucznego (neuropatch) i wstawili ją w r. 2004 podczas tzw. reoperacji. A tego lekarza (Załuskiego) także polecam ja oraz inni pacjenci. malgosia - 2009-03-09, 16:37 Basia69, -nie wiem gdzie mieszkasz?oczywiście podam Ci adres lekarza który operował mnie dwukrotnie,tyle że zastanawiam się czy nie masz gdzieś dobrego oddziału bliżej swojego miejsca zamieskania. Basia69 napisał/a: Małgosiu a czy wszyscy powinni mieć od razu wsadzonom łatę. -Moim zdaniem zdecydowanie tak,łata ma za zadanie zabezpieczać migdałki możdżku przed wtórnym obniżaniem się.Pozdrawiam cieplutko DARIUSZ JEŻEWSKI-NEUROCHIRURG telefon komórkowy-0602242283 Szczecin-ul. Korony Północnej 15a [ Dodano: 2009-03-09, 16:49 ] PIPER1328, -pewnie że masz szansę na normalne życie.Grzesiu musisz się uzbroić w cierpliwość,ja czekałam na dopasowanie mi leku 1,5 roku.Suma sumarum i tak jesteś szczęściarzem ponieważ zaledwie kilka tydodni temu przeszedłeś zabieg a już znalazłeś się w dobrych rączkach lekarzy z Poradni Leczenia Bólu.Pozdrawiam. [ Dodano: 2009-03-09, 17:00 ] Stymulator rdzenia kręgowego stosowany jest w leczeniu przewlekłego bólu. Neuroproteza wszczepiana jest w okolicach rdzenia kręgowego i stosowana głównie w terapii bólu, zmniejszając uczucie bólu u pacjenta za pomocą generowanych impulsów elektromagnetycznych. Najmniejszy na świecie (średnica nieco większa od jednodolarówki, grubość 10 mm i waga niecałe 30 gramów) stymulator rdzenia został właśnie dopuszczony do obrotu przez amerykańską agencję FDA oraz uzyskał europejski certyfikat CE. Urządzenie produkcji St. Jude Medical jest nie tylko najmniejsze, ale posiada również najdłużej działający akumulator, wystarczający na ok. 10 lat pracy, co oznacza rzadszą konieczność operacji chirurgicznych w celu wymiany baterii. Niewielkie rozmiary oraz największa dozwolona głębokość wszczepienia, nawet do 2,5 cm pod skórą, pozwalają na łatwiejsze i bardziej dyskretne ukrycie urządzenia w ciele pacjenta. Basia69 - 2009-03-09, 19:26 Ryśku i Małgosiu bardzo dziękuję za odpowiedzi. Stasia33 - 2009-03-09, 22:39 Witam przepraszam Malgosie Richarda ze nie napisalam. ale znowu cos ponaciskalam i nie moglam wejsc nastrone ale przy probach odkrylam inne wasze strony.Przeszczepu nie mialam bo jeszcze rana za mokra zobacze w srode ,ale przy okazji poszlam do neurologa i pani doktor odradzila mi przeszczepu mowiac ze moja reka ma bardzo slabe miesnie i moga byc klopoty.Wiec w srode czeka mnie rozmowa z chirurgiem ,wolalabym aby przaszczepu nie bylo bo ja jestem wielka panikara.P.dr.byla bardzo zdziwiona moimi wiadomosciami i pytaniami o chorobie wiec powiedzialam jej od kogo jestem taka madra .Dala mi skierowanie na tomograf zeby zobaczyc co z moimi dziurami .Malgosiu a co do diety przy naszej chorobie to polecam duzo ryb sprawdzilam na sobie od kilkunastu lat 2razy w tygodniu jem tak zalecil mi lekarz we Wloszech do ktorego zaprowadzila mnie corka .tyle tych stron przeczytalami tyle bym chciala tematow poruszyc jako weterankaale chyba bede musiala jeszcze poczekac i lepiej opanowac to cudo laptop.Bardzo wam dziekuje ze jestescie ''Bo jeden gest wystarczy by niebo,znow niebem bylo,jeden gest i wiecej nic''.a TYM gestem jestescie Wy pozwalacie innym optymistycznie patrzec nazycie w trudzie i chorobie POzdrawiam ciema - 2009-03-15, 22:10 Witam wszystkich bardzo serdecznie. Chciałam Was zapytać jak długo już wzmagacie się z tą chorobą? I jak szybko ona postępuje? U mnie zdiagnozowano jamę syringomieliczna w odcinku lędźwiowym i nerochirurg stwierdził,że powinnam być operowana. Jednocześnie stwierdził,że jest ryzyko niedowładu,a nawet całkowitego porażenia od pasa w dół.Czy ktoś z Was poddał się takiej operacji?Pozdrawiam wszystkich i czekam na odpowiedź. Życzę Wam dużo siły. malgosia - 2009-03-16, 09:45 ciema, -witaj serdecznie, ciema napisał/a: jak długo już wzmagacie się z tą chorobą? -licząc od dnia postawienia diagnozy ja zmagam się z tą chorobą 4lata,jednak wiele lat wcześniej miałam objawy które jednak podciągano pod wiele innych chorób ciema napisał/a: I jak szybko ona postępuje? -nie ma ustalonej reguły przebieg tej choroby oraz postęp jest kwestią indywidualną. ciema napisał/a: U mnie zdiagnozowano jamę syringomieliczna w odcinku lędźwiowym i nerochirurg stwierdził,że powinnam być operowana. -jakie masz objawy które kwalifikują Cię do zabiegu operacyjnego, jeśli można wiedzieć skąd pochodzisz i skąd jest neurochirurg? ciema napisał/a: Jednocześnie stwierdził,że jest ryzyko niedowładu,a nawet całkowitego porażenia od pasa w dół. -to fakt,lekarz jest zobowiązany do poinformowania ciebie o zagrożeniach jakie niesie za sobą zabieg. ciema napisał/a: .Czy ktoś z Was poddał się takiej operacji -ja jestem po odbarczeniu jamy na wysokości odcinka szyjnego,niebawem minie 2 lata od zabiegu,całe szczęście nie wystąpiło u mnie porażenie czterokończynowe(o takim zagrożeniu zostałam poinformowana przez lekarza.) Niestety nie wszyscy z tego forum mieli tyle szczęścia co ja ,jak już się zapoznasz bliżej z nami choruskami to pewnie podzielą się z tobą swoimi przeżyciami i zmaganiem z chorobą.Jeszcze raz witam na forum. ciema - 2009-03-16, 17:19 Bardzo dziękuję za miłe przywitanie i za odpowiedź. Jestem z Poznania. Narazie na konsultacji byłam też tylko w Poznaniu. Nie podjęłam żadnej decyzji co do leczenia operacyjnego,ponieważ bardzo boję się ewentualnych powikłań.Poza tą zmianą w kręgosłupie mam jeszcze inne guzy w innych miejscach,a choruję już kilkanaście lat i jestem po paru operacjach. Bardzo serdecznie pozdrawiam Ciebie Małgosiu i wszystkich na tym forum,życząc jednocześnie wszystkim zdrowia. theo256 - 2009-03-16, 17:45 ciema WitAJ życzę zdrowia ja mieszkam w Koninie więc też WIELKOPOLANKA!!! ciema - 2009-03-16, 22:43 Dziękuję bardzo Aniu. Jeśli mogę zapytać,to leczysz się w Poznaniu czy wybrałaś innych specjalistów? Pozdrawiam. theo256 - 2009-03-16, 22:50 Ja najprawdopodobniej będę miała operacje ale jeszcze do końca nie wiem gdzie byłam na konsultacji u prof. Polisa w łodzi chcę jeszcze jechać do prof. Harata w Bydgoszczy. może jeszcze przejadę się do Warszawy do dr. Sagana? Mam ogromny dylemat aczas ucieka no i do dobrego neurochirurga trudno się dostać.Pozdrawiam!!! ciema - 2009-03-16, 23:06 Dziękuję Tobie za wskazówki. Dla mnie jest to początek drogi.Sama nie wiem co mam robić dalej.Życzę Tobie wytrwałości i obyś trafiła w jaknajlepsze ręce.Życzę zdrówka. Stasia33 - 2009-03-19, 22:13 witam bardzo serdecznie mam prosbe a zarazem zapytanie czy moze mi ktos przetlumaczyc z polskiego na nasze ostatni czyli wczorajszy tomograf kregoslupa C/zmniejszenie lordozy odc kregoslupaC sklerotyzacja powierzchni wyrostkow stawowych. wzdluz rdzeniaszyjnego na calej jego dlugosci w srodkowejczescilinijnie przebiegajaca hipodensyjna struktura tubularna szerokosci4-5mm wniosek-przemawia za syringohydromielia.Do tej pory byla tylko syringomielia bez hydro .natomiast tomograf glowy to brzmi;Niewielki zanik korowy platow czolowych i skroniowych Wzmocnienie kontrastowe tkanki mozgowej prawidlowe .Ogniskowe zwapnienia w szyszynce polozone srodkowe.Nic mnietak nie martwi jak ta woda w rdzeniu Moze ktos to umie przetlumaczyc po naszemu bardzo prosze.Moja doktorka wraca dopiero za miesiac.Pozdrawiam malgosia - 2009-03-20, 06:11 Stasia33, -witaj bardzo serdecznie.Zapewne wiesz że u nas jamistów opis spłycona lordoza szyjna to norma -niestety-ale to nie jest powód do zamartwiania się Stasia33 napisał/a: sklerotyzacja powierzchni wyrostkow stawowych -z biegiem upływu lat wszyscy się tego dorobimy to oznacza zużycie się wyrostków(po polsku starzenie sie wyrostków)ale bez nich można żyć ja nie mam 3 w odcinku szyjnym. Stasia33 napisał/a: wzdluz rdzeniaszyjnego na calej jego dlugosci w srodkowejczescilinijnie przebiegajaca hipodensyjna struktura tubularna szerokosci4-5mm wniosek-przemawia za syringohydromielia.Do tej pory byla tylko syringomielia bez hydro To takie krótkie wyjaśnienie różnicy Wodordzenie (hydromyelia) - odpowiada pozostałości stanu embrionalnego, kiedy bardzo szeroki kanał środkowy jest przejściowo zjawiskiem fizjologicznym. Wada ta najczęściej występuje w okolicy lędźwiowo-krzyżowej-ale i szyjnej. Jamistość rdzenia (syringomyelia) - polega na obecności w rdzeniu jam umiejscowionych zwykle grzbietowo od kanału środkowego, zajmujących rogi tylne, niekiedy i sznury tylne, dochodzących ku przodowi do spoidła przedniego. Po polsku oznacza to że wmiejcu rozpadu gleju który znajduje się w rdzeniu powstają jamy które wypełniają się płynem czyli wodą.Lekarze bardzo często piszą zamiennie -HYDROMYELIA I SYRINGOMYELIA a tak naprawdę i tak wszystko oznacza to samo czyli są jamy w rdzeniu na skutek rozpadu gleju lub jako coś co pozostało po życiu embrionalnym a w póżniejszym wieku ulegają powiększeniu rozległości niestety,taka hydromyelia z biegiem lat czyni ogromne spustoszenie ponieważ rdzeń staje się bardzo słaby i wiotki,jamy oczywiście są umiejcowione węwnątrz rdzenia.Co do reszty opisu raczej również bym się nie zamartwiała myślę że opis jest stosowny do wieku.Pani Stasiu oczywiście piszę to jako posiadaczka jam i pielęgniarka i zaznaczam że nie jestem lekarzem.Serdecznie pozdrawiam.Gosia [ Dodano: 2009-03-20, 06:16 ] theo256 napisał/a: może jeszcze przejadę się do Warszawy do dr. Sagana? -małe sprostowanie dr.Sagan mieszka i pracuje w Szczecinie nie w Warszawie,również pozdrawiam bardzo serdecznie Stasia33 - 2009-03-20, 10:54 Serdeczne dzieki Malgosiu jestes jak pocieszycielka strapionych juz nauczylam sie wchodzic na rozne strony choruskow iwidze ze dla kazdego masz slowo otuchy a jak bys mogla mi jeszcze doradzic cos skutecznego na spanie doktorka przepisuje mi tylko ESTAZOLAN ale ja juz sie do niego przyzwyczailam i po pastylce spie 1-2 godz. albo wcale.Bardzo Ci dziekuje i trzymaj sie dobrze zebys miala jak najwiecej sily do wspierania innych bo naprawdeDOBRO POWRACA caluje bardzo mocno.dobrze ze u mnie to nie Arnoldzik wiec zostaje przy moim Marianku nieustannie od 40 lat .jeszcze raz dzieki malgosia - 2009-03-21, 07:50 Stasia33, -nie ma za co dziękować Stasia33 napisał/a: a jak bys mogla mi jeszcze doradzic cos skutecznego na spanie doktorka przepisuje mi tylko ESTAZOLAN ale ja juz sie do niego przyzwyczailam i po pastylce spie 1-2 godz. albo wcale -tak to jest problem,estazolan jest dobrym i w miarę tanim lekiem nasennym ale niestety szybko przestaje pomagać .Osobiście nie przyjmyję nic na bezsenność ale wiem od moich znajomych lekarzy że pacjenci zdecydowanie lepiej tolerują--- STILNOX---może o ten lek zapytaj swoją lekarkę,nie ma sensu dalej przyjmować estazolanu skoro nie działa ,może kiedyś wrócisz do tego leku gdy na przykład przestanie działać Stilnox,taka jest zasada leki na sen należy zmieniać w zależności od tolerancji .Natomiast jeśli chodzi już o samo doświadczenie z tym lekiem to z tego co pamiętam to nasza Karinka z forum-meczy się już od wiele lat z powodu bezsenności i chyba przyjmuje Stilnox- zapewne podzieli się z panią swoim doświadczeniem to bardzo serdeczna kobietka mimo swojej bardzo ciężkiej choroby. Stasia33 napisał/a: dobrze ze u mnie to nie Arnoldzik wiec zostaje przy moim Marianku nieustannie od 40 lat .jeszcze raz dzieki -no i życze kolejnych 40 lat bardzo szczęśliwych przy Marianku Ja nie miałam tyle szczęścia-----bo mając przy sobie męża Henryka od 20 lat i syna Konrada (to oczywiście szczęście )ale nie szczęśliwie przyczepiło się do mnie kolejnych dwóch ,ani jeden ani drugi mi się nie podobają-- ARNOLD-CHIARI Bardzo serdecznie pozdrawiam ,mam nadzieję że ktoś się wypowie na temat Stilnoxu ewa - 2009-03-23, 08:32 Witam - Stilnox od kilku lat jest moim dość lubianym lekiem na bezsenność. Połowa pastylki gwarantuje spokojny 8 godzinny sen. Nie dostrzegam żadnych ubocznych działań, budzę się wyspana, wypoczęta - spokojnie mogę wsiąść za kierownicę - w przeciwieństwie do np. estazolanu. Pozdrawiam serdecznie. Stasia33 - 2009-03-23, 21:40 Witam dziekuje bardzo Malgosi i Ewie za rade poprosze dr. o przepisanie STILNOXU zobacze jak zadziala .Bo moim marzeniem jest wieczorem sie polozyc i zasnac a rano obudzic sie wypoczeta .Pozdrawiam i dziekuje . Anulcia - 2009-03-24, 14:24 też mam jamistośc rdzenia kregowego... czytając to wszystko widze ze nie ja jedna mam ten problem. jestem juz 2 miesiące po operacji....ale boje sie ze czekają mnie nastepne operacje?? czesto zdarzają sie nawroty choroby?? ciema - 2009-03-24, 21:31 Dobry wieczór wszystkim! Mam prośbę ,czy ktoś wie i może mi powiedzieć jak często dochodzi do porażenia kończyn dolnych po operacji jamy w odcinku lędźwiowym? Jakie są szanse,że nie dojdzie do trwałego niedowładu? moja jama ma wymiary 9mmx9mm poprzecznie i 21mm podłużnie. Proszę ,jeśli ktoś może coś powiedzieć na ten temat to pomóżcie mi. Cały czas nie mogę zdecydować się co będzie lepsze,czy operacja czy czekać jeszcze z tym.Pozdrawiam wszystkich i życzę Wam zdrowia. malgosia - 2009-03-29, 11:58 Anulcia napisał/a: czesto zdarzają sie nawroty choroby?? -witaj serdecznie na forum,odpowiadajac na twoje pytanie ,napiszę Ci że to kwestia bardzo indywidualna.U jednych po jednym zabiegu wstrzymuje się postęp choroby i nie wymagaja kolejnych zabiegów u innych postęp jest nieoczekiwanie burzliwy i wymagają wielu operacji.Patrząc na twój wiek,myślę że masz przed sobą całe życie i nastaw się pozytywnie. Myśl że to będzie koniec z zabiegami w twoim życiu.Nie wolno martwić się na zapas,szkoda życia .Żyj z całych sił a to co ma się stać i tak się stanie.Ja wierzę że teraz będziesz wiodła szczęśliwe życie i nigdy więcej żadnych operacji.Pozdrawiam bardzo ale to bardzo serdecznie. [ Dodano: 2009-03-29, 12:13 ] ciema napisał/a: Dobry wieczór wszystkim! Mam prośbę ,czy ktoś wie i może mi powiedzieć jak często dochodzi do porażenia kończyn dolnych po operacji jamy w odcinku lędźwiowym? Jakie są szanse,że nie dojdzie do trwałego niedowładu? moja jama ma wymiary 9mmx9mm poprzecznie i 21mm podłużnie. Proszę ,jeśli ktoś może coś powiedzieć na ten temat to pomóżcie mi. Cały czas nie mogę zdecydować się co będzie lepsze,czy operacja czy czekać jeszcze z tym.Pozdrawiam wszystkich i życzę Wam zdrowia. Wszystko jest uzależnione od tego-jak zachowa się rdzeń? ,czy się rozpręży po odbarczeniu jamy czy też zapadnie,niestety nikt tego nie wie i nikt nie da Ci odpowiedzi jak to będzie w twoim przypadku.Dpiero po zabiegu okaże się jak zareagował twój rdzeń -jeśli ktoś powie Ci że daje Ci 100% że będzie ok,tzn.że kłamie-niestety, bo to jest wielka niewiadoma.Zastanawiasz się co będzie lepsze?-ja dostałam od życia odpowiedż,miałam takie objawy że musiałam zaryzykować(w przeciwnym przypadku odeszłabym z powodu zagłodzenia się)Jeśli nie masz bezwzględnych wskazań do zabiegu ja bym czekała-ale to moje zdanie.Ty postąpisz tak jak życie Ci podyktuje.Życzę powodzenia i dużo siły. Anulcia - 2009-03-29, 20:17 Pani Małgosiu dziekuje bardzo za odpowiedz i mile słowo.... staram się być pełna nadziei ale swoje juz przeszlam przez tą chorobe i całkiem pozytywnie nie potrafie myślec.... moze dlatego,że to wszystko działo sie tak nie dawno. Pozdrawiam serdecznie ciema - 2009-03-29, 23:05 Dziękuję Tobie Małgosiu za odpowiedź. Dajesz tu wszystkim tyle ciepła i wiary!!! Jesteś wspaniałą kobietą i za to również Tobie dziękuję. Czy mogłabyś napisać mi jeszcze gdzie Ty się leczysz? Do kogo mogłabym pojechać na konsultację? Bardzo gorąco Ciebie pozdrawiam i życzę Tobie ,żebyś zawsze miała tyle siły i przede wszystkim zdrowia. malgosia - 2009-03-30, 01:05 Anulcia napisał/a: staram się być pełna nadziei ale swoje juz przeszlam przez tą chorobe i całkiem pozytywnie nie potrafie myślec.... moze dlatego,że to wszystko działo sie tak nie dawno -zapewne masz rację,pialaś że jesteś 2 miesiące po zabiegu-to bardzo krótki czas-właściwie jesteś ,,świeżynką"-czas wyleczy twoje rany i myślę że przyjdzie pozytywne spojrzenie,cierpliwość to podstawa, by nie dać się zwariować w naszej paskudnej chorobie.Serdeczny buziaczek Anulcio.Napisz jak się czujesz po zabiegu i jaki zabieg u Ciebie wykonano?To oczywiście prośba niezobowiązujaca Ciebie do odpowiedzi.Pozdrwiam serdecznie. [ Dodano: 2009-03-30, 01:23 ] ciema napisał/a: Dziękuję Tobie Małgosiu za odpowiedź. Dajesz tu wszystkim tyle ciepła i wiary!!! Jesteś wspaniałą kobietą i za to również Tobie dziękuję. Czy mogłabyś napisać mi jeszcze gdzie Ty się leczysz? Do kogo mogłabym pojechać na konsultację? Bardzo gorąco Ciebie pozdrawiam i życzę Tobie ,żebyś zawsze miała tyle siły i przede wszystkim zdrowia. -Dziekuję za piękne słowa i życzenia. Jestem pod stałą kontrolą lekarza który mnie dwukrotnie operował-ze skutkiem pozytywnym.Operowana byłam w Szczecinie w Klinice Uni Lubelskiej-Oddział neurochirurgi dla dorosłych oraz dzieci.Na kontrolę zgłaszałam się do Poradni przy tej Klinice-ale tłumy ludzi kłócących się właściwie nie wiadomo o co ?to nie dla mnie miejsce.Zdecydowałam że będę jeżdzić na kontrolę do Gabinetu prywatnego-warunki o niebo lepsze. A to są dane szczegółowe; DARIUSZ JEŻEWSKI-NEUROCHIRURG telefon komórkowy-0602242283 Szczecin-ul. Korony Północnej 15a Przyjmuje w gabinecie raz w tygodniu----wtorek od godziny 17.00.Wcześniej należy zadzwonić pod podany numer i upewnić się czy będzie w gabinecie(często wyjeżdża na szkolenia do Niemiec)Dzwonić należy w godzinach wieczornych przed dniem wizyty.Pozdrawiam i proszę opisz swoje objawy zwiazane z jamą?Do miłego spotkania na forum. PIPER1328 - 2009-03-30, 13:05 Czesc Malgosiu mozesz mi powiedziec jak to nie jest tajemnica jakie leki zazywasz na bol bo mi przepisali 3x tramal 100 i neurontin 3600 oraz baclofen ale zabardzo mi to nioe pomaga dziekuje i pozdrawiam Anulcia - 2009-03-30, 19:33 wykonano odbarczanie struktury nerwowej tylnego dołu czszki w okolicy otworu potylicznego wielkiego(kawałki kości mi wycieli po to aby jama miala miejsce), dopiero jesienią bede miala zrobiony rezonans kontrolny ktory potwierdzi czy jama sie opadła. wiec jeszcze troche niepewności.... ogolnie czujesz sie bardzo dobrze, czasmi mam tylko takie dni słabsze ze glowa mnie boli i jestem słaba ale ogolnie nie narzekam. Najgorsze bylo to , ze lezałam dlugo w szpitalu przed operacją prawie 3 tyg. pozniej tydzien po... wiec razem miesiąc :/ jak wrocilam do domu to juz odrazu lepiej sie czulam i 3 tyg. po operacji wrcilam do szkoly bo tak dobrze sie czulam. pozdrawiam cieplutko ciema - 2009-03-30, 22:05 Małgosiu! Znów bardzo dziękuję za odpowiedź. Już od dłuższego czasu i coraz bardziej się to nasila to bóle głowy,drętwienie rąk i nóg,mrowienie jak również bardzo silny ból pleców, w biodrach,udach i kolanach.Zdaża się również ,że idac ulicą ciagnę czasem nogami bo nagle odmawiają mi posłuszeństwa.Poza tym zawroty głowy i zdaża mi się nawet na schodach przewracać ale to już rzadko.I do tego coraz gorzej sypiam.Leżąc bardzo cierpnę i wtedy jest koszmar bo z bólu nie mogę zasnąć.Aż samej mi wstyd jak to czytam bo brzmi to jakbym miała jakieś 85 lat. Ale nic na to nie poradzę. Małgosiu,czy umiesz mi powiedzieć jaka duża jama musi być,żeby zamknąć załkowicie przepływ przez rdzeń? Bo lekarz u którego byłam na konsultacji stwierdził,że zostało ok.2-3 mm. Jak zwykle bardzo serdecznie pozdrawiam Ciebie jak i wszystkich innych na tym portalu. malgosia - 2009-03-31, 10:25 PIPER1328 napisał/a: Czesc Malgosiu mozesz mi powiedziec jak to nie jest tajemnica jakie leki zazywasz na bol -nie jest to tajemnica na tym forum.Przyjmuję- Tramal-krople 300mg na dobę-jeśli ból jest mniejszy ,dawka jest zmniejszona ale trzeba przyjmować systematycznie dawkę podtrzymującą. Clonazepam-0,25 lub 0,5-mg na noc-raz na dobę(w zależności od nasilnia się fastykulcji(drżeń mięśniowych) Raz w miesiącu w Poradni Leczenia Bólu mam wykonywaną blokadę-miejsc w których występują silne neuralgie;lewa storna za uchem -okolica potyliczna,lewy nerw kulszowy,kręgosłup w granicach lędżwiowo -krzyżowym-Blokada z Lignocainy i Bubiwakainy.Raz na 3 miesiące-można wykonać u mnie blokadę lewej nogi z Depomedrolu-nie wolno częściej ze względu na objawy uboczne. W sobotę miałam wyknany rezonans kręgosłupa-L-S-prywatnie,,trzeba sprawdzić z jakich powodów pogarsza się lewa noga(nigdy nie miałam zrobionego badanie w tej części kęgosłupa).Pozdrawiam serdecznie. [ Dodano: 2009-03-31, 10:44 ] Anulcia napisał/a: Najgorsze bylo to , ze lezałam dlugo w szpitalu przed operacją prawie 3 tyg. pozniej tydzien po... wiec razem miesiąc :/ jak wrocilam do domu to juz odrazu lepiej sie czulam i 3 tyg. po operacji wrcilam do szkoly bo tak dobrze sie czulam -No cóż jestem pełna podziwu,masz rację-czekanie w szpitalu to dla nas koszmar.Ja nie czekałam, na drugi dzień od przyjęcia byłam operowana za 1 i 2 razem-potem pobyt 11lub 12 dni i wypis-dochodzenie do jako takiej sprawności trwało miesiące.Tak więc widzisz co to znaczy młodość-jesteś bardzo dzielna i wierzę że zabieg w twoim wieku zminimalizował spustoszenie i zniszczenie twojego rdzenia-jestem mocno przekonana że masz wiele cudownych lat przed sobą. A jeśli nawet choroba będzie postępować to bardzo ale to bardzo powoli i to za lat kilkadziesiąt a najlepiej wcale.Buziaczek Anulcio [ Dodano: 2009-03-31, 11:48 ] ciema, -mam do Ciebie prośbę jeśli masz taką możliwość odezwij się do mnie na gg-mój numer masz nad awatarem.Będę dostępna od godziny 15. ciema - 2009-03-31, 12:46 mam taka mozliwosc i odezwe sie napewno tylko po 16 . Pozdrawiam Cie.Pa lisa marie - 2009-04-02, 19:48 Witam. Jestem tu nowa,przerażona i bezradna. Podziwiam was wszystkich i gratuluję wytrwałości. Bardzo sobie pomagacie i mam nadzieję,że mogę na was liczyć... AnnaAgata - 2009-04-02, 21:36 też jestem tu nowa. i też przerażona. jeszcze rok temu byłam beztroską, zdrową, całkiem zwariowaną osobą, życie postrzegałam jedynie w różowych kolorach. w maju pierwszy raz w życiu zawirowałi świat, w pazdzierniku świat oszalał na nowo, zaczęła się bieganina po lekarzach, dosyć szybko (całkiem przez przypadek) zdiagnozowano zespół Chiari. dzisiaj drętwieją mi dłonie i stopy, wiem, że to dopiero początek dolegliwości, że czeka mnie niepełnosprawność i ból. pierwszy raz w życiu boję się przyszłości [ Dodano: 2009-04-02, 21:36 ] Napisz, co Ci dolega. Serdecznie A. malgosia - 2009-04-02, 22:35 lisa marie, -oczywiście że możesz na nas liczyć ,wpisałaś się w tamacie o jamistości czy to oznacza że zmagasz się z jamistością rdzenia?Zapraszam do pisania z pierwszego postu niewiele mamy informacji o Tobie.Jeśli mamy sobie pomagać to musimy wiedzieć z jakich powodów tutaj się pojawiłaś,serdeczny buziak.Witamy bardzo ale to bardzo serdecznie lisa marie - 2009-04-03, 11:23 Witam Małgosiu. mój przypadek to ACM. Miałyśmy okazję pisać na gg. Pokieruj mną gdzie mam wejść i opisać mój przypadek. Pozdrawiam. Iwona [ Dodano: 2009-04-03, 11:25 ] Oczywiście pozdrawiam WSZYSTKICH serdecznie [ Dodano: 2009-04-03, 11:26 ] Oczywiście pozdrawiam WSZYSTKICH serdecznie! malgosia - 2009-04-03, 11:32 lisa marie, -a witaj ,najlepiej będzie jeśli wejdziesz w temat -Witaj-i tam możesz przedstawic się wszystkim oraz opisać problem z jakim się zmagasz .ja już wiem że to ACM-ale reszta rodzinki to też choruski i zapewne pomożemy wskazać dobrego neurochirurga.Śmiało Iwonko tutaj nie biją wręcz przeciwnie wszyscy sobie pomagają jak tylko mogą.Buziaczek. lisa marie - 2009-04-03, 17:23 Jeszcze raz dziękuję Małgosiu! Jak wiesz rano wróciłam ze szpitala... Fatalnie się czuję. Dzisiaj więcej poczytałam o chorobie... Gdyby nie WY chorzy,umiejący z TYM życ nie dałabym rady... Pozdrawiam AnnaAgata - 2009-04-03, 21:28 lisa marie, napisz dokładnie co Ci dolega, opowiedz o swoich objawach. wierzę, że czujesz się źle skoro musiałaś korzystać ze szpitalnej opieki, bardzo mi przykro PS Małgosia, to jeden z najserdeczniejszych duszków tej grupy, i dysponuje fachową wiedzą medyczną, więc miałaś szczęście, że roztoczyła nad Tobą swoje skrzydła, dobrej - spokojnej nocy lisa marie - 2009-04-03, 22:49 AnnaAgata; witam Powiem szczerze,że już sama nie wiem które objawy to"sprawka"Arniego.(migdałki poniżej otworu o ok13mm) Drętwienie kończyn,nudności,wymioty,POTWORNY ból głowy,zaburzenia widzenia. Częste duszności i ból w klatce piersiowej... Do tego częste zasłabnięcia(niektóre zakończone utratą świadomości. Często jedna stopa lub dłoń jest lodowata... Czasem szumy w uszach... Problemy ze snem i(szczególnie)nocny ból nóg... Mogłabym tak wymieniać jeszcze dość długo. Nie miałam żadnego zabiegu(operacji) Czy też macie AŻ takie objawy? Jeśli będzie tego więcej to chyba nie dam rady... malgosia - 2009-04-04, 08:23 lisa marie, -cześć Iwonko-o mnie już wiesz z gg-ale niebawem jestem pewna że odezwą się do Ciebie choruski które miały taki problem jak Ty i przeszli przez zabieg operacyjny bardzo pomyślnie.Ale są i tacy którzy nadal szukają fachowej pomocy podobnie jak Ty-tutaj możesz całkowicie polegać na podaniu sprawdzonych neurochirurgów którzy znają się na ACM.Z tego co mi wiadomo byłaś w Poznaniu I Bydgoszczy i zbagatelizowano Twoje objawy,czyli trzeba szukać neurochirurga w innym mieście,jestem pewna że na forum są osobyz Twoich okolic i bardzo liczę na nich również ja.Nie jestem z tej części Polski i nie mam rozeznania co gdzie i u kogo,wiecej mogę podpowiedzieć osobom z Woj.Zachodbiopomorskiego.Buziaczek Iwonko i nie poddawaj się,wiem że to nie takie proste bo przeszłam przez te paskudne objawy,ale wierzę bardzo że Ci pomożemy wspólnymi siłami. [ Dodano: 2009-04-04, 08:45 ] ciema, -co u Ciebie odezwij się koniecznie,czy byłaś już na kolejnej konsultacji? Bardzo serdecznie pozdrawiam Ciebie i synusia-buziaczek. No i mamy już dwie kobietki mieszkające blisko siebie,może wzajemnie wymienicie się informacjami o dobrych specjalistach,fakt że ,,ciema"-ma jamistośc rdzenia a -,,lis marie"Iwonka ACM-nie stanowi przeszkody bo obie musicie dotrzeć do sprawdzonego neurochirurga.Pozdrawiam jeszcze raz. lisa marie - 2009-04-04, 09:04 Małgosiu dzwoniłam do Szczecina. Dr przyjmuje tylko we wtorki. Poprosiłam i przyjmie mnie w czwartek lub piątek w jakiejś klinice. Mam zadzwonić w środę i się dogadamy konkretnie. Jeszcze raz Ci dziękuję. Znowu się ruszy i mam nadzieję że pomyślnie... malgosia - 2009-04-04, 09:45 lisa marie, -tak Iwonko tylko we wtorki przyjmuje w gabinecie prywatnym.Ogromnie się cieszę że się dodzwoniłaś-i dr.Jeżwski przyjmie Cie w innym dniu-Klinika nazywa si Klinkia Uni Lubelskiej-musisz to wiedzieć abyś trafiła docelowo-w Szczecinie są jeszcze inne Kliniki-ta znajduje się przy ulicy UNI LUBELSKIEJ-I nazywa sie podobnie Klinika przy Uni Lubelskiej--idąc od wejścia głównego-po lewej stronie jest mały domk tam jest Poradnia gdzie dr.D.J-PRZYJMUJE W ŚRODY OD 12. Idąc w prawo a następnie skręcając w lewo-na wprost masz wejście do gabinetów-i sali konferencyjnej-3 piętro. Nie będę Ci pisać o tym gdzie jest oddział bo nie sądzę by Cię tam przyjął-tam nie ma takiego odpowiedniego miejsca,ale jeśli tak się zdarzy to zapewne odszukasz spokojnie kierując się strzałkami na budynkach i oznaczeniami.Buziak Jwonko. Ja również mam ogromną nadzieję że znajdziesz pomoc(JA będę we wtorek -jeśli nie będzie wielu ludzi w gabinecie to postaram się wspomnieć o Tobie-jestem troszkę ograniczone czasowo ponieważ jeżdżę pociagiem a to spory kawełek drogi,potem muszę dostać się tramwajami na ul.Korony Pólnocnej w dodatku z przesiadkami.Mam nadzieję że Ty jedzisz samochodem to będzie Ci troche łatwiej. AnnaAgata - 2009-04-04, 10:03 lise marie, ja mam migdałki 5mm w piekło, z tych objawów które wymieniasz przede wszystkim drętwienie rąk/palców + bóle nadgarstków (może to cieśnia nadgarstka, a może kręgosłup szyjny? - wciąż się pocieszam) mam też mrowienia stóp. miałam dwa mniej więcej dwutygodniowe incydenty z zawrotami głowy. na razie wszystko. czy bierzesz jakieś leki? na dotlenienie mózgu/móżdzku, dokrwienne, anytywymiotne? czy tylko przeciwbólowe? co do lekarzy, sama się miotam, chociaż jestem z Warszawy i neurochirurgów tu sporo, byłam u dr Górskiego, który mnie pięknie zdiagnozwał i to wszystko. kazał czekać?! po świętach idę do kolejnej sławy dr Skrzyńskiego - przygotowałam na kartce listę pytań, nie dam się zbyć, zwłaszcza, że słono płacę za te wizyty (of c. prywatne) Iwonko, życzę dnia bez bólu, bez cierpienia. I byś jak najszybciej znalazła fachowca z sercem, który Ci pomoże. Jesteś młoda, masz silny organizm, na pewno do spółki z medycyną opanujesz chorobę lisa marie - 2009-04-04, 10:10 Małgosiu Ty jak mi wytłumaczysz to ja trafię wszędzie!!! Jesteś KOCHANA!!!!! Czytałam o wtorku. Trzymam kciuki jak my wszyscy tutaj... Co do miejsca to zostanie mi podane przez telefon. Zobaczymy. Jak narazie to spisze Twoja mapkę hihihii i będę czekała. [ Dodano: 2009-04-04, 10:13 ] AnnaAgata; jak pewnie wiesz byłam jedną noc w szpitalu. Leki które mam brać to Diuramid,Kalipoz,coś przeciwbólowego i moja pani doktor rodzinna dopisała Nasen. Co o tym myślisz? AnnaAgata - 2009-04-04, 10:54 Well, nie jestem lekarzem. Leki, które dostałaś można wrzucić w google i już wiadomo, mam nadzieję, że okażą się skuteczne, że poprawią Twoją jakość życia Mam pyatnie, czy te wszystkie dolegliwości wystąpiłu u Ciebie tak nagle, w jednym czasie? Czy zaczęły się pojedynczo i narastały podczas wielu miesięcy? lisa marie - 2009-04-04, 12:13 Moje objawy pojawiały sie stopniowo i trwało to kilka ładnych lat. Wynik świadczący o ACM przyszedł do mnie w styczniu tego roku! wCZEŚNIEJ BYŁAM LECZONA NA PADACZKĘ A OSTATNIO NA MIGRENĘ. Odwiedziłam neurochirurga w Poznaniu i Bydgoszczy. Niczego "ciekawego" się nie dowiedziałam... Zobaczymy co będzie po Szczecinie... ciema - 2009-04-04, 15:02 Witam Was wszystkich bardzo serdecznie! Bylam na konsultacji u dr.Bojarskiego z Banacha w Warszawie.Czytalam tutaj ,ze jest polecany i ,ze to dobry specjalista.Musze sie z tym zgodzic w 100%.Przede wszystkim wysluchal mnie dokladnie,obejrzal wszystkie zdjecia i plyty ,ktore wzielam ze soba.Potem zbadal mnie.Postawil diagnoze i powiedzial jak to wyglada i jakie jest zagrozenie jak nie poddam sie operacji.Uswiadomil mnie rowniez o konsekwecji ewentualnego niepowodzenia.Napewno nie jest milo uslyszec to ale napewno lepiej wiedziec wszystko i jak lekarz nie ukrywa nic przed pacjentem. Lisa marie- kieruje do Ciebie to pytanie.Skad jestes i u jakiego neurochirurga bylas w Poznaniu? Jesli moge polecic to jedz do Warszawy do dr.Bojarskiego na Banacha.Nie bylam jeszcze operowana ale uwazam,ze to dobry specjalista i czlowiek.Sama wiem co to jest zbywanie przez lekarzy i jak uwazaja,ze sobie cos wymyslasz i lekcewaza objawy. Dr.Bojarski poswiecil mi duzo czasu i uwagi.Widac,ze wie co mowi i jeszcze wszysko pokazal mi i wytlumaczyl.Uwazam,ze warto do niego pojechac. Podam Tobie nr tel. do poradni na Banacha gdzie przyjmuje ,mozesz tam zadzwonic i zapisac sie.Przyjmuje w czwartki od 10:00. To nr do rejestracji (022) 599 10 51 lub (022) 599 10 50. Zycze Tobie duzo sil i zdrowia. Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie i Wam rowniez zycze tego samego. [ Dodano: 2009-04-04, 15:04 ] malgosiu!!! Ty chyba naprawde jestes aniolem!!!! jestes taka kochana dla wszystkich tutaj i dajesz nam tyle sil!!! Dziekuje Tobie !!! I zycze,zeby dobro do Ciebie zawsze powracalo. lisa marie - 2009-04-04, 16:19 Witam "ciema". Bardzo dziękuję za podanie namiarów na w-wę. Napewno spróbuję się tam umówić. Cieszę się że jesteś zadowolona z wizyty. W Poznaniu byłam u dr.Romana Jankowskiego. Podam mój nr gg 12542402. W razie czego pisz. Pozdrawiam i życzę zdrówka! Basia69 - 2009-04-04, 20:41 Witaj lisa marie jestem 14 miesięcy po odbarczeniu.Przez 6 miesięcy było super,ale potem prawie wszystko wróciło.Mam te same objawy co ty,często dopada mnie niedowład całego ciała i w tedy jak zwykle szpital.Największy jednak problem to nogi nie chcą mnie słuchać,ani ręce,teraz doszło jeszcze drętwienie prawej strony twarzy.Ale mam też bardzo dobre wieści. MAŁGOSIU zrobiłam RM piersiowy i nie mam jam,tylko płaską pośrodkową przepuklinę zwyrodnieniową uciskającą worek oponowy,na poziomie Th6/Th7.Lisa lekarze twierdzą że te uszkodzenia co Arni u mnie zrobił,były głębokie i tak już pozostanie.Więc na ile to możliwe to nie zwlekaj zbyt długo,żeby to się nie pogłębiało.Jesteś młodą kobietą,więc masz piękny przed sobą świat--my starsi również tego sobie życzymy.Pozdrowienia dla wszystkich. lisa marie - 2009-04-05, 03:21 Dziękuję Basiu za Twoje słowa... Mam kilka pytań. Gdzie i kto wykonał operację? Czy długi miałaś termin oczekiwania? Jak długo dochodziłaś do formy?Pytań jest więcej... Jeśli możesz to odpowiedz. Życzę zdrówka Tobie Basiu i Wam wszystkim.. [ Dodano: 2009-04-05, 03:27 ] Małgosiu muszę się pochwalić że poznałam osobiście CIEMĘ. Wspaniała osóbka... Maleńka a jaka dzielna! Karinko-było naprawdę miło. Zachęcam wszystkich do takich spotkan! Pomagają! Całuję was moje miłe Panie. Dobrej nocy i miłych senków.....o ile możecie spać Basia69 - 2009-04-05, 11:58 Operację miałam we Wrocławiu w szpitalu Wojskowym operowana byłam przez D.Bojdę.Czekałam trzy tygodnie,a po operacji dochodziłam do siebie przez miesiąc.Nie było aż tak żle.Przyznaję że jestem raczej odporna na ból.I wszystko zależy też od nastawienia. lisa marie - 2009-04-05, 14:14 Dziękuję Basiu za odpowiedz. Mam nadzieję że wszystko sie jakoś ułoży. Pozdrawiam Cię gorąco i życzę zdrówka anatka3 - 2009-04-05, 19:43 Lisa marie czy mogłabyś sprecyzowac, na podstawie jakich objawów błędnie - diagnozowano i leczono u Ciebie padaczkę? Mój syn choc od urodzenia ma stwierdzony A Ch typ 2 od 2 lat zmaga się jak na razie z niewyjasnionymi do końca atakami, no i niektórzy próbują nas przekonać ze to padaczka ( jest ich zdecydowana większośc - poza jednym neurochirurgiem z prowincji...Szczecin, bo tamci to m.in Warszawa ), aczkolwiek co dziwne chyba...wstrzymuja się z leczeniem padaczkowym ( nasi prowincjonalni lekarze powiatowego szpitala juz od dawna co prawda by leczyli). Wykluczenie padaczki jest niezwykle ważne, aby była pewnośc ze decyzja o operacji A Ch jest w pełni uzasadniona. Małga - 2009-04-05, 22:09 lisa marie - napisz u jakiego neurochirurga byłaś w Bydgoszczy, bo właśnie się tam wybieram i chciałabym wiedzieć kogo unikać. Pozdrawiam lisa marie - 2009-04-06, 00:23 Anatka; moje objawy były następujące: częsty ból głowy,zasłabnięcia niewiadomego pochodzenia,uczucie mrowienia w głowie... tyle starczyło żeby leczyć mnie na padaczkę bez wykonania EEG! Przerażające. Po lekach było coraz gorzej. W końcu znalazłam innego neurologa,który postanowił zrezygnować z leków. "NA CHWILĘ" poczułam się lepiej... Mam nadzieję,że traficie na lepszego specjalistę i coś się wyjaśni.Życzę zdrowia i cierpliwości(a jej trzeba mieć czasem najwięcej)! Pozdrawiam [ Dodano: 2009-04-06, 00:25 ] Magła; byłam u prof.Kasprzaka.... [ Dodano: 2009-04-06, 00:33 ] Basiu mam jeszcze pytanie do Ciebie. Jakie miałaś objawy? Kiedy jest ten "właściwy" moment żeby się zdecydować? No i jaki miałaś wynik rezonansu? Nie wiem czy czytałaś o moim a chciałabym zrobić "porównanie". Mam nadzieję że jakoś się ułoży nam wszystkim... Życzę zdrowia i pozdrawiam malgosia - 2009-04-06, 09:08 Basia69, -przeczytałam wszystkie twoje posty od początku czasem trudno jest mi zapamiętać wszystkich-łatwiej zapamiętuję osoby z imienia.Szczerze pisząc mimo to że nie jestem lekarzem uważam że jesteś zbywana- nikt nie chce podważyć lekarza który niestety popełnia błąd.U Ciebie ewidentnie popełniono błąd-nie wiem po co każą Ci czekać dwa lata -po to aby mózdżek zaczął uciskać rdzeń bo w końcu jeśli w tak szybkim czasie się obniża istnieje takie niebezpieczeństwo-niestety przykro mi bardzo-ale wiem jak to jest bo mój mózdżek znalazł się w kanale kręgowym i migdałki były nie do uratowania(WINA EWIDENTNIE LEŻY PO STRoNIE LEKARZA POWINNAŚ DOSTAĆ ŁATĘ PRZY 1 ZABIEGU)-wówczas migdałki nie miały by szans by się z powrotem obniżać.Że nie wspomnę o zmianach w kręgosłupie szyjnym w opisie masz wyrażnie napisane że masz pęknięcie krążka miedzykręgowego z uciskiem na nerwy rdzeniowe to potwornie boli ,tych zmian w odcinku szyjnym masz tak dużo że mogłabyś obdzielić tym kilkanaście osób-o tym też nikt Ci nie mówi-na co czekają aż całkowicie wypadną Ci jądra miażdżyste i wpadną do kanału kregowego ,wystarczy że ACM się obniża.Kompletnie nie rozumiem dlaczego każą Ci czekać-to straszne .Wyobrażam sobie jak cierpisz- ja mam pęknięcie między L5 a S1-z uciskiem na nerw rdzeniowy-boli mnie cały lewy pośladek-nerw kulszowy wzdłuż całej kończyny dolnej,całkowite zaburzenia czucia,noga jest bardzo często zimna a nawet sina,mam problem z ustaniem na tej nodze-przewracam się bo nie czuję pod nią podłoża.Masz to samo tyle że w szyjnym -stąd podwójne dolegliwości ze strony obniżających się migdałków plus ucisku na korzenie rdzeniowe,nie pozwól by Cię zbywano ,nie mam gotowej odpowiedzi do kogo powinnaś się udać-wszyscy teraz będą chronić swoje ,,tyłki"za przeproszeniem"-tak to jest z tą naszą chorą służbą zdrowia -zmowa milczenia nikt się nie wyłamie by Ci powidzieć że twoja operacja to błąd w sztuce lekarskiej.Powalcz o siebie i nie wierz w to co mówią jeszcze nie jest zapóżno by poprawić zabieg z powodu ACM-a potem zrobić porządek z tymi uciskami nerwów rdzeniowych.Bardzo serdecznie Cię pozdrawiam i życzę dużo siły bo będzie Ci bardzo potrzebna.Nie poddawaj się tak łatwo(znam tą grupę zawodową od podszewki,żaden nie ośmieli się oficjalnie podważyć drugiegio w ramach fałszywie rozumianej solidarności lekarskiej).Pozdrawiam bardzo serdecznie. Małga - 2009-04-06, 10:55 lisa-marie; źle trafiłaś, z tego co wiem prof. Kasprzak zajmował się raczej kręgosłupami, a na dodatek miał sprawę o korupcję i musiał zmienić miejsce pracy (przeniósł się do Gdańska). Ja wybieram się do prof. Harata polecanego na tym forum przez wiele osób - on pracuje w szpitalu wojskowym w Bydgoszczy. Dzięki za odpowiedź. Pozdrawiam. rentje - 2009-04-06, 11:09 Z czystym sumieniem także polecam prof. Harata - nie tylko b. dobry specjalista, ale także miły człowiek. To oczywiście subiektywne odczucie, ale na mnie podziałał bardzo "kojąco". Mimo, że kazał mi poddać się operacji, bo "nie ma na co czekać", z gabinetu wyszłam z przypływem optymizmu. Basia69 - 2009-04-06, 12:03 Lisa marie po skrócie wpuklanie się obu migdałków móżdżku do światła otworu wielkiego na głębokość 12 mm.Taki był pierwszy RM.Objawy silne zawroty głowy,brak apetytu,odruchy wymiotne,częste omdlenia,utrata całkowitej siły całego organizmu,podczas leżenia uczucie jak bym leżała na łużku wodnym tak pływałam.Nie stety teraz są te same objawy plus silne bóle stup nadgarstków pleców ogólne mrowienie,drętwienie,itd.Pozdrawiam. [ Dodano: 2009-04-06, 12:13 ] Małgosiu dziękuję za tak obszerną informację.A tak sobie obiecałam że przynajmniej przez pół roku daję sobie odbój z lekarzami bo poprostu jestem strasznie tym wszystkim zmęczona.Ale czuję się fatalnie i przyznam że po twojej wypowiedzi zaczynam się martwić o to wszystko.Po świętach zadzwonię do twojego lekarza i umówię się na wizytę.Pozdrawiam i jeszcze raz dziękuję. lisa marie - 2009-04-06, 12:40 Małga; teraz już o tym wiem,dziękuję za odpowiedż. Pródowałam dodzwonić się do prof.Harata-bezskutecznie. Będę jednak próbowała. POZDRAWIAM. Basia69;Dziękuję za odpowiedż. W moim przypadku to 13mm, nie trafiłam jeszcze do "dobrego" specjalisty... Objawy mam od dawna,bardzo utrudniają normalne funkcjonowanie. Myślę,że wkońcu coś się ruszy(wybieram się do Szczecina). Zobaczymy co to będzie. Wszystkich pozdrawiam i całuję rentje - 2009-04-06, 13:19 lisa marie napisał/a: Pródowałam dodzwonić się do prof.Harata-bezskutecznie. Możesz spróbować kontaktu podanego na stronie profesora: http://www.marekharat.com/index.htm, tel. 0695-913-926, to oczywiście prywatnie, niestety. Musisz tylko zaznaczyć, że chodzi o poważne problemy, bo terminy są b. długie. Jednak pacjenci niekiedy rezygnują i w tedy rejestratorka dzwoni i proponuje wcześniejszą wizytę. lisa marie - 2009-04-06, 13:38 rentje; właśnie ten numer mam hihihi widocznie nie tylko numer ale też pecha ciema - 2009-04-06, 14:59 AnnaAgata-jesli jestes z Warszawy to moze postaraj sie o konsultacje u dr.Bojarskiego z Banach w Warszawie.Ja jechalam do niego z Poznania i jestem bardzo zadowolona z wizyty u niego.Widac,ze to naprawde dobry specjalista.Przede wszystkim wyslucha Ciebie od poczatku do konca.I wszystko wytlumaczy.Dla mnie poswiecil ponad godzine,wysluchal,obejrzal plyty i zdjecia i wszystko dokladnie wytlumaczyl. Naprawde goraco polecam tego lekarza wszystkim ,ktorzy nie wiedza do kogo sie zwrocic. Zycze wszystkim zdrowia i sily.Pozdrawiam -Karina(ciema) malgosia - 2009-04-06, 22:40 Basia69, -przepraszam Basiunia za szczery wykład ale te słowa same cisną się na usta po tym co napisalaś.Nie zamartwiaj się bo zapewne i tak fatalnie się czujesz a -Święta za pasem i chciałabym abyś je spędziła najlepiej -tak jak sobie zaplanowałaś no i oczywiście bez bólu jeśli to możliwe.Oczywiście że decyzja wyjazdu do Szczecina nie jest zła ,jednak w twoim przypadku jest duże ALE-po zabiegu będziesz zmuszona dość często jeżdzić na kontrolę piszesz że jesteś z Głogowa to jest spory kawałek i nie wiem czy za każdym razem dasz radę na takie przejażdżki.Jeśli mogę Ci cokolwiek podpowiedzieć to najlepszym wyjściem w twojej sytuacji byłoby znalzienie dobrego neurochirurga najbliżej miejsca zamiszkania tak abyś swobodnie mogła jeżdzić na kontrolę.Może ktoś z forum poleci Basi sprawdzonego nerochirurga któremu można zaufać. Serdecznie pozdrawiam Ciebie Basiu oraz wszystkich pozostałych forumowiczów . Basia69 - 2009-04-07, 11:43 Rysiek pisał o Załuskim podał stronę,ale nie umiem znależć namiarów na niego.Rysiu jeśli czytasz to proszę znajdż namiary i mi podaj z góry bardzo dziękuję.A czy ktoś słyszał o prof.Jarmundowicz z Wrocławia ponoć też b.dobry. [ Dodano: 2009-04-07, 11:58 ] Piszecie o Bojarskim,byłam u niego sześć miesięcy po operacji na konsultacji i szczerze to mnie zbył.To on powiedział że jest dobrze i za dwa lata następna operacja.Na pytanie dlaczego tak żle się czuję itd. odp.że to normalne i dlaczego jestem taka żdziwiona że on tak mówi.I nie widzi potrzeby żebym na drugą operację przyjeżdżała do niego,chyba że bardzo chcę,dodam że byłam prywatnie.Rozmawiając ciągle zerkał na zegarek bo moje 20min.dobiegało końca.Może tak mnie potraktował bo byłam już po zabiegu.A może inaczej podchodzi do świeżych chorusków.Pozdrowienia dla wszystkich. ciema - 2009-04-07, 17:54 Basia69-jestembardzo zdziwiona tym co napisalas!!! Tak ja Ty pewnie moim polecaniem tego lekarza.Ja bylam w poradni na kase chorych. Pozdrawiam i zycze duzo zdowia i wytrwalosci. AnnaAgata - 2009-04-08, 09:33 ciema - za tydzień idę do dr Skrzyńskiego, też polecanego tutaj co do lekarzy, niestety są ludzmi i mają swoje lepsze i gorsze dni. szkoda, że częściej gorsze. też bywałam zbywana przez wielu znamienitych doktorów, ale i wielu z nich zajęło się mną z troską, trudno generalizować. chociaż fakt pozostaje faktem, że bycie lekarzem powinno być związane z powołaniem, bo jest szczególną profesją, związaną z oddaniem drugiemu człowiekowi. Basia69 - 2009-04-08, 10:02 To nie jest tak że komuś odradzam.Po prostu chciałam powiedzieć że akurat ja trafiłam tak jak słusznie zauważyła AnnaAgata na jego gorszy dzień,ale i tak jest mi przykro z tego powodu.Bo jadąc taki szmat drogi masz nadzieję na ludzkie traktowanie .Pozdrawiam. ciema - 2009-04-08, 15:26 Zgadzam sie z Wami. Lekarz powinien byc z powolania ,a takich jest coraz mniej-niestety. Szczerze mowiac to czlowiek musi byc zdrowy,zeby miec sily na jezdzenie od lekerza do lekarza i trafienie w koncu na tego z powolaniem. Ja juz mam dosyc i do tego wiekszosc z nich uwaza,ze wszystko sobie wmawiamy i jestesmy przewrazliwieni. I wlasnie szczegolnie ze wzgledu na takie podejscie czasem odechciewa mi sie walczyc z tym wszystkim. AnnaAgata- trzymam mocno kciuki i mam nadzieje,ze pomoze Tobie ten lekarz. Pozdrawiam wszystkich.Trzymajcie sie. anatka3 - 2009-04-08, 19:55 ciema - a to dziwne moim zdaniem co piszesz, bo aby podjąc leczenie padaczkowe to jednak musza byc przynajmniej dwa tzw. ataki, a samo EEG daje jedynie 20 % wiedzy, że jest padaczka ( bywa, że ludzie zdrowi maja niewłascowe EEG) dlatego konieczny jest wywiad. A u nas cóż - bylismy w Warszawie ponoć u NAJLEPSZYCH dla dzieci, nasz z kolei szczeciński neurochirurg jednak powiniem miec pełna diagnozę , że to nie padaczka ( czyli powinien to jakis neurolog stwierdzić,a takowego juz jakby...brak znawcy) aby podjąć kroki w kierunku A Ch.Ogólnie rzecz biorąc mamy bardzo skomplikowany przypadek. NIESTETY. I Jak zwykle u nas [ Dodano: 2009-04-08, 19:59 ] malgosia napisał/a: ALE-po zabiegu będziesz zmuszona dość często jeżdzić na kontrolę piszesz że jesteś z Głogowa to jest spory kawałek i nie wiem czy za każdym razem dasz radę na takie przejażdżki Jednak malgosiu nie byłabym tu w pełni takiego zdania, np. opisze przypadek naszego syna wybralismy dla niego NAJLEPSZEGO naszym zdaniem okuliste, który rok temu wykonał mu operację na oku w Krakowie - spod Kołobrzegu to pogromny kawał, także powinny byc kontrole i usatlilismy to sobie wczesniej ze na rzadsze np raz na kwartał, raz na pol roku jedziemy do Krakowa, natopmiast na miesięczne do naszego okulisty w szczecinie, który poza tym, ze nie mógł wykonac operacji jest Ok. Wiec gdyby wtakim przypadku znaleźc do kontroli w miare dobrego neurochirurga w swojej okolicy to też jest to jakieś rozwiązanie. Operacje jest moim zdaniem najwazniejsza, w tym doświadczenie operujacego przedw wszystkim. ciema - 2009-04-08, 21:17 anatka3 - teraz nie rozumiem dlaczego piszesz,ze nie rozumiesz. Mi chodzi o to,ze malo jest lekarzy z tzw. powolania. A mowie tak z wlasnego doswiadczenia i doswiadczenia z moim synkiem. Moj syn mial przerozne objawy i samopoczucie ,a ja zglaszalam to lekarzowi,ktory leczy jego od malenkiego. Na co uslyszalam,ze jestem przewrazliwiona i wymyslam.Ze dziecko ma prawo uskarzac sie na bole glowy jak chodzi do przedszkola bo jest tam halas.A nagle zasniecia w obojetnie jakiej byl pozycji przy takich bolach to, pewnie dlatego,ze dziecko jest niewyspane!!! Mimo,ze synek moj spal po 12 do 14 godzin na dobe. I nagle jak zaczelo sie dziac duzo powazniej i niedawalam spokoju lekarzom to okazalo sie,ze to nie ja wymyslam tylko ma nowotwor i musi byc jaknajszybciej operowany,a bole glowy i takie zasniecia byly z nadcisnienia ,ktore mial ( 260/220 - u 6-letniego dziecka).Dlatego pisze,ze lekarzelekcewaza sobie objawy,ktore my widzimy. Zreszta w moim przypadku bylo podobnie.Jak mowilam o tym co mi dolega to tez moja lekarka stwierdzila,ze pewnie mam dyskopatie i miala to gdzies. Serdecznie pozdrawiam. [ Dodano: 2009-04-09, 00:03 ] lisa marie - Iwonka jedzie jutro do Szczecina!!! Mam nadzieje, ze w koncu czegos sie juz dowie. Trzymam mocno kciuki za Ciebie!!!! I tak jak mi obiecalas ,z niecierpliwoscia czekam na jakas wiadomosc od Ciebie.Buziaki. Małgosiu- bardzo ale to bardzo dziekuje Tobie za rozmowe w Szczecinie!!! Ja niestety nie moglam pojechac z Iwonka bo jak wiesz moj synek sie rozchorowal i zamiast lepiej to jest coraz gorzej.Mam nadzieje,ze szybko wyzdrowieje. A ja prawdopodobnie po swietach pojade. Pozdrawiam Was wszystkich bardzo,bardzo serdecznie. malgosia - 2009-04-09, 08:41 Wszystko co zostało tutaj opisane -to życie -niestety czasem bardzo przykre sytuacje które napotykamy na naszej drodze-oby ich w naszym życiu było niewiele albo wcale anatka3, -zgadzam sięz Tobą-człowiek jest w stanie pokonać wiele km-by ratować życie.Jednak są jeszcze inne warunki-finansowe-nikt z nas nie urodził się milionerem.W pierwszej wersji miałam być operowana w Łodzi -przez Profesora Radka-i nadal jestem wdzięczna losowi który zadecydował o tym że tak się nie stało-po pierwsze nie dała bym rady finansowo i oczywiście każda taka podróż kosztowała by mnie potem tydzień albo i dłużej odleżenia.Niestety każdy z ACM czy też z Jamistością rdzenia ma ten sam problem z podróżowaniem-a i sytucja materialna nie bywa aż tak różowa .Pozdrawiam serdecznie. [ Dodano: 2009-04-09, 08:44 ] ciema, -ja również trzymam kciuki za Jwonkę i buziaczek dla Ciebie Karinko(ciema) anatka3 - 2009-04-10, 19:38 ciema napisał/a: teraz nie rozumiem dlaczego piszesz,ze nie rozumiesz. \ no tak się troche zdziwiłam, że opisujesz jednak jakby przypadki bez konkretnego ataku, EEG, i że zdecydowałas się na leczenie padaczkowe u tego lekarza, no cóż może to tylko ja jestem taka ostrozna do diagnoz lekarskich Tak ogólnie rzecz biorąc spytałam o objawy padaczkowe będąc ciagle na drodze poszukiwań, co dolega mojemu synkowi. Dobrze, że w przypadku swojego syna nie dałaś za wygraną, ja mam tak ciagle od lat 8, bo choroba u mojego to wada wrodzona, więc moż epo prostu przyzwyczaiłam się do tego i w końcu mają c koniecznośc 8 specjalistów na całezycie ciesze się, ze po roczku zycia naszego dziecka trafilismy na tych z powołania jak piszesz. no tak malgosiu finansowe rzecz jasna sa oczywiste, ale w takich skrajnych przypadkach znam osoby, które zdecydowały sie na pozyczki/kredyty byleby dotrzeć do tego włąściwego lekarza, bo np. my - cobysmy zrobili gdybysmy nie mieli w Szczecinie naszego neuroch? Niby nie ma ludzi niezastąpionych ale po naszych przejściacxh nie zdecydowałabym sie na leczenie u zadnego z innych, no chyba że jakies rutynowe kontrole. Natomiast jeśli stan zdrowia nie pozwala na poróże, to rzeczywiście utrudnia ... Natomiast w takich niejasnych przypadkach jak czasami ACM to mysle ze czasami sporo może wnieśc sama wizyta i rozmowa z inym neuro - aby wyrobić sobie własne spojrzenie na sprawę leczenia, choroby. malgosia - 2009-04-10, 23:34 anatka3, -a ja rozumiem dlaczego ,,ciema''nie bardzo wie jak ma się ustosunkować do Twoich wypowiedzi poniewąż pomyliłaś ją z inną forumowiczką która pisała o leczeniu-Epi-bez badań-to,,lisa marie"-pisała o leczeniu jej na Epi i Migrenę. Jeśli zaś chodzi o twoją wypowiedż odnosząca się do spraw kredytowych to pewnie nie przeczytałaś zbyt wielu postów-mamy w rodzince ,studentów,rencistów,matki samotnie wychowujące dzieci(w tym chore są mamy i chore są dzieciatka) ,osoby samotne-nie wiem czy spełnialiby warunki kredytowe . Wbrew pozorom łatwo się o tym pisze trudniej jest z wykonaniem, że nie wspomnę o spłacaniu.Pozdrawiam Gosia. [ Dodano: 2009-04-10, 23:40 ] Ryszardzie i Przemysławie-i w taki oto sposób znów zamieniliśmy dyskusję z Jamistości Rdzenia na dyskusję zupełnie nie dotyczącą tematu.Zwracam się kolejny raz o oddzielenie tej dyskusji od tematu Jamistość Rdzenia .Z góry przepraszam za wszystkich i dziękuję za ponowne poprawki na forum.Życze miłych snów. ciema - 2009-04-18, 17:43 Dlaczego tak cichutko się tu zrobiło? Jak się czujecie moi drodzy? Małgosiu- widzę,że w moim imieniu już wyjaśniłaś anatce3 dlaczego nie rozumiałam o czym pisała?! Bardzo dziękuję! Kochani ,proszę odezwijcie się co z Wami? Mam nadzieje, ze u Was w miarę ok. (bo cieżko napisać, ze wszystko w porządku) Pozdrawiam Was serdecznie i przesyłam buziaki! Stasia33 - 2009-04-21, 22:11 Karinko-Ciema -chyba wiosna tak dziala na nas ,moze ze ladna pogoda slonce swieci albo przesilenie wiosenne i dlatego malo piszemy .czlowiek chcialby wyjsc na spacer a tu nogi nie chca niesc a jak dostaniesz oczo i mozgo plasu to sie wszystkiego odniechciewa.Tylko siedziec na balkonie ale nie dlugo bo znowu kregoslup boli najlepsze jest lezenie.Ale moj pies jest bardzo upierdliwy i 2 razy dnia trzeba z nim wyjsc.Za 2 tygodnie zaczna rechabilitacje to moze bedzie lepiej ,ale ja staram sie nigdy nie narzekac i cieszyc sie tym co jest.Pozdrawiam Ciebie i caluski dla synka ciema - 2009-04-25, 16:38 Stasiu-dziekujemy bardzo za pozdrowienia i caluski teraz i mnie nie bylo pare dni ze wzgledu na nieciekawe samopoczucie.Ostatnio mam jakis kryzys i opadlam calkiem z sil. Moze dodatkowo ze wzgledu na ostatnie wiadomosci,ktore otrzymalam z kliniki genetyki ze Szczecina.(dotyczace mojego synka i mnie). Ale nie bede sie uzalac tylko musze sie zebrac i starac sie walczyc z tym wszystkim dalej. Mam nadzieje Stasiu,ze ta rechabilitacja pomoze Tobie i bedziesz czula sie lepiej.Tego zycze Tobie z glebi serca. Oczywiscie zycze Wam wszystkim tego!!! Goraco pozdrawiam. K. Stasia33 - 2009-04-25, 23:14 Ciema-Karinko jestempelna podziwu dla Ciebi ze zmagajac sie sama z choroba walczysz tak zaciekle o zdrowie swojego sloneczka.Ale co Ci moge powiedziec to -to ze to forum i ludzie tu piszacy sa chyba majlepszym lekarstwem.w naszych nieuleczalnych chorobach.Ja przez tyle lat niewiedzialam prawie nic o jamistosci a tu dowiedzialam sie tak duzo.Droga Karinko walcz osiebie bo masz dla kogo byc zdrowa.Gorace caluski dla Ciebie i Twojego Sloneczka karina - 2009-05-06, 12:09 Witam wszystkich ! Chciałam się odnieść do tego co napisała Anatka3 i MałGosia . Każdy z nas aby być zdrowy i znaleźć kompetentnego lekarza pragnąłby zrobić wszystko co w jego mocy nawet się zadłużyć, ale w tym wypadku jak w każdej innej życiowej decyzcji trzeba mieć olej w głowie i myśleć o przyszłości a nie o tym co tu i teraz. Kilka osób z tego forum wie jak na samym początku szukaliśmy pomocy była ona dostępna tylko w USA ( gdyż to tam są lekarze którzy najwięcej wiedzą o tej chorobie i specjalizują się w jej leczeniu ) i choć każdy z nas chciał wręcz pragnął prawudłowej diagnozy i super leczenie które skończy się sukcesem na miarę naszej choroby - ale jednocześnie nikt z nas nie był w stanie ani z oszczędności , ani z kredytów uzbierać kwoty 250 tysięcy dolarów aby się dostać do tych lekarzy. I dlatego jesteśmy tutaj i leczymy się tak jak pozwalą nam nasze finanse. Trzeba pamiętać o jednym jak pisała MałaGosia każdy z nas ma inną zdolność finansową i czasem mimo szczerych starań nie jesteśmy w stanie równać się z innymi a pszyszłość nie będzie lżejsza i potrzebne będą wszelkie finanse aby żyć godnie. Pamiętajcie że EMPATIA to bardzo zadka cecha , ale na tym forum jest - powinna być czymś najważniejszym aby nikomu nie robić krzywdy i stawiać go w trudnym poożeniu.Pozdrawiam Cię Karinko ( mnie nazywają czarna więc chyba mamy trochę wspólnego ) Kocham was rodzinko !! Buziaki Karina Jezeli chodzi o ciszę to pewnie jak napisała Stasia przyczyną jest wiosna. Cześciej wolimy posiedzieć na balkonie niż przed kompem. Ale jesteśmy i pamiętamy. agaoc - 2009-05-21, 09:55 Witajcie, Moja 3 letnia córeczka ma wykrytą za pomocą rezonansu syrinogomielie. Strasznie się boję co będzie dalej. Mieszkamy w Częstochowie, tutaj kiepsko z lekarzami a z fachowcami to już bardzo cieńko. Chcę przenieść Gosię do Warszawy, może tam się nią lepiej zajmą. Czy jest ktoś na tym forum którego dzieciątko ma wykrytą tą chorobę? Moja córcia przez to ma straszne drżenia rąk, i nie może zjeść zupy bo jej wszystko leci:-( Wogóle nie może wykonać dobrze ruchów precyzyjnych. Żal mi jej bo ma iść do przedszkola i dzieci bedą się z niej śmiały, już się niektóre śmieją przemek - 2009-05-21, 20:06 Witaj, Jaki rezonans córka miała wykonany? głowy? której części kręgosłupa? AnnaAgata - 2009-05-21, 22:01 aga, z tego co wiem w Wawie jest dwóch fachowców - neurochirurgów dziecięcych, obaj przyjmują w Centrum Zdrowia Dziecka, poniżej poadję namiary: Centrum Zdrowia Dziecka KLINIKA NEUROCHIRURGII tel. sekretariat (022) 815-31-05 ordynator prof. Marcin Roszkowski dr Sławomir Barszcz profesor Roszkowski prywatny gabinet Wawa, Waliców (022) 624-06-47 lub 624-65-05 Bliżej masz GCZDiM Katowice-Ligota, Medyków 16 rejestracja (032) 207-16-50 lub 207-18-00 dr Marek Mandera Czy Twoja córeczka poza drżeniem rąk ma jeszcze jakieś objawy? Pozdrawiam Was obie serdecznie życząc zdrowia jak najwięcej malgosia - 2009-05-22, 08:38 agaoc napisał/a: Moja córcia przez to ma straszne drżenia rąk, i nie może zjeść zupy bo jej wszystko leci:-( Wogóle nie może wykonać dobrze ruchów precyzyjnych. Żal mi jej bo ma iść do przedszkola i dzieci bedą się z niej śmiały, już się niektóre śmieją Tak to jest problem dlatego skorzystaj z podpowiedzi podanych adresów.Ja również jako dziecko miałam problem z drżeniem rąk oraz z opanowaniem wielu ruchów precyzyjnych-to cud że skończyłam z tą chorobą Liceum Medyczne.Pozdrawiam serdecznie. [ Dodano: 2009-05-22, 09:43 ] Basia69, -teraz już będziesz więcej wiedziała do czego mogą doprowadzić zmiany które opisujesz w badaniu odcinka szyjnego kręgosłupa.Pozdrawiam serdecznie. Ktoś z Opola umówił się na wizytę z dr Jeżewskim-czy jest to osoba z tego forum?-pozdrawiam-pytam ponieważ lekarz zadał mi pytanie czy to jest osoba którą znam. agaoc - 2009-05-25, 07:54 WITAJCIE!!! Nawet nie wiecie jaka była moja radość że odpisaliście i zainteresowaliście się naszym problemem!!! Dziękuję za podpowiedzi. Małgosia miała rezonans głowy i zmiany wykryto w kręgosłupie w odcinku szyjnym. Niżej co jest nie wiadomomo. Z objawów ma tylko drżenie rąk(czasami całą nią "rzuca", tak jakby ruszała się i nie mogła zapanować nad tym). Jeśli ma jakieś inne objawy to nic mi o nich nie wiadomo.Szukaliśmy przyczyny tej dolegliwości. Po 2 latach pani doktor wpadła na to że można by zrobić rezonans i okazało się że to syringomyelia. Kazała nam teraz enty raz zrobić eeg (poprzednie wszystkie były ok), ale nie zrobiłam tego eeg. Pani doktor chciała dalej szukać na siłę przyczyny tego 'drżenia" , ale poszłam do neurochirurga dla dorosłych (u nas w Cz-wie nie ma neurochirurga dzieciecego) i powiedział że przyczyną tego "drżenia jak najbardziej może być syringomyelia. Chcę żeby Gosią zajął się specjalista. Widzę że tutaj nic już nie zdziałają. Kazali tylko rezonans co 8 miesięcy robić i tyle. Wczoraj postanowiłam że skorzystam z porady AnnaAgata i pojadę z Gosią do Katowic bo bliżej i przez to chyba lepiej. Malgosia pisałaś że skończyłaś Liceum Medyczne. Czy syringomyelie miałaś wykrytą w dzieciństwie? Czy drżenie rąk ustąpiło jakoś? Czy jest jakiś sposób aby je ograniczyć? zosia25 - 2009-05-25, 17:10 Mam pytanie i bardzo proszę o odpowiedź! W lipcu 2008 robiłam rezonans głowy ponieważ nieoczekiwanie straciłam słuch w jednym uchu, wyszło min., że mam jamę seringomeliczną o wymiarach 8 mm x 3 mm w rdzeniu na poziomie trzonu C2 , w lutym 2009 robiłam rezonans kręgosłupa szyjnego wyszło że jama ma wymiary 11 mm na 3 mm, także przez kilka miesięcy urosła! Dodatkowo mogę u siebie wymienić kilka objawów chrakterystycznych dla jamistości (pojawia się też od czasu do czasu zatrzymywanie moczu a urologicznie jest wszystko super) ale nie są one aż tak dokuczliwe, jak niektórzy się skarżą. Wybieram się początkiem lipca do neurochirurga a wcześniej do neurologa. Napiszcie proszę czy w moim przypadku konieczna będzie ingerencja neurochirurga, pobyt w szpitalu... jak wygląda leczenie jeżeli ktoś z Was miał podobnie??? Będę wdzięczna za każdą odpowiedź i wskazówkę!!! malgosia - 2009-05-26, 07:35 agaoc napisał/a: Malgosia pisałaś że skończyłaś Liceum Medyczne. Czy syringomyelie miałaś wykrytą w dzieciństwie? Czy drżenie rąk ustąpiło jakoś? Czy jest jakiś sposób aby je ograniczyć? -witam cieplutko mamę mojej imienniczki Gosi. Niestety nie miałam tyle szczęścia i nie było takiego sprzętu diagnostycznego by ropoznać mnie wadę w dizeciństwie.Diagnozę postawiono w 2005 roku-czyli w wieku 38 lat przeszłam od tego czasu dwie operacje związane z ACM-i Jamistością Rdzenia-no i należę do tych szczęściarzy którzy chodzą po odbarczeniu jamy-mam drenik w odcinku szyjnym w rdzeniu. Jeśli chodzi o drżenie rąk-niestety nie mogłam liczyć na pomoc lekarzy lecz na rodzeństwo i rodziców,według lekarzy miałam -albo utajona padaczę -bez zmian w eeg albo taka moja uroda Bardzo dużo ćwiczyłam ruchy precyzyjne--bawiąc się plasteliną,bibułą,piaskownica(piasek),malowanie,pisanie-to wszystko wzmacniało mięśnie paliczków i dało się z tym żyć(w J.R-dochodzi do zaniku mięśni dlatego mamy problem z drżeniem rąk) .Napadowo miałam drżenie nie do opanowania -lecz nie starałam się robić z tym nic na siłę ponieważ moi rodzice byli przeciwni faszerowaniu mnie lekami z tego powodu-z perspektywy czasu jestem im za to bardzo wdzięczna W średniej szkole wiele czynności wykonywałam w domu ćwcząć wiele razy aż do skutku.W pracy zawodowej dawałam sobie świetnie radę-byłam bardzo sprawna manualnie.Czasem drżenie rąk było żle odbierane przez osoby które mnie nie znały(czyli myślenie o tym że może sobie popijam coś %,lub stres).Osoby które mnie znały wiedziały że jestem osobą niepijącą a praca dawała mi wiele satysfakcji nie powodowała u mnie drżenia rąk z powodu stresu.Pojawiało się to niemiłe drżenie w różnych sytuacjach i nie miałam na to wpływu. Pytaj o co chcesz i buziak dla Gosi agaoc - 2009-05-26, 08:07 WITAJ MAŁGOSIA dziękuję za odpowiedź. Mam milion pytań, na większość z nich już wyczytałam odpowiedź, ale chciałabym usłyszeć inna - lepszą . Kurcze mam młyn w głowie, takiego czegoś się nie spodziewałam. Nie takiej diagnozy. Czuję się strasznie wiedząc co czeka moją jedyną córcię. A ona tak dzielnie znosi wszystkie badania, pobierania krwi itp. Wie że chodzi o drżenie rączek i trzeba to badać. Taka słodka jest w tym wszystkim. A ja im bardziej się wczytuję w temat to wymiękam. Czyli w przyszłości może tracić powoli czucie w rękach? A ostatnio często skarży się na mrowienie w stopach lub na wysokości piszczeli, czy to może być jakaś oznaka tej całej syringomyelii? Martwię się jak wygląda reszta jej kręgosłupa. Mam nadzieję że wkrótce będzie miała zrobiony rezonans całości. Myśli nadal kłębią mi się w głowie. OOOOJ dużo tych myśli Ale póki co dostałam dzisiaj już z 20 buziaczków (pewnie jeszcze trochę dostanę...) od Gosi na dzień matki i w południe idziemy na lody A każdy buziak kończy się powiedzonkiem : "ale pamiętaj że za tydzień jest dzień dziecka" he he Wszystkiego dobrego wszystkim MAMUSIOM!!! Dzwoniłam żeby umówić Gosię na prywatną wizytę do doktora Mandera ale mam zadzwonić 4 czerwca bo nie wiedzą jak będzie przyjmował w czerwcu. A czekanie mnie dobija...ale poczekam. malgosia - 2009-05-28, 07:31 zosia25, -witaj serdecznie .Fakt jama ulega bardzo szybkiemu powiększaniu rozmiarów. Pytasz o postępowanie -jest to kwestia bardzo indywidualna i zależy od wielu czynników.Jak długa jest jama , jej szerokość już znamy,czy napisano gdzie się kończy.Zaczyna się na C2-aa dalej?.Pozdrawiam ,no i jestem jedną z jamistek po zabiegach operacyjnych. Buziaczek Zosiu i pisz,postaramy się odpowiedzieć. PIPER1328 - 2009-05-28, 21:03 Czesc Małgosiu przepraszam ze sie wtracam w temat mowisz ze jestes po kilku zabiegach czy to dotyczylo jednej jamy ?ja mialem wlozony dren na wysokosci th9 do otrzewnej i w niedziele wywrocilem sie na wozku na plecy czy to moze miec jakies konsenfekcje na dren lekko mi spuchla prawa dlon czy to moze byc powod do zmartwienia :(dziekuje za odpowiedz i pozdrawiam wszystkich jeszcze raz przepraszam (dlon mozgla tez spuchnac od upadku ale mnie nic w niej nie boli ) zosia25 - 2009-05-28, 21:39 Cześć Małgosiu, strasznie się ciesze, że odpisałaś Pytasz o rozmiary, a ja umiem powiedzieć tylko tyle, co przeczytałam w opisie rezonansu. Najpierw ze względu na niespodziewaną utratę słuchu w 1 uchu dostałam skierowanie na rezonans głowy, opis był długi, chociaż dlaczego nie słyszę lekarze nie wiedzą. W opisie głowy miałam min. "... zwraca uwgę obecność owalnej strefy podwyższonego sygnału w sekwencji fr FSE T2 o wymiarach 8mm x 3mm w obrębie środkowej części rdzenia szyjnego na poziomie trzonu C2." wskazany był rezonans kręgosłpa szyjnego Neuochirurg zobaczył to stwierdził żebym przyszła za kilka miesięcy. Nawet nie od niego, a od laryngologa dostała skierowanie na rezonans kręgosłupa szyjnego (zrobiłam go pół roku po rezonansie głowy) opis był krótki: "w rdzeniu na wysokości trzonu C2 widoczna jama hydrosyringomeliczna o wymiarach 11 mm x 3 mm.) Na zdjęciu widać, że jest ona w środku rdzenia, także nie przylega do żadnej ścianki rdzenia. Wybieram się w czerwcu do neurologa, zobacze co powie i potem do neurochirurga. Są to lekarze z Kliniki Uniwersyteckej na ul. Kopernika z Krakowa. Tak naprawdę o sama szukałam, chcąc odczytać opis i trafiłam na Wasze posty. Myślisz Małgosiu, że ja też mam jamistość A jeżeli ma, to czy można ją jakoś zatrzymać, czy w końcu wcześniej czy później potrzebna jest ingerencja chirgiczna?? Mocno pozdrawiam malgosia - 2009-05-29, 11:08 PIPER1328, -witaj,jestem po kilku zabiegach z powodu nie tyko jamistości,mam jamistość od C1-do Th11-największe rozmiary były na wysokości C4 -dren mam założony między C5- A- C6-do rdzenia i przestrzeni podpajęczynówkowej jest krótki 2cm długości i średnicy 2mm.Ty zostałeś zoperowany inną metodą. PIPER1328 napisał/a: ja mialem wlozony dren na wysokosci th9 do otrzewnej i w niedziele wywrocilem sie na wozku na plecy czy to moze miec jakies konsenfekcje Oczywiście że może mieć ten upadek duży wpływ na przemieszczenie się drenu.Czy się martwić?-trudne pytanie-sam sobie odpowiedz czy dolegliwości się pogłębiły wówczas konieczna będzie kontrola u lekarza i sprawdzenie ułożenia drenu.Nie przepraszaj bo nie ma z co .Tutaj na forum nie ma głupich pytań wszyscy uczymy się od siebie nawzajem żyć .Pozdrawiam serdecznie i unikaj upadków,bądż bardzo wyczulony na upadki . Do ,,zosi25" zosia25 napisał/a: Tak naprawdę o sama szukałam, chcąc odczytać opis i trafiłam na Wasze posty. Myślisz Małgosiu, że ja też mam jamistość A jeżeli ma, to czy można ją jakoś zatrzymać, czy w końcu wcześniej czy później potrzebna jest ingerencja chirgiczna?? Dziękuję za pozdrowienia Niestety Zosiu z tego co napisałasś wynika jednoznacznie że masz JAMISTOŚĆ RDZENIA. Z opisu wynika że przez 6 miesięcy rozległośc jamy uległa powiększeniu o 3mm-to dość szybko i dużo jak na pół roku. Czy można zatrzymać postęp choroby-neurochirurg znający się na J.R-powiedziałby że tak,na dwa sposoby; możesz mieć objawy które nie będą wymagały zabiegu neurochirurgicznego,lub jama nie będzie się powiększać(tzn. nie będzie rozpierać rdzenia )przez co nie będzie ucisku na nerwy rdzeniowe a w konsekwencji wystąpienia bólu czy niedwładów.Zosiu jakie masz objawy pomijąjąc niedosłuch o którym nam napisłaś.Pozdrawiam i pytaj ,wiem że jesteś przerażona bo szukali przyczyny niedosłuchu ,a tutaj nagle przypadkowo zdiagnozowali u ciebie chorobę przewlekłą i nieuleczaną ,ale może jest w tym nieszczęściu coś dobrego-zmienisz tryb życia-nie wolno Ci dżwigać i uważaj na szyję-zero obciążeń i nastawień, kręglarzy.Pozdrawiam i czekam na odpis. zosia25 - 2009-05-29, 17:12 Dzięki Małgozsi za kolejną odpowiedź, fajnie, że jest takie forum , naprawdę! U mnie z tego co widać na zdjęciu rezonansu jama się wydłuża, chyba na szczęście - nie poszerza. Nie wiem czy to są objawy choroby, ale od ok. roku, może ponad mam problemy z przełykaniem (chociaż tarczyca i gardło jest ok.) - jakbym mi coś tkwiło w gardle a przy połykaniu śliny mam wrażenie że wraca. Mam takie nerwobóle lewej ręki i ramienia - tak, że nie moge czasem oddychać. Poza tym po całym dniu jak kładę się na brzuchu to mam wrażenie że kręgosłup strzeli mi na pół Ręce też mi drętwieją - ale lekko i nie jest to wielkim problemem ale czasemmoże mi ktoś zgniatać rękę i nie czuję bólu, nie zawsze ale często tak jest, dłonie mam zawsze zimne. Czasem mam zwroty i bóle głowy (ale to przypisywałam do ucha bo mam w nim ciągły szum). Zauważyłam też u siebie ciągłe zmęczenie i potworny problem z pamięcią (ktoś do mnie coś mówi a ja nie pamiętam o tym dnia następnego, powtarzam się czasem i aż samej mi głupio ). Pisze o rzeczach, ktorych kiedyś nie było a z czasem, mimo iż delikatnie zaczynają mi przeszkadzać. Mam 28 lat a czasem czuję się na 80 !! Jest jeszcze rzecz, chociaż pewnie nie związana z jamistością - zdażyło się, że "zatrzymuje mi mocz" musiałam być cewnikowana - urologicznie jest wszystko ok - urolog mówi, że to kręgosłup i żebym zaczęła się leczyć u neurologa i rehabilitacja... Myślisz Małgosiu, że to są objawy? Wiem, że każdy ma inaczej ale część osób ma podobnie. sciskam mocno i czekam na Twoją odpowiedź. Pozdrawiam malgosia - 2009-05-29, 19:35 zosia25, -Zosieńko ja nie tylko myślę że to co opisujesz to są objawy jamistości ale niestety jestem tego pewna . To jamistość rdzenia wywołuje takie dolegliwości.Tego się chyba najbardziej obawiałam że napiszesz o zab.połykania. Nie chce ciebie straszyć ale takie zaburzenia skłoniły mnie do wykonania drugiego zabiegu operacyjnego.Musisz koniecznie dotrzeć do dobrego fachowca z zakresu neurochirurgii i to bardzo doświadczonego w jamistości rdzenia.Nie sugeruj się uprzejmością niektórych lekarzy lecz fachowością.Dla mnie najważniejsza jest fachowość i profesjonalizm neurochirurga nie oszukiwanie pacjenta.Masz 28 lat czyli dokładnie dyszkę mniej ode mnie kiedy ja byłam operowana pierwszy raz, jeśli neurochirurg zaproponuje Ci zabieg operacyjny to sobie poradzisz.Twoje objawy są bardzo ale to bardzo niepokojace .Pewnie nie to chciałaś przeczytać lecz jeśli poczytasz moje wcześniejsze posty dojdziesz do wniosku że wiem o czym piszesz-niestety z własnego doświadczenia życiowego.Uważaj na siebie ,nie dżwigaj,staraj się nie wykonywać gwałtownych ruchów,unikaj upadków.Czy masz zaburzenia czucia temperatury w dłoniach?a może też w innych okolicach ciała?-no to do dzieła teraz Ty mi szybciutko odpowiadaj. Anulcia - 2009-06-03, 11:14 Pozdrawiam wszystkich i dużo zdrówka życzę zosia25 - 2009-06-03, 23:00 Witam Wszystkich i głównie cześć Małgosiu Odpisuję późno - przepraszam, ale jakiś czas nie miałam dostępu do internetu. Małgosiu - nie wiem czy dobrze Cię zrozumiałam z tymi zaburzeniami czucia temperatury, ale nie mam tak, że wsadzę rękę do wrzącej wody i nie czuję tego do , jeżeli o to chodzi. Mam natomiast wiecznie zimne dłonie i stopy, często sine albo czerwone - ale to nie o to pewnie Ci chodzi. I oglnie często jest mi zimno - nawet jak wszyscy chodzą porozbierani! 25 czerwca mam wizytę u neurologa, zobaczymy co mi powie tak na początek!? Jesteś pierwszą osobą, która nie "popatrzyła" na mnie jak na wariata kiedy napisałam Ci o przełykaniu. Bo prawie wszycsy stwierdzali, że coś sobie uroiłam, nawet lekarz! Mimo sytuacji, to miłe, że Ktoś to rozumie !!! Powiem Ci jeszcze, że jak trochę podzwigam, pozginam się, jak coś noszę to następnego dnia boli mnie bardzo!!! Teraz już się będę naprawdę oszczędzać!! Małgosiu - jak miałaś pierwszą operację - pamiętasz jakich wymiarów była Twoja jama???Jak w ogóle wyglada taki zabieg w kilku słówkach??? Wiem, że wybiegam z pytaniem, bo narazie nigdzie sie nie wybieram ale napisz proszę jak znajdziesz chwilę!!! Sciskam mocno i do "usłyszenia" pa malgosia - 2009-06-04, 06:33 zosia25, pierwszy zabieg operacyjny miałam wykonany ze wskazań życiowych.Nie było żadnej alternatywy,nie miałam możliwości wyboru.Postępowanie typowa procedura neurochirurgiczna. Przyjęcie do oddziału, badania podstawowe z krwi.Rozmowa z lekarzem operującym.Rozmowa z anestezjologiem.Pisemne wyrażenie zgody na obcięcie włosów.Wieczorem lewatywa,tabletka na sen.Rano kolejna premedykacja czyli tableteczka,kroplóweczka i odjazd na blok operacyjny.Operacja odbywa się w pozycji leżącej na brzuchu z główką umieszczoną w specjalnym otworze.Potem sala pooperacyjna do czasu wybudzenia.Oczywiście podłączona jesteś do sprzętu monitorującego parametry życiowe i masz założony cewniczek do pęcherza moczowego.Nie wolno wstawać do 2 doby-czas pobytu 10 dni-to było odbarczenie szczytowo-potyliczne.Ja mam jamistość od 1 kręgu szyjnego do 11kręgu piersiowego,najbardziej rozległa była na wysokości C4-stąd zaburzenia połykania.Po zabiegu rozmiar jamy zmniejszył się z 18mmx0,9mm na 15 mmx5mm. Przez około 2 lata wydawało się że będzie dobrze po 1 zabiegu niestety w 2007 musiałam się poddać drugiemu zabiegowi wprowadzania drenu do rdzenia ponieważ znów pojawiły się zaburzenia połykania-gdybym się nie zgodziła umarłabym zapewne śmiercia głodową(moja waga przed zabiegiem to 42 kg). Zosiu uczucie zimna lodowate ręce to wszystko z powodu jamistości i nie chodzi o wrzątek ale o zwykłe rozróżnianie wody letniej od zimnej. Tak to fakt przez wiele lat nikt nie rozumiałam o czym ja mówię-mam na myśli zab.połykania.Natomiast w Łodzi i Szczecinie to były pytania podstawowe.Niestety nic nie poradzimy na lekarzy ignorantów i niedouczonych.Pozdrawiam Zosiu i buziak Anulcia, a witaj słoneczko co tam u Ciebie słychać?pochwal się szybciutko. zosia25 - 2009-06-04, 08:43 Dzięki Małgosiu za szybciutką odpowiedź!! Odezwę się jak będę po wizycie u neurologa końcem czerwca, bo neurochirurg dopiero w lipcu. Pozdrawiam serdecznie pa richard - 2009-06-04, 20:23 Nie tylko Wam się zdarzały zaburzenia połykania. Jeszcze byłem „zdrowy” - jak pamiętam - mało się niejednokrotnie nie udławiłem jedząc, bo nie mogłem przełknąć. Nie wiedziałem czemu inni takiego czegoś nie mają, a ja mam. Dopiero później „wyszło szydło z worka”. Stasia33 - 2009-06-05, 19:48 Witam wszystkich.Od tygodnia mam problem z jama brzuszna.Cos rozpiera mi zebra,sciska chyba watrobe,uciska zoladek.Ciagłe bekanie powietrzem bardzo meczace.Musze gleboko wciagac powietrze bo chba nie moze dojsc do moich płuc.Wybieram sie w poniedziałek do lekarza ale chciałabym wiedziec czy to od mojej jamistosci moga byc takie zaburzenia.nie chce byc zbyta byle jak przez lekarza.ciesze sie bardzo ze Przemo,Rysio Karina i ty Małgosiu jedziecie dowiedziec sie jak wygladaja problemy chorych w innych krajach.Zycze Wam szerokiej drogi(choc ciezko)Pozdrawiam bardzo goraco PIPER1328 - 2009-06-06, 13:50 Czesc droga Stasiu ja mam tez od 2 tygodni identyczne problemy jak ty bol jest czasami taki ze ruszyc sie nie moge co zjem lub wypije to mi sie odbija mialem upadek na plecy i boje sie ze moglem naruszyc dren i nie wiem jak to sprawdzic jeszcze od poniedzialku ide do szpitala bo wykryto mi az 3 bakterie w tym2 musieli mi wszczepic w poprzednich szpitalach jestem zalemany nasila mi sie deprasja pozdrawiam wszystkich [ Dodano: 2009-06-12, 16:16 ] Czesc Stasiu jak tam wizyta u lekarza co z dolegliwosciami ?pozdrawiam karina - 2009-06-15, 19:30 Zosiu jeżeli chodzi o zimno o jakim mówisz u mnie jest bardzo męczące. Ja mam co pewien czas uczucie strasznego zimna, wręcz dreszczy do tego stopnia iż nie mogę się niczym zagrzać. Wiem że jednym z problemów jest stan mojego kręgosłupa i pewnie jak pisze MałaGosia jama też ma tu dużo do powiedzenia. Wczesniej miaam oster napady drgawei , zimna i dreszczy ale to przez lek który mi podawano a jestem na niego uczulona na szczęścia Gosiaczek mi pomógł radą i żyję . azalka 69 - 2009-07-14, 23:02 cieszę się ,że znalazł am to forum , niedawno przez przypadek wykryto u mnie jamistość rdzenia w odc.piersiowym , od roku bolą mnie strasznie plecy w odc. lędźwiowym, była asymetria biodra , leczenie na wyciągu , poltram 100 bo z bólu nie mogłam wcale wstać , nawet do wc,, a teraz dołączył się ból głowy z prawej strony , boli mnie szyja przy kichaniu i ziewaniu, boli mnie lewa ręka w przed ramienia jakby ktoś mi włożył szpilę , i ogólnie jest coraz gorzej a nie lepiej, na komisji zus zabrano mi zasiłek rehabilitacyjny i uznano za zdolną do pracy, teraz czekam na rezonans szyjnego odcinka czy tam nie ma jam , czy te dolegliwo ści są typowe dla tego schorzenia, bo ja juz nie wiem co mi jest malgosia - 2009-07-14, 23:41 azalka 69, -witaj serdecznie ,wiesz co Ci jest , rozpoznao chorobę,niestety masz jamistość rdzenia i niestety objawy jakie podajesz są spowodowana tym chorubskiem.Bardzo niecierpliwie poczkam na wynik REZONANSU W ODCINKU SZYJNM.Co do zasiłku uważam że powinnaś się odwołać.Pozdrawiam Gosia i witam w rodzince jamistów. azalka 69 - 2009-07-14, 23:49 właśnie się odwołałam ,bo ta pani dr. na komisji interesowała się bardziej tym gdzie pracuje jak długo a czy umowa zachowana a co przed tą pracą robiłam , tylko powiedz mi Gosiu jak mam z tymi lekarzami rozmawiać bo brak mi na nich słów, dzięki za miłe przyjęcie do waszego grona , przynajmniej tu sa ludzie którzy rozumieją co to jest ból, pozdrawiam wszystkich cieplutko malgosia - 2009-07-15, 00:01 azalka 69 napisał/a: tylko powiedz mi Gosiu jak mam z tymi lekarzami rozmawiać bo brak mi na nich słów -niestety nie mam gotowej recepty na wyleczenie tej chorej sytuacji,ale może pocieszę Cię że wszyscy z forum przechodzą przez swego rodzaju drogę krzyżową zanim uda się cokolwiek wydobyć od lekarzy.Ja nie wiem jak z nimi rozmawiać zwłaszcza że nie znaja choroby-a to doprowadza do tego że nas nie słuchają, zamiast przyznać się zwyczajnie ---nie wiem i pokierować do kogoś- kto wie co to za choroba i co się z nią wiąże.To tyle,poczytaj forum zobaczysz ile jest tutaj osób takich jak Ty,wiem że nie brzmi to optymistycznie ale niestety taka jest rzeczywistość. kamila_28 - 2009-07-15, 09:14 azalka 69 - witamy serdecznie w naszym gronie Czy mogłabyś mi napisać jakie objawy skłoniły Cię do wykonania rezonansu odcinka piersiowego? Czy właśnie te o których piszesz w powyższym poście? Ja od kilku dni mam dość silne bóle kręgosłupa mniej więcej na wysokości łopatek i poniżej, ból promieniuje do ramion i klatki piersiowej, nasila się przy kaszlu i wysiłku Zastanawiam się czy nie powinnam zrobić MRI odc. piersiowego. W odc. szyjnym nie mam jamy i tutaj moje drugie pytanie - czy jamistość zaczyna się zawsze od odc. szyjnego, czy też nie na takiej reguły? Pozdrawiam, Kamila azalka 69 - 2009-07-15, 09:17 malgosia napisałaś do Zosi 25 ,,nie wolno Ci dźwigać i uważaj na szyję-zero obciążeń i nastawień, kręglarzy" Dlaczego zero nastawień , ostatnio sam ortopeda wysyłał mnie do terapeuty manualnego, oczywiście nie poszłam bo bałam się bólu.Czy w tej chorobie nastawianie może zaszkodzić, pytam z czystej ciekawości. malgosia - 2009-07-15, 09:37 kamila_28 napisał/a: czy jamistość zaczyna się zawsze od odc. szyjnego, czy też nie na takiej reguły? -witaj bardzo serdecznie. Nie ma takiej reguły,może występować w róznych odcinkach rdzenia kręgowego.Pozdrawiam Gosia azalka 69 napisał/a: Dlaczego zero nastawień , ostatnio sam ortopeda wysyłał mnie do terapeuty manualnego, oczywiście nie poszłam bo bałam się bólu.Czy w tej chorobie nastawianie może zaszkodzić, pytam z czystej ciekawości -nie masz pełnej diagnostyki(nie wiadomo co się dzieje w odcinku szyjnym?)-objawy jakie wymieniasz mogą być wywołane zarówno dyskopatią ale i jamistością rdzenia.W twoim przypadku zacznij się leczyć u Neurochirurga.W chwili rozpoznania jamistości powinnaś trafić na konsultację do neurologa i neurochirurga.Bardzo nurtuje mnie to co napisałaś azalka 69 napisał/a: była asymetria biodra , leczenie na wyciągu , poltram 100 bo z bólu nie mogłam wcale wstać , -rozumiem że leczył Cię ortopeda a powinien temu wszystkiemu przyjrzeć się dobry fachowiec neurolog czy neurochirurg-asymetria biodra bywa również objawem jamistości rdzenia.Długa droga przed tobą by wyjaśnić wszystkie wątpliwości ale poradzisz sobie z pomocą forumowiczów.Pozdrawiam i żadnych nastawień bo niestety możesz sobie zaszkodzić i to bardzo,poczekaj na wynik rezonansu. Pozdrawiam cieplutko. kamila_28 - 2009-07-15, 09:57 malgosia napisał/a: kamila_28 napisał/a: czy jamistość zaczyna się zawsze od odc. szyjnego, czy też nie na takiej reguły? -witaj bardzo serdecznie. Nie ma takiej reguły,może występować w róznych odcinkach rdzenia Tak właśnie myślałam ale wolałam się upewnić Chyba zrobię sobie dla pewności ten rezonans, bo czuję, że coś nie tak z moim kręgosłupem - co prawda po lekach ból ustępuje ale jak przestaną działać zaraz powraca azalka 69 - 2009-07-15, 10:01 Witaj Kamila, ja chorowałam na odcinek lędźwiowy nie mogłam chodzić i strasznie mnie bolało z uciskiem do pośladka, zrobiono mi najpierw tomograf i tam okazało się że mam zmiany dyskopatyczne i zwyrodnieniowe. Długo po tym zdarzeniu biodro nie chciało wejść w swoje miejsce, chodziłam krzywa - po prostu. lekarz rodzinny wysłał mnie do neurologa i ortopedy , a pan neurolog twierdził że sobie ból wymyślam i kto mi tak długo pisze L4. wtedy pokazałam mu biodro i zapytałam dlaczego jest krzywe, powiedział że to nic takiego i kieruje mnie na rezonans i udowodni mi kto ma rację, pojechałam na rezonans lędźwi a gdy odbierałam wynik pod opisem lędźwi była uwaga dużymi literami, a w niej opis ,,na granicy pola cewki od poziomu górnej krawędzi trzonu kręgowego Th10 ku dołowi do 1/3 górnej k. trzonu kręgowego Th 12 widoczne jest poszerzenie kanału centralnego rdzenia kręgowego , czyli rezonans uchwycił to przypadkiem, wróciłam do tego lekarza i pytam co to znaczy w tej uwadze, usłyszałam odpowiedź ,,nic nic takiego, może pani wracać do pracy ,jest pani zdrowa" , zapytałam wiec - to nie muszę już do pana doktora przychodzić i wtedy kazał mi zgłosić się za 2 miesiące żeby sprawdzić odruchy, zastanowiło mnie to dopiero po wyjściu od niego i postanowiłam iść prywatnie do neurologa, no i poszłam , a ta pani dr . zdziwiona że tak mi powiedział poprzednik - powiedziała że skoro ten rezonans opisał autorytet z najwyższej półki to ona nie może tego zlekceważyć i wzięła mnie do szpitala na rezonans , dopiero na tym drugim rezonansie odc. piersiowym wyszło że jest w rdzeniu kręgowym Th 9 - Th 12 widoczna wrzecionowata jama syringomieliczna 49x6x5 mm jeszcze powyżej od Th 9 do Th 8 zaznaczone poszerzenie kanału centralnego do 2 mm, tak więc widzisz moja przyjaźń z jamą zaczęła się przez przypadek a właściwie przez neurologa który chciał mi rezonansem udowodnić że jestem zdrowa tylko sobie ból wymyślam, nie mam na tyle wiedzy żeby Ci odpowiedzieć gdzie się najpierw jamy tworzą ale wiem od Pani dr, że mogą być i w szyjnym i w piersiowym dlatego jestem już umówiona na rezonans szyjnego bo właśnie niedawno do bólu lędźwi dołączył się ból szyi z ciągnięciem od ramienia do głowy , ból ramion, przedramienia i nasila się przy kichaniu i ziewaniu i kaszlu -ale ćwiczę Mc Kanzie i trochę ból się zmniejsza, ostatnio czyli w ten poniedziałek ortopeda wyjaśnił mi że ramiona mogą bolec od syringomielin , wcześniej robił mi blokadę w ramie, bo już nie mogłam ruszać ręką ,taki ból a teraz już nie bo wie co mi jest, wcześniej myślał że to jakiś stan zapalny stawów barkowych, tak więc widzisz jaki jest mój przypadek, uważam że jeśli trafisz do lekarza który będzie umiał Cię wysłuchać i zrozumie Twój ból sam skieruje Cie na rezonans żeby znaleźć przyczynę tego bólu, pozdrawiam i życzę zdrówka. [ Dodano: 2009-07-15, 10:08 ] Tak Gosia teraz już wiem że musi mnie leczyć neurolog , szczęście ze trafiłam na fajna panią doktor,szkoda tylko że prywatnie a z tego pierwszego na kasę chorych muszę zrezygnować , nie ma sensu się u niego leczyć , pewnie byłby całkiem inny gdybym chodziła do niego nie na kasę chorych tylko za kasę chorego [ Dodano: 2009-07-15, 10:12 ] malgosia napisał/a: Bardzo nurtuje mnie to co napisałaś Co masz konkretnie na myśli Małgosiu ?????? kamila_28 - 2009-07-15, 11:33 azalka 69 - a czy neurolog nic nie mowił Ci o zrobieniu rezonansu głowy? (Pod kątem ewentualnej ACM?) Pozdrawiam malgosia - 2009-07-15, 14:18 azalka 69, -przypuszczam że rozpoznano Ci asymetrię bioder bo to jest widoczne , jednak podstawową choroba jest Jamistość Rdzenia-a tej chorobie często towarzyszy asymetria.Wiem że dobry fachowiec to skarb ,wiem również że załatwienie spraw związanych z chorobą ,czasem bardzo banalnych wzrasta do nielada wyczynów w/g lekarzy.Mam nadzieję że po założeniu Stowarzyszenia będzię nam choć odrobinę lżej na początek .Ja osobiście mam dość pytań a co to właściwie jest ta twoja choroba?-i takie pytania zadają lekarze -to takie przykre i niesprawiedliwe. kamila_28,-popieram twoją uwagę być może trafi się dobry rentgenolog i zobaczy w rezonansie szyjnym rownież migdałki -oby -no i oczywiście ma się okazać że nie ma ACM.Pozdrawiam. azalka 69 - 2009-07-15, 21:35 kamila_28 napisał/a: a czy neurolog nic nie mowił Ci o zrobieniu rezonansu głowy? (Pod kątem ewentualnej ACM?) Niestety nikt mi nic nie mówił , a co to jest ACM i z czym to się je , pierwszy raz się spotykam z tym skrótem [ Dodano: 2009-07-15, 22:41 ] jakie są objawy ACM ????????????????????????? CZym się różni od jamistości ????????????? malgosia - 2009-07-16, 08:04 azalka 69, -statystycznie bardzo często wynika z naszego forum iż przy JR często występuje ACM-CZYLI po polsku Zespół Arnold-Chiari-KTÓRY POLEGA NA NIEPROWIDŁOWYM POŁOZENIU MIAGDAŁKÓW MÓŻDŻKU W TYŁOMÓZGOWIU -a to znaczy że migdałki obniżają się ze swojego właściwego miejsca w dół i wchodzą do otworu potylicznego i kanału kręgowego. W Polsce wymienia sie 4 typy.Na Sympozjum -W Niemczech zwróciłam uwagę że tam sprawę skrócono i mówi się o 2 typach.Jeśli chcesz wiedzieć więcej poczytaj ankiety o objawach i oczywiście posty osób zmagających się z ACM, JR i ACM.Pozdrawiam i Życzę milutkiego czytania . kamila_28 - 2009-07-16, 09:27 azalka 69 jest dokładnie tak jak pisze Małgosia - przy JR czesto występuje ACM. Nie wiem dokładnie jak często, ale czytałam kiedyś, że korelacja jest duża – więcej niż dwie trzecie przypadków jamistości rdzenia współistnieje z zespołem Arnold- Chiari. Dlatego uważam, że w każdym przypadku potwierdzonej JR należałoby sprawdzić czy nie ma również ACM. Na MRI kręgosłupa szyjnego migdałki móżdżku są widoczne – miejmy nadzieję, że radiolog wykonujący badanie zwróci na nie uwagę – jeżeli będzie taka możliwość porozmawiaj z nim o tym. Najlepiej jednak byłoby, żebyś zrobiła także rezonans głowy i skonsultowała zdjęcia z dobrym neurochirurgiem Pozdrawiam Cię serdecznie, Kamila azalka 69 - 2009-07-16, 10:37 dziękuje Wam za odpowiedzi,ja dopiero zaczęłam czytać wszystkie posty i pomału się wtajemniczam ale tego jest dużo i zanim przeczytam to trochę potrwa, a tu mi szybko w miarę zrozumiale napisałyście, myślę że to nie był żaden kłopot ??? , jeszcze raz dziękuje i teraz jak pójdę do lekarzy to będę bogatsza w wiedzę dzięki Wam oczywiście , za co jestem wdzięczna, nie lubię żyć w niewiedzy, pozdrawiam i buziaczki zostawiam, kamila_28 - 2009-07-16, 12:05 azalka 69 napisał/a: myślę że to nie był żaden kłopot ??? No pewnie, że nie – po to jesteśmy na tym forum – aby wymieniać się wiedzą, doświadczeniem i wzajemnie wspierać azalka 69 napisał/a: teraz jak pójdę do lekarzy to będę bogatsza w wiedzę Tak własnie trzeba robić. Trzeba samemu stać się specjalistą od swojej choroby – żeby wiedzieć o co pytać lekarzy i czego od nich wymagać azalka 69 - 2009-07-16, 14:37 kamila_28 napisał/a: Tak własnie trzeba robić. Trzeba samemu stać się specjalistą od swojej choroby – żeby wiedzieć o co pytać lekarzy i czego od nich wymagać Masz racje Kamila, właśnie się przygotowuję na dzisiejszą wizytę do tego neurologa co uważa że wymyślam sobie ból, drukuje dla niego co to jest za choroba i jakie daje objawy oraz to co może boleć , myślę że to będzie ostatnia wizyta moja u niego, bo jak można chodzić do lekarza który myśli że symuluję, dam mu do poczytania to co wydrukowałam o jamistości rdzenia to może innych ludzi z takim opisem w rezonansie nie będzie traktował jak cielaczków nic nie wiedzących na temat swojej choroby, skoro on mi nie umiał wyjaśnić z rezonansu co mi jest ,to dziś ja mu wyjaśnię. do usłyszenia po mojej wizycie kamila_28 - 2009-07-16, 15:06 Koniecznie daj znać po wizycie Powodzenia Małga - 2009-07-16, 15:54 Azalka 69 - bardzo mi się podoba twoja postawa, tak trzymać! Ciekawe co by było, gdyby więcej chorych decydowało się na udowodnienie lekarzowi jego ignorancji i traktowania pacjenta jak kukły, której wszystko można wmówić omijając prawdę. Koniecznie napisz jak zareagował ten dr na Twoje informacje. Serdecznie pozdrawiam Ciebie i wszystkich na forum.M. azalka 69 - 2009-07-16, 21:49 wiecie, szłam tak nastawiona bojowo a tu jestem mile zaskoczona-okazało się na miejscu że tego doktora nie ma i już nie będzie bo ludzie mieli go dość i ktoś zgłosił że nie chcemy lekarza ignoranta który idzie na ilość a nie na jakość, wreszcie skończyło się lekceważenie pacjentów,na jego miejscu była miła pani doktor , nawet pamiętała mnie ze szpitala i wiedziała że mam syringomielie , sama zaproponowała mi rezonans szyjnego we wrześniu, zostałam z uwaga wysłuchana, tak powinno być , lekarze ignoranci - wynocha z przychodni, wy szkodzicie ludziom a nie pomagacie,od dziś walczę o swoje prawa jako pacjent, w końcu tyle pieniędzy odprowadzamy, niech chociaż każdy lekarz w połowie będzie człowiekiem dla drugiego człowieka, a moje wydruki się nie zmarnują bo wezmę je na komisję która odebrała mi zas.rehabilitacyjny. dzięki wszystkim za wsparcie duchowe i buziaki dla Was. [ Dodano: 2009-07-16, 21:50 ] AnnaAgata - 2009-07-16, 22:13 azalko, bardzo dobre wieści: po pierwsze, że usunięto niekompetentnego lekarza z Twojej przychodni (swoją drogą - ciekawe, gdzie go upchnięto, gdzie teraz sieje spustoszenie), po drugie, że odezwał się w Tobie duch walki o siebie samą, o najcenniejszą osobę! od kogoś trzeba zacząć (jak znam życie, potem przyjdzie chęć walki o resztę skrzywdzonego świata ) pozdrawiam [ Dodano: 2009-07-16, 22:18 ] szkoda, żeś z pierwszej stolicy! bo ostatniej (stolicy) właśnie śnią się "długie polaków rozmowy" - już w sobotę obgadamy wszystkich podłych doktorkówy, pseudofachowców, może nawet stworzymy Czarną Listę Quasi Lekarzy! azalka 69 - 2009-07-16, 22:23 AnnaAgata napisał/a: :) obgadamy wszystkich podłych doktorkówy, pseudofachowców, może nawet stworzymy Czarną Listę Quasi Lekarzy! jestem za !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! [ Dodano: 2009-07-18, 10:49 ] Powiedzcie mi , bo składam wniosek na grupę, jakie mam szanse żeby ją dostać i co musi być w orzeczeniu żeby ubiegać się o zas. pielęgnacyjny??? malgosia - 2009-07-18, 11:31 azalka 69, -nie wiem czy chodzi Ci o ZUS czy PCPR-JEDNAK I W JEDNEJ JEDNOSTCE JAK I DRUGIEJ MUSISZ MIEĆ ZAPISEK W DOKUMENTACJI IŻ WYMAGASZ OPIEKI OSOBY DRUGIEJ CZYLI NIE JESTEŚ ZDOLNA DO SAMODZIELNEJ EGZYSTENCJI.Przepraszam za wielkie litery ale coś mi się zacina czasem klawisz,papa.pozdrawiam. azalka 69 - 2009-07-18, 20:25 a ja sama egzystuje i nie wymagam opieki innych , tak więc to już bez znaczenia, myślałam że jak się ma grupę to przysługuje, dzięki za wtajemniczenie,ale ty Małgosia oblatana jesteś we wszystkim, pozdrawiam [ Dodano: 2009-07-19, 10:41 ] mam pytanie do Małgosi,jakie konkretnie objawy skłoniły cie do operacji jamy i jak duża jest Twoja jama w jaki sposób jamistość ogranicza Twoje codzienne wykonywanie czynności życiowych kamila_28 - 2009-07-28, 11:56 kamila_28 napisał/a: Chyba zrobię sobie dla pewności ten rezonans, bo czuję, że coś nie tak z moim kręgosłupem Jestem już po reznnansie odcinka piersiowego, dzisiaj odebrałam opis. Jamistości nie stwierdzono Jest trochę innych nieprawidłowości ale w sumie to chyba nie jest źle azalka 69 - 2009-07-29, 22:13 tylko pogratulować że nie masz jamek chciałabym tak usłyszeć o moim szyjnym odcinku, jestem już umówiona na wrzesień na rezonans szyjnego i denerwuję sie troche co wyjdzie, jamki ,arnold - arnold, jamki- nie chciałabym ani tego ani tamtego kamila_28 - 2009-07-30, 10:29 azalka 69 - mam nadzieję, że nic "nowego" u Ciebie nie znajdą i życzę Ci tego z całego serca Którego września masz ten rezonans? Czy to tylko szyja czy również głowa? Pozdrawiam azalka 69 - 2009-08-03, 12:07 10 września kładę sie na oddział neurologi , na rezonans szyjnego i trochę na podleczenie, dzięki za miłe słowa malgosia - 2009-08-09, 08:58 azalka 69 napisał/a: [ Dodano: 2009-07-19, 10:41 ] mam pytanie do Małgosi,jakie konkretnie objawy skłoniły cie do operacji jamy i jak duża jest Twoja jama w jaki sposób jamistość ogranicza Twoje codzienne wykonywanie czynności życiowych -przepraszam ze nie zauważyłam tego pytania ale tak to bywa kiedy coś dopisujemy i wówczas przy kolejnym wejściu na forum ta informacja nie pokaże się jako post nieprzeczytany. Pierwszy zabieg był wykonany ze wskazań życiowych(ACM TYP 2 NA 3 z torbielą 4 komory)-czerwiec2005,drugi odbarczenie jamy przez punkcje i założenie drenażu stałegoCzerwiec 2007.Objawy;niedowład czterokończynowy,zaburzenia połykania ,bóle głowy i nie tylko,zawroty,wymioty,problem z oddychaniem,zab.równowagi,klasycznie zaburzenia czucia temperatury..Jamę mam od 1 kręgu szyjnego do 12 piersiowego.W chwili gdy stawałam na komisję byłam przed 2 zabiegiem.Moje uzależnienie od osoby drugiej było całkowite z powodu zaburzenia połykania(krztusiłam się wszystkim)zaburzenia samodzielnego poruszania się,niedowład naprzemienny raz wiotki a to znów spastyczny.To część tego koszmaru jeśli masz jeszcze pytanko to proszę bardzo,choć muszę przyznać że są to dla mnie bolesne wspomnienia.Pozdrawiam serdecznie. azalka 69 - 2009-08-09, 21:43 jestem cierpliwą osobą i wiedziałam że kiedyś odpiszesz Małgosiu, bardzo Ci dziękuję i przepraszam że przywołałam te przykre wspomnienia, ale widzisz ja teraz dzięki Tobie wiem co mi grozi i w razie pojawienia się jakichkolwiek objawów które znaczni pogorszą stan zdrowia będę wiedziała co mi jest i żaden lekarz nie wmówi mi że wymyślam sobie coś, za to szczególnie jestem Tobie wdzięczna , za świadomość czym tak naprawdę grozi jamistość czy ACM. duże dzięęęęęęęęęki !!! malgosia - 2009-08-10, 11:58 azalka 69, pominęłam bardzo znaczący objaw postępu choroby;zab.funkcji zwieracza pęcherza moczowego oraz siny kolor skóry kończyn górnych i dolnych oraz ciągłe uczucie zimna i fastykulacje czyli mimowolne drżenia mięśni całego ciała z przewaga męśni k.g.-oraz klatki piersiowej.Zanik mięśni obręczy barkowej przy J.R NA WYSOKOŚCI ODCINKA SZYJNEGO,oraz krótkich mięśni dłoni(co oznacza że chudną dłonie,warto mierzyć cm w jak szybkim tempie.Pozdrawiam serdecznie i nie daj się jesteś teraz Ty obstukana w wiedzę o ACM I J.R.Jeśli coś sobie przypomnę to nie omieszkam Cię poinformować.Buziak i do miłego azalka 69 - 2009-08-10, 21:29 A widzisz małgoś ja ostatnio miewam tak mocne drżenie ramion że nie mogę nad tym zapanować, często też zdarza mi się że mam drgawki z zimna jak zasypiam i niczym nie mogę się rozgrzać , nie wiedziałam od czego, teraz jestem w ,,domu", a powiedz mi czy dławienie się własną ślina podczas zasypiania mimo że leż na boku to też od jamistości ???? Dziwne rzeczy mi się przytrafiają a ja dedukuję dlaczego malgosia - 2009-08-11, 22:20 azalka 69 napisał/a: ostatnio miewam tak mocne drżenie ramion że nie mogę nad tym zapanować, często też zdarza mi się że mam drgawki z zimna jak zasypiam i niczym nie mogę się rozgrzać -niestety jest to bardzo przykry objaw jamistości rdzenia -to są właśnie te fastykulacje mówiąc językiem medycznym.A zimno ponieważ słabe są nerwy na obwodzie przy których przebiegają naczynia krwionośne-i powstaje lawina objawów-rdzeń ma odżywiać nerwy obwodowe ale sam jest chory -tak więc skutkiem tego są różne objawy ze strony nerwów obwodowych . azalka 69 napisał/a: a powiedz mi czy dławienie się własną ślina podczas zasypiania mimo że leż na boku to też od jamistości ???? -z mojego doświadczenia chorobowego uważam że zdecydowanie tak :!:Potwierdził to również lekarz który mnie operował.Wcześniej pisałam że to był jeden z objawów który przekonał mnie do zabiegu.W nocy często się krztusiłam własną śliną, również leżąc na boku,towarzyszył mi na domiar złego nocny szczękościsk-bardzo nieprzyjemny i bolesny.Według stomatologów miał to być objaw stresu-jednak po postawieniu rozpoznania okazało się że szczękościsk występuje z powodu ACM i J.R.Pozdrawiam no i pytaj dalej-z tego co napisałaś u Ciebie choroba przebiega bardzo podobnie do mnie .No może z tą różnicą ,że jako pierwsze skakały mi mięśnie dłoni,potem przedramion,ramion i w końcu stawów barkowych,ale to nie był koniec lawiny cudacznych objawów,pojawiły się fastykulacje mięśni międzyżebrowych klatki piersiowej,czasem jednostronny skurcz przepony-bardzo bolesny- ale to już nazywa się spastyką,podobnie było ze spastyką w stopach a dokładnie to pojawiały się silne mimowolne skurcze mięśni stawów skokowych-potwornie bolesne .To tyle na dzisiaj do miłego.Nie przytrafiają Ci się azalko69-dziwne rzeczy jesteś niestety chora a to co się dzieje to objawy chorobowe Na koniec jednak troszkę weselej przesyłam uśmiech azalka 69 - 2009-08-12, 10:43 Dzięki małgoś za uśmieszki , a te są dla Ciebie karina - 2009-08-14, 13:44 Azalka ja też mam takie dni ze drżę z zimna i nie potrafię się zagrzać nic nie pomaga a ja zamarzam po prostu. okropne uczucie , mnie też czasami uciekają ręce i nogi siedzę sobie a tu nagle moje nogi i ręce zaczynają się rzucać głupie uczucie bo nie można tego z żaden sposób zatrzymać. Ja zadławiam się przy jedzeniu, i wszystko muszę popijać nawet zupę - ale też powoli zeby się nie udusić. Buziaczki ! azalka 69 - 2009-08-14, 14:01 Rozumiem , tylko jak przekonać lekarzy na komisji że mam takie dolegliwości, nadal czekam od 6 lipca za odpowiedzią na moje odwołanie , jak widzicie ZUS się nie spieszy marzena - 2009-08-18, 18:47 witam! Wiele objawów, o których piszecie mam i ja. O tym, że to jamistość dowiedziałam się dopiero w tym roku, ale objawy miałam od wielu lat.Ostatnimi czasy czuje jak drży mi głowa i nic na to nie mogę poradzić.Zdarzyło się również,ze miałam problem z poruszeniem ręki,była jakaś ciężka jak nie moja.Moje dolegliwości bólowe dotyczyły głównie prawej strony, a teraz niestety i lewa czasami mnie pobolewa.Neurochirg wysłał mnie na następny rezonans i po nim zadecyduje co dalej, bo wszystko wskazuje na powiększanie się jamy azalka 69 - 2009-08-18, 21:02 marzena napisał/a: Wiele objawów, o których piszecie mam i ja. O tym, że to jamistość dowiedziałam się dopiero w tym roku, ale objawy miałam od wielu lat witaj marzena a możesz bardziej sprecyzować jakie to objawy miałaś od wielu lat malgosia - 2009-08-18, 21:58 marzena, -witaj serdecznie, tak z tego co nam przedstawiłaś w skrócie jasno wynika że choroba postępuje -niestety .Czekamy razem z tobą na wynik rezonansu i serdecznie pozdrawiamy marzena - 2009-08-19, 20:12 witam! Od lat miałam bóle nadgarstka, drętwienie , mrowienie rąk i nóg, oraz bóle pleców. Czasami tak zdrętwieją mi kończyny, że nie mogę nimi ruszać( kiedyś tylko przy gwałtownych ruchach teraz niestety nawet przy wstawaniu z pozycji siedzącej), ręka i szyja boli praktycznie codziennie, tylko czasami troszke lżej.No ale nie ma co się roztkliwiać nad sobą( ciągle to sobie powtarzam, czasami działa). Chwilowo czekam na termin rezonansu. Pozdrawiam gorąco malgosia - 2009-08-19, 21:11 marzena napisał/a: No ale nie ma co się roztkliwiać nad sobą( ciągle to sobie powtarzam, czasami działa) -może i to działa ,ale raczej postaraj się unikać wszystkiego co wiąże się z nadmiernym wysiłkiem-to dla twojego dobra,objawy i tak już są burzliwe ,wiec nie ma sensu być twardzielką i doprowadzić do jeszcze większych spustoszeć,proszę zacząć leniuchować już od teraz. Pozdrawiam serdecznie. karina - 2009-08-20, 13:43 marzenko Małgosia ma rację dużo odpoczywania i leniuchowana a ból trochę zelży jednak nie ustanie całkowicie. Ale gdy będziesz wolniej się poruszać i odpoczywać organizm nie będzie musiał radzić sobie z przeciążeniami. Czekamy na wynki rezonansu daj znać co tam się dzieje. marzena - 2009-08-20, 18:43 Staram się nie przemęczać, niestety mam pracę, które wymaga ciągłego nadwyrężania szyi i rąk. Dzięki za wsparcie, napewno napisze co się dalej będzie dziać. atuiz - 2009-08-28, 22:34 Witam serdecznie wszystkich. Jesteście naprawdę jedną wielką wspaniałą rodzinką Czy pozwolicie, że się przyłączę Jestem tu nowa i jeśli można się dołączyć do waszej dyskusji, to bardzo proszę o odpowiedzi. Jestem pod wrażeniem wiedzy Gosi, ale inne osoby też wiedzą dużo, na pewno więcej niż ja, chociaż już długo choruję. Rozmawiałam troszkę z Kariną, ale na forum jest więcej osób więc nie będę zamęczać tylko jej Zaczęłam tematem o zaniku tętnicy, ale bardziej mnie trapią moje objawy. Jak już pisałam w moim pierwszym temacie mam obarczoną tylną jamę w 2000r. w Katowcach Ligocie, migdałki móżdżku były 9mm poniżej otworu wielkiego i tyle. O łacie nic mi nie wiadomo. Lekarz nie wspomniał mi o tym. Teraz mam cyt. "migdałki 15mm poniżej szczytu zęba obrotnika ze znacznie zmniejszoną rezerwą objętościowa na tym poziomie. Struktury rdzenia i migdałki móżdżku wypełniają całą objętość kanału kręgowego na tym poziomie, przy czym na tej wysokości widoczne znaczne zwężenie przestrzeni płynowej przedrdzeniowej z cechami modelowania się końcowego odcinka rdzenia przedłużonego i rdzenia kręgowego na szczycie zęba obrotnika ufff dużo tego Od jakiegoś czasu moje objawy się wzmagają : Bardzo boli mnie głowa szczególnie prawa strona, cała część potyliczna ze strzałkowymi przeraźliwymi bólami do góry, ale i promienieje do karku i ramion. Czasami noszę głowę w rękach bo kołnierz nie pomaga. Boli mnie szyja. Drętwieją mi ręce i ramiona. Ponadto mam silne zawroty głowy, zataczam się idąc ulicą, potykam się nawet we własnym domu. Nie trafiam w drzwi, uderzam się o futrynę. Często nagle robi mi się słabo , nogi się uginają i po prostu lecę na ziemię wtedy bardzo się cała trzęsę i okropnie drżą mi ręce. Mam również krótkie zaniki pamięci – jestem obecna przy jakiejś rozmowie, ale potem nie pamiętam, że w ogóle o tym mówiono. Mam niewielkie osłabione czucie całej prawej strony ciała. Nie mogę się wygadać - powtarzam słowa, gubię myśli. Męczące są również piski w głowie są tak głośne jak przy hamowaniu pociągu na stacji przez co mam problem ze spaniem, bo w nocy słyszę je mocniej. Poza tym jak już ktoś wcześniej pisał podczas snu zaciskam mocno szczękę przez co mam już kilka zębów uszkodzonych. Dodatkowo boli mnie kręgosłup piersiowy poniżej łopatek, nie mogę za długo siedzieć ani opierać bo ból się zwiększa. Rtg kręgosłupa stwierdza tylko „lewostronną skoliozę odcinka piersiowego. Przepraszam za takie wypracowanie, ale chciałabym jeszcze zacytować w skrócie TK kręgosłupa szyjnego. ;C3 - C4 widoczne obwodowe uwypuklenie tarczy międzykręgowej z tylną centralną przepukliną jądra miażdżystego powodującą ucisk worka oponowego i rdzenia kręgowego, bez ucisku na nerwy. C4 -C5 widoczne obwodowe uwypuklenie tarczy międzykręgowej z tylną centralną przepukliną jądra miażdżystego powodującą modelowanie worka oponowego i rdzenia kręgowego. Kanał korzeniowy nerwów prawidłowej szerokości. C5 - C6 widoczne obwodowe uwypuklenie tarczy międzykręgowej z tylną centralną lewoboczną przepukliną jądra miażdżystego, która wraz ze zmianami zwyrodnieniowo wytwórczymi na tylnych krawędziach trzonów kręgów powoduje ucisk worka i rdzenia kręgowego w jego przedniej lewobocznej części. C6 - C7 widoczne obwodowe uwypuklenie tarczy międzykręgowej z tylną centralną przepukliną jądra miażdżystego powodującą ucisk worka oponowego i rdzenia kręgowego która wraz ze zmianami zwyrodnieniowo wytwórczymi na tylnych krawędziach trzonów kręgów powoduje ucisk worka i rdzenia kręgowego w jego przedniej części. Proszę wypowiedzcie się, jeżeli wykażecie na tyle cierpliwości żeby to przeczytać. Rehabilituję kręgosłup szyjny, po czym czuję się jeszcze gorzej i łykam środki nasenne, przeciwbólowe i antydepresyjne bo ciągle mam wrażenie, że coś mi mocno zaciska szyję malgosia - 2009-08-28, 23:13 atuiz napisał/a: Teraz mam cyt. "migdałki 15mm poniżej szczytu zęba obrotnika ze znacznie zmniejszoną rezerwą objętościowa na tym poziomie. Struktury rdzenia i migdałki móżdżku wypełniają całą objętość kanału kręgowego na tym poziomie, przy czym na tej wysokości widoczne znaczne zwężenie przestrzeni płynowej przedrdzeniowej z cechami modelowania się końcowego odcinka rdzenia przedłużonego i rdzenia kręgowego na szczycie zęba obrotnika atuiz napisał/a: C5 - C6 widoczne obwodowe uwypuklenie tarczy międzykręgowej z tylną centralną lewoboczną przepukliną jądra miażdżystego, która wraz ze zmianami zwyrodnieniowo wytwórczymi na tylnych krawędziach trzonów kręgów powoduje ucisk worka i rdzenia kręgowego w jego przedniej lewobocznej części. C6 - C7 widoczne obwodowe uwypuklenie tarczy międzykręgowej z tylną centralną przepukliną jądra miażdżystego powodującą ucisk worka oponowego i rdzenia kręgowego witaj-napiszę bardzo krótko bo sadzę że już dawno powinnaś była zmienić lekarza ,przerwij rehabilitację,zero manewrów przy szyi oraz żadnego kołnierza..1ZABIEG-wykonany pewnie bez łaty-bardzo niebezpieczne zejście migdałków do kanału z uciskiem na rdzeń,nie czekaj a udaj się szybko do sprawdzonego neurochirurga polecanego na forum w pobliżu twojego miejsca zamieszkania ale nie tam gdzie jesteś obecnie,czy tez tam gdzie byłaś operowana.Wiem że to nie są ciepłe i miłe słowa ale koniecznie weż ster w swoje ręce i to bardzo szybko.Pozdrawiam i życze powodzenia. Sebastian-12 - 2009-08-29, 10:32 Atuiz,zapomniałem twego imienia,hihi,trudno.Karina i Przemek byli operowani w Ligocie,łaty im nie ''przyznano''.Spróbuj w szpitalu ŚW.BARBARY.W 2001r byłem tam operowany,migdałki miałem 10mm po niżej,łatę mi wstawili.Moje odczucia odnośnie fachowości lekarzy,bardzo pozytywne.Prowadzony i operowany byłem przez dr.KASPERE,dla mnie super specjalista.Z racji tego,że chyba od samego początku borykania się z chorobą miałem nie wykryte SM nie mogę ci powiedziec o moich odczuciach po operacyjnych,było lepiej,ale SM nie dało za wygraną i trudno powiedziec czy Arnold,czy SM bardziej daje mi w kośc.Pozdrawiam atuiz - 2009-08-29, 17:24 Witajcie nie napisałam swego imienia mam na imię Józefa, ale od zawsze mówią do mnie wszyscy Ziuta Dziękuję wam za odpowiedź Czy te moje objawy mogą też świadczyć, że mam jamy choć w rezonansie tego nie piszą A może mój wygląd ich zwodzi, bo trzymam się w pionie i chodzę do pracy a na wizycie u lekarza 90% objawów zapomnę [ Dodano: 2009-08-29, 17:31 ] Sebastian-12 Dzięki Ci za nazwisko lekarza Powiedz mi proszę, jak się do niego dostać Przyjmuje w jakiejś przychodni, czy prywatnie Chetnie bym do niego poszła, choćby dla porównania co mi powie. Chciałabym również się dowiedzieć czy w najbliższym czasie czeka mnie kolejna operacja. Chociaż jak tak dalej pójdzie to z tych narkoz to pół mózgu mi się zlasuje, bo miałam już 5 [ Dodano: 2009-08-29, 18:33 ] malgosia Gosiu dlaczego nie kołnierz do tej pory, wszyscy radzili mi zakladać kołnierz jak bardzo boli, żeby odciążyć. Pozdrawiam cieplutko Sebastian-12 - 2009-08-29, 19:28 Ziutko,sorki za moje roztargnienie od nośnie twego imienia,gapa ze mnie i tyle.Lekarz ten przyjmuje w przychodni w szpitalu ŚW.Barbary.Dawno już tam nie byłem,ale ostatnio przyjmował w piątek w godz.rannych.Jeśli znajdę nr.tel.to go tu rzucę. malgosia - 2009-08-29, 20:41 atuiz, -odpowiedziałam Ci na pw.pozdrawiam Sebastian-12, -witaj w świecie ludzi pozytywnie zakręconych atuiz - 2009-08-29, 21:15 Dzięki Gosieńko buziaczki za odpowiedź zapomniałam odnośnie objawów jeszcze dodać, że co jakiś czas bordowieją mi stopy i dłonie. Nie wiem czy to też moja uroda, czy coś innego [ Dodano: 2009-08-29, 21:24 ] Sebastian - dzięki za miłe powitanko i namiary (jak trochę podzwonię to znajdę) Wogóle cieszę się, że was znalazłam, bo jak tak sobie myślę, to tyle lat żyłam w błogiej nieświadomości, że jestem cudownie uzdrowiona, a skoro mogłam samodzielnie wykonywać (choć nie wszystkie) czynności to czego się czepiać Potem leciał szyjny, więc wszystko wiązałam z nim i Chiari poszedł w odstawkę. Pewnie powinnam podziękować lekarce z rehabilitacji, bo to ona mnie zaintrygowała i zaczęłam szukać w necie i oto jestem malgosia - 2009-08-30, 10:24 atuiz napisał/a: zapomniałam odnośnie objawów jeszcze dodać, że co jakiś czas bordowieją mi stopy i dłonie. Nie wiem czy to też moja uroda, czy coś innego -to nie jest uroda to objaw choroby-niestety. atuiz napisał/a: Wogóle cieszę się, że was znalazłam, -my również serdecznie Cię witamy, atuiz napisał/a: Pewnie powinnam podziękować lekarce z rehabilitacji, bo to ona mnie zaintrygowała i zaczęłam szukać w necie i oto jestem -tak -fakt lekarka dobrze przeczuwała że masz objawy narastające i to pewnie ją zaniepokoiło .pozdrawiam serdecznie atuiz - 2009-08-30, 11:20 Dziękuję Ci Gosiu za wszystkie Twoje rady, za to że się odezwałaś. Jesteś balsamem na ranie i latarnią w ciemności. [ Dodano: 2009-08-30, 11:50 ] Sebastian-12 Czy ten lekarz przyjmuje gdzieś prywatnie Bo znając życie to pewnie w przychodni kolejki astronomiczne Sebastian-12 - 2009-08-30, 20:24 Nie słyszałem żeby prywatnie przyjmował.W przychodni jak to w przychodni,oprócz choroby na drugi plan jawi się cierpliwośc. karina - 2009-08-30, 21:13 Ziutko , ale się rozkręciłaś - super ze z nami jesteś. Witam ! Powoli wracam do siebie po 2 dniach wściekłego bólu itd. Nie wiem jak przebrnę kolejną jesień i zimę już na samą myśl nie chce mi życ a co dopiero jak przyjdą bóle związane z pogodą ochydną pogodą jaka nas czeka. A co do Gosi Ziutka masz świętą rację ; balsamem ci ona dla nas jest aksamitnym, a światełkiem świeci i to bardzo jasnym. hi hi !!! Kocham was !!! atuiz - 2009-08-30, 22:48 Dzięki Karinko za powitanie jesteście super włodarczykM. - 2009-08-31, 21:01 Witam wszystkich. Dawno nie odwiedzałam forum i widzę, że dołączyło do nas kilka osób. Serdecznie pozdrawiam. Od ostatniej wizyty w moim życiu się trochę pozmieniało, a mianowicie oprócz stwierdzenia jamistości rdzenia w odcinku szyjnym i piersiowym stwierdzili Zespół Arnolda Chiarego typu I. Rezonans magnetyczny głowy wykazał: Hydrosyringomyelia szyjnego odcinka rdzenia i nisko położone migdałki móżdżku (12 mm poniżej foramen magnum). Poza tym mózgowie o prawidłowej strukturze. W związku z powyższym mam pytanie czy w takiej sytuacji poddać się operacji?? Lekarze raczej każą czekać, a ja się boję, że później będzie za późno. Moim dokuczliwym objawem jest to, że nie mam czucia na lewej połowie tułowia, były bóle głowy ale po zmianie pozycji spania ustąpiły. Występują bóle karku i pleców ale to jest do zniesienia. Co mam robić aby stan się nie pogorszył? Proszę napiszcie co o tym sądzicie. malgosia - 2009-08-31, 22:20 włodarczykM. napisał/a: Hydrosyringomyelia szyjnego odcinka rdzenia i nisko położone migdałki móżdżku (12 mm poniżej foramen magnum). - poważnie rozpatrzyć wszystkie za i przeciw zabiegowi odbarczenia,jest jama to już daje dużo do myślenia ,ale niestety to TY podejmujesz ostateczną decyzję,pozdrawiam i witam po powrocie bardzo serdecznie azalka 69 - 2009-09-09, 16:20 No to od jutra oddział neurologiczny , nie wiem na jak długo, do usłyszenia po moim powrocie Do Małgosi ! Niestety nie zdążyła zrobić tłumaczenia, musimy czekać aż wrócę ze szpitala, POZDRAWIAM WSZYSTKICH FORUMOWICZÓW < CZYLI NASZĄ CAŁĄ RODZINKĘ kamila_28 - 2009-09-10, 09:11 Do "usłyszenia" i powodzenia 3mam kciuki za pomyślny wynik MRI odc. szyjnego Buziaczki malgosia - 2009-09-10, 13:05 Przyłączę się do życzeńkamila_28 azalka 69 napisał/a: Do Małgosi ! Niestety nie zdążyła zrobić tłumaczenia, musimy czekać aż wrócę ze szpitala nie widzę kłopotu-nie zależy mi na szybkim zwrocie a Ty dbaj o siebie i buziaki azalka 69 - 2009-09-25, 17:13 wróciłam dziś ze szpitala , po rezonansie szyjnego i tomografie głowy nie mam jamy ani acm kamila_28 - 2009-09-25, 22:31 To SUPER wiadomość- bardzo sie cieszę dronia2 - 2009-10-02, 11:05 czesc... ja dowiedzialam sie wczoraj o mojej chorobie i pozwolilam do was dolaczyc, jest bardzo malo niestey unformacji na temat jamistosci. mam 28 lat i powiem szczerze ze zalmlam sie na prawde czytajac to wszystko, pomozcie jak z tym zyc kamila_28 - 2009-10-02, 11:20 dronia2 - witaj serdecznie Może napisz na początek jakie masz objawy, kto rozpoznał chorobę, jakie zaproponowano Ci leczenie Wtedy będzie nam łatwiej Ci pomóc i przekazać konkretne informacje. Serdecznie pozdrawiam Kamila AnnaAgata - 2009-10-02, 11:32 witaj droniu i napisz skąd jesteś, może uda nam się zdobyć namiary na specjalistę w Twoim rejonie. nosek do góry, zapewniam Cię, z tą chorobą da się żyć, ale najpierw trzeba się pogoddzić z tym, że się na nią choruje. potrzeba czasu na osowojenie z wiadomością. zasyałam serdeczności dronia2 - 2009-10-02, 19:33 czesc i na poczatek bardzo dziekuje za miłe przywitanie, Moja choroba zaczela sie w maju tego roku, zesztywnialam cala i zabrano mnie na oddzial neurologiczny do brzezin bo tam wlasnie mieszkam, jest to miejscowosc polozona 20km od łodzi. Najpierw podejzewano u mnie zapalenie opon mozgowych, bo miesiac wczesniej mialam ospe wietrzna, potem jednak odeszli szybko od tej diagnozy, zrobiono mi badania: CT głowy, CT odc. szyjnego i rtg szyjny: wyszła lordoza szyjna zniesiona, kyfotyczne wygiecie tego odcinka kregosłupa w segm C3-C6, po dwoch tygodniach wyszlam ze szpitala straszne bole glowy, zawroty glowy, skoki cisnienia z tendencja na nadcisnienie od 150/100 i dalej to norma u mnie. Nie wspomne juz o kłuciach w uszach rwanie kregosłupa. Zachowawczo bralam leki przeciwbolowo i przeciwzapalnie. Oczywiscie na krotki czas zdawalo to egzamin. Gdzies ok 2 miesiecy temu zaczela mi dretwiec lewa reka, po miesiacu doszla noga, takie uczucie mialam jakbym dzwigala ze sto kilo, swedzenie pieczenie , nie moge w ogole nic chwycic w reke, rwie mnie strasznie pali. zauwazylam tez ze coraz gorzej widze. wtedy moj lekarz-ortopeda ktory mnie prowadzi od momentu wyjscia ze szpitala skierowal mnie na rezonans megnetyczny odc ledzwiowego, szyjnego i mozgu. wynik potwierdzil oczywiscie to krzywe ustawienie odc szyjnego ale do tego jeszcze wyszło: cyt: sródrdzeniowa jama płynowa śr. 2mm od poziomu C5 do Th3 o cechach syryngomielii. wczoraj bylam na extra na konsultacji u neurologa i własnie mnie oswiecil mniej wiecej co to jest w ogole. Dostalam 3 numery telefonow do specjalistow neurochirurgow i tak na prawde jestem przerazona tym wszytskim...moze teraz wam troche rozjasnilam ta ma sytuacje...pozdrawiam Was serdecznie AnnaAgata - 2009-10-03, 00:30 droniu, masz poważne, uciążliwe objawy. wymagasz konsultacji, diagnostyki i chyba zabiegu. piszę "chyba", bo nie jestem lekarzem, bo nie można zdiagnozować drugiej osoby drogą internetową. farmakologia w przypadku jamistości nie leczy przyczyn choroby, tylko łagodzi skutki.jedynym panaceum jest - operacja. dostałaś 3 numery telefonów do specjalistów, dorzucę kilka swoich namiarów: polecani neurochirurdzy w Łodzi: Krzysztof Tabor Uniwersytecki Szpital Kliniczny nr 1 im. N. Barlickiego w Łodzi ul. Kopcińskiego 22, tel. 0426776950 Gabinet Prywatny &middot; ul. Sienkiewicza 13, tel. zapisy 723 688 837 od 9 do 15 dr. n.med. Stanisław Andrzejak Klinika Neurochirurgii UM w Łodzi ul. Kopcińskiego 22, tel. (0-42) 6776771 Gabinet Prywatny NZOZ PRIMA-MED ul. Matejki 7, tel. 602258734 Tomasz Papierz USK nr 1 im. N. Barlickiego ul. Kopcińskiego 22, tel. 42 6776 771, http://www.barlicki.pl/ Marek Grochal szpital WAM, Klinika Neurochirurgii ul. Żeromskiego 113 Krzysztof Zapałowicz Klinika Neurochirurgii i Chirurgii Nerwów Obwodowych, Uniwersytecki Szpital Kliniczny Nr 2 im. WAM ul. Żeromskiego 113, tel. +42 633 30 01 PULSMED Sp. z o.o. ul. Polskiej Organizacji Wojskowej nr 26, tel. +42 633 32 75 wewn. 25, www.pulsmed.com.pl profesor dr hab. n. med. Lech Polis Instytut Centrum Zdrowia Matki Polki nie znam osobiście wymienionych wyżej lekarzy, ale _podobno_ godni są zaufania, życzę spokojnej nocy dronia2 - 2009-10-03, 12:22 dziekuje bardzo za pomoc, umowilam sie juz z andrzejakiem na 14 pazdziernika, kazal przywiesc mi plyty z rezonansem, zobaczymy co powie, mam pytanie co do wielkosci tej jamy czy 2mm to duzo czy malo i czy ona moze sie powiekszac samoistnie czy sa jakies czynniki zewnetrzne sprzyjajace temu rozrostowi?? a i jak to w czasie sie rozklada mniej wiecej ten rozrost??bo rozumiem ze rozrost jamy oznacza wieksze dolegliwosci malgosia - 2009-10-05, 22:39 dronia2 napisał/a: mam pytanie co do wielkosci tej jamy czy 2mm to duzo czy malo i -witaj serdecznie,jamistość rdzenia nie należy przekładać na mm lecz na objawy jakie powoduje.Co nie oznacza oczywiście że nie należy się kontrolować czy jama się powiększa.Ale zastanawiam się skąd u ciebie bóle głowy zab.widzenia,Czy wykonano Ci badanie z ukazaniem otw dronia2 napisał/a: czy ona moze sie powiekszac samoistnie czy sa jakies czynniki zewnetrzne sprzyjajace temu rozrostowi?? oru wielkiego w kierunku ACM?Niestety oczywiście że może się powiększać Czynniki zewnętrzne oczywiście maja wpływ na powiększenie jamy,choćby dżwiganie,nagłe upadki,wszystkie te czynności które obciążają kręgosłup.My chorzy musimy uważać na infekcje zarówno bakteryjne jak i wirusowe,wówczas jest to dla nas droga przez mękę jak ciężko chorzy ludzie.Piszesz że miałaś ospę-to wirus-dzięki niemu zostałaś zdiagnozowana(wiem że to niemiły wirus) dronia2 napisał/a: a i jak to w czasie sie rozklada mniej wiecej ten rozrost? -nie ma na to pytanie odpowiedzi to kwestia bardzo indywidualna. dronia2 napisał/a: bo rozumiem ze rozrost jamy oznacza wieksze dolegliwosc -nie koniecznie,mamy na forum osoby chore z małymi jamami i bardzo cierpią ,jednocześnie mamy osoby z rozmiarami przerażającymi a bez dolegliwości.Pozdrawiam serdecznie.Gosia. dronia2 - 2009-10-06, 08:32 witam i bardzo dziekuje za odpowiedz, 14 pazdziernika mam wizyte u neurochirurga, boje sie strasznie ale nawet bylabym gotowa poddac sie zabiegowi jesli mialoby to uzlyc mi, a potedz Gosiu mialas juz jakis drenaz??jak długo chorujesz i jak to u Ciebie przebiega??podrawiam cieplutko azalka 69 - 2009-10-06, 10:46 malgosia napisał/a: ,mamy na forum osoby chore z małymi jamami i bardzo cierpią popieram to co pisze Małgosia, ja niby mam mała jame bo 49 mm dł. w piersiowym a wczoraj tak mnie bolały całe plecy że 2 razy brałam tramal żeby choć noc przespać,a po konsultacji z neurochirurgiem dowiedziałam się że takiej małej jamy się nie operuje, bo chodze i ruszam rękami, a ortopeda na ból ramienia uznał jak byłam w szpitalu że jedyne co może zrobić to blokade w ramie żeby nie bolało, nie jestem zadowolona z tych obu konsultacji i dlatego postanowilam iśc prywatnie do neurochirurga , jestem ciekawa opini innego, no bo ile można cierpieć. Pamiętacie jak kiedyś pisalam że orzecznik zabrał mi zasiłek rehabilitacyjny? Nie chciałam sie odwoływać bo uznałam że ZUS to państwo w państwie ale napisalam sprzeciw wobec orzecznika , odwołanie od decyzji orzecznika z lipca odniosło pozytywny skutek , dostałam na 7 miesięcy zasiłek rehabilitacyjny na 3 osobowej komisji ZUS, jestem pod wrażeniem . WNIOSEK jeśli wywalają nas drzwiami należy wchodzić oknem - w lipcu nie chciałam się odwoływać jak mnie orzecznik uznał za zdolną do pracy , a tu proszę komisja uznała mnie za niezdolna do pracy, hura kolejna bitwa o swoje wygrana dronia2 - 2009-10-06, 16:59 pytanie osobiste moze ale czy mozesz powiedziec ile wynosi taki zasilek rehabilitacyjny i czy dana kwota od czegos zalezy azalka 69 - 2009-10-06, 17:25 tak zależy od dotychczasowych dochodów, przez pierwsze 3 miesiace ZuS przyznał mi 90% wynagrodzenia, które stanowiło podstawę do naliczenia chorobowego a na dalsze 9 miesięcy 75 %. W moim przypadku zarabiałam krajowe minimum , więc przez pierwsze 3 miechy otrzymywałam ok 780 zł( zależy ile dni w miesiącu) a teraz tak między 540 a 580 zł, oczywiście jeśli ktoś zarabiał więcej niż minimum to zasiłek ten jest większy, ale procentowo tak wygląda jak napisałam, niewiele ale zawsze coś, takie mamy realia życiowe w kochanej Polsce a coś mi sie przypomniało , moja koleżanka prowadziła działalność płaciła za siebie ZUS a gdy zachorowała to rehabilitacyjnego naliczyli jej ok 1200 zł atuiz - 2009-10-06, 22:41 azalka 69 mogłabyś mi w skrócie napisać jak to jest z tym chorowaniem i zasiłkiem rehabilitacyjnym. Ja jestem na początku drogi, bo na L4 dopiero od 5 sierpnia. Do tej pory nigdy nie korzystałam ze zwolnień lekarskich, ale teraz niestety muszę pozdrawiam serdecznie malgosia - 2009-10-07, 11:13 dronia2, tak zależy od średniej krajowej jednocześnie przechodząc na rentę masz naliczane pieniążki z 5 najlepszych lat pracy-czyli wysokość zarobków.Ponieważ zasiłek rehabilitacyjny bardzo często przekracza, nasze pobory dlatego też warto skorzystać z takiego zasiłku a i kwota renty będzie wówczas wyższa .Buziaczek Gosia atuiz, atuiz napisał/a: mogłabyś mi w skrócie napisać jak to jest z tym chorowaniem i zasiłkiem rehabilitacyjnym -w skrócie wygląda to tak,przysługuje Ci pół roku zwolnienia a następnie kolejne pół roku zasiłku rehabilitacyjnego.Po wykorzystaniu wszelikich dóbr jakie Cie funduje państwo możesz wrócić do pracy lub starać się o rentę,wówczas składasz kolejną dokumentacje w ZUS celem uzyskania renty chorobowej,musisz pamiętać że zarówno przed zasiłkiem chorobowym jak i przed orzeczeniem niezdolności do pracy wszelką dokumentację należy złożyć miesiąc wcześniej.pozdrawiam karina - 2009-10-07, 12:22 Wszystko super ale znowu powoli robi się baagan instytucje i lekarzy zapisujemy w innym poscie . Trzymajcie się tego po dochodzą do mnie sygnały iż robi się baagan i nie można nić znaleźć na forum. Po to zrobiliśmy pewne podziały w tematach aby się tego trzymać więc proszę o zamieszczanie adresów lekarzy i szpitali w odpowednim temacie. Droniu witaj . Widzę ze już dostaaś odpowiedź więc moje pytania do ciebie w innym temacie w którym pisałaś są już nie aktualne. Buziaczki i trzymaj się ciepło. azalka 69 - 2009-10-08, 18:28 atuiz napisał/a: mogłabyś mi w skrócie napisać jak to jest z tym chorowaniem i zasiłkiem rehabilitacyjnym. Ja jestem na początku drogi, bo na L4 dopiero od 5 sierpnia. No ja jestem w tej chwili najbardziej wtajemniczona , więc już piszę jak to wygląda: chorować na L4 możesz 183 dni dokładnie, na 5 tygodni przed upływem tych dni składasz dokumenty na zasiłek rehabilitacyjny, musisz je pobrać z zusu , ( trzy formularze, jeden wypełniasz ty, drugi lekarz który daje ci L4 i trzeci pracodawca), składasz te dokumenty w miejscu zamieszkania w zusie i czekasz aż otrzymasz wezwanie do lekarza orzecznika, jedziesz na komisję ze wszystkimi dokumentami łącznie z kserem historii choroby od wszystkich lekarzy u jakich się leczysz , musisz mieć podbite to za zgodnością z oryginałem, i tam to już zależy od szczęścia i tego na kogo trafisz, maksymalnie zas. rehabilitacyjny trwa 1 pełny rok ale tak nikomu nie dają , dają najpierw na 4.5.lub 6 miesięcy , potem musisz złożyć kolejne takie dokumenty z tym że już nie musisz mieć tego trzeciego od pracodawcy , znów czekasz za wezwaniem do orzecznika i on albo ci przyzna do pełnego roku albo nie , ważne jest żeby zbierać wszystkie dokumenty z his\t. choroby, a potem to albo wracasz do pracy albo składasz papiery na rentę, zasiłek rehabilitacyjny nie może trwac dłużej niż 12 miesięcy, a w tym oczywiście dają sanatorium i musisz jechać bo inaczej nie wypłacą ci pieniędzy, chyba jasno to brzmi , jeśli coś nie jasne to piszcie - pozdrawiam karina - 2009-10-09, 11:45 Zgadzam się ja byłam 183 dni na L-4 później 6 miesięcy zasiłku, kolejne 6 miesićy zasiłku i renta. Ale nie miałam sanatorium i nie było takiego wymogu. pozdrawiam. azalka 69 - 2009-10-09, 21:23 karina, małe sprostowanko - jeśli na orzeczeniu pisze że rokują poprawę odzyskania zdolności do pracy na drodze leczenia i rehabilitacji to na bank jest sanatorium, a jeśli piszą że nie rokują poprawy i przywrócenia pełnej sprawności to nie ma sanatorium bo nie opłaca się im (zusowi) wydawać na takiego delikwenta ok 40 tys zł za leczenie sanatoryjne buziaczki dla wszystkich [ Dodano: 2009-10-09, 21:25 ] czy trudno było tobie otrzymać rentę bo ja się zastanawiam czy się starać, a powiedz mi Karina jakie trzeba spełniać wymogi aby się ubiegać o rentę ( chodzi mi o lata pracy ) ile lat jesteś na rencie ??? atuiz - 2009-10-09, 21:27 azalka 69 dziękuję Ci za obszerny opis Wszystko jasne i klarowne, ale za głowę się złapałam co mnie czeka buziaczki azalka 69 - 2009-10-09, 21:33 atuiz, no niestety nie jest łatwo lekko i przyjemnie , kosztowało mnie to troche nerwów i czasu ale opłaciło sie , i ty też walcz o swoje , to nam choruskom się należy od państwa jak psu buda, bo jesteśmy chorzy , a ilu symulantów kładzie się na psychiatryk żeby dostać rentę , głowa boli, cieszę się że mogłam pomóc , buziaczki karina - 2009-10-09, 22:44 Mnie napisali ze rokuję powrót do zdrowia ale i tak sanatorium nie dostałam - ale moze to jakiś dziwny przypadek. A jezeli chodzi o rentę to zaraz po zasiłku rehabilitacyjnym otrzymałam 3 grupę na rok. Po upływie czasu ponownie składma papiery o 1 grupę tym razem orzecznik daje 3 grupę więc odwołałam się do ZUS dostałam orzecznika który odrzucił mój wniosek wiec złożyłam pozew do sądu. Sprawa trochę trwała i pani adwokat dowiedziała się od sędziny ze lepiej jak złoże nowe papiery do ZUS i tak zrobiłam złożyam papiery o nowe rozpatrzenie renty o 1 stopień i dostałam całkowitą niezdolnosć do pracy ( dawną 1 grupę ) na 3 lata i niezdolność do samoegzysntecji na rok. Tak wygląda moja historia. Ja stażu pracy mam 20 lat. Na rencie jestem juź 3 lata. Nie ma warunków specjalnych jeżeli jesteś chora to należy ci się renta.- jest taki przepis ze jeżeli masz 20 lat pracy to muszę ci dać rente ( tą najniższą - chyba ze stan zdrowia kaze dać wyższą to wiadomo ).Sama po sobie wiem ze warto się odwoływać i pisać bo w koncu trafisz na lekarza który się zna i wie ze nic więcej z tą chorobą nie zdziałasz. Warto pisać i się odwoływać więc radzę ci to samo. Buziaczki ! azalka 69 - 2009-10-10, 12:03 karina, dzięki serdeczne za info. lepiej wiedzieć więcej niż za mało a ta informacja się przyda nie tylko mnie zapewne pozdrawiam atuiz - 2009-10-10, 13:10 Czyli : walka , cierpliwość i odporność psychicza pozdrowienia i buziaczki dla wszystkich karina - 2009-10-11, 20:19 atuiz napisał/a: Czyli : walka , cierpliwość i odporność psychicza Prawie dobrze jeszcze do tego dodałabym uświadamianie, uświadamianie i uświadamianie i wtedy mamy już komplet. Jezeli trzeba bedzie jakoś pomóc w pisaniu odwołań może będę mogła pomóc trochę się już tego napisałam hi hi ! atuiz - 2009-10-11, 20:42 jak będę w potrzebie to nie omieszkam skorzystać z pomocy buziaczki azalka 69 - 2009-10-12, 17:28 ja również karina - 2009-10-14, 12:44 Nie ma sprawy drogie panie w kupie raźniej i można zmontować całkiem niezłe pismo - damy radę ! dronia2 - 2009-10-15, 16:58 wiatajcie choruski, nie było mnie jakis czas ale chcialam podzielic sie z wami nowymi wiesciami, otoz wczoraj bylam u neurochirurga, obejzal tylko plyty z rezonansu i od razu powiedzial ze bez operacji sie nie obedzie.....jestem wstepnie wyznaczona na styczen, bo jest kolekja chyba ze ktos zachoruje albo nie stawi sie na czas to wtedy telefon do mnie i mam byc gotowa...skierowanie do szpitala juz mam wiec tylko czyste majtki:): i do przodu....zartuje sobie wiem ale co mi pozostalo.....najgorsze w tym wszytskim jest to ze nie dal mi pewnosci ze po operacji sie poprawi jest szansa i tyle, jeszcze do tego wszytskiego musze obciac glowe bo ponoc najlep[iej sie goi...... malgosia - 2009-10-15, 21:30 dronia2 napisał/a: musze obciac glowe bo ponoc najlep[iej sie goi... -witaj serdecznie,rozumiem ze włoski trzeba wygolić taka jest procedura, by nie doszło do zakażenia rany pooperacyjnej,ale proszę Cię nie obcinaj sobie głowy Pozdrawiam cieplutko. rentje - 2009-10-16, 08:22 I z tym goleniem też nie musisz szaleć Ja wynegocjowałam golenie "według potrzeb", czyli tyle, ile było potrzeba na cięcie plus opatrunek i wygoiło się super! Miałam włosy do ramion, wiec po rozpuszczone zakrywały bliznę i 2 tygodnie po operacji pokazałam się mojej cioci i ona nie zorientowała się, że w ogóle coś się ze mną działo. karina - 2009-10-16, 16:55 Dronia ja dałam się zgolić całkowicie i do zera i mówiąć szczerez nie dosć ze byłam z tego bardzo zadowolona to jeszcze na dodatek bardzo spodobała mi się fryzurka na jeża. nie jest to takie straszne warto spróbować , doświadczyć czegoś nowego. atuiz - 2009-10-16, 20:53 ja również miałam tylko malutkie "golonko" tak jak rentje włosy z górnej części zakryły ranę i opatrunek i mogłam smigać na spacerki pozdrawiam cieplutko dronia2 - 2009-10-23, 16:09 czesc wam, ja dzis wrocilam ze szpitala, operacja sie udala wladza w rekach wrocila ale mam niesamowite bole glowy, skoki cisnienia, ponoc w czasie operacji duzo powietrza dostalo sie do czaszki i ok 6 tyg ma bolec, moze jest jakis sposob, stosowany przez was choruski zeby jakos zmienijszyc te odczucia.... malgosia - 2009-10-24, 08:40 dronia2 napisał/a: czesc wam, ja dzis wrocilam ze szpitala, operacja sie udala wladza w rekach wrocila ale mam niesamowite bole glowy, skoki cisnienia, ponoc w czasie operacji duzo powietrza dostalo sie do czaszki i ok 6 tyg ma bolec, moze jest jakis sposob, stosowany przez was choruski zeby jakos zmienijszyc te odczucia.... -polecam osobiście zimne okłady na czoło i kark i dużo odpoczywać.Fakt przyczyną jest dostanie się powietrza przechodziłam przez ten koszmar-w dodatku miałam olbrzymi obrzęk twarzy.Z czasem wszystko ustąpiło sonia - 2009-10-24, 15:54 Witaj Droniu! Cieszę się że masz to już za sobą, chociaż jak się okazuje rokonwalescencja jest bardzo bolesna. Mam nadzieję , że nie potrwa to jednak tak długo. Trzymam kciuki! Droniu wcześniej pisałaś, że operację masz zaplanowaną na grudzień, czy wydarzyło się coś groźnego, co skłoniło Cię do wcześniejszej operacji? Pozdrawiam! dronia2 - 2009-10-25, 16:50 raczej powiedzialabym szczesliwy traf, bo srode bylam u neurochirurga gdzie usłyszalam o terminie styczniowym, a dzien pozniej zadzwonil do mojego meza ze jakis jego pacjent nie stawil sie bo byl chory i miejsce sie zwolnilo i tak to wyszlo.....moze niestety a moze stety czas to oceni malgosia - 2009-10-25, 23:20 dronia2, -po zabiegu musi wyrównać się ciśnienie płynu mózgowo-rdzeniowego stąd są bóle i dodatkowo z przedostaniem się powietrza,czasem gdy ból nie ustępuje wykonuje się tzw,łatę-czyli podanie leku poprzez POP co ma za zadanie usunąć dolegliwości bólowe,podpytaj o łatę swojego operatora.Z czasów mojej pracy wykonywano takie łaty z Dextranu.Pozdrawiam serdecznie .Gosia. dronia2 - 2009-10-30, 11:19 u mnie jeszcze zaobserwowałam utrate powonienia i okropne bole miesni calego ciala, takie sa efekty operacji, teraz czekam na termin komisji w Zusie bo słozylam po operacji o zasilek rehabilitacyjny i obawiam sie ze nie przyznaja mi zadnego swiadczenia karina - 2009-10-30, 19:32 Droniu jeżeli chodzi o węch możesz mieć jeszcze inny problem. Mamy tak że czasem przez kilka dni odczuwamy dyskomfort w powonieniu, czujemy jak by śmietnik był wokół nas, ale to normalne można powiedzieć przy tej chorobie. pozdrowionka ! Małga - 2009-10-31, 12:27 Nasunęło mi się pytanie, bo nie spotkałam dotąd wypowiedzi na ten temat: Czy macie też zaburzenia smaku? U mnie występują, np. przez kilka, kilkanaście dni wszystko jest gorzkie, obojętnie co jem; nawet czekolada - ten smak pojawia się kilka razy w roku, a zdarzyło mi się też raz wszystko odczuwać jako zbyt słone. Przy gotowaniu używam mało soli; rodzina jest przyzwyczajona, ale goście dosalają potrawy. Jak jest u Was? Pozdrawiam, Małga. karina - 2009-10-31, 13:13 Małga napisał/a: Nasunęło mi się pytanie, bo nie spotkałam dotąd wypowiedzi na ten temat: Czy macie też zaburzenia smaku? U mnie występują, np. przez kilka, kilkanaście dni wszystko jest gorzkie, obojętnie co jem; nawet czekolada - ten smak pojawia się kilka razy w roku, a zdarzyło mi się też raz wszystko odczuwać jako zbyt słone. Przy gotowaniu używam mało soli; rodzina jest przyzwyczajona, ale goście dosalają potrawy. Jak jest u Was? Pozdrawiam, Małga. Ano Małga ja wogóle mam problemy ze smakiem mnie już nic praktycznie nie smakuje. wszystko ma dziwny czasem ochydny smak i zapach. Moi chłopcy mówią oc jaki pyszny obiad a ja bym z chęcią wyrzuciła wszystko do śmieci nawet go nie jem tylko ugoruje sobie jakąś zupkę i to jeszcze jestem w stanie przełknąć. A jeżeli chodzi o sól to odkąd urodziłam syna mało solę gdyż miaam ogromne problemy z nerkami w ciaży i byłam całą ciąże na diecie bezsolnej , ale teraz jeszcze bardziej zważam na to by jej nie dodawać bo zdaje mi się ze jedzenie jest sone i chłopcy moi zawsze biorą sól i dosalają. Więc to pewnie łączy się z nadwrażliwością na smaki, zapachy itp. Wogóle jestemy bardzo wrażliwi na wszystko przynajmniej ja. Buziaczki smakosze dronia2 - 2009-10-31, 17:24 napiszcie mi moze ktos mial juz kontakt z mila komisja zZusu i podpowie mi jak mam sie zachowywac i jakie mialabym szanse...bede wdzieczna.... karina - 2009-10-31, 20:09 Droniu japo wielu perypetiach trafiłam na fajną panią doktor która rozumiała z czym się borykam i jak to boli. Nawet powiedziała ze nastepnym razem mam zgłosić aby szanowna komisja przyechała do domu ja nie mam się tam pojawiać. Jak cchesz mogę ci pomóc - myślę ze moje rady pomogły też ziutce na kostatniej komisji, więc jak co to odezwij się na pw. poślę ci moje gg lub skypa to poagadamy troszkę . buziaczki O dronia2 - 2009-11-01, 10:15 swietnie moje gg to 3269991 czekam na info:):) karina - 2009-11-01, 20:07 Droniu jutro się odezwę na gg. Buziaczki potatontas - 2010-01-05, 13:26 Witam. Mój ojciec jest chory na syringomyelie Arnolda Hiari I. Chorobę zdiagnozowano, gdy miał 39 lat. Miał operację odbarczania móżdżka i wstawiania zastawki w jamie. Zamiast pomóc, pogorszyło. Z jednej jamy zrobiło się kilka! Zwiększył się ból i zanikają mięśnie. LEKARZE TO TŁUMOKI. Czytałam wypowiedzi co niektórych i widzę że wszędzie zlewają tą chorobę. Na początku choroby wmawiali tacie, że jest zdrowy. Nawet, że zmyśla . Przy eksperymentalnej operacji uszkodzili mu nerwy przez co zwykłe leki nie działają. Nasennych na raz wziął 9 tabletek i nic. W nocy nie śpi, bo nie może z bólu. Leczy się ojciec w poradni przeciwbólowej. Przez cały ten okres, lekarz nie potrafił znieść bólu. Teraz bierze plastry fentanylu 125 mg/dobę. Newet one nie potrafią znieść bólu choć mocniejsze są od morfiny. Trudno tłumoką zrozumieć że człowiek może być lekoodporny przy tej chorobie. malgosia - 2010-01-05, 13:54 potatontas, -przykro czyta się takie wypowiedzi ale wiem że to prawda potatontas napisał/a: Leczy się ojciec w poradni przeciwbólowej. Przez cały ten okres, lekarz nie potrafił znieść bólu. Teraz bierze plastry fentanylu 125 mg/dobę. Newet one nie potrafią znieść bólu choć mocniejsze są od morfiny. Trudno tłumoką zrozumieć że człowiek może być lekoodporny przy tej chorobie -bardzo zaskoczyła mnie twoja wypowiedż o lekach-to fakt Fentanyl jest dużo silniejszym opioidem od Morfiny ale samo przyjmowanie Fentanylu przy uszkodzonych nerwach a co za tym idzie neuropatycznych bólach skłaniających człowieka do myśli samobójczych nie jest dobrym posunięciem.Ja dodatkowo przyjmuję Trileptal i Clonazepam.Pierwszy z nich znosi nerwobóle drugi znosi fastykulacje czyli drżenia mięśni widoczne gołym okiem.Jestem podobnie osoba chorą na ACM I J.R i znam ten ból.Bardzo Cie proszę spróbuj podpowiedzieć lekarzowi aby dołączył tacie leki z grupy p/drgawkowych,Trileptal,Neurontin,Gabapentin,Amizepin któryś lek musi przerwać bóle neuropatyczne-oczywiście nie całkowicie ale na tyle by tata mógł spokojnie funkcjonować i zasypiać,pozdrawiam tate i ciebie i zachęcam do dzielenia się swoimi doświadczeniami.Do miłego Gosia. potatontas - 2010-01-06, 12:08 malgosia napisał/a: ,Trileptal,Neurontin,Gabapentin,Amizepin Tata przeszedł od początku leczenie bólu. Tz. jeśli wiesz o co chodzi, są trzy grupy leków przeciwbolowych. Ostatnimi są opioidy. Do każdej z tych grup lekarz zawsze dodawał leki z grupy leków przeciw depresyjne, uspakajające. Od samego początku niebyło i nie ma prawie żadnego skutku. Np.może wziąść 125 Doxepiny + przeciw bolowe + nasenne i nic, niema żadnego skutku. Zauwazył że od samego początku, leki na niego nie działają (przelatują przez niego jak rtęć). Do tej pory miał nadzieje że leczenie w Akademii w Gdańsku Poradni Bólu coś pomoże. Ale ostatnio lekarz rozkłada ręce. Nie może zrozumieć, że ktoś może być lekoodporny. I nie prubują nic w tym kierunku robić. Ma wrażenie, że prubują się go pozbyć. To słowa mojego ojca. Dziękuje za rady. Tata skożysta z niektórych leków. Pozdrawiam:) AnnaAgata - 2010-01-07, 13:39 potatontas - jeśli tata należy do chorych lekoopornych, to może spróbować innych metod - blokad czy termolezji. nie dajcie się zbyć. jesteś wspaniałym synem bardzo mi przykro, że musisz patrzeć na cierpienie ojca i mam nadzieję, że jak najszybciej zanjdziecie skuteczny środek na ból malgosia - 2010-01-08, 12:47 Witaj serdecznie. potatontas napisał/a: Tata przeszedł od początku leczenie bólu. Tz. jeśli wiesz o co chodzi, są trzy grupy leków przeciwbolowych. Ostatnimi są opioidy. -wiem o co chodzi -to są progi bólowe tzw.drabina analgetyczna i w tym również ważna jest skala bólu od 1 do 10-w taki sposób ustala się kontrolę bólu. potatontas napisał/a: Do każdej z tych grup lekarz zawsze dodawał leki z grupy leków przeciw depresyjne, uspakajające. Od samego początku niebyło i nie ma prawie żadnego skutku. Np.może wziąść 125 Doxepiny + przeciw bolowe + nasenne i nic, niema żadnego skutku. Zauwazył że od samego początku, leki na niego nie działają (przelatują przez niego jak rtęć) -w żadnym poście nie piszesz o wymienionej przez mnie grupie leków p/drgawkowych.Ja również bardzo cierpiałam do momentu gdy trafiłam do Poradni Leczenia Bólu w Słupsku-po oznaczeniu punktacji itd.jako pierwszy wymieniony był własnie lek p/drgawkowy-w moim przypadku Trileptal-zniosł u mnie nerwobóle,neuropatie,kauzalgie.Dodatkowo otrzymałam lek p/bólowy.Nie mam włączonego leku nasennego ponieważ Clonazepam który przyjmuje na fastykulacje działa również nasennie -szczerze pisząc uważam że jestem pod bardzo dobrą kontrolą lekarza anestezjologa-korzystam również z blokad które przynoszą w moim przypadku pozytywny efekt. potatontas napisał/a: I nie prubują nic w tym kierunku robić. Ma wrażenie, że prubują się go pozbyć. To słowa mojego ojca -wiem że to bardzo przykre odczucie, współczuję tacie ale sądzę że ma racje,jeśli lekarze nie dają sobie rady szybciutko znajdą powód by pozbyć się niewygodnego pacjenta.Proszę Was bardzo sami zdecydujcie się na zmianę lekarza kontrolującego poziom bólu-wierzę że spotkacie takiego człowieka -lekarza z powołania jak ja i pomoże opanować ból.Pozdrawiam serdecznie. [ Dodano: 2010-01-11, 10:06 ] Leczenie bólu - drabina analgetyczna Podstawową metodą zwalczania bólu, jest leczenie farmakologiczne. Według wytycznych Światowej Organizacji Zdrowia opracowano standardy takiego leczenia. Jest to tzw. trójstopniowa drabina analgetyczna. Zgodnie z jej zasadami, leki przeciwbólowe dobiera się w zależności od nasilenia bólu. PODZIAŁ ANALGETYKÓW (leków przeciwbólowych) 1. Proste analgetyki: paracetamol (Codipar, Apap, Acenol), niesterydowe leki przeciwzapalne (np. Polopiryna, Ibuprofen, Naproksen, Majamil) 2. Proste analgetyki w połączeniu ze słabymi opioidami: kodeiną, tramadolem (Tramal, Trodon) 3. Proste analgetyki w połączeniu z silnymi opioidami: morfiną (chlorowodorek lub siarczan morfiny, tabletki MST Continus lub Vendal), buprenorfiną (Bunondol, Tamgesic), fentanylem (Durogesic - plastry), petydyną (Dolargan). Na każdym stopniu drabiny analgetycznej stosuje się leczenie wspomagające, polegające na podawaniu w miarę potrzeby środków uspokajających, nasennych, przeciwdepresyjnych, przeciwdrgawkowych oraz kortykosterydów. Leki te wzmagają działanie analgetyków oraz łagodzą skutki uboczne podstawowego leczenia. Leczenie bólu polega na podawaniu coraz wyższych dawek leków określonego stopnia, a po osiągnięciu ich dawki maksymalnej - na dołączeniu leku ze stopnia wyższego lub zmianie na inny, silniejszy. potatontas - 2010-01-11, 14:53 Dziękuję że odpisałaś AnnaAgata:) malgosia napisał/a: o wymienionej przez mnie grupie leków p/drgawkowych. Jeśli chodzi o te grupy leków, to one jak i leki przeciw bólowe, uspokajające, wszystkie te mieszanki były w użyciu. Lekarz w poradni przeciwbólowej anestozjolog AKM - Gdańsk, wszystkie leki z trzech grup leków przeciw bólowych wyprubował. Chyba wiedział co robi. Mimo to nie ma efektu. U taty musieli coś spaskudzić przy pierwszej operacji. Na samym rdzeniu w jamie. Z tego co wiadomo nie grzebie się w tak delikatnej materii. Druga operacja A. Hiarego tą powturzyłby tata jeszcze raz. Jeżeli by była taka konieczność. Ale pierwszą przeklina prawie dziesiąty rok. Blokada w ramie przy bólu spowodowała drętwienie ręki i silniejszy ból niż był. Ból koncentruje się w jamie piersiowej. Wrażenie jest jakby ktoś albo kopara wyrywała kręgosłup. Ból zmaga się w pozycji stojącej i jest niemożność udźwignięcia swojego tułowia z bólu. Musi na ulicy czasem kucać. I to nie pomaga. To jest tylko kilka objawów. Dlatego sądzi że to oni coś sknocili. Na wniosku na rentę neurochirurg w dodatku ordynator napisał tłustym drukiem "Rokowania jak najgorsze". Te słowa dyktował mi tata tylko formę zmieniałam. AnnaAgata napisał/a: jesteś wspaniałym synem Jestem córką Czy ktoś orientuje się ile w Polsce choruje na Jamistość Rdzenia? karina75maj - 2010-01-12, 15:52 ja biorę leki p/depresyjne od miesiąca xetanor i mirta merck oraz gabapentin od nastu lat.Po właśnie tych lekach p/depresyjnych poczułam ulgę w bólu,śpię po nich i inaczej patrzę na świat.Wcześniej brałam inne leki p/depresyjne, ale nie było skutku.Przy jamistości rdzenia trzeba jednak przyjmować leki p/ padaczkowe ,pomagają rozluźnić mięśnie.Właśnie,czy ktoś umiałby odpowiedzieć ile osób jest chorych na jamistość rdzenia? PIPER1328 - 2010-01-13, 13:51 Czesc ja choruje na jamistosc po urazie kregoslupa mam jame na calej dlugosci rdzenia 5mm p odbarczeniu 3mm biore tramal neurontin iproszki nasenne oraz p/d lerivon z mizernym skutkiem deprcha gleboka bol straszny AnnaAgata - 2010-01-13, 21:23 potatontas - sorry, zupełnie nie wiem dlaczego cały czas utożsamiałam Cię z 'synem', ale nadal podtrzymuję - jesteś wspaniała! co do taty, jeśli nie pomagają leki, czy nie wchodzi w grę operacja, która miałaby na celu usunięcie błędów pierwszego zabiegu? czy nie należałoby szukać porady u najlpeszych neurochirurgów, specjalistów od 'sytuacji bez wyjścia'? ukłony dla taty, serdeczności dla Ciebei azalka 69 - 2010-01-14, 19:21 potatontas napisał/a: Czy ktoś orientuje się ile w Polsce choruje na Jamistość Rdzenia? Mądre i ciekawe pytanie ale kto zna na nie odpowiedź ??? potatontas - 2010-01-16, 17:14 malgosia napisał/a: Gabapentin malgosia napisał/a: Trileptal Jesli chodzi o przyjmowanie tych leków to właśnie tata był u neurologa w sprawie zmiany na te leki. Nadmieniam że przyjmuje 3 x 400 amizepinu. Neurolog powiedział iż powyższe leki działają podobnie a nawet tak samo jak amizepin. Po drugie leki te są okropnie drogie i jeden kosztuje 250 zł, drugi 160. Jak na rencistę to za dużo. Bo oprucz tych są inne leki. Dobrze że jest to forum bo topiero pojąłem z czym mam konkretnie do czynienia( to słowa taty). Dowiedział się o tym że pierwsze objewy miał w wieku 23 lat. Neurolog przyznał mu rację co do lekoodporności. Po prostu musi mieć większe dawki żeby co kolwiek podziałało. To wlaśnie musi zrozumieć lekarz z Akademii. Małgosia ile miałaś operacji na tą chorobę? Czy na samej jamie operowano czy tylko odbarczano? Tata mial miesiąc po miesiącu operację. Jedną na samym rdzeniu piersiowym a drugą na odbarczenie móżdżka. AnnaAgata napisał/a: potatontas - sorry, zupełnie nie wiem dlaczego cały czas utożsamiałam Cię z 'synem', ale nadal podtrzymuję - jesteś wspaniała! Nieszkodzi i dziękuje:) W ogóle dziękuje wszystkim za odpowiedzi. Takie fora to skarbnica wiedzy. Podziwiam Was! Jesteście wyjątkowi że znosicie tak wiele. Pozdrawiam serdecznie;) malgosia - 2010-01-20, 22:48 potatontas napisał/a: Jesli chodzi o przyjmowanie tych leków to właśnie tata był u neurologa w sprawie zmiany na te leki. Nadmieniam że przyjmuje 3 x 400 amizepinu. Neurolog powiedział iż powyższe leki działają podobnie a nawet tak samo jak amizepin. Po drugie leki te są okropnie drogie i jeden kosztuje 250 zł, drugi 160 -witaj serdecznie ,Trileptal i Gabapentin są lekami nowej generacji i maja mniej objawów ubocznych,wiem że są drogie w stosunku do Amizepinu ale może warto spróbować a nadwyżkę opłat za leki odliczyć od podatku. potatontas napisał/a: Małgosia ile miałaś operacji na tą chorobę? Czy na samej jamie operowano czy tylko odbarczano? -przeszłam przez odbarczenie szczytowo-potyliczne z powodu ACM oraz drenaż(punkcja) jamy w najszerszym odcinku szyjnym z pozostawieniem drenu na stałe w rdzeniu.Zanim postawiono właściwą diagnozę zoperowano mi dwa razy prawą rakę(jako nawrotowe wywichnięcie nerwu łokciowego prawego) tak więc jak widzisz trochę mam na swoim koncie a ostatnio zabieg operacyjny z powodu stenozy kanału kręgowego i wpadnięcia dysku S5 do kanału kręgowego.Wzajemnie pozdrawiam i odezwijcie się z tatą jak sobie radzicie. potatontas - 2010-01-28, 12:29 Jeśli by był drenaż jamy to tata by się zgodził. I tak miało być, ale już po samej operacji na sali pooperacyjnej powiedzieli że wstawili tacie jakąś zastawkę która miała spowolnić przepływ płynu rdz. Operacja trwała od 9 rano do 19. Tata nastawiony był na poprawe. Jakże się zawiódł co do operacji zresztą też mam troche na koncie. W 1988 dwa miesiące po slubie wycieli mu zgłowy kostniaka wielkości kużego jajka ból był nie do zniesienia. Także ma porównanie co do siły bólu. Ostatnio tata sobie jakoś radzi co do snu. Rozmawiał z lekarzem i dowiedział się że można kupić w aptece Melatonine. Pomaga w zasypianiu. malgosia napisał/a: Trileptal i Gabapentin Jeśli chodzi o te leki. Długo z neurologie sobie rozmawiał i odradził z dwóch powodów. 1. Więcej skutków ubocznych i niewiadomo czy by działały. 2. Koszty, rencisty na to niestać a od podatku można odpisać jedynie 100zł. Także odradził. Jeżeli by miał wsparcie w rodzinie która jest bardzo duża, może by i spróbował. Sam zawsze mowi że "jak nie spóbujesz to się nigdy nie dowiesz" Cytat: malgosia Dziękuje za odpowiedź:) karina75maj - 2010-01-28, 14:37 potatontasz wielkim zainteresowaniem czytam Twoje wypowiedzi.Jest mi bardzo żal Twojego taty,bo ból i bezsenność nie jest mi obce.Ja gabapentindostaję od lekarza na xP i płacę w aptece 3zł i20gr.Jest to lek zapewne z mniejszymi skutkami ubocznymi niż amizepin czy tegretol[ja jestem uczulona na te leki].Ostatnio na sen dostałam MirtaMerck rewelacja.Śpię 10 godzin a i ból się zmniejszył.Zapewniam Cię ,że na sen przetestowałam wiele leków.Pozdrawiam Cię i Twojego TATĘ. elus1703 - 2010-01-28, 20:08 Cytat: [ Dodano: 2010-01-28, 20:08 ] witam i pozdrawiam wszystkich chorych na jamę rdzenia [ Dodano: 2010-01-28, 20:14 ] jestem z kłodzka woj.dolnoslaskie w ubiegłym roku zdiagnozowano u mnie syringomerię th 8- th 12 . jestem po operacji kręgosłupa szyjnego po wypadku a teraz jeszcze doszła syringomelia. opearcję na kręgosłup miałam na wskutek wpadku prawdopodobnie syringomelia tez jest z powodu kolizji samochodowej. czy znacie moze jakiegoś specjaliste kto moze mi pomóc, mam strszne bóle kręgosłupa i wodogłowie potatontas - 2010-01-29, 11:17 karina75maj napisał/a: potatontasz wielkim zainteresowaniem czytam Twoje wypowiedzi.Jest mi bardzo żal Twojego taty,bo ból i bezsenność nie jest mi obce.Ja gabapentindostaję od lekarza na xP i płacę w aptece 3zł i20gr.Jest to lek zapewne z mniejszymi skutkami ubocznymi niż amizepin czy tegretol[ja jestem uczulona na te leki].Ostatnio na sen dostałam MirtaMerck rewelacja.Śpię 10 godzin a i ból się zmniejszył.Zapewniam Cię ,że na sen przetestowałam wiele leków.Pozdrawiam Cię i Twojego TATĘ. W jaki sposób lekarz wypisuje recepte na P? Przecież leki na te schorzenie są nierefundowane. Zazdroszczę odwagi Twojego lekarza neurologa, bo mojego taty jest okropnie ostrożny w tych sprawach. Tata sprubóje jeszcze raz porozmawiać ze swoim neurologiem? Ostatnie 3 miesiące wyłożyło tatę do łóżka i zwiększyły się bóle w ramionach i w kręgołupie piersiowym. Na co anestozjolog z Gdańska proponuje położyć się na psychiatryka. To jest dowód na jakich lekarzy człowiek trafia. Nie słuchają, nie wierzą że człowiek może się tak męczyć. Pomału psychika wysiada. 10 lat jakoś dawał sobie rade i niepoddawał się. Jest człowiekiem upartym. No ale lekarze potrafią zdołować. XXI wiek podobno można żyć bez bólu. Rok temu skończyły się próby z nowym lekiem przeciwbólowym. Mocniejszym od morfiny, nieuzależniajacym. Dlaczego nie wprowadzą? Dziękuję za lek i za odpis:) Pozdrawiam Zdrowie w tym kraju niestety zależy na jakiego lekarza się trafi (czyt. szczęścia). elus1703 - 2010-01-29, 11:31 witam nie wiem czy ktoś z Was z okolic kłodzka jeżeli tak bardzo proszę o odpisanie do kogo można iść bo mój ból to już jest na granicy wytrzymania , noce bez snu a dnie te nie lepsze malgosia - 2010-01-29, 13:10 potatontas, -napisałam do ciebie na PW-pozdrawiam.elus1703, -witaj serdecznie,po pierwsze szybciutko poszukaj Poradni Leczenia Bólu aby tak nie cierpieć,jeśli chodzi o pomoc neurochirurgiczną to mam pytanie do jakiej Kliniki masz najbliżej? i dlaczego po operacji kręgosłupa szyjnego nie zostałaś pod stała opieką neurochirurga? AnnaAgata - 2010-01-29, 14:59 elus, w Kłodzku na ulicy Zawiszy Czarnego 2 - najprawdopodobniej istnieje poradnia bólu, jeśli nie - podadzą Ci konkretne namiary na inne miejsce (tel. 074 867-23-44), istnieje tam także poradnia neurologicza. gdzie byłaś operowana? małgosia ma rację, powinnaś być pod stałą opieką swojego operatora. pozdrawiam. elus1703 - 2010-01-29, 19:01 jesteście kochane . ale u nas z neurochirurgia to tak nie ciekwaie byłąm u jedego z neurogów ale nie za bardzo potarfił mi cos powiedziec , jedno co mi powiedział to to ze z tym sie nie da nic zrobic bio jest w takim miejscu a operacje na kręgosłup miałam w poznaniu AM operowana byłąm przez profesora NOWAKA cudowny człowiek [ Dodano: 2010-01-29, 19:10 ] co do opieki to jestem pod stałą opieka neurologa Pani dr Pawłowskiej ale teraz tylko i wyłacznie prywatnie , musze zrobic jeszcze rezonans i nie za bardzo moge bo z gabinetu nie mozna chyba ze na 100 procent płatne a na to teraz to mnie nie stac od 2.5 roku walcze z zusem o rente i jako nie zabardzo mi to idzie wygrałam w sadzie okregowym ale oni złozyli apelacje a ta sie ciągnie juz 1,5roku' [ Dodano: 2010-01-29, 19:20 ] w sadzie apelacyjnym. pod opieka byłam neurochirurga do 2008 roku po operacji kręgosłupa szyjnego ale syringomelie wykryto u mnie w czerwcu 2009 roku , predzej tez miałam bóle ale nikt na to nie zwracał uwagi , dawano mi przeciwbólowe i tak jakos szło ale w czerwcu po smierci mojego taty odczułam okropny ból mąż zawiozł mnie do lekarza i wtedy mnie wysłano na rezonans i stwierdzono ,ze jest poszerzenie kanału - syringomelia na TH 8 - th 12 . [ Dodano: 2010-01-29, 19:20 ] w sadzie apelacyjnym. pod opieka byłam neurochirurga do 2008 roku po operacji kręgosłupa szyjnego ale syringomelie wykryto u mnie w czerwcu 2009 roku , predzej tez miałam bóle ale nikt na to nie zwracał uwagi , dawano mi przeciwbólowe i tak jakos szło ale w czerwcu po smierci mojego taty odczułam okropny ból mąż zawiozł mnie do lekarza i wtedy mnie wysłano na rezonans i stwierdzono ,ze jest poszerzenie kanału - syringomelia na TH 8 - th 12 . karina75maj - 2010-01-29, 21:53 Droga Potatontas jak możesz to prześlij mi swój adres e-mail na mój adres karinagrzelak@vp.pl AnnaAgata - 2010-01-30, 10:49 elus, o ile dobrze rozumiem - wszystko zaczęło się od wypadku samochodowego ---> operacja kręgosłupa szyjnego ---> w zeszłym roku wykrycie jamistości rdzenia ---> w konsekwencji bóle kręgosłupa, bezsenność i wodogłowie w tej chwili leczysz się prywatnie, a na prywatny rezonans Cię nie stać. musisz więc skorzystać z procedur NFZ, zapisać się do internisty, neurologa, zdobyć skierowanie na RM (żeby zaoszczędzić na czasie do neurol. (oczywiście ze skierowaniem!) spróbuj pójść w najbliższym dniu, kiedy będzie przyjmował i spytaj czy Cię przyjmnie, gdyż sprawa jest "gardłowa" - na ogół lekarze nie odmawiają). na RM zapisz się do prywatnej przychodni w której mają podpisaną umowę z NFZ - w takich przychodniach czeka się najkrócej. kiedy będziesz miała aktualny rezonans + komplet dokumentacji musisz udać się do porządnego neurochirurga, który podjmie decyzje co dalej, bo Twoje zdrowie naprawdę szwankuje. piszesz,że pod opieką neurochirurga byłaś do 2008? dlaczego już nie jesteś? czy to był prof. Nowak? na chwilę obecną, zdobądź info o najlbliższej poradni leczenia bólu, tam spróbują zaradzić Twoim problemom z bólem i bezsennością. zobaczysz, jeszcze będziesz radosną i szczęśliwą zdrowia dla wszystkich! malgosia - 2010-01-30, 11:21 elus1703, -podpisuję się pod wszystkimi słowami które napisała do ciebie AnnaAgata.Dodam jeszcze od siebie że nie możesz dłużej zwlekać z ostateczną diagnozą,piszesz ze masz jamistość i wodogłowie,koniecznie musisz dostać się do dobrego neurochirurga .Proszę jednocześnie znajdż Poradnie Leczenia Bólu bez tej poradni twoje dalsze życie będzie niemożliwe,ból niszczy fizycznie i psychicznie musisz mieć opiekę specjalisty.Wiem jak bardzo Cie boli bo ja również mam jamę w odcinku piersiowym-to niewyobrażalne cierpienie-pozbądż się tego jak najszybciej i pisz do nas, bo widzę że los jakoś lubi Ci płatać figle ,oprócz ciężkiego urazu i powikłań po wypadku masz jeszcze problem z ZUSEM .Podziwiam Cię i chciałabym móc Cię wspierać choć słowem,no bo cóż więcej mogę Ci na dzień dzisiejszy zaoferować ?tylko wsparcie.Buziaczek i pozdrawiam. elus1703 - 2010-01-30, 15:42 witam Was bardzo i gorąco i dziękuje za wsparcie. o tej stronie dowiedziałam sie przez przypadek szukając czegoś na temat syringomielii, większość lekarzy na naszym terenie nie potrafi mi pomóc daja mi przeciwbólowe m.in. ketonal duo, zaldiar( tramal z paracetamolem ), sirdalut .... . do 31.12.2009 należałam do Poradni neurologicznej własnie do Pani dr Pawłowskiej ale niestety NFZ nie podpsiał z nia umowy i pozostał mi tylko gabinet prywatny lub SOR w razie ostrego bólu , tam zastrzyk do zylny lub kroplówka i do domu ). Prosze powiedzcie mi czy do tej poradni bólu trzeba miec skierowanie czy tylko wziąć ze soba badania i całą dokumentacje .syringomelia jest tez prawdopodobnie na wskutek wypadku i wodogłowie tez tak zapisała pani dr w kartotece ale ze znakiem zapytania.posiadam całą dokumentację od 2004 roku a o syringomielii od zeszłego roku. miewam utraty przytomnosci i zażywam leki przeciwpadaczkowe , chociaż moje eeg nie wykazuje tych zmian . teraz z tego co czytam na forum to wiele osób ma utraty przytomnosci. Małgosiu z tego co napisałaś to tez masz w odcinku piersiowym , prosze jezeli mozesz to napisz jakie Ty masz dolegliwości i jak sobie radzisz z tym problemem. bardzo goraco Was pozdrawaim i zycze choć jednego dnia bez bólu . buziaki renata1969_39 - 2010-01-30, 16:52 elus1703, Witam Ciebie do poradni leczenia bólu musisz mieć skierowanie i ono jest ważne rok.Najlepiej weź je od lekarza rodzinnego. Pozdrawiam życzę zdrowia. karina75maj - 2010-01-30, 18:11 elus1703 cierpisz bardzo ,ale w poradni bólu pomogą Ci.Podobnie jak Koleżanki trzymam kciuki i życzę ulgi.Udaj się tam jak najszybciej.Pozdrawiam bardzo serdecznie i ciepło. elus1703 - 2010-01-30, 18:25 dziękuję Wam bardzo. nikt do tej pory mi nie proponował poradni bólu nie wiedziałm ,ze są takie poradnie. napewno sie tam udam . jestem wytrzymała na ból ale to co sie ze mna teraz dzieje to nie potrafię opisać słowami.ale ciesze sie ze jesteście tutaj dla nas dla siebie i mozemy sobie wzajemnie pomagac . Póki co to narazie ja Was o wszystko pytam ale myslę ,ze w przyszłosci bedę mogła komus poomóc , pokierowac co ma robic itd. ciesze sie że tak bardzo zyczliwie przyjeliście mnie do swojego grona . Bradzo dziekuje pozdrawiam karina75maj - 2010-01-30, 18:48 Ja też odczuwam przez te śnieżne dni wzmożony ból ,napięcie mięśniowe.Każda zmiana pogody daje się odczuć.Boli nawet przy oddychaniu.Szukam wtedy optymalnej pozycji ciała.W poradni zalecą ci odpowiednią kombinację leków p/bólowych.Ból nie ustąpi całkowicie,ale na pewno ulży. elus1703 - 2010-02-01, 02:43 i o to kolejna noc , która nie spię bo boli bo nie mogę spać . szkoda mi mojego męża który rano idzie do pracy to wyszłam do drugiego pokoju i co robie pisze do Was. moze też jest ktoś taki jak ja cierpiący co nie moze spać , przeczyta i nie będzie mu smutno ,ze nie jest sam w swoich cierpieniach i bezsenności . nie umie juz sobie radzic z tym bólem , .............. !!!!!pozdrawiam karina75maj - 2010-02-01, 09:07 Droga elus dziś jest poniedziałek ,jak możesz to od razu działaj. Zdobądź skierowanie do poradni p/bólowej.Ja też miałam takie problemy,też mój mąż się wybudzał.Nieraz brałam na raz różne leki na sen i nie działały.Nawet nie mogłam wyjść do innego pokoju ,bo w drugim śpi syn.Leżałam i cierpiałam.Jak ja Cię rozumiem.Pozdrawiam. elus1703 - 2010-02-01, 11:56 dziekuje Karinko za zrozumienie , ale kto inny moze lepiej wiedziec jak to boli tylko my chorzy. byłąm dzisiaj u lekarza rozdzinnego mam przyjść w środe dostane skierowanie i w wtedy bedę mogła się zarejestriować do poradnii bólu. Pytałam tez o krio terapie miejscowe na odcinek piersiowy , pan rehabilitant popatrzył na mnie dziwnie i powiedział ze on tylko robi takie zabiegi ale co to jest syringomelia to on nie wie . ja musze też sama sobie pomóc za nim trafie do poradni bólu bo nie wytrzymam ,boli mnie głowa , kręgosłup , lezę w pozycji pól siedzcej bo inna pozycja odpada ,przez ból ., wspólczuje Tobie i sobie i wszystkim chorym na tą chorobe do której wiekszość podchodzi do nas jak pies do jeża. pozdrawiam i buziaki. Zycze Ci wszystkiego dobrego . dzieki Bogu mamy wyriozumiałych mężów którzy to wszystko rozumieją . całuski papap renata1969_39 - 2010-02-01, 19:40 Witam Ciebie elus nie rozumie dlaczego masz dostać skierowanie do poradni bólu dopiero w środę lekarz powinien dać Ci dzisiaj Ty nie możesz czekać ja skierowanie dostałam w ten sam dzień,a na wizytę w p/bólu też trzeba czekać.A Ty już za długo cierpisz.Skarbie musisz być bardziej stanowcza Pozdrawiam. malgosia - 2010-02-01, 20:16 elus1703 napisał/a: Małgosiu z tego co napisałaś to tez masz w odcinku piersiowym , prosze jezeli mozesz to napisz jakie Ty masz dolegliwości i jak sobie radzisz z tym problemem Witaj serdecznie,jak sobie radzę?bardzo różnie ,czasem lepiej innym razem gorzej,ból nauczył mnie że swoje bohaterstwo w przerywaniu przyjmowaniu zaleconych leków nie daje dobrych efektów-ból narastał do skali 10.Przyjmuję systematycznie leki,przy nasileniu się bólu korzystam z hydromasażu w domu-pomaga bardzo skutecznie.Moje dolegliwości polegają na bólu w dolnym odcinku piersiowym - jakbym miała założoną obręcz zaciskającą wokół,oprócz tego stale męczy mnie neuralgia lewostronna żeber po stronie lewej czyli wychodzi z miejsca gdzie jama modeluje się w rdzeniu w lewą stronę.Ból nasila się przy dłuższym siedzeniu ,staniu,każda dłuższa jazda jest dla mnie koszmarem i wszelkie potrząsania.Dość często przy nasileniu bólu mam problem z rozprężeniem klatki piersiowej i oddycham bardzo płytko by uniknąć pogłębienia bólu. elus1703 napisał/a: Pytałam tez o krio terapie miejscowe na odcinek piersiowy , -nie należy stosować krioterapi u chorych z jamistością ze względu na zaburzenia czucia temperatury,polecam z własnego doświadczenia;leki,hydromasaż,oszczędzanie się i częste układanie w pozycji w której ból jest najłagodniejszy. elus1703 napisał/a: byłąm dzisiaj u lekarza rozdzinnego mam przyjść w środe dostane skierowanie i w wtedy bedę mogła się zarejestriować do poradnii bólu. -podobnie jakrenata1969_39, jestem zbulwersowana postawa lekarza rodzinnego skierowanie do PLB-nie odkłada się na następne dni ,nie powiesz bólowi ze musi poczekac -to straszne.Nie czekaj do środy na skierowanie ale zadzwoń do PLB-zapisz się na wizytę mówiąc że masz skierowanie tylko tak możesz przyśpieszyć wizytę.Do dzieła słoneczko bo coraz częściej nie będziesz sypiać we własnym domu, tylko siedzieć cichutko jak myszka po nocach- by nikogo nie obudzić(znam to koszmarne uczucie z własnego doświadczenia)pozdrawiam i czekam na nowe wieści.Buziaczek elus1703 - 2010-02-02, 09:12 witam Was bardzo serdecznie . muszę troszeczkę obroni Pana dr bo ja należne do innej a jej nie było będzie w środę , jest chora a inna pani niby nie może wydać skierowania , nie wiem jak to naprawdę jak to wygląda dlatego podziękowałam i powiedziałam ze przyjdę w srodę . fakt wypisała mi leki przeciwbólowe tj. ketonal forte na który ja już wcale nie idę ale zawsze coś . starała się poczyta c dokumenty ale nie za bardzo z nich coś wiedziała. dziewczyny nawet nie wiecie jak się ciesze ze tutaj trafiłam. w tej poradni bólu prawdopodobnie przyjmuje jakaś Pani Dr neurolog czy tak??? czy tam sa inni lekarze specjaliści ??? całuję i pozdrawiam Was bardzo bardzo goraco . ja mam 43 lata a zaczęły mi sie te problemy w ubiegłym roku tzn wykryto bo bóle miałąm ponad dwa lata temu ale nikt mi nie robił rezo0nansu bo i po co . a teraz wiadmo po co bo siedzi moj " przyjaciel " syringomelia i moze cos wcześniej by robiono a ja tylko cierpiałąm. [ Dodano: 2010-02-02, 09:13 ] witam Was bardzo serdecznie . muszę troszeczkę obroni Pana dr bo ja należne do innej a jej nie było będzie w środę , jest chora a inna pani niby nie może wydać skierowania , nie wiem jak to naprawdę jak to wygląda dlatego podziękowałam i powiedziałam ze przyjdę w srodę . fakt wypisała mi leki przeciwbólowe tj. ketonal forte na który ja już wcale nie idę ale zawsze coś . starała się poczyta c dokumenty ale nie za bardzo z nich coś wiedziała. dziewczyny nawet nie wiecie jak się ciesze ze tutaj trafiłam. w tej poradni bólu prawdopodobnie przyjmuje jakaś Pani Dr neurolog czy tak??? czy tam sa inni lekarze specjaliści ??? całuję i pozdrawiam Was bardzo bardzo goraco . ja mam 43 lata a zaczęły mi sie te problemy w ubiegłym roku tzn wykryto bo bóle miałąm ponad dwa lata temu ale nikt mi nie robił rezo0nansu bo i po co . a teraz wiadmo po co bo siedzi moj " przyjaciel " syringomelia i moze cos wcześniej by robiono a ja tylko cierpiałąm. [ Dodano: 2010-02-02, 09:13 ] witam Was bardzo serdecznie . muszę troszeczkę obroni Pana dr bo ja należne do innej a jej nie było będzie w środę , jest chora a inna pani niby nie może wydać skierowania , nie wiem jak to naprawdę jak to wygląda dlatego podziękowałam i powiedziałam ze przyjdę w srodę . fakt wypisała mi leki przeciwbólowe tj. ketonal forte na który ja już wcale nie idę ale zawsze coś . starała się poczyta c dokumenty ale nie za bardzo z nich coś wiedziała. dziewczyny nawet nie wiecie jak się ciesze ze tutaj trafiłam. w tej poradni bólu prawdopodobnie przyjmuje jakaś Pani Dr neurolog czy tak??? czy tam sa inni lekarze specjaliści ??? całuję i pozdrawiam Was bardzo bardzo goraco . ja mam 43 lata a zaczęły mi sie te problemy w ubiegłym roku tzn wykryto bo bóle miałąm ponad dwa lata temu ale nikt mi nie robił rezo0nansu bo i po co . a teraz wiadmo po co bo siedzi moj " przyjaciel " syringomelia i moze cos wcześniej by robiono a ja tylko cierpiałąm. malgosia - 2010-02-02, 09:50 elus1703 napisał/a: muszę troszeczkę obroni Pana dr bo ja należne do innej a jej nie było będzie w środę , jest chora a inna pani niby nie może wydać skierowania , nie wiem jak to naprawdę jak to wygląda -witaj -naprawdę to wygląda to tak jak z receptami ,ma prawo lekarz zastępujący wypisać Ci skierowanie. elus1703 napisał/a: dziewczyny nawet nie wiecie jak się ciesze ze tutaj trafiłam. w tej poradni bólu prawdopodobnie przyjmuje jakaś Pani Dr neurolog czy tak??? czy tam sa inni lekarze specjaliści ??? My również bardzo się cieszymy że jesteś wśród nas W takiej Poradni pracują tylko specjaliści są nimi najczęściej lekarze ze specjalizacją neurologiczną lub anestezjologiczną.Witaj rówieśniczko Pozdrawiam Gosia. elus1703 - 2010-02-03, 15:38 mam skierwoanie do PBólu a teraz tylko w kolejce . zobaczymy co dalej marezc nie daleko chociaz pani mówiła że mam czekac na telefon moze bedzie szybciej. coś ruszyło a to dzięki Wam . Buziaki papappa karina75maj - 2010-02-03, 17:12 Jak ja się cieszę ,że u mnie w Gorzowie nie muszę czekać w kolejce.W mojej poradni bólu lekarz przyjmuje pacjentów w danym dniu .Nie ważne czy ma ich mało ,czy dużo przyjmuje wszystkich.Życzę powodzenia.Elus teraz to musi być tylko lepiej. malgosia - 2010-02-03, 19:52 elus1703, -mam nadzieje że czekasz tylko i wyłącznie dlatego że jest to pierwsza wizyta i następne będa dostosowane do twoich potrzeb, tak jak jest w moim i mojej siostry przypadku,mamy wyznaczane raz w miesiącu terminy ale gdyby coś nas nurtowało możemy zadzwonić do naszego lekarza o każdej porze i każdego dnia oraz udać się na wizytę wcześniej .Podobnie jak w przypadkukarina75maj, nasz lekarz w Słupsku przyjmuje wszystkich pacjentów tych zapisanych i tych którzy zgłosili się ponieważ nie radzili sobie z bólem do dnia wyznaczonej wizyty.Takie zachowanie bardzo cenię wśród lekarzy pracujących w takiej poradni i to im należy się ogromne podziękowanie że nie tracimy nadziei w dobro lekarzy i ich powołanie. elus1703 - 2010-02-03, 20:07 dziewczyny ja i tak się ciesze ze coś ruszyło i to dzięki Wam tutaj ja idąc do lekarza to mówili ze mam sie przyzwyczaić do bólu , dostawałam zaświadczenia do lekarza rodzinnego od neurologa leczenie objawowe i na tym sie kończyło. Kłodzko jest małym miastem mamy jedna panią dr Pawłowska Dagmara , która chce cos robic i robi ale nie ma gabinetu podpisanego NFZ wiec wszystkie badania wysyłane sa na 100% ,nie stać mnie teraz jak Wam pisałm zus mnie uzdrowił , jestem zdrowa i zdolna do pracy .ale z tego cop czytam to nie tylko ja zostałąm cudownie uzdrowiona przzez zus szkoda ze tylko w ten sposob uzdrawiaja a tak naprawdę w nosie maja nas ubezpieczonych zależy im tylko na każdym pacjencie odrzuconym bo mają profity za każde świadczeniew odebrane. pozdrawiam i całuję azalka 69 - 2010-02-03, 20:11 elus1703 napisał/a: tak naprawdę w nosie maja nas ubezpieczonych zależy im tylko na każdym pacjencie odrzuconym bo mają profity za każde świadczeniew odebrane. też o tym słyszałam i dlatego uważam że jeśli siedzę u orzecznika i on nie zagląda w dokumenty to z góry przesądza jego zachowanie że wyjdziemy uznani za zdrowych jak oni to piszą << nie jest pani niezdolna do pracy " elus1703 - 2010-02-18, 10:18 hej , co u was ?? jak samopoczucie ? mój stan w te dni jest straszny . Mam straszne bóle kręgosłupa i głowy . Ból nie do zniesienia . Nie mam już nie raz siły walki z tym bólem. lekarze wypisują mi coraz silniejsze leki ale one nie za bardzo mi pomagają , jest to chwilowe wyciszenie mojego bólu przychodzi . tekila - 2010-02-18, 11:02 hej elus ja tez mam bardzo silne bóle ,ze nieraz to jest nie do zniesienia tabletki na mnie nie działaja a pozatym nie biore za czesto bo szkodza na żoładek i jest sie po nich sennym, po co sie truć!mi bardzo pomagaja zabiegi rehabilitacyjne np.laser oraz krio na kregoslup-sprubuj ty tez moze na ciebie równiez podziała to.:) elus1703 - 2010-02-24, 11:30 czekając na poradnie bólu dowiedzilam sie ze w moim mieściu działą tylko poradnia bolu okologicznego. ale się zarejestrowałam we wrocławiu na ul. skłodowskiej może ktoś wie jak tam jest ??? mam wizytę w marcu 24 . jestem na tramalu azus mnie już całkowicie uzdrowił , brakuje mi sił juz , jak byłam mocna tak mam już wszytskiego dość . tekila - 2010-02-24, 17:18 elus podaj gg to wszystko ci napisze ze szczegulami gdzie i do kogo najlepiej isc we wro gdzie ci bardzoo pomoga na ból PIPER1328 - 2010-02-25, 19:09 czesc tekila czy mozesz mi napisac co zazywaz na bol i depresjie i czy juz na te leki jestesmy skazani do konca zycia ma taka ochote na piwko juz poltora roku ani lyka z gory dziekuje za odpowiedzja zazywam nurontin 2700 na dobe plus tramal 150 x 2 i srodki nasenne oraz lerivon n adepresjie czy tego nie jest zaduzo???prosze o odpowiedzx PIPER1328 - 2010-02-25, 19:22 `aha co myslicie o deprimie czy warto go zaczac brac dziekuje PIPER1328 - 2010-02-25, 19:29 czy jakzazywam lerivon na depresjie to moge sobie dolaczyc do tego ten deprim?moze 2 naraz beda mialy lepszy skutek rentje - 2010-02-26, 10:04 deprim jest lekiem ziołowym - zawiera wyciąg z dziurawca. Na pewno może wywołać fotoalergię (przebarwienia), nie potrafię jednak odpowiedzieć, czy nie wejdzie w interakcję z innymi lekami. tekila - 2010-02-26, 10:50 Cześć Piper ja na ból zazywam obecnie zaldiar ale tez nie zawsze to na mnie działa,przy bardzo silnych bólach kiedys czuje jak by mnie rozrywalo to łykam bunondol ale to w poradni bólu przepisuja, kiedys brałam finlepsin200 retard ,co do lerivonu to tez mi przepisał lekarz ale jak sie naczytalam o tym to postanowiłam nie brac po co ma mnie przymulac a pozatym ja nie mam depresji tylko jamistość a to dwa rózne schorzenia Piper czy ty masz ta depresje od czasu kiedy wykryto u ciebie jamistosc czy byla ona wczesniej moze? mandarynda - 2010-02-26, 16:23 moge sie was spytac w jakim celu zostaje przepisywany finlepsin 200 retard? czy to jest na bole czy depresje ??? malgosia - 2010-02-26, 17:04 mandarynda, mandarynda napisał/a: w jakim celu zostaje przepisywany finlepsin 200 retard? -witaj serdecznie Finlepsin to inaczej Carbamazepina-Amizepin-działa na nerwobóle i neuropatie,pozdrawiam serdecznie. PIPER1328 - 2010-02-26, 18:26 Małgosiu a ty jak myslisz mogbym polaczyc lerivon z deprimem ????a depresji dostalem tak mi sie wydaje w czasie tych naglych silnych bolow wraz z czestymi wymiotami az twarz mialem bordowa i tak pol roku zanim stwierdzono jamistosc a ze siedze3 na wozku w pokoju jak w celi to wszystko chyba zpotegowalo lubialem zycuie towarzyskie a teraz nawet 10 minut nie usiedze na wozku sam juz nie weim czy przy ttych naciaganiach na wymioty mi jakis rejon mozgu nieuszkodzilo ?pozdrawiam malgosia - 2010-02-26, 23:52 PIPER1328 napisał/a: Małgosiu a ty jak myslisz mogbym polaczyc lerivon z deprimem ????a -niestety nie można łączyć Deprimu z innymi antydepresantami i nie tylko ; Działanie:Deprim- Hiperycyny, substancje czynne zawarte w wyciągu z dziurawca, łagodzą stany; - obniżonego nastroju typu depresyjnego z towarzyszącymi im objawami: brak motywacji do działania, zaburzenia koncentracji, uczucie wyczerpania i zaburzenia snu. Działanie występuje po 10-14 dniach Wskazania: Deprim pomaga w depresji oraz leczeniu dłużej utrzymujących się stanów takich jak: Przygnębienie Brak siły do działania, Uczucie wyczerpania, Kłopoty z koncentracją, Zaburzenia snu Interakcje: Wykazano, że przyjmowanie preparatów dziurawca zmniejsza działanie niektórych, równocześnie stosowanych leków. Nie zaleca się stosowania preparatu w przypadku regularnego przyjmowania: leków nasercowych zawierających digoksynę, przeciwastmatycznych zawierających teofilinę, przeciwepileptycznych, przeciwzakrzepowych, przeciwdepresyjnych, przeciwmigrenowych (triptany). Nie należy podawać preparatu równocześnie z lekami immunosupresyjnymi (cyklosporyny), w trakcie leczenia indinawirem lub innym lekiem przeciw retrowirusom oraz podczas stosowania doustnych środków antykoncepcyjnych. Działanie niepożadane: Mogą wystąpić zaburzenia żołądkowo-jelitowe, skórne objawy nadwrażliwości (zaczerwienienie, świąd), objawy zmęczenia i niepokoju. U osób nadwrażliwych na promieniowanie słoneczne, opalanie może powodować reakcje podobne do oparzenia. Grzesiu czy lekarz zdiagnozował u ciebie przyczynę nudności które tak Cię męczą?pozdrawiam bożena pluskota - 2010-03-14, 17:06 jestem po operacji jamistości rdzenia i guza śródrdzeniowegoC1-c6.Jeżeli jesteś zainteresowany (a), przeczytaj moją historię (jamistość rdzenia moja historia dorośli) potatontas - 2010-03-15, 11:02 Tak jak żeście poradzili. Tata załatwił Gawabapentin na własną ręke i jak zawsze mówił "jak nie spróbujesz to się nie dowiesz"? Faktycznie lek pomaga;) Bóle w barkach palącopiekące prawie ustąpiły. Nawet do fentanylu już nie dobiera Bunondolu. Tylko dlaczego człowiek musi sam kombinować! Rozmawiając z neurologiem zadał pytanie dlaczego tak groźna choroba skutkująca kalectwem nie jest refundowana. Zrobił tylko duże oczy i powiedział "No właśnie dlaczego?" Czy to my musimy wywalczyć refundacje, czy raczej lekarze powinni wnioskować do Monisterstwa Zdrowia o refundacje. Najgorsze w tym wszystkim jest to, że leku starczy na troche. Tata wybiera się do poradni bólu i szykując się na wizyte wydrukował pare postów z tego forum i trochę informacji na temat tej choroby. Żeby lekarz mógł wreście pojąć o co w tym wszystkim chodzi. Pozdrawiam wszystkich i życzę sił w przezwyciężaniu przeszkud. karina75maj - 2010-03-15, 20:32 Witaj moja droga Potatontas ja byłam w takim samym położeniu co Twój tato,ale w wypisaniu Gabapentinu głowił się mój lekarz od bólu.Należy do lekarzy mądrzejszych i wie co to ból.Niestety Polak musi kombinować żeby przeżyć.Cieszę się,że jest lepiej.Pozdrawiam. bożena pluskota - 2010-03-16, 09:16 jedyny lek refundowany który biorę od 2002r jest Amizepin.Jest to lek rozkurczowy i przeciw bólowy.Szkopół w tym że chociaż lek nie uzależnia trzeba go brać zawsze.Pozdrawiam wszystkich karina75maj - 2010-03-16, 13:16 Ale nie wszyscy mogą zażywać Amizepin,Tegretol czy Depakinę.Ja akurat na te leki jestem silnie uczulona.Gabapentin jest lekiem o mniejszych skutkach ubocznych.Pozdrawiam. bożena pluskota - 2010-03-16, 15:17 tych leków o których piszesz wcale nie znam,ja przed operacją jadłam bardzo dużo tramalu(400kropli dziennie)od którego byłam uzależniona i musiałam być odtruta.Niestety po operacji nic się nie zmieniło,mam głęboki niedowład całej prawej strony i z dnia na dzień coraz mocniej mam zdrętwiałą lewą rękę.Byłam w Szczecinie miałam robioną blokadę bólu ale to pomogło tylko 9 dni.Teraz biorę Transtec 35 w plastrach.,Amizepin,Myolastan,Sanval i antydepresant Alventa75m.Może jak najem się tego świństwa jest trochę lepiej,ale jak długo pociągnie moja wątroba?Pozdrawim malgosia - 2010-03-16, 15:28 bożena pluskota, -witaj serdecznie.Amizepin to lek z grupy psychotropowych i nigdy nie należy przerywać nagle leku z tej grupy.Jego działanie w głównej mierze ma za zadanie działanie p/drgawkowe,dlatego jest lekiem powszechnie stosowanym w Epi.Dodatkowe badania ujawniły pozytywne działanie leków z tej grupy na np.neuralgie nerwu trójdzielnego,innego typu neuralgie oraz pomocny w zwalczaniu neuropatii,kauzalgi,parestezji itd,Amizepin nie jest lekiem zbyt dobrze tolerowanym u chorych bez Epi.Ja również przeszłam przez poszukiwanie odpowiedniego leku z tej grupy podobnie jak karina75maj, -niestety nie mogłam przyjmować Amizepinu,Gaba-pentyny,Tegretolu itd.Ale okazało się że bardzo dobrze znosił mi ból neuralgiczny TRILEPTAL(BARDZO DROGI)refundowany tylko na Epi.W przyszłości jako jamiści zapewne będziemy wspólnie z lekarzami z PLB-szukać możliwości refundacji drogich leków nie tylko na Epi ale również na nasze dolegliwości.Pozdrawiam wszystkich serdecznie . malgosia - 2010-03-16, 22:14 bożena pluskota, -bardzo chciałam zapoznać się z twoim problemem chorobowym ale niestety wyskakiwał mi pod tym hasłem Blogg -nastolatki .może coś więcej napiszesz tutaj na forum ,zachęcam i pozdrawiam,buziaczki od Gosi jamistki karina75maj - 2010-03-17, 08:46 bożena pluskota witaj .Ja również przechodziłam przez plasterki ,myolastany ,baklofeny,tramale itp,itd.Od trzech miesięcy jestem na dwóch lekach depresyjnych [xetanor i mirta merck] i się" odbólowałam" mam rozlużnione mięśnie ból jest niewielki.Nie wiem co będzie po odstawieniu leków,ale cieszę się chwilą.My musimy szukać dla siebie leków bo organizmy są bardzo zróżnicowane.Pozdrawiam Was bardzo i życzę dnia bez bólu. bożena pluskota - 2010-03-18, 08:23 Małgosiu jeżeli chcesz wiedzieć coś więcej o mojej chorobie idź do:(moja historia jamistość rdzenia dorośli).Przepraszam ale czuję się paskudnie,może później będzie lepiej to napiszę coś więcej. bożena pluskota - 2010-03-18, 08:28 Karinko te leki o których piszesz przepisał Ci Neurochirurg? bożena pluskota - 2010-03-18, 08:41 Przepraszam mam swoją stronę (czy radioterapia skuteczna naczyniak śródrdzeniowy C2-C5) tekila - 2010-03-18, 11:18 Witaj Bożena a czy moglabys nam podac adres swojej strony?abysmy sie zapoznali z twoja historią? karina75maj - 2010-03-18, 20:48 Przepisała mi je psychiatra malgosia - 2010-03-19, 09:00 tekila, www.naczyniaki.pl/viewtopic.php?t=952-witaj serdecznie tutaj znalazłam historię opisaną przez Bożenkę.pozdrawiam. bożena pluskota - 2010-03-19, 12:26 Małgosiu bardzo dziękuję ,że podałaś gdzie można znaleźć moją historię.Jestem po dwóch operacjach i reoperacji.Ostania operacja trwała 9 godz. a po dwóch dobach reoperacja 4 godz.ponieważ płyn muzgowo-rdzeniowy wylał się w poduszkę.Byłam bardzo blisko śmierci ,ale dzięki Bogu udało się przeżyć,a pan prof.powiedział ,że wszystko usunął a zapłatą za to jest tylko niedowład całej prawej strony i że powinnam się z tego cieszyć.Chociaż ból nie pozwalał zapomnieć o chorobie cały czas miałam nadzieję że pomalutku wszystko wróci do normy.Pół roku po operacji zrobiłam wynik kontrolny rezonansu magnetycznego.O to mój wynik: Kontrolna tomografia rezonansu magnetycznego kręgosłupa w odcinku C1-Th8,wykonana sekwencjami FSE w obrazach T1-T2-zależnych oraz po podaniu środka kontrastowego,wykazuje,na poziomie VC2/3po stronie prawej,obecność śródrdzeniowego,izointensywnego ogniska o wymiarach 9-9-13mm,otoczonego strefą obrzęku.Guz ten ulega silnemu wzmocnieniu kontrastowemu.Śródrdzeniowo obecna jest ponadto jama syryngomiliczna,szerokości około 8-9mm,sięgająca do poziomu Th3/4.Grzbietowo od kanału kręgowego na poziomie C1-C2 pojawiła się natomiast przestrzeń płynowa o wymiarach 22-7-7mm,łacząca się z workiem oponowym. Teraz drętwieje mi lewa ręka i naprawdę nie wiem co mam dalej robić.Pozdrawiam wszystkich i bardzo żauję że tak późno do Was dołączyłam. malgosia - 2010-03-19, 12:49 bożena pluskota, -nie ma za co dziękować,bardzo mi przykro i niezmiernie Ci współczuje ,teraz jesteś z nami,może choć odrobinę uda się nam wspólnie troszke zminimalizować ten ból i żal,Ja również byłam operowana 3 krotnie w Szczecinie przez z-cę profesora-ze skutkiem pozytywnym(powikłania które pozostały wliczone były w ryzyko zabiegu).Na chwilę obecną nie jest żle,ból jest do wytrzymania dzięki lekarzowi z PLB.Witam Cie serdecznie wśród osób chorych na jamistość i nie tylko,pisz do nas ,wymienimy się naszymi doświadczeniami może któreś okażą się dla ciebie pożyteczne.Buziaczki Gosia celinka - 2010-03-19, 21:30 Jak czytam kolejne historie pojawiających się tu osób, to budzi się we mnie ogromny lęk, ale zarazem zdaję sobie sprawę jak wielkie mam szczęście, że znalazłam tą stronę, poddałam się operacji i że moje objawy są tak malutkie. Jednocześnie dochodzę do wniosku, jak różnie ta podstępna choroba przebiega, w moim przypadku lekarze się ciągle dziwią, że tak duża jama nie poczyniła znaczących zmian, a teraz po operacji znacznie się zmniejszyła. Jestem pełna podziwu dla wszystkich osób zmagających się z tą chorobą, mam nadzieję, że jak trzeba będzie to również znajdę w sobie siłę by dalej z nią sobie radzić. Mimo, iż obecnie jest całkiem dobrze, to ciągle żyję ze świadomością powagi tej choroby i lękiem co przyniesie przyszłość. Może zbyt dużo o niej wiem, zbyt bardzo się boję. Bardzo często tu zaglądam i czytam kolejne wpisy, życzę wszystkim dużo wiary w lepsze jutro i gorąco pozdrawiam bożena pluskota - 2010-03-20, 08:54 Witam wszystkich.Hej !co u Was? Zauważyliście że przyszła wiosna?Mnie ta pora roku nastraja bardzo pozytywnie i pomimo choroby czuję się szczęśliwa.Małgosiu nie umiem rozszyfrować skrótu PLB .Pozdrawiam AnnaAgata - 2010-03-20, 09:28 Witaj Bożenko PLB znaczy Poradnia Leczenia Bólu, czytałam Twoją historię i mam wiele podziwu dla Twojej siły ducha. Czy wiadomo skąd się wzięła u Ciebie jamistość, czy znasz praprzyczyny choroby? Pozdrawiam Celinko, mam to samo z tym lękiem, z obawami - czytam historie chorych na ACM & JR i włos mi się na głowie jeży, co może mnie spotkać, czekać. Z drugiej strony dziękuję Bogu za chwilowe wspaniałe samopoczucie, za rzadki ból, za sprawność fizyczną, możliwość pracy. Człowiek nabiera pokory wobec życia czytając forum. Zdrowia dla wszystkich! bożena pluskota - 2010-03-20, 10:33 Małgosiu lekarze mówią że się z tym urodziłam ,a choroba ujawniła się w 1995r i była źle zdiagnozowana.Do 2005r leczono mnie na szpiczaka .Ani razu nie zrobiono tomografii ,czy rezonansu,a głównym źródłem były zdjęcia rentgenowskie.Jak o tym wspominam to szlak mnie trafia,bo gdyby już wtedy zrobiono porządne badania być może nie było by aż tak źle (Powinnam podać niektórych lekarzy do sądu ,ale nie mam na to siły) i nie musiała bym aż tak cierpieć.Teraz okazało się że guz (było to ostateczne leczenie)nie nadaje się do naświetlania.Muszę z powrotem zgłosić się do prof. i na razie nie wiem co dalej.Być może w czerwcu pojadę na rehabilitację do Białogardu (już raz byłam i z czystym sumieniem mogę napisać ,że jest to najlepszy ośrodek jaki można sobie wymarzyć )ale na razie żyję dniem dzisiejszym i cieszę się że świeci słońce.TRZYMAJCIE SIĘ MOI KOCHANI TOWARZYSZE LOSU HA,HA,HA malgosia - 2010-03-21, 16:02 bożena pluskota napisał/a: .Być może w czerwcu pojadę na rehabilitację do Białogardu (już raz byłam i z czystym sumieniem mogę napisać ,że jest to najlepszy ośrodek jaki można sobie wymarzyć ) -cieszę się iż w tym całym smutku piszesz te słowa,buziaczek Bożenko celinka napisał/a: Bardzo często tu zaglądam i czytam kolejne wpisy, życzę wszystkim dużo wiary w lepsze jutro i gorąco pozdrawiam -a dziękuję Celinko w imieniu wszystkich,wzajemnie nadal dużo siły i wiary,nikt nie powiedział (całe szczęście )że wszyscy jamiści muszą cierpieć)-oby tak dalej i nie uciekaj od nas,również buziaczek bożena pluskota - 2010-03-22, 08:43 Małgosiu, z Twoich komentarzy jakie można przeczytać na tym forum ,wnioskuję że jesteś wspaniałą osobą.Masz bardzo dużą wiedzę o chorobie na którą wszyscy cierpimy ,dzięki czemu wiele pomagasz innym .Dziękuję pozdrawiam azalka 69 - 2010-03-22, 10:23 Małgosia napisałam do ciebie na pw ale nie odpowiadasz, czy nie dotarła do ciebie wiadomosc potatontas - 2010-03-22, 12:35 Witam, to słowa mojego taty... Wlaśnie byłem w AK. w poradnie bólowej i dalej to samo. Lekarz boi się przepisać leki na recepte przewlekłe. P. Prubuje pomóc ale efektów brak. Porozmawiałem trochę z nim na temat czemu nic się nie dzieje, że nasze zchorzenie nie jest chorobą przewlekłą. Podobno od dawna monitują w Ministerstwie Zdrowia ale jak określił wszystko odbija się jak piłeczka pimpongowa bez echa i bardzo ich to dziwi. Może my sprubujemy zacząć monitować przez internet do Minister Ewy Kopacz. Niech wszyscy, którzy mają internet napisali petycje z pytaniem w swoim imieniu i i tych którzy nie mają komputera z pytaniem. Dlaczego nasza choroba, która prowadzi do trwałego kalectwa i chronicznego bólu nie jest chorobą w ich mnie maniu przewlekłą? Czemu jest nierefundowana? Niech to jest pisane do minister raz w tygodniu. Przecież wiemy, że inne schorzenia bardziej łagodne są kwalifikowane jako przewlekle. Może jak zalejemy ich strone inter. pytaniami, to zauważą nasze problemy jakie mamy z jamistością rdzenia który niszczy fizycznie i psychicznie. Jeśli lekarze nic nie mogą (nie chce im się) zdziałać, to może my zdziałamy. Małgosiu wybacz, że nie pisalam. Napiszę do Ciebie na gg;) bożena pluskota - 2010-03-22, 16:44 ja również walczyłam o refundacje leku który przyjmuję i dopiero prof. który mnie operował ,napisał pismo do mojego lekarza rodzinnego, i się udało.Cyt ;Chora leczona w tutejszej Klinice z powodu naczyniaka rdzenia kręgowego C1/C2i jego następstw w postaci torbieli pokrwotocznej i udarowej,w tym operacyjnie.Chora ujawnia cechy zespołu neurologicznego z dużą hyperalgią,której opanowanie,jak wykazały próby,najskuteczniejsze jest z użyciem leku--------.W związku z tym zaleca się jego stosowanie w trybie ambulatoryjnym.Może niech twój tatuś poprosi takie zaświadczenie od lekarza prowadzącego .Pozdrawiam Ciebie i Twojego Tatę malgosia - 2010-03-22, 22:09 bożena pluskota napisał/a: Małgosiu, z Twoich komentarzy jakie można przeczytać na tym forum ,wnioskuję że jesteś wspaniałą osobą. -serdecznie dziękuję za te słowa są na forum też inni którzy również posiadają sporo wiedzy pokrytej doświadczeniem w chorobie. azalka 69 napisał/a: Małgosia napisałam do ciebie na pw ale nie odpowiadasz, czy nie dotarła do ciebie wiadomosc -odpisałam na PW potatontas, -nadal uważam że indywidualnie nic nie uzyskamy,widzę przebicie się z informacjami o nas ,że jesteśmy i mamy prawo do godnego życia w chorobie rzadko znanej tak samo jak inni chorzy(z chorobami powszechnie znanymi)wówczas gdy powstanie Stowarzyszenie a to już tuż tuż-całe szczęście Pozdrawiam wszystkich serdecznie bożena pluskota - 2010-03-28, 11:40 Witam wszystkich ,co u Was?bo u mnie kiepski dzień,boli mnie dosłownie wszystko.Pozdrawiam bożena pluskota - 2010-03-31, 15:02 Co się dzieje ,że nic nie piszecie???Małgosiu,Agatko,Celinko,Potatontas,Azalko i wszystkich którzy borykają się z chorobą bardzo serdecznie pozdrawiam,i życzę samych dobrych dni. bożena pluskota - 2010-03-31, 16:42 Co się dzieje ,że nic nie piszecie???Małgosiu,Agatko,Celinko,Potatontas,Azalko i wszystkich którzy borykają się z chorobą bardzo serdecznie pozdrawiam,i życzę samych dobrych dni. azalka 69 - 2010-03-31, 17:07 bożena pluskota, wszystko jest ok, nic się nie dzieje, zbliżają się święta no to wiadomo, wszystkim życzę Wesołego Alleluja i zdrówka azalka 69 - 2010-03-31, 17:08 dlaczego w wiadomosciach do wysłania mam wiadomosć z 27 marca i jeszcze sie nie wyslała , wytłumaczy mi ktos od czego to zalezy ??? czy osoba do której sie pisze na pw musi byc zalogowana, ????????? kamila_28 - 2010-03-31, 23:05 Witaj Azalka, to znaczy, że osoba do której napisałaś na pw, nie odczytała jeszcze wiadomości. Jak wiadomość zostanie odczytana znajdzie się w wysłanych Pozdrawiam, Kamila azalka 69 - 2010-04-02, 16:02 kamila_28, dzięki azalka 69 - 2010-04-02, 16:03 potatontas - 2010-04-05, 12:19 malgosia napisał/a: Stowarzyszenie Droga Małgosiu widzę, że jesteś bardzo aktywna na wszystkich forach. I za to Ci dzięki. Stowarzyszenia z praktyki wiadomo, muszą przejść b. długą drogę żeby cokolwiek zdziałać. Można się zrzeszać i tak Ministerstwo zignoruje nasze postulaty co do leczenia. Oni są głusi i nieczuli na postulaty. Moim zdaniem możesz dużo zrobić dobrego przekazując każdemu z którym piszesz aby indywidualnie wchodzili na strone ministerstwa P. Kopacz. Daje głowe, że w ten namolny sposób więcej wskuramy niż zakładając stowarzyszenie. Jesli choć raz w tygodniu każdy napisze do p. minister będzie to niemożliwością, żebyśmy ze swym schorzeniem nie zostali zauważeni. Trzeba być poprostu bardzo w tych sprawach upartym i namolnym. Ja i mój tata pozdrawiamy wszystkich;) Tata bieże Gabapentin i ból troche ustąpił. malgosia - 2010-04-05, 14:10 potatontas, -witam serdecznie i już odpowiadam,jestem za każda formą informowania że ,,jesteśmy",oczywiście mogę nawet codziennie jawnie posługując się prawdziwymi danymi pisać ale czy możesz mi podpowiedzieć gdzie dokonujesz tych wpisów,mam problem ze znalezieniem strony.Jesli zaś chodzi o Stowarzyszenie to już niebawem będziemy oficjalnie istnieć i wierzę że jako Stowarzyszenie będziemy nie tylko widoczni dla innych ale bedziemy mogli pomagać finansowo osobom które będą potrzebować takiego wsparcia i nie tylko.Buziaczek i czekam na odpis. karina75maj - 2010-04-06, 11:56 Witaj Potatontas cieszę się ,że lek pomógł tacie .Pozdrawiam serdecznie.Małgosię uwielbiam Ją za mądrość .Pozdrawiam i życzę dnia bez bólu. malgosia - 2010-04-07, 18:56 karina75maj,-serdecznie dziękuję za bardzo miłe słowa, ta mądrość wynika z samego życia(nie było lekko,łatwo i przyjemnie)dlatego staram się cieszyć każdą chwilą bez bólu,moje doświadczenie wynika z choroby,jak wiesz z forum dostałam od życia w prezencie zarówno ACM jak i J.R i na deser wypadnięcie dysku.Ostatnio zebrało mnie na wspominki i okazało się że od 2001 roku wisi na de mną jakieś Fatum systematycznie byłam operowana co dwa lata nieparzyste,2001,2003,2005,2007,2009, na samą myśl boję się kolejnego roku,ale liczę że to już koniec cięcia mnie na plasterki ,czego życzę sobie i wszystkim chorym z forum . dronia2 - 2010-04-09, 08:20 witam, potrzebuje od was pomocy, 19 kwietnia mam kolejna (druga)komisje o przedluzenie zasilku rehabilitacyjnego, wczesniej mialam przyznany na pol roku, w trakcie tego swiadczenia bylam w ciechocinku na turnusie rehabilitacyjnym 23 luty-18 marca tego roku, w wypisie otrzymalam informacje:cyt: w trakcie pobytu samopoczucie ogolnie dobre, tolerancja zabiegow dobra. po leczeniu rehabilitacyjnym pacjentka nie odczuwa poprawy-zglasza stopniowe poglebianie sie oslabienie konczyn lewych, dretwienia, parestezje w obrebie konczyn lewych, sztywnosc miesni i bolesne skurcze miesni konczyn lewych, przedmiotowo-jak przy przyjeciu z wyjatkiem wiekszego oslabienie konczyn lewych proksymalnych konczyn lewych(na 3 w skali Lovetta). Po powrocie zlozylam papiery do Zus o przedluzenie zasilku i kolejny wniosek o ponowny turnus, tak mi doradzila bedaca tam pani neurolog. 1 lutego mialam kontrolny rezonans po zabiegu oto wynik(wczesniej tez gdzies go zamieszczalam: Badanie RM odc szyjnego kregosłupa wykonano dwufazowo w obrazach T1 i T2 zaleznych, w plaszczyznach strzalkowych, czolowych i osiowych. Rdzen kregowy w zobrazowanym odcinku nieposzerzony, o gladkich zarysach z widocznym od poziomu C5 do TH3 kanalem centralnym poszerzonym do 3mm, bez zmian ogniskowych i bez cech patologicznego wzmocnienia kontrastowego. kyfotyczne ustawienie odc.c. Na poziomie TH6/Th7 centralna jama nieznacznie modelujaca rdzen kregowy. poza tym zarysy kanalu kregowego gladkie, nie uwidoczniono istotnych zwezen otworow mk(do poziomu Th7). w okolicy potylicznej widoczny jest zbiornik plynowy o gladkich zarysach siegajacy od dolnej powierzchni mozdzku do tylnej powiezchni wyrostka kolczystego C2 wielkosci przynajmniej 6*3cm i szerokosci 14mm-zmiana czesciowo poza zakresem badania. Powiedzcie czy mam jakies szanse na tej komisji, w tej chwili czuje sie fatalnie, nogi mam jak z olowiu chodze sama ale skurcze mam straszne,nie spie wogole po nocach, zwolnili mnie z pracy, bo po 3 miesiacach mozna pracownika zwolnic jesli jest na swiadczeniu rehabilitacyjnym, do tego mam depresje , powiedzcie jak mam sie zachowac czego unikac, licze na was bo czlowiek uczy sie przez cale zycie i zawsze mozna spotka ludzi madzejszych od siebie....pozdrawiam serdecznie.......... malgosia - 2010-04-09, 17:12 dronia2, SKALA LOVETTA Stopień 0 – brak wyczuwalnego napięcia mięśniowego; 0% prawidłowej siły mięśniowej Stopień 1 – wyczuwalny skurcz mięśnia; 10% prawidłowej siły mięśniowej. Stopień 2 – wyraźny skurcz mięśnia i zdolność wykonania ruchu przy pomocy i odciążeniu odcinka ruchomego; 25% prawidłowej siły mięśniowej. Stopień 3 – zdolność do wykonania ruchu czynnego samodzielnego z pokonaniem ciężaru danego odcinka ciała; 50% prawidłowej siły mięśniowej. Stopień 4 – zdolność do wykonania czynnego ruchu z pewnym oporem; 75% prawidłowej siły mięśniowej. Stopień 5 – zdolność do wykonania czynnego ruchu z pełnym oporem; 100% prawidłowej siły mięśniowej.Z tego co napisałaś jasno wynika że nie powinnaś się obawiać odmowy udzielenia Ci dalszego zasiłku rehabilitacyjnego.Zapewne nie wszyscy wiedza co oznacza 3 w skali Lovetta,dlatego pozwoliłam sobie na przedstawienie całości skali,jak sama zapewne zauważyłaś wystąpiło u ciebie pogorszenie stanu zdrowia-niestety dronia2 napisał/a: powiedzcie jak mam sie zachowac czego unikac -niczego nie unikaj,bądż naturalna ale i odważna mów o swoich dolegliwościach -aby nie zapomnieć ze strachu przed komisją zapisz sobie na kartce wszystkie męczące Cię objawy i zaznacz szczególnie te które pojawiły się po porzedniej komisji. dronia2 napisał/a: w okolicy potylicznej widoczny jest zbiornik plynowy o gladkich zarysach siegajacy od dolnej powierzchni mozdzku do tylnej powiezchni wyrostka kolczystego C2 wielkosci przynajmniej 6*3cm i szerokosci 14mm-zmiana czesciowo poza zakresem badania -co na to lekarz?nie sadze aby to była fizjologia.Pozdrawiam serdecznie. richard - 2010-04-09, 19:51 dronia2 - kiedy czytam to co napisałaś, to przypomina mi się moja historia ze świadczeniem rehabilitacyjnym. Też w jego trakcie byłem na turnusie, w Lądku-Zdroju, i też w czasie jego trwania zwolnił mnie mój zakład pracy. Co prawda trochę później, bo w 9 miesiącu (też przedłużałem ten półroczny okres), ale to spowodowało pewne poważne perturbacje z moim zakładem pracy. Chodziło wówczas o tzw. odprawę emerytalną - nie mógł mi jej mój zakład wypłacić bo nie spełniałem warunków koniecznych do jej wypłaty (jak chcesz to opowiem jak to było). Dlatego nasunęło mi się - czy warto przedłużać zasiłek rehabilitacyjny czy od razu starać się o rentę? Lecz w Twoim przypadku nie zachodzi takie pytanie, bo jak napisałaś - już Cię zwolnili. A może masz podobną sytuację - Twój zakład wypłaca odprawy swoim pracownikom odchodzącym na rentę i trzeba będzie się o tą odprawę wystarać? I jeszcze jedno - warto sprawdzić co to za zbiornik płynu, Gosia wie co pisze. To nie jest fizjologiczne. dronia2 - 2010-04-10, 10:41 jesli chodzi o ten zbiornik to to jest torbiel ktora zrobila sie po operacji, nie jest to zamierzony ruch neeurochirurga, zbiera sie tam caly czas plyn mozgowo-rdzeniowy i jesli mi nie przeszkadza tzn jesli mnie nie boli to tego na razie nie ruszamy jesli chodzi o prace to nie ma u nas odpraw zreszta pies sral ta moja szefowa....nie ma tematu Małgosiu rozumiem ze 3 punkty w tej skali to nie za dobrze.....??!! powiem wam szczerze boje sie tej komisji trudno przewidziec na kogo sie trafi i jak sami wiemy malo kto wie cos niecos o naszej chorobie, ale jeszcze nadzieja w tym ze moj neurochirurg napisal w tym wniosku ze sie nie nadaje dio powrotu do pracy atuiz - 2010-04-10, 14:52 dronia2 napisał/a: boje sie tej komisji witaj dronia2 Przy naszej chorobie masz prawo mieć kłopoty z pamięcią + zdenerwowanie, co jest absolutnie usprawiedliwione możesz nie powiedzieć o bardzo ważnych dla Ciebie uciążliwościach. Dokumentacja medyczna to jedno, ale wazne jest tez co tam mówisz. Więc napisz sobie to na kartce a potem najzwyczajniej przeczytaj. Ja miałam napisane - oni czytać nie chcieli więc schowałam do torebki. Powiedziałam co pamiętałam i efekt był taki, że jestem zdolna do pracy. I nie pomogło, że neurochirurg napisał " w dalszym ciągu niezdolna do pracy wymaga dalszego leczenia" Pozdrawiam cieplutko malgosia - 2010-04-11, 19:42 dronia2 napisał/a: Małgosiu rozumiem ze 3 punkty w tej skali to nie za dobrze.....??!! -witaj,dokładnie tak,masz niestety tylko 50%prawidłowej siły mięśniowej i dokładnie tyle samo 50%-patologicznej pracy mięśni Nie sadzę abyś przy takim stanie miała problem z uzyskaniem zasiłku a w przyszłości renty.Przykro mi z powodu bezdusznej pracodawczyni ,pozdrawiam serdecznie. Stasia33 - 2010-04-12, 12:52 dronia -droga dziewczyno walcz pisz odwolania nawet i do sadu pracy wreszcie trafisz na dobrego lekarza ktory cie zrozumie jezeli nie podoba ci sie lekarz orzecznik to napisz o innego az do skutku a w odwolaniach pisz wszystko jak cie boli jak sie czujesz zbieraj wszystkie papierki od kazdego lekarza i przeczytaj posty Bola bo on ma wiele racji ja po kilku odwolaniach trafilam na p dr biegla sadowa ktora badala mnie 3 godziny nie do uwierzenia ale jak dlugo zyje to nie trafilam na tak wspanialego lekarza tego ci zycze z calego serca duzo wytrwalosci w dazeniu do celu staraj sie o rete normalna a nie rehabilitacyjna bo co jakis czas bedziesz przechodzila to samo pieklo gorace calusy potatontas - 2010-04-13, 11:00 malgosia napisał/a: ze znalezieniem strony Droga Małgosiu jest strona. Wpisz Ministerstwo Zdrowia. Tam można dokonywać wpisów. Jeśli nie możesz znaleść strony Kopacz. To jest propozycja aby zacząć działać. Tata jest zrezygnowany, rezygnuje ze wszystkiego. Pozdrawiam potatontas - 2010-04-13, 11:24 Malgosiu nie wiem jak Ty szukałaś. Wystarczy w pisać "Kopacz kontakt" i w pierwszym wyniku wyszukiwania na stronie jest email do niej. malgosia - 2010-04-14, 06:32 potatontas, =dziekuję za podpowiedż już znalazłam i obiecuję pisać codziennie,lecz wiadomo że musimy poczekać na odpowiedż ,ponieważ wiemy wszyscy gdzie przebywa obecnie Minister Kopacz i pozostanie tam jeszcze około kilku dni. potatontas napisał/a: Tata jest zrezygnowany, rezygnuje ze wszystkiego. -co się stało że nadeszła fala załamania"?Pozdrawiam i dziękuję karina75maj - 2010-04-21, 11:39 Małgosiu mam pytanie .Od pół roku nie mogę zagoić uszu po kolczykach.Uszy "paprają" się,swędzą.Byłam u lekarza ,który przepisał mi maść z antybiotykiem oraz antybiotyk w tabletkach.Nigdy nie miałam takiego problemu.Czy w jamistości rdzenia występują problemy z gojeniem ran,czy to tylko przypadek?Zauważyłam ,że nawet drobne skaleczenia goją się dłużej niż zwykle.Po operacji założenia stymulatora na ranach też pojawiły się wypryski,ale po leczeniu maściami ustąpiły. malgosia - 2010-04-21, 19:00 karina75maj napisał/a: Czy w jamistości rdzenia występują problemy z gojeniem ran,czy to tylko przypadek? -nie kochanie,to nie przypadek,problem z gojeniem się ran to objaw jamistości,możesz mieć również do czynienia z zanikiem skóry,aczkolwiek nigdzie nie jest napisane że musisz ,ja niestety mam karmazynio - 2010-04-23, 17:39 Witajcie kochani jestem tutaj nowa, ale nie tak do końca, Kiedyś weszłam na to forum, ale potem nie mogłam go odnależć (sorki za znaki interpunkcyjne, ale klawiatura mi szwankuje) OD 2002 roku też stwierdzono u mnie jamistość rdzenia pourazową, oczywiście jak większość z Was poddałam się operacji, która wówczas spowodowała zmniejszenie się tej jamy, Jama wewnątrz rdzenia była wielkości 4cmx8mm szer, Potem niestety miała tendencje wzrostową, Urosła do 12 cm długości i 10 mm szerokości, O dolegliwościach nie piszę, bo są kolosalne, Chciałam Wam napisać, ze od około roku moja jama przestała rosnąć i na razie dość znacznie się zwężyła, Niestety mam dodatkowy problem, mój rdzeń w kilku miejscach wrasta w kręgi i nikt nie wie dlaczego, może ktoś też ma taki problem? Będę wdzięczna, za informacje!!! DZIĘKI ! malgosia - 2010-04-24, 07:17 karmazynio, -witaj serdecznie,wprawdzie nie mam takiego problemu o którym piszesz ale myślę-przypuszczam że masz samoistną przepuklinę rdzenia spowodowaną oczywiście urazem i jamistością,podpytaj swojego neurochirurga co to takiego, jeśli to przepuklina na dzień dzisiejszy wykonuje się zabiegi operacyjne przepuklin rdzenia.Pozdrawiam serdecznie karmazynio - 2010-04-24, 18:22 Dziękuję za odzew, Małgosiu mam od 2002 roku stwierdzoną jamistość rdzenia, Sęk w tym, że po operacji rdzeń wrasta mi w kręgi i naprawdę byłam już u niejednego neurochirurga, Niestety żaden nie daje mi nadziei , że po następnej operacji stan mój się poprawi, Obecnie jeszcze kuśtykam o dwóch kulach, po operacji według opinii lekarzy nie będę, dlatego się nie spieszę, Musieliby uwolnić części wrośnięte w kręgi, ahttp://forum.acmis.pl/images/smiles/icon_lol.gif to wiąże się z dodatkowym uszkodzeniem już po uszkadzanych nerwów, PO poprzedniej operacji w bardzo dużym stopniu mi się pogorszyło z tond mój lęk przed następną, Byłam już nawet u Tabakowa i Jarmundowicza↔ zajmują się oni wszczepianiem komórek glejowych do rdzenia w celu odbudowy połączeń nerwowych, W jamistości testują dopiero w stanach i to z marnym skutkiem , Jednym słowem nie wiedzą co ze mną począć, malgosia - 2010-04-24, 20:09 Neurologia i Neurochirurgia Polska 2009; 43, 1: 86–89 autorzy: Simone Ulivieri, Giuseppe Olivieri, Carlo Petrini, Francesco D`Elia, Gian Luca Cuneo, Alfonso Cerase, Samoistna przepuklina rdzenia kręgowego i jego zakotwiczenie w ubytku opony twardej na przedniej powierzchni worka oponowego w odcinku piersiowym jest rzadką, ale rozpoznawaną coraz częściej przyczyną zespołu Browna-Séquarda. Badanie za pomocą rezonansu magnetycznego o dużej rozdzielczości stanowi metodę z wyboru służącą do uwidocznienia takiego wgłobienia, choć można wykorzystać w tym celu również mielo-tomografię komputerową. Samoistna przepuklina rdzenia kręgowego jest poddającą się leczeniu przyczyną mielopatii. Jako procedurę z wyboru zaleca się leczenie chirurgiczne polegające na zamknięciu wrót przepukliny poprzez zamknięcie szwami ubytku opony twardej lub na powiększeniu wrót przepukliny. Operacje tego typu są jednak trudne do przeprowadzenia ze względu na małą przestrzeń do przodu od rdzenia kręgowego. Przy poszerzaniu wrót przepukliny może dochodzić do nawracającej przepukliny przez oponę twardą. W pracy opisano nową technikę polegającą na owinięciu wokół rdzenia kręgowego przeszczepu opony twardej, kleju biologicznego i materiału hemostatycznego w celu zapobieżenia nawrotowej przepuklinie przez oponę twardą.-karmazynio, nie wiele jest treści na temat który akurat ciebie dotyczy,to co znalazłam to prawie nic.Gdzie byłaś operowana z powodu jamistości jeśli mogę zapytać?Pozdrawiam karmazynio - 2010-04-26, 19:41 Wielkie dzięki za wiadomości, operowana byłam w Łodzi przez profesora Radka, kierownika WAMu, On także nie stwierdził przepukliny, myślał o zakotwiczeniu nici końcowej rdzenia, ale rezonans to wykluczył, Mam w rdzeniu oprucz cewnika otoczkę pajęczą durapach, Miała ona chronić rdzeń od dalszego wrastania,ale niestety nie bardzo zdała egzamin w moim przypadku, Według rezonansu powinnam już nie dreptać od ponad siedmiu lat, Ciągle mi się pogarsza, ale przed domek jeszcze daję rade wyjść, o dwóch kulach, ale zawsze sama, Pozdrawiam Cię Małgosiu, karmazynio - 2010-04-26, 19:52 Małgosiu wyczytałam we wcześniejszych postach, że byłaś już operowana kilkakrotnie, Powiedz jeśli możesz jak je znosiłaś, czy było po nich lepiej? Jak obecnie wygląda Twój stan neurologiczny, czy te operacje dały efekt, polepszenie sprawności , Ja potwornie się boję kolejnej operacji, nie jestem teraz taka mocna jak wtedy i nie wiem , czy wytrzymałabym to nie tylko fizycznie, ale i psychicznie już jestem słabsza, karina75maj - 2010-04-26, 21:36 Małgoś dzięki za odpowiedz .Jak możesz napisz czym się u ciebie objawia zanik skóry.Jesteś dla mnie skarbnicą wiedzy.Pozdrawiam i jeszcze raz dziękuję. malgosia - 2010-04-27, 10:43 karmazynio napisał/a: Małgosiu wyczytałam we wcześniejszych postach, że byłaś już operowana kilkakrotnie, -witaj serdecznie,dobrze wyczytałaś karmazynio napisał/a: Powiedz jeśli możesz jak je znosiłaś, czy było po nich lepiej? karmazynio zabiegi operacyjne miałam wykonywane z różnych przyczyn ponieważ dopiero w 2005 roku właśnie profesor Radek postawił słuszna diagnozę ,to on po obejrzeniu mojego rezonansu powiedział i napisał że mam Jamistość rdzenia i wadę wrodzoną Arnolda -Chiari II/III i wymagam bezwzględnie zabiegu operacyjnego(no popatrz jaki ten świat jest mały ja z pomorza zachodniego trafiłam do Łodzi i Ty również byłaś przez tego profesora operowana Ja trafiłam do Szczecina według rejonizacji.Po zabiegu z powodu ACM w okresie pooperacyjnym było koszmarnie,ale powolutku po dwóch miesiącach doszłam do siebie i nie chodziłam już jak pijana,ustąpiły wszystkie objawy: a przy okazji odbarczenia jama w odcinku szyjnym z rozmiarów 16 na 8 to jest rozległość zmniejszyła się do 10 na 5mm.Długość mojej jamy zaczyna się od 1 kręgu szyjnego a kończy na 11 piersiowym.To było w 2005 roku.Niestety dokładnie 2 lata póżniej pojawiły się bardzo niebezpieczne objawy spowodowane jamistością rdzenia takie jak zaburzenia połykania,pogłębiający się niedowład czterokończynowy oraz spastyka ,zab.funkcji zwieraczy pęcherza moczowego Z tego też powodu zostałam zoperowana;zabieg operacyjny polegał na wprowadzeniu do rdzenia miedzy C5-C6 drenu,który nadmiar gromadzącego się płynu zostaje w przestrzeni podpajęczynówkowej . Bóle po zabiegu były nie do opisania i niestety wystąpiła neuralgia żebrowa(jak się potem okazało spowodowana jamą w odcinku piersiowym-zmiana ciśnienia w jamie związana z zabiegiem operacyjnym),zaburzenia czucia i niedowład lewej kończyny dolnej oraz powróciły bóle potylicy(szczególnie bardzo dokuczliwa neuralgia podpotyliczna lewostronna)ale ustąpiły zaburzenia połykania i zab.funkcji zwieraczy,dochodziłam do siebie dość długo,ból nie zapominał o mnie ani na chwilę,byłam wykończona fizycznie i psychicznie i ta trafiłam szukając w internecie poradnie leczenia bólu przewlekłego i anestezjolog tam pracujący zrobił wszystko aby zminimalizować mój ból który kompletnie dezorganizował moje życie rodzinne.Po kolejnych dwóch latach-doszło do wpadnięcia dysku(w kawałkach)do kanału kręgowego i ucisku na nerw S1-i ponownie ból nie do wytrzymania oraz trudności z poruszaniem się zabieg polegał na usunięciu dysku-i tutaj bardzo żle zniosłam znieczulenie-nie mogli mnie wybudzić.O dziwo w poprzednich operacjach nie było żadnego problemu a trwały o wiele dłużej i były poważniejsze,no i po operacji znów walka o samodzielność,całe szczęście ból który rozchodził się od krzyża po nerw kulszowy i całą kończynę dolną lewą ustąpił,niestety noga pozostała drętwa do dzisiaj, lekarz sądzi że to od jamistości rdzenia. Dwa wcześniejsze zabiegi były wykonane z powodu wywichnięcia nerwu łokciowego kończyny górnej prawej.Po przełożeniu przednim nerwu bóle ustąpiły.karmazynio, -bałam się każdego zabiegu wypierałam myśli o tym że jestem chora tak bardzo byłam przerażona ale z czasem wiedziałam że to ja muszę przez to przejść ponieważ nie ma innego wyjścia.Jak jest obecnie-można powiedzieć że dobrze,ale zdaje sobie sprawę z tego że zabiegi miały za zadanie spowolnienie postępu choroby,całkowite wyleczenie jest niemożliwe-przynajmniej nie na dzień dzisiejszy Staram się nie myśleć o drenie który często ulega zatkaniu i niestety wówczas kolejna operacja i kolejne ryzyko.Przyjmuje leki przepisane w PLB i jakoś żyję.No to się rozpisałam prawie powieść karina75maj, -zanik skóry widoczny jest u mnie w bliżnie po zabiegu na łokciu-skóra wygląda jak pergamin,no i oczywiście bardzo widoczny jest zanik na opuszkach ,jeśli się dobrze przyjrzysz to sama stwierdzisz że opuszki palców maja bardzo delikatną skórę i dodatkowo niezbyt widoczne są linie papilarne.No to by było na tyle jak na dzisiejszy dzień Jeśli nasuną Wam się jeszcze jakieś pytania w miarę własnych możliwości postaram się odpowiedzieć.Pozdrawiam bardzo serdecznie.Gosia. karmazynio - 2010-04-27, 16:14 Dzięki, ze tyle napisałaś o sobie, Mam jamistość pourazową, po złamaniu kręgosłupa piersiowego, kompresyjne złamanie trzonu kręgosłupa na poziomie Th 7 i Th 10, Moja operacja,też nie była łatwa, W trakcie jej trwania Radek wyszedł do męża i powiedział, że sam nie wie co ze mną będzie, czy przeżyję itd, W trakcie operacji, która trwała praktycznie cały dzień okazało się, że w środku było sporo gorzej niż wykazał to rezonans, Radek stwierdził, że byłam jak jajko niespodzianka, Fakt jest taki ,że ból był potworny i często wraca, Staram się z nim żyć jak z kolegą, Do sprawnosci fizycznej nigdy nie doszłam z przed operacji, co roku jest gorzej, Zaczęło się od niedowładu kończyny dolnej lewej i pogalopowało do wszystkich wraz z zanikami mięśniowymi,a reszta podobnie jak u Ciebie, Jest jeszcze coś takiego, że bywają chwile w których samoistnie lata mi jedna bądz druga noga, na ręce ten objaw też przechodzi, Tutejszy lekarz wzdryga ramionami i mówi ,że nic na to nie moze poradzić, Dowiedziałam się na forum, że dostajecie różne leki, Ja od ośmiu lat biorę tylko baklofen, który pewnie niewiele juz działa,bóle mam takie, że czasem żyć się odechciewa,ale zaciskam zęby i jakoś żyję, Nogi stasznie mi puchną i sinieją, ale na to też ponoć nie ma rady, Byłam u profesora Ząbka , Jarmundowicza no i oczywiście u RADKA, Może macie namiary na kogoś też dobrego w naszej branży? Bardzo proszę o jakieś informacje, malgosia - 2010-04-27, 19:44 karmazynio napisał/a: Jest jeszcze coś takiego, że bywają chwile w których samoistnie lata mi jedna bądz druga noga, na ręce ten objaw też przechodzi, Tutejszy lekarz wzdryga ramionami i mówi ,że nic na to nie moze poradzić - nie prawda,najzwyczajniej w świecie masz fastykulacje mięśni objaw bardzo charakterystyczny przy jamistości rdzenia.Ja męczyłam się z tym objawem dość długo,dopiero lekarz w poradni leczenia bólu trafił w 10-przepisał mi Clonazepam 0,5 mg na noc i pomogło.karmazynio, -aby zmniejszyć dolegliwości bólowe musisz zapisać się do poradni leczenia bólu przewlekłego,zapewne Ci pomogą.Neurochirurdzy niezbyt chętnie bawią się w ustawianie leków raczej mówią o tym głośno że są zabiegowcami i należy udać się do lekarza o innej specjalizacji.Pozdrawiam i buziaczek karmazynio - 2010-04-28, 11:02 Z tymi specjalistami to jest tak, że nawet jeśli sami nie mogą pomóc, to nie chcą się do tego przyznać, Mam nadzieję, że ze skierowaniem nie będzie problemu,a czy może je wystawić lekarz pierwszego kontaktu? Ja mieszkam w maleńkim miasteczku na Dolnym Śląsku, może w Wałbrzychu znajdę taką poradnię, no i może w ogóle będą wiedzieli cokolwiek na temat jamistości, POZDRAWIAM WSZYSTKICH NA FORUM I CIEBIE MAŁGOSIU W SZCZEGÓLNOŚCI ! malgosia - 2010-04-28, 20:22 karmazynio, witaj serdecznie,oczywiście że lekarz pierwszego kontaktu ma obowiązek wypisać Ci takie skierowanie .Życzę Ci z całego serca abyś trafiła na takiego lekarza jak ja- mój jest anestezjologiem i doskonale rozumie że jamistość boli i sieje spustoszenie w całym organizmie.Ja również bardzo serdecznie wszystkich pozdrawiam Anulcia - 2010-04-30, 23:46 Witam wszystkich.. jestem ponad rok po operacji i ogolnie czuje sie dobrze. Ale ostatnio mam czeste skurcze mieśni, czy to może być związane z chorobą?? Czy ktoś miał takie objawy?? pozdrawiam wszystkich i życze dużo zdrówka:) malgosia - 2010-05-01, 09:48 Anulcia, witaj kochanie. Anulcia napisał/a: Ale ostatnio mam czeste skurcze mieśni, czy to może być związane z chorobą? -niestety tak ,jest to inaczej zwana spastyka to są te nieszczęsne skurcze mięśni .Anulcio które grupy mięśni najbardziej ulegają spastyce i od kiedy?chodzi mi o uściślenie okolic ciała.Czekam z niecierpliwościa na odpis i buziaczek Anulcia - 2010-05-01, 11:00 Od niedawna zauważylam skurcze mięsni(około 3 tyg.) tylko występują bardzo często, najczęściej w okolicach łydek i stóp. karina75maj - 2010-05-01, 16:20 Anulciaja również cierpię na skurcze łydek i palców u stóp.Biorę hurtowo(w odpowiednich dawkach zalecanych na opakowaniu) magnez i piję wodę z magnezem i wapniem, to pomaga.Często drżą mi powieki oraz obserwuję samoistne drżenia-ruchy mięśni na dłoniach.Jest to dziwne uczucie.Pozdrawiam. Anulcia - 2010-05-01, 16:51 Dziękuje za odpowiedź.. będę musiała spróbować z magnezem może i mi pomoże. Pozdrawiam serdecznie i życzę dobrego samopoczucia:) karmazynio - 2010-05-01, 17:55 Anulcia Ja też niestety mam takie skurcze, już od dawna, Ponoć baclofen ma pomagać również na te dolegliwości-bierzesz jakieś leki po operacji? Jeśli możesz to napisz kto i gdzie Cię operował, Czujesz poprawę ? Anulcia - 2010-05-02, 08:54 Nie biorę żadnych leków... w szpitalu zaraz po operacji tylko brałam leki przeciwbólowe. Byłam w szpitalu w Katowicach i operował mnie docent Stanisław Hendryk .Przed operacją miałam częste bóle głowy (ból z tyłu głowy , który promieniował). Zaraz na początku po operacji czułam się nie najlepiej ale teraz było już całkiem dobrze. No ale ostatnio zauważyłam te skurcze:/ Pozdrawiam serdecznie karmazynio - 2010-05-02, 20:31 Witam wszystkich ! Wielkie dzięki, ktoś na forum napisał, że na opuchnięte nogi bierze veneruton, Opuchlizna jeszcze nie schodzi, ale za to nie pamiętam,żeby mi się tak dobrze spało przez całą noc, DZIĘKI I POZDRAWIAM bożena pluskota - 2010-05-15, 14:05 Witam Was bardzo serdecznie. :lol:Byłam w Białogardzie na rehabilitacji .Miałam dużo zabiegów,oraz basen i masaż klasyczny.Może nie ma za dużej poprawy ,to jednak radzę żebyście korzystali z wszelkich szpitali rehabilitacyjnych i sanatoriów,ponieważ jest to oderwanie się od zwykłej szarej rzeczywistości. Pozdrawiam wszystkich malgosia - 2010-05-21, 07:14 bożena pluskota, -masz podwójne PATER NOSTER ode mnie i od siostry,byłaś w Białogardzie i nie doszło do spotkania między nami,jesteś łobuziara ale poczekam do następnego pobytu i już zapewne tak szybko nam nie uciekniesz-buziaki od białogardzianek słonek - 2010-05-22, 15:48 Witam wszystkich bardzo serdecznie!! Jestem osobą nie chorującą na jamistość jednak bardzo mnie interesuje ta choroba ze względu na chorobę Mamy... Czytając wszystkie posty widzę, że osoby tutaj aktywne mają niesamowitą wiedzę na temat tej nieznanej choroby... Chciałabym bardzo, aby Ktoś napisał mi jak można zinterpretować wyniki rezonansu magnetycznego mojej Mamusi... czy są one bardzo złe.... Dodam, że Mama ma planowaną operację na początku października, ma 53 lata i jej objawy to głównie bóle rąk, karku (głównie lewa strona)... nie dokuczają jej na razie zawroty głowy i inne typowe objawy.... Mama miała wykonany rezonans dwa razy: raz dotyczył kręgosłupa szyjnego, raz piersiowego. Były one bardzo oddalone w czasie. Oto wyniki: Kręgosłup C: (data wykonania badania 2008.10.28) Badanie zostało wykonane w sekwencjach SE. TSE w czasach T1 i T2-zależnych, STIR, T1 po dożylnym podaniu środka kontrastowego. W rdzeniu kręgowym widoczna jama syringomieliczna na poziomie od górnej blaszki granicznej trzonu C3 do dolnej blaszki granicznej trzonu Th5, w jej obrębie po dożylnym podaniu środka kontrastowego patologicznego wzmocnienia nie stwierdza się. Krążki międzykręgowe, trzony kręgowe na wszystkich badanych poziomach o prawidłowej wysokości i sygnale MR. Przepukliny, stenozy kanału kręgowego nie stwierdza się. Wnioski: syringomielia kręgosłupa Kręgosłup Th: (data wykonania badania 2010.05.10) Badanie wykonano w sekwencjach SE, TSE w czasach: T1-, T2-zależnych, B-FFE3D, STIR w płaszczyźnie strzałkowej i poprzecznej. Jama syringomieliczna w rdzeniu kręgowym od poziomu Th1 do poziomu połowy trzonu Th5, o szerokości do 10 mm, z poszerzeniem rdzenia w tym odcinku. Po podaniu kontrastu nie wykazano patologicznego wzmocnienia. Cechy dehydratacji krążków m-k Th1-Th3 i Th4-Th6. Przepukliny, stenozy kanału kręgowego nie stwierdza się. Z góry bardzo serdecznie dziękuje za każdą odpowiedź... Chciałabym również dowiedzieć się czy takim zupełnie pierwszym objawem tej choroby mogło być bardzo wysokie OB. Moja Mama 10 lat temu miała wyniki rzędu 120-130!!! Przebywała niemal na każdym oddziale szpitala i nigdzie nie stwierdzono co może być przyczyną tak wysokich wartości OB... potem ta wartość zmniejszyła się do poziomu około 50. i tak pozostaje do dziś.... czy mogło to być już sygnałem jakichś objawów jamistości. Czy u Kogoś z Państwa też takie wartości się pojawiały?? Myślę, że trochę się rozpisałam... ale jest tak wiele pytań i zmartwień... Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie!! bożena pluskota - 2010-05-22, 20:24 Małgosiu bardzo żałuję że nie wiedziałam że pochodzisz z Białogardu,ale nic straconego,ja mieszkam w Koszalinie ,a to rzut beretem.Nie długo będę w Białogardzie,przywiozę skierowanie na rehabilitację(nich leży,jeść nie woła),byłam już tam dwa razy,pierwszy raz trzy miesiące po operacji,a na drugi czekałam tylko 10 miesięcy.Uważam że każdy z nas powinien korzystać ,bo to się nam należy.POZDRAWIAM WSZYSTKICH renata1969_39 - 2010-05-23, 17:09 bożena pluskota, Witam Ciebie ja jestem siostrą Małgosi ,która mieszka koło Białogardu ale również pochodzę z Białogardu.Ostatnio byłam dwa razy w Koszalinie,raczej będę teraz częściej bywać w Koszalinie,ponieważ moja córka się uczy w Koszalinie,a ja obecnie jestem pacjentką przychodni na Orlej.To mam nadzieje że kiedyś się spotkamy jak byś mogła to podaj swoje namiary,możesz je podać na pw.Pozdrawiam Renata. malgosia - 2010-05-24, 10:45 słonek, Witaj serdecznie. słonek napisał/a: Chciałabym również dowiedzieć się czy takim zupełnie pierwszym objawem tej choroby mogło być bardzo wysokie OB. Moja Mama 10 lat temu miała wyniki rzędu 120-130!!! Przebywała niemal na każdym oddziale szpitala i nigdzie nie stwierdzono co może być przyczyną tak wysokich wartości OB... potem ta wartość zmniejszyła się do poziomu około 50. i tak pozostaje do dziś.... czy mogło to być już sygnałem jakichś objawów jamistości. Czy u Kogoś z Państwa też takie wartości się pojawiały?? Chorobami powodującymi przekroczenie norm mogą być: stany zapalne (infekcyjne i nie infekcyjne), nowotwory, choroby rozrostowe krwi (np. białaczki), choroby auto immunologiczne, w zawałach mięśnia sercowego, w urazach, złamaniach kości, w niedoczynności i nadczynności tarczycy, w hipercholesterolemi. Wzrost OB jest również spotykany u kobiet w okresie przed menstruacyjnym i miesiączki, w okresie ciąży i okresu połogu (od 10-11 tygodnia ciąży do 6 tygodni po porodzie), w czasie czasie stosowania hormonalnych środków antykoncepcyjnych. Mogę jedynie domniemywać iż u twojej mamy toczył się jakiś proces zapalny.Czy jest objawem J.R -TO trudne pytanie i indywidualne,przy mojej jamistości nie miałam do czynienia z 3 cyfrowym OB słonek napisał/a: Mama ma planowaną operację na początku października .-z jakiego powodu lekarz zaproponował zabieg i jaki?proszę o odpowiedż jeśli uznasz za stosowne oraz gdzie będzie operowana . słonek napisał/a: Mama miała wykonany rezonans dwa razy: raz dotyczył kręgosłupa szyjnego, raz piersiowego. Były one bardzo oddalone w czasie. Oto wyniki: słonek napisał/a: W rdzeniu kręgowym widoczna jama syringomieliczna na poziomie od górnej blaszki granicznej trzonu C3 do dolnej blaszki granicznej trzonu Th5, -szkoda że nie powtórzono badania odcinaka szyjnego,z tego opisu nie wiele wynika nie ma ani jednego słowa na temat rozległości jamy,wiemy jedynie gdzie się zaczyna. słonek napisał/a: Jama syringomieliczna w rdzeniu kręgowym od poziomu Th1 do poziomu połowy trzonu Th5, o szerokości do 10 mm, z poszerzeniem rdzenia w tym odcinku. -poszerzenie rdzenia to nie dobry opis,oznacza że choroba postępuje i objawy mogą się nasilać słonek napisał/a: Cechy dehydratacji krążków m-k Th1-Th3 i Th4-Th6. -dehydratacja jest związana z procesem zmian w kręgach. słonek napisał/a: Myślę, że trochę się rozpisałam... ale jest tak wiele pytań i zmartwień... -jeśli masz taką potrzebę to rozpisuj się ile chcesz Mam do ciebie jeszcze jedna prośbę,jakie jeszcze objawy występują u mamy?czy ma problem z poruszaniem się czyli chodzeniem i czy miała jakiś wypadek,pytam bo nie wiadomo z twojego postu jaka jest przyczyna powstania jamistości rdzenia.Pozdrawiam bardzo serdecznie i czekam na odpis.Pytaj, nie zamartwiaj się im więcej wiesz tym lepiej dla mamy i dla twojego spokoju słonek - 2010-05-24, 12:17 Witam pani Małgosiu!! Bardzo dziękuję za szybka odpowiedz... Mama niestety nie jest pod stałą fachową opieką. Mieszka w niewielkim mieście, w którym neurolog niestety nie specjalizuje się w tej jednostce chorobowej. Chcieliśmy więc zasięgnąć opinii innego lekarza i poprzez internet trafiła do dr Rafała Górskiego w Warszawie. On dodatkowo stwierdził, że występuję też malformacja Chiariego. Też bardzo Mu się nie spodobał opis rezonansu kręgosłupa szyjnego (za mało informacji). Niestety Mama była tylko na jednej takiej wizycie i od razu skierowano Ją na operację. Niestety nie znam nazwy kliniki w Warszawie, w którym ma się ona odbyć (jak tylko się tego dowiem od Mamy to napisze). Jest tutaj wiele adresów i nazwisk lekarzy, ale nie zauważyłam żadnego z Torunia lub okolic. Gdyby wiedziała Pani, do Kogo Mama mogłaby się udać to bardzo proszę o odpowiedź. Jeżeli chodzi o inne objawy to poza bardzo dokuczliwymi bólami rąk i karku, nie powiedziała mi o niczym więcej... na pewno nie ma problemów z poruszaniem. Nie jest to również jamistość pourazowa... Mama nigdy nie uległa poważnemu wypadkowi. Pozdrawiam serdecznie!!! malgosia - 2010-05-24, 21:56 słonek, witaj ponownie,tak masz rację raczej nie znajdziesz na naszym forum adresu dobrego neurologa z Torunia,chyba nie ma nikogo z tej okolicy.Ale co to dla ciebie-znajdziesz dobrego lekarza dla mamy skoro trafiłaś na bardzo dobrego neurochirurga w WARSZAWIE(ma mnóstwo pozytywnych opinii) słonek napisał/a: Chcieliśmy więc zasięgnąć opinii innego lekarza i poprzez internet trafiła do dr Rafała Górskiego w Warszawie. On dodatkowo stwierdził, że występuję też malformacja Chiariego. -i tutaj masz odpowiedż odnośnie zabiegu.Zapewne będzie to odbarczenie szczytowo-potyliczne które ma za zadanie nie tylko skorygowanie ACM ale ma zapobiec powiększaniu się rozmiarów jamy.Musisz jednak wiedzieć że zabieg operacyjny nie leczy z jamistości rdzenia a spowalnia postęp choroby.Niestety mama ma chorobę przewlekłą i nieuleczalną.Pytaj co Cię jeszcze nurtuje i zapraszamy mamę do Stowarzyszenia.Pozdrawiam serdecznie ciebie i mamę rentje - 2010-05-25, 07:44 słonek, dr Górski jest doskonałym fachowcem, bardzo możliwe, że Twoja mama będzie operowana w szpitalu Bródnowskim, gdyż tam dr. Górski pracuje. To dobry szpital - wiem z własnego doświadczenia, miałam tam robiony zabieg odbarczenia. Jeżeli chodzi o lekarzy w pobliżu Torunia, to w Bydgoszczy przyjmuje prof. Harat, też b. dobry specjalista, chociaż opinie na jego temat nie są w 100% pozytywne, ale to chyba dotyczy każdego... AnnaAgata - 2010-05-25, 10:26 słonek, znam Górskiego osobiście, byłam przez niego zdiagnozowana jako ACM. jest wysokiej klasy neurochirurgiem, czy mama będzie operowana przez niego? życzę zdrowia bożena pluskota - 2010-05-25, 14:06 Małgosiu!wczoraj tj.24 maja odebrałam wynik z rezonansu i się przestraszyłam.Pierwszy raz jest tam takie zdanie"RDZEŃ WĄSKI ZANIKOWY" Może wiesz co to może oznaczać? Renatko dzwoń 505203763 do usłyszenia słonek - 2010-05-26, 08:30 Dziękuję za wszystkie odpowiedzi i podpowiedzi Mama niestety nie będzie operowana przez dr Górskiego. Powiedział, że przez Jego Kolegę, ale niestety nie znam nazwiska... malgosia - 2010-05-27, 18:11 bożena pluskota napisał/a: RDZEŃ WĄSKI ZANIKOWY" Może wiesz co to może oznaczać? -bardzo Cię proszę abyś napisała dokładnie wszystko co zostało opisane w wyniku z rezonansu.Na podstawie trzech słów wyrwanych z kontekstu ,nie można odpowiadać że wiem co to może oznaczać.Napisz kochanie dokładnie co napisali a wówczas zobaczę jak to rozumieć.Pozdrawiam serdecznie i buziaki,przepraszam że tak póżno odpisuję ale czasem tak bywa,ostatnie dni były dla mnie jakieś dziwnie trudne ,już jest lepiej i z niecierpliwością czekam na wiosnę. bożena pluskota - 2010-05-28, 12:37 Małgosiu o to mój wynik.Badanie wykonano w sekwencjach SE/TSE/FFE wobrazach T1,T2 i PD-zależnych po podaniu środka kontrastowego. Przebyta operacja naczyniaka.Na wysokości C2-C3 przy grzbietowym zarysie worka oponowego utrzymuje się nieregularna przestrzeń płynowa ,sugerująca pooperacyjne meningocele wielkości ok.32-5-8mm.RDZEŃ W ODCINKU SZYJNYM WĄSKI ZANIKOWY.Na poziomie C2-C3 przy tylnym zarysie worka oponowego po stronie prawej widoczna wydatnie wzmacniająca się struktura wielkości ok.12-7-13 sugerująca odrost naczyniaka.Jak w badaniu poprzednim utrzymuje się rozległa jama hydrosyringomyeliczna widoczna do poziomu Th3.Zaznaczone klinowe obniżenie trzonu C-7 z nie równym zarysem płytki granicznej górnej. Małgosiu zaniepokoiło mnie to jedno zdanie dlatego,że w żadnym opisie nie ma takiego stwierdzenia,a rezonans robię dość często. Kochnie ja też czuję się byle jak i tak jak Ty czekam na słoneczne dni.BUZIACZEK malgosia - 2010-05-28, 23:56 bożena pluskota, witaj serdecznie.Bożenko przyznam szczerze że czytając ten opis również jestem bardzo zaniepokojona i mam nadzieję że neurochirurg który Cię prowadzi zmieni ten opis na korzystniejszy. bożena pluskota napisał/a: RDZEŃ W ODCINKU SZYJNYM WĄSKI ZANIKOWY - a właśnie w tym odcinku rdzeń powinien być najszerszy,coś się dzieje niedobrego że twój rdzeń ulega zanikowi. Bożenko jak się czujesz ?i kiedy ten wynik zobaczy neurochirurg??Pozdrawiam serdecznie i czekam na optymistyczną wypowiedż neurochirurga. bożena pluskota - 2010-05-31, 09:54 Małgosiu witam Cię bardzo serdecznie.Właśnie przed chwilą dzwoniłam do Szczecina ,do sekretariatu prof.Kojdera i po odpowiedź co dalej ,mam dzwonić o 14.30 .Byłam u swojego lekarza rodzinnego po recepty i pokazałam wynik,niestety pan doktor nic nie powiedział,tylko kazał ,skontaktować się z prof.Małgosiu czuję się dosyć dobrze ,tylko mam pecha,wczoraj dość mocno w rękę ugryzł mnie kot.Tak mocno bolała mnie ręka że nie mogłam jej rehabilitować,ale dzisiaj jest lepiej.Kochanie ,a jak Ty się czujesz Bardzo mocno Cię pozdrawiam.BUZIACZEK bożena pluskota - 2010-05-31, 14:20 Małgosiu.Przed chwilą miałam telefon ze Szczecina,prof zaprasza mnie na konsylium 11 czerwca,a jeżeli chodzi o to zdanie w moim rezonansie,to mam się nie martwić bo tak ma być.Te wiadomości przekazała mi sekretarka prof.BUZIACZEK bożena pluskota - 2010-06-13, 14:38 11 byłam w Szczecinie i dowiedziałam się od prof.że operacja w moim przypadku nie wchodzi w grę ponieważ ,albo bym jej nie przeżyła,albo było by jeszcze gorzej.Za tydzień prof.zadzwoni kiedy mam przyjechać na EMG.Nie wiem na czym polega to badanie,ale korzystam ze wszystkiego co mi proponują .Obecnie bardzo pieką mnie obydwie dłonie,może ktoś z Was miał takie objawy i mógłby mi coś doradzić byłabym wdzięczna.POZDRAWIAM WSZYSTKICH. MAŁGOSIU MIAŁAŚ RACJĘ MÓJ RDZEŃ JEST CIENIUTKI JAK NITECZKA.BUZIACZEK Stasia33 - 2010-06-13, 20:05 Bozenko u mnie rdzen tez niteczka tez bez zabiegow lewa raczka zimna jak lod i takie wlasnie mam uczucie ze piecze az do bolu rano jak juz sie rozchodze to pije kawke i przez pol godziny masuje rece od czubkow palcy az po lokiec i to mi troszke pomaga i pileczka do sciskania bardzo wzbraniam sie od lekarstw bo niewiem co mnie jeszczze czeka wiec silne leki zostawiam na pozniejpozdrawiam i caluski malgosia - 2010-06-14, 10:35 bożena pluskota napisał/a: Za tydzień prof.zadzwoni kiedy mam przyjechać na EMG.Nie wiem na czym polega to badanie BADANIE ELEKTROMIOGRAFICZNE Badania(EMG)-są sposobem rejestracji i oceny czynności bioelektrycznej mięśni,przez co weryfikują stan mięśni i nerwów obwodowych. Są niezastąpione w diagnostyce różnicowej chorób mięśni,nerwów obwodowych i rdzenia kręgowego. Pozawalają ocenić charakter,lokalizację i rozległość uszkodzeń,śledzić dynamikę procesu chorobowego i postawić prognozę leczenia. Uszczególniając cele osiągnięte przez EMG-możemy powiedzieć ,że badania te umożliwiają rozgraniczenie niedowładów pochodzenia mięśniowego i nerwowego (obwodowego i centralnego) z równoczesnym określeniem poziomu i stopnia uszkodzenia, dalej odróżnienie niedowładów czynnościowych od organicznych, służą pośrednio jako miara siły mięśniowej(wynika to z faktu,że istnieją zależności pomiędzy liczbą czynnych jednostek ruchowych a siłą mięśniową) Badanie EMG-pokazuje też współdziałanie różnych mięśni w jednostce czasu i jest pomocne w znajdowaniu synergizmów mięśniowych, dzięki czemu łatwiej nam będzie dobrać ćwiczenia synergistyczne. Elektromiografia ma za zadanie określenie szybkości przewodnictwa w nerwach obwodowych ,co umożliwia ocenę poziomu i stopnia uszkodzenia nerwu, a także stopnia ewentualnej regeneracji. Zaletą obecnej elektromiografii jest to,że można za pomocą specjalnych urządzeń rejestrować dane dotyczące biopotencjałów mięśniowych z dala od urządzenia analizującego. Pozwala to na przeprowadzanie różnych badań funkcjonalnych np.podczas trwania ćwiczeń ruchowych, często też w połączeniu z innymi badaniami(np.trójpłaszczyznowa analiza chodu). Za pomocą EMG-można zbadać szybkość przewodnictwa nerwowego(elektroneurografia), czyli jak szybko przenosi się bodziec wzdłuż włókna nerwowego zarówno ruchowego,jak i czuciowego. podczas badania włókien nerwowych drażni się prądem odpowiedniej mocy i częstości dany nerw i jednocześnie odbiera potencjały z mięśni przez niego unerwionych. Znając odległość między miejscem drażnienia a elektrodą wkłutą do mięśnia oraz oznacząjąc czas między podrażnieniem nerwu a wystąpieniem potencjału czynnościowego w mięśniu,można obliczyć szybkość przewodzenia bodżca wzdłuż nerwu. Prawidłowe wartości mieszczą się w granicach; 40-65m/s. Zapisu dokonuje się po wkłuciu w badany mięsień elektrody w kształcie igły. Do tych badań chorzy nie wymagają specjalnego przygotowania. bożena pluskota napisał/a: Obecnie bardzo pieką mnie obydwie dłonie,może ktoś z Was miał takie objawy i mógłby mi coś doradzić byłabym wdzięczna. -niestety masz bóle neuropatyczne lub być może?Zespół Cieśni Nadgarstka-wszystko będzie jasne po wykonaniu badania i wówczas będzie wiadomo jak leczyć twoje dolegliwości.Życze wytrzymałości i cierpliwości do dnia badania,pozdrawiam Gosia. karina75maj - 2010-06-14, 15:18 moje ręce robią się gorące, puchną stopy również. Wkładam je pod zimną wodę i to przynosi ulgę.Ciało robi się gorące jak poparzone a mnie robi się zimno.Czuję się jakbym miała gorączkę.Lekarz rodzinny twierdzi ,że nie ma na to leku ,taka moja uroda.Mam skierowanie do reumatologa, ale dopiero na koniec sierpnia jest termin.Pozdrawiam. bożena pluskota - 2010-06-16, 01:08 Małgosiu bardzo dziękuję za tak szczegółowe wyjaśnienie.Jesteś wspaniała.BUZIACZEK bożena pluskota - 2010-06-16, 01:16 Stasia33 bardzo dziękuję za dobre rady,ale niestety u mnie to nie działa,a bez leków bólu jaki mam (oprócz dłoni)bym nie wytrzymała.całuski bożena pluskota - 2010-06-16, 01:24 Karina75maj Mam dokładnie takie objawy jak Ty i masz rację że nie ma na to leku.Musimy same sobie radzić.Pozdrawiam malgosia - 2010-06-20, 17:41 karina75maj, witaj serdecznie karina75maj napisał/a: .Lekarz rodzinny twierdzi ,że nie ma na to leku -jest w błędzie,najzwyczajniej w świecie masz bóle neuropatyczne oraz kauzalgie;oczywiście zwykłe leki p/bólowe nie znoszą tego typu bólu,dlatego też przez wiele lat badano wpływ środków p/drgawkowych na te neurologiczne i nie tylko (neuropatia cukrzycowa itd.)dolegliwości no i okazało się ze bardzo dobre wyniki uzyskuje się przez dopasowanie odpowiedniego leku p/drgawkowego dla danego pacjenta.Ja jako osoba z ACM;J.R oraz po zabiegu z powodu wywichnięcia nerwu łokciowego i dyskopatii odczuwałam bardzo silne bóle neuropatyczne dopiero lekarz w PLB dobrał mi odpowiedni lek do moich dolegliwości jest o niebo lepiej. Dlatego też proszę Waskarina75maj, bożena pluskota, -i inni z tymi dolegliwościami,ten rodzaj bólu można opanować,nie dajcie się tak łatwo zbyć ,że tak już musi być bo to kłamstwo.Szukajcie dobrej PLB a zapewne dowiedzie się więcej na temat bólu typu neuropatycznego czy tez kauzalgii.W moich postach wcześniej opisywałam rodzaje dolegliwości które towarzyszą naszym chorobom,polecam w wolnej chwili poszukać i obyć się z nazwą tego rodzaju bólu.Pozdrawiam cieplutko. malgosia - 2010-06-22, 07:34 bożena pluskota, -w Koszalinie masz dostęp do lekarza który prowadzi Poradnie Bólu Przewlekłego -przyjmuje w poniedziałki od godziny 15.00,potrzebujesz jedynie skierowania od lekarza rodzinnego.Mamy szansę się spotkać, ponieważ NFZ zamknął PLB w Słupsku i jesteśmy z siostra zmuszone przejść do Koszalina.Z jednej strony to dobrze bo bliżej ale z drugiej szkoda rozstawać się z takim lekarzem jakim jest lek.Gałka- to chyba już unikat w naszej chorej służbie zdrowia.Aaaaaaaaaa- nie podałam adresu Ul.Szpitalna czyli Poliklinika.Pozdrawiam serdecznie bożena pluskota - 2010-06-28, 21:35 Małgosiu Bardzo dziękuję za adres ,na pewno skorzystam Buziaczek słonek - 2010-07-31, 22:29 Witam bardzo serdecznie!! Ponownie Wielkimi krokami zbliża się termin operacji mojej Mamy... Zaczynam się bardzo tym denerwować... Chciałabym zapytać jak wygląda taka operacja, jak długo potem operowany dochodzi do siebie... Boję się o Mamę... Ona dzielnie stawia temu czoła, ale wiem, że też bardzo się denerwuje... Dlatego chciałabym dowiedzieć się czegoś więcej na temat samego zabiegu i rekonwalescencji po zabiegu.. Dziękuję z góry za wszystkie odpowiedzi... Czy takie zabiegi obarczone są dużym ryzykiem niepowodzenia? (to chyba najtrudniejsze pytanie.... ) Pozdrawiam!!! beata_kg - 2010-08-08, 22:45 Ja polecam Dr. Leszka Sagana ze Szczecina-jest neurochirurgiem świetnym. Operował Wojtusie 2 lata temu -po uwolnieniu rdzenia nie ma jakiś wielkich zmian na lepsze, ale lepiej synek śpi po tej operacji. Martwię się jamistością i czekam na rezonans kontrolny w listopadzie. Wojtuś skończył 4 latka. Pozdrawiam Beata. AnnaAgata - 2010-08-26, 12:17 słonek, jeśli nas czytasz, napisz jak czuje się Mama, jak przebiega rekonwalescencja. dbaj o nią i bądź dla niej wsparciem, kobiety potrzebują czułości i zainteresowania, zwłaszcza własnych dzieci pozdrawiam serdecznie słonek - 2010-09-03, 19:36 Witam bardzo serdecznie! Dziękuję za pamięć ale Mama wciąż jest przed operacją... Jest ona zaplanowana na 6 października... Póki co nawet nie wiemy jeszcze czy na nią pójdzie, ponieważ bardzo się jej obawia, a lekarz do którego chodzi odradza zabieg (chociaż muszę tu od razu zaznaczyć, że jest to lekarz, który na początku leczenia od razu stwierdził, że nie zna się na tym... Twierdzi, że z tą choroba da się żyć... Mama nie ma mocno nasilonych objawów i obawiamy się tego ,że może Jej ten zabieg nie pomoc a pogorszyć sytuację... Dlatego właśnie od ponad miesiąca próbuję Mamę umówić do profesora Harata do Bydgoszczy... Niestety najwcześniejsze terminy są dopiero na początek przyszłego roku ( Jedna wizyta u doktora Górskiego to jednak było za mało.... a do profesora Harata Mama miałaby bliżej i chciałybyśmy aby mogła do Niego jeździć co jakiś czas na kontrolę... Niestety póki co jesteśmy bezradni.... Brak dostępności specjalistów, którzy się znają na tej jednostce chorobowej jest naprawdę frustrujący... Pozdrawiam bardzo ciepło i jeszcze raz bardzo dziękuję za pamięć o nas ! AnnaAgata - 2010-09-08, 17:00 przed operacją warto udać się do dwóch-trzech neurochirurgów, żeby nabrać pewności co do słuszności decyzji zabiegu. Górski jest bardzo dobrym operatorem, ale z tego co mówisz nie będzie operował mamy może spróbuj skontaktować się z dr Skrzyńskim (Wawa) 22 825 85 99 - jest bardzo drobiazgowy, dużo czasu poświęca pacejntowi, poza tym jest przystojny i bardzo przyjacielski. powiedz w rejestracji, że sprawa pilna, bo termin operacji bliski, a mama potrzebuje konsultacji - proś o szybką wizytę i nie daj sie zbyć! a w ogóle rozumiem Wasze wahania i niepewność, strach, bo to jest poważna operacja i trudna decyzja. serdecznie słonek - 2010-10-02, 20:00 Witam!!! Tak jak nam poradzono zdecydowałyśmy z mama żeby na razie skonsultować Jej przypadek z innym lekarzem. Z operacji Mama zrezygnowała na razie... Ponieważ miałyśmy tak wiele wątpliwości... Pojechałyśmy na wizytę do profesora Harata w Bydgoszczy no i też zalecił operację... Tym razem jednak Mama na pewno pójdzie. Chciałabym zapytać czy Ktoś umiałby mi wytłumaczyć na czym dokładnie polega odbarczenie szczytowo-potyliczne? Lekarz nam to tłumaczył ale ciężko jest mi to pojąć ( w jaki sposób możliwe jest usunięcie kręgu??) Z góry bardzo dziękuję! Pozdrawiam!! kamila_28 - 2010-10-02, 21:24 słonek napisał/a: Chciałabym zapytać czy Ktoś umiałby mi wytłumaczyć na czym dokładnie polega odbarczenie szczytowo-potyliczne? Operacja odbarczenia polega na usunięciu kawałka kości czaszki oraz wstawieniu "łaty" w oponę twardą. Czasami usuwana jest też części kręgu lub kręgów odcinka szyjnego (laminektomia). Chodzi o to aby zrobić miejsce dla swobodnego przepływu płynu mózgowo - rdzeniowego, tak aby zapobiec powiększaniu się jamy. Serdecznie pozdrawiam Kamila Ala - 2011-02-09, 11:50 Czy ktoś może mi wyjaśnić co to jest jamistość opuszki? W moim wypisie ze szpitala mam jamistość rdzenia w odcinku szyjnym i górnym piersiowym ale pod opisem dopisane mam też :jamistość rdzenia i jamistość opuszki. Z góry dzięki za pomoc! kamila_28 - 2011-02-09, 12:25 Witaj Alu, jamistość opuszki to inaczej jamistość występująca w rdzeniu przedłużonym. Ala - 2011-02-09, 13:44 kamila_28,Dziękuję! Małga - 2011-02-09, 17:39 Alu, wpisz hasło ,,jamistość opuszki" w Wikipedii - znajdziesz tam sporo informacji. Warto też klikać na hasła wpisane w tekście na niebiesko - są to pokrewne tematy. Pozdrawiam. kamisa - 2011-03-13, 14:11 Witam Ja jestem w trakcie badań po wstępnym rozpoznaniu MR jamistości. Czytając wasze wcześniejsze posty dotarło do mnie co oznaczały nękające mnie wcześniej objawy, łącznie z zaburzeniami połykania które to zostały zwalane na nerwice,. Pewnie bym się jeszcze tak prędko nie dowiedziała co mi dolega, gdyby nie rehabilitacja na stawy biodrowe a przy okazji na cały kręgosłup. Niestety z każdym dniem rehabilitacji było gorzej, ból kręgosłupa w jednym miejscu jakby ktoś mi tam kość złamał. Po rehabilitacji zgłosiłam się do lekarza rehabilitanta, który przepisał nastepną i powiedział że tak to już jest teraz boli ale potem przejdzie. Nie uwierzyłam w te brednie, bo zwijałam się z bólu , nie mogłam spać i zaczęłam szukać pomocy gdzie indziej oczywiście wszystko prywatnie, bo wiecie jakie są terminy do specjalistów a ja całkowicie wysiadałam i różne dziwne rzeczy się ze mną działy. Pierwszy na tapetę poszedł ortopeda , zainkasował 100 zł, powiedział ze na zdjęciu nic nie ma, a ponieważ objawy są niepokojące to pewnie przerzut – wypisał skierowanie na prywatne RM – wpisując odcinek lędźwiowy, no a ja mam oczywiście piersiowy. Pomimo sporych ograniczeń umysłowych związanych z zaburzeniami pamięci jestem jeszcze zdolna odróżnić który odcinek mnie boli. Poszłam więc do neurologa- skierowanie tym razem na RM odcinka piersiowego. Wynik: W rdzeniu kręgowym pośrodkowo Th7/Th8 owalna struktura o wym. 5mm wysokosygnałowa w sek. T2 zależnych, niskosygnałowa w sek T1 zależnej – zmiana o sygnale płynu – torbiel kanału centralnego, jama syryngomieliczna? Torbiel okołokorzeniowa w otworze międzykręgowym C7/Th1 po stronie prawej. Tyle w skrócie. Wiem ze macie już sporą wiedze ja dopiero zaczynam, dlatego mam do was pytanie- podejrzewam ze jest to jamistość rdzenia i pewnie cos więcej bo objawy ze strony głowy mogą wskazywać na jakiś ucisk, ale diagnostyka głowy pewnie będzie za parę miesięcy , bo nie mam już kasy na prywatne leczenie. Chciałam się was zapytać czy obie te zmiany w odcinku Th7/Th8 i C7/Th1 mogą mieć coś ze sobą wspólnego? Będę wdzięczna za odpowiedź Pozdrawiam wszystkich cierpiących zulka - 2011-11-12, 19:24 Czy to , że w MR kregosłupa szyjnego nie stwierdzono jam jest równoznaczne z tym, że nie ma ich niżej? Jak jest z wami? richard - 2011-11-12, 22:01 To, że nie ma jam w szyjnym na pewno nie oznacza że nie ma ich niżej. Oznacza tylko, że skończył się zakres zleconych przez lekarza badań. barbara - 2011-11-21, 11:12 Fakt ze w odcinku szyjnym nie ma jam syringomielicznych absolutnie nie oznacza ze nie ma ich nizej. Nie rozumiem dlaczego lekarze w Polsce nie zalecaja rezonansu calego rdzeni, jest on niezbedny aby moc postawic odpowiednia diagnoze! zulka - 2011-11-21, 12:49 No własnie barbara, ja tez jestem ciekawa. Szymek - 2011-11-22, 13:44 czesc, moze dlatego ze jamy ponizej odcinka piersiowego nie daja tak powaznych objawow a moze ze jesli nie wystepuja wyzej to nie powinno ich byc na nizszych poziomach barbara - 2011-11-23, 09:54 Drogi Szymku, Jamistosc moze ujawnic sie na wszystkich odcinkach rdzenia. Pelny rezonans jest konieczny poniewaz 1. w przypadku syndromu Chiari niezbedny jest rezonans czesci ledzwiowej aby moc stwierdzic czy syndrom jest idiopatyczny czy ma znana przyczyne, np. guz, etc. No bojesli lekarz zaleci np. tylko rezonans szyjny to jak moze wiedziec jaka jest przyczyna choroby? 2. jesli chodzi o jamistosc to warto robic rezonans pelny poniewaz jak wspomnialam jamistosc moze pojawic sie na roznej wysokosci. Pozdrawiam, Basia zulka - 2011-11-23, 12:29 barbara napisał/a: jak wspomnialam jamistosc moze pojawic sie na roznej wysokosci. No własnie, moja pani doktor powiedziała, że muszę się poddać operacji odbarczania, bo ona się boi powstania jam.... ale rezonansu całego kregosłupa nie zaleciła.... chyba muszę z nią pogadac.... Szymek - 2011-11-23, 13:21 Witaj Barbaro Nie mam Chiari wiec nie moge sie wypowiadac na temat powiazan przyczyn wiazacych jamistosc z Chiari ,nie zglebialem tej wiedzy jesli chodzi o jamistosc moge wypowiedziec sie na temat wlasnych doswiadczen; jestem po 4 operacjach odbarczania jamy , jama jest przez caly rdzen od C1 do stozka poprzedzielana licznymi przegrodami z licznych rezonansow jakie mialem tylko jeden obejmowal odcinek od Th9 w dol ibyloto dopiero po trzeciej operacji wszystkie operacje byly przeprowadzane na gornych odcinkach probuje znalezc w tym logiczna calosc ale pewnie ani my ani wspolczesna medycyna nie zna jeszcze wszystkich odpowiedzi na pytania dotyczace jamistosci PIPER1328 - 2012-02-08, 14:44 Witam wszystkich serdecznie jak juz wiecie choruje na jamistośc rdzenia pourazową od 2008 roku i co mam teraz zrobic zażywałem lek o nazwie BUNONDOL 0,4MG na P teraz nie chcą mi go wypisywac na P to samo z lekiem na depresje LERIFON 30 MG miałem na p I TEZ PUISTO MUSZE PŁACIC CAŁA STAWKE waszyscy umywaja rece że są miedzy młotem a kowadłem ,nie pojda siedziec z mojego powodu a tyle lat mnie leczyli i teraz kreska a nie stac mnie na wykupywanie lekow na miesiąc 500 gdy mam rente 820 -czy mozecie cos mi poradzic czy nasze stowarzyszenie nie mogło by pomóc /? błagam jestem pod scianą albo sie leczyc albozakonczyc to jednym bezbolesnym ruchem -prosze o pomoc z powazaniem GZREGORZ Szymek - 2012-02-09, 15:35 Czesc Grzegorz wszedlem na strone ministerstwa zdrowia wykaz lekow refundowanych i bunondol kosztuje 10,84 i nie jest to pelna odplatnosc a lerivon 0,03 34,33 i tu jest pelna odplatnosc PIPER1328 - 2012-02-09, 16:12 witam Cię Szymonie przedewszystkim bardzo dziekuje za zainteresowanie sie moją sprawą piękne dzięki -no tak tylko lekarz rodzinny mi nie wypisze z upustem BUNONDOLU mosi miec wsparcie od lekrza specjalisty lekarz u którego byłem od leczenia bolu nie wypiszemi takie potwierdzenie ani dla bunondolu ,ani dla neurontinu 300 a kazali żreć to garściami -i nie wiem do kogo mam teraz uderzyc jestem pod scianą z tą moją renta a przecież mam złamany gregosłup,jamistosc pourazową na całej długosci jkregosłupa i w dodatku zapada mi sie krąg i zmiardzyły dwa dyski ja ledwie dycham i co robic ??? błagam pradzcie zulka - 2012-02-09, 22:28 Grzegorz, aco na ten temat ma do powiedzenia lekarz neurolog czy neurochirurg? przecież musisz się też leczyć tam? może on może wypisac te leki na P? Przede wszystkim musisz się uprzeć i nie dawać się zbywac lekarzom. skoro leczysz się w poradni leczenia bólu lekarz powinien wypisać te leki na P, weszła właśnie nowela ustawy o nie karaniu lekarzy za źle wypisane recepty więc już nie powinni się bać Zyczę udanej walki I trzymaj się, wiem, że nie jest łatwo ale jestem z Tobą zulka - 2012-02-09, 22:40 zajrzałam do listy leków refundowanych Bunondol, tabl. podjęzykowe, 0,4 mg jest odpłatny 30 % - 10,84- We wszystkich zarejestrowanych wskazaniach na dzień wydania decyzji. Leviron - jeśli masz stwierdzoną chorobę psychiczną lub upośledzenie umysłowe, odpłatna 30% , a tak 100%. czyli 33,44 Nie wiem jak jest traktowana depresja. Tak więc Bunondol na pewno może ci przepisać na 30% Powodzenia Jak nie będą chcieli tego zrobić podaję ci adres gdzie są pliki z lekami refundowanymi , tam wszystko jest napisane czarno na białym. Pozdrawiam PIPER1328 - 2012-02-10, 09:28 Witam zulka!!!:) wiedziałem ,że tu mnie nikt nie zawiedzie i dostane troszkę informacji strasznie dziękuje za wsparcie ,jeszcze mam do Was jedno pytanie i przepraszam ,że tak naciągam strunę:) zażywam jeszcze NEURONTIN 300 od samego początku choroby i neurolog i lekarz leczenia bólu mi go przepisywali oczywiście nikt nie da na P bo to typowy lek na padaczke czy ja bym mógł powoli odżucać ten lek jestem juz po opercji dren odpukac działa ,byłem u neurologa propnuje mi zamiennik -ale wiele w cenie sie nie różnią ja muszę mieć na miesiąc teraz płacic 110 zł ,jakie Wy macie na ten temat receptę ? ,co mi poradzicie ? za co z góry dziękuję i pozdrawiam serdecznie życzę zdrowia zwłaszcza tobie Szymon i ZULKE !! :)BEDE DZWONŁ W SPRAWIE TEGO BUNONDOLU ZOBACZE CO MI ODPOWIEDZĄ JESTEM AKURAT W TAKIEJ SYTUCJI ZE MIESZKAM NA WSI MIESZKAM SAM ZE PONAD 70 LETNIĄ MATKA SIEDZĘ NA WÓZKU I DO KAŻDEJ PRZYCHODNI MAM CIEŻKO WYJECHAC RAZ ODLEGŁOŚC DWA NIE MA Z KIM TAKIE ŻYCIE POZDRAWIAM I JESZCZE3 RAZ Z GÓRY DZIĘKUJE TYLKO NA WAS MOGĘ LICZYĆ Szymek - 2012-02-10, 14:32 Mam to samo , czyli pourazowa jamistosc rdzenia i w zwiazku z ta choroba biore tylko baclofen od spastyki. Nie przepadam za lykaniem prochow a wiem ze kazdy lekarz lubi dorzucic cos od siebie a czlowiek lyka czy mu to pomaga czy nie. Sam wiesz na co ten lek mial pomoc i czy faktycznie pomaga powiedz o swoich watpliwosciach lekarzowi, na forum nie ma lekarzy by decydowac o czyims leczeniu. Sam mialem taka sytuacje , przyjmowalem Ubretit lek ktory wspomaga prace pecherza, gdy zalorzyli mi cewnik wewnetrzny zaden z lekarzy nie powiedzial mi ze przy cewniku wewnetrznym ten lek jest calkowicie zbedny i lykalem go jeszcze z pol roku dopuki sam nie zwrocilem sie do lekarza zeby stwierdzil czy jest sens to wszystko lykac. zulka - 2012-02-10, 23:16 Widzisz, Grzegorz, ja w tej chwili nie biorę żadnych leków i całe szczęście. Czasami przy silnym bólu głowy biorę Aulin bo tylko on działa na moje bóle. Ale ponieważ mam bardzo wysoki próg wrażliwości na ból biorę tabletki dopiero jak mdleję. Mam nadzieję, że dasz radę wywalczyć sobie swoje prawa, Bo my pacjenci mamy SWOJE PRAWA karmazynio - 2012-03-05, 12:22 Witam wszystkich serdecznie! Może ktoś ma kontakt do Małgosi-nie mogę się dodzwonić.Staram się zdobyć pieniążki na operację w Barcelonie i potrzebuję pewnych informacji. Małgosiu jeśli możesz to się odezwij,albo daj jakieś namiary-to bardzo pilne! Jak by mi się udało,to może i inni będą mogli skorzystać. MAŁGOSIU PROSZĘ ODEZWIJ SIĘ!!!!!!! Szymek - 2012-03-19, 21:55 Syringomielia, czyli jamistość rdzenia, zawdzięcza swoją nazwę Olivierowi D’Angers, który w roku 1827 wyprowadził ją od greckiego słowa syrinx, oznaczającego jamę cylindrycznego kształtu Jam tworzących się wewnątrz rdzenia kręgowego nie można uznać za osobną jednostkę nozologiczną. W wielu przypadkach towarzyszą rozpoznanym procesom patologicznym, jak guzy nowotworowe rdzenia, stany zapalne lub przebyte urazy mechaniczne, natomiast do pełnego wyjaśnienia pozostaje nadal tzw. pierwotna (idiopatyczna) jamistość rdzenia. Mimo wielu badań klinicznych i doświadczalnych oraz rozważań naukowych nie udało się ostatecznie ustalić jednolitego stanowiska dotyczącego etiologii i patofizjologii tej choroby. Nie ma także ogólnie przyjętej terminologii tego zjawiska. Według niektórych autorów należy odróżnić zależną od wad tyłomózgowia (ang. hindbrain related) hydromielię – jamę pokrytą komórkami wyściółki – od syringomielii, w której wokół śródrdzeniowej jamy tworzy się astrocytarna glioza, uszkadzająca rdzeń i niepozwalająca na poprawę kliniczną mimo zapadnięcia się torbieli. W tej pierwszej postaci natomiast, stosując zabiegi likwidujące jamę hydromieliczną można uzyskać wyniki bardzo dobre.. Nie wszyscy autorzy uwzględniają te rozróżnienia i najczęściej w piśmiennictwie spotyka się nazwę syringomielia. Oakes uważa, że akumulacja płynu w kanale środkowym rdzenia jest zjawiskiem wtórnym do innych procesów chorobowych. Dzieli jamistość rdzenia na komunikującą, w której jamy zawierają płyn podobny do normalnego płynu mózgowo-rdzeniowego i mają związek z wadami wrodzonymi, jak zespół Chiari I oraz na niekomunikującą, w której płyn jest bogatobiałkowy, a jamistość spowodowana jest nowotworami, zmianami zapalnymi pajęczynówki, urazami i innymi czynnikami patogennymi. Na przestrzeni ponad stu lat zaproponowano wiele teorii tworzenia się jamistości rdzenia. Teoria dysraficzna stworzona przez Oliviera D’Angersa wiązała tworzenie się jam w rdzeniu z zatrzymaniem rozwoju rdzenia kręgowego, z dysgenezją pnia mózgowego. Poszerzenie kanału środkowego miało być następstwem degeneracji komórek glejowych rdzenia. Według teorii nowotworowej glioza prowadząca do tworzenia się jam jest spowodowana glejakiem rdzenia niskiego stopnia . Miały ją potwierdzać przypadki, w których następowało zmniejszenie nasilenia dolegliwości bólowych po zastosowaniu naświetlania promieniami Roentgena. Już w 1905 r. Raymond doniósł o poprawie funkcji czuciowych i ruchowych u 16-letniego pacjenta po radioterapii , a Sachatchieff w roku 1912 opisał 36 chorych leczonych tą metodą z poprawą w 80%. Dalsze doświadczenia wykazały jednak, że w większości przypadków następowała progresja objawów mimo osłabienia bólu u części chorych . Tauber i Langworthy już w 1935 r. ustalili, że radioterapia powinna być zarezerwowana wyłącznie dla chorych z nowotworami ze współistniejącą jamistością rdzenia. Mimo to stosowanie radioterapii w syringomielii przetrwało aż do lat 60. XX w., a niektórzy zwolennicy teorii nowotworowej proponowali nawet zaskakująco stosowanie w takich przypadkach chemioterapeutyków . Teoria zapalna sięga roku 1869, kiedy to Hallopeau określił syringomielię jako następstwo zmian zapalnych prowadzących do niedrożności kanału środkowego rdzenia. Spostrzeżenie to znalazło potwierdzenie w badaniach innych autorów i obecnie stało się oczywiste, że taka etiologia istnieje w niektórych przypadkach. Nie można jednak tej teorii uznać za uniwersalną. U podstaw teorii niedokrwiennej leżały eksperymenty, które pozwalały na tworzenie się jam w rdzeniu po podwiązaniu tętnicy rdzeniowej przedniej u kotów, wykonywane przez Taubera w roku 1935 oraz obserwacje kliniczne u chorych ze zmianami naczyniowymi w centralnych okolicach rdzenia. Niedokrwienie rdzenia prowadzące do jego dysfunkcji może powodować w pewnych przypadkach powstawanie jam poprzez martwicę rdzenia. Przebieg ten jest zwykle udarowy, wobec czego teoria niedokrwienna nie może wyjaśnić patofizjologii syringomielii, w której objawy narastają nawet w ciągu wielu lat. Założeniem teorii krwotocznej jest stwierdzenie, że jamistość rdzenia rozwija się w następstwie krwotocznego udaru śródrdzeniowego. Może się ona okazać słuszna w przypadkach pourazowych, co zostało opisane już w roku 1867 przez Bastiana. Również w badaniach doświadczalnych uzyskiwano tworzenie się jam po resorpcji krwiaka, wypełniających się następnie płynem mózgowo-rdzeniowym. Hipoteza ta jednak mówi raczej o mielomalacji prowadzącej do hydromielii i nie może tłumaczyć powstania choroby w przypadkach bez przebytego urazu i krwiaka śródrdzeniowego. Teoria sekrecyjna opierała się na podobieństwie zawartości jamy syringomielicznej do płynu mózgowo-rdzeniowego. Jej zwolennicy twierdzili, że komórki wyściółki kanału środkowego rdzenia wydzielają płyn i w przypadkach jego zamknięcia tworzy się jama. Okazało się jednak, że kanał środkowy bardzo często zamyka się z wiekiem, wobec czego jamistość rdzenia powinna być najczęstszą chorobą w starszym wieku. Teorię przesiękową można uznać za słuszną w przypadkach nowotworu lub torbieli śródrdzeniowej [15,31]. Nie wyjaśnia ona jednak, dlaczego guzy odcinka szyjnego współistnieją z jamistością częściej niż w odcinku piersiowym [32]. Ball i Dayton [33] zauważyli w 1972 r., że podany do worka oponowego środek cieniujący gromadził się po pewnym czasie w jamie syringomielicznej. Twierdzili, że płyn wędruje przestrzeniami zewnątrzkomórkowymi Virchowa-Robina przy podwyższonym ciśnieniu w przestrzeni podpajęczynówkowej. Stało się to podstawą do stworzenia teorii przezrdzeniowej (transmedullarnej). Słuszność tej hipotezy może być podważona badaniami wykazującymi wyższe ciśnienie w jamie syringomielicznej niż w okolicznym płynie mózgowo-rdzeniowym. Te same zastrzeżenia można odnieść do teorii obrzękowej, której autorem był Tannenberg. Według niej jamistość jest zejściowym etapem obrzęku rdzenia. Taylor i Byrnes rozbudowali tę hipotezę, dodając do patomechanizmu obrzękowego znaczenie niedrożności układu żylnego i łącząc teorię obrzękową z przezrdzeniową. Za jedną z najszerzej akceptowanych należy uznać teorię hydrodynamiczną związaną z nazwiskiem Gardnera . Według niego płyn mózgowo-rdzeniowy w następstwie trudności w odpływie z komory IV do zbiorników podstawy, spowodowanych opóźnionym i niepełnym otwarciem tej drogi w rozwoju płodowym, kierowany jest do kanału środkowego rdzenia, powodując jego torbielowate rozszerzenie. Na podstawie 17 operacji wykonanych u chorych z jamistością rdzenia ze współistniejącą malformacją Arnolda-Chiariego (Chiari I malformation) powiązał przyczynowo obie te jednostki i doszedł do wniosku, że podstawą sukcesu operacyjnego jest zamknięcie zasuwki (obex), przez którą następuje patologiczny przeciek. Badania rozwoju embrionalnego wykazały, że otwory Luschki i Magendiego w komorze IV otwierają się w 5. mies. życia płodowego. Jeśli pozostaną zamknięte poza tym okresem, wytwarza się wodogłowie, przy czym płyn jest kierowany do kanału środkowego rdzenia. Tworzące się w nim jamy nazywał Gardner hydromielią, ponieważ uważał, że jest ona związana przynajmniej przejściowo z wodogłowiem. Mimo iż teoria hydrodynamiczna zyskała zwolenników , dalsze badania wykazały w niej wiele sprzeczności. Okazało się bowiem, że często stwierdza się brak łączności między komorą IV i kanałem środkowym rdzenia przez zasuwkę. Guyotat stwierdził istnienie tej komunikacji zaledwie w 10%, a Imae wśród 42 operowanych chorych nie wykrył jej w żadnym przypadku. Okazało się także, że nie zawsze jamistość rdzenia poprzedzana jest wodogłowiem i że ciśnienie w jamie syringomielicznej może być wyższe niż w przestrzeni podpajęczynówkowej. Dlatego nie powiodły się próby obniżenia ciśnienia w jamie syringomielicznej przez zdrenowanie komór. Niektóre badania wykazały nawet wbrew teorii Gardnera dogłowowy kierunek przepływu płynu w kanale środkowym rdzenia [35]. Taki kierunek transportu krwi i materiału nekrotycznego zaobserwowano, np. po urazach rdzenia, a Milhorat [45] na podstawie badań eksperymentalnych doszedł do wniosku, że kanał środkowy rdzenia spełnia rolę drenażu substancji toksycznych z miejsca uszkodzenia rdzenia. Williams zmodyfikował teorię Gardnera, ponieważ stwierdził, że w większości przypadków wodogłowie nie jest konieczne przy tworzeniu się jamistości rdzenia i wprowadził teorię dysocjacji ciśnienia [14]. Sugerował, że w przypadkach cieśni w okolicy otworu potylicznego powstaje różnica ciśnienia między wnętrzem czaszki i kanałem kręgowym, co powoduje ssanie płynu z IV komory do kanału środkowego rdzenia. Tę różnicę ciśnień mogą nasilać gwałtowne zwyżki ciśnienia wewnątrzczaszkowgo spodowane, np. kaszlem, kichaniem, mechanizmem Valsalvy, co może znaleźć potwierdzenie w pogorszeniu stanu chorych z jamistością w opisanych sytuacjach. Może się wówczas wytworzyć mechanizm zastawkowy, niepozwalający na zwrotny przepływ płynu mózgowo-rdzeniowego i powodujący uwięzienie go w kanale środkowym rdzenia. Tej teorii nie można jednak uznać za uniwersalną, gdyż jej uzasadnienie wymaga zachowanego połączenia jamy syringomielicznej z komorą IV, czego jak wiadomo, nie stwierdza się w wielu przypadkach. Przeciw mechanizmom sugerowanym przez Gardnera i Williamsa przemawiają również wyniki badań Oldfielda i wsp. [46], w których u żadnego z 7 operowanych chorych z jamistością rdzenia i malformacją Chiari I nie stwierdzono połączenia komory IV z jamą syringomieliczną. Na podstawie wnikliwych badań z zastosowaniem rezonansu magnetycznego, anatomicznego i dynamicznego oraz śródoperacyjnych badań ultrasonograficznych autorzy ci doszli do wniosku, że niedrożność dróg przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego na poziomie otworu potylicznego uniemożliwia swobodne opadnięcie systolicznej fali płynu i ten utrzymujący się wzrost ciśnienia płynu działa jak tłok uciskający powierzchnię rdzenia kręgowego. Na podstawie autopsji 105 przypadków z nienowotworową syringomielią Milhorat [43] doszedł do wniosku, że w zależności od rodzaju jam w rdzeniu kręgowym należy wiązać je z różnymi mechanizmami patogenicznymi. Rozróżnił trzy rodzaje jam: 1) poszerzenie kanału środkowego rdzenia, łączące się z komorą IV z towarzyszącym wodogłowiem, przy czym jamy wyścielone są komórkami ependymalnymi, 2) jamy niekomunikujące się z komorą IV – oddzielone od niej prawidłowym odcinkiem rdzenia, łączące się zwykle z zaburzeniami przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego i towarzyszące malformacjom wrodzonym złącza szczytowo-potylicznego, jak zespół Arnolda-Chiariego i platybazja lub zmianom zapalnym pajęczynówki. Jamy te często penetrowały do miąższu rdzenia i to najczęściej do tylno-bocznego kwadrantu rdzenia, 3) jamy w obrębie miąższu rdzenia bez łączności z kanałem środkowym, będące najczęściej następstwem uszkodzenia rdzenia w wyniku urazu mechanicznego, zawału lub krwiaka, czyli uszkodzeń powodujących mielomalację. Jamy wyścielone były komórkami glejowymi i dość często znajdowano przebicia do przestrzeni podpajęczynówkowej rdzenia. W usiłowaniach wyjaśnienia patomechanizmów tworzenia się jamistości rdzenia może pomóc rozpatrzenie stosunków anatomicznych i fizjologii przepływu płynów w ośrodkowym układzie nerwowym. Badania różnych autorów [47–51] wykazały, że przestrzenie zewnątrzkomórkowa i podpajęczynówkowa są dwiema częściami jednego systemu płynowego, a barierami między tymi systemami są pajęczynówka oraz wyściółka komór i kanału środkowego rdzenia. W oponie miękkiej rdzenia istnieją fenestracje, szczególnie w strefie wejścia korzeni, co stwarza możliwość komunikacji między przestrzenią podpajęczynówkową i przestrzeniami okołonaczyniowymi Virchova-Robina [9,52–54]. Te stosunki anatomiczne wyjaśniają mechanizm gromadzenia się wodnych środków cieniujących w miąższu ośrodkowego układu nerwowego po dokanałowym wstrzyknięciu. Przestrzenie okołonaczyniowe istnieją w całym ośrodkowym układzie nerwowym od jego powierzchni do wyściółki komór oraz kanału środkowego rdzenia. Pozostają w ścisłej łączności z naczyniami kapilarnymi, tętniczkami i małymi żyłami. Dokładne badania wykazały, że przestrzenie te zawierają sieć włókien kolagenowych oraz wolne komórki, które mogą przeobrażać się w makrofagi. W trakcie reakcji zapalnych komórki te mogą zmieniać kształt i penetrować przez oponę miękką do przestrzeni podpajęczynówkowej. Tak więc fenestracje w oponie miękkiej pełnią ważną rolę w wymianie płynowej między przestrzeniami podpajęczynówkową i zewnątrzkomórkową oraz w reakcjach immunologicznych ośrodkowego układu nerwowego [52]. W przypadkach utrudnienia odpływu płynu zewnątrzkomórkowego do przestrzeni podpajęczynówkowej poszerzają się kanały okołonaczyniowe, przez to wzrasta objętość płynu zewnątrzkomórkowego, prowadząc do tworzenia się jam syringomielicznych [11]. W przepływie płynu w przestrzeniach zewnątrzkomórkowej i podpajęczynówkowej rozróżnia się dwie formy ruchu – dyfuzyjny i masowy (bulk flow). Dyfuzyjny zależy od gradientu stężeń substancji chemicznych a masowy – od różnicy ciśnienia hydrostatycznego. Płyn w obrzęku rdzenia, szerzący się drogą kanałów okołonaczyniowych, odpływa w kierunku przestrzeni podpajęczynówkowej. W czasie skurczu serca napływająca do mózgu i rdzenia kręgowego krew powoduje zwiększenie ich objętości, co z kolei powoduje wypychanie płynu ze zbiorników podpajęczynówkowych do dalszych obszarów przestrzeni podpajęczynówkowej. Ciśnienie przeniesione do przestrzeni zewnątrzkomórkowych wywołuje zaciśnięcie tętniczek, a poszerzenie małych żył. Płyn zewnątrzkomórkowy płynie wówczas w kierunku przestrzeni podpajęczynówkowej, natomiast w czasie rozkurczu komór serca poszerzenie tętniczek oraz zaciśnięcie drobnych żył kieruje płyn w kierunku przeciwnym – do miąższu rdzenia i wyściółki kanału środkowego [52,55]. Ten mechanizm może tłumaczyć zjawisko masowego przepływu płynu [46]. W kanale kręgowym szybkość przepływu płynu zmniejsza się w kierunku lędźwiowym, tzn. największa jest w odcinku szyjnym, a spada w piersiowym i jest to zgodne z szybkością przepływu płynu z przestrzeni zewnątrzkomórkowej do podpajęczynówkowej w tych okolicach [55]. Wodne środki cieniujące wstrzyknięte do przestrzeni podpajęczynówkowej gromadziły się w rdzeniu kręgowym szybciej u chorych z jamistością rdzenia niż w grupie kontrolnej, co jest zgodne ze wzrostem przepływu płynu zewnątrzkomórkowego w tej chorobie [56]. W przypadkach jamistości rdzenia spowodowanej guzami występuje ona częściej w guzach uciskających rdzeń, jak wyściółczaki – przez utrudnienie odpływu płynu zewnątrzkomórkowego, niż w guzach naciekających, takich jak gwiaździaki i to wybitniej w odcinku szyjnym, gdzie przepływ płynu jest najszybszy. Klekamp [25] swój przegląd piśmiennictwa na temat patogenezy jamistości rdzenia, dokonany w 2002 r., kończy kilkoma wnioskami. Syringomielia jest kolekcją płynu zewnątrzkomórkowego w rdzeniu kręgowym, przy czym wzrost objętości tego płynu związany jest ze wzrostem jego masowego przepływu. Płyn może się gromadzić w miąższu rdzenia lub w kanale środkowym. Do wystąpienia tej choroby mogą przyczynić się: utrudnienia przepływu płynu mózgowo-rdzeniowego, zmienione ruchy rdzenia, np. związane z jego zakotwiczeniem, zmieniony przepływ krwi tętniczej lub żylnej rdzenia, zatrzymanie odpływu płynu zewnątrzkomórkowego do przestrzeni podpajęczynówkowej, co przez poszerzone kanały okołonaczyniowe kieruje płyn do kanału środkowego rdzenia powodując powstanie jamy syringomielicznej. Do zmiany przepływu płynu zewnątrzkomórkowego może także przyczynić się wzrost jego lepkości. Jak to już zostało powyżej wspomniane, w dużym odsetku przypadków z jamistością rdzenia współistnieją anomalie rozwojowe i/lub nabyte w zakresie tylnej jamy czaszki, z których najczęściej występuje zespół Arnolda-Chiariego (Chiari I malformation) w postaci wgłobienia migdałków móżdżku do kanału kręgowego i wielu autorów traktuje to współistnienie jako wspólne zagadnienie. Problem ten wymaga osobnego omówienia. Tak więc tworzenie się jamy syringomielicznej jest bardzo złożonym procesem. Poznano już większość anatomicznych, fizjologicznych i biochemicznych czynników chorobotwórczych, jednak całkowite wyjaśnienie patogenezy wymaga dalszych badań. Edward Zderkiewicz, Robert Kaczmarczyk Źródło: www.termedia.pl EdytaJ - 2012-12-14, 20:14 Temat postu: Kolejna nowa z jamistością Witam wszystkich! Z niepokojem widzę że brak tu Was od dluższego czasu.Przeczytałam wszystkie posty i miałam nadzieję że uda mi sie nawiązać kontakt z kimś kto dzieli podobne problemy.Jeśli ktoś tu zagląda jeszcze to odezwijcie się lub choć dajcie znać gdzie można szukać.Pozdrawiam wszystkich! Szymek - 2012-12-14, 21:36 Czesc Edyto! Nie wszystkie tematy tetnia zyciem ale zawsze znajdzie sie jakis dyzurny chorusek. Jestem chory na jamistosc od 8lat tzn 8lat temu postawiono diagnoze jamistosc pourazowa po wypadku z 2000r. Na forum znajdziesz wiele informacji, historii, napisz w jakiej jestes sytuacji czego potrzebujesz jak mozemy ci pomoc. Na pewno postaram sie pomoc a moze ktos jeszcze do nas dolaczy. pozdrawiam Szymek EdytaJ - 2012-12-18, 15:26 Cześć Szymku!Dzięki za odzew.Przeczytałam wszystkie posty i dzięki temu wiele rzeczy jest dla mnie jasniejsze bo ogólne opisy jakie udało mi się znależć są bardzo lakoniczne.Niewiele też udaje się wyciągnąć od lekarzy,co zresztą na tym forum się potwierdza.Ja dopiero kilka tygodni temu miałam zdiagnozowane jamy w odcinku piersiowym,było to pierwsze badanie tego odcinka.Wcześniej operacja lędżwiowego po niezłych perypetiach z lekarzami,którzy traktowali mnie przez lata jak symulantkę(bez badań oczywiście,bo bylam "za młoda").Teraz okazuje się że cały kregosłup to ruina.Ale nie spodziewałam się czegoś takiego jak syringomielia. Cóż,teraz wiem że nie jestem sama.I napewno nie mam najgorzej.Życzę wiele siły! EdytaJ - 2012-12-18, 15:41 Ach,no i teraz jestem odsyłana do kolejnych lekarzy i właściwie tyle.Prócz tego że mam co mam,wiem że to rzadka choroba i że właściwie się jej nie leczy,bo operacje niewiele dają(opinia lekarza).Po kontroli z ZUS(w 3 tyg zwolnienia) wiem że zwolnienie jest zasadne(określenie lekarza orzecznika) i tyle.Czekam na konsultację z przypadkowym neurochirurgiem z Kliniki Uniwersyteckiej w Krakowie.Zażywam Baclofen 3xdz i wiem że muszę się przyzwyczaić że z osoby bardzo aktywnej stałam się ociężałą "staruszką" która nosi na plecach wór ziemniaków przygniatający tak że ledwo nogi ciągnie(tyle że w wieku 40 lat).Tak w skrócie mogę opisac moje samopoczucie.Nie chcę się rozwodzić nad dolegliwościami które mi dokuczają bo po przeczytaniu postów wiem że nie jest ze mną najgorzej.Pozdrawiam! Szymek - 2012-12-18, 16:56 Czesc Edyto, cierpienie kazdego jest wazne dobrze jest oczywiscie zaowazac cudze nieszczescia i nie zatracac wspolczucia innym. Dobrze ze poczytalas troszke zwroce jednak Twoja uwage na to iz; samo stwierdzenie jamy nie oznacza jeszcze najgorszego , najwazniejsze sa objawy i czy one postepuja, czy jama sie powieksza. Co do leczenia w gre wchodzi tylko leczenie operacyjne moze ono zatrzymac postepowanie choroby ale takze i przyniesc poprawe nie jestem przekonany co do kompetencji lekarza ktory twierdzi ze operacje niewiele daja, czasem daja bardzo wiele pojawialy sie na forum osoby po operacji odbarczenia ktore wrocily do pracy i normalnego zycia. Oczywiscie sama operacja na rdzeniu jest ryzykowna znam dwie osoby ktore stracily po operacji wladze w nogach lecz te zabiegi byly okolo 10 lat temu teraz na pewno ryzyko jest mniejsze. Moge Ci polecic PSK4 w Lublinie na ul.Jaczewskiego i dr.Kaczmarczyka neurochirurga ,koniecznie skonsultuj to z jakims neurochirurgiem. Baclofen jest lekiem przeciw spastycznym ja tez biore 3x dziennie bo bez tego bym bardzo cierpial wiem jednak z wlasnego doswiadczenia ze przyjmowanie zbyt duzych dawek moze oslabiac i przez to mozna czuc sie znacznie gorzej, sprobuj zmniejszyc dawke jesli bierzesz 3x10 wez 2x10 lub 3x po pul tabletki sprobuj okreslic minimalna dawke ktora ci pomaga. Byc moze wcale nie potrzebujesz baclofenu minimalna spastyka czasami nawet pomaga chodzic mnie w 2004 neurolog nie zdjagnozowal jamistosci wypisal za to baclofen na drzenie miesni co mnie tak oslabilo ze ledwo moglem przejsc 100m. pozdrawiam glowa do gory Nadzieja - 2012-12-23, 00:24 Hej Edytko! Raczej nie pisze na forum, ponieważ nie mam aż tak ciężkich objawów jak większość forumowiczów. Choruję na jamistość rdzenia, mam ją zlokalizowaną w odcinku szyjnym. Stwierdzono mi ją ok 3 lat teamu, gdy wreszcie lekarze wzięli się za diagnostykę. Wcześniej rehabilitowali mnie po niedowładzie połowicznym lewostronnym który miał miejsce w grudniu 2007r. Wtedy kojarzono go z czymś innym, ale nic nie pasowało do objawów. Miałam brak ruchu całej kończyny górnej i dolnej. Dodatni babiński tzw. stopo wstrząs, wygórowane odruchy kończyn, oczopląs lewego oka, nie wyczuwałam pionu. Wtedy stwierdzono jedynie podwichnięcie kręgów w szyi. Notabene nic z tym nie zrobili. Na szczęście znalazłam lekarza który mnie nastawił i po długiej rehabilitacji w Dziekanowie leśnym i Stocerze Chylice, (to są ośrodki dziecięce nie byłam jeszcze pełnoletnia) wróciła mi większość funkcji. Mam odnerwienie i zanik mięśniowy, ale przebiegła reinerwacja i niektóre nerwy przejęły funkcje innych. Chodzę, ruszam ręką ale nie mam jednego ruchu, poza tym nie podniosę niczego powyżej kg, ale jestem normalnie funkcjonującą osobą. Mam dodatni babiński w stopie i wygórowane odruchy, brak siły takiej jak była i kłopoty z koncentracją. 3 lata temu odkryli jamistość, która zgadza się z moimi pozostałymi objawami. Podobno widać już ją na wcześniejszych zdjęciach. Nie wiadomo z czym ja skojarzyć być może wykształciła się w życiu płodowym. Tak wynika z ostatnich badań ponieważ syringomyelia nie "rośnie". Dlatego u mnei się ją zostawiło w spokoju, moje resztkowe dolegliwości pozostaną, juz tyle lat znimi współprcauje i nie mam co narzekać. To tak po krótce o moich losach, a co z nich wynika dla Ciebie. Każda historia jest inna. Zdarzają się ludzie, którzy ją mają a nie odczuwają żadnych dolegliwości. I jak to dobrze okreslił mój poprzednik seringomyelia to nie wyrok. Wspieram Cie myślą i wierzę, że znajdziesz dobrego lekarza, który mądrze Cię poprowadzi, szczególnie, ze masz też inne dolegliwości kręgosłupowe, z których mogą wynikać twoje dolegliwości. Podkreślę, że może, ale nie musi szczególnie, ze już masz przepisane specjalistyczne leki, co świadczy już o pewnym ukierunkowaniu leczenia Pozdrawiam ciepło. EdytaJ - 2012-12-27, 10:14 W całym zamieszaniu przedświątecznym brakło czasu na komputer więc nie udało mi się złożyć świątecznych życzeń;jednak zbliża się nowy rok więc chciałabym wszystkim życzyć dużo sił,wielu radości,oraz miłości i zrozumienia od innych ! Dziękuję za dobre słowa. Opisując moje dolegliwości nie miałam w zamiarze skarżyć się czy też wyjść na roztkliwiającą się nad sobą,bo to nie jest w moim zwyczaju.Jestem dość "twardą" osobą,którą życie nauczyło walki o siebie.Nie załamuję rąk i nie poddaję się mimo wielu trudności które dane mi jest doświadczać,bo wiem że to nic nie zmieni. Mnie to forum i Wasze posty pomogło w przełożeniu języka medycznego na język ludzki.Pewnie większości z nas świadomość posiadania takiej choroby życia nie ułatwia ale myslę że wspólne dzielenie się doświadczeniem może wiele wnieść. Chciałabym wiedzieć czy styl życia może mieć decydujący wpływ na ewentualny postęp choroby.Ja wciąż bardzo aktywnie żyję,choć okupuję to coraz większymi dolegliwościami.Przyzwyczaiłam się już do tego że boli,bo od wielu lat tak mam i wiadomo że z wiekiem się nie polepsza(zwyrodnienia i dyskopatie kręgosłupa to przecież choroba społeczna;zawsze to słyszałam).Od kilku miesięcy jednak doszedł inny rodzaj bólu i jego zasięg.Myślę więc o "przewartościowaniu"mojego życia.Chciałabym też wiedzieć jak często kontrolujecie swoje jamy?Ja miałam rezonans szyi 2 lata temu a dolegliwości wzrosły,jednak narazie słyszę że w szyi jest nieżle. Rozpisałam się znowu.Pozdrawiam wszystkich serdecznie! Szymek - 2012-12-27, 10:49 Czesc Edyto , niestety chyba przy wszystkich dolegliwosciach kregoslupa wskazany jest oszczedny tryb zycia tak tez jest z jamistoscia nalezy unikac wysilku fizycznego. Co do kontroli uwzam za wskazany rezonans , jezeli czujesz fizyczne pogorszenie , wzrost objawow jezeli jama sie powieksza moze to byc wskazaniem do zabiegu. Im wczesniej wykonane odbarczenie tym wieksza szansa na ustapienie dolegliwosci EdytaJ - 2012-12-27, 15:11 Witaj Szymku! Wiesz jak to jest w życiu;szczególnie gdy trafiasz na lekarza który wg Twojej daty urodzenia stawia diagnozę.Ja właśnie tak miałam.Brak diagnostyki przez wiele lat i życie które wymaga nieco wysiłku.Gdy lekarze traktowali mnie jak symulanta starałam się "normalnie"żyć;urodziłam dwójkę dzieci,nosiłam materiały budowlane i meble do swojego domu,wózki z dziećmi na 4 piętro i całą masę innych rzeczy,łącznie z pracą fizyczną aż skończyło się wypadnięciem jądra miażdżystego i operacją.Potem kazali mi ćwiczyć i dbać o kondycję mięśni,więc ćwiczyłam bardzo rygorystycznie i nadal robiłam wszystko ,choć w odpowiedni sposób. Było coraz gorzej niestety i już normalnie pracować było coraz trudniej,zmieniałam lekarzy i dopiero kilka tygodni temu rezonans ujawnił jamy w piersiowym.Teraz mam świadomość że nie mogę wrócić do dotychczasowej pracy(zawodowy kierowca),bo zwyczajnie nie wyrabiam z bólu za kierownicą.Baclofen który zażywam pozwala mi się poruszać nieco sprawniej,bo wcześniej byłam tak zblokowana jak w gorsecie gipsowym a ból był miażdżący.Cóż,jak ktoś tu zauważył,każdy człowiek to inny przypadek i inaczej to przechodzi.Nie ma jednego schematu.Zastanawia mnie tylko czy wszystko co do tej pory podziało się z moim kręgosłupem to sprawa jamistości,bo przez to nie jest tak mocny jak zdrowy,czy sama dowaliłam nie oszczędzając się. Szymek - 2012-12-27, 22:08 Witaj Edyto Jamy i forsowny tryb zycia to nie bylo zbyt dobre polaczenie monikao19 - 2013-01-01, 22:10 Mnie trzecią operację na jamistość zrobił dr Kaczmarczyk(rok temu) karmazynio - 2013-01-03, 14:34 Wszystkie operacje były tzw.odbarczniem? Jeśli możesz,to napisz na jakim odcinku były te operacje i czy tylko masz samą jamistość. monikao19 - 2013-01-04, 20:38 Witam,pierwsza operacja to było odbarczanie,druga polegała na przekłuciu jamy wypełnionej płynem,podczas trzeciej miałam poprawiane to co podczas drugiej zrobiło się nie tak.Operowany miałam najwyższy odcinek kręgosłupa.Podobno dużo zrostów było po poprzednich zabiegach,ja nie widziałam Mam tylko jamistość,szczęście w nieszczęścu Mam takie pytanko,czy z tym schorzeniem można wykonywać jakieś ćwiczenia,jakąś gimnastykę? karmazynio - 2013-01-05, 15:21 Witaj Moniko.Ja miałam odbarczanie w odcinku piersiowym i nigdy po operacji nie doszłam do stanu sprzed.Natomiast stan mój szybko się pogarszał.Również mam stwierdzoną tylko jamistość rdzenia.Co do ćwiczeń ,to na pewno się nie forsuj.U mnie ćwiczenia z wysiłkiem powodują pogorszenia,ale to u mnie.Nie każda rehabilitacja jest wskazana.Często swojego czasu miałam magnetron,jakieś 3 lata temu dowiedziałam się,że jest on nie wskazany-wręcz ponoć pobudza tą jamę do wzrostu.Obecnie podczas rehabilitacji mam tzw.ćw.czynno-bierne. W moim przypadku każde ,,lądowanie,, czyli upadek powodował jakby szybsze pogarszanie się stanu fizycznego. karmazynio - 2013-01-05, 15:23 Jeszcze mam do Ciebie Moniko pytanie ,czy po tej operacji nakłucia stan się poprawiał? irena.s - 2013-01-05, 17:07 witaj karmazynio czytam twoje posty jestem wystraszona bo jade ,do pr zabka 14 stycznia na pierwsza wizyte prywatna nie wiem czy to wlasciwy wybor ale musze sie dowiedziec czy jest jakas szansa na poprawienie stanu mego zdrowia bo jestem juz bezsilna wyczerpana psychicznie dziewczyny jesli macie czas poczytajcie moje posty opisywalam tam swoje wyniki porownejcie ze swoimi dajcie mi znac co wy na to mam tydzien moze jade tam nie potrzebnie bede mogla jeszcze zrezygnowac ,monito ciebie tez prosze odezwijcie sie bo prawde mowiac to sama nie wiem co robic bo tak naprawde nie wiem noco choruje bo moj lekarz twierdzi ze to nic takiego prosze odezwijcie sie pozdrawiam monikao19 - 2013-01-05, 18:09 Cześć,po nakłuciu jamy i wypuszczeniu z niej płynu czułam się zwyczajnie żle.Po operacji czułam się żle i wogóle.Szybko powrócił stan z przed zabiegu,jama się zarosła i wypełniła znowu płynem.Teraz nie jest właściwie najgorzej,powinnam się cieszyć,ale zwyczajnie tęskno za takim stanem rzeczy(stanem zdrowia)jaki był kiedyś.Nie trafiona kuracja sterydowa spowodowała przyrost wagi co też jest powodem moich frustracji.Jamistość mam stwierdzoną wrodzoną,a u Ciebie skąd to choróbsko? Pozdrawiam cieplutko(choć na dworze zimno) irena.s - 2013-01-05, 18:53 witaj moniko mialam wypadek samochodowy 2002r i od tamtej pory stan moj sie pogarsza mialam wymienione 2 dyski c5,c6 to mialo poprawic stan mojeg zdrowia okazalo sie inaczej jest jeszcze gozej bo i dyski mam zle wstawione po nizej trzonu mialam miec zabieg 2012 w marcu czekalam 8 miesecyto miala byc zwykla korekta ale okazalo sie ze to nie jest takie proste zrezygnowalam wiec musze sie dowiedziec czy to byla dobra decyzja i dowiedziec sie u specjalisty w tej dziedzinie neurolog mowil ze to wada wrodzona gdyby nie wypadek nigdy by sie nie uaktwnila to tyle pozdrawiam karmazynio - 2013-01-06, 13:09 Witaj Irenko.To że mój stan uległ pogorszeniu nie znaczy ,że z Tobą też tak będzie.Poczytaj poprzednie posty niektórych osób,piszą,że dla nich odbarczanie było swojego rodzaju wybawieniem,bo w jakimś stopniu im pomogło. Ja mam stwierdzoną jamistość pourazową,wypadek miałam w 1989roku.Objawy odezwały mi się w 2000r.Operowana byłam w 2002r.Teraz może i technika operacyjna się polepszyła. Pewnie każdy kto się poddał tzw.odbarczaniu czasem myśli jakby to było gdyby nie poszedł na operację.Może byłoby znośnie,a może całkiem do niczego,tego nigdy nie wiadomo. monikao19 - 2013-01-06, 16:54 Moją pierwszą operacją było odbarczanie gdyby nie to nie chodziłabym,bo przestawałam chodzić z dnia na dzień.U mnie przed odbarczaniem było nieznośnie,wiadomo że bałam się powikłań,one mogą być ale nie muszą.Pozdrawiam panie. karmazynio - 2013-01-06, 17:02 Moniko,czy Ty ze względu na wypadek masz rentę wypadkową? Ja mimo,że miałam wypadek dość dawno mam rentę stałą wypadkową.Nie każdy wie,że jak ma jamistość pourazową ,to może się starać o rentę wypadkową.Ktoś pisał,ze ma problemy z uzyskaniem renty,ale nie pamiętam , w którym temacie o jamistości. irena.s - 2013-01-06, 17:41 witajcie kobietki jestem swiadoma tego czy ja sie poddam czy nie to czeka mnie wozek i tego sie boje najbardziej i czy to sie skonczy na jednej wizycie to nie wiem zaden lekarz nieda mi gwarancji ze bedzie lepiej wiadomo ze kazdy przypadek jest inny i wszyscy to inaczej przechodzimy to paskoctwo ale jak nie pojade to sie nie przekonam czy jest jakas nadzieja w warszawie sa chyba lepsi specjalisci niz w tych malych miescinach pozdrawiam dzieki ze sie odzywacie monikao19 - 2013-01-06, 19:21 Witam ponownie damskie grono,obecnie jestem na świadczeniu rechabilitacyjnym,niestety dobiega ono końca,mam składać w zus-ie dokumenty wiem że z tym różnie jest liczę się z tym,no cóż.Mam orzeczenie o niepełnosprawności w stopniu umiarkowanym od urodzenia dzięki czemu dostałam zasiłek pielęgnacyjny,dobre i to.Pracy do której powinnam wrócić mocno się obawiam ponieważ jest to praca fizyczna,ciągle jakaś pozycja wymuszona,dużo schylania i dżwigania na inne stanowisko nie mam szansy bo tam innego nie ma.Ot,samo życie irena.s - 2013-01-06, 20:12 wiesz monika lesli masz wypracowane lata to renta ci sie nalezy tylko z tym [zus] to wiecie jak jest do nich jak pojdziesz to trzeba byc naprawde chorym oni do glowy nie biora ze nam nie mozna dziwigac i jak sie idzie o wlasnych silach to znaczy ze zdrowy jak by laske robili nie licza sie z ludzmi czlowiek oglada telewizje czyta gazety to wie ile ludzi nazeka ciagaja sie po sadach to nasza polska cala pozdrawiam monikao19 - 2013-01-07, 11:25 Witaj Ireno,raczej lat nie mam wypracowanych,wróżką być nie trzeba żeby przewidzieć że będę mieć problemy No cóż trzeba się zmierzyć.Pozdrawiam karmazynio - 2013-01-07, 12:26 Wyobrażcie sobie,że ja jak jeszcze byłam przed operacją na komisji ZUS i chodziłam jeszcze nawet bez kul,tylko utykałam,to trafiłam na lekarkę neurolog.Otóż wtedy ,to ona uświadomiła mnie,że to bardzo dziadowska choroba.Dostałam rentę całkowicie niezdolna do pracy,na okres 3 lat.Potem po operacji,co komisja -całkowicie niezdolna do pracy i samodzielnej egzystencji .W 2009r zapytałam lekarza na komisji,czy jak znów nie dostanę na stałe(chodziłam ciężko o dwóch kulach) to czy mogę się odwołać.Powiedział,że papier wszystko przyjmie.No i nawet nie musiałam pisać odwołania.W orzeczeniu napisali,ze wobec obecnej medycyny nie ma dla mnie jakiegokolwiek powrotu do zdrowia , i że stan mój cały czas się pogarsza. monikao19 - 2013-01-07, 12:40 Heja!trafiłaś na ludzi przez duże L,słyszałam że to też zależy na kogo się trafi.Miłego dna życzę karmazynio - 2013-01-21, 12:10 Witaj Irenko,co tam u Ciebie po wizycie. Moniko rzeczywiście dawało mi się trafiać na ,,ludzi,, ale nie zawsze.Kiedyś jak potrzebowałam aby lekarz wypisał mi wniosek na rentę poszłam do ponoć bardzo dobrego lekarza u nas ,oczywiście do os.zdr.otóż ten lekarz, na którym wszyscy lekarze wcześniej bazowali napisał mi ,,Chora po odbyciu rehabilitacji rokuje całkowity powrót do zdrowia,, Oczywiście poszłam póżniej do innego lekarza,a wniosek zostawiłam na pamiątkę.Na pewno życzyłabym sobie ,aby to co bytło na papierze w końcu się ziściło,bo wtedy wszyscy cieszylibyśmy się zdrowiem. irena.s - 2013-01-21, 19:47 witajcie dziewczyny pisalam dzis i wczoraj pomoglo chciaz wsparcie psychiczne lekarz ktory mowi normalnie i na temat nie owija w bawelne, a co do naszych lekarzy ktorzy nas lecza neurolodzy to oni nie maja pojecia o tej chorobie to nic takiego , normalna choroba jak inne wielka laske robia dajac na badania glupie pytania zadaja a po co, a na co trzeba byc stanowczym ,tak jak wypelnic papiery na komisje lekarska laski nie robia, ja mam dobra lekarz rodzinna przynajmniej mowi ze chcialaby pomoc ale nie jest wstanie i rozumie ze to bardzo boli,taki lekarz z powolania,do niej to milo isc bo do neurolog chdze bo musze pozdrawiam monikao19 - 2013-01-22, 21:04 Witam,mam pytanie czy osoby które chorują na jamistość rdzenia też mają problemy z siusianiem,załatwianiem i z nadmiernie przesuszoną skóra?Pozdrawiam miłe grono Szymek - 2013-01-22, 22:26 Tak u mnie to byly jedne z pierwszych objawow tj pecherz jak przy zapaleniu chce sie ale nie mozna lub trudnosc w przytrzymaniu, zaparcia, skora u mnie odwrotnie przetluszcza sie nadmiernie to wszystko wina zaburzen w przewodzeniu nerwow przez rdzen pozdrawiam maziajka - 2013-01-23, 09:34 kurde nawet nie przypuszczalam ze to moze miec jakis zwiazek z JAmami ,ja jak glupia po lekarzach z pecherzem latalam...;/ u mnie jest problem szczegolnie w nocy normalnie co godzine wstaje;/;/ bo czuje ze bardzo musze ,ze Bog wie ile tam tego jest a tutaj nic;/ lbo troche. maziajka - 2013-01-23, 09:36 a jeszcze mam pytanie czy czujecie tak jakby przez wasz kregoslup przecgodzily mrowki tak w srodku pod skora? nie wiem jak toopisac tak jakby woda tam sie lala czy takie male mrowki chodziy. irena.s - 2013-01-23, 10:17 dobra jestes mozajka,ja ma uczucie jak bym siedziala w mrowisku czesto jest mi zimno a najlepiej sie czuje jak leze pod koldra w mieszkaniu mam 25 stopni a ja jestem zmarznienta Szymek - 2013-01-23, 10:32 mrowek w kregoslupie nie mam ale dlonie stopy, bol dolnej czesci plecow, brak czucia temperatury czeste opazenia, zachwiania rownowagi chod pijanego, zanik odruchow w kolanie. Takie byly pierwsze objawy. Szkoda ze nie powstalo zestawienie objawow wystepujacych przy jamistosci o jakim pisal Przemek na poczatku tego tematu. ps. Ireno twoj organizm nie czuje temperatury, do mozgu nie docieraja prawidlowe informacje i nie wie czy sie rozgrzewac czy chlodzic irena.s - 2013-01-23, 10:52 szymek to tak jak umnie jestem poparzona i ramie sparzyla przy piecu kaflowym nie czulam goraca rana bardzo dlugo sie goila zostala wielka blizna cialo jest bardzo delikatne wystarczy goraca pora a juz sa bable mam niedowlad lewej reki zanim cos sobie zrobie do jedzenia to odechciewa sie jesc mieszkam sama i jestem zmuszona robic wszystko sama tylko niewychodzi i to jest najgorsze nie radze sobie w niczym Szymek - 2013-01-23, 13:08 To masz bardzo ciezka sytulacje pomimo samej choroby. irena.s - 2013-01-23, 13:54 jeden problem to zamalo ,szymek jest takie zycie a nie inne,i trzeba jakos zyc i dawac rade nie zrobie czegos dzis zrobie jutro nie biore do glowy przywyklam maziajka - 2013-01-23, 14:31 a ja mam juz dosc lekarzy partaczy dzisiaj bylam u mojej neurolog do ktorej chodzilam od poczatku i to ona dala mi skierowanie na MRI nie chodzilam juz do niej dlugo bo po prostu byla do kitu,i na moje pytanie rok temu czy Arnolda sie leczy powiedzial i dokladnie cyytuje" moze sie i leczy" pokazalam jej moje najnowsze MRI odcinka szyjnego w ktorym widac 3 jamy i tam to stare MRI a ona mi ze to MRI glowy jest zupelnie normalne(migdalki wydluzone obnizone o 6mm ponizej ootworu) i ze mRI szyjnego tez zuepelnie normalne,i mowi mi ze to nie choroba tylkotaka uroda i w ogole mam sie tym nie przejmowac powiedzialam jej ze bylam w miedzyczasie u neurochirurga prywatnie takze na kase chorych(skierownie mialam od internisty) to Pani poczula sie urazona ze podwazam jej zdanie ze sama na wlasna reke poszlam do neurochirurga a ona nie kazaala.BYlam u prof Majchrzaka ktory potwierdzil mi Arnolda i jamistosc i jej to mowie a ona mi ze ona po samych opisach(nie ogladala plytek) ze ja wcale zadnego Arnolda nie mam.Kazala mi powiedziec co mi neurochirurdzy powiedzieli to jej moie ze Majchrzak na prywatnej konsultacji powiedzial ze mam to obserwowac kontrolne MRI robic i byc pod opieka poradni neurochirurgi ale jestem mloda a jamistosc to sie objawia dosc pozno i do tego jeszcze Arnold ze sam nie daje nadziejize uda sie bez operacji i na jego oko to na 99% bedzie kiedys trzeba.A ona mi ze co ze jaka operacja ze z tego co ona wie to sie tego w ogole nie operuje ze jakies glupoty wygaduje !!! ja jej ze odbarczenie potyliczne a ona na mnie z galami ze co ze jakie odbarczenie ze po co to ja jej tlumacze co mi pan prof mowil ze sie tam kregi podpilowuje czy cos zeby poszerzyc kanal itp. No cyrk na kolkach.Pytam sie jej czy moglaby mi wypisac te zaswiadczenie do niepelnosprawnosci potrzebne bo jakbylam w sosnowcu to nie mialam tego nastepna wizyta w maju a chcialbym juz itp a zresszta neurochirurg mowil ze on mi to wypisze ale ie na miejscu ibede musiala po to znow jechac a do sosnowca jade 2 autobusami wiec to tez klopot.A ona mi ze ona nie widzi takiego powodu ze na to sie nie daje niepelnosprawnosci etc i ze ja objawow nie mam a skad ona to moze wiedziec jak sie nawet nie zapytala nie zbadala mnie dzisiaj a ostanio bylam u niej rok temu! Mowie jej ze mam objawy ze sie czesto oparzam ,o tych mrowkah mowie,o bolach kregoslupa ,o bolach w klatce o tym ze prof zabronil dzwigac bo potem bedzie jeszcze gorzej itp.A ona mi wyskoczyla no ale co Pani dzwiga??? no matko BOSKA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! widzisz a nie grzmisz.Kazala mi sie rozebrac zeby zbadac czy mam te objawy ???? nie wiem jakby to zbadala bo mowi ze ja mam tylko dolegliwosci bolowe a nie objawy.ALe w tym momencie moja cierpliwosc sie skonczyla ,pozbieralam dokumenty i wyszlam. Mowie WAM cyrk na kolkach czuje sie jak jakas hipochondryczka ktora jeszcze chce naciagnac na zaswiadczenie.Przeciez jamistosc to nie choroba a Arnolda wedlug niej w ogole nie mam (chociaz potwierdzil go PROFESOR http://www.znanylekarz.pl...towice-katowice i inny neurochirurg ale Pani neurolog lepiej sie zna!! Sory za dlugosc ale jestem tak wkur!!!! ze szok!!!!! Powiedzcie mi czy od zwyklego internisty takie zaswiadczenie wystarczy????????oczywiscie reszte dokumentacji dolacze.Mysle czy nie isc jeszcze do ortopedy bo mam skolioze co te jak sie dowiedzialam bardzo czesto jest przy jamistosci. maziajka - 2013-01-23, 14:34 a tutaj jakby ktos chcial poczytac sobie o mojj paNI NEUROLOG http://www.rankinglekarzy...owice-Sosnowiec opinie,ze tak powiem ma zarabiste i zaluje ze w ogole na nia kiedys trafilam i nie zapoznalam sie z tymi piniami wczesniej Szymek - 2013-01-23, 16:26 noz sie w kieszeni otwiera jak sie slyszy o takich ,,lekarzach'' lekarz nie specjalista chyba nie wystawi zaswiadczenia urszula adamek - 2013-01-23, 17:19 maziajka, maziajka, maziajka, Lekarz internista również wystawia wniosek na komisję lekarską. Poz. Ula maziajka - 2013-01-23, 19:43 Urszula dziekuje szymek z tego co wiem 3 lata temu mogl wypelniac ale nie wiem czy cos sie nie zmienilo Szymek - 2013-01-23, 20:14 internista moze wystawiac z chorob wewnetrznych z doswiadczenia wiem ze lekarz na wniosku musi opisac chorobe i stan pacjeta jesli sie tego podejmie ma inormacje o badaniach i potrafi je zdjagnozowac to pewnie tak, chyba ze zkolei jest to lekarz ktory uwierzy na slowo pacjetowi i napisze to co mu sie powie maziajka - 2013-01-23, 21:39 moja znajoma dla corki miala od pediatry a mala miala problemy neurologiczne tylko przedstawila stosowne dokumenty,czaemi na prawde ciezko takiego profesora czy innego doktora ze szpitala poprosic o to bo z reguly nie maja czasu na takie rzeczy niestety,tak jak mi powiedzial ze owszem wypisze ale kiedys w wolnej chwili i mam jezdzic i sie pytac;/ irena.s - 2013-01-24, 10:30 witajcie wiecie neurolodzy wogle nie znaja tej choroby, moja pani doktor byla poprostu wsciekla widac bylo po jej minie jak poszlam do niej z wypisem ze szpitala i nie poddalam sie operacji przeciez ona zna ludzi operowanych i nic im nie jest,a do mnie a pani tak sobie zrezygnowala,to jej mowie dlaczego a ona swoje madrosci to bylo w 2012 lipcu wypisala mi jakies leki na12 dni ktore wcale ,nie pomogly w niczym papiery na komisje lekarska wypisala kazala zadzwonic ,do pielegniarki po tych 12 dniach brania lekow i powiedziec jak sie czuje i zarejstrowac sie na kolejna wizyte to mam na ten rok na 19 luty, to wizyta kontrolna bo juz wtedy rejstrowali na marzec jest tak zapracowana a kiedy nie poszlam to ludzi 0 niestety tacy lekarze pozdrawiam Szymek - 2013-01-24, 10:39 Bylo by o wiele prosciej ja w tym roku tez skladam na komisje ZUS do tej pory wniosek pisal mi neurolog, zapytam czy rodzinny mi wypisze karmazynio - 2013-01-24, 14:14 Witajcie. Powiem Wam,ze mi na większość wniosków o rentę wypisywali interniści.Tyle,że jak byłam u jakiego kolwiek lekarza kazałam sobie wypisać adnotację dla lekarza,od którego miałam skierowanie.Do lekarza zabierałam wszystko,zdjęcia,rezonansy i ich opisy,wszystkie papierki ,nawet jak miałam zastrzyki,to skierowanie kserowałam.Im więcej tym lepiej,bywa tak ,że lekarz się zna,ale bywa tak ,że jak wyłożysz te wszystkie dokumenty medyczne ,to nie daje rady i o wiele spraw pyta pacjenta,Ja takiemu lekarzowi wydrukowałam kiedyś objawy i czego należy unikać w naszej chorobie.Dopiero wtedy stwierdził,że nie zdawał sobie sprawy,ze takie są ograniczenia fizyczne. Fakt jest taki,że mimo doby internetu i duzej w nim wiedzy ,lekarzom nie chce zagłębiać się w nasz temat. maziajka - 2013-01-24, 14:53 No bo to jest dosc rzadka choroba i wielu neurologow nie ma o niej pojecia,tak jak moja Pani "doktor" ktora powiedziala ze to nawet nie chorba.Tylko takie ulozenie czaszki taka uroda wg niej chor bym byla jakby plynmozgowow rdzeniowy w ogole by nie przeplywal. stay cool - 2013-01-24, 20:23 Witam Wszystkich serdecznie:) Jestem tu nowa- tylko ja bo choroba nie mam nadzieję że przyjmiecie mnie do Waszego grona Ja również choruję na syringomyelię.... niestety Wczoraj odebrałam wynik kolejnego rezonansu ,który to potwierdza. Strasznie długą drogę już przeszłam a to dopiero początek Mój problem zaczął się kiedy byłam w ciąży. Było to prawie 5 lat temu. Zaczęły się okropne bóle lewej strony ciała. Cała połówka mnie bolała i to okropnie. Po urodzeniu młodego zrobiłam tomograf- dostałam skierowanie na odcinek lędźwiowo-krzyżowy tylko co mnie dziwiło ,bo ta część kręgosłupa choć też bolała- niewiele może mieć wspólnego z karkiem, ręką czy klatką piersiową. Wyszło ,że mam dyskopatię i na tym koniec. Bóle nie ustępowały. Doszły do tego problemy z równowagą, sinienie nóg, zimne dłonie i stopy, drętwienie ręki( najdłużej pół! roku miałam zdrętwiałą kończynę- cały czas mrówki! ), problemy z przełykaniem, zaburzenia pamięci , równowagi, bóle w jamie brzusznej, jakieś takie dziwne skakanie obrazu przed oczami, tiki nerwowe. Poszłam do lekarza i powiedziano mi, że mam nerwicę. Oczywiście leki na głowę- tzw. psychole. Nic nie pomagały -po miesiącu odstawiłam. Poszłąm do lekarza i wymusiłam skier. do neurologa. Od Pani doktor dostałam od razu skierowanie na rezonans całego kręgosłupa. Pierwszy był w marcu ub. roku. Wyszła jakaś jamka w szyjnym -naprawdopodobniej płyn m-r. Trzeba zrobić powtórkę. Znów kilka miesięcy oczekiwani Na początku grudnia kolejny rezonans- ponad miesiąc oczekiwania na wynik. W opisie- jama hydro/-syringomieliczna. Dzięki Bogu nie zmienił się jej rozmiar znacząco- tzn. nie powiększyła się. Bo zmaleć to niestety nie zmaleje. W tej chwili minęło już 8 miesięcy jak jestem na rehabilitacyjnym. Skończył się 5 stycznia ale nie mogłam złożyć kolejnego wniosku bez wyniku MRI i konsultacji- ta dopiero przede mną. Od 1 roku i 3 miesiecy jestem uziemiona a dopiero teraz poznałam diagnozę. Dotychczasowe objawy się nasilają, doszły nowe. Często jak to się mówi- nie wyrabiam na zakrętach i żle wymierzam futryny Kiedyś rodzina mówiła o mnie niezdara- teraz mam alibi moje nogi idą sobie czasem jak chcą i gdzie chcą- już nie wiem ile razy o mało co nie spadłam ze schodów albo zasunęłam palcami u nóg w próg, często coś upuszczam i nawet o tym nie wiem- chyba że się rozbije lub wyleje. Nie potrafię się wysłowić, zapominam o róznych rzeczach. Czasem łażę jak błędna owca po chałupie bo mam się brać za coś - wiem za co a tak jakbym nie wiedziała...po nocach nie śpię z bólu, mam szczękościsk taki ,że rano bolą mnie szczęki, nie potrafię się skupić, zdarza mi sie światłowstręt, mam problemy z oddawaniem moczu- albo nie dam rady wycisnąć ani kropelki mimo tego że bardzo mi się chce albo lecę w ostatniej chwili bo dopiero wtedy odczuwam potrzebę, przez ciało przechodzi mi taki bolesny prąd, nogi w nocy mi same podskakują-czuję wtedy taki ni to ból ni to swędzenie gdzieś tam w mięśniach co mi je tak zarzuca. Jest jeszcze parę rzeczy....ale zapomniałam w tej chwili.. I to wszystko przez jamkę o długości 10 mm- średnicy nie znam. najgorsze jest to ,że nie wiem co mam robić teraz. Trochę mam brak zaufania do lekarzy, wszystko czego się dowiedziałam o tej chorobie pochodzi z internetu a nie od nich, a i tak tych informacji jest stosunkowo mało .Pani neurolog, która tak sypała skierowaniami wie na temat tej choroby tyle ,że powiedziała mi że jeżeli to faktycznie syrigomyelia to I TAK TO W NICZYM NIE PRZESZKADZA!!!! Szymek - 2013-01-24, 20:51 Witaj trafilas na lekarza od siedmiu bolesci - chociarz to przyslowie ktos przez pomylke moglby wziasc za komplement. Poczytaj forum znajdziesz namiary na lekarzy ktorzy znaja te chorobe, koniecznie skonsultuj sie z jakims dobrym neurochirurgiem i wtedy bedziesz mogla podjac decyzje o dalszym leczeniu. Ilosc objawow jakie wymienilas moga sklaniac do operacji od razu napisze ze byly na forum osoby ktorym po operacji nastapila znaczaca poprawa decyzje musisz jednak podjac z neurochirurgiem. Choc sama jama nie wydaje sie duza, choc objawy pasuja moze masz problem jeszcze z ACM te choroby czesto wspolistnieja stay cool - 2013-01-24, 21:03 Szymek napisał/a: Witaj trafilas na lekarza od siedmiu bolesci - chociarz to przyslowie ktos przez pomylke moglby wziasc za komplement. Poczytaj forum znajdziesz namiary na lekarzy ktorzy znaja te chorobe, koniecznie skonsultuj sie z jakims dobrym neurochirurgiem i wtedy bedziesz mogla podjac decyzje o dalszym leczeniu. Ilosc objawow jakie wymienilas moga sklaniac do operacji od razu napisze ze byly na forum osoby ktorym po operacji nastapila znaczaca poprawa decyzje musisz jednak podjac z neurochirurgiem. Choc sama jama nie wydaje sie duza, choc objawy pasuja moze masz problem jeszcze z ACM te choroby czesto wspolistnieja Dziękuję za radę. masz rację , tych objawów jest dużo. Co do ACM- nie mam jeszcze pojęcia czy coś nie tak z moim móżdżkiem. Narazie nikt jeszcze nie wpadł na to że te choroby "lubią być razem". Jak będę u specjalisty zapytam się o to. Wiesz- tych objawów jest tak dużo być może dlatego ,że oprócz jamy mam jeszcze narośle okostnowe na kręgach, zwężenie kanału kręgowego- ponoć dość znaczne i oprócz tego na 4 poziomach wypukliny krążków z uciskiem na worek oponowy- usłyszałąm od jednego z lekarzy ,że mam kręgosłup jak starsza pani... Szymek - 2013-01-24, 21:07 masz tu namiary na Wroclaw prof Jarmundowicz powodzenia stay cool - 2013-01-24, 21:15 Dziękuję Ci bardzo za namiary:) Pozdrawiam kamila_28 - 2013-01-25, 08:51 stay cool, powinnaś koniecznie zrobić sobie rezonans głowy. Wiele wskazuje na to, że masz też ACM. Objawy pasują, a mała jama sama w sobie raczej nie powinna dawać, aż takich dolegliwości. Dodatkowo korelacja między tymi chorobami jest duża - kiedyś czytałam, że 90% jam jest spowodowanych obecnością ACM. Wyjaśnienie sprawy jest konieczne - leczenie samej jamistości jest inne niż jamistości pochodzącej z Malformacji Chiariego - przeprowadza się inny zabieg. Koniecznie zatem skonsultuj się z dobrym neurochirurgiem i uzyskaj skierowanie. Ja mogę polecić Ci dobrego lekarza z Wałbrzycha - dr. Jerzy Słowiński. Pozdrawiam Dodatkowo podaję dokładne namiary (nie jestem pewna czy aktualne ale w razie czego na pewno pokierują Cię gdzie indziej): 58-306 Wałbrzych Klonowa 6a Telefon: 74 841-44-44 Czynne : poniedziałki od 17.00 do 19.00. Rejestracja telefoniczna czynna codziennie od 8.00 do 22.00. Znalazłam też informację, że doktor przyjmuje także w Jeleniej Górze: 58-506 Jelenia Góra Letnia 2 tel (75) 645-76-51 Czynne : soboty od 10.30. Rejestracja telefoniczna codziennie od 8.00 do 16.00 stay cool - 2013-01-25, 09:08 Witam:) dziękuję Wam bardzo:) tak naprawdę bardzo się boję o to co będzie dalej. Rezonans głowy mam oczywiście w planie. Muszę tylko uzbierać na to pieniążki. Nie chcę już czekać całymi miesiącami na badanie, nie wspomnę już o oczekiwaniu najpierw na wizytę u specjalisty, który to skierowanie najpierw musi dać. Choroba nie jest łatwa do zdiagnozowania ale wydaje mi się , że i tak stanowczo za wolno przebiega cały ten proces. Czy rezonans głowy powinien być z kontrastem? kamila_28 - 2013-01-25, 09:15 stay cool napisał/a: Choroba nie jest łatwa do zdiagnozowania Wręcz przeciwnie, tylko sporą część lekarzy mamy takich a nie innych Dobry specjalista zdiagnozuje ją bez problemu stay cool napisał/a: Czy rezonans głowy powinien być z kontrastem? Jeśli chodzi o ocenę położenia migdałków móżdżku i ich relacji z otworem wielkim czaszki, nie ma potrzeby podawania kontrastu. Wykonujący badanie radiolog może chcieć podać kontrast jedynie w przypadku gdyby podczas badania uwidoczniły się w mózgu jakieś zmiany ogniskowe. stay cool - 2013-01-25, 09:37 To dobrze, że nie potrzeba kontrastu. Uff:) odnośnie diagnostyki- masz rację:) gdyby nasi lekarze byli bardziej zorientowani jeśli chodzi o to schorzenie wszystko szło by sprawniej. Znając objawy lekarz powinien wiedzieć na jakie badania wysłać pacjenta żeby coś potwierdzić lub wykluczyć. Jeżeli chodzi o mnie wyglądało to tak, że patrzono na mnie jak na hipochondryczkę kiedy mówiłam o objawach. Pani doktor, mimo że dała mi skierowania na rezonans powiedziała , że i tak będzie dobry wynik bo jestem za młoda na choroby kręgosłupa i to dusza mnie boli a nie ciało... Gdyby nie pani technik, która po badaniu szyjnego zapytała się mnie czy drętwieją mi ręce i podała mi nazwę choroby to nie wiem czy nie skończyłoby się na tym że nadal bym nie wiedziała o co chodzi. Potem musiałam zasugerować lekarce co to może być. Szymek - 2013-01-25, 10:34 Zgadzam sie z Kamila , choroby te sa bardzo proste w zdjagnozowaniu. Problem jest w lekarzach wola poruszac sie po omacku zeby tylko nie dac skierowania na rezonans zeby tak lekarzy od ostatnich nie wymyslac bo sa tez wspaniali i kompetentni to tez wina procedur NFZtu richard - 2013-01-25, 11:16 Szymku, jak zwykle masz rację. NFZ to taka instytucja (i tacy też są ludzie w niej pracujący) co zrobi wszystko, aby oszczędzić państwową kasę. Lekarzy można zrozumieć, bo nikt nie chciałby być traktowany jak pospolity złodziej. A że mogliby (lekarze) czasami się trochę podouczać zamiast ciągle korzystać ze swojej często już nieaktualnej wiedzy, to inna sprawa. Szymek - 2013-01-25, 11:45 Czesc Ryszardzie wolalbym nie miec racji. maziajka - 2013-01-25, 12:21 ja jak jestem u lekarza to nie raz wydaje mi sie ze uwaza mnie za sciemniare ktora chce wymusic zastrzyk przeciwbolowy itp(moze jak na lekomanke??) strasznie wkurza mnie ten lekcewazacy stosunek.Wiekszosc 23 latkow jest zdrowych ale niestety nie sama wybralam sobie takie choroby,troche empatii by nie zaszkodzilo. stay cool dziwna sprawa bo juz jestes 4 osoba ktora mowi(lacznie ze mna) ze objawy przy ciazy sie pojawily.Jakis zwiazek z tym musi byc. kamila_28 - 2013-01-25, 13:41 maziajka napisał/a: dziwna sprawa bo juz jestes 4 osoba ktora mowi(lacznie ze mna) ze objawy przy ciazy sie pojawily. Ciąża to spory wysiłek dla organizmu kobiety - dlatego niestety może przyspieszyć / pogłębić objawy ACM stay cool - 2013-01-25, 14:38 kamila_28 napisał/a: maziajka napisał/a: dziwna sprawa bo juz jestes 4 osoba ktora mowi(lacznie ze mna) ze objawy przy ciazy sie pojawily. Ciąża to spory wysiłek dla organizmu kobiety - dlatego niestety może przyspieszyć / pogłębić objawy ACM No właśnie może to dlatego, że ciąża ogólnie jest jakimś obciążeniem dla organizmu? Rozluźniają się stawy, ścięgna- nie wiem. Ogólnie tą moją ciążę przeszłam strasznie ciężko- ból był okropny. A zaraz po urodzeniu dziecka pojawiły się kolejne objawy, które mam do dziś. Tak jakby to było jakimś "aktywatorem" choroby Maziajka a w którym miesiącu ciąży pojawiły się u Ciebie objawy? Czy był to tylko ból czy może były też inne? U mnie to było na przełomie 5 i 6 miesiąca W ogóle tak strasznie chciałabym mieć jeszcze jedno dziecko.... I nie wiem czy mogę przez tą chorobę... I jeszcze jedno pytanie jeśli można- Wy już się chyba lepiej orientujecie o co chodzi w tej chorobie... Czy to że w miejscu, w którym znajduje sie jama jest poszerzenie kanału centralnego może oznaczać ,że choroba postępuje czy może po prostu tak jest? Czy u Was też tak to wygląda? kamila_28 - 2013-01-25, 15:04 stay cool napisał/a: Czy to że w miejscu, w którym znajduje sie jama jest poszerzenie kanału centralnego może oznaczać ,że choroba postępuje czy może po prostu tak jest? Poszerzenie kanału centralnego to własnie jamistość rdzenia stay cool - 2013-01-25, 15:08 kamila_28 napisał/a: stay cool napisał/a: Czy to że w miejscu, w którym znajduje sie jama jest poszerzenie kanału centralnego może oznaczać ,że choroba postępuje czy może po prostu tak jest? Poszerzenie kanału centralnego to własnie jamistość rdzenia No właśnie o chodzi Dzięki No może głupio to ptanie zabrzmiało ale nie do końca rozumiałam o co w tym chodzi... maziajka - 2013-01-25, 16:37 stay u mnie po ciazy dopiero sie pjawily objawy moze tez dlatego ze mialam wklucie do kregoslupa.? czy orientuje sie ktos czy przy naszej chorobie w przyszlosci bede mogla miec jeszcze znieczulenie do kregoslupa przy cc?? Kamila tez tak mysle chocneurolog u ktorej bylam powiedziala ze to zwiazku nie mam ale ona brednie duze gadala .. Szymek - 2013-01-25, 17:21 Przy jamistosci karzdy duzy wysilek moze powodowac pogorszenie (rozrost jamy, zwiekszenie objawow) ciaza to dla kobiety znaczny wysilek , odpowiedz nasowa sie sama. Nie spotkalem sie z zadnymi przeciwskazaniami co do przyjmowania farmaceutykow, chyba ze logicznie podchodzac zwiekszaly by cisnienie , leki jak juz to obnizaja takowe. Nie ma przeciwskazan do znieczulen. Juz kilka razy spotkalem sie ze u chorych wystepuje lekoodpornosc EdytaJ - 2013-01-25, 21:05 Witam wszystkich! Jak się czyta te posty to włosy się jeżą na głowie gdy uświadamia sobie człowiek z jakimi "specjalistami"mamy do czynienia.Dramat!! Podejrzewam że każdy z nas miał taką wątpliwą przyjemność zetknąć się z takowym.Dobrze że są ludzie którzy po doświadczeniach własnych są w stanie innym pomóc wiedzą.Ja też chętnie z takiej pomocy korzystam.Niestety nie mam sama wiedzy którą mogłabym się podzielić,bo moja"kariera"z jamistością też niedawno się zaczęła.Mam pytanie do Was dotyczące rehabilitacji;czy ktoś ma zdanie na ten temat?Czy komuś pomagają jakieś zabiegi czy wręcz przeciwnie?Ja właśnie odbyłam 3 tygodniową rehabilitację i jak narazie różnicy nie ma.Masaże nieco poluzowały napięcie mięśni pleców,ale właściwie to kropla w morzu.Gimnastyka natomiast to męka na granicy bólu,który nie ustępował w trakcie.Kiedyś po gimnastyce miałam zastrzyk energii,teraz zmęczenie.Ból niestety został.Ciekawi mnie jak to u Was? EdytaJ - 2013-01-25, 21:21 No i jeszcze jedno pytanie.Być może ktoś o tym już pisał?Czy Wy też macie wrażenie jakby "zmulenia"(przy jamistości)?Bo ja niby wszystko kojarzę,myślę i działam logicznie ale czasem mam wrażenie że się "zawieszam"i nie mogę się skoncentrować,słucham jak ktoś mówi ale nie rozumiem co,albo mam odczucie totalnego zmęczenia i coś tylko mechanicznie robię ale jakby mi umysł juz nie pracował.Czy może ja coś psychicznie mam? A tam,jak już się dorwałam to może jeszce jedno.Czy ktoś z Was kto ma jamy w piersiowym też ma bóle jakby przygniatało go coś ciężkiego czy jakby się miało pogruchotane kości wrzucone w worek,jak po walcu?Mnie właśnie coś takiego męczy od kilkunastu miesięcy.Nawet pozycja leżąca nie pomaga,czasem wręcz jeszce bardziej czuję się "rozjechana". Przepraszam za wywody.Pozdrawiam!!!!!!! stay cool - 2013-01-25, 22:25 Ja mam takie uczucie czasem- takie chwilowe wylogowanie:) Mąż czy ktoś tam inny mi coś opowiada a ja niby słyszę ale kompletnie nie czuję tego co do mnie mówi. za chwilę się otrząsam i próbuję słuchać ale nadal kompletnie nie umiem się na tym skupić i ostatecznie nie wiem o czym była rozmowa. Takie dziwne uczucie - słyszę ale jakbym nie rejestrowała tego. I to nie jest tak ,że ja tą osobę lekceważę- po prostu nie mogę się skupić na tym. W ogóle czuję się czasem strasznie rozleniwiona i zmulona- nic mi się nie chce, do wszystkiego się zmuszam. Jeżeli chodzi o bóle w klatce piersiowej- ja mam jamkę na poziomie 7 kręgu szyjnego. Mam często bóle w klatce- takie uczucie palenia, nerwobóle międzyżebrowe i takie wrażenie jakby mi ktoś mostek skopał- jest tkliwy i obolały dotykowo. Ja też jestem "nowa" i zielona jeśli chodzi o to dziadostwo Mam też pytanie jeżeli można? Chodzi o to ,że pisaliscie, że JR współistnieje z ACM. Już mi się coś kiedyś obiło o uszy- po pierwszym rezonansie szukałam informacji na ten temat. Teraz pytanie- czy Wy mieliście możliwość obejrzeć płytki ze swoimi badaniami? Byliście w stanie sami ocenić ,że jest cos nie tak- chodzi mi tu o "rozległość" wgłobienia? Czy może było to tak małe ,że lekarz nie dostrzegł od razu? Duże są te Wasze malformacje? Poszukałam dziś zdjęć z MRI w necie i nie jestem tego pewna bo oczywiście nie mogę- ja nie jestem lekarzem przecież a poza tym jestem jeszcze troszkę w emocjach, ale mi się wydaje ,że takie minimalne wgłobienie do kanału kręgowego jest.... Może ktoś pomyśli że ja jakaś głupia jestem i zbyt się przejęłam ale jeżeli możecie to pomocy maziajka - 2013-01-25, 22:40 stay a mialas mri glowy?? albo szyjnego? boj mialam i to i to i na obu widac ze migdalki obnizone czyli obecnosc Arnolda.ZNaczy opisy to wskazuja i plytki 2 neurochirurgow widzialo i sie zgodzilo z tym,1 mri (opis radiloga)obala Arnolda ale na plytce widac to-znaczy neurochirurg widzi bo ja nie widze nic a plytki mam wzystkie w domu Edyta tez mam bole w klatce mam jame w piersiowym i szyjnym.Rehabilitacji nie mialam bo wg moichneurologow nic mi nie ma to nie choroba a u neurchirurga na nafz narazie raz bylam. ja jeszze mam problem z nogami czasami odmawiaja mi posluszenstwa;/ co do znieczulenia to chodzilo mi o to z wkluciem do kregoslupa / stay cool - 2013-01-25, 22:49 maziajka napisał/a: stay a mialas mri glowy?? albo szyjnego? boj mialam i to i to i na obu widac ze migdalki obnizone czyli obecnosc Arnolda.ZNaczy opisy to wskazuja i plytki 2 neurochirurgow widzialo i sie zgodzilo z tym,1 mri (opis radiloga)obala Arnolda ale na plytce widac to-znaczy neurochirurg widzi bo ja nie widze nic a plytki mam wzystkie w domu Nie miałam jeszcze głowy tylko szyjny dwa razy. Nie ma ani słowa w opisie na ten temat.Na obydwu widać ,że migdałki czy migdałek jest obniżony- tak ja to oceniam to tak na kilka mm- nie wiem - może ze trzy. Ja to widzę i trochę niedowieżam sama sobie bo nie jestem specjalistą ale porównałam to ze zdjęciami takimi na których był stwierdzony Arnoldzik i takim na których nie stwierdzali tego. Do tej pory byłam u neurochirurga i twierdził że ta jama to nie syringomyelia- to było po pierwszym MR , pani neurtolog patrzyła się znowu w płytkę jakby nie wiedziała wogóle co tam są za dziwne obrazki. Nie wiem , myślicie ,że mogę lekarzowi jak już u niego będę zasugerową c że coś mi tam nie pasuje? T Z jednej strony to moje zdrowie i mam prawo a z drugiej nie chcę żeby wyszło że przesadzam.... Już mam dość tego patrzenia z politowaniem jak na symulantkę... stay cool - 2013-01-25, 22:56 maziajka napisał/a: ja jeszze mam problem z nogami czasami odmawiaja mi posluszenstwa;/ A możesz napisać w jakim sensie odmawiają posłuszeństwa? Chodzi Ci może o to ,że np. idą jak chcą czy o utratę czucia? Bo ja mam tak ,że progi zbijam palcami u stóp albo zjezdżam ze schodów, potykam się ciągle albo nagle sama mi się któraś zgina w kolanie Dziś np. mało zębów nie wybiłam na schodach- noga mi uciekła przy wchodzeniu, zrobiłam szpagat i rąbnęłam jak długa. Całe szczęście ,że mój synuś już był na półpietrze bo jego tez przewróciłam- prowadziłam go przed soba za rączkę. Nie darowałabym sobie jakby przeze mnie stała mu się krzywda stay cool - 2013-01-25, 23:10 A tak wogóle cos mi się przypomniało! Tak dla rozlużnienia opowiem Wam jak mój lekarz rodzinny tłumaczył mi co to za choroba Poszłam się zapytać- bo w końcu jest lekarzem - co to jest ta cała syringomyelia. A on najpierw podrapał się po czole i mi zaczął tłumaczyć: - Bo wie pani, to tak może być po RYBACH, bo u ryb to te kręg się nakładają na siebie i to taka pozostałość po rybach Patrzyłam na niego jak na kosmitę a jak wracałam do domu to ludzie patrzyli się tak na mnie bo całą drogę się smiałam I to jest najprawdziwsza prawda, może mi nie uwierzycie ale naprawdę usłyszałam takie wyjaśnienie Chociaż prawdę mówiąc to nie jest smieszne, to płakać trzeba chyba że oni tak kompletnie nie interesują się niczym ,że jest tak mało lekarzy, którzy sami chcą się rozwijać , dowiadywać nowych rzeczy. kamila_28 - 2013-01-25, 23:43 stay cool napisał/a: Byliście w stanie sami ocenić ,że jest cos nie tak- chodzi mi tu o "rozległość" wgłobienia? Czy może było to tak małe ,że lekarz nie dostrzegł od razu? Duże są te Wasze malformacje? Stwierdzenie istnienia ACM jest proste - łączysz linią krawędzie otworu wielkiego czaszki i patrzysz czy migdałki nie są poniżej tej linii lub na jej poziomie. (Prawidłowe położenie jest nad linią.) Niestety jeśli chodzi o zdiagnozowanie ACM < 5mm są w Polsce problemy, wynikające z niewiedzy lekarzy. (Większość specjalistów uważa, że wgłobienie migdałków móżdżku mniejsze niż 5 mm to nie ACM). U mnie przy 3 mm wgłobienia opis rezonansu nic nie wspominał o Chiarim. Z internetu dowiedziałam się co mi jest, a dopiero później na forum dostałam namiar na lekarzy, którzy potwierdzili chorobę. Jako ciekawostkę napiszę, że konsultowałam się też w Niemczech i USA i tam nie ma takich problemów - nikt nie czepia się tych nieszczęsnych mm. Prawda jest taka, że wielkość wgłobienia migdałków móżdżku ma niewielkie znaczenie dla objawów i postępu choroby. Zdarza się tak, że osoby mające wgłobienie 0 mm (migdałki w linii otworu wielkiego), mają bardziej dokuczliwe objawy niż osoby mające wgłobienie kilkanaście mm. Mamy na forum przykład takiej osoby stay cool - 2013-01-25, 23:50 Kamila ja tak właśnie sprawdziłam- przyłożyłam kartonik do monitora w miejscach gdzie są krawędzie otworu wielkiego ( bardzo dobrze widoczne zresztą)- tak to się nazywa prawda? No i widać dobrze że są obniżone. Wolałam Was się zapytać bo nie miałam pewności. Nie rozumiem tylko dlaczego lekarze nie przywiązują do tego takiej wagi jak powinni. No ludzie przecież oni mają dbać o czyjeś zdrowie, chronić je a nie lekceważyć. Jeżeli widzi się coś czego nie powinno być powinni to wyjaśnić nawet wtedy kiedy jest to ledwo dostrzegalne. kamila_28 - 2013-01-26, 00:10 W pełni się z Tobą zgadzam Wiele razy zastanawiałam się już z czego wynika ich podejście.. Fakty są takie, że: - w podręczniku neurochirurgi dla studentów medycyny jest napisane, że ACM stwierdzamy przy wgłobieniu migdałków większym niż 3 mm lub 5 mm (nie pamiętam w tej chwili). Jest to "stara" wiedza, od lat nieaktualizowana, niepoparta najnowszymi badaniami, - choroba jest tak rzadka, że podczas specjalizacji z neurochirurgii młodzi lekarze nie koncentrują się na niej na tyle, żeby studiować literaturę światową, czytać najnowsze doniesienia etc., - podobnie jest z bardziej doświadczonymi lekarzami - wolą skupiać się na chorobach bardziej popularnych. Poza garstką osób, które naprawdę zainteresowały się tematem, wiedza lekarzy jest taka jak pisałam w poprzednim poście Pomijając konsultacje zagraniczne, z lekarzy z którymi miałam kontakt do tej pory, najbardziej mogę polecić: - dra Kaczmarczyka z Lublina, - prof. Ząbka w Warszawie. Oni na pewno nie hołdują tym milimetrom. Dobre opinie ma też dr Andrychowski z Warszawy (chyba najlepsze), ze słyszenia wiem, że operował i diagnozował takie przypadki, moich zdjęć jednak nie oglądał, także powtarzam tylko to co wiem od innych Szymek - 2013-01-26, 10:59 Co do rechabilitacji przy jamistosci jeszcze nikomu nie pomogla jest za to pare osob ktorym zaszkodzila. Nalezy unikac wysilku wzrost cisnienia powoduje przemieszczanie plynu wewnatrz cysty i moze powodowac powiekszanie sie jam. Oczywiscie nalezy sie ruszac spacery cwiczenia bierne lekka gimnastyka. Niestety wiekszosc rechabilitantow tez oczywiscie nie slyszala o tej chorobie i wszystkich ,,lecza '' intensyfikujac wysilek fizyczny. irena.s - 2013-01-26, 12:04 stay ja tez mam takie same bole jak by ktos w imadlo wkrecal albo walcem przejechal,ale jak czytam twoje posty to malo sie nie zsikam ze smiechu nie moge powstrzymac lez tak opisujesz to na wesolo mimo bolu szymku masz racje z tymi cwiczeniami nawet fizykoterapia nie jest wskazana ,jak pole magnetyczne,prady,lasery ,i inne duperele jakie nam wypisoja neurolodzy,ja juz pisalam ze mialam skier, na reh,ordynator powiedzial ze to nie wskazane prowadzic oszczedny tryb zycia zadnego dzwigania wysilku,tylko lekarz powinien dobrac odpowiednie leki przaciw bolowe,od zawrotow glowy i chodzic ile sie da o wlasnych silach pozdrawiam stay cool - 2013-01-26, 12:51 Irenko na wesoło trzeba wszystko brać bo inaczej by człowiek zwariował Mam jeszcze jedno pytanko....znowu się do Was uśmiecham Chodzi o to czy u Was też się zdarzają takie dziwne problemy z oddychaniem? Ja się tak czuję czasem jakbym zapominała jak się oddych, mimo ,że wiem że oddycham normalnie czuję się tak jakbym musiała użyć do tego wysiłku. Najgorzej jest jak zasypiam. Wtedy czasem jest tak ,że się zrywam i nagle zaczynam łapać powietrze - tak jakbym w trakcie zasypiania łapała taki bezdech. W nocy się spokojnie i jak mnie coś budzi to tylko to ,że muszę zesztywniałe gnaty na drugi bok przewalić I czasem mam takie wrażenie jakby mi się serce trzęsło lub żołądek- przypuszczam ,że to nie o serce chodzi ale o drżenia mięśni prawda? Wiem na pewno ,że serce mam zdrowe. Nerwicy tez nie mam- czy myslicie ,że to wszystko może być z tym związane? przepraszam ,że tak Was zamęczam tymi pytaniami, ale od Was mogę się czegoś dowiedzieć.... najwyżej mnie pogonicie kamila_28 - 2013-01-26, 13:15 Ja miewam takie objawy - zarówno jeśli chodzi o oddychanie jaki i o dziwne odczucia dot. serca. U mnie mają związek z ACM (nie mam jamistości). Myślę, że jama sama z siebie nie ma prawa powodować takich objawów - ośrodek oddychania i ośrodek regulujący pracę serca znajduje się w pniu mózgu, czyli znacznie powyżej miejsca gdzie masz jamę... Jeśli masz jeszcze jakieś pytania pisz śmiało - po to tu jesteśmy żeby sobie wzajemnie pomagać stay cool - 2013-01-26, 13:29 Bardzo , naprawdę bardzo dziękuję:) mam nadzieję, że w końcu i ja będę mogła komuś pomóc bo narazie to tylko o siebie wypytuję. W ogóle bardzo serdeczna atmosfera jest na Waszym forum:) Właśnie teraz dopiero wszystko zaczyna mi się rozjaśniać i pasować do siebie. Chociaż to jeszcze nie koniec. miałam nadzieję ,że jak odbiorę wynik to już wszystko będzie jasne- w końcu to był kontrolny rezonans, dla potwierdzenia. A tu się okazuje ,że jeszcze muszę jeszcze skontrolować coś innego. maziajka - 2013-01-27, 10:20 tez mam problemy z oddychaniem....;/ u mnie Arnold migdlki ponizej 6 mm ale musze sobie to na kompie zobaczyc bo wstyd sie przyznac ale plytek ie ogladalam. Jama jedna 4.8cm.A druga w piersiowym nie pamietam:P maziajka - 2013-01-27, 10:20 a co do nog to mialam tak ze bralam synka na rece i musialam chwile postac bo nie umialam sie ruszyc nogi nie chcialuy isc karmazynio - 2013-01-27, 15:31 No ja niestety też mam często problemy z oddychaniem ,zwłaszcza w nocy.Miewam takie bóle w klAtce piersiowej,że brak mi powietrza itp. Pierwszy raz z tymi bólami lekarz kazał mi jechać od razu do szpitala,oczywiście zrobił mi wczesniej EKG,ale nie miałam starego do porównania.W szpitalu badali mnie na wszystkie strony i stwierdzili,że to sprawa od kręgosłupa i kłania mi się wizyta u neurologa-ten natomiast stwierdził,ze nie bardzo moze mi pomóc. Nogi i ręce też bolą,nogi samoistnie drżą i jakby ,,pradkują,,.Do wszyskich wcześniej opisanych objawów się dołączam. EdytaJ - 2013-01-27, 16:38 Dzięki za odzew!Jak widać to z tymi rehabilitacjami jak z całą resztą;co lekarz to opinia.A rehabilitanci jacy są to też wiadomo;nie wiedzą najczęściej z czym mają do czynienia.Tak ze mną było.Bardziej skupili się na powysuwanych krążkach w kręgosłupie i na tym że miałam operację na lędżwiowym.O syringomielii to chyba pojęcia nie mieli,bo ten temat nie istniał.Masażysta wprost zpytał;"a co to jest?",ale niespecialnie zrobiło to różnicę,bo co dzień powtarzał,że mu"się spięłam"znowu,czy się przypadkiem z mężem nie kłóciłam,bo to spięcie mięśni to mu na stres wygląda.Dodatkowo że mam z oddychaniem problemy,bo mięśnie międzyżebrowe totalnie spięte i oddech tak płyki że cud że żyję.Nie mógł pojąć że ja głębiej nie dam rady bo się duszę.No i tak walczył z tymi mięśniami i napewno trochę mi lużniej po tych masażach było.Co do gimnastyki i fizykoterapii to standard;wiadomo co przy dyskopatii,więc na tym się skupili,a jak mówiłam że neurochirurg zabronił prądów,to doktor rehabilitant że on wręcz przeciwnie,akurat prądy by mi dał.No i bądż tu człowieku mądry!Stay Cool mam do Ciebie pytanie o to "zawieszanie się",bo ja mam dokładnie jak Ty.Czy Ty jakieś leki bierzesz,czy bez leków tak masz?Bo ja myślałam że to po Baclofenie(choć wcześniej,zanim zaczęłam go brać też tak miałam,tylko wtedy pracowałam na pełnych obrotach i po prostu byłam ledwo żywa) stay cool - 2013-01-27, 19:41 Takie zawiechy to ja bez leków łapię. Kiedyś tam na początku jak mi wcisnęli nerwicę brałam psycholki przez około miesiąc- objawów dziwnych nie zlikwidowały ale główkę ryły niesamowicie. Sama je odstawiłam bo stwierdziłąm ,że to bez sensu bo nie pomogą na coś czego nie ma a tylko mnie skopią. Wtedy to dopiero był meksyk. A takie właśnie zawiechy łapię bez żadnych leków. Nie chcę się już po prostu szprycować. Dopóki mogę ból znieść to wystarczy mi aspiryna- mi najlepiej na bóle pomaga. Wiem ,że tylko zamula ale ból to stan zapalny i nie wystarczy samo rozluźniane, jeszcze ten stan zapalny trzeba znieść. Po prostu boję się takich leków- rozlużniających- bo wiem już jak na mnie działają. Nie chcę być zombie- tym bardziej że mam dzieci i chcę ,żeby miały uśmiechniętą mamę:) Zresztą ja z reguły jestem uśmiechnięta, to też mi pomaga:) dopóki się nie wkurzę karmazynio - 2013-01-29, 11:51 Na prądy nie daj się namówić i niestety na magnetron też nie .Ja swojego czasu ciągle miałam przepisywany magnetron,do czasu jak zmieniła się u nas pani dr.rehabilitacji.Była w szoku,ze tyle razy go miałam.Wytłumaczyła mi,że jama w rdzeniu,którą mam mozna porównać do śmietany,jak będzie się ją nawet delikatnie wstrząsać to jej objętość będzie powiększać. Co do leków ,to od dawna biorę baclofen,ale nie tak jak to zalecił mi lekarz.Mam coraz to mocniejsze przykurcze w nogach.Kiedyś brałm 10 na noc,potem do tego rano i po południu połówki 10,czyli 5.Teraz doszłam niestety do :rano i po południu 10,a na noc 25.Lekarz chcial ,abym od razu brała teraz 3 *25,ale byłm nieprzytomna ,bez energi i kumania.Terz mam dzieci i chcę nadal być mamą.Myślę,że czasami sami musimy popróbować z tymi dawkami. Teraz mam kupiony rotorek elektryczny,bo na rower stacjonarny nie daję rady się już wdrapać i pedałować,to mi pomaga na skurcze i lepiej funkcjonuję,bóle też są mniej odczuwalne.Tak na wszeliki wypadek,jakby ktoś był zainteresowany tym rotorkiem,sam pedałuje za mnie,nie wkładam w to wysiłku.Kupiłam go na alegro za 346zł.z przesyłką do domu .Jest mały i poręczny,ma pilota,że w każdej chwili można go wyłączyć. Starałam się wcześniej o dofinansowanie z pefronu,ale oni dodają połowę tylko do wskazanych przez nich modeli.Jak się wtedy dowiedziałam,że najtańszy kosztował 1800zł. Od znajomego też chorego,ale na co innego dowiedziałam się,że na alegro są tanie modele i nie zajmują dużo miejsca.Troszkę się rozpisałam,aa może to nie bardzo kogoś zainteresuje. Pozdrowionka dla wszystkich. Szymek - 2013-01-29, 12:50 witaj karmazynio dobrze ze piszesz o tym wszystkim , czasem tzeba przypomniec to co juz kiedys bylo napisane lub jakis nowy istotny a przeoczony nius sie pojawi. baclofen biore 3x25 co 8h wtedy najlepiej rozkladaja sie dawki poza rozluznieniem miesni , spastyki nie mam zadnych innych nieporzadanych objawow. Rotorek tez kupilem na allegro w podobnej cenie stay cool - 2013-01-29, 13:14 Ja brałam baclofen kiedyś- miałam wtedy rwę barkową- ponad rok to trwało. I pamiętam ,że nic nie pomagał na ból za to mnie zawieszał- byłam śpiąca już jak rano wstałam. Dlatego właśnie boję się brać takie leki- zrobią ze mnie jeszcze bardziej nieprzytomną a to nie o to chodzi. Już nie wierzę w ich działanie i nie chcę eksperymentować. Może to głupie z mojej strony alle po co mam się na darmo szprycowac prochami. Teraz znoszę jajo bo na 23 lutego mam umówioną wizytę u neurochirurga.... EdytaJ - 2013-01-30, 10:46 Stay cool,ja mam wizytę u neurochirurga 22 lutego więc czuję podobnie.Tym bardziej że to wizyta "z przypadkowym'neurochirurgiem czyli pierwszy wolny termin.Nie bardzo mam przekonanie do takich,bo wiem jak wygląda znajomość tematu nawet wśród lekarzy.Co do baclofenu to też mam odczucie że właściwie to zamula bardziej niż pomaga.W każdym razie tak działa na mnie.Bólu na pewno nie niweluje.co do rehabilitacji to niestety też loteria na jakiego lekarza się trafi,bo sami rehabilitanci to chyba nie mają wpływu,ani pojęcia o jamistości.U mnie skupili się na dyskopatiach i tym że miałam operacje na lędżwiowym,więc główny nacisk był na ćwiczenia.Kiedys mi pomagały,teraz powoduja ból i wysiłek.Masażysta walczył z moimi spiętymi mięśniami wciąż powtarzając że to stres nagromadzony.Jak wstępnie pytał co mi jest,to na hasło jamistość zapytał:"znaczy co?".To chyba mówi samo za siebie,że pojęcia nie miał o co chodzi.Ale mimo wszystko rozmasowywał mi te napięcia i troszkę puszczało.Po czym na drugi dzień było tak samo(mimo baclofenu).Teraz biore tylko na noc,bo w dzień chciałabym móc być logiczna,choc i tak zrezygnowałam ze studiów bo nie byłam w stanie nic do głowy wbić a i wysiedzieć na wykładach się nie dało. EdytaJ - 2013-01-30, 11:00 Mam jeszcze do Was pytanie które zadała mi pani doktor w ZUS na kontroli L4;w opisie rezonansu mam napisane że zmiany najprawdopodobniej wtórne od ucisku rdzenia(dotyczy jam syringomiellicznych).Myślicie że może tak być, że powstały dlatego że mam protruzje krążków z uciskiem na rdzeń?Ona stwierdziła że jeśli tak to operacyjnie pewnie się to da "naprawić".Narazie napisała w ZUS że mają mnie nie wzywać(mam podstawy do L4) tylko po konsultacji neurochirurgicznej.Czyli jedna wielka niewiadoma. A co do sprzętu rehabilitacyjnego to ja jeszcze rok temu ćwiczyłam na orbitreku,ale teraz nie ma o tym mowy.Po pierwsze znów każdy lekarz ma inne zdanie na ten temat a po drugie to ja mam nogi jak z ołowiu a kondycję taką żę po przejściu paru schodów ledwo zipię.I tu znów coś mi się przypomniało.Masażysta określił że cudem jest że żyję bo mam tak płytki oddech i tak spięte mięśnie międzyżebrowe(ciekawe czy to też stres?) Pozdrawiam wszystkich! urszula adamek - 2013-01-30, 11:44 Edytko, na opisach się nie znam. Jeśli chodzi o oddychanie, to też w zeszłym roku bardzo mi się pogorszyło. Ale ja to zwalałam na astmę, ktorą mam od 5 lat. U mnie orbitrek stoi, bo ja nie wiem czy mogę na nim ćwiczyć. Pozdrawiam, Ula stay cool - 2013-01-30, 13:13 Edytko- ja już bym chciała być po tej wizycie. Neurologa wybrałam jednego spośród tych , których mi tutaj polecono:)Mam ju ż dość lekarzy z przypadku. Chciałabym trafić na jednego lekarza ale konkretnego. Zresztą w tej chwili uważam ,że gdybym wrzuciła na to forum zdjęcie to Wy wszyscy moglibyście mi powiedzieć na ten temat więcej niż niejeden lekarz:) Jeżeli chodzi o rehabilitantów, ja akurat trafiłam na lekarza, który powiedział mi ,że nie zapisze mi żadnego zabiegu dopóki nie będzie ostatecznej diagnozy. Także jeżeli o to chodzi to mam zaufanie do Niego. irena.s - 2013-01-30, 14:05 witaj stay cool,,,nie wiem czy neurolog ,to dobry wybor nasza choroba to raczej leczenie ,neurochirurga,,bo moja neurolog to ma gdzies moja chorobe ona twierdzi ze to nic takiego,choroba jak kazda inna to tyle,raz na pol roku mam wizyte wyznaczona,i koniec pozdrawiam stay cool - 2013-01-30, 14:10 irena.s napisał/a: witaj stay cool,,,nie wiem czy neurolog ,to dobry wybor nasza choroba to raczej leczenie ,neurochirurga,,bo moja neurolog to ma gdzies moja chorobe ona twierdzi ze to nic takiego,choroba jak kazda inna to tyle,raz na pol roku mam wizyte wyznaczona,i koniec pozdrawiam Przepraszam- walnęłam się:) Oczywiście ,że idę do neurochirurga Moja pani neurolog twierdzi ,że to w niczym nie przeszkadza- już chyba to pisałamnawet:) Może jej nie przeszkadza, bo mi bardzo. A dostać się do niej mogę jak mi się uda zarejestrować- rejestrują tylko raz w miesiacu w sumie przez godzinę:) Ja nie mam szcześcia w totka, więc raczej mi się nie udaje i muszę bulić za wizytę. Ale przynajmniej skierowania dostaję bez problemu:) EdytaJ - 2013-01-31, 12:57 Właśnie odebrałam wypis z oddziału rehabilitacji i zgadnijcie co mi napisali?Że przyjęta na oddział w celu poprawy ruchomości z bólami kręgosłupa,po operacji.Wypisana po odbyciu rehabilitacji z poprawą ,nie wymagająca zwolnienia lekarskiego z pouczeniem i zaleceniami dalszego ćwiczenia w domu.Ha ha!!! Doktor mnie na oczy nie widział przez te 3 tygodnie i jak widać zupełnie nie zauważył że z jamistością przyszłam.A poprawa jest taka że jej nie ma zupełnie!!!!Szlag człowieka trafia jak sie coś takiego dostaje.To fikcja zupełna,bo niby na jakiej podstawie te wnioski?To chyba tylko dla siebie piszą żeby im oddziału nie zamknęli!!!Mam zamiar wpaść tam do tego gościa i mu trochę powtykać.Tylko musze się w sobie zebrać,bo to kawałek drogi i nieco uciążliwy dojazd.Oni sobie z pacjentów kpią!!Nie dość że niewiele się przejmują,nie przyjmuja do wiadomości informacji,to takie bzdury wypisują.Skierowanie do nich miałam z przed 10 miesięcy,bo takie terminy a od tego czasu bardzo wiele się zmieniło,przede wszystkim zdiagnozowano jamistość którą zupełnie zignorował ten doktor!!Wściekłam się,bo taki wypis tylko szkody może narobić. stay cool - 2013-01-31, 13:06 Oj no to pięknie! Brak słów dosłownie.... Strach iść do lekarza, słowo daję! Oczywiście nie móię ,że wszystkie oddziały i lekarze są tacy sami. Ja na Twoim miejscu nie zostawiłabym tak tego. Zrobiłabym zadymę. Jeżeli nie masz jak jechać napisz do nich ,zeby przedstawili badania jakie wykonali i konsultacje- na podstawie których Cię uzdrowili. A jak nie to piszesz skargę do nfz i już. Naprawdę takim dokumentem mogą narobić Ci tylko problemów. irena.s - 2013-01-31, 13:43 witajcie [edyta,i stay] ty z tym wypisem nie czekaj zadzwon i powiedz co myslisz ja tak zrobilam gdyby mi nie zmienili wypisu to bym zrobila taka awanture zeby mnie caly oddzial slyszal,bo ja jak sie zdenerwuje nie przebieram w slowach wypis dostalam w 2 dni taki ze moglam jsc na komisje lekarska bez obaw,mowie ci edyta nie czekaj bo bedzie ,zapozno oni sie wykreca zrob jak mowi stay zadyme ,bo bedziesz zalowac zobaczysz na goraco i sie nie przejmuj ja bym nie darowala ,,,, stay cool - 2013-01-31, 13:52 Witaj Irenko:) Oczywiście masz rację- powinnaś załatwiać sprawę na gorąco. Jak będziesz siedziała cicho to tak jakbyś uznała to wszystko za fakt a nie można tak! To jest Twoje zdrowie kobitko, także działaj od razu:) stay cool - 2013-01-31, 13:54 A tak wogóle jak tam Wasze samopoczucie? Czy Wam tez się pogarsza jak są takie zmiany temperatury i ciśnienia? Ja od niedzieli czuję sie jak Gołota po walce... dobrze tylko że się tylko tak czuję a nie jeszcze wygladam kamila_28 - 2013-01-31, 14:06 stay cool napisał/a: Czy Wam tez się pogarsza jak są takie zmiany temperatury i ciśnienia? O tak, zawsze się śmieje, że działam jak barometr stay cool - 2013-01-31, 14:08 to mamy sprawdzalność prognoz lepszą niz TVN Meteo irena.s - 2013-01-31, 14:12 stay ja przez ta pogode,to wyladuje warjatkowie nawet zabronilam dzieciom przychodzic bo wszystko mnie denerwuje,gadac mi sie nie chce,cisnienic skacze,serce lomocze jak by mialo wyskoczyc z klatki i wogle jestem jak kot na zdechnieciu wlasnie wzielam tablwte na sen i ide spac stay cool - 2013-01-31, 14:17 no moje dzieci jeszcze ze mną pomieszkaja:) A jest teraz tak ,że jak rano wstaje to już marzy mi się ,żeby był wieczór i żeby już spali:) Jak masz taka mozliwosć to odpoczywaj ile wlezie:) karmazynio - 2013-01-31, 16:09 No ja też się czuję jak śnięta ryba,jak siedzę,to czuję lepsze bóle ,ale jak się położę włączę telewizor to zasypiam.Jak mąż na mnie popatrzył,to stwierdził,że makijaż mi się pod oczami rozmazał,a ja -przecież się dzisiaj nie malowałam,kukam w lusterko ,atam podkówki pod oczami,jak nigdy.Więc skończyłam co robiłam i zaraz idę poleniuchować.Trzymajcie się,może jutro pogoda będzie łaskawsza. EdytaJ - 2013-01-31, 19:25 No i już po zadymie!!Rąbnęłam telefonik i trafiłam celnie bo akurat na osobę winną całej sytuacji,a mianowicie rehabilitantkę.która była moją "prowadzącą".Przyznała się że to ona wystawiła mi taki wypis,bo jak to okresliła błędnie oceniła mój stan,bo się nie skarżyłam!!!Jaja normalnie!Powiedziałam co o tym myślę i miałam jeszcze dodać że nie dość że zapominała że ja tam na sali gimnastycznej ćwiczę(a powinna być przy mnie),to na koniec nie zapytała nawet jak się czuję.Ale przeprosiła mnie i obiecała sprawę odkręcić i wypis zmienić.Zobaczymy co tym razem wysmaruje. Co do samopoczucia to mam jak Wy wbudowany barometr,dodatkowy w głowie bo każdą zmianę sygnalizuje mi okropny ból lewej połowy głowy,jakby mi oko wyrywało z połową mózgu.I tak to trwa czasem nawet 4-5 dni.Nudności do tego i nadwrażliwość na światło;czyli książkowe symptomy migreny.Ale dla neurologa napięciowe bóle.No i też zjeżdżam dość szybko bez sił ,tyle że niestety nie idzie to w parze ani z szybkim zasypianiem ani ze snem dającym ulgę. stay cool - 2013-01-31, 20:00 to dobrze,że chociaż się przyznała. Miejmy nadzieję, że tym razem napisze zgodnie z prawdą. Wychodzi na to ,że trzeba drzeć się jak potępieniec bo jak nie to znaczy ,że człowiek zdrów jak ryba:) Ja dziś też mam wrażenie jakby mi ktoś co jakiś czas systematycznie wbijał pręt w czaszkę - okropne uczucie. A sił zero... karmazynio - 2013-01-31, 23:55 No bo już niestety tak jest ,że my chorzy sami musimy walczyć o swoje.Jak coś Ci się nie będzie w wypisie podobało i nie było zgodne z prawdą,to nadal drąż temat,bo potem jak potrzeba dokumentacji na następną komisję lekarską ,będziesz miała pod górkę.Napiszą Ci,że jak jedna rehabilitacja Ci pomogła,to następna wyleczy. Co do samopoczucia w dzień,to mi również nie przekłada się na spanie w nocy.Moje nocki stają się coraz dłuższe i wkużające,że nie mogę zasnąć.Jak uda mi się pospać ze dwie godziny,to rano mam wrażenie,że akumulatory mi się naładowały.I pomyśleć co by było jakby się pospało całą noc od czasu do czasu.To życzę jak najdłuższego spanka. irena.s - 2013-02-01, 09:38 witajcie widzicie nawet przez telefon mozna zalatwic sprawe oby na twoja korzysc ,z takimi sprawami nie ma co czekac,a co do spania to ja od prawie 5lat biore tabletki nasenne,inaczej nie ma spanoa probowalam odstawic ale nie dalosie spanie jak kot to nie dlamnie pozdrawiam . stay cool - 2013-02-01, 09:49 Witajcie:) ja też śpięjak niemowlę- co godzinę się budzę:) Jeżeli chodzi o samo zaśnięcie- to łatwiej w dzień mi zasnąc niż w nocy irena.s - 2013-02-01, 10:16 stay niemowle to spi najmniej 3 godzi ,jak jest najedzone i nic nie dolega a my to naprawde jak koty jednym okiem ja spie w dzien i wszystko slysz jak bym wogle nie spala stay cool - 2013-02-01, 10:21 Nie no to takie porównanie tylko było Poważnie mówiąc- jeżeli chodzi o zśnięcie- choćbym nie wiem jak była padnięta- nie zasnę od razu i nie dam rady spać całą noc bez przerwy. Leków nasennych nie chcę brać. Organizm do nich się szybciutko przyzwyczai i i tak będzie problem ze spaniem prędzej czy później EdytaJ - 2013-02-01, 11:46 No i niestety nie obyło się bez wizyty u doktora.Właśnie przed chwilą wróciłam.Rehabilitantka chyba wymiękła,bo zadzwoniła żebym jednak osobiście z doktorem pogadała,więc nie było zmiłuj i odwiedziłam ich dzisiaj.Wydawał sie nie być zaskoczony że nie zgadzam się z wypisem(bo jak to określił czasem tak się zdarza,że informacje ma niepełne).Pozmieniał co trzeba i jeszcze mi porad udzielał,żebym próbowała i nawet do nich jak bym znów chciała to mnie na jakis szybszy termin wcisną.Wodę mi polecał,znaczy wodne zabiegi,bo mniej obciążające.No i radził żeby nie pisać że mi zabiegi zaszkodziły,bo to zamknie mi drogę nawet do sanatorium.Niby sprawę udało się na plus załatwić ale w domu mnie niespodzianka czekała;wezwanie na kolejną komisję do ZUS.Na 6 lutego.Byłam w grudniu i miałam mieć spokój do marca,ale ZUS się nie poddaje.Być może teraz inny lekarz orzeknie że juz mi wszystko przeszło bo na zwolnieniu ponad 2 miesiące jestem.Znów stres. A ztym spaniem to lipa i tyle.Ja dodatkowo do kibelka latam co chwilę w nocy.W dzień nie sypiam wcale,bo mam wrażenie że wtedy noc zupełnie będzie bez spania.Dość często też mam ręce bez czucia jak kołki z ołowiu co też mnie budzi.Ale co tam;nie będę znowu wywlekać tu wszystkich "atrakcji"bo to nie pomoże nikomu. stay cool - 2013-02-01, 12:26 Komisją w ZUS-ie się tak nie przejmuj. Ja podczas zwolnienia miałam 4 takie komisje i na każdej lekarz twierdził,że uznaje zasadność ostatni raz albo ,że to jest naciągana zasadność W sumie ja szłam z nastawieniem takim ,że to nie ja mam udowadniać ,że jestem chora. To ZUS ma udowodnić ,że nie jestem i po to jest ta kontrola.To oni sparwdzają tą nieszczęsną ZASADNOŚĆ Idąc z dokumentacją - czyli z płytami ,opisami, opiniami lekarzy i świadomościa swoich objawów byłam w miarę spokojna. Poza tym zawsze mozna się odwołać:) Raczej małe szanse ,że zostaniesz uzdrowiona EdytaJ - 2013-02-01, 12:48 Stres zawsze jest-jak to z ZUS.Miałam już z nimi do czynienia i wiem że potrafią cudownie uzdrawiać (tak bylo przed laty ze mną,po operacji dłuższe L4,zasiłek rehabilitacyny,turnus w sanatorium i komisja orzekła;zdrowa,do pracy).Tym razem myślę co by było gdyby...Zastanawiam się co robić.Do pracy dotychczasowej(zresztą do innej też) nie wyobrażam sobie powrotu,bo bóle nie pozwalają a i leki też nie ułatwiają życia.Wszyscy lekarze mówią o tym w jakich warunkach pracować nie mogę i wychodzi na to że nie ma nic co mogę(w pozycji leżącej niewiele zawodów jest,ha ha).Nie wiem co robić?Brać zwolnienie dotąd aż lekarz pisze i czekać na decyzje ZUS,czy pisać wniosek o rentę?Tylko tu też pytanie czy mam szansę?Bo przecież z czegoś żyć trzeba EdytaJ - 2013-02-01, 12:56 Stay cool,jak zrozumiałam z Twoich postów to młoda kobitka jesteś i choroby po Tobie nie widać gołym okiem.Ja już nie całkiem młoda,(choć w duchu ciągle 20 lat) ale i po mnie ludzie nie widzą że coś mi dolega.Wiemy zatem jak to jest gdy diagnoza jest stawiana według wyglądu albo nr pesel(tak mnie leczyli przez ponad 15 lat,z przerwą na operacje).Niestety mam poczucie że tak jest nadal;najświeższy przykład z wypisem z rehabilitacji.Więc jak tu się nie przejmować? stay cool - 2013-02-01, 12:56 ja brałam zwolnienie od lekarza aż wykorzystałam cały okres zasiłkowy. Potem rehabilitacyjny. po ostatniej komisji orzecznik mówił mi, że wnioskuje jednocześnie o konsultację z ich specjalistą. Wezwania żadnego nie dostałam... Może to dlatego ,że takich przypadków nie da się uzdrowić?? Ja na pewno będę się starała o rentę. Na pewno nie mam zamiaru się poddać kiedy mi stwierdzą ,że jestem zdolna do pracy. Może wtedy popracuję ale kto mi powie jak długo? Nie mam zamiaru ryzykować, bo jeżeli nadmierny wysiłek przyspieszy chorobę to wtedy to nikogo nie obejdzie i zostanę sama z problemem. Takie jest moje zdanie, że mam pełne prawo chronić resztki swojego zdrowia stay cool - 2013-02-01, 13:03 EdytaJ napisał/a: Stay cool,jak zrozumiałam z Twoich postów to młoda kobitka jesteś i choroby po Tobie nie widać gołym okiem.Ja już nie całkiem młoda,(choć w duchu ciągle 20 lat) ale i po mnie ludzie nie widzą że coś mi dolega.Wiemy zatem jak to jest gdy diagnoza jest stawiana według wyglądu albo nr pesel(tak mnie leczyli przez ponad 15 lat,z przerwą na operacje).Niestety mam poczucie że tak jest nadal;najświeższy przykład z wypisem z rehabilitacji.Więc jak tu się nie przejmować? 32 lata to nie wiem czy to młoda czy stara?:) Zależy chyba od wieku oceniającego:) Ja w każdym bądź razie stara się jeszcze nie czuję Niestety u nas panuje przekonanie ,że istnieje granica wiekowa, od której człowiek ma prawo być chory. A jak już jest chory to ma ledwo chodzić, wyć z bólu w niebogłosy i broń Boże się nie uśmiechać... karmazynio - 2013-02-01, 13:27 Wszystko zależy na kogo się trafi na komisji,ale warto powiedzieć,że neurochirurdzy oceniają to jako chorobę nieuleczalną i postępującą.Kurcze u mnie wysiłek fizyczny powodował i nadal powoduje progresję objawów.Lekarze ponoć wcześniej dostają do przeglądu dokumenty pacjenta wezwanego na komisję ,to mogliby się ciut przygotować do swojej pracy. Ja ile razy nie byłam na komisji,to lekarz mówił ,że tak ładnie wyglądam i nie widać,żeby coś mi dolegało.Normalnie idąc tam trzeba by było zrobić z siebie totalną sirotkę z wyglądu,może wtedy poczuli by dopiero odrobinę współczucia.Lekarze nie wierzą,że możemy doznawać takich mocnych bóli.Tak więc życzę powodzenia na komisji,będzie dobrze. irena.s - 2013-02-01, 13:34 kobietki ja mam 52l a czuje sie na 80lat ,jak mozna sie czuc jak wszystko boli choc wez i wyj,nie mozna ogarnoc siebie i chodzi sie jak by sie bylo na fali po jednym glebszym stay cool - 2013-02-01, 16:11 Ja też się często czuję jakbym miała 2 razy tyle na karku ile mam w rzeczywistości. Taki człowiek czasem niezgrabny, nieporadny i obolały. Tylko ,że nie można pozwalać żeby choróbsko wygrywało kamila_28 - 2013-02-01, 16:30 stay cool napisał/a: Ja też się często czuję jakbym miała 2 razy tyle na karku ile mam w rzeczywistości. Oj tak - mam identycznie. Czasami nawet po całym dniu nic nie robienia czuję takie ekstremalne zmęczenie, jakbym cały dzień wykonywała ciężką fizyczną pracę. Wkurzające to strasznie stay cool - 2013-02-01, 16:42 Dokładnie:) Często nawet wyglądam jak przygarbiona babuleńka- dosłownie Kiedy wykonuje jakąś czynność, która wymaga stania- nie potrafię stać wyprostowana. Odruchowo się pochylam. Wtedy mi jest lżej stać. Kiedy się na tym łapię prostuję sie ale za chwilę znowu zauważam ,że jestem pochylona. Moje ciało samo sobie decyduje jak mu wygodniej stać Zresztą sama zauważyłam ,że kiedy stoję prosto boli mnie karczycho i drętwieją plecy. Poza tym ręce mi wtedy mdleją. irena.s - 2013-02-01, 17:47 my wszystkie ja babulenki,ale nie ma wyjscia taka nasza uroda arnoldzik daje w kosc czasem to zyc sie nie chce,ale zycie jest tak piekne ,ze zal z niego rezygnowac EdytaJ - 2013-02-07, 15:52 Witajcie! No i jestem po komisji.Lekarz taki że delikatnie mówiąc trudno wyczuć.Miałam wrażenie że zawieszony jakiś.Po kilka razy o to samo pytał,coś tam pisał w komputerze,potem kasował i znów pisał.Koniec końców powiedział mi że to wszystko i mogę już iść nie odnosząc się zupełnnie do mojego L4,stąd wnioskuje że uważa za zasadne.Czyli kolejna kontrola za mną.Być może czekają na konsultację z neurochirurgiem,bo pytał mnie o to i pewnie to bedzie wyrocznią.Obawiam się trochę tego przypadkowego lekarza i zastanawiam się czy nie zarejestrować się gdzieś jeszcze żeby mieć porównanie opinii.Tylko nie mam w Krakowie żadnych poleconych. Faktem jest niestety, że ktoś kto na pierwszy rzut oka nie wygląda na chorego jest własnie tak oceniany;zdrowy tylko pewnie symulant.Ja to przechodzę od lat.Ale podobnie jak Wy uważam że chory to też człowiek i też ma prawo sie uśmiechać.Z wypisanym bólem na twarzy wcale mniej nie boli.Ale zrozumie tylko ten kto też to czuje.Dzieki Wam zatem za wsparcie i to że tu jesteście.Pozdrawiam! karmazynio - 2013-02-07, 17:03 Musisz być dobrej myśli.Z lekarzami różnie bywa,czasami ci co mało mówią znają się na rzeczy i o nic nie pytają.Napisz jaki był werdykt ,,wielkiej komisji,, karmazynio - 2013-02-07, 17:35 Ja zrobiłam ostatnio rezonans całego kręgosłupa.Wynik jest nieciekawy,jamistość mi urosła,doszły dyskopatie we wszystkich kręgach szyjnych i to dość poważne .C3/C4pośrodkowo -prawoboczna przepuklina krążka międzykręgowego,która uciska worek oponowy oraz prawy korzeń nerwowy C4,a także zwęża prawy otwór międzykręgowy. Na poziomie C4/C5 widoczna jest pośrodkowo-dwuboczna przepuklina krążka międzykręgowego uciskająca worek oponowy oraz zwężająca obustronnie otwory międzykręgowe. Rezerwa płynowa kanału kręgowego na wymienionych poziomach jest w dużym stopniu zwężona. Na krawędziach tylno-bocznych trzonów sąsiadujących kręgów na wszystkich wymienionych poziomach stwierdza się obecność osteofitów,które dodatkowo uciskają worek oponowy i zwężają otwory międzykręgowe. W lędzwiowym -widoczne jest pogrubienie nici końcowej rdzenia od wysokości trzonu kręgu L5 dcm.o o,45 w wymiarze przednio-tylnym(na poziomie szczeliny m/k L4/l5).Widoczne są cechy jej zakotwiczenia w odcinku przednim kanału kręgowego na wysokości S1/S2.Na poziomie L5/S1 widoczna jest niewielka pośrodkowa wypuklina krążka międzykręgowego.Krążek m/k L5/S1 wykazuje obniżenie sygnału w obrazach T2-zależnych-cecha dehydratacji w przebiegu procesu degeneracyjnego krążka. Fajne opisy co...? Teraz wiem dlaczego mi tak ręce mocno drętwieją. Neurolog i dr.rehabilitacji zawsze przepisywali rehab.na nogi,chociaz miałam już małą dyskopatię szyjną,bo nogi w gorszym stanie No tak tylko co zrobię jak i ręce będą nieprzydatne. stay cool - 2013-02-07, 18:10 Hej:)Edytko jak nic nie mówił to dobrze. Musiałby Ci powiedzieć , gdyby zwolnienia nie uznał:) Nie łam się:) Karmazynio jak czytałam moje opisy to też stwierdziłam ,że ja to już tylko na szrot... mam dyskopatie na 4 poziomach -od C3 do C7, wszystko z uciskiem na worek oponowy, mam też osteofity, które dodatkowo go uciskają, jest też dehydratacja jednego krążka , oprócz tego znaczna stenoza kanału kregowego i zniesiona fizjologiczna lordoza szyjnego.... jeszcze jamka i mam nadzieję ,że to już pełny pakiecik i żadnych bonusów więcej nie będzie W piersiowym znaleźli jakiś guzek Schmorla parę wysuniętych krążków ale to jest już pikuś podobno W krzyżowym oczywiście znowu te krążki wylatają a oprócz tego torbiele okołokorzeniowe-napisali ,że liczne- odnośnie tego też się dowiedziałam od neurologa,że to nic takiego, że to takie tam.. Ale też czytałam ,ze one też mogą wywoływać ból i inne sensacje- w końcu są na nerwach- logiczne chyba. W stawach biodrowo krzyżowych mam zmiany degeneracyjne... karmazynio - 2013-02-08, 16:20 Dokładnie jest jak piszesz -jesteśmy takimi sobie szrocikami,karoseria jeszcze w miarę ,a w środeczku szrocik.Jak mi 2000 roku zdiagnozowali jamistość piersiową,to myślałam ,że prezentów mi już wystarczy,ale mija czas i co rusz nowy prezencik.Kiedyś w Łodzi neurochirurg mi powiedział,że na krzywe drzewo ,to każda koza może wejść.Chodziło o to,że jak zaczyna się chorować,to potem dostaje się cały pakiecik tego dobrodziejstwa. A my choruski nie możemy nic innego zrobić jak trzymać się jak najdłużej. EdytaJ - 2013-02-08, 17:45 Karmazynio a jak Ci sie to udało,że Ci całość zrobili? Znalazł się wspaniałomyślny lekarz ,który na tak wielki czyn się zdobył ? Czy prywatnie w koszty poszłaś? Pytam,bo ja mimo nasilenia dolegliwości propozycji ponownych badań nie dostałam(będzie niedługo dwa lata od RMI szyjnego).Powiedzcie mi czy ktoś z Was (a chyba czytałam czyjś post) ma dysproporcje w obwodach kończyn.Chodzi mi o to że u mnie różnica w obwodach ud się powiększa.Jakiś czas temu(zanim wykryto moje jamy) byłam na konsultacji u neurochirurga w związku z licznymi wysuniętymi dyskami i wtedy stwierdził że mam zanik mięśni w jednej nodze i pośladku(różnica gołym okiem widoczna).Od tej pory różnica wzrosła.ale jakoś nikt z medycznych się do tego nie odniósł.Ten doktor mówił że mam niestabilność w lędżwiowym i jeśli rehabilitacja nie pomoże to trzeba pomyśleć o wstawieniu czegoś tam Diam.Nie wiem czy jedno z drugim ma coś wspólnego.Narazie do niego się nie wybieram,bo jedynie prywatnie( za jedyne 350 zł) przyjmuje a i tak terminy ponad 3 miesiące.No i nie mam informacji czy zna się równie dobrze na jamach jak na dyskopatiach(bo z tego słynie).Narazie wciąż czekam na konsultację na NFZ;26 luty. stay cool - 2013-02-08, 18:17 Edytko powiem Ci ,ze u mnie takie dysproporcje występuja. Mierzone obwody miałam po raz pierwszy na komisji w ZUS-ie przez orzecznika. potem zmierzyłam sobie sama w domu i wyszła różnica w granicach 1,5-2 cm. Poza tym mam zauważalnie mniejszą jedna pierś ( i jest ona niżej w stosunku do drugiej). I jeszcze takie coś- chodzę jak Herr Flick- z Allo Allo Wiem ,że człowiek nie jest idealnie symetryczny ale mi się wydaje że to duża różica. Cieńsza jestem po lewej stronie- tej , która mi bardziej daje popalić. Myślę ,że to też ma związek z tym ,ze mam lewostronne skrzywienie kręgosłupa. Miałam to już stwierdzone w podstawówce- robili nam takie badania jakimś przyżądem, już nie pamiętam jakim. Z tym ,ze nie jest ono takie ,zeby było tak zauważalne dlatego dla mnie takie podskakiwanie w czasie chodzenia jest dziwne, jakbym miała krótszą nogę. Zawsze też lewy but mam zdarty. Odnośnie rezonansu- też miałam rok temu robiony cały, tylko ,że odcinkami. Moja neurolog dała mi skierowania, takze z tym akurat nie ma u niej problemu. Trzeba trafić na lekarza, który nie żałuje badań pacjentom Szymek - 2013-02-08, 20:16 Przy jamistosci wystepuja min. niedowlady, zaniki miesni i nie musza te objawy dotykac nas symetrycznie. U mnie w chyba 2005r mialem niedowlad prawostronny (reka i noga) a zanik miesni w lewej rece. Rezonans mialem calosci byc moze dlatego ze lekarze z neurochirurgi w lublinie maja wieksze limity na MRI lub doktor chcial zobaczyc jak nisko siega jama okazalo sie ze od C1 az do stozka czyli konca kregoslupa. karmazynio - 2013-02-08, 21:02 Rezonans miałam za sponsorowany prywatnie.U nas od połowy 2012r.nie ma już neurologa,a jak był,to dawał tylko na jeden odcinek raz na półtora roku.Ostatni na jaki dał mi skierowanie to był piersiowy w 2009r.w styczniu.Jak mówiłam ,że boli mnie szyja,to twierdził,że chorobę mam w piersiowym.W 2012 jak chciałam skierowanie na rezonans następny ,powiedział,że na moją chorobę i tak nie ma leków ani nowych metod operacyjnych i szkoda naciągać NFZ. Ja również mam dysproporcje,w lewej stronie szczuplejsza noga,chociaż prawa też jest dość szczupła.Mięśnie pośladkowe w dużym stopniu zanikają i też są wgłębienia.Na początku jak zaczęłam chorować to lekarze też mi mierzyli obwody.Teraz uważają,że to zbędne ,bo to taka choroba,co ma tendencje do pogłębiania się.Zresztą gołym okiem widać,że są zaniki mięśniowe tu i ówdzie.Z czasem człowiek się do tego przyzwyczaja i stara się nie zauważać tych mankamentów.Jak patrzę do lusterka,to sobie mówię ,że nie jest żle i tego się trzymam. stay cool - 2013-02-08, 22:09 takie podejście lekarzy rozwala mi nadgarstki... Szkoda naciągać NFZ, szkoda zużywać limity bo cholera choroba i tak się pogłębi... A może od razu nieuleczalnie chorych zutylizować niech fundusz dla tych zdrowych zostanie? Bo po co nam kontrolowac stan zdrowia, przecież i tak go nie mamy?Będą mieli więcej kasy na marmury w swoich gmachach i nagrody za skuteczną pracę... Brak słów EdytaJ - 2013-02-10, 15:10 A ja myslałam że to mnie natura jednostronnie lubi bardziej.Dla lekarzy nie jest to problem,jakoś żaden się do tego nie odniósł.Ważne że jeszcze mnie te nogi noszą. A lekarze i tak będą oszczędzać.NFZ musi się utrzymać przecież karmazynio - 2013-02-16, 15:10 Moi drodzy,czy ktoś z Was miał operację na dyskopatie szyjne.Z tego co czytałam moje dyskopatie są do operacji,na pewno się do nich nie spieszę,ale ręce ,ramiona i kark strasznie mi drętwieją.Kurcze siedzę na wózku i ręce,to również jakby moje nogi,dzięki nim mogę się jeszcze poruszać.Napiszcie proszę,jakie teraz są te operacje i czy niosą ze sobą duże zagrożenia. Szymek - 2013-02-18, 11:47 Jak lezalem na neurochirurgi w Lublinie to byly tam osoby operowane na dyskopatie. Sama operacja wydaje sie byc dosc prosta i bezpieczna, w dzien po kazali wstawac a na trzeci wypisuja ze szpitala , przy operowanym ledzwiowym przez kilka miesiecy 2-3 nie wolno siadac przy szyjnym nie wiem. Na pewno powinnas to obgadac z neurochirurgiem mozna tez z rechabilitantem, neurologiem badz ortopeda powinni miec wiedze na ten temat. karmazynio - 2013-02-18, 19:20 Dzięki Szymku za odzew.Zapisałam się do prof.Radka,ale mimo,że to wizyta prywatna muszę czekać do połowy marca,takie ma tam terminy.Myślę,że zaproponuje mi operację,ale troszkę się obawiam,bo jednak pewnie istnieje zagrożenie,że i ręce będą sparaliżowane.Do Radka mam kupę kilometrów-mieszkam na Dolnym Śląsku i dlatego staram się zaciągnąć języka . EdytaJ - 2013-02-19, 09:57 Karmazynio,ja sama nie byłam operowana na dyskopatie w szyjnym,ale znam ludzi którzy mieli zabiegi na tym odcinku i wszystko jest w porządku.Ja miałam zabieg na lędżwiowy 10 lat temu i wiem że była niezbędna.Zbyt długo jednak trwało diagnozowanie i przez to mam nieodwracalne zmiany(choć na szczęście da się z nimi żyć).Myślę że zbyt długie zwlekanie z decyzją o zabiegu może spowodować więcej szkody.Oczywiście to zależy co tam się dzieje.Jeśli masz uciski na nerwy to nie zwlekaj(a Twoje dolegliwości na to wskazują),zbyt długi ucisk uszkadza nerw nieodwracalnie.Oczywiście zawsze istnieje ryzyko przy operacjach kręgosłupa ale dobry neurochirurg to podstawa.Gdybyś miała bliżej poleciłabym Ci szpital św.Rafała w Krakowie gdzie skupili się najlepsi specjaliści od dyskopatii w tym rejonie.Na dodatek to nowy szpital na wysokim poziomie.Trzymam kciuki!! monikao19 - 2013-02-19, 14:50 Witam,jeżdżę do poradni neurochirurgii w Lublinie i skierowanie na rezonans odpowiedniego odcinka kręgosłupa dostaję bez problemów tj.tak co 6-8miesięcy,a przynajmniej raz w roku jak się nic nie dzieje.Jakoś nie mam powodu narzekać na tą poradnię. Jeżdziłam kiedyś do Kielc na badania i do poradni i też nie miałam problemów z badaniami albo wizytą u lekarza.Pozdrawiam wszystkich. monikao19 - 2013-02-22, 08:24 Dzień dobry,witam.Mam problem i proszę o radę.Byłam w zusie,miałam złożyć dokumenty do renty,pani by je wzięła tylko zabrakło mi właściwie najważniejszego rp7(zwyczajnie o nim nie wiedziałam).Teraz czekam na dosłanie owych druków z zakł.pracy a czas mnie właściwie ponagla.Do 9go marca mam świadczenie rechabilitacyjne i z jego końcem powinnam wrócić do pracy.Obawiam się że nawet jeśli złoże dokumenty przed 9tym marca to na rozpatrzenie i wyznaczenie daty komisji też się czeka.I co wtedy zrobić,czy mam normalnie stawić się na badania lekarskie do pracy i uprosić lekarkę by mi je podbiła,czy powiedzieć pani doktor by nie podbijała badań lekarskich a tym samym pracodawca rozwiąże ze mną umowę. EdytaJ - 2013-02-22, 09:52 Monika,nie jestem pewna,ale parę lat temu gdy kończyło sie świadczenie rehabilitacyjne trzeba było stanąć ponownie na komisji w ZUS i to oni podbijali ewentualną zdolność do pracy(zwykle "uzdrawiali").Nie wiem jak jest to teraz,podobno samemu trzeba złożyć dokumenty przed upływem terminu.Nie dopytałaś w ZUS? Współczuję Ci,bo faktycznie teraz z ZUSem to naprawdę ciężka walka.Mnie też to czeka w najbliższym czasie.Tyle tylko że ja jestem na L4 i moja lekarka przestrzegała żeby pilnować teminu i odpowiednio wcześnie złożyć papiery na komisję.Przykro mi,bo pewnie nie pomogłam Ci w Twoim problemie.Jeśli tak będzie że to Twój lekarz zakładowy ma podbić zdolność to pozostaje Ci albo wrócić na parę dni do pracy i zacząć od nowa ,czyli od L4 albo dać sobie spokój i czekać na komisję ZUS z nadzieją że dostaniesz rentę.Pozdrawiam i życzę powodzenia EdytaJ - 2013-02-22, 09:55 Acha,Moniko!Nie czekaj z tymi dokumentami tylko składaj jak najszybciej.Wydaje mi się że powinny być złożone 30 dni przed końcem rehabilitacyjnego. stay cool - 2013-02-22, 12:51 sama byłam w takiej sytuacji. skończyło się l4 a do komisji miałam daleko bo z pracy nie odeslali mi dokumentów. Pani w zusu tłumaczyła mi, że ta przerwa jest potraktowana przez pracodawcę jako usprawiedliwiona nieobecność. Nie musiałam donosic zwolnień od lekarza-i tak nie byłoby liczone chorobowe. Chociaż niektórzy lekarze wystawiają takie zwolnienia, mimo że nie są honorowane ale pacjent ma wtedy podkladke. stay cool - 2013-02-23, 15:20 Witam wszystkich:) jestem już po konsultacji u neurochirurga. Dowiedziałam się tyle, że dolegliwości najprawdopodobniej nie powoduje jama ale dyskopatia. Czy to możliwe jeżeli nie ma ucisku na korzenie nerwowe? Według niego mój syrinx jest raczej wrodzony ponieważ nie nastąpiła od marca do grudnia ub.r. progresja. Mam wykonać kontrolny mr w grudniu. Pan doktor powiedział mi, że gdyby ta choroba powstała niedawno to przebieg byłby agresywny, tzn wyglądato tak , że ludzie wogóle tracą czucie temperatury i mają ostre poparzenia. Naradzie mam iść na rehabilitację i jeżeli nie nastąpi poprawa wtedy trzeba będzie uporządkować sprawę z dyskopatia. Jeżeli chodzi o osuszenie jamy uważa, że to zbyt duże ryzyko ponieważ jest w takim miejscu, że mogę wylądować na wózku.Zastanawiam się czy to samo mi grozi jeśli się powiekszy... A i jeszcze jedno- ponieważ nie nastąpiła progresja ale , że między jednym a drugim rezonansem był zbyt krótki odstęp czasu nie może mi powiedzieć z pewnością, że się z tym urodziłam , dopiero powiedzmy trzy kolejne rezonanse mogą to potwierdzić. Tylko co to zmienia bo jak się go zapytałam czy jak to wrodzone to czy jest gwarancja , że się nie powiekszy to powiedział , że nie, że może się powiększać tak samo... monikao19 - 2013-02-23, 17:57 Witam panie,dziękuję za miłe słowa,pozdrawiam kamila_28 - 2013-02-25, 10:24 stay cool napisał/a: że dolegliwości najprawdopodobniej nie powoduje jama ale dyskopatia. Czy to możliwe jeżeli nie ma ucisku na korzenie nerwowe? ... Tak czasami tak bywa. Jaki jest dokładnie opis rezonansu? Czy lekarz oglądał zdjęcia kręgosłupa szyjnego pod katem ACM? Pozdrawiam stay cool - 2013-02-25, 11:01 wynik pierwszego mr: zniesienie fizjologicznej lordozy szyjnej. Cechy stenozy kanału kręgowego w wym ap na poziomach c4/c5, c5/c6, c6lc7 - 9-10 mm. na ww poziomach widoczne są nawarstwienia okostnowe krawędzi tylnych trzonow z uciskiem worka oponowego. Towarzyszą im niewielkie wypukliny krążków m/k z dodatkowym uciskiem worka oponowego. Rdzeń nie ucisniety na poziomie c7 wykazuje w centralnej części wrzecionowate ognisko wlk. 10x2x3 mm o sygnale plynowym- najpewniej płyn m/r- wrzecionowate poszerzenie kanału centralnego rdzenia szyjnego. Cech ucisku korzeni nie wykazano. A graz kontrolny- badanie nie wykazuje istotnych różnic w porównaniu z badaniem z marca. Nie zmienił się obraz ani wielkość ogniska o sygnale plynowym- odcinkowe poszerzenie kanału centralnego- jama hydro/ syringomieliczna. Nie stwierdzono progresji zmian degeneracyjnych, w postaci szerokopodstawnych wypuklin krążków m/k na poziomach od c3-c7 które wraz z osteofitami tylnych krawędzi uciekają worek oponowy. To są dokładne opisy.Bedę wdzięczna za ewentualne uwagi. Nie wiem już sama co m am o tym wszystkim sądzić. Wiem , że czuję się okropnie... Pozdrawiam serdecznie stay cool - 2013-02-25, 11:07 aha- mam zrobić rezonans głowy, Pan dr przyglądał się badaniu o pytał czy już miałam taki robiony. powiedziałam że nigdy, więc trzeba wykonać. karmazynio - 2013-02-25, 13:18 Fajnie,ze trafiłaś na lekarza,który sam zaproponował rezonans głowy.Twoje dolegliwości mogą być związane z odcinkiem szyjnym,ale nie koniecznie.MR głowy zawsze warto zrobić,bo wtedy lekarz będzie miał obraz jakby całości i będzie mógł zaproponować odpowiednie leczenie bądz rehabilitację. stay cool - 2013-02-25, 13:54 Już mi zaproponował rehabilitację . Jutro wybieram się po skierowanie. Powiedział, że jeśli rehabilitacja nie pomoże to wtedy trzeba będzie rozważyć operację tej dydkopatii. Najbardziej mni jednak męczy ta jama- bo jak już pisałam dr powiedział ,że lepiej nie ruszać bo się źle skończyć może , że może rosnąć ... z drugiej strony może nigdy się nie rozrastac na co mam nadzieję... w każdym razie zawsze będzie ta niepewność. Wybaczcie, że może za bardzo się przejmuje, zdaję sobie sprawę, że większość z Was ma o wiele gorszą sytuację, jestem tylko trochę skołowana Dziękuję za odzew:) kamila_28 - 2013-02-25, 14:05 stay cool, Twoja dyskopatia nie jest bardzo zaawansowana. Myślę, że rehabilitacja pomoże Co do jamistości to: -po pierwsze trzeba sprawdzić czy nie pochodzi ona z zespołu ACM - dobrze, że będziesz miała rezonans głowy, -po drugie musisz od czasu do czasu robić kontrolny rezonans kręgosłupa, aby wiedzieć czy jama się nie powiększa. stay cool - 2013-02-25, 17:01 Neurochirurg zalecił mi zabiegi rehabilitacyjne. Rezonans kontrolny mam robić raz na rok. W sumie nikt mi nie powiedział wprost, że to jamistość. Zdaję też sobie sprawę, że objawy może też powodować ta dyskopatia szyjna ale według mnie też nie jest tak źle. Raz też tu Wam wspomnialam o torbielach okolokorzeniowych w krzyżowym. Myślicie że to może mieć związek z ta jamą? Czy u kogoś z Was też może takie coś znaleziono? Jak naradzie to słyszałam tylko jedno wytłumaczenie- taka wadą wrodzona. Ej, coś mi za dużo tych wad wrodzonych na raz...Jakoś nawet nie pomyślałam żeby zapytać się o to lekarza, dopiero teraz o tym pomyślałam... Przepraszam. że tak samolubnie się dopytuję , ale w sumie tylko dzięki Wam wiele już mi się rozjasniło.Dzięki wielkie:) EdytaJ - 2013-03-01, 19:01 Witam wszystkich! Jestem po konsultacji neurochirurgicznej i przed kolejną.Jak narazie dowiedziałam się że jamki mam małe i narazie nie mam niedowładów,więc mam przyjść jak je będę mieć,to wtedy mi zdrenują.Narazie wg.opinii tego doktora ingerencja grozi paraliżem.Zapytałam go czy możliwe jest żeby jamy powstały od ucisku spowodowanego dyskopatią.Na moje pytanie ponownie wrzucił w kompa płytkę z MRI i stwierdził że dobrze że zwróciłam uwagę na to,bo faktycznie tak to wygląda!!Ha!Wyszło na to że podałam mu genezę powstania moich jam,bo odsyła mnie do specjalistów w Lublinie,Tarnowie albo Piekarach.Stwierdził że może i warto zoperować moje dyskopatie a wtedy może problem jam się załatwi.Tym bardziej że wspomniałam o dysproporcji która się pojawiła co wg.niego jest dowodem na ucisk.Postraszył mnie jedynie że to miejsce które trzeba by było "zrobić" nie łatwe,bo zabieg rozległy,przez klatkę,ze "spuszczeniem"płuca(????)...Czekam zatem teraz na wizyte u doktora Kaczmarczyka w Lublinie,którego polecaliście.Mam jeszcze "ciekawostkę",która mnie zwaliła z nóg.Próbowałam w Tarnowie u ordynatora (bo zdecydowanie bliżej,a ma świetne opinie)i na NFZ nie ma już szans w tym roku,rejestracje skończyli w listopadzie ub.roku.Natomiast prywatnie rejestrują tylko w jeden dzień w miesiącu na miesiąc następny i kolejka czeka od dnia wcześniej.Mają tam nawet kolejkowego,który za 100zł stoi 2 dni.!Co za czasy?!Ludzie,gdzie my żyjemy??!!Mimo wszystko pozdrawiam serdecznie! EdytaJ - 2013-03-01, 19:26 Acha,ten doktor w Tarnowie to docent Maciejczyk,światowa podobno sława,może ktoś z Was słyszał,bo jak widać dostęp do niego graniczy z cudem. stay cool - 2013-03-01, 20:16 Niepojęte, że o takich rzeczach jeszcze się słyszy. Żeby stacza trzeba było szukać jak się chcesz do specjalisty dostać. Edyta, w której części kręgosłupa masz jamki? Strasznie brzmi ta wizja operacji, którą przedstawił Ci lekarz. U mnie też jest dyskopatia i mi lekarz powiedział, że jeśli nie pomoże rehabilitacja to wtedy zoperuje się dyski a ruszanie jamy w tej chwili mogłoby się skończyć wózkiem. Mam przyjść jak zacznie rosnąć... Dla pewności też jeszcze będę konsultować z innym lekarzem. Już bym chciała mieć to wszystko za sobą... mam jakąś załamkę. Wiem, że tragedii nie ma ale mimo wszystko przeraża mnie to, ze to taką choroba zagadka, że za rok może być tak jak dziś ale też. że za pół roku może być gorzej. Nie umiem myśleć, że może być lepiej.Boję się po prostu... Kaśka - 2013-03-02, 17:13 Edyto,czy po operacji dyskopatii odcinka lędźwiowego czujesz się lepiej? Wiecie,ja już nie wiem...czy biegać po lekarzach czy nie...złapałam doła...nie potrafię się podnieść z niego Leokadia - 2013-03-03, 15:24 Witaj Edyta! masz problemy z wizytą u doc. Andrzeja Maciejczaka w Tarnowie. Niestety jest wielką sztuką dostać się do niego na wizytę do przychodni przyszpitalnej -ale warto. W 2009 roku operował mi odcinek L5/S1-bez powikłań, efekt do dziś idealny.Pytasz jak się do niego dostać do przychodni - dzwoń do gabinetu neurochirurgicznego w Tarnowie i rozmawiaj z p. Danusią- pielęgniarką- że potrzebujesz szybkiej kosultacji- może się udać ponieważ pacjęci czasami rezygnują ze swojego terminu wizyty i można wskoczyć na ich miejsce. Drugim rozwiązaniem jest próba czekania pod gabinetem w dniu przyjęć przez Maciejczaka - desperacja bywa nagrodzona . Ja rejestrowałam się na wizytę początkiem grudnia 2012 wyznaczono mi termin na 16 stycznia 2013 -jestem po konsultacji i wyznaczony termin kolejnej operacji. pozdr powodzenia i pamiętaj żeby chorować trzeba mieć zdrowie EdytaJ - 2013-03-03, 17:37 Przepraszam za nieobecność chwilową i dzięki za odzew! Kasiu,po operacji lędżwiowego miałam właściwie spokój(nie licząc kilku zaostrzeń ,które udawało się lekami zaleczyć).Można powiedzieć że odżyłam po tej operacji i naprawdę żyłam pełnią życia.Z tym że byłam naprawdę zmobilizowana i stosowałam się do zaleceń;zdrowy styl życia,dużo ruchu,ćwiczenia,dbanie o kilogramy.Niestety minęło 10 lat i drastyczna nagła zmiana z niespodzianką w postaci jamistości w piersiowym.W tym samym odcinku też dyskopatie na dwóch czy trzech poziomach z uciskiem na rdzeń.Stąd pomysł doktora na zabieg. BogdanSawicki - 2013-03-03, 17:39 Proszę wszystkich chorych i życzę szybkiego powrotu do zdrowia czego bym bardzo pragnął każdemu z was. Człowiek nie wie dopóki ta choroba człowieka nie dotknie. Proszę o pomoc o zaproponowanie jakich tabletek mógł bym użyć. Czytałem i bardzo potrzebuje waszej pomocy. Jestem chory na tą chorobę od 15 roku życia EdytaJ - 2013-03-03, 17:45 Stay cool,ja jak Ty mam dyskopatie i doświadczenie w tej kwestii też(operacja w 2002r. w lędżwiowym)Tym razem mowa o odcinku piersiowym a tu wygląda to (wg.słów tego u którego byłam)nieco poważniej,bo dostęp trudniejszy i dyski wysunięte tak, że trzeba przez klatkę piersiową.Moje jamki nie są duże,więc podobnie jak u Ciebie ich raczej nie ma co ruszać(narazie),szkoda tylko że dolegliwości nie są równie małe.W każdym razie doktor w Krakowie stwierdził,że nikt mi tego nie zrobi u nas,bo nie mamy tu takich specjalistów.Chwała mu przynajmniej za szczerość,bo i tak miałam wrażenie ,że niezbyt wygodną pacjętką byłam z tą jamistością.20 marca mam wizyte w Lublinie. EdytaJ - 2013-03-03, 17:53 Leokadio!Bardzo Ci dziękuję za informacje o dr.Maciejczaku,zapewne je wykorzystam,jeśli wizyta w Lublinie nie przyniesie rezultatu.Wiem że to świetny specjalista i bliżej mi do niego,ale odstraszyły mnie te trudności z dostaniem się do niego,stąd decyzja o Lublinie i doktorze którego polecali mi forumowicze.Rejestracja na prywatną wizytę 3 tygodnie wcześniej,tyle że zaraz po 7 rano wisiałam na telefonie,ale i tak uważam że to ideał po wcześniejszych doświadczeniach.W Krakowie prywatnie do słynnych nazwisk czas czekania 3 miesiące i cena 350 zł a i tak nie znają się na jamistości.Jeszcze raz dziękuję serdecznie i pozdrawiam EdytaJ - 2013-03-03, 18:05 BogdanSawicki napisał/a: Proszę wszystkich chorych i życzę szybkiego powrotu do zdrowia czego bym bardzo pragnął każdemu z was. Człowiek nie wie dopóki ta choroba człowieka nie dotknie. Proszę o pomoc o zaproponowanie jakich tabletek mógł bym użyć. Czytałem i bardzo potrzebuje waszej pomocy. Jestem chory na tą chorobę od 15 roku życia Bogdanie!Niezmiernie mi przykro że i Ty borykasz się z tym paskudztwem.Myślę że powinieneś poszukać dobrego lekarza ,który będzie starał się pomóc Ci.My wszyscy mamy z tym problem.Czasem trzeba niestety szukać długo w róznych częściach Polski.W temacie Lekarze Szpitale znajdziesz sporo podpowiedzi.Co do leków to trudno będzie podpowiedzieć Ci cokolwiek,bo każdy przypadek jest inny.Jeśli potrzebujesz przeciwbólowych,to myślę że warto poszukać poradni leczenia bólu,bo tam pracują ludzie którzy mają pojęcie co to ból przewlekły.Co do innych leków,to niestety tabletek na naszą specjalność nikt jeszcze nie wynalazł,trzeba tu też próbować z różnymi specyfikami.Myślę że Twoje obawy dotyczące ewentualnej operacji są jak najbardziej uzasadnione,ale nie oznacza to że czasem operacja naprawdę daje dobre rezultaty.Nie upieraj się więc tylko spróbuj dowiedzieć się więcej.Być może dla Ciebie to najlepsze wyjście.Nie znam szcegółów,więc jeśli coś nieodpowiedniego napisałam ,przepraszam.Napisz więcej o sobie.Są tu ludzie ,którzy mają niezwykłą wiedzę,myślę że będą w stanie pomóc.Witam Cię w naszym gronie i zachęcam byś poczytał forum a znajdziesz wiele podpowiedzi i słów otuchy.Pozdrawiam! Kaśka - 2013-03-03, 18:08 Dziękuję Edyto za info. Jestem strasznie skołowana...ponieważ lędźwiowy jest bardzo odczuwalny jak sobie podźwigam,nawet większy wysiłek ...odczuwam że mam lędźwiowy. Edyto,powiedz mi co ja mam zrobić? Czy rehabilitacja pomoże? Czy nie mam na co czekać? BO na kasę chorych mam czekać ok 2 lat lub prywatnie. Tylko [rywatnie mnie nie stać. Jestem tak sparaliżowana emocjonalnie, boję się ta niepewnosć mnie zjada od środka Szymek - 2013-03-03, 18:40 BogdanSawicki, czesc poczytaj troche forum i napisz cos wiecej o swojej chorobie bo z tego co napisales wiemy tylko ze chorobe zdjagnozowano 30lat temu i ze cierpisz bol. Co to za choroba my piszemy tu glownie o jamistosci i ACM czasami temat rozwinie sie na inne wspolistniejace choroby lecz kazda z nich sie rozni i inne sa metody leczenia a bol jest wspolnym mianownikiem wielu chorub jest to sygnal dla muzgu ze dzieje sie cos niewlasciwego, zlego , ze istnieje jakies zagrozenie pozdrawiam EdytaJ - 2013-03-04, 08:28 Kasiu!Trudno mi coś Ci radzić.Muszę poszukać więcej info które o sobie pisałaś albo przypomnij mi jak to u Ciebie wygląda.Ja nie miałam wyboru co do operacji bo wypadł mi prawie cały dysk.Jestem przekonana,że gdyby lekarze traktowali mnie poważniej pewnie uniknęłabym operacji.Niestety było inaczej i moje problemy były całymi latami bagatelizowane a ja się nie oszczędzałam;urodziłam dwoje dzieci,kilkakrotnie sie przeprowadzałam i nadżwigałam się sporo,również w pracy.Potem rehabilitacja ,zastrzyki,blokady i nic,było tylko gorzej aż w końcu zrobiłam prywatnie Tk i prosto po badaniu kazano mi jechać na oddział neurochirurgii bo zabieg był konieczny na cito.Musiałam się szczepić na żółtaczkę ,więc po 2 tygodniach byłam na stole.To uratowało mi nogę,bo miałam już niedowład w stopie(do dziś nie mam odruchów skokowego i kolanowego,bo doszło do uszkodzenia ).Na szcęście nie mam poważniejszych uszczerbków.Mogę powiedzieć że gdyby dopadło mnie to w takim stadium jak wtedy nie wahałabym się.Operacja to naprawdę nie koniec świata;ona ma pomóc,tak trzeba na to patrzeć.Byle oczywiście robił ją ktoś, kto ma pojęcie. Acha,co do rehabilitacji,to ja jakoś nie specjalnie pozytywnie ją oceniam;wszystkie te "prądy",pola magnetyczne i inne na mnie nie działały i nie działają.Byłam kilka razy w sanatorium,korzystałam w przychodni i oceniam jako stratę czasu.Jedyne po czym nieco lepiej sie czułam to masaże(ale to bardziej na rozlużnienie napięcia mięśniowego-mnie to pozwoliło na swobodny ruch,bo byłam jak w zbroi;żeby obrócic głowę całym korpusem kręciłam).Wcześniej ćwiczenia,które naprawdę były dla mnie nie do przecenienia.Bez nich od razu czułam kręgosłup.Teraz niestety ból potęguje się przy ćwiczeniach więc odpuściłam,zobaczymy co powie doktor w Lublinie.Tym u których byłam od czasu jak okazało się że mam jamistość i te dyskopatie w piersiowym nie ufam,mam wrażenie że nie wiedzą zbyt wiele.Ja też niestety po każdym wysiłku pokutuję bólem.Tyle że teraz jest to ból całego właściwie kręgosłupa i do tego klatka piersiowa,miednica i nogi.Staram się więc nie przeginać.Tyle że siedzenie i leżenie też nie jest fajne,bo doszedł mi ból końcowego odcinka,który czasem "rozrywa" mi tą część. Przepraszam że tak się rozpisałam i pewnie nie odpowiedziałam Ci Kasiu na Twoje wątpliwości. Kaśka - 2013-03-06, 20:14 Edyto.Dziękuję za odpowiedź..obszerną odpowiedź. Twoja wypowiedź,mnie satysfakcjonuje i cieszę się,że tyle napisałaś. Rozumiem więcej niz wiedziałam. Jeden neurochirurg stwierdził,że nie ma wskazań do operacji neurolog stwierdziła,że to pewnie stawy mnie bolą lub mięśnie,a kolejny neurochirurg stwierdził że są wskazania do operacji. Na rezonansie mam napisane "płaskie"dokanałowe przepukliny krążków międzykręgowych L4/L5 i L5/S1 (zlateralizowanie nieco w prawo) prowadzące do dyskretnego ucisku worka oponowego. Degenaracyjne skrócenie czasu czasu relaksacji T2 w/w ktążków. Drobne ognisko zwyrodnienia tłuszczowego szpiku kostnego w okolicy blaszki granicznej dolnej trzonu L5. To w opisie. W kwietniu mam wizytę u pani doktor od rehabilitacji. Ciekawe czy ona coś pomoże? Tak to jest,że sami musimy sobie interpretować wyniki badań...bo nikt do końca sie temu nie przygląda. Tylko taśmowo czytają i nie wgłębiają się indywidualnie w każdego pacjenta. Pozdrawiam karmazynio - 2013-03-07, 10:57 Witam wszystkich! Jestem już po następnej konsultacji neurochirurgicznej.Lekarz zaproponował mi kolejne odbarczanie,powiedział cytuję,,nike ma pani już nic do stracenia,,Chodzi o to,że i tak już siedzę na wózku i tak.Co do dyskopatii szyjnej nie bardzo się nią zainteresował ponieważ powiedział,że mam poważniejszy problem,czyli nową jamę powyżej wcześniej już operowanej.Na pogrubienie i zakotwiczenie rdzenia uważa,że może uwolnić mi rdzeń,bo to też może pogłębiać mój problem z nogami.W Polsce oferuje się takie operacje dzieciom z jamistością i ACH,no i jezeli w rezonansie wychodzi zakotwiczenie ,i to ponoć przynosi efekty.Dorosłym raczej się tego nie proponuje.Jeśli bym się zdecydowała,to zrobi mi przecięcie nici końcowej(tutaj mówi,że może poluzować nogi,ale nie koniecznie,z dorosłymi mają mało doświadczenia),a potem drenaż jamy w odcinku piersiowym.Muszę się dobrze zastanowić.Do odbarczania nie jestem przekonana.Wcześniej we Wrocławiu prof.stwierdził,że nie może mi nic zaproponować,ale wtedy nie miałam świeżych rezonansów i tego zakotwiczenia jeszcze na badaniu też nie miałam.Sama nie wiem co z tym począć,chciało by się żeby było lepiej,ale po poprzednim odbarczaniu było gorzej i gorzej.No i bądż tu mądrym i pisz wiersze -nikt nie mówi,ze może będzie lepiej. monikao19 - 2013-03-07, 14:08 Witam wszystkich serdecznie. Ciąg dalszy cyklu Monika na rozdrożu i nie wie co dalej.Właściwie to wyraziłam chęć powrotu do pracy,chociaż żle to widzę,komuś odradzałam pracę w sklepie.Może po cichu liczę na przyjazną mi decyzję z zusu.Jeszcze nawet nie dostałam dokumentów o terminie.Badania do pracy mam w pon. rano,może jakoś przebrne...Tak dylemat znacznie by mi się rozwiązał po przychylnej decyzji z zusu. Mam wrażenie że w pracy specjalnie za mną nie wyglądają i chyba ktoś liczył że po świadczeniu rech.złoże wymówienie,hmm. monikao19 - 2013-03-11, 12:15 Witam ponownie jeszcze się do pracy nie dostałam,robię badania Byłam dzisiaj i c.d.jutro.Myślę że jakoś przebrnę przez panią doktor neurolog .Jeszcze do pracy nie wróciłam a już słyszałam od kierownika o zaległym urlopie A tak naprawdę nie czuje się na siłach do tak dynamicznej pracy Pozdrawiam monikao19 - 2013-03-12, 18:07 No to się chyba napracowałam Dwa dni jeżdziłam za badaniami.W końcu je dostałam ALE,pani doktor wpisała mi że praca w warunkach zakł. pracy chronionej,praca fizyczna tylko lekka.Dostarczyłam to do pracy kierownik zrobił dziwną minę i powiedział że musi to zobaczyć rejonowy po czym oświadczył mi że idę na zaległy urlop(znaczy się już jestem na urlopie).Myślę że po urlopie dostanę wymówienie karmazynio - 2013-03-12, 19:46 Jakbyś dostarczyła zwolnienie lekarskie,to tak szybko nie mógłby Cię zwolnić,takie zwolnienie możesz chyba nawet dostarczyć na urlopie. jadzia11 - 2013-03-13, 06:15 monikao19, Można dostarczyć zwolnienie na urlopie wtedy automatycznie przerywany jest urlop monikao19 - 2013-03-13, 08:21 Dzień dobry,tylko ja nie chce ze swoim pracodawcą iść na udry.Chciałam normalnie wrócić do pracy tylko do lżejszych zajęć.Zastanawiam się jakie miałabym szanse z firmą(duża)na ewentualnej drodze sądowej gdyby takowe wymówienie mi jednak wręczyli.Może takim "plusem"w mojej sytuacji byłoby to że sama wychowuje dzieci,sama je utrzymuje.Mogę zrozumieć stanowisko pracodawcy że chce mieć zdrowego pracownika(dla nich pełnowartościowego),ale też mam swoje ale to w pracy zaczęłam bardzo szybko podupadać na zdrowiu.Z doświadczenia wiem że w tak dużym sklepie nie tylko siedzi się na kasie i rozkłada same ciężkie rzeczy,jest pełno zajęć lżejszych.Ale cóż nikt z szanownych wyżyn ze mną na ten temat nie rozmawiał. jadzia11 - 2013-03-14, 11:13 monikao19, Monika może porozmawiaj z kierownikiem.Zależy od kierownika.Ja też pracowałam w dużym sklepie wiem jak na takie osoby patrzą.Nie liczy się nic tylko zdrowy pracownik.Nieraz człowiek się poświęcał kosztem zdrowia i nigdy nie był doceniony.Koleżanki też różnie na to patrzą.Co do zwolnienia z pracy to zawsze mogą zwolnic .tylko na zwolnieniu nie mogą.No i urlop musisz wykorzystać. No i uwżaj według którego art.kodeksu pracy dadzą ci wymowienie.powodzenia. monikao19 - 2013-03-14, 16:56 Jadzia,a co to znaczy wg.jakiego art. kodeksu pracy? jadzia11 - 2013-03-15, 08:15 monikao19, ja miałam rozwiązanie umowy według atr.33 to znaczy bez podania przyczyny z dwutu godniowym wypowiedzeniem bo tak miałam w umowie o pracę. jadzia11 - 2013-03-15, 08:19 monikao19, Przepraszam źle napisałam dwutygodniowym ,słaby wzrok mam. monikao19 - 2013-03-15, 08:33 Aha,rozumiem.Właściwie jeśli otrzymam wypowiedzenie to będzie mi już wszystko jedno,zrezygnowana jestem Dziękuję Jadzia,pozdrawiam potatontas - 2013-03-25, 11:35 Witam przepraszam za tak długą nieobecność. Czy ktoś się orientuje czy lek Tapentadol/Yantil jest stosowany i czy w ogóle dopuszczony do leczenia w Polsce? Jakby ktoś chciał się skontaktować z tatą to nr. 793629500 Pozdrawiam EdytaJ - 2013-03-28, 09:53 Witam!Jak już pisałam w innym temacie jestem po konsultacji u dr.Kaczmarczyka w Lublinie. Byłam przekonana ,że dobre wieści przywiozłam ale Kamila pomogła mi zejść na ziemię uświadamiając mi że tak całkiem dobrze to nie jest. Doktor zauważył w badaniu sprzed 2 lat że mam poszerzony kanał centralny w odcinku szyjnym a migdałki móżdżku na linii otworu .Wiem od Kamili że może to oznaczać że mam coś z Arnim wspólnego,niestety. Karina miała tak usytuowane migdałki i przeszła operacje;Karino jeśli możesz odezwij się,bo szukałam na forum Twoich postów ale jest tego tak dużo że nie ogarnęłam całości. Mam pytanie;czy ktoś z Was ma przy tym naszym schorzeniu problemy z niedokrwistością czy anemią. Ja borykam się z tym od lat i wyniki czasem są naprawdę kiepskie,mimo leczenia. Zastanawiam się ,czy jest możliwe że takie problemy moga mieć powiązanie z jamistością czy arnim.Pozdrawiam! Domyślam się że większość myśli już o Swiętach i pewnie dlatego mniej wpisów na forum ,ale może jednak ktoś znajdzie chwilkę? kamila_28 - 2013-03-28, 11:11 Edytko, adres mailowy Kariny dostępny jest w profilu - możesz do niej napisać: http://forum.acmis.pl/pro...viewprofile&u=6 EdytaJ napisał/a: czy ktoś z Was ma przy tym naszym schorzeniu problemy z niedokrwistością czy anemią. Ja borykam się z tym od lat i wyniki czasem są naprawdę kiepskie,mimo leczenia. Zastanawiam się ,czy jest możliwe że takie problemy moga mieć powiązanie z jamistością czy arnim. Problemy o jakich piszesz nie mają związku z ACM/JR. Niestety nasze choroby nie zwalniają nas z innych -nie można tłumaczyć wszytskiego Chiarim i jamistością EdytaJ - 2013-03-29, 08:15 Kamilko, dzięki za szybką reakcję . Oczywiście już skorzystałam i znalazłam Karinę.Nie wiedziałam gdzie szukać i wciąż grzebałam w postach a jest ich sporo. Podejrzewałam że anemia nie ma związku,ale te dziwolągi które mamy można o wiele rzeczy "podejrzewać". Pewnie nie tylko ja tak mam że doszukuję ewentualnych powiązań. Dzięki jeszcze raz.Jesteś cudowna z Twoją obecnością i doświadczeniem.Pozdrawiam serdecznie i życzę dobrych Świąt!!! kamila_28 - 2013-03-29, 08:44 Edytko, nie wiem czy znalazłaś tą opcję, ale masz możliwość wyświetlenia i przeczytania wszytskich postów Kariny. Są tutaj: http://forum.acmis.pl/sea...h_author=karina Proponuję czytać od ostatniej strony - chronologicznie (Numery stron dostępne są w prawym dolnym rogu) Dziękuję Ci za miłe słowa i również życzę Wesołych Świąt EdytaJ - 2013-03-29, 09:08 Dzięki Kamilko! Już znalazłam i właśnie byłam w trakcie lektury,jednak muszę odpuścić ,bo długo nie daję rady;coś mam z oczami ,zaczynam gorzej widzieć po chwili i głowa zaczyna boleć. Będę mieć lekturę na dłużej. Ściskam serdecznie!! kamila_28 - 2013-03-29, 09:23 EdytaJ napisał/a: jednak muszę odpuścić ,bo długo nie daję rady;coś mam z oczami ,zaczynam gorzej widzieć po chwili i głowa zaczyna boleć. Edytko to też mogą być objawy ACM. Trzeba przyjżeć się sprawie. Jak będziesz w Lublinie zapytaj wprost dr Kaczmarczyka czy uważa, że masz ACM. Jeśli powie, że nie, zastanowimy się co robić dalej. Nie można tak tego zostawić. EdytaJ - 2013-03-29, 15:50 Kamilko ,jesteś niezastąpiona ! właściwie jak się przyjrzę temu ,to z tym tak żyję od lat.Zgłaszałam problem neurolog,to jedna mówiła że mam napięciowe bóle głowy ,kolejna dawała mi leki uspokajające,następna wysłała na Tk,które nic nie wykazało i tak to zostało że przywykłam do ciągłego bólu głowy.Czasem się nasila tak że trudno znieść ,aż mdli ale żadne leki nie działają.Mówił mi neurolog że to migreny i jakieś tabletki dał,ale efektu nie ma.Z oczami też już chodziłam po okulistach i lipa,wady nie ma a problem z "męczliwością "wzroku jest. Ale znów się rozkręcam,pomyśleć można że jakaś hipochondryczka ze mnie. Niestety u doktora szybko nie będę ,bo jakoś nie naglił mnie.W tym roku oby i z wynikami nowymi rezonansu.Muszę więc czekać . monikao19 - 2013-04-06, 23:38 Dobry wieczór.Po niedzieli mam zawirowany tydzień,czeka mnie sprawa w sądzie z ubezpieczycielem w sprawie wypadku samoch. w którym zginął mój mąż(2006r)Sprawa toczy się właściwie od początku,w tym czasie dużo się zmieniło i wydarzyło,urodziłam córkę,poszłam do pracy i zdiagnozowano u mnie jamistość rdzenia.Tego typu sprawy ciągną się długo właściwie dotąd aż dzieci skończą edukacje i za każdym razem kiedy pogorszy się sytuacja życiowa.Batalia toczy się o pieniądze,ubezpieczyciel broni się jak może a ja się i tak domagam.Głównie chodzi mi o to czy na takie sprawie sądowej mogę postawić jako kartę przetargową to moje choróbsko uniemożliwiające mi w dość dużym stopniu kontynuowanie bądż podjęcie pracy potrzebnej do utrzymania dzieci.Adwokat który zajmuje się moją sprawą twierdzi że nie bardzo,ja uważa że jak najbardziej,bo choroba ogranicza mnie fizycznie a co za tym idzie o wiele mniejsza możliwość pomocy dzieciom materialnie(i nie tylko)Sorry że ciągle pisze o pieniądzach,ale tak już mam odkąd zostałam sama,zwyczajnie często się martwię o normalne związanie końca z końcem.Dzieci rosną i potrzeby ich jakby też rosły,chciałabym żeby pokończyły studia takie jakie sobie wybiorą a jednocześnie przeraża mnie ten temat,na chwilę obecną nie bardzo miałabym z czym ich wywianować w dorosłość.Nie przynudzam,dobranoc. Szymek - 2013-04-07, 14:18 "Pieniądze szczescia nie daja, zdrowia sie nie kupi" - to sa banaly i frazesy ktore nie maja nic wspolnego z rzeczywistoscia. Sad rozne rzeczy moze brac pod uwage im wiecej papierkow zaswiadczen tym lepiej nigdy nie wiadomo co moze wplynac na ocene sadu. Ubezpieczyciele zawsze bronia sie rekami i nogami ale dziwi mnie opieszalosc sadu 7 lat to przesada,moja trwala 3 lata co i tak wedlog mnie to zbyt dlugo. EdytaJ - 2013-04-22, 08:51 Witajcie ! Zaglądam tu systematycznie i zauważyłam że aktywność forumowiczów prawie zupełnie padła. Mam nadzieję że to oznaki wiosny a co za tym idzie mniej czasu przed komputerem,jednak dobrze by było wiedzieć że forum nadal żyje. U mnie wiosna wniosła nieco optymizmu choć paradoksalnie wraz ze zmianą pogody nasilają się u mnie bóle głowy.Tak więc z jednej strony chciałoby się "góry przenosić" ale ból przygniata do "gleby".Niestety,moja pani doktor nie może zająć się głową,bo mam tylko skierownie na kręgosłup. Dla przypomnienia powiem,że mam na ten moment zdiagnozowaną jamistość,dyskopatie i inne ,natomiast głowa miała byc ok.(od lat zgłaszny problem uzyskał miano bądż migreny ,bądż napięciowych bólów ,więc przywykłam że głowa boli i tyle).Teraz jednak niepokój wzbudziła jamistość i ewentualne powiązania.Ale właściwie nie miałam zamiaru rozwodzić się nad sobą ,tylko sprowokować Was do większej aktywności(chyba że już nikomu się nie chce,albo zanika potrzeba pisania). Pozdrawiam wszystkich serdecznie !!!! Leokadia - 2013-04-22, 10:36 Witajcie! Mam znowu pytanie. Czy ktoś z chorowitków korzystał z porady Ośrodka Chorób Rzadkich w Krakowie? Jeśli tak to jakie macie doświadczenia? Przypadkiem trafiłam na ich stronę www.su.krakow.pl./choroby-rzadkie EdytaJ - 2013-04-23, 08:17 A to nowina! Zerknęłam na stronę którą podałaś Leokadio i wychodzi na to że zarówno jamistość jak i zesół A-Ch jest na tej liście.Schorzeniami tymi zajmują się w Klinice wg.tego co napisali ale ja jakoś nie znalazłam tam pomocy (Oddział Neurologii),mimo skierowania do szpitala.Lekarz dyżurujący po konsultacji z ordynatorem stwierdził że nic mi nie mogą zaproponować ,jedynie konsultację z neurochirurgiem zlecił (na którą czekałam 3 miesiące).Właściwie o samej chorobie też niewiele powiedział,właściwie to samo co wszyscy.A neurochirurg odesłał mnie do innych ośrodków,bo stwierdził że takimi przypadkami się nie zajmują.Więc z mojego doświadczenia co do Szpitala Uniwersyteckiego wynika że jednak nie bardzo ich interesują nasze schorzenia.Powstaje zatem pytanie ;kto w takim razie w tym Ośrodku Chorób Rzadkich pracuje? Inni lekarze? Trzeba do nich dostarczyć dokumentację medyczną drogą elektroniczną (płytki chyba nie są brane pod uwagę ,a to przecież ważniejsze niż opis) i dopiero mają dać odpowiedż co dalej. Nie wiem co myśleć o tym. Próbowałam dostać się do Poradni Leczenia Bólu też tam ,ale po 4 miesiącach czekania na termin zadzwonili i przesunęli mi o kolejne 2 miesiące. Jakoś tak to u nich idzie opornie że w moim odczuciu szału nie ma. Ale może akurat w tym przypadku warto? Jeśli sama się Leokadio zdecydujesz skorzystać to podziel się proszę informacjami. Pozdrawiam! jadwiga - 2013-04-23, 09:33 EdytaJ, Są to rzadkie schorzenia a my nie mamy żadnego wsparcia w walce z zusem o zasiłki czy renty .W opiniach wypowiadają się lekarze którzy nie mają pojęcia o chorobie ,i o tym jak chory cierpi .Dostaliśmy nawet opinie biegłych lekarzy sądowych oczywiście zdolny do pracy . A mąż ledwo może może 5 km przejechać samochodem .Znosi te bóle ale już ledwo,nie wiemy jak długo jeszcze wytrzyma.Brak słów i sił do walki. EdytaJ - 2013-04-24, 07:53 Jadzia!Bardzo współczuję! Naprawdę brak słów! Najgorsze jest to ,że czasem już nie ma gdzie się odwołać. Brak kogoś ,kto ma charyzmę i zna się na rzeczy żeby same szczyty poruszyć,bo czasem myslę że to jedyne wyjście. Nie wiem jak skończyła się sprawa ze stowarzyszeniem które miało powstać. Czytałam o tym na forum,ale jakby cos złego się zaczęło dziać i Ci którzy ruszyli ten pomysł zniknęli. Wielka szkoda,bo to dawało jakąś nadzieję .Bezsilność wobec ignorancji z jaką się stykamy jest porażająca. Im więcej czytam takich sytuacji ,tym bardziej mnie to dobija. Jadzia,wiem że macie już dość ,ale może jest jeszcze jakaś możliwość? Trzymajcie się! Leokadia - 2013-04-24, 08:39 Edytko dobrze,że poruszyłaś sprawę stowarzyszenia. Nikt nic nie wie, czy tylko się nie możemy dobić do informacji? Podobno sprawy formalne zostały sfinalizowane, a na forum cisza. Dlaczego? Prosimy o informację. kamila_28 - 2013-04-24, 10:22 Dziewczyny, jeśli chodzi o stowarzyszenie to de facto ono nie istnieje - projekt się nie udał. Dużo można by pisać o przycznach - tak w telegraficznym skrócie - zabrakło funduszy i rąk do pracy - oraganizacji nigdy nie udało się "rozkręcić". Niestety stay cool - 2013-04-24, 15:31 Jadziu ja też strasznie współczuję.Straszna jest ta ignorancja lekarzy. Przyrzekali chronić i szanować zdrowie ludzi a wychodzi, że mają gdzieś cierpienie chorych. Wszystko przez ich niewiedzę, tylko że to pacjenci na tym cierpią.Ale walczcie o swoje, nie poddawajcie się Faktycznie, gdyby było stowarzyszenie to byłoby taką naszą tarczą. W tej chwili jesteśmy z tym chorobskiem i całą masą problemów pozostawieni sami sobie. W tamtym roku przy Ministerstwie Zdrowia został powołany Zespół d/s Chorób Rzadkich. Przypadkiem na to wpadlam w necie. Nie wiem, może się jakoś zebrać i tam uderzyć? EdytaJ - 2013-04-24, 16:30 Kamilko! Znalazłam w internecie wpis o Stowarzyszeniu Chorych na jamistość i malformację o nazwie Fortes z siedzibą w Katowicach. Znalazłam też stronę stowarzyszenia ale jest tylko startowa. Jest natomiast informacja o stowarzyszeniu że powstało w 2010 roku i kto jest w zarządzie. Jest tam tez adres email. Ale być może ,skoro mówisz że nie wypaliło to może to nieaktualne jest. Szkoda bardzo. Ale może rzeczywiście warto pomysleć o tym co napisała Stay cool? Sama też w wolnej chwili pogrzebię za jakimis namiarami. stay cool - 2013-04-24, 16:57 http://www.sejm.gov.pl/SQ...p?OpenAgent&131 tutaj jest link, zerknijcie . Niewiele tam jest ale za to jest kontakt. Może zacząć się dobijać, niech coś robią, od tego są http://www.uratujmyzycie....horob-rzadkich- artykuł na temat funkcji tego zespołu jadwiga - 2013-04-24, 17:10 stay cool, Wolną chwilką też poczytam może z czasem i wspólnymi siłami uratujemy chociaż część tego zdrowia i życie .Walczmy i wymieniajmy sie informacjami,będzie łatwiej .Trzymajcie się i dzięki za wsparcie i podtrzymywanie na duchu.Walczmy wszyscy. jadwiga - 2013-04-24, 17:14 stay cool, Może faktycznie wybrać się razem kto może i niech coś zrobią w tym ministerstwie.Jak coś to się dołanczam. stay cool - 2013-04-24, 17:21 oczywiście, że ja też bym się wybrała tam. Nie mamy przecież nic do stracenia! Szymek - 2013-04-24, 23:42 Witajcie faktycznie szkoda ze stowarzyszenie niewypalilo ale fakty sa takie ze jestesmy grupa schorowanych osob a zeby stowarzyszenie dzialalo potrzeba kilku aktywnych ludzi poswiecajacych sie dla sprawy. Pomimo ze prawie 600 uzytkownikow na forum to aktywnych w jednym czasie jest tylko kilka max kilkanascie. Zeby stowarzyszenie powstalo potrzebne bylo 15 osob zalozycieli spotkalismy sie w Katowicach chyba tylko 7 osob z forum plus dolaczeni przyjaciele, rodziny, odbyl sie jaden zjazd ktory zebral ledwo wymagane 15osob. A teraz z tej malej grupki na forum jestesmy aktywni tylko ja i Kamila. Niestety na poczatku jest zapal ktory pomalu gasnie z czasem to wszystko powszednieje dowiedzielismy sie na tyle duzo by juz nie zagladac na forum, co jakis czas pojawiaja sie nowe osoby zadaja te same pytania. Dobrze ze jest to forum, to jest nasz sukces stay cool - 2013-04-25, 22:55 To prawda, mało nas...ja też w pierwszej chwili zasypywalam Was pytaniami i jęczałam nad sobą a teraz już zaglądam tu rzadziej, tzn. zaglądam co kilka dni ,czytam Was ale rzadko sama piszę. Ale jednak wydaje mi się, że powinniśmy jakoś spróbować zwrócić na siebie uwagę. A ,że jest to forum to jest super sprawa, tylko, że szukają go tylko osoby chore. Za to nami- chorymi nikt się nie interesuje,dlatego uważam , że powinniśmy jakoś pokazać, że jesteśmy i mamy problem. karmazynio - 2013-04-27, 12:09 To prawda,dużo osób zagląda,niestety mało pisze.Czasem jest tak ,że ma się coś do powiedzenia,a czasem tylko się poczyta.Na forum jest już sporo informacji ,wiadomości,które dotyczą naszej choroby i dlatego zaczyna brakować tematów. Mi od jakiegoś czasu się tak pogorszyło,że ciężko wyjść z dołka,w takiej sytuacji też nie bardzo chce się pisać.Może nie tyle,że się nie chce,tylko może lepiej nie pisać żeby nie dołować innych.Forum szukają ciągle,to nowe osoby,żeby zapoznać się z chorobą,żeby znależć pomoc i pocieszenie. kamila_28 - 2013-04-27, 14:47 karmazynio, przykro mi, że gorzej się czujesz Myślisz o kolejnym zabiegu? Serdecznie Cię pozdrawiam i pisz do nas. Zawsze człowiekowi lżej jak się wygada A nikt inny Cię nie zrozumie tak jak my jadwiga - 2013-04-27, 17:17 karmazynio, Bardzo szkoda że czujesz się gorzej .Powiem ci że u nas też nie za ciekawie .Mąż już coraz bardziej myśli o zabiegu bo już nie ma sił ciągłego bólu znosić.Najgorzej jest mu samochodem jeździć.Wybieramy się do doktora Bojarskiego trzeba w końcu te badania porobić dokładniejsze i wiedzieć dokładnie co się dzieje i z jakiego powodu .Zus odmawia renty wypadkowej uważa że mąż jest zdolny do pracy i może się leczyć w ramach L4 ,tylko który pracodawca będzie chciał takiego pracownika jest co pół roku na zwolnieniu.Ja też nie pracuję tylko na zasiłku.Ciężka sytuacja.Ale najważniejsze zdrowie .Szkoda że nie rozumieją tego lekarze.Boimy się bo nikt nie da gwarancji że operacja się uda. Różnie z tymi drenami jest jak czytam na forum to zapychają się ,to wypadają sama już nie wiem.Jak będzie coś nowego u nas to będę informować bo każda informacja jest cenna ,chorych też przybywa a wszyscy szukamy porad i wsparcia.Forum to naprawdę dobra sprawa .Czasami wchodzę po kilka razy dzienne i szukam nowych postów ,myśląc że znajdę cenną informację.Mógłby ktoś wejść na to forum i wreszcie się nami zainteresować i wesprzeć.No rozpisałam się że oj oj.Pozdrowionka dla wszystkich. karmazynio - 2013-04-28, 16:09 Mam niestety tak mocne bóle,że przyszedł czas,że mam tego cierpienia już dosyć. Jak byłam u neurochirurga(pisałam o tym we wcześniejszych postach) stwierdził,że nie mam już nic do stracenia.Poprosiłam o jakieś konkretne leki przeciwbólowe,ale nie chciał się pokwapić żeby je wypisać.Zaznaczam,że byłam na prywatnej wizycie,która kosztowała 250zł.Nawet mnie nie zbadał jak większość lekarzy oparł się na rezonansach.Poinformował mnie,że mam następną jamę i,że to nie guz.Z chęcią by mnie zoperował,użyję jego słów-bo i tak nie ma pani już nic do stracenia.Rezonans wykazał zakotwiczenie rdzenia-i tutaj jak wspomniałam o operacji w Barcelonie,to zaoferował się,że on może podjąć się takiej operacji,i że może rzeczywiście nogi by mi poluzowała taka operacja.Niestety skoro raczej tego nie robi ,to się do niego nie udam. kamila_28 - 2013-04-28, 17:12 A co bierzesz przeciwbólowo? jadwiga - 2013-04-28, 18:08 karmazynio, Znasz może doktora Mariusza Maliszewskiego z Jaworzna może on ci coś pomoże.Opinie też ma dobre.Byłam przed operacją z mężem na konsultacji już wtedy chciał wstawić mężowi dren .Ale my mieliśmy bardzo daleko.Pojechaliśmy do Warszawy do wojskowego szpitala .W Warszawie nie wstawiono drenu tylko wykonano plastykę worka oponowego i punkcję rdzenia. Dziś po 5 latach i po konsultacjach okazuje się że już wtedy powinien być wstawiony dren.Doktor Maliszewewski miał rację. urszula adamek - 2013-04-29, 08:27 Jadziu, cieszę się że jesteś na tym forum, że sporo piszesz. Pochłaniam każdą Twoją informację. Dziękuję.... Ula richard - 2013-04-29, 14:39 Ja też, mimo że się nie udzielam (nie mam jamistości) to śledzę uważnie wszystkie wpisy. Bardzo dobrze, Jadziu, że dzielisz się swoimi kłopotami i radościami, pozdrawiam Ciebie i Twojego męża. Dzielny z niego człowiek, każda od Was informacja jest nam bardzo potrzebna więc wielkie dzięki że piszesz. karmazynio - 2013-04-29, 16:08 Z leków przeciwbólowych biorę Bi-Profenid i Poltram Combo.Dren mam założony przy odbarczaniu,ale niestety się pewnie zatkał.Operacja dla mnie nie była łaskawa,poszłam na nogach,a wyjechałam na wózku ledwo siedząc,mąż bvł przerażony.Rok czasu rehabilitacji zanim mogłam o kuli stanąć na nogi.Ponownemu odbarczaniu raczej się nie poddam.Dziękuję Wam wszystkim za słowa otuchy. Zapomniałam dodać,że obecnie niestety muszę znów korzystać z wózka,i jest z tygodnia na tydzień coraz gorzej. kamila_28 - 2013-04-30, 08:11 karmazynio, jeśli leki które bierzesz nie znoszą Ci bólu, pogadaj z lekarzem o zmianie leków - np. zwiększeniu dawki tramalu, którego plotram combo ma mało. Nie powinnaś tak cierpieć. cieplutko pozdrawiam karmazynio - 2013-04-30, 17:38 Kamilo bardzo dziękuję za zainteresowanie.Nie bardzo mogę zwiększyć dawkę tramalu,ponieważ żle na niego reaguję.Mam często bardzo niskie ciśnienie,a po lekach przeciwbólowych spada jeszcze bardziej i dochodzi do braku oddechu,dostaję tzw.siódmych potów,dreszczy ,wymiotów itp.ogólnie żle reaguję na leki przeciwbólowe.A im jama w rdzeniu większa,to ciśnienie bardziej spada,taki mój urok.

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group